Thực trạng giáo dục hòa nhập cho trẻ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ tại trường tiểu học trung hòa

Trẻ em như búp trên cành, là tương lai của đất nước. Trẻ em cần được sống, được giáo dục và phát triển trong một môi trường tốt nhất có thể. Chúng ta biết rằng giáo dục trong nhà trường là tạo ra những con người cho xã hội của tương lai. Giáo dục Việt Nam nêu rõ tất cả mọi trẻ em đến tuổi đi học đều được tới trường. Nhưng thực tế hiện nay có một bộ phận trẻ em khuyết tật nói chung, trẻ em mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ nói riêng không được đến trường, hoặc gặp rất nhiều khó khăn trong việc học tập. Thực trạng trẻ em Việt Nam mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ ngày càng tăng, nhất là những năm gần đây tại các thành phố lớn ở Việt Nam. Từ năm 2000 đến nay, số trẻ được chẩn đoán và điều trị chứng tự kỷ tại các cơ sở y tế công lập ngày càng tăng, năm sau cao hơn năm trước.

1 LỜI MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Trẻ em búp cành, tương lai đất nước Trẻ em cần sống, giáo dục phát triển mơi trường tốt Chúng ta biết giáo dục nhà trường tạo người cho xã hội tương lai Giáo dục Việt Nam nêu rõ tất trẻ em đến tuổi học tới trường Nhưng thực tế có phận trẻ em khuyết tật nói chung, trẻ em mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ nói riêng khơng đến trường, gặp nhiều khó khăn việc học tập Thực trạng trẻ em Việt Nam mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ ngày tăng, năm gần thành phố lớn Việt Nam Từ năm 2000 đến nay, số trẻ chẩn đoán điều trị chứng tự kỷ sở y tế công lập ngày tăng, năm sau cao năm trước Theo số liệu Khoa Phục hồi chức thuộc Bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2000 số trẻ tự kỷ đến khám tăng 122% so với năm trước năm 2007 số trẻ tự kỷ đến khám tăng lên đến 268% Tại Tp.Hồ Chí Minh, năm 2000 có trẻ đến Bệnh viện Nhi đồng khám điều trị chứng tự kỷ, năm 2008 số trẻ đến khám 324, tăng 160 lần Số trẻ đến khám muộn chẩn đoán mắc chứng tự kỷ Bệnh viện Nhi Trung ương chiếm tỷ lệ cao (43,86% 36 tháng tuổi) tuổi [1,104-107] Tuy thành lập năm 2012, đến Đơn vị châm cứu điều trị chăm sóc đặc biệt cho tự kỷ, bại não (Bệnh viện Châm cứu Trung ương) thu nhận 1.926 trẻ đến điều trị chứng tự kỷ phương pháp châm cứu, cấy Số liệu thống kê Khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi Trung ương) cho thấy, có khác biệt đáng kể tỷ lệ trẻ em trai mắc chứng tự kỷ so với trẻ em gái (số bé trai nhiều từ -6 lần so với bé gái) thành thị mắc nhiều so với nông thôn Theo ước tính số tổ chức nước ngồi, Việt Nam có 165.325 người tự kỷ Theo thống kê tháng 4/2016 Việt Nam có 200.000 trẻ, thơng tin đưa hội thảo quốc tể “Tự kỷ Việt Nam thách thức” diễn Hà Nội [38] Hầu hêt trẻ em sau đánh giá mắc hội chứng Rối loạn phổ tự kỷ, phụ huynh rơi vào tâm lí hoang mang, lo lắng Họ không tin họ, đứa trẻ xinh xắn bao đứa trẻ khác lại mắc hội chứng Đến vấn đề trẻ chấp nhận, họ bắt đầu lo lắng cho trẻ thứ ăn uống, giáo dục, giao tiếp, chức xã hội… Lo lắng để trẻ can thiệp sớm, can thiệp cách đâu môi trường giáo dục tốt cho trẻ Phần lớn trẻ gặp khó khăn vấn đề giao tiếp, ngôn ngữ, hành vi, học tập, vận động, chức xã hội… Môi trường Mầm non giáo dục trường chuyên biệt lựa chọn cuối cha mẹ có mắc hội chứng Nhưng vấn đề lớn đặt cha mẹ có trẻ mắc chứng đến tuổi học tiểu học Các trẻ sau tốt nghiệp Mầm non trường chuyên biệt vào lớp theo độ tuổi, môi trường trẻ phải tự hịa nhập với các bạn, tự học theo chương trình…nhưng thực tế cho thấy trẻ khơng làm điều Chính trẻ có hành vi khơng bình thường, khơng thể tự học mình… nên học bị nhà trường phản ánh trả với lí do, trẻ khơng học được, nghịch tự lớp, nói khơng nghe lời, trêu bạn…làm ảnh hưởng đến lớp Lúc phụ huynh cảm thấy thực bế tắc đến tuổi học mà không tới trường, họ nhà chăm trẻ ngày gửi lại vào trường chuyên biệt hay trại tâm thần…Họ ln mong muốn họ có mơi trường học hòa nhập với bạn trường học Để trẻ phát triển tốt hơn, trẻ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ chưa pháp luật công nhận dạng khuyết tật nên chưa có sách, pháp luật, quyền lợi riêng cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ, trẻ chịu nhiều thiệt thịi q trình học tập phát triển để hòa nhập cộng đồng Vậy nên cần tạo cho trẻ mơi trường học tập hịa nhập tốt để trẻ phát triển thân, không gánh nặng cho gia đình xã hội, thực chức xã hội.Thực tế có nhiều cá nhân, tổ chức nghiên cứu vấn đề liên quan đến trẻ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ Tuy nhiên nghiên cứu phần lớn trọng đến việc đưa “Test”/ kiểm tra, đánh giá trẻ, phương pháp can thiệp sớm, phương pháp giáo dục cụ thể cho đề cụ thể lứa tuổi Mầm non Với sứ mệnh giúp thân chủ/ học sinh đối phó với tình khó khăn sống gắn kết họ với nguồn lực cộng đồng, giúp họ vượt qua khó khăn Cơng tác xã hội trường học có vai trị to lớn cơng tác thực hoạt động giáo dục hòa nhập cho trẻ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ cầu nối giúp đem lại lợi ích cao cho học sinh Với tầm quan trọng lí luận thực tiễn vấn đề nêu trên, nhân viên công tác xã hội trường học, cán trực tiếp thực hoạt động giáo dục hòa nhập trường tiểu học, thực nghiên cứu “Thực trạng Giáo dục hòa nhập cho trẻ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ trường Tiểu học Trung Hòa - Cầu Giấy- Hà Nội” làm đề tài nghiên cứu Tình hình nghiên cứu liên quan đến đề tài 2.1 Một số nghiên cứu giới Hiện nay, vấn đề trẻ em mắc hội chứng ngày gia tăng, nhóm đối tượng ngày thu hút quan tâm toàn xã hội, nhà nghiên cứu khoa học Bởi ảnh hưởng nhiều tới thân đứa trẻ, gia đình xã hội Có nhiều đề tài nghiên cứu giới liên quan đến trẻ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ nhiều lĩnh vực khoa học khác như: Tâm lí học, Y tế, Cơng tác xã hội, Giáo dục…Trong khuôn khổ nội dung nghiên cứu, lựa chọn số đề tài nghiên cứu tiêu biểu trẻ mắc hội chứng rối loạn phổ tự kỷ kỹ mơ hình giáo dục áp dụng cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ Các nghiên cứu biểu hiện, chất, nguyên nhân, kỹ giao tiếp xã hội cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ… Những nghiên cứu giới trẻ rối loạn phổ tự kỷ kể đến số cơng trình nghiên cứu khoa học số tác giả: Năm 1943, Leo Kanner – Bác sỹ tâm thần người Mỹ - viết “Nghiên cứu lập luận trẻ tự kỷ” mô tả Tự kỷ sau: thiếu quan hệ tiếp xúc tình cảm, có thói quen hành vi lặp lặp lại, khơng có ngơn ngữ ngơn ngữ bất thường rõ rệt, khó khăn học tập hành động chơi giả vờ, … Kanner nhấn mạnh, triệu chứng Tự kỷ phát vòng năm đầu đời Các nghiên cứu mở hướng cho việc chẩn đoán rối loạn tâm trí sớm Nghiên cứu Kanner nghiên cứu hoàn chỉnh tự kỷ ngày cơng nhận Những kết luận ơng có ảnh hưởng sâu sắc đến quan niệm tự kỷ giới, nhà khoa học Candland (1993): “Trẻ em với mà mơ tả chứng tự kỷ mô tả trước gọi đứa trẻ hoang dã Kanner người mơ tả chi tiết mà ngày biểu thuật ngữ rối loạn tự kỷ trẻ em” [8] Năm 1967 cơng trình nghiên cứu Bruno Bettlheim lạnh lùng cuả cha mẹ cho rằng: Trẻ bị tự kỷ người mẹ bỏ mặc, người mẹ học cao nên thiên ứng xử lí trí tình cảm, sống lạnh lùng, khơng yêu Do cách sống thờ nên đứa phản ứng lại cách không muốn gần mẹ, ơm mẹ, khơng muốn nhìn vào mắt mẹ, khơng nói đồng thời trẻ ứng xử với người khác [40] Để nâng cao khả giao tiếp cho trẻ, tác giả Linda Naget giới thiệu kỹ giao tiếp xã hội, giúp trẻ giải trở ngại việc kết giao với bạn bè Muốn giúp cho trẻ tự kỷ giao tiếp, phải tạo môi trường giao tiếp cho trẻ, phải cho trẻ học, chơi với bạn xuất hiện, nảy sinh nhu cầu giao tiếp Tác giả giúp cho phụ huynh trẻ tự kỷ biết cách lựa chọn môi trường can thiệp giáo dục cho trẻ tự kỷ phù hợp để trẻ phát triển kỹ giao tiếp [39] Nghiên cứu Robert Rosine Le Eost cho rằng: trẻ tự kỷ dạy cho điều mà cần nghe Thế giới giới tự phá hoại mình, chối bỏ giới xung quanh tất người làm xuất hiện thực đồ vật Trẻ tự kỷ sống môi trường ngôn ngữ lời riêng nó, lời nói kết nối máy móc, lặp lại mà trẻ khơng thể hiểu Trẻ tự kỷ tách biệt với người khác ln cảm thấy bị nuốt chửng ham muốn người [3] Tác giả Kak – Hai – Nodich người Đức nêu rõ: ngôn ngữ trẻ có vai trị quan trọng q trình phát triển ngơn ngữ giai đoạn Trong giai đoạn, nhiệm vụ người lớn giúp trẻ thâm nhập vào giới ngôn ngữ phong phú đa dạng, dẫn dắt trẻ từ âm “gừ, gừ” tuổi sơ sinh đến sử dụng, nắm vững ngơn ngữ thành thạo Điều tạo điều kiện thuận lợi cho phát triển trí tuệ Trẻ tự kỷ chưa có ngơn ngữ, chưa biết cách giao tiếp, bậc phụ huynh cần phải bắt đầu công việc can thiệp như: luyện âm, luyện giọng, luyện sau đến luyện nói Bằng ví dụ, cách làm cụ thể, thiết thực tác giả giúp bậc phụ huynh có tự kỷ có thêm kiến thức việc giáo dục dạy dỗ giúp trẻ phát triển kĩ giao tiếp [14 tr 8] Các tác giả Tara Winterton, David Warden, Rae Pica quan tâm đến vấn đề hình thành kỹ giao tiếp cho trẻ nhỏ Họ yếu tố có ảnh hưởng đến phát triển giao tiếp trẻ nhỏ như: hoàn cảnh, mơi trường, gia đình, cộng đồng Theo họ vấn đề quan trọng tìm kiếm, quan sát sử dụng yếu tố để luyện tập kỹ giao tiếp Một số tác giả khác L.M Sipisuna, O.V.Dairinxcaia,T.A.Nhicơlơva đặc biệt quan tâm đến xúc cảm, tình cảm trình phát triển giao tiếp cho trẻ đưa phương pháp “cùng – xúc - cảm – – tình - huống” Điều quan trọng nhà giáo dục phải biết đặt vào vị trí trẻ để từ phân tích phản ứng trẻ (nghĩa phân tích tình cảm, ý nghĩ, hành vi xảy ra) tình cụ thể để tìm biện pháp giáo dục phù hợp [30] Một nhóm tác giả người Anh, Mĩ, Pháp Úc khác quan tâm tới việc nghiên cứu quản lí hành vi cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ lứa tuổi mầm non như: Orelove, F.P (1982), McClannahan, L & Krantz, P (1999) Ông cho việc quản lý hành vi yếu tố mơi trường có ý nghĩa định việc hình thành phát triển hành vi mong muốn Hơn nữa, nhờ việc tổ chức hoạt động môi trường nhà trường thông qua tác động mối quan hệ tương tác mà người giáo viên kiểm sốt, điều chỉnh hành vi trẻ theo mục đích giáo dục Ông nghiên cứu đề xuất biện pháp quản lý hành vi trẻ rối loạn phổ tự kỷ cách lập chiến lược quản lý hành vi trẻ can thiệp bước [37] Nghiên cứu vai trò giao tiếp việc quản lý hành vi công trình nghiên cứu tác giả: Hodgon (1995), Bondy & Frost (1994), Mirenda &Santogrossi (1995), Carr (1985) Các công trình nghiên cứu cho giao tiếp xem điều kiện để giảm thiểu hành vi trẻ rối loạn phổ tự kỷ Giao tiếp dạng hoạt động người vươn tới nhận thức tự đánh giá thân thơng qua người khác Do vậy, việc hình thành phát triển khả giao tiếp thông qua hệ thống giao tiếp hình ảnh, ngơn ngữ cử biện pháp tốt hạn chế hành vi trẻ rối loạn phổ tự kỷ [33] Một vài nghiên cứu phương pháp chữa trị cho trẻ tự kỷ chữa trị dựa cách cư xử (behavioral approach) giáo dục (educational approach) Một ví dụ cách chữa trị dựa cư xử bác sỹ/tiến sỹ Aleksandra Djukic, chuyên ngành thần kinh học dành cho hội chứng Rett (Rett’s Syndrome) trường Y Khoa Albert Einstein, New York, USA Bà nhận thấy 100% trẻ em với hội chứng tự kỷ có nhìn mạnh, tập trung Nghiên cứu bà tìm trẻ em với hội chứng Rett cịn có khả dõi mắt nhìn theo mà bé quan tâm, có khả phân biệt dấu hiệu/kích thích khác “thích” liên quan đến người vật vơ tri giác, có khả “nhớ” kích thích thị giác, có khả hiểu ngơn ngữ giao tiếp đơn giản Dựa đó, bà sáng chế thiết bị (cả phần cứng lẫn phần mềm) có tính biểu họa cao, giúp cho trẻ em giao tiếp điều khiển vật dụng đơn giản thơng qua ánh mắt nhìn Phương pháp chữa trị dựa phương thức giáo dục ấn tượng chọn để kết thúc hội thảo bác sỹ tâm lý học Daniel Orlievsky, giám đốc viện Phục Hồi Chức Năng Qua Kỹ Năng Viết bệnh viện Tâm Thần cho Trẻ Em Buenos Aires, Argentina Theo quan niệm thông thường, người ta cho ngơn ngữ viết đến sau ngơn ngữ nói, thế, trẻ em bị rối loạn phát triển thường khơng dạy viết nói bé cịn khơng làm mà! Tuy nhiên, viện nghiên cứu ơng hồn tồn thành cơng việc dạy viết cho trẻ em rối loạn phổ tự kỷ, điều kỳ diệu trẻ bắt đầu viết biểu gắn liền với chứng rối loạn phổ tự kỷ biến Các bé khơng có khả giao tiếp qua bàn phím, mà cịn bắt đầu phát âm từ đơn giản [10] Nhìn chung nghiên cứu tác giả hướng đến phát triển kỹ giao tiếp, tìm hiểu nguyên nhân ảnh hưởng đến trẻ tự kỷ, đưa môi trường giáo dục nhằm phát triển tốt cho trẻ Các nghiên cứu hướng đến lứa tuổi mầm non can thiệp sớm Tuy nhiên chưa có nghiên cứu sâu vào nghiên cứu công tác hỗ trợ giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ trường tiểu học 2.2 Một số nghiên cứu Việt Nam Ở Việt Nam có nhiều nghiên cứu khoa học trẻ tự kỷ, nghiên cứu kể tới như: Tác giả Đào Thu Thủy nghiên cứu “Một số biện pháp giảm thiểu hành vi bất thường trẻ tự kỷ tuổi mầm non” (2006), tập trung nghiên cứu việc giảm thiểu số hành vi trẻ rối loạn phổ tự kỷ lứa tuổi mẫu giáo, giúp giáo viên mầm non, phụ huynh có bị tự kỷ, chuyên gia trị liệu lĩnh vực có thêm kinh nghiệm để giúp trẻ rối loạn phổ tự kỷ có hội hồ nhập với xã hội [15] Đề tài khoa học “Nghiên cứu biện pháp can thiệp sớm giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ nước ta giai đoạn 2011-2020”, GS Ts Nguyễn Thị Hoàng Yến làm chủ biên Đề tài nên lên tầm quan trọng vấn đề trẻ tự kỷ ngày gia tăng, mối quan ngại chung toàn xã hội Vấn đề tự kỷ nói chung trẻ tự kỷ nói riêng mang tính khoa học cấp thiết Đây đề tài có quy mơ lớn Việt Nam với phối hợp ngành Y tế- Giáo dục- Bảo trợ xã hội [16] Đề tài nghiên cứu “Thực trạng chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ gia đình Thành phố Đà Nẵng” tác giả Đặng Vũ Thị Như Hòa, sinh viên khoa Giáo dục đặc biệt, trường Đại học sư phạm sâu vào nghiên cứu tìm hiểu thực trạng cơng tác chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ gia đình đưa biện pháp nhằm góp phần nâng cao chất lượng giáo dục cho trẻ gia đình Tuy nhiên, đề tài tác giả chưa đề cập nhiều đến việc áp dụng mơ hình giáo dục khác, nhằm tìm kiếm nhiều mơ hình giáo dục khác để đạt kết tốt [5] Đề tài nhóm nghiên cứu, tiến hành nghiên cứu thành phố lớn như: Hà Nội, Tp Hồ Chí Minh, Đà Nẵng, Đồng Nai, Thái Bình…họ nghiên cứu xây dựng hệ thống lý luận, khảo sát thực trạng, phân tích đề xuất biện pháp thực dự báo Đề tài nghiên cứu có ảnh hưởng lớn đến việc xây dựng khung chuẩn giáo dục- can thiệp cho trẻ tự kỷ sau Nhóm nghiên cứu đề xuất bốn mơ hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Việt Nam gồm: mơ hình can thiệp sớm gia đình, can thiệp sớm bệnh viện, trung tâm hỗ trợ giáo dục hòa nhập sở giáo dục chun biệt Bốn mơ hình thử nghiệm thực tế Mơ hình can thiệp gia đình cho thấy số phát triển trẻ tăng lên rõ rết, công tác hướng dẫn cha mẹ định thành công mô hình Mơ hình can thiệp sớm bệnh viện giúp trẻ tiến nhiều khía cạnh, đặc biệt khả vận động ngôn ngữ chưa tiến triển nhiều Tại trung tâm hỗ trợ giáo dục trẻ điều trị tăng số phát triển Ở trung tâm chuyên biệt, tuổi phát triển trẻ mức độ sẵn sàng hòa nhập trẻ tự kỷ tăng lên Bốn mơ hình giúp cho bậc phụ huynh có lựa chọn cho em mơ hình tốt để trẻ phát triển Tác giả Nguyễn Thị Quyên nghiên cứu “Tâm trạng cha mẹ có tự kỷ”, năm 2013 làm rõ thực trạng tâm trạng cha mẹ có tự kỷ khía cạnh khác sống yếu tố ảnh hưởng đến tâm trạng họ Trên sở đó, đề xuất số biện pháp tâm 10 lý giúp cha mẹ có tự kỷ có tâm trạng tích cực để thích ứng với hồn cảnh nhanh góp phần chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ tốt [12] Nghiên cứu tác giả Nguyễn Thị Thanh Tâm (2014), “Hồn thiện mơ hình Cơng tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỉ thích nghi với q trình hồ nhập trường tiểu học” nghiên cứu tìm hiểu mơ hình cơng tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với q trình học hịa nhập tiểu học, thông qua giúp đỡ nhân viên xã hội với vai trò giáo viên hướng dẫn trực tiếp cho trẻ tự kỷ Vấn đề nghiên cứu chủ yếu hướng đến mục tiêu: trẻ có tương tác xã hội, kĩ học đường, kiến thức văn hoá, hành vi Đồng thời giúp cho trẻ tự kỷ tăng khả tự lập học hòa nhập trường [13] Đề tài “Công tác xã hội với vấn đề hòa nhập trẻ mắc hội chứng tự kỉ trường tiểu học địa bàn Hà Nội” tác giả Vũ Thị Thanh Nga (2014), nghiên cứu lĩnh vực cơng tác xã hội học đường, tìm hiểu nhữngrào cản khó khăn vấn đề hịa nhập trẻ tự kỷ trường tiểu học, với mục đích xây dựng giải pháp phương án trợ giúp từ góc độ nhân viên cơng tác xã hội chuyên nghiệp đối tượng [11] Năm 2015 tác giả Nguyễn Thị Ngọc Hà nghiên cứu đề tài: “Công tác xã hội trẻ tự kỷ từ thực tiễn tỉnh Quảng Ninh”, tìm hiểu khó khăn mặt chăm sóc, giáo dục Đồng thời đưa hoạt động công tác xã hội nhằm trợ giúp trẻ tự kỷ gia đình, tập trung nâng cao kỹ giao tiếp cho thân chủ thông qua ứng dụng phương pháp công tác xã hội cá nhân cá nhân [2] Đề tài nghiên cứu “Kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ” tác giả Nguyễn Phương Thảo, năm 2015 nghiên cứu hướng đến lý luận, thực trạng, mức độ giao tiếp yếu tố ảnh hưởng đến kỹ giao tiếp trẻ tự kỷ Trên sở đề xuất số biện pháp tâm lí giáo dục nhằm phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ Đề tài góp phần nâng cao khối lượng kiến thức