Đang tải... (xem toàn văn)
Trong bài viết này, các tác giả sẽ trình bày kinh nghiệm về chính sách bảo trợ xã hội đối với gia đình và trẻ tự kỉ ở Trung Quốc, Hoa Kì và một số nước trên thế giới. Việt Nam cũng đang đối mặt với nhiều vấn đề từ tự kỉ. Để giải quyết các vấn đề này, chúng ta có thể tham khảo các chính sách dựa trên các nguyên lí nền tảng của các nước tiên tiến và điều chỉnh phù hợp với điều kiện hiện tại của Việt Nam.
Tạp chí Khoa học ĐHQGHN: Nghiên cứu Giáo dục, Tập 32, Số (2016) 59-67 Kinh nghiệm quốc tế sách bảo trợ xã hội trẻ tự kỉ gia đình số nước giới Đào Thị Bích Thủy* Trung tâm Đào tạo Phát triển Giáo dục đặc biệt, Trường Đại học Sư phạm Hà Nội, 136 Xuân Thủy, Cầu Giấy, Hà Nội, Việt Nam Tóm tắt Tự kỉ mơ tả lần đầu vào năm 1943 Leo Kanner, đến tự kỉ trở thành khái niệm biết đến rộng rãi xã hội Mặc dù, nhiều nước chưa có số liệu xác mức độ phổ biến tự kỉ, song hầu kiến đồng tình tự kỉ ngày phát nhiều trẻ em Chính mức độ phổ biến tự kỉ mức chi phí cao gia đình có trẻ tự kỉ, nhiều thập kỉ qua, quốc gia giới trọng xây dựng phát triển luật, sách, chương trình, hội đồn hỗ trợ cho gia đình trẻ tự kỉ Trong viết này, chúng tơi trình bày kinh nghiệm sách bảo trợ xã hội gia đình trẻ tự kỉ Trung Quốc, Hoa Kì số nước giới Việt Nam đối mặt với nhiều vấn đề từ tự kỉ Để giải vấn đề này, tham khảo sách dựa nguyên lí tảng nước tiên tiến điều chỉnh phù hợp với điều kiện Việt Nam Nhận ngày 26 tháng năm 2015, Chỉnh sửa ngày 07 tháng 11 năm 2015, Chấp nhận đăng ngày 22 tháng năm 2016 Từ khóa: Tự kỉ; sách bảo trợ xã hội, gia đình Mở đầu * nước Nhật, Trung Quốc Việt Nam nhu cầu gia đình trẻ tự kỉ cho thấy gánh nặng chi phí chăm sóc giáo dục trẻ tự kỉ gia đình trẻ, đặc biệt Việt Nam Trung Quốc [4] Chính mức độ phổ biến tự kỉ chi phí cao cho gia đình có trẻ tự kỉ, nhiều thập kỉ qua, quốc gia giới trọng xây dựng phát triển luật, sách, chương trình, hội đồn hỗ trợ cho gia đình trẻ tự kỉ Trong viết này, chúng tơi trình bày kinh nghiệm sách bảo trợ xã hội gia đình trẻ tự kỉ số nước giới, tập trung vào hai nước thuộc hai mơ hình khác Trung Quốc Mỹ Khái niệm “chính sách bảo trợ xã hội” viết hiểu theo nghĩa rộng: gồm luật, sách, chương trình cụ thể mà Nhà nước Nhà nước kết hợp với tư nhân (chính sách phối hợp cơng-tư, PPP) để hỗ trợ cho trẻ tự kỷ gia Được mô tả lần đầu vào năm 1943 Leo Kanner nghiên cứu sâu vào thập kỉ 60 70, đến nay, tự kỉ trở thành khái niệm biết đến rộng rãi xã hội [1] Theo thống kê Mỹ, tỉ lệ trẻ mắc tự kỉ khoảng 110 trẻ em Kéo theo đó, theo tính tốn Mỹ Anh, gia đình có trẻ tự kỉ thường tiêu nhiều gia đình có trẻ em bình thường từ 3-5 triệu đô-la để nuôi trẻ tự kỉ [2] gia đình lại thường có khó khăn kinh tế [3] Tương tự vậy, Trung Quốc Ấn Độ, nghiên cứu cho thấy gia đình trẻ tự kỉ phải bỏ nhiều tiền gia đình trẻ thường để chăm sóc cho em Nghiên cứu triển khai ba _ * ĐT.: 84-904215979 Email: thuyjapans@gmail.com 59 60 Đ.T.B Thủy / Tạp chí Khoa học ĐHQGHN: Nghiên cứu Giáo dục, Tập 32, Số (2016) 59-67 đình trẻ tự kỉ nhằm đảm bảo cho họ sống tốt Nội dung nghiên cứu 2.1 Tự kỉ sách bảo trợ xã hội Việt Nam Khái niệm Tự kỉ cách gọi tắt cho rối loạn phổ tự kỉ (ASD) Đây nhóm rối loạn thần kinh thuộc vào nhóm rối loạn phát triển lan toả với biểu rối loạn tập trung ba lĩnh vực: (1) khiếm khuyết kĩ giao tiếp, (2) khiếm khuyết kĩ xã hội (tức thiết lập quan hệ với người khác), (3) thường có hành vi lặp lại, đứt quãng [5] Ở Việt Nam, chưa có số nghiên cứu thức số lượng trẻ rối loạn phổ tự kỉ Nhưng từ năm 2000 đến nay, số lượng trẻ chẩn đoán điều trị tự kỉ ngày tăng Nghiên cứu mơ hình tàn tật trẻ em Khoa phục hồi chức Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy: số trẻ tự kỉ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỉ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu mắc tự kỉ tăng nhanh từ 122% đến 268% giai đoạn 2004 - 2007 so với năm 2000 Thống kê Bộ LĐ-TB&XH cho thấy, chưa có số liệu thống kê xác trẻ tự kỉ, đến 2009, riêng Bệnh viện Nhi Trung ương có 1.752 bệnh nhi bị tự kỉ Tại TP HCM, năm 2000 có trẻ tự kỉ điều trị năm 2008 324 trẻ, tăng 160 lần Những số chưa bao gồm số trẻ tự kỉ bệnh viện khác nước cịn có nhiều trẻ tự kỉ chưa khám bệnh điều trị kịp thời Điều đáng nói, tự kỉ khơng nỗi đau gia đình, người bị tự kỉ mà cịn gánh nặng mặt kinh tế quốc gia Việc can thiệp sớm cho trẻ tự kỉ coi chìa khóa để giúp em tối đa hóa khả thành cơng tương lai, hịa nhập cộng đồng trường học Khi trẻ em nhận can thiệp giáo dục sớm, trẻ có kĩ cần thiết để thành công học tập trường Tuy nhiên, nghiên cứu tự kỉ Việt Nam thực 15 năm qua chế sách hỗ trợ chưa đáp ứng nhu cầu người tự kỉ Theo kết nghiên cứu Đề tài độc lập cấp nhà nước Nguyễn Thị Hồng Yến Việt Nam, phần nhỏ trẻ tự kỉ học trường chuyên biệt cha mẹ, bác sĩ, nhà chuyên môn tự mở, với mức học phí từ 2,5 - 3,5 triệu/tháng tỉnh 5,5 - 10 triệu/tháng thành phố lớn Kết nghiên cứu chi phí cho việc chăm sóc giáo dục trẻ tự kỉ gánh nặng lớn đối gia đình có tự kỉ Cùng với việc thiếu mơ hình can thiệp, hỗ trợ sách hỗ trợ Nhà nước với trẻ tự kỉ nhiều khoảng trống Dù có hướng dẫn xác nhận trẻ khuyết tật, nhiều địa phương xác nhận trẻ tự kỉ nặng, kèm với khuyết tật thấy như: nhìn, vận động, nghe nói, khơng tự chăm sóc Điều bỏ sót nhiều trẻ tự kỉ nhẹ bị khó khăn, suy giảm chức việc sinh hoạt, học tập Vấn đề tự kỉ khơng vấn đề sức khỏe, mà cịn vấn đề phát triển Số lượng lớn người tự kỉ, không can thiệp sớm, không hướng dẫn kĩ sống độc lập hòa nhập cộng đồng, trở thành gánh nặng khơng nhỏ cho xã hội Trẻ gia đình trẻ tự kỉ cho dù mức độ phải đối mặt với nhiều thách thức Cho đến nay, chưa có phương pháp điều trị dứt điểm hay chữa khỏi tự kỉ Vì vậy, trẻ tự kỉ gia đình trẻ tự kỉ phải đối mặt lâu dài với khó khăn tự kỉ gây Trẻ tự kỉ gia đình phải đối mặt với nhiều khó khăn từ dịch vụ sàng lọc, đánh giá, chuẩn đoán; dịch vụ can thiệp sớm; hỗ trợ dịch vụ giáo dục (giáo dục hòa nhập, giáo dục đặc biệt), y tế, xã hội, tìm kiếm việc làm… Đồng thời gia đình phải đảm bảo trì sống bình thường [6] Vấn đề tự kỉ đặt nhiều thách thức với Bộ, ngành giáo dục, y tế, lao động… Luật Người khuyết tật đời năm 2010 bước tiến quan trọng hướng tới hoàn thiện luật pháp, khơng cịn rào cản người tự kỉ, để nhóm người nhận quan tâm Đ.T.B Thủy / Tạp chí Khoa học ĐHQGHN: Nghiên cứu Giáo dục, Tập 32, Số (2016) 59-67 hệ thống an sinh xã hội Tuy nhiên, tự kỉ không xếp dạng khuyết tật riêng biệt, mà quy dạng khuyết tật Điều gây khó khăn cho cơng tác chẩn đốn, xây dựng thực thi sách trẻ tự kỉ Các nhà chun mơn, nhà quản lí cha mẹ trẻ tự kỉ thống ý kiến xếp tự kỉ vào khuyết tật khác dễ gây tâm lí xem nhẹ ảnh hưởng tự kỉ, xếp tự kỉ vào nhóm khuyết tật trí tuệ hay khuyết tật thần kinh, tâm thần khơng với chất khiếm khuyết tự kỉ tất điều gây ảnh hưởng tới phát triển dịch vụ hỗ trợ cho trẻ tự kỉ gia đình Hiện nay, Việt Nam chưa có văn pháp lí cho thấy người tự kỉ người khuyết tật để hưởng BHYT, trợ cấp, đào tạo nghề [7] 2.2 Chính sách bảo trợ xã hội cho trẻ gia đình có trẻ tự kỉ số quốc gia Các sách bảo trợ xã hội cho trẻ gia đình trẻ tự kỉ giới xếp thành “phổ” số nước có mơ hình hồn thiện phát triển nước khác Sự khác biệt mơ hình bảo trợ khơng xuất phát từ điều kiện kinh tế-chính trị nước mà xuất phát từ điều kiện văn hóa - xã hội phát triển khoa học - kĩ thuật, mức độ dân chủ quốc gia Hiện nay, đặc điểm việc toàn cầu hóa, nước phát triển thường học tập thành tựu khoa học từ nước phát triển, xây dựng sách bảo trợ riêng dựa vào học điều kiện cụ thể nước Trong phần này, chúng tơi trình bày kinh nghiệm Mỹ, Trung Quốc số nước 2.2.1 Chính sách bảo trợ xã hội Mỹ Hiện tại, Mỹ quốc gia phát triển mạnh nghiên cứu hỗ trợ cho trẻ gia đình trẻ tự kỉ Do Mỹ có quyền bang bên liên bang nên thực tế bang khác có sách chương trình trợ giúp khác nhau, tùy điều kiện bang Theo Hiệp hội Tự kỉ 3,5 triệu người Mỹ chung sống với rối loạn phổ tự kỉ Sự gia 61 tăng dân số cần có thêm dịch vụ chăm sóc, y tế giáo dục Theo nghiên cứu năm 2014 Đại học Y học - Pennsylvania Perelman, chi phí hàng năm Hoa Kỳ để điều trị người lớn trẻ em mắc chứng tự kỉ, bao gồm giáo dục đặc biệt chăm sóc nội trú, ước tính từ 236 tỉ $ - $ 262 tỉ năm Về tổng thể, trẻ gia đình trẻ tự kỉ Mỹ nhận hỗ trợ phương diện giáo dục, y tế, nhà ở, việc làm, vui chơi-giải trí, quyền lợi khác Những điều đảm bảo thông qua luật, sách, chương trình thuộc ba phạm vi khác nhau: (1) Các luật, sách, chương trình phúc lợi chung cho tồn thể cơng dân Mỹ, bao gồm người tự kỉ, ví dụ Đạo luật an sinh xã hội thông qua năm 1935 sửa đổi, bổ sung nhiều lần, (2) Các luật, sách, chương trình phúc lợi dành riêng cho người khuyết tật có bao gồm tự kỉ, ví dụ Đạo luật người khuyết tật Mỹ (3) Các luật, sách, chương trình phúc lợi dành riêng cho tự kỉ, ví dụ Đạo luật chiến đấu chống tự kỉ Mỹ Tất luật, sách, chương trình tồn ba cấp - liên bang, tiểu bang, quyền địa phương - tùy vào loại mà triển khai dạng bắt buộc có điều chỉnh theo điều kiện địa phương Hiện tại, tiểu bảng Mỹ thực chiến lược nhằm nhu cầu người tự kỉ: Ba mươi sáu tiểu bang thành lập lực lượng đặc nhiệm phụ trách vấn đề tự kỉ Hai mươi bảy tiểu bang có ủy ban thường vụ lập pháp tích cực để giải nhu cầu sách tự kỉ Mười ba bang tạo văn phòng quan quản lí phối hợp dịch vụ tự kỉ Một số tiểu bang, bao gồm Arkansas, New Hampshire, New Jersey Utah phát triển đăng kí để theo dõi chẩn đoán điều trị [8] Tại Mỹ, hầu hết đạo luật, sách chương trình hỗ trợ cho trẻ gia đình trẻ tự kỉ gộp tự kỉ đạo luật, sách, chương trình cho khuyết tật phát triển khuyết tật nói chung Chỉ đến gần đây, tỉ lệ tự kỉ trở nên báo động Mỹ (1/110) nhờ nỗ lực vận động không mệt 62 Đ.T.B Thủy / Tạp chí Khoa học ĐHQGHN: Nghiên cứu Giáo dục, Tập 32, Số (2016) 59-67 mỏi nhiều cha mẹ trẻ tự kỉ sách dành riêng cho trẻ tự kỉ bắt đầu thông qua Trong số này, hai đạo luật quan trọng liên quan đến việc ngăn ngừa tự kỉ trợ giúp gia đình chi trả cho chi phí trị liệu hành vi cho đứa tự kỉ Ngày 19-12- 2006, Đạo luật chiến đấu với tự kỉ (Combating Autism Act) thông qua Đây đạo luật liên bang giành riêng cho tự kỉ Theo Đạo luật này, phủ liên bang giành khoản ngân sách 924 triệu đơ-la vịng năm từ 2006 đến 2011 cho hoạt động nghiên cứu phòng chống tự kỉ, mà cụ thể thông qua sàng lọc, giáo dục, can thiệp sớm, chuyển giao sang dịch vụ trị liệu hiệu quả, kết hợp với phương pháp can thiệp sinh học-y tế Đạo luật đưa tự kỉ trở thành ưu tiên quan tâm cấp liên bang phủ Mỹ, đồng thời giao cho Bộ trưởng Bộ Dịch vụ Y tế Con người (Department of Health and Human Services) người đứng đầu cấp liên bang vấn đề Ngày 30-9- 2011, Đạo luật lại phê duyệt lại, với ngân sách 693 triệu vòng năm tới cho số hoạt động sau: Hỗ trợ tài cho Cục kiểm sốt bệnh dịch (CDC); Hỗ trợ tài cho Bộ Dịch vụ Con người (Department of Human Services); Hỗ trợ tài cho Viện Sức khỏe Quốc gia (National Institutes of Health Năm 2011, Mỹ giới thiệu chương trình cải cách bảo hiểm tự kỉ theo bắt buộc cơng ti bảo hiểm tư nhân phải đưa vào diện bảo hiểm chi phí trị liệu hành vi ABA cho tự kỉ Với chương trình cải cách này, gánh nặng nhiều gia đình giảm Tuy nhiên, chương trình mà tiểu bang lựa chọn phê chuẩn thành luật bắt buộc không Hiện tại, 28 tiểu bang số 50 tiểu bang Mỹ phê chuẩn chương trình cải cách thành luật Năm 2011, Quốc hội Mỹ phê chuẩn khoản ngân sách 6,4 triệu đô-la cho Chương trình nghiên cứu tự kỉ Bộ quốc phịng để mở chương trình nghiên cứu nhằm giúp đỡ gia đình qn nhân có bị tự kỉ (Autismspeaks.org) Trường hợp điển hình sách bảo trợ xã hội Bang California Theo Sở Dịch vụ Phát triển - quan quản lí cao bang California khuyết tật phát triển, khoảng 3500 đến 3700 số 500 ngàn trẻ sinh năm California chẩn đoán trẻ tự kỉ California có khoảng 35 ngàn người tự kỉ Với dân số khoảng 37 triệu người văn hóa đa dạng, California giống quốc gia thu nhỏ Là bang tiên phong nhiều lĩnh vực - bao gồm văn hóa công nghệ, California coi bang tiên phong nghiên cứu ứng dụng mô hình dịch vụ khác để giúp đỡ trẻ gia đình trẻ tự kỉ Kể từ năm 2007, California lấy tháng hàng năm Tháng hiểu biết tự kỉ (Autism Awareness Month) Về bản, từ thập kỉ 60, California chuyển sang mơ hình chăm sóc cộng đồng cho đối tượng Cũng từ California thí điểm mơ hình trợ giúp tập trung quản lí cách tồn diện thơng qua đầu mối trung tâm địa phương (Regional Centers) - tức tổ chức phi lợi nhuận tư nhân mà quyền tiểu bang kí hợp đồng hợp tác dùng tiền từ ngân sách để trả cho họ Các trung tâm hoạt động tuân thủ luật theo Luật Lanterman Luật Lanterman quy định người có khuyết tật phát triển gia đình họ có quyền hưởng dịch vụ hỗ trợ cần thiết để sống người khơng có khuyết tật Luật quy định mơ hình dịch vụ hỗ trợ cho người khuyết tật gia đình họ thơng qua mạng lưới kết nối trung tâm địa phương người cung cấp dịch vụ Luật hướng dẫn cá nhân khuyết tật gia đình người khuyết tật cách xây dựng sử dụng kế hoạch cá nhân để có dịch vụ cần thiết, cách hành động quyền bị xâm phạm, cách phát triển, ủng hộ cho hệ thống bảo trợ người khuyết tật Cho đến nay, California, luật người khuyết tật phát triển nói chung người tự kỉ nói riêng Như vậy, Đ.T.B Thủy / Tạp chí Khoa học ĐHQGHN: Nghiên cứu Giáo dục, Tập 32, Số (2016) 59-67 California, hệ thống bảo trợ cho người tự kỉ nói riêng cho khuyết tật phát triển nói chung hệ thống tồn vẹn có tính tập trung cửa Gia đình trẻ tự kỉ tham gia sâu vào tất khâu dịch vụ triển khai cộng đồng Tuy nhiên, ngân sách tiểu bang có hạn nên nhiều gia đình phải chờ lâu tiếp cận dịch vụ mong muốn mà trung tâm địa phương bố trí; vậy, số gia đình đưa tới sở trị liệu tư nhân phải bỏ tiền túi trả cho dịch vụ Để giải vấn đề này, gần tiểu bang California thông qua Luật cải cách bảo hiểm tự kỉ Ngày 9-10-2011, thống đốc bang California Jerry Brown thông qua Luật cải cách bảo hiểm tự kỉ Bang California bang thứ 28 tồn nước Mỹ thơng qua luật Luật buộc công ti bảo hiểm phải toán tiền cho dịch vụ trị liệu cho trẻ tự kỉ trị liệu việc làm, trị liệu ngơn ngữ, trị liệu vật lí, trị liệu hành vi thay bắt gia đình trẻ tự kỉ bỏ tiền túi Đặc biệt, công ti bảo hiểm trả tiền dịch vụ can thiệp sớm, ví dụ phương pháp ABA khoa học chứng minh can thiệp sớm khắc phục nhiều khó khăn cho trẻ tự kỷ, giảm nhẹ chi phí thời gian cho gia đình trẻ tự kỉ [9] 2.2.2 Chính sách bảo trợ xã hội Trung Quốc: Trung Quốc nước gần với Việt Nam mặt văn hóa có lịch sử trị - kinh tế xã hội đại tương đồng với Việt Nam Mặc dù sách chương trình bảo trợ Trung Quốc cịn chưa phát triển mạnh học tập họ làm mang lại lợi ích cho Việt Nam Ở Trung Quốc, tự kỉ lần giới thiệu tình trạng rối loạn phát triển vào năm 1982, tức 39 năm sau Leo Kanner giới thiệu hội chứng Người mô tả bệnh tự kỉ Trung Quốc bác sĩ Tao báo có nhan đề “Các vấn đề chuẩn đoán phân loại tự kỉ trẻ sơ sinh” Mặc dù Trung Quốc có Bảng phân loại rối loạn tâm thần Trung Quốc từ năm 1981 phải đến năm 1995, sửa đổi bổ sung lần dựa Bảng phân loại quốc tế 63 ICD-10 (International Classification of Diseases-Nine) DSM-IV Bảng phân loại rối loạn tâm thần Trung Quốc đưa tự kỉ vào nội dung rối loạn phát triển Tuy nhiên, nay, Trung Quốc chưa coi tự kỉ khuyết tật không khắc phục chưa có thơng tin đáng tin cậy mức độ phổ biến tự kỉ trẻ em người dân khơng có nhiều thơng tin tự kỉ Do chậm trễ sai lệch tìm hiểu phổ biến kiến thức tự kỉ, nay, có số trung tâm điều trị tự kỉ phát triển Trung Quốc Năm 2003, trung tâm tự kỉ phi phủ mở Thượng Hải Trung tâm Đào tạo trẻ tự kỉ Thượng Hải; đến có thêm một vài trung tâm với sức điều trị khoảng 150 trẻ nhà khoa học ước tính có khoảng 8000 trẻ tự kỉ Thượng Hải Ở Bắc Kinh, gần có trung tâm tiên tiến mở Hầu hết trung tâm tự kỉ Trung Quốc phi phủ, cha mẹ em mở tự mày mò hỗ trợ lẫn Trong đó, nghiên cứu nhà khoa học cho thấy gia đình trẻ tự kỉ Trung Quốc chịu nhiều gánh nặng tài việc chăm sóc giáo dục Theo nghiên cứu Xiong đồng nghiệp (2011) với 227 gia đình có trẻ khuyết tật trẻ bình thường, gia đình trẻ tự kỉ đối tượng chịu gánh nặng tài lớn nhất, cao trẻ khuyết tật thể chất có bệnh tâm thần khác Một số nghiên cứu gia đình có trẻ tự kỉ thường phải hi sinh nhiều, người mẹ, để chăm sóc cho đứa tự kỉ mình; họ thường tính tới chuyện bỏ việc để đầu tư thời gian chữa trị cho con, đồng thời lại giằng xé gánh nặng tài gia đình phải nghỉ việc [10] Hiện tại, phủ Trung Quốc chưa phát triển chương trình bảo trợ cho việc hỗ trợ gia đình trẻ tự kỉ Về mặt tài chính, gia đình có trẻ tự kỷ phải tự chịu gánh nặng tài kèm với chăm sóc trẻ tự kỉ Đối với giáo dục số vấn đề thuộc quyền bản, Trung Quốc có số luật 64 Đ.T.B Thủy / Tạp chí Khoa học ĐHQGHN: Nghiên cứu Giáo dục, Tập 32, Số (2016) 59-67 quy định quyền lợi người khuyết tật mà người tự kỉ hưởng Về mặt giáo dục, giáo dục đặc biệt cho trẻ khuyết tật giới thiệu lần đầu cho trẻ khiếm thính, khiếm thị, trẻ chậm phát triển trí tuệ dạng nhẹ vào năm 1978 Phải đến cuối năm 1990, trẻ tự kỉ bắt đầu vào trường đặc biệt, trường hòa nhập phần lớn đến trung tâm tự kỉ phi phủ tư nhân tổ chức phi phủ dựng lên Các sách đào tạo cho trẻ khuyết tật bắt đầu thức phát triển từ thập kỉ 80 với việc thông qua luật quan trọng: Luật giáo dục bắt buộc năm 1986 theo tồn trẻ em Trung Quốc bắt buộc phải phổ cập giáo dục hết lớp 9; Luật bảo vệ người khuyết tật năm 1990 Luật giáo dục cho người khuyết tật năm 1994 Tuy nhiên, hai luật sau khơng đề cập tới người tự kỉ; cịn Luật giáo dục năm 1986 có ba đối tượng: khiếm thính, khiếm thị, chậm phát triển trí tuệ dạng nhẹ Do đó, trường đặc biệt cho trẻ khiếm thính, khiếm thị chậm phát triển trí tuệ thành lập trẻ tự kỉ gặp nhiều khó khăn đến trường khơng thừa nhận dạng khuyết tật Về quyền khác, Hiến pháp Trung Quốc năm 1982 sửa đổi năm 1988, 1993, 1999 2004 khẳng định người khuyết tật có quyền cơng dân giống công dân khác Luật bảo vệ người khuyết tật thông qua năm 1982 sửa đổi vào năm 2008 đảm bảo quyền lợi người khuyết tật có quyền phục hồi chức năng, giáo dục, việc làm, có sống văn hóa, hưởng phúc lợi xã hội, trách nhiệm pháp lí Luật sửa đổi năm 2008 có điều khoản ưu đãi giáo dục việc làm cho người khuyết tật Chính phủ Trung Quốc quy định tất đơn vị tuyển việc phải giành 1,5% hội việc làm cho người khuyết tật; nhiên, quyền tỉnh phép quy định hạn ngạch cụ thể cho tỉnh [11] Về bản, Trung Quốc có quy định khung pháp luật liên quan đến quyền việc giáo dục cho người khuyết tật tự kỉ gần đưa vào luật Các sách chương trình hỗ trợ cụ thể phủ chưa triển khai sâu Thay vào đó, gia đình tự kỉ Trung Quốc phải lĩnh trách nhiệm đầu tự khai phá, tự hỗ trợ lẫn Ví dụ, trung tâm giành riêng cho trẻ tự kỉ trung tâm danh tiếng Trung Quốc Học viện tự kỉ thành lập vào tháng 3-1993 Bắc Kinh Học viện thành lập người mẹ em bé tự kỉ Khi lên Bắc Kinh tìm trợ giúp cho cậu trai mình, bà Jiao gặp bác sĩ Da, người đứng đầu Hội tự kỉ Bắc Kinh Với giúp đỡ bác sĩ Da, bà Jiao bắt đầu lớp hướng dẫn cho trẻ tự kỉ trường mẫu giáo Bắc Kinh dần mở rộng thành học viện đa chức 2.2.3 Chính sách bảo trợ xã hội số nước khác: Ở Thái Lan, theo Luật Người khuyết tật B.E 2551 (2008), người khuyết tật nhận dịch vụ miễn phí giáo dục nguồn lực khác cho cấp cải thiện hệ thống giáo dục Thái Lan để nâng cao chất lượng sống độc lập sống người khuyết tật thông qua chương trình trao quyền Chính phủ Thái Lan hỗ trợ hệ thống giáo dục cho người khuyết tật gồm bệnh tự kỉ, bao gồm: - Miễn phí giáo dục cho trẻ khuyết tật bệnh tự kỉ từ can thiệp sớm, giáo dục tiểu học, giáo dục trung học, giáo dục nghề nghiệp đến giáo dục đại học (15 năm); - Quyền lựa chọn phương pháp dịch vụ bao gồm từ giáo dục quy, giáo dục khơng quy giáo dục thay Ví dụ, cha mẹ thành lập sở, trường học hay trung tâm hỗ trợ giáo dục cho trẻ tự kỉ Trong văn pháp luật, tự kỉ nêu hẳn tên nhóm phân dạng khuyết tật: Khiếm thị Khiếm thính giao tiếp Suy giảm khả vận động thể chất Suy giảm khả tâm thần hành vi tự kỉ Đ.T.B Thủy / Tạp chí Khoa học ĐHQGHN: Nghiên cứu Giáo dục, Tập 32, Số (2016) 59-67 Suy giảm khả trí tuệ Suy giảm khả học tập Điều trị sớm cho ASD Thái Lan gồm chương trình y tế với tham gia gia đình sau kết hợp với giáo dục chuyên sâu, giáo dục giáo dục thay thế, tiền dạy nghề, chương trình dạy nghề giáo dục cao Ở Singapore, tự kỉ mô tả rối loạn phát triển liên quan đến não Đi kèm theo việc phân dạng khuyết tật nhiều chế độ hỗ trợ, dịch vụ xã hội-giáo dục, trường học, v.v… Ở Nhật Bản, tự kỉ coi dạng khuyết tật, từ Chính phủ xây dựng chương trình hỗ trợ phát sớm trẻ bị tự kỉ, hỗ trợ trẻ tự kỉ điều trị từ nhỏ đến lúc học, trưởng thành Nhật Bản cịn có sách trợ cấp cho chủ doanh nghiệp từ 500.000-1.350.000 Yen/năm tuyển sử dụng người bị tự kỉ Các quan nhà nước ưu tiên sử dụng hàng hóa, dịch vụ người tự kỉ như: Giấy tờ, đồ văn phòng, đồ ăn, in ấn, giặt, xử lí thơng tin, ghi băng… để đảm bảo họ có việc làm phù hợp với khả [12] Kết luận Trong nghiên cứu này, trình bày sách bảo trợ xã hội gia đình trẻ tự kỉ Mỹ, Trung Quốc số nước Về bản, thấy sách bảo trợ nước giới xếp thành “phổ” số nước có hệ thống sách hồn thiện (Hoa Kỳ, Nhật Bản) mà số bắt đầu (như Trung Quốc) Trung Quốc phát vài ca tự kỉ vào năm 1982 chưa có sách bảo trợ từ ngân sách Nhà nước mà dựa vào nỗ lực tự nguyện gia đình có thành viên tự kỉ Trong Mỹ, từ thập kỉ 60, sách bảo trợ dùng ngân sách Nhà nước phát triển 65 lĩnh vực y tế, giáo dục, nhà ở, việc làm, giải trí, vận động sách, quyền lợi nói chung Tại California, bang tiên phong Mỹ tự kỉ nói riêng khuyết tật phát triển nói chung, từ năm 1966, mơ hình bảo trợ thí điểm thơng qua đầu mối điều phối quản lí ca toàn diện trung tâm địa phương thành lập; kể từ năm 1973, gia đình trẻ tự kỉ California hỗ trợ toàn diện từ khâu sàng lọc, chuẩn đoán, tới lập kế hoạch cá nhân, tìm kiếm dịch vụ, mua dịch vụ, chăm sóc, vv… từ lúc sơ sinh cuối đời; hầu hết dịch vụ miễn phí Năm 2011, với việc California thơng qua sách cải cách bảo hiểm tự kỉ theo cơng ti bảo hiểm phải trả tiền cho dịch vụ trị liệu hành vi tự kỉ gia đình có trẻ tự kỉ California đỡ thêm phần lớn chi phí đưa tới dùng trị liệu tiên tiến Các nước khác Singapore Thái Lan có sách bảo trợ xã hội gia đình trẻ tự kỉ từ phát hiện, chẩn đoán dịch vụ hỗ trợ cụ thể Chính sách bảo trợ xã hội cho gia đình trẻ tự kỉ nước tiên tiến dựa số nguyên tắc bản: - Hướng tới “bình thường hóa” tối đa sống gia đình trẻ tự kỉ: nghĩa sống thường ngày trẻ gia đình trẻ tự kỉ giống với sống thường ngày trẻ gia đình trẻ khơng có khuyết tật - Các mơ hình hỗ trợ dùng ngân sách Nhà nước triển khai cộng đồng trẻ gia đình tự kỉ, hướng tới việc để trẻ sống nhà gia đình - Các mơ hình hỗ trợ huy động nguồn lực chuyên môn từ nguồn khác tạo kế hoạch cá nhân cho trẻ gia đình, phù hợp với trẻ gia đình - Gia đình tham gia sâu vào khâu q trình chăm sóc hỗ trợ trẻ tự kỉ có sống bình thường thay giao trẻ cho nhà chuyên môn làm việc 66 Đ.T.B Thủy / Tạp chí Khoa học ĐHQGHN: Nghiên cứu Giáo dục, Tập 32, Số (2016) 59-67 - Mọi hỗ trợ dựa vào kết nghiên cứu chứng khoa học thay dựa vào ý chí niềm tin truyền thống Đối với Việt Nam, xây dựng mơ hình bảo trợ riêng mình, tham khảo ngun lí tảng nước tiên tiến điều chỉnh chúng cho phù hợp với điều kiện Việt Nam Tự kỉ tập hợp vấn đề liên quan đến khuyết tật phát triển vấn đề liên quan đến nhiều lĩnh vực sách gồm giáo dục, y tế, bảo trợ xã hội, kinh tế Vì vậy, sách tự kỷ lĩnh vực ảnh hưởng tới lĩnh vực khác Việc đòi hỏi hoạch định ban hành sách phải mang tính tồn diện từ khâu sàng lọc, chuẩn đoán, tới lập kế hoạch cá nhân, tìm kiếm dịch vụ, mua dịch vụ, chăm sóc cho người tự kỉ gia đình Trước mắt, Việt Nam cần có văn sách cơng nhận tự kỉ dạng khuyết tật riêng biệt Trên sở này, người tự kỉ tiếp cận chương trình chung bảo trợ xã hội hệ thống chương trình, sách giáo dục, chăm sóc người khuyết tật trẻ em khuyết tật nói chung Tiếp theo, cần có hỗ trợ nhà nước để gia đình, nhân viên y tế, giáo viên, xã hội nói chung có kiến thức kĩ để phát sớm tự kỉ biết cách tìm kiếm hỗ trợ cần thiết Các sách phát triển mạng lưới dịch vụ xã hội sách hỗ trợ trợ gia đình trẻ tự kỉ dịch vụ cụ thể bước hoạch định sách Việt Nam Việc có hệ thống sách bảo trợ xã hội điều cần thiết Việt Nam trước gia tăng đáng lo ngại tỉ lệ mắc tự kỉ khó khăn tự kỉ gây đời sống người xã hội [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] Tài liệu tham khảo [1] Leo Kanner, 1943 "Autistic Disturbances of Affective Contact" https://embryo.asu.edu/pages/autisticI [12] disturbances-affective-contact-1943-leokanner#sthash.o1uiFnOv.dpuf Knapp M, Romeo R, Beecham J., Economic cost of autism in the UK, Autism, May; 13(3) (2009) 317 doi: 10.1177/1362361309104246 Kogan MD , 2008, Trends in the prevalence of developmental disabilities in US children, Pediatrics 2011 Jun;127(6):1034-42 doi: 10.1542/peds.2010-2989 Epub 2011 May 23 Hozumi Araki, , The current State of children with Autism Spectrum Disorder and Their Families in East Asia, Institute of Human Sciences, Ritsumeikan University, 2013 American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition, Arlington, VA American Psychiatric Association, 2013 Hozumi Araki … , The curent State of children with Autism Spectrum Disoder and their families in East Asia,Research for Collaboration Model of Human Services 9, Institude of Human Sciences, Ritsumeikan University, 2013 Nguyễn Thị Hoàng Yến cs, Nghiên cứu biện pháp can thiệp sớm giáo dục hoà nhập cho trẻ tự kỷ nước ta giai đoạn 2011-2020 Mã số ĐTĐL.2011-T/11 Autism, 2016,NCSL Autism Legislation Databasehttp://www.ncsl.org/research/health /autism-policy-issues-overview.aspx Frances F& Richard C, Regulating the Poor: The Functions of Public Welfare Paperback, Manufactured in United States of America, 1993 Hozumi Araki cộng sự, The curent State of children with Autism Spectrum Disoder and their families in East Asia,Research for Collaboration Model of Human Services 9, Institude of Human Sciences, Ritsumeikan University, 2013 Nguyễn Thị Hoàng Yến cộng sự, Nghiên cứu biện pháp can thiệp sớm giáo dục hoà nhập cho trẻ tự kỉ nước ta giai đoạn 2011-2020 Mã số ĐTĐL.2011T/11 Nguyễn Thị Hoàng Yến cs, Nghiên cứu biện pháp can thiệp sớm giáo dục hoà nhập cho trẻ tự kỉ nước ta giai đoạn 2011-2020 Mã số ĐTĐL.2011-T/11 Đ.T.B Thủy / Tạp chí Khoa học ĐHQGHN: Nghiên cứu Giáo dục, Tập 32, Số (2016) 59-67 67 International Experience on Policy of Social Protection for Autistic Children and Families in A Number of Countries in the World Dao Thi Bich Thuy Training and Development Centre for Special Education, HNUE, K2 Building, 136 Xuan Thuy, Cau Giay, Hanoi - Vietnam Abstract: Autism was first described by Leo Kanner in 1943, and now it has become a concept widely known in society Although many countries not have accurate data yet on the popularity of autism, but most agree that autism is detected much more in children Because of the prevalence of autism and the high costs for families with autistic children, for several decades, countries around the world have focused on the construction and development of codes, policies and programs, and organizations have supported families and children with autism In this article, we will present experiences on the social protection policy for families and children with autism in China, the US and a number of countries in the world Vietnam is also facing many problems from autism To solve this problem, we can refer to the policy based on the fundamental principles of the advanced countries and adjust it to be suitable to the current conditions of Vietnam Keywords: Autism; Social protection policies, families ... [7] 2.2 Chính sách bảo trợ xã hội cho trẻ gia đình có trẻ tự kỉ số quốc gia Các sách bảo trợ xã hội cho trẻ gia đình trẻ tự kỉ giới xếp thành “phổ” số nước có mơ hình hồn thiện phát triển nước khác... Các nước khác Singapore Thái Lan có sách bảo trợ xã hội gia đình trẻ tự kỉ từ phát hiện, chẩn đoán dịch vụ hỗ trợ cụ thể Chính sách bảo trợ xã hội cho gia đình trẻ tự kỉ nước tiên tiến dựa số. .. Trung Quốc chưa phát triển chương trình bảo trợ cho việc hỗ trợ gia đình trẻ tự kỉ Về mặt tài chính, gia đình có trẻ tự kỷ phải tự chịu gánh nặng tài kèm với chăm sóc trẻ tự kỉ Đối với giáo dục số