. Maria Esther Landa Chiroque, Nhd sang Idp
^hii thach to Ion duy nhat
Roi mot ngay ng mgi thii dot nggt ngiing lai. Chiing toi
CO cugc gap ga vol nha nghien ciiu ve di truyen hgc. Chiing toi
nhan dugc tin hai hung, diia con trai nho cua chiing toi mic
hoi chiing de ton thuong (Fragile X Syndrome) va vi the chau se khong the nao song tu lap hoac c6 mot cugc doi binh thuang. Va kha nang diia con chua ra dai ciia toi mang gen ay trong nguoi la 50%.
Toi biet dieu nay vao ngay thii ba, liic ba gia chieu. Sang ngay hom sau, toi la mot trong ba didn gia trong cugc hgp quan tri thuang nien cua hang truyen hinh cap Time Warner. Va Ian dau tien phien hop dugc truyen hinh true tiep cho tat ca cac vien chiic theo doi. Chil tich hgi ddng quan tri cua chiing toi ngoi ngay hang ghe dau. Va di nhien do la mot vinh du khi dugc chii y nhu the. Toi van con nha minh quay ve van phong ttt benh vien Mt. Sinai de hoan tat ma slide thuyet trinh va nghi xem minh se noi nhung gi.
Thuang thi toi se cang thdng khi phai noi truac mot dam dong nghiem nghi nhu the. Nhung khi thiic giac vao sang ngay hom ay, toi nhan ra dieu toi te nhat c6 the xay ra trong cuoc doi ^inh da xay ra roi. The la toi cam thay dugc giai toa. Sang hom toi tham chi con khong nghi la minh nhan biet dugc miic do ^fam trgng ciia chiing benh con toi mac phai. Bai toi van con
^ong trang thai sung sot. • r; ; <
Joanna Barsh, Susie Cranston va Geoffrey Lewis
V i the toi den nai va hoan thanh tot nhiem vu cua minh.
Toi nhan ra minh khong con phai so bat cii thii gi nua. T o i se
on thoi, va cac con toi ciing vay. Chiing toi se t i m ra each. Thai khac ay giai phong con ngiroi toi. T o i biet minh phai lam viec de nuoi song gia dinh, nhung dong thai toi cung biet rang cong viec chinh la lieu thuoc nhiem mau chua lanh noi dau. N o khien ta nhin nhan diing ban chat su viec trong cuoc song. Nhung gi ta tuang nhu qua nang ne va het siic quan trong hoa ra lai chang con nang ne quan trong gi nua. T o i tra nen cai ma voi nhung ddi thay va it gay gat han.
Khong, toi khong bi cudn xuong day cam xiic. T o i van con nha minh tung het siic lo lang truoc khi dua con thii hai chao dai. T o i that su buon va sg hai khi nghi den viec chau c6
nguy CO mac hoi chung Fragile X. N h u n g diia con gai ay cua toi
hoan toan khoe manh, va toi tiep tuc c6 them diia con thu ba. Ban khong tai nao biet dugc tuang lai mang den nhung gi dau! '« T o i nghi ca toi va chong deu xdc lai tinh than, tiep tuc buac tai mot each manh me. T o i tra thanh chuyen gia ve hoi chiing Fragile X, va toi dua con trai di chay chua khap noi, bai trong vong vai nam dau dai ciia be, ban tin minh c6 the chiia lanh can benh cho con. Roi sau do ban chap nhan thuc te ring minh khong the. Nhung ve ban chat, toi la nguoi lac quan. Va khong de gi toi guc nga.
Chung toi dua Patrick vao hgc truang noi trii dac biet tai Boston. D o la mot quyet dinh kho khan. Cugc song nay ciia chau khong nhu chiing toi h i n g mong dgi va that kho cho hai vg chdng khi phai nuoi day mot dua con vai can benh tram kha
Dich gia: UOng XuSn Vy - Vi Tfiao NguySn
jihii the, va chiing toi chon each nay khong phai vi thieu tinh
thirds danh cho chau. Chiing toi tro chuyen voi nhau moi
^tm- K h i Patrick Ian dau den truang, chau khong the su dung
Jao nia de an mot each binh thuang. Gia chau da c6 the lam
hdxXQC nhieu thii to tat. Chau cao 1,9 m va la diia tre hanh phiic,
fvuituoi. „.,,.., . Va mot ngay no, vi Giam doc Tai chinh v6 vai toi va noi
y dinh chuyen toi sang phu trach chuong trinh quan ly chi phi. T o i biet doanh nghiep can dieu nay va toi khong the t i i