Chƣơng 1 Cơ sở lý luận và thực thực tiễn của nghiên cứu
3.1. Sự tham gia của bệnh nhân trong các giai đoạn ra quyết định tại mô hình phục
3.1.1. Giai đoạn 1 Tiếp nhận và sàng lọc người bệnh
Thực tế, khi đề cập đến việc bệnh nhân tham gia ra quyết định, nhiều hoài nghi đã được nêu ra không chỉ trong cộng đồng mà còn trong những nhà chuyên môn. Thậm chí với nhiều bệnh nhân, họ cũng có sự thiếu tự tin và không chắc chắn vào khả năng ra quyết định của bản thân như Magenta Simmons, Sarah Hetrick and Anthony Jorm (2010) đã đề cập “Cảm giác không chắc chắn của bệnh nhân về khả năng của họ khi tham gia...” [36, tr. 396]
Do đó, câu hỏi được đặt ra là: Liệu những bệnh nhân có những rối loạn tâm thần và thường bị suy giảm các chức năng, bao gồm cả chức năng tư duy, trí nhớ,... có thể tham gia quá trình ra quyết định một cách hiệu quả và hợp lý cho bản thân mình hay không? Để
làm rõ câu hỏi này, chúng ta cần xem xét lại quy trình và cách thức tiếp nhận, sàng lọc bệnh nhân khi tham gia vào mô hình phục hồi chức năng.
Tìm hiểu quy trình này tại Bệnh viện Tâm thần Ban ngày Mai Hương, chúng ta sẽ nhận thấy rằng, bệnh nhân khi bắt đầu tham gia mô hình, sẽ được thăm khám và đánh giá cẩn thận bằng các biểu mẫu và thang đo tâm lý (đánh giá đầu vào) để xác định họ đang ở giai đoạn nào trong diễn tiến bệnh. Ở giai đoạn tiếp nhận ban đầu này, người bệnh thường được gợi ý tham gia thử phòng phục hồi chức năng, sau đó, hầu hết bệnh nhân cảm thấy thoải mái và đồng ý tham gia tiếp dù có thể chưa hiểu rõ về mục tiêu của sự tham gia này. Mặc dù chưa có sự truyền tải thông tin nhưng các cán bộ y tế thể hiện sự tôn trọng và không hề ép buộc bệnh nhân. Mỗi bệnh nhân đều được gợi ý thử để xác nhận có muốn tiếp tục tham gia hay không.
Lúc đến bác sỹ bảo nó lên phòng phục hồi chức năng thì nó lên, lên thử xong nó thích, và muốn đi tiếp. Bây giờ nó thích lắm, kể cả ốm nó cũng đòi đi. Chứ trước là nó không bao giờ chịu đi gặp bác sỹ tâm lý đâu.
(Mẹ bệnh nhân, nữ, 52 tuổi) Đặc thù ở bệnh tâm thần là bệnh nhân sẽ trải qua những giai đoạn cấp tính (mất kiểm soát về cảm xúc, nhận thức và hành vi, suy giảm các chức năng nghiêm trọng) và những giai đoạn ổn định bệnh (bình ổn về cảm xúc và giành lại khả năng nhận thức và kiểm soát). Những giai đoạn này có diễn biến phức tạp và thường đan xen, tùy thuộc mỗi bệnh nhân. Bởi vậy, điểm đáng lưu ý là chỉ những bệnh nhân nào đã vượt qua giai đoạn cấp tính (được chăm sóc đặc biệt tại phòng cấp cứu) và đã ổn định về mặt cảm xúc, nhận thức, hành vi mới được chuyển lên phòng phục hồi chức năng để tham gia các hoạt động chuyên biệt.
Thực ra nếu như mà đạt về sức khỏe thì thứ nhất là bệnh nhân ổn định về mặt sức khỏe tâm thần. Thế thôi. Còn với những bệnh nhân cấp tính họ đã tái cơn thì không cần đưa lên.
Để có được những kết luận chính xác về giai đoạn cấp tính và ổn định của bệnh nhân cũng như xác định khả năng một người thực sự phù hợp để tham gia phục hồi chức năng cũng như tham gia các hoạt động phức tạp như ra quyết định, các công cụ khoa học cần được ứng dụng. Tại Bệnh viện Tâm thần Ban ngày Mai Hương, thang GAF1 được sử dụng như một công cụ đánh giá chính.
Tình trạng bệnh nhân có thể tham gia được mô hình phục hồi chức năng thì phải khám, làm các test tâm lý, xác định nhu cầu cần hồi phục ở đây là cái gì, thậm chí ở đây là đo bằng thang GAF, đo chức năng tâm lý xã hội bằng cái thang tâm lý này. Đánh giá bằng điểm... đánh giá đầu vào, đánh giá đầu ra; đầu vào bao nhiêu điểm, đầu ra bao nhiêu điểm, cái gì được cái gì chưa được thì lại tiếp tục đặt kế hoạch tiếp...
(Trưởng khoa Lâm sàng, nữ, 55 tuổi) Thực tế, thang GAF là một công cụ đánh giá được sử dụng khá phổ biến trong chẩn đoán tại hệ thống chăm sóc sức khỏe tâm thần Việt Nam.
Hộp 3.1. Lược trích “Thang đánh giá chung về hoạt động GAF”
(Trong hệ thống thang điểm từ 0 – 100)
o ...
o 61 – 70 điểm: Vài triệu chứng nhẹ (VD: khí sắc trầm, mất ngủ nhẹ) hoặc có một
vài khó khăn trong học tập, công việc và xã hội (VD: thỉnh thoảng bỏ học hoặc lấy trộm những đồ vật trong nhà) nhưng bệnh nhân vẫn còn duy trì được tốt công việc, vẫn có những mối quan hệ cá nhân theo đúng nghĩa.
o 51 – 60 điểm: Xuất hiện những triệu chứng ở mức độ vừa (cảm xúc thờ ơ, lời nói
chi li, thỉnh thoảng có những cơn hoảng sợ, hoặc gặp một số khó khăn trong công việc học tập và xã hội (không có bạn bè, không tổ chức được công việc).
o ...
o 31 – 40 điểm: Suy giảm về nhận thức và khó khăn trong giao tiếp (lời nói thiếu
logic, không liên quan, tối nghĩa, giảm khả năng và hiệu quả trong các lĩnh vực như: công việc, học tập, những mối quan hệ trong gia đình, liên tưởng khó khăn, xuất hiện nhữn triệu chứng về khí sắc và tư duy (VD một người bị trầm cảm sẽ tránh gặp bạn bè, bỏ bê gia đình va khó có thể làm việc được, trẻ em thì thường hay bắt nạt và trêu chọc những đứa nhỏ hơn, ở trường thì thường không vâng lời và học kém).
o ...
Nguồn: DSM-IV-TR (2000)
Căn cứ vào thang đo này, người bệnh khi mới được tiếp nhận vào bệnh viện sẽ được xác định mức độ ảnh hưởng của bệnh tới các chức năng xã hội hiện tại, để qua đó xây dựng mục tiêu phục hồi chức năng cho họ, trước khi đưa họ tham gia vào những hoạt động đòi hỏi tư duy cao như quá trình ra quyết định cụ thể.
Điểm bình thường là 81 điểm là bệnh nhân có thể tham gia được. Nếu họ đạt dưới 70 điểm thì họ phải vào phục hồi chức năng. Mặc dù họ vẫn có khả năng làm được, nhưng quan hệ cá nhân bắt đầu là hơi bị kém. Cơ bản những người này chưa đến đâu, thường những bệnh nhân được đưa đến viện là 60 điểm trở xuống. Họ có những lúc xung đột với đồng nghiệp, 60 điểm trở xuống là những người hiểu biết đấy, còn những người không hiểu biết thì 40 điểm họ mới đến. Tùy vào nhận thức của người bệnh mà họ đưa bệnh nhân đến sớm hay đến muộn. Khi họ đưa đến muộn quá thì họ đã sa sút đến cái thang cuối cùng này rồi, lúc đó mình phải phục hồi rất lâu.
(Trưởng khoa Lâm sàng, nữ, 55 tuổi) Sử dụng công cụ đánh giá này giúp cho việc đánh giá khách quan, khoa học và hệ thống, nhờ đó, khi kết hợp với những thăm khám y khoa, cán bộ bệnh viện có thể đưa ra quyết định chân thực về tình trạng và khả năng của người bệnh, để người bệnh được chuẩn bị hỗ trợ tốt hơn trước khi có thể thực hiện những chức năng tâm lý xã hội phức tạp.
Tuy vậy, ngay cả khi đã đạt mức độ nhận thức và ổn định cần thiết, với những hoạt động đòi hỏi tính chủ động vào tư duy tích cực như ra quyết định, nhiều bệnh nhân tâm thần, do ảnh hưởng của bệnh, trở nên thiếu tự tin và rụt rè khi tham gia. Pat Croskerry (2002) đã chỉ ra “Bệnh nhân đều mong muốn được hỗ trợ về mặt thông tin và những quan điểm, xu hướng chọn lựa của họ được xem xét trong quá trình ra quyết định nhưng hầu hết họ nghĩ rằng quyết định cuối cùng là trách nhiệm của các bác sỹ.” [29] Bởi vậy, lôi kéo bệnh nhân ra quyết định trong những vấn đề liên quan đến bản thân họ, bao gồm cả những quyết định lâm sàng sẽ là một nhiệm vụ khó khăn và bệnh nhân càng được đánh giá cẩn thận về khả năng đưa ra quyết định trước khi tham gia sẽ càng đem lại hiệu quả và ý nghĩa cho quá trình này.
Puschner (2010) và Lee M (2012) đã khái quát một số quy tắc đánh giá khả năng của bệnh nhân trước khi khuyến khích, lôi kéo họ tham gia và quá trình ra quyết định như sau: Một bệnh nhân trước khi được hỏi về sự đồng thuận, người đó cần được đánh giá về khả năng ra quyết định trước. Nếu bệnh nhân nào được đánh giá là không đủ khả năng tự đưa ra quyết định, việc ra quyết định sẽ được xem xét ở những người bảo trợ liên quan như là người ra quyết định thay thế. Với những trường hợp tồn tại thủ tục có nguy cơ rõ ràng và lợi ích không chắc chắn với người bệnh sẽ cần đến sự hiểu biết và lý giải của chính người bệnh để đưa ra quyết định cuối cùng. (Hầu hết những bệnh nhân ở mức độ nhận thức bình thường, trong điều kiện sức khỏe bình thường sẽ không từ chối trị liệu).
Trên thế giới đã lưu hành những văn bản ghi nhận quyền tự chủ của người bệnh như “Chỉ dẫn nâng cao về tâm thần/ Psychiatric Advance Directives” (PADs) cho phép các cá nhân mắc bệnh tâm thần lưu giữ lại những xu hướng lựa chọn của họ trong trị liệu trong tương lai đề phòng nếu tình trạng của họ có xấu hơn trong tương lai. [9]
Đặc biệt, khi đánh giá, sàng lọc bệnh nhân, cần lưu ý rằng thẩm quyền và khả năng ra quyết định là hai phạm trù khác nhau. “Thẩm quyền ra quyết định được phân định, phán xét bởi tòa án, khả năng ra quyết định được đánh giá lâm sàng bởi những nhà chuyên môn” [43, tr. 972]. Do đó, một nguyên tắc hàng đầu dựa trên cách tiếp cận tăng cường năng lực là bệnh nhân hoàn toàn có quyền đưa ra quyết định cho bản thân mình trong điều
kiện họ đạt những yêu cầu cơ bản về ổn định cảm xúc, năng lực nhận thức và kiểm soát hành vi.
Theo Roger C.Jones, Timothy Holden (2004), bệnh nhân có thể tự đưa ra quyết định cho mình phải có:
(4) Khả năng hiểu và giao tiếp (5) Khả năng lý luận và phân tích
(6) Một hệ thống các giá trị và mục tiêu [45, tr. 972]
Điều này cũng đồng nhất với những yêu cầu về sự ổn định và khả năng ngôn ngữ, tư duy mà cán bộ Bệnh viện Tâm thần Ban ngày Mai Hương đã đánh giá bệnh nhân (sử dụng thang GAF) trước khi đưa họ tham gia vào những hoạt động phục hồi chức năng.
Thông thường các bệnh nhân mà tương đối ổn định về các dấu hiệu về tâm thần, ví dụ như là đối với các cái năng lực về cảm xúc, năng lực về tư duy, năng lực về hành vi,... thì đều có thể cho bệnh nhân tham gia phục hồi chức năng. Phục hồi chức năng không chỉ có tác dụng để giúp cho bệnh nhân cơ thể khỏe mạnh mà nó còn là một phần điều trị nữa.
(Bác sỹ tâm thần, nam, 28 tuổi) Tuy nhiên, để kết luận một bệnh nhân không đủ khả năng ra quyết định cho bản thân mình thì cần những đánh giá sâu hơn và đòi hỏi thời gian cũng như hệ thống công cụ đa dạng hơn. Lee M (2012) đã chỉ ra những biểu hiện của bệnh nhân không đủ khả năng ra quyết định [35] gồm:
(1) Không có khả năng bộc lộ hay giao tiếp để thể hiện một sự xu hướng hay một sự lựa chọn
(2) Không có khả năng để hiểu tình huống và kết quả của ai đó (3) Không có khả năng hiểu được các thông tin liên quan (4) Không có khả năng để trình bày lý do
(5) Không có khả năng để đưa ra một lý do hợp lý (mặc dù có thể đã có một số lý do được đưa ra)
(6) Không có khả năng cung cấp các nguyên nhân liên quan đến nguy cơ/lợi ích (mặc dù đã có vài lý do giải thích hợp lý được đưa ra)
(7) Không có khả năng để đạt đến một quyết định hợp lý (VD như phán xét bằng một tiêu chuẩn cá nhân hợp lý).
Như vậy, có thể thấy được rằng để đánh giá đầy đủ các tiêu chí, khía cạnh trên, đội ngũ cán bộ mô hình vẫn chưa thể thực hiện được (do hạn chế về nhân lực, về thời gian và nguồn lực,...) nên việc xác định khả năng tham gia những hoạt động tư duy bậc cao, bao gồm ra quyết định cho bản thân chỉ mang tính tương đối và chưa thể đảm bảo tính quy chuẩn như kì vọng.
Đo chức năng tâm lý xã hội bằng thang tâm lý GAF... Thật ra là các bác sĩ hiện nay chưa có đủ người để thực hiện, nhưng chương trình là phải thế, phải đánh giá đầu vào, đánh giá đầu ra; cái gì được cái gì chưa được thì lại tiếp tục đặt kế hoạch tiếp. Đúng ra là phải xây dựng cái khoa Phục hồi chức năng thì mới thực hiện được một cách trọn vẹn những cái chương trình dự kiến này.
(Trưởng khoa Lâm sàng, nữ, 55 tuổi) Có thể thấy rằng, tuy đã có bộ công cụ đánh giá, đo lường tiêu chuẩn, nhưng thực chất, việc xác định một bệnh nhân có đủ điều kiện tham gia phục hồi chức năng một cách trọn vẹn hay không, cũng như có đủ điều kiện tham gia những trải nghiệm về quá trình ra quyết định hay không vẫn chưa thực sự được đảm bảo mà còn mang tính kinh nghiệm chủ quan. Điều này, ít nhiều ảnh hưởng tới hiệu quả lôi kéo sự tham gia của người bệnh vào quá trình có ý nghĩa này, cũng như ảnh hưởng tới kết quả thực tế của quá trình đó.