8. Phƣơng pháp nghiên cứu
2.4. Cách thức tiếp cận dịch chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật
Có rất nhiều cách khác nhau để tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khoẻ như gia đình trẻ chủ động đến các trung tâm y tế để tìm kiếm sự trợ giúp, cách thứ hai là thông qua các chương trình khám sàng lọc của các trung tâm y tế tổ chức thực hiện đến với các vùng còn gặp nhiều khó khăn, một cách tiếp cận nữa là thông qua các tổ chức từ thiện. Cùng là để tiếp cận với dịch vụ y tế với chung mục đích là chữa trị, phục hồi cho các trẻ không may mắn, tuy nhiên mỗi cách tiếp cận lại mang lại những hiệu quả khác nhau cũng như thái độ tiếp cận với dịch vụ cũng khác nhau.
Gia đình trẻ chủ động tìm đến các dịch vụ chăm sóc sức khoẻ để trị liệu cho trẻ là những gia đình mà cha mẹ trẻ có những hiểu biết nhất định về dạng khuyết tật của trẻ cũng như tin tưởng vào sự phục hồi sau khi tham gia chữa trị. Trong các gia đình được điều tra, chỉ có hai gia đình trẻ là có sự chủ động tự tìm kiếm dịch vụ và đưa trẻ đến.
Một gia đình có trẻ bị tự kỷ cho biết, sau khi biết trẻ không được bình thường như các trẻ cùng trang lứa, được sự giới thiệu của cán bộ y tế xã, gia đình đã đưa trẻ đến trung tâm phục hồi chức năng Hương Sen để khám và xác định chính xác vấn đề mà trẻ đang gặp phải. Biết được dạng khuyết tật mà trẻ mắc phải là tự kỷ, gia đình chủ động hỏi các cán bộ của trung tâm cách trị liệu như thế nào, khả năng phục hồi của bé ra sao.
"Cô cũng có biết tự kỷ là cái đâu, thấy các bác sỹ bảo thế, nhưng nghe nói là nếu kiên trì chữa trị thì cũng đỡ được phần nào, nên cũng cố theo đến lúc không cố được nữa thì thôi, chứ lớn nữa mà vẫn không biết tự mình xúc cơm ăn thì lo lắm, bây giờ còn bé bố mẹ còn làm hộ được".
(Hộp 4, Phụ huynh trẻ tự kỷ, 30 tuổi, lớp 9)
Hộp 4
Trường hợp 4: Em H.V.H, sinh năm 2004, được chuẩn đoán là bị tự kỷ, em được phát hiện khi bắt đầu đi học mẫu giáo, trước đó bố mẹ em không hề biết những biểu hiện bất bình thường của em, chỉ đến khi đi học, em không thể tập trung ngồi học như các bạn, không tương tác cùng các bạn, thâm chí cũng không nói
được, các thầy cô giáo đã thông báo về gia đình, lúc đó cha mẹ em mới đưa em đi khám.
Cha mẹ của em còn còn khá trẻ, nhưng chưa ai tốt nghiệp THPT, đều chỉ học hết lớp 9 rồi ở nhà phụ giúp gia đình, sau đó lập gia đình riêng. Gia đình em cũng hoạt động nông nghiệp là chính, ngoài vụ mùa bố em đi bốc gỗ thuê, còn mẹ em tranh thủ phơi gỗ bóc cho một cơ sở bóc gỗ ở gần nhà để kiếm thêm thu nhập. Kinh tế gia đình bình thường, đủ để chi phí sinh hoạt cho 4 thành viên trong gia đình.
H đã được mẹ đưa đi trị liệu ở Trung tâm phục hồi chức năng Hương Sen trong thời gian hai tháng, trong khoảng thời gian đó, H đã nói được một hai câu đơn giản, và có tương tác với mọi người tốt hơn trước.
Mặc dù không được giải thích rõ tự kỷ là như thế nào, nhưng khi đã chủ động tìm đến dịch vụ là gia đình đã xác định là sẽ điều trị cho trẻ khi còn có thể. Điều đó cũng có nghĩa rằng, cha mẹ tự tìm đến dịch vụ thì khả năng trẻ được trị liệu sẽ cao hơn những gia đình chờ đợi sự giúp đỡ từ các nguồn lực khác.
Gia đình trẻ cho biết, mặc dù trẻ có thẻ bảo hiểm y tế, cùng với khoản trợ cấp mỗi tháng cho trẻ là 180.000VND (Điều 7- Nghị định số 67/2007/NĐ-CP của Chính phủ : Về chính sách trợ giúp các đối tượng bảo trợ xã hội) đồng thời không phải chi trả các khoản phí trị liệu cho trẻ ở trung tâm, nhưng cũng vẫn tốn kém khoản chi phí cho người đi cùng chăm sóc, trong hai tháng trị liệu trẻ hai mẹ con đã tiêu tốn bảy triệu đồng, đã mất một người không thể tham gia lao động, lại tiêu tốn thêm một khoản không nhỏ, chính vì vậy mà trẻ không được tham gia trị liệu liên tục. Sau khoảng thời gian trị liệu, trẻ đã phần nào biết nghe lời khi có người gọi đến tên mình, gia đình vẫn mong muốn được tiếp tục cho trẻ tham gia trị liệu. Tuy nhiên do điều kiện kinh tế chưa đủ nên sẽ tạm dừng một thời gian.
Gia đình còn lại có sự chủ động là gia đình có trẻ bị đa dị tật, trẻ có mẹ làm cán bộ xã nên có phần nào thuận lợi hơn so với các gia đình khác về mặt tiếp cận thông tin và nhận thức. Xét về mặt kinh tế, thì gia đình có thu nhập ổn định hơn. Ngoài mức lương của người mẹ thì gia đình có kinh doanh xay xát lúa gạo nên thu
nhập cũng khá. Có thể nói nhận thức cùng với điều kiện kinh tế và hai yếu tố quan trong góp phần tạo nên sự chủ động tiếp cận dịch vụ y tế và chăm sóc sức khoẻ phục hồi chắc năng cho trẻ khuyết tật ở gia đình này. Bé C, trẻ bị đa dị tật trong gia đình hoàn toàn bình thường về mặt trị tụê, bé vẫn tham gia học mẫu giáo bình thường, tuy nhiên cần nhiều sự chăm sóc đặc biệt hơn vì chân tay bé cầm nắm khá khó khăn vì các ngón tay bị dính liền vào với nhau, nói ngọng do bị hở hàm ếch, xương sọ bị biến dạng. Gia đình trẻ cho biết đã đưa trẻ đến rất nhiều các bệnh viện và trung tâm phục hồi chức năng từ lúc bé được sinh ra cho đến nay bé đã đựoc 5 tuổi. Dạng khuyết tật của bé chỉ có thể can thiệp bằng việc phẫu thuật, chứ không thể sử dụng trị liệu bằng vật lý trị liệu thông thường như các dạng khuyết tật khác. Nhận thấy rằng các bệnh viện tại địa phương không thể can thiệp để khắc phục khuyết tật cho trẻ, nên gia đình cũng chủ động thông qua internet tìm kiếm thông tin về các bệnh viện hay trung tâm có thể phẫu thuật cho bé. Sau khi khám ở trung tâm phục hồi chức năng Hương Sen, trong đúng thời gian bệnh viện phẫu thuật chỉnh hình Thái Nguyên đang có đợt khám lâm sàng các bệnh nhân đang trị liệu ở trung tâm Hương Sen, bé cũng được khám sàng lọc, nhưng cũng mới chỉ dừng ở mức khám chứ chưa có chương trình can thiệp cụ thể. Gia đình cũng tiếp tục đưa bé đến Hải Phòng, nơi mà gia đình nghe nói có bệnh viện có thể phẫu thuật cho bé, nhưng cũng không đem lại hiệu quả.
"Các bác sỹ nói phải phẫu thuật từng dạng tật một, đầu tiên là phải phẫu thuật hở hàm ếch, vì nếu không bé sẽ bị sốc khi gây mê. Còn bao giờ có chương trình phẫu thuật này miễn phí sẽ liên lạc với gia đình sau".
(Trường hợp hộp 3)
"Cứ mỗi lần có chương trình khám của các đoàn bác sỹ về trung tâm Hương Sen là gia đình lại đưa cháu đến để tìm kiếm cơ hội phẫu thuật cho cháu nhưng vẫn chưa có"
Như vậy, sự tiếp cận chủ động của gia đình sẽ mang đến cho bé nhiều cơ hội hơn để tiếp cận với các dịch vụ, đồng thời có cơ hội được chữa trị miễn phí nhờ các chương trình nhân đạo, từ thiện của các nhà hảo tâm hay của các bệnh viện lớn. Mặc dù chưa đem lại hết quả như ý muốn nhưng cũng tạo được sự hy vọng cho trẻ và gia đình về khả năng phẫu thuật trong tưong lai.
Phần lớn những hộ gia đình có trẻ khuyết tật vẫn còn chưa chủ động trong việc tìm kiêm sự trợ giúp cho con em mình. Họ trông chờ sự giúp đỡ tự nguyện từ một số chương trình nhân đạo, từ thiện. Khi có chương trình triển khai tại địa phương, các gia đình sẽ được thông báo thời gian và địa điểm tổ chức chương trình để đưa con em mình đến khám. Thông qua chương trình những trẻ có thể phẫu thuật chỉnh hình để phục hồi được lập danh sách để đơn vị tài trợ sắp xếp ca phẫu thuật, còn những trẻ cần phải trị liệu lâu dài cần phải có sự kiên trì và chủ động của các gia đình trong việc duy trì trị liệu tại các trung tâm phục hồi chức năng. Bởi những chương trình thăm khám chỉ phát hiện và xác định loại khuyết tật là chủ yếu, còn việc trị liệu vẫn cần phải có sự can thiệp ở các cơ sở y tế chuyên biệt. Việc trẻ khuyết tật có được chữa trị, phục hồi hay không hoàn toàn phụ thuộc vào sự quan tâm chủ động của cha mẹ trẻ.
Các cách tiếp cận khác nhau mang đền hiệu quả khác nhau là điều có thể nhận thấy qua kết quả điều tra, môi trường xã hội cùng với nhận thức của cha mẹ là yếu tố quan trọng để trẻ khuyết tật có cơ hội được tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe, phục hồi chức năng. Khi cha mẹ có kiến thức, có thông tin, họ sẽ có sự chủ động trong việc tìm kiếm sự trợ giúp và trẻ sẽ được chăm sóc tốt hơn những gia đình chờ đợi thụ động sự trợ giúp.