8. Phƣơng pháp nghiên cứu
1.4.1. Thực trạng trẻ khuyết tật trên thế giới và ở Việt Nam
Theo một nghiên cứu của tổ chức y tế thế giới WHO [26] khỏang 10% dân số thế giới đang sống cùng với khuyết tật, tương đương với 630 triệu người, trong đó có khoảng 93 triệu trẻ em . 80 % người khuyết tật sống ở các nước đang phát triển. Theo ngân hàng thế giới thì 20% số người người nghèo nhất thế giới đang phải mang ít nhất một loại khuyết tật và đang có xu hướng được coi là cộng đồng thiệt thòi nhất thế giới. Dự kiến trong 30 năm tới số lượng trẻ em khuyết tật ở các nước đang phát triển sẽ tăng lên do suy dinh dưỡng, bệnh tật, lao động trẻ em, bạo lực...
Mối quan hệ hai chiều giữa nghèo và khuyết tật tạo nên một vòng luẩn quẩn. Người nghèo hơn có nguy cơ nhiễm khuyết tật vì không tiếp cận được dinh dưỡng tốt, chăm sóc sức khỏe, vệ sinh môi trường, cũng như cuộc sống an toàn và điều kiện làm việc. Một khi điều này xảy ra, những người phải đối mặt với rào cản đối với giáo dục, việc làm và các dịch vụ công cộng có thể giúp họ thoát khỏi đói nghèo.
Theo báo cáo của tổng cục dân số [23], người khuyết tật chiếm 6,3% dân số, trong đó trẻ em chiếm 2,4% trong số đó, tương đương với 662.000 trẻ. Phụ nữ có tỷ lệ khuyết tật thấp hơn nam giới (tỷ lệ khuyết tật phổ biến là 7,5% đối với nam giới và 5,2% đối với nữ giới), đối với trẻ em khuyết tật, tỷ lệ bị khuyết tật giữa hai giới là cân bằng. Tỷ lệ phổ biến của khuyết tật ở khu vực nông thôn cao hơn ở thành thị. Đối với những người khuyết tật nói chung, tỷ lệ phổ biến ở thành thị là 3,1% so với tỷ lệ 7,5% ở khu vực nông thôn. Đặc biệt, tỷ lệ chung của nữ giới bị khuyết tật ở khu vực nông thôn (6,3%) cao hơn so với khu vực thành thị (1,9%). Đối với trẻ em
khuyết tật, tỷ lệ chung ở khu vực thành thị là 1,4% và ở khu vực nông thôn là 2,6%, tỷ lệ trẻ em gái bị khuyết tật là 11,1% ở thành thị và 2,6% ở khu vực nông thôn.
Trẻ khuyết tật vận động chiếm tỉ lệ cao nhất, khoảng 29% trong tất cả các dạng khuyết tật, đứng ngay sau khuyết tật vận động là rối loạn về tâm thần và hành vi, chiếm khoảng 17%. Đa số trẻ khuyết tật đều sống cùng với gia đình và có người chăm sóc( khoảng 95,85%).[23]
Tuy nhiên, phần lớn trẻ khuyết tật và gia đình lại gặp rất nhiều khó khăn trong việc tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Nghiên cứu cho thấy chỉ một phần rất nhỏ trẻ khuyết tật được điều trị hoặc nhận được được sự can thiệp y tế như khám bệnh hay hỗ trợ y tế để lắp các bộ phận cơ thể giả. Trong một số nghiên cứu có đến 1/3 trẻ khuyết tật sống ở các hộ gia đình không bao giờ được điều trị và 1/5 trẻ khuyết tật sử dụng các trang thiết bị và công cụ hỗ trợ phục hồi chức năng. Một số lượng lớn các thiết bị phục hồi chức năng đang được sử dụng là được mua chứ không phải nhận được do tặng.
Tiếp cận y tế hạn chế đáng lo ngại hơn ở vùng nông thôn. Chẳng hạn như theo một nghiên cứu, trong khi 90% trẻ khuyết tật ở khu vực thành thị - Đồng bằng sông Hồng có tìm kiếm biện pháp để điều trị thì chỉ có 29% trẻ khuyết tật sống tại khu vực nông thôn của cao nguyên có tìm kiếm giải pháp điều trị. Có sự khác biệt trên là do trẻ khuyết tật và gia đình bị hạn chế về mặt tiếp cận thông tin do thiếu các đặc điểm gắn kết hoặc chương trình truyền thông phù hợp. Vì vậy người khuyết tật và gia đình không nhận thức được đầy đủ về quyền và lợi ích liên quan đến lợi ích của trẻ đặc biệt là các dịch vụ sẵn có dành cho họ.
Ở Việt Nam có mạng lưới phục hồi chức năng dựa vào công đồng khá tốt, trên 46 tỉnh thành, tuy nhiên hệ thống này lại không thân thiện với trẻ, kể cả khi khuyết tật được phát hiện sớm thì điều này cũng không liên quan đến việc cung cấp những hỗ trợ và tư vấn phù hợp cho gia đình có trẻ khuyết tật. Nó cũng không kết hợp với một kế hoạch để xử lý những vấn đề phức tạp hơn và những vấn đề chậm phát triển, và hiện nay cũng chưa có một hệ thống quy chuẩn quốc gia hoặc công cụ để đánh giá sự phát triển và các nhu cầu đặc biệt của trẻ.
Phát hiện sớm và can thiệp sớm chưa thực sự được phát triển, vì vậy trẻ thường được đưa tới các cơ sở y tế để chữa bệnh hơn là phòng bệnh. Việc chữa bệnh cũng thường bị chậm hơn cần thiết vì không được phát hiện sớm. Trong hệ thống chăm sóc sức khỏe ban đầu, việc quan tâm đến dự phòng khuyết tật vẫn còn rất hạn chế, đặc biệt trường hợp gia đình có nhiều trẻ khuyết tật. Các dịch vụ y tế đặc biệt như sàng lọc sơ sinh và tư vấn và gen trong y khoa hiện nay vẫn còn vô cùng hạn chế.
Trong khi đó, năng lực của các nhân viên y tế và những cán bộ khác trong cộng đồng còn hạn chế, có thể họ không đủ khả năng tư vấn và hỗ trợ cho cha mẹ trẻ khuyết tật nhưng cũng hướng dẫn các trường hợp khuyết tật phức tạp hơn chuyển tuyến tới các dịch vụ đặc biệt. Các quy định hướng dẫn và công cụ cho công tác sàng lọc, can thiệp và hệ thống chuyển tuyến cũng không có sẵn để giúp nhân viên y tế thực hiện nhiệm vụ tại cộng đồng. Thêm vào đó, còn thiếu cán bộ công tác xã hội chuyên nghiệp được đào tạo, những người có đủ kiến thức và kĩ năng trợ giúp trẻ khuyết tật và gia đình tiếp cận được với các dịch vụ chăm sóc sức khỏe phù hợp.
Từ thực trạng trên có thể nhận thấy, trẻ khuyết tật và gia đình còn đang gặp phải rất nhiều rào cản trong việc tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc sức khỏe, ngay cả khi trẻ tiếp cận được với các dịch vụ này thì khả năng đáp ứng của dịch vụ hiện tại cũng chưa phù hợp khiến cho trẻ và gia đình càng hoang mang và mất niềm tin vào khả năng chữa trị và phục hồi chức năng cho trẻ. Bởi vậy, cần phải có giải pháp cải thiện dịch vụ cũng như khả năng tiếp cận của trẻ và gia đình biết đến và sử dụng các dịch vụ y tế chăm sóc sức khỏe hữu ích với tình trạng khuyết tật của mình.