Chƣơng 1 Cơ sở lý luận và thực thực tiễn của nghiên cứu
3.2. Các bên liên quan trong quá trình ra quyết định của bệnh nhân tâm thần trong
mô hình phục hồi chức năng
Khi tìm hiểu về quá trình ra quyết định của bệnh nhân tâm thần trong mô hình phục hồi chức năng tại Bệnh viện Tâm thần Ban ngày Mai Hương, có thể nhận thấy, để người bệnh có thể thực sự tham gia vào quá trình này một cách có ý nghĩa, không thể không kể đến vai trò của các bên liên quan, trong đó gồm có: (1) bản thân người bệnh; (2) gia đình người bệnh; và (3) cán bộ trong mô hình phục hồi chức năng. Nhờ sự tác động tổng thể từ các bên này mà người bệnh được gắn kết và thể hiện tiếng nói, vai trò trong quá trình này.
3.2.1. Người bệnh tâm thần
Các nghiên cứu trên thế giới cũng đã chứng minh việc tham gia vào quá trình ra quyết định mang lại ý nghĩa to lớn những lợi ích tích cực với bệnh nhân, không chỉ trong kết quả trị liệu mà còn trong hình ảnh bản thân họ. Jared R. Adams, Robert E. Drake, George L. Wolford (2007) đã tổng kết [33, tr. 1219]:
Ra quyết định chung hỗ trợ quá trình tạo khả năng cho thân chủ để tham gia tích cực và có ý nghĩa vào trị liệu cho chính họ bằng cách cung cấp cho họ những thông tin và lựa chọn có thể tiếp cận được.
Sự tham gia tích cực của bệnh nhân thường tăng cường sự thỏa mãn, khuyến khích sự tích cực trong trị liệu và trong vài trường hợp, còn có thể giảm sự bùng phát các triệu chứng.
Bệnh nhân thường phù hợp nhất với việc đưa ra các quyết định trị liệu bởi chỉ họ có thể nhận được lợi từ những thỏa hiệp trong những hiệu quả thu được và các tác dụng phụ. Do vậy, bệnh nhân thường nhận được kết quả tốt hơn khi họ được nhận những thông tin và lựa chọn.
Trong quan điểm hiện đại, người bệnh tâm thần nắm giữ vai trò rất quan trọng trong quá trình ra quyết định về những vấn đề liên quan trực tiếp đến bản thân họ như thuốc, phác đồ điều trị và những vấn đề khác trong cuộc sống như tìm việc làm, kết hôn,... Theo Rose McCabe, Husnara Khanom, Peter Bailey, Stefan Priebe (2013), về những chủ
đề, nội dung mà bệnh nhân muốn được tham gia cùng ra quyết định, nó bao hàm những nhu cầu thực tế đa dạng của người bệnh [46, tr. 327]:
Liên quan đến y khoa với một quyết định về thuốc
Các vấn đề như là sức khỏe thể chất (cân nặng, điều hòa máu,…),
Các dịch vụ khác (liên quan tới rượu, tâm lý học, các cơ hội trong ngày) và việc làm.
Các nghiên cứu trên thế giới hầu hết ghi nhận nhu cầu được thể hiện tiếng nói, được lắng nghe và được tham gia vào quá trình cung cấp thông tin cũng như ra quyết định ở cấp độ nào đó. Tuy vậy, nhu cầu này khác nhau tùy bệnh nhân ở những dạng bệnh, mức độ ảnh hưởng bệnh khác nhau. Mặc dù đã có những bài tập rèn luyện và những trải nghiệm thực tế ít nhiều về việc ra quyết định nhưng ở một số bệnh nhân, việc ứng dụng quá trình này tại gia đình còn rất hạn chế: “Bố mẹ ra quyết định thôi và bệnh nhân thường nghe theo. Chúng tôi bảo làm gì thì nó làm đấy.” (Bố bệnh nhân, nam, 76 tuổi).
Nhưng nhìn chung, một dấu hiệu tích cực là bệnh nhân đã tham gia ra quyết định trong những vấn đề thực tiễn trong cuộc sống của mình ở những mức độ khác nhau. Do ảnh hưởng của các rối loạn tâm thần, việc khôi phục lại chức năng ở mức độ trước khi bị bệnh đòi hỏi nhiều nỗ lực và thời gian. Do đó, những tiến triển nhỏ như người bệnh tự quyết định những vấn đề nhỏ của cá nhân như chọn trang phục, phương tiện, lịch trình đi lại,... đã là một sự tiến bộ và thay đổi đáng ghi nhận: “Tôi tự quyết định các vấn đề cá nhân của mình như là đi thăm ai, chọn quần áo thế nào cho hôm nay,… Còn việc đưa đi đón về thì tôi vẫn nhờ bố giúp thôi.” (Bệnh nhân, nữ, 38 tuổi). Có thể thấy rằng, ngoài những việc nhỏ của cá nhân, những vấn đề khác, bệnh nhân vẫn có nhu cầu được hỗ trợ từ gia đình rất cao:
Bình thường tôi hay hỏi con tôi, ví dụ ngày mai nấu món này nhé, có khi nó đồng ý, có khi nó chỉnh lại. Tôi cũng đang thèm có người giúp đỡ đây, ngày nào cũng mong có người giúp mình ra được những quyết định đúng đắn.
Điểm đáng nói là, dù cần đến sự hỗ trợ của người nhà để đưa ra quyết định trong nhiều trường hợp, nhưng sự tham gia của bệnh nhân vào quyết định còn thể hiện ở việc người bệnh thể hiện tiếng nói của mình, trình bày về nhu cầu cần giúp đỡ của mình trước khi quyết định về những thay đổi trong điều trị:
Ở nhà cần quyết định gì thì tôi có anh trai hỗ trợ, ví dụ như đi xe máy chẳng hạn. Có những việc cá nhân tôi tự quyết định. Có khi mất ngủ vài ngày tôi sẽ hỏi anh trai làm như thế nào. Ngày xưa chưa vào đây, tôi không biết làm thế nào, bây giờ thì tôi biết hỏi anh trai rồi. Với các quyết định nhỏ của bản thân như chọn đi đâu chơi, chọn quần áo thế nào,… thì gia đình ủng hộ tôi.
(Bênh nhân, nam, 43 tuổi) Mặc dù người bệnh đã có những đánh giá rất tích cực về mô hình, về sự tiến bộ của bản thân cũng như những tác dụng tích cực từ hoạt động mô hình đến cuộc sống của mình nhưng nhìn chung, người bệnh vẫn chưa thực sự tự tin vào quyết định mình đưa ra:
Hộp 3.6. Trích thảo luận nhóm bệnh nhân, 05/04/2013
Hỏi: Vậy mọi người có tự tin vào các quyết định của bản thân không?
- Tôi à, tôi không tự tin lắm. - Tôi không biết được nữa.
- Tự tin thì tôi không dám chắc đâu.
Những rụt rè, tự ti ở người bệnh phần nhiều liên quan đến tính cách vốn có của người bệnh cũng như thói quen giao tiếp mà nó bị ảnh hưởng do các rối loạn tâm thần trong thời gian dài. Do đó, để người bệnh đạt được sự tự tin cần đến thời gian dài để rèn luyện và thích nghi. Đánh giá đầu ra ở hầu hết bệnh nhân cho thấy kết quả khả quan trong việc ra quyết định của người bệnh trong những vấn đề quan trọng trong cuộc sống của họ: quyết định chọn trường, chọn ngành học, đi làm, kết hôn, sinh con,... Tuy rằng khả năng này không đồng đều ở mọi bệnh nhân mà tùy thuộc từng trường hợp, từng loại bệnh cũng như mức độ suy giảm mà nó có những mức độ thể hiện khác nhau.
Đấy là tùy trường hợp của họ trong những vấn đề ra quyết định. Trên thực tế là Việt Nam mình, bệnh nhân mất tính quyết định thường là bệnh nhân trầm cảm, thì khi hết bệnh họ lại có tính quyết định bình thường trong tất cả các mối quan hệ của họ, quyết định của họ ở rất nhiều vấn đề. Quyết định ở lại, quyết định đi làm, quyết định lấy vợ lấy chồng là những cái quyết định lớn thì họ đều làm được. Mình có khi còn lưỡng lự ý chứ còn họ thì họ quyết định được bởi khi họ phục hồi thì họ sẽ làm được. Quyết định thay đổi chỗ ở, quyết định làm việc này việc kia để có thu nhập, đều là những quyết định có ý nghĩa chứ.
(Cán bộ tâm lý, nữ, 43 tuổi) Bên cạnh đó, cũng có những bệnh nhân có khả năng tư duy tốt, ít bị suy giảm và có dấu hiệu tiến triển nhanh chóng. Họ hoàn toàn có đủ năng lực và ý thức để đưa ra quyết định cho bản thân mình, tất nhiên với sự tham gia tư vấn của gia đình. Nhiều vấn đề khác, cá nhân người bệnh có thể quyết định độc lập, thậm chí trong những quyết định lớn như chọn ngành học. Điều này cho thấy khả năng ứng dụng những bài học, trải nghiệm từ mô hình phục hồi chức năng vào thực tiễn đời sống của người bệnh.
Trong cuộc sống thường ngày, có những việc cá nhân như cắt tóc, vệ sinh cá nhân,… thì tôi tự quyết định được. Chẳng hạn như là quyết định xem đặt đồng hồ báo thức sáng mai mấy giờ dậy chẳng hạn,… Tự quyết định được đã là tiến bộ so với trước rồi. Còn những vấn đề lớn, ngoài tầm kiểm soát thì thường là người khác, chủ yếu là gia đình quyết định thay cho thì ổn hơn. Chẳng hạn với cá nhân tôi, việc chọn trường là do người quen giới thiệu, chọn ngành thì tôi tự chọn và tôi hài lòng với lựa chọn của mình, còn chọn bạn thì phần nhiều do hoàn cảnh đưa đẩy. Trong cuộc sống, mỗi khi cần đưa ra quyết định, tôi thu thập thông tin rồi hỏi kế hoạch người khác, sau đó đề ra các phương án với họ để phối hợp. Bản thân tôi thích có một số việc mình tự quyết định, một số khác do người khác quyết định. Những việc tôi thích mình tự quyết định như là sắp xếp kế hoạch đi lại, đi học,… Còn việc thích có người khác quyết định thay cho như là đi chơi thì đi đâu, làm gì,…
Đối với những bệnh nhân ở mức độ ổn định cao và khả năng nhận thức tốt như trên, sự tham gia vào quá trình ra quyết định của họ rất tích cực, theo một trình tự logic rõ ràng, thể hiện quá trình tư duy mạch lạc. Bản thân họ cũng thừa nhận, điều này, một phần do tác động từ những hoạt động trong mô hình phục hồi chức năng mang lại.
Vừa là tôi tự suy nghĩ, có cái gì cần thì nói chuyện với bố mẹ, cô chú trong họ hàng. Cái gì của cá nhân mình thì hỏi gia đình để tham khảo thôi, còn mình quyết định là chính. Còn việc khác liên quan tới gia đình thì phải bàn bạc.Tôi sẽ nghĩ nhiều đến phương án mà mình phải chọn. Tôi sẽ cân nhắc các yếu tố, tùy việc, có thể về thời gian, việc mình cần thực hiện được là gì,… Tôi tự quyết định vấn đề của riêng mình như là công việc để kiếm sống, nhưng sẽ bàn bạc với người nhà về vấn đề nhà cửa.
(Bênh nhân, nam, 30 tuổi) Ngoài những quyết định cụ thể, người bệnh còn được tham gia vào quá trình ra quyết định thông qua việc đóng góp, phản hồi cho những hoạt động hay trị liệu mà họ trực tiếp tham gia. Việc này diễn ra tương đối thường xuyên theo cơ chế cởi mở. Thực chất đây cũng là quá trình ra quyết định lên tiếng, thể hiện thái độ, đánh giá hay quan điểm của bản thân người bệnh theo hướng tích cực.
Thường là cái giai đoạn đầu các nhà tâm lý cũng hỏi, rồi khi mà thực hiện thì bệnh nhân có quyền tham gia góp ý, nếu thấy không hợp thì phải bỏ thôi, phải cắt bỏ vì đây là bệnh nhân nên nhiều khi cái bệnh tật nó ảnh hưởng đến người ta, làm cho cái chương trình đó không thực hiện được. Có nhiều cách nói, nói trực tiếp hoặc gia đình gọi điện thoại.
(Trưởng khoa Lâm sàng, nữ, 55 tuổi) Những ý kiến đóng góp, quan điểm, phản ánh của người bệnh thể hiện tiếng nói của họ trong mô hình phục hồi chức năng. Khi tiếng nói của họ được ghi nhận, tôn trọng và phản hồi lại, đó là lúc người bệnh được trải nghiệm rõ nét về tăng cường năng lực để qua đó, thể hiện vai trò của mình nhiều hơn trong quá trình đưa ra những quyết định liên quan đến chính bản thân mình.
3.2.2. Gia đình người bệnh tâm thần
Một đặc điểm của phục hồi chức năng tâm lý xã hội cho bệnh nhân bị các rối loạn tâm thần là cần có sự củng cố, rèn luyện thêm những nội dung đã tập tại gia đình. Nhờ vào đặc điểm mô hình bệnh viện ban ngày, bệnh nhân có nhiều thời gian tại gia đình. Do đó, khoảng thời gian này rất quan trọng và cần được tận dụng hiệu quả để đem lại kết quả tốt nhất cho người bệnh. Những bài tập vận động, trí nhớ, ngôn ngữ, tư duy,... tại mô hình cần được củng cố tại nhà mới tạo ra hiệu quả thực sự với bệnh nhân. Hơn nữa, gia đình là môi trường hòa nhập đầu tiên của bệnh nhân sau khi trở về từ bệnh viện nên không thể chú trọng tới sự thích ứng với môi trường này.
Hộp 3.7. Trích thảo luận nhóm bệnh nhân, 05/04/2013
Hỏi: Vậy còn gia đình thì sao? Mọi người có mong được gia đình hỗ trợ không?
- Có chứ.
- Đương nhiên là có rồi. - Tôi sẽ nhờ con gái tôi. - Tôi muốn nhờ bố.
- Tôi thì sẽ hỏi anh trai, chị dâu. - Tôi hỏi mẹ.
- Nói chung chúng tôi sẽ nhờ gia đình
Hỏi: Mọi người sẽ nói như thế nào với gia đình để nhận được sự giúp đỡ nhằm đạt được mục tiêu của bản thân?
- Tôi chưa biết nói thế nào cả. - Tôi cũng chưa nghĩ ra. - Tôi không biết nữa (cười)
- Tôi có thể hỏi con gái tôi “Mẹ muốn đi học khiêu vũ, nếu con rỗi, con có thể đi cùng với mẹ được không?”
- Tôi sẽ hỏi anh chị là “Em muốn đi công viên chơi, anh chị có muốn đi cùng em không?”
Bản thân mỗi người bệnh, ngoài sự tin tưởng vào cán bộ y tế, họ cũng đề cao sự hỗ trợ từ phía gia đình. Đây là một nguồn lực không thể thiếu trong quá trình hồi phục của bệnh nhân. Bệnh nhân có nhu cầu rất lớn về sự an toàn, bảo vệ từ phía gia đình. Họ đã thể hiện mong đợi nhận được sự hỗ trợ từ gia đình rất rõ rệt nên không thể bỏ qua của gia đình trong quá trình phục hồi chức năng của người bệnh.
Không chỉ với những hoạt động phục hồi chức năng nói chung, việc hỗ trợ bệnh nhân tập đưa ra quyết định cũng rất cần thiết và nên được hướng dẫn để người nhà giúp bệnh nhân tập luyện và có những trải nghiệm thực tế trong môi trường này. Hiệu quả của quá trình thúc đẩy tư duy chỉ được củng cố khi người nhà áp dụng điều này cho bệnh nhân.
Ở bệnh viện thì bệnh nhân chỉ có 6 tiếng ở bệnh viện thôi thì nghĩa là có hẳn đến 16 tiếng đến 18 tiếng là bệnh nhân ở nhà. Cho nên là thời gian mà bệnh nhân ở nhà là thời gian hết sức quan trọng. Người nhà nên bên cạnh hướng dẫn cho bệnh nhân tập, cùng bệnh nhân tập luyện, theo dõi quá trình tập luyện của bệnh nhân. Tùy theo từng cái mô hình khác nhau, tùy theo cái bệnh của bệnh nhân khác nhau thì mình sẽ có cái hướng dẫn cho người nhà cũng khác nhau.
(Bác sỹ tâm thần, nam, 28 tuổi) Việc phục hồi chức năng chỉ thực sự phát huy hiệu quả khi người bệnh được rèn luyện những gì đã học tại bệnh viện và ứng dụng nó trong chính đời sống hàng ngày, tại gia đình và cộng đồng. Do đó, gia đình có vai trò không thể thiếu trong hỗ trợ bệnh nhân tâm thần tăng cường năng lực, tham gia vào quá trình ra quyết định một cách ý nghĩa và hiệu quả.
Bởi vì theo quan niệm, theo lời hướng dẫn của nhân viên y tế thì thời gian tập ở đây rất là ít, mà chủ yếu là ở nhà. Mà đã được ở nhà nhiều thì cùng với việc hoạt động ở đây thì phải tập ở nhà nhiều mới có hiệu quả. Cho nên thường xuyên giao bài tập về nhà, thường xuyên hướng dẫn tập ở nhà phải làm cái này, cái này ở nhà.
(Cán bộ tâm lý, nữ, 43 tuổi) Như vậy, có thể thấy hiệu quả phục hồi các chức năng cụ thể ở từng bệnh nhân sẽ được đảm bảo hơn qua sự tham gia nỗ lực của người nhà bệnh nhân. Tuy nhiên, cần có sự
hướng dẫn cụ thể, phù hợp với từng bệnh nhân cụ thể để đảm bảo hiệu quả trợ giúp, củng cố này được phát huy đúng hướng. Bởi không phải người nhà nào cũng có thời gian để thực hiện thường xuyên và không phải ai cũng có đủ thông tin, kiến thức để hướng dẫn bệnh nhân đúng đắn. Do đó, vai trò của cán bộ tâm lý cần thể hiện trong công đoạn này.
Thỉnh thoảng cũng có. Các bác sỹ nhắc nhở chúng tôi theo dõi hành vi, hướng dẫn theo dõi phát hiện xem có gì không bình thường ở cháu để phản ánh và chỉnh thuốc. Cán bộ bệnh viện chỉ nói là về nhà cho vận động, tập luyện những việc có