8. Phƣơng pháp nghiên cứu
2.3.Nguồn thông tin về dịch vụ chăm sóc sức khỏe trẻ cho khuyết tật ở cộng đồng xã Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang
đồng xã Tân An, Chiêm Hóa, Tuyên Quang
Cách đối mặt và giải quyết vấn đề phụ thuộc rất nhiều vào việc chúng ta hiểu vấn đề như thế nào, càng nhiều thông tin cụ thể ta lại càng dễ dàng có được cách thức phù hợp để giải quyết vấn đề hợp lý. Bởi vậy, trẻ khuyết tật và gia đình cần thiết phải có những hiểu biết nhất định về mạng lưới chăm sóc sức khỏe cho trẻ khuyết tật, để từ đó lựa chọn cơ sở y tế phù hợp cho việc chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ. Có rất nhiều phương pháp truyền đạt thông tin, đặc biệt là trong thời đại mà các phương tiện truyền thông phát triển mạnh và có độ bao phủ rộng như ngày nay. Tuy nhiên không phải lúc nào cũng ứng dụng được thiết bị truyền thông hiện đại, mà phải phụ thuộc vào đặc điểm dân cư, trình độ nhận thức của từng địa phương để sử dụng phương pháp truyền đạt thông tin hợp lý.
Các cơ sở y tế
Khi phát hiện dấu hiệu bất thường từ trẻ, vịêc đầu tiên mà các cha mẹ trẻ sẽ làm là đưa trẻ đến với cơ sở y tế gần nhất để được khám và chẩn đoán. Trong trường hợp trạm y tế cơ sở không đáp ứng được nhau cầu về khám chữa bệnh thì trẻ và gia đình sẽ được giới thiệu đến tuyến trên hoặc các cơ sở chuyên biệt. Như vậy các cán bộ y tế trong hệ thống dịch vụ chăm sóc sức khỏe chính là nguồn cung cấp thông tin và kiến thức chính thức và chủ yếu cho gia đình có trẻ bị khuyết tật. Các gia đình cho biết họ được cán bộ y tế xã giới thiệu đến Trung tâm phục hồi chức năng Hương Sen để trẻ được khám và trị liệu. Tại đây các cán bộ của trung tâm sẽ khám và xác định loại hình khuyết tật của trẻ. Danh sách trẻ sẽ được cập nhật liên tục, trong trường hợp có trương trình phẫu thuật chỉnh hình nào được tài trợ, trung tâm sẽ lên danh sách các trẻ có dạng khuyết tật như chương trình tài trợ để xét duyệt, mở ra cơ hội phục hồi hoàn toàn cho trẻ. Mỗi năm trung tâm đều tổ chức công tác khám miễn phí cho trẻ em ở khu vực nông thôn, vùng sâu vùng xa, việc tổ chức khám sàng lọc sẽ được triển khai theo từng cụm có nghĩa là sẽ chọn một trạm y tế xã của một xã làm trung tâm, còn việc khám sàng lọc triển khai ở hai hoặc ba xã lân cận đó, vì nguồn nhân lực và kinh phí còn hạn chế nên không thể triển khi chương trình thường xuyên, mỗi năm chỉ tổ chức được một vài đợt (năm nhiều nhất
là 5 đợt), bởi vậy còn rất nhiều trẻ khuyết tật nghèo không có đủ điều kiện để đến trực tiếp trung tâm chưa được khám và hướng dẫn trị liệu. Mặc dù mỗi xã đều có chương trình phục hồi chức năng tại công đồng, tuy nhiên công tác chẩn đoán sàng lọc chưa được thực hiện triệt để, người thực hiện điều tra lại là cán bộ thôn, không có kiến thức về y tế, nên việc cập nhật danh sách trẻ khuyết tật còn chưa đựoc chính xác và đầy đủ.Với sự hạn hẹp về kiến thức khuyết tật cùng với sự tiếp cận với các phương tiện truyền thông hạn chế, thêm vào đó là việc cập nhật danh sách thiếu sót dẫn đến nhiều trẻ và gia đình không biết đến việc chữa trị và phục hồi.
Cán bộ văn hoá phụ trách các vấn đề trẻ em
Ở mỗi Uỷ ban nhân xã có một cán bộ văn hoá phụ trách mảng trẻ em, đồng thời cũng là người chịu trách nhiệm về chỉ dẫn cho cha mẹ trẻ khuyết tật làm các thủ tục để được hưởng những chính sách hỗ trợ của nhà nước như việc được cấp thẻ bảo hiểm y tế miễn phí, hay nhận tiền trợ cấp hàng tháng, đồng thời đây cũng là người thông báo cho các gia đình khi có bất cứ một chương trình hỗ trợ nào cho trẻ khuyết tật ở địa phương. Như vậy, đây là người rất quan trọng trong việc giúp các gia đình tiếp cận với nguồn hỗ trợ. Sự hoạt động nhiệt tình, hết trách nhiệm và hết lòng vì các trẻ sẽ giúp nhiều trẻ khuyết tật ở địa phương có được cơ hội trị liệu, phục hồi, đặc biệt là các trẻ có được thể phẫu thuật. Thực tế cho thấy, cán bộ văn hoá phụ trách các vấn đề liên quan đến trẻ em cũng là người có hiểu biết nhiều nhất về các vấn đề chính sách liên quan đến trẻ em, tuy nhiên do phải chịu trách nhiệm về nhiều lĩnh vực khác nhau nên việc cung cấp kiến thức còn hạn chế, tất cả chỉ dùng lại ở vịêc hướng dẫn làm thủ tục để nhận thẻ bảo hiểm, và trợ cấp hàng tháng. Cha mẹ trẻ khuyết tật cũng không nắm rõ được quyền lợi của trẻ không chỉ trong việc chăm sóc sức khoẻ mà ở cả các lĩnh vực khác như giáo dục và vui chơi giải trí, họ tiếp nhận thông tin theo kiểu thụ động, cán bộ nói gì họ sẽ làm theo và không có sự chủ động trong việc đòi hỏi quyền lợi cho trẻ. Việc truyền thông đến tận các gia đình có trẻ khuyết tật cũng chưa hiệu quả khi gia đình có trẻ khuyết tật trí tuệ thuộc diện hộ nghèo nhưng không nhận được bất cứ một khoản trợ cấp nào hay được hướng dẫn làm các thủ tục để trẻ được khám sàng lọc và được tham gia trị liệu.
"Cô có biết cái gì đâu, đi làm thuê suốt, nó bị lâu lắm rồi, cứ tưởng là không được cái gì"
(Hộp 2 - Phụ huynh trẻ khuyết tật trí tuệ, nữ,33 tuổi, lớp 5 )
Như vậy, công tác truyền thông càn phải có nhiều phương pháp cách thức truyền thông hơn nữa để sao cho mọi thông tin cần thiết để đến được với người dân, khi nhận thức được những quyền lợi mà họ được hưởng, họ sẽ chủ động để tìm cách được hưởng những lợi ích đó.
Hộp 2
Em H.T.T, sinh năm 2000, trên danh sách T bị nghi ngờ là mắc hội chứng Down, thực tế cho thấy em chỉ có biểu hiện của trẻ chậm phát triển trí tuệ, do nhận thức và tiếp thu kém.
Đây là trường hợp khá đặc biệt trong số 16 trẻ khuyết tật ở xã, bởi phụ huynh của em T, cụ thể là bố em T cũng là một trong những người có trong danh sách khuyết tật trí tuệ. Mẹ em T đến với bố em khi đã trải qua một đời chồng, hai người kết hôn và sinh được 3 người con, trong đó T là con cả, bên dưới T có một em gái đang học lớp 4, và một em trai mới đang trong độ tuổi mẫu giáo. Khi bắt đầu đến độ tuổi đi học, T cũng được đến lớp như những bạn bè cũng trang lứa khác, nhưng khi vào lớp, T hầu như không tiếp thu được bài giảng của thầy cô, và ở lại lớp 1 đến vài năm , hiện tại T đã không còn theo học nữa. T được các thầy cô giáo, và cán bộ thôn xã ghi vào danh sách trẻ khuyết tật trí tuệ, nhưng trên thực tế T chưa được các bác sỹ chuyên khoa khám và có giấy xác nhận là khuyết tật, bởi vậy em không được hưởng một chế độ ưu tiên nào. Mẹ T thường xuyên vắng mặt ở nhà, do đi đến nơi khác làm thuê để kiếm thêm thu nhập, và có có mặt ở nhà lúc vụ mùa, chị em T ở nhà với người bố khuyết tật của mình, nên cả 3 chị em T đều không được quan tâm, chăm sóc chu đáo. Gia đình em cũng T là một trong những hộ nghèo của xã.
Việc thống kê người khuyết tật ở địa phương do cán bộ thôn bản thực hiện, dựa trên trực giác và sự quan sát bằng mắt thường của những người không có chuyên môn về y tế nên vẫn còn hiện tượng bỏ sót, đồng nghĩa với đó là sẽ không
được hưởng bất kỳ một quyền lợi gì.Việc truyền đạt thông tin về trẻ khuyết tật chủ yếu là qua truyền miệng, phương thức truyền đạt thông tin qua hình ảnh, tờ rơi, tạp chí chưa phổ biến, và cũng không có một chương trình nào tổ chức riêng để truyền thông cho người dân biết về các dịch vụ cho trẻ khuyết tật, chỉ khi có chương trình, dự án của tuyến trên chuyển xuống thì các cán bộ này mới hoạt động nhưng chỉ thông báo đến từng gia đình trẻ có khuyết tật về chương trình đó chứ không có biện pháp nào để cung cấp nhiều thông tin hơn nữa về các dịch vụ chăm sóc sức khoẻ có thể trợ giúp cho trẻ khuyết tật
Các phương tiện truyền thông
Với sự phát triển bùng nổ của công nghệ thông tin, công tác truyền thông về các dịch vụ chăm sóc sức khoẻ được nhanh chóng và dễ dàng thuận lợi hơn rất nhiều so với trước đây, việc tận dụng sức mạnh của truyền thông mang đến hiệu quả vô cùng to lớn trong việc tiếp cận và sử dụng các dịch vụ khác nhau, chúng ta có thể tìm kiếm nguồn thông tin mà chúng ta cần, bổ sung thêm kiến thức rồi lựa chọn các dịch vụ phù hợp.
Internet là một loại hình truyền thông vô cùng tiện lợi, một kho tàng về kiến thức mà chúng ta có thể khai thác để mở rộng vốn hiểu biết của mình. Đối với các cha mẹ có trẻ khuyết tật ở thành phố, khi họ phát hiện ra biểu hiện lạ của trẻ, lập tức đứa trẻ sẽ được mang đến bệnh viện để kiểm tra, ngoài ra họ còn tìm kiếm thông tin về các cách chăm sóc trẻ, về các dịch vụ mà trẻ cần, rồi so sánh các dịch vụ đó và lựa chọn dịch vụ mà họ cho là phù hợp nhất với điều kiện và khả năng của gia đình để trị liệu cho trẻ. Và quan trọng hơn hết là cha mẹ trẻ nhận thức được tầm quan trọng của việc cho trẻ tham gia trị liệu, từ đó họ chủ động tìm kiếm dịch vụ. Tuy nhiên, phương tiện truyền thông hữu ích này dường như không phát huy hiệu quả ở khu vực nông thôn miền núi khi nhiều cha mẹ trẻ còn không biết đến sự có mặt của máy vi tính, một công cụ để có thể truy cập internet. Bởi vậy, họ cũng không thể tra cứu thông tin hay tìm hiểu khai thác thông tin từ đó. Chỉ có một số rất ít cha mẹ trẻ có điều kiện tiếp xúc, đó là các cha mẹ trẻ khuyết tật là cán bộ công viên chức công
tác trong các cơ quan của nhà nuớc mới có cơ hội để tiếp cận, và tất nhiên họ cũng đã biết và sử dụng công cụ khai thác thông tin .
Một phụ huynh trẻ khuyết tật đang làm việc trong Uỷ ban nhân dân xã cho biết: "Chị vào mạng tìm kíêm thông tin xem có bệnh viện nào có thể thực hiện phẫu thuật được cho cháu với mức chi phí thấp nhất, cũng tìm xem có chương trình phẫu thuật miễn phí cho trẻ em dưới sáu tuổi không để đăng ký cho cháu, nhưng cả mấy năm nay khám đi khám lại mấy nơi rồi mà chưa có kết quả gì"
(Hộp 3, Phụ huynh trẻ khuyết tật đa dị tật, 32 tuổi, nữ, đại học)
Có thể nói, trình độ học vấn và môi trường xã hội là một yếu tố quan trọng trong việc các phụ huynh trẻ khuyết tật đối mặt với tình trạng khuyết tật của trẻ như thế nào. Mẹ của trẻ khuyết tật có trình độ đại học, công tác ở môi trường có internet nên việc mẹ trẻ tìm kiếm thông tin trên mạng là điều hoàn toàn dễ hiểu, theo đó mà cơ hội cho TKT được trị liệu cũng cao hơn các gia đình mà cha mẹ chỉ biết học cấp 2, và không biết đến internet.
Hộp 3: Trường hợp trẻ khuyết tật
Trường hợp 3. Bé H.T.H.C, sinh năm 2009, được các bác sỹ chuẩn đoán là bị đa dị tật, bé bị biến dạng hộp sọ, chân tay dính liền nhau, mắt lồi, hở hàm ếch, các triệu chứng và biểu hiện dạng khuyết tật của bé cho thấy bé rất có thể mắc hội chứng Apert*, một hội chứng rất hiếm gặp ở trẻ em 1/65.000, và chi phí chữa trị rất lớn lên đến 100.000 USD, và có thể phải ra nước ngoài can thiệp phẫu thuật.
Bé C có mẹ làm ở UBND xã, cũng là người có trình độ học vấn cũng như các điều kiện để tìm hiểu các phương pháp trợ giúp cho b, bố ở nhà làm kinh doanh máy xay sát, và gia đình vẫn làm nông nghiệp.
Hiện tại Bé C vẫn đang theo học mẫu giáo tại trường mầm non của xã, tuy khó khăn trong việc cầm nắm và đi lại nhưng bé khá ngoan, nghe lời, không quấy khóc. Bé đã được bố mẹ đưa đi khám ở các nơi, tuy nhiên do dạng khuyết tật của bé quá hiếm gặp và đặc biệt nên gia đình vẫn chưa có cách nào để chữa trị được cho bé. Khuyết tật của bé chỉ được phục hồi khi được phẫu thuật.
*Hội chứng Apert: là một rối loạn di truyền gây nên sự phát triển bất thường của hộp sọ. [41]
Đây là phụ huynh duy nhất có sử dụng phương tiện truyền thông internet để tìm kiếm thông tin, bổ sung kiến thức về dạng khuyết tật của trẻ, đồng thời tìm kiếm các loại hình dịch vụ phù hợp với hi vọng chữa trị cho trẻ.
Cha mẹ trẻ (Hộp 3) cho biết trẻ rất ngoan ngoãn và thông minh, và vẫn đang theo học lớp mẫu giáo cũng các bạn, tuy nhiên cón ngón tay và ngón chân bị dính liền khiến trẻ không thể cầm nắm, trẻ bị hở hàm ếch nên khó khăn trong việc nói, thêm vào đó phần xương sọ của trẻ cũng bị biến dạng. Nếu cứ để như vậy gia đình rất đau lòng và thiệt thòi cho bé, bởi vậy gia đình luôn tìm mọi cách để chữa trị cho bé, cứ nghe nói ở đâu có cơ hội là gia đình lại đưa trẻ đến.
Qua khảo sát và điều tra cùng với phỏng vấn cán bộ làm công tác văn hoá của xã đuợc biết cả xã chưa có một một điểm nào cung cấp dịch vụ internet, chỉ có các cơ quan hay một số gia đình cán bộ công chức có điều kiện lắp riêng tại nhà theo đường dây điện thoại. "Vì rất ít người sử dụng dịch vụ này nên không có nguồn cung, phải có người dùng thì mới có người mở dịch vụ chứ, không mở quán ra mà lỗ thì ai dám mở"
Từ thực trạng trên cho thấy, internet không phải là một phương tiện truyền thông phổ biến về các dịch vụ cho trẻ khuyết tật ở khu vực nông thôn miền núi, do cơ sở vật chất, hạ tầng còn nhiều hạn chế, kinh tế khó khăn nên không có điều kiện để trang bị và sử dụng loại hình dịch vụ này.
Truyền hình chính là phương tiện truyền thông phổ biến nhất ở các gia đình khu vực nông thôn miền núi, tất cả các gia đình từ hộ nghèo nhà tranh vách nứa đến nhà xây đồ sộ không một gia đình nào thiếu chiếc máy thu hình, dường như đó vừa là phương tiện để thu thập thông tin đồng thời cũng là công cụ để giải trí về mặt tinh thần sau cả ngày lao động mệt nhọc. Thời gian xem tivi chủ yếu thường là khoảng thời gian từ 19h đến 22h mỗi ngày. Các gia đình cho biết họ thường xuyên theo dõi chương trình thời sự, các chương trình trò chơi truyền hình và một số phim chiếu trên hai kênh phổ biến là VTV1 và VTV3. Khi được hỏi về việc thông tin thu được
về các dịch vụ y tế cho trẻ khuyết tật thì 100% các gia đình được hỏi cho biết họ chỉ nghe nói đến các chương trình nhân đạo, hoạt động từ thiện, một số chương trình tài trợ cho trẻ khuyết tật chứ không thấy có chương trình nào nói cụ thể về trẻ khuyết tật. Chính vì vậy thông tin về trẻ khuyết tật mà họ tiếp nhận được qua truyền hình còn rất hạn chế, không đáng kể, không giúp họ có thêm kiến thức để thay đổi suy nghĩ, hành vi.
Có thể khẳng định rằng, hoạt động của các cán bộ có trách nhiệm liên quan đến y tế, hoặc trẻ em là nguồn cấp cấp thông tin về các dịch vụ chăm sóc sức khoẻ cho trẻ khuyết tật. Sự hiểu biết, kiến thức chuyên môn về các y tế và chính sách kết hợp với sự nhiệt tình hết lòng vì trẻ em góp một phần rất lớn trong vịêc giúp trẻ