8. Phƣơng pháp nghiên cứu
2.5. Đánh giá của trẻ khuyết tật và gia đình về dịch vụ chăm sóc sức khỏe
Chất lượng dịch vụ chăm sóc sức khỏe được đánh giá bởi nhiều yếu tố như cơ sở vật chất, trang thiết bị, năng lực của cán bộ y tế, cách thức giao tiếp cũng như chẩn đoán và chữa trị của các bộ y tế với bệnh nhân, cách thức để duy trì người bệnh tiếp tục sử dụng dịch vụ… Để đánh giá được chính xác chất lượng dịch vụ yêu cầu người đánh giá phải có kiến thức nhất định về y tế, trẻ khuyết tật và gia đình
không dễ gì nhận biết được dịch vụ như thế nào là chất lượng và đảm bảo, các bác sỹ nói gì và làm thế nào, họ chỉ biết có vậy, và việc đánh giá này là cảm nhận của trẻ và gia đình chứ không phải dưới con mắt của một nhà chuyên môn có kiến thức về y tế.
Mạng lưới dịch vụ y tế.
Bất cứ một loại bệnh lý nào liên quan đến sức khỏe của con người cũng đều có nhưng biện pháp chữa trị riêng biệt khác nhau, bởi vậy các cơ sở y tế đều có các khoa khác nhau để dành phục vụ tốt hơn trong việc cứu chữa người bệnh, càng lên những tuyến cao hơn thì sự chuyên môn hóa càng thể hiện rõ rệt hơn, cũng như chất lượng dịch vụ chăm sóc cũng tốt hơn. Tuy nhiên, các cở sở y tế chăm sóc sức khỏe cho trẻ người khuyết tật còn khá nhiều hạn chế mặc dù ngày càng nhiều các khoa, các trung tâm phục hồi chức năng được xây dựng và thành lập. Rất nhiều trẻ khuyết tật vẫn chưa tiếp cận và sử dụng tốt các dịch vụ ở những cơ sở y tế này do cả nguyên nhân chủ quan và khách quan. Các cha mẹ trẻ khuyết tật đều phàn nàn rằng có quá ít dịch vụ chăm sóc sức khỏe dành cho trẻ khuyết tật, nếu muốn trẻ được trị liệu thì họ phải đi một quãng đường khá xa, cũng đồng nghĩa với việc họ phải sống nội trú trong trung tâm hoặc trọ ở ngoài trong một thời gian dài. Cả tỉnh Tuyên Quang có 167 cơ sở khám chữa bệnh, tuy nhiên chỉ có duy nhất một trung tâm phục hồi chức năng ở trung tâm thành phố, tất cả các trẻ được chẩn đoán là khuyết tật có khả năng phục hồi và có chỉ định phục hồi chức năng thường sẽ được trị liệu phục hồi tại đây. Những trẻ khuyết tật có chỉ định phẫu thuật phải tìm kiếm các cơ sở y tế có khoa phẫu thuật chỉnh hình không có ở địa phương thông qua các chương trình nhân đạo, từ thiện giúp đỡ trẻ em. Trung tâm phục hồi chức năng Hương Sen chỉ là cơ sở trung gian giữa cơ sở phẫu thuật phục hồi chức năng với trẻ và gia đình. Tuy nhiên, không phải trẻ khuyết tật nào có chỉ định phục hồi chức năng có khả năng phục hồi cũng có thể tìm thấy dịch vụ phù hợp cho ở trung tâm, đặc biệt là những trẻ bị khuyết tật trí tuệ, cơ sở vật chất của trung tâm còn nhiều hạn chế vì để trợ giúp các em ngoài việc dạy các em biết phân biệt màu sắc, chữ, số thì cần phải dạy các em cách tương tác với bạn bè, với mọi người xung quanh, do diện tích hẹp, lại
thiếu nguồn nhân lực nên hiệu quả trị liệu chưa cao, thêm vào đó chưa có bộ tiêu chuẩn để đáng giá sự tiến bộ của các em.
“Đi hai tháng nhưng cũng thấy không tiến triển gì mấy, chỉ nói được bập bẹ mấy câu thôi”
( Trường hợp họp 4 -phụ huynh trẻ tự kỷ, 30 tuổi, lớp 9)
Đối với trẻ khuyết tật có chỉ định phẫu thuật thì việc tìm kiếm một dịch vụ y tế phù hợp lại càng gặp nhiều khó khăn do những cở sở này không có ở địa phương, trong khi gia đình trẻ khuyết tật lại thiếu kinh nghiệm trong việc tìm kiếm nguồn thông tin, và phải trông trờ vào sự giúp đỡ, hướng dẫn của các cán bộ y tế địa phương.
“Cũng có nhiều chương trình khám ở bên bệnh viện phẫu thuật chỉnh hình và phục hồi chức năng ở Thái Nguyên về, nhưng khám mấy lần rồi, mà chưa thấy được phẫu thuật”(Trường hợp hộp 3)
Ngoài việc chờ đợi sự tài trợ, giúp đỡ của các chương trình do các bệnh viện tổ chức thì gia đình trẻ chưa biết đến các dịch vụ y tế ở các địa phương hoặc có biết nhưng chi phí quá cao khiến họ không thể tự thanh toán được nên phải chờ .
Có thể nói mạng lưới dịch vụ chăm sóc cho trẻ khuyết tật còn khá thưa thớt, lại thiếu nguồn thông tin hay phương pháp truyền thông chưa phù hợp từ các cơ sở y tế này đến người dân nên người dân khó tiếp cận.
Trị liệu trong trung tâm phục hồi chức năng Hương Sen từ 3-6 tháng tùy theo loại khuyết tật, vì vậy buộc phải có một người ở cùng với trẻ trong suốt thời gian trị liệu, mà việc trị liệu chỉ diễn ra 2 tiếng mỗi ngày, trong khi họ còn có những mối lo khác, như việc đi làm để tạo thu nhập, việc chăm sóc cho những đứa con khỏe mạnh khác.
“Nếu có một phòng phục hồi chức năng ở bệnh viện huyện thì gia đình cũng sẽ cố sắp xếp thời gian để đưa cháu đến, vừa làm được một số việc nhà lại tiết kiệm được khoản chi phí đi lại”(Trường hợp hộp 4)
Có lẽ đối với chúng ta, việc có một chiếc xe gắn máy là đơn giản, dễ dàng và là phương tiện chúng ta thường xuyên sử dụng để di chuyển, nhưng đối với một số
gia đình có trẻ khuyết tật thì có thể nói đó là một món đồ xa xỉ, phương tiện đi lại thiếu thốn, quãng đường xa xôi, lại không chủ động được thời gian của những chuyến xe khách cũng là lí do khiến gia đình trẻ hạn chế tiếp cận và sử dụng dịch vụ của trung tâm.
“Mỗi lần đi phải nhờ người đưa ra ngã ba, chờ đón xe ở đấy, đi hết gần hai tiếng mới đến nơi, say xe lắm, cứ nghĩ đến lên xa khách là sợ”(Trường hợp 4)
Cơ sở vật chất
Một gia đình có trẻ khuyết tật khác cho biết, họ không thể ở nội trú tại trung tâm vì bé không hòa nhập được với môi trường. Trong thời gian một tuần ở tại trung tâm để chờ kết quả xét nghiệm và xác định dạng tật của bé, bé đã lên cơn hen và quấy khóc, nên gia đình đã đưa trẻ về khi không kip có được giấy xác nhận dạng khuyết tật. Khi được hỏi về dạng khuyết tật của trẻ, mẹ trẻ cho biết :
“ Chị chưa kịp nhận kết quả thì cháu bị hen, sốt suốt thế là đưa về”( Trường hợp hộp 5- Phụ huynh trẻ khuyết tật, nữ, 25 tuổi, lớp 9)
Hộp 5
Trường hợp 5: Hai chị em H.T.M.V, sinh năm 2006 và bé H.T.D sinh năm 2010. Đây là gia đình có hai đứa con thì cả hai đều bị khuyết tật như nhau, hai bé được nghi ngờ là mắc hội chứng Down*, tuy nhiên qua những biểu hiện bên ngoài của hai trẻ thì không phải những biểu hiện của hội chứng này, cả hai bé đều không thể tự di chuyển được. Em V, tức người chị bị liệt hoàn toàn, không thể tự di chuyển được, em bị khiếm khuyết cả về hệ vận động lẫn trí tuệ, tất cả mọi sinh hoạt của em đều phải phụ thuộc vào người khác. Em D, hiện nay đã được 3 tuổi, nhưng cũng có những triệu trứng biểu hiện như chị của mình, tuy nhiên có khả quan hơn một chút là em có thể bò đi được, cả hai em mới chỉ được gia đình đưa đi khám một lần và không có một đợt chữa trị hay can thiệp trợ giúp nào để phục hồi chức năng cho các em, thậm chí khi chưa biết được kết quả em xét nghiệm thì gia đình đã đưa các em về nhà.
Gia đình hai em là gia đình có 3 thế hệ, ông bà, cha mẹ và các em, hoạt động kinh tế chủ yếu của gia đình vẫn là nông nghiệp. Gia đình tuy không thuộc hộ nghèo nhưng đường xá xa xôi, việc đi lại hết sức khó khăn, để vào được đến nơi gia đình
hai em sống, phải đi một đoạn đường đất khá dài, và phải đi qua một con suối không có cầu bắc qua. Cha mẹ các em cũng chỉ học đến hết lớp 9, kết hôn khi tuổi đời còn khá trẻ, gia đình sống cách biệt với bên ngoài nên hạn chế về việc cập nhật thông tin cần thiết, nhất là các vấn đề liên quan đến việc trị liệu, phục hồi chức năng cho các em.
*Hội chứng Down: Là hội chứng do rối loạn nhiễm sắc thể, người măc hội chứng Down có các biểu hiện như sau :Đầu ngắn và bé, gáy rộng và phẳng; cổ ngắn, vai tròn.Mặt dẹt, trông ngốc; Đôi tai thấp nhỏ, dị thường, kém mềm mại; Mắt xếch, mí mắt lộn lên, đôi khi bị lác, nếp gấp da phủ trong mí mắt, mắt hơi sưng và đỏ; Trong lòng đen có nhiều chấm trắng nhỏ như hạt cát và thường mất đi sau 12 tháng tuổi; Mũi nhỏ và tẹt; Miệng trễ và luôn luôn há, vòm miệng cao, lưỡi dày thè ra ngoài; Chân tay ngắn, bàn tay ngắn, to. Các ngón tay ngắn, ngón út thường khoèo. Lòng bàn tay có nếp sâu nằm nghiêng. Bàn chân phẳng, ngón chân chim, ngón cái tòe ra; khoảng cách giữa ngón chân cái và ngón chân thứ hai quá rộng. Các khớp khuỷu, háng, gối, cổ chân lỏng lẻo; đôi khi trật khớp háng, trật xương bánh chè.
[41]
Gia đình cũng cho biết là các bác sỹ tại trung tâm đồng ý cho trẻ về nhà điều trị, đến khi dứt ốm thì quay trở lại trung tâm và tiếp tục trị liệu. Tuy nhiên, đến thời điểm này gia đình cũng chưa cho trẻ đến trung tâm để trị liệu cũng như không có ý định quay trở lại. Lý do mà gia đình đưa ra là “Ở trung tâm quá ngột ngạt, đông người, cháu yếu quá, không chịu được, cho ở nhà tốt hơn”.( Trường hợp 4)
Qua đánh giá của cha mẹ trẻ cùng với những số liệu khảo sát tại trung tâm cho thấy số lượng trẻ khuyết tật đến trị liệu ngày càng đông, diện tích của trung tâm có hạn, số giường cho trẻ ở nội trú không nhiều, số bệnh nhi thường ở tại trung tâm luôn vượt quá số giường từ hai đến 3 lần
Chỉ tiêu 3 tháng cuối năm 2011 3 tháng đầu năm 2012 Tháng 10 Tháng 11 Tháng 12 Tháng 1 Tháng 2 Tháng 3 Giường bệnh 50 50 50 50 50 50 Bệnh nhân 187 144 104 35 100 111
Nhìn qua bảng số liệu cho thấy, duy chỉ có tháng 1/2012 là tháng có số lượng bệnh nhi thấp nhất ( chỉ có 35 trẻ điều trị nội trú) bởi đây là tháng giáp tết, cha mẹ trẻ phải lo quá nhiều công việc để chuẩn bị cho gia đình một cái tết ấm cúng, nên việc trị liệu cho trẻ phải tạm ngừng, còn lại tất cả những tháng khác trong năm số lượng trẻ ở nội trú luôn trong tính trạng quá tải. Đỉnh điểm nhất là tháng 10/2011, số lượng trẻ khuyết tật ở nội trú tại trung tâm lên đến 187, tính trung bình thì gần 4 cháu chỉ được 1 giường, trẻ khuyết tật vốn có thể trạng yếu hơn mình thường nên rất dễ bị ốm, và dễ lây ốm của nhau, đây cũng là một phần lý do khiến cha mẹ trẻ không duy trì điều trị tại trung tâm trong thời gian dài, thậm chí bỏ điều trị như trường hợp của phụ huynh đã kể trên.
Thêm vào đó, trung tâm hoạt động chủ yếu là nhờ kinh phí và nguồn ngân sách của nhà nước, chi trả bảo hiểm y tế của của các đối tượng bảo hiểm, hoặc thu viện phí của những người không phải trẻ em khuyết tật (Thu 30% viện phí (70% do bảo hiển chi trả) của các đối tượng điều trị trái truyến tại trung tâm và các đối tượng không có hộ khẩu tại Tuyên Quang có bảo hiểm y tế) và nhờ sự đóng góp tài trợ của các cá nhân và tổ chức trong và ngoài tình, do vậy nguồn kinh phí hoạt động của trung tâm khá eo hẹp, nên việc đầu tư trang thiết bị phục vụ cho phục hồi chức năng còn nhiều hạn chế, chưa đáp ứng đủ nhu cầu phục vụ bệnh nhân. Chỉ có hai phòng chạy điện xung, và chiếu đèn hồng ngoại, diện tích nhỏ hẹp nên các những người khuyết tật đến trị liệu phải chờ đợi. Chỉ có phòng vận động trị liệu rộng rãi hơn, và đầy đủ kĩ thuật viên hơn cả.
Trung tâm mới chỉ chú trọng đến việc trị liệu theo từng cá nhân, chứ chưa có thêm kinh phí để xây dựng khu vui chơi, giải trí cho các trẻ sau giờ tập luyện, nên các trẻ dễ cảm thấy bí bách, khó chịu trong không gian chật hẹp.
Quy trình khám và phục hồi chức năng
Trẻ khuyết tật được gia đình đưa đến trung tâm sẽ phải thực hiện một loạt các xét nghiệm, kiểm tra để xác định phân loại khuyết tật. Đối với các trường hợp đơn giản như khoèo chân, khoèo tay có thể nhìn bằng mắt thường thì việc khám xét diễn ra nhanh hơn và không phải chờ đợi lâu, nhưng như trường hợp của một trẻ bị đa
khuyết tật mà được các cán bộ y tế cơ sở chẩn đoán là bị Down thì theo như lời của một mẹ của trẻ cho biết mất gần một tuần để chờ kết quả xét nghiệm.
Đối với những trẻ có kết quả ngay, sẽ được cán bộ trung tâm sắp xếp về các phòng và nhận lịch trị liệu.
Điều đáng nói là các gì đình cho biết, họ chỉ nhận kết quả xét nghiệm và chỉ đọc kết quả về dạng khuyết tật của trẻ và không được hướng dẫn gì thêm. Các nhân viên thông báo cho gia đình kết quả cuối cùng mà không có sự giải thích, bởi vậy nhiều cha mẹ trẻ sau khi có kết quả cũng đưa trẻ về gia đình mà không tham gia trị liệu.
“Đi một lần xuống đấy rồi, nghe họ bảo bị cái gì đấy, không nhớ nữa, nghĩ là chắc không chữa được mới lại cũng không có tiền để ở đấy”
(Trường hợp hộp 6, Mẹ trẻ có con bị bại não, 34 tuổi, lớp 5) Hộp 6:
Trường hợp 6: Em H.N.M, sinh năm 1999, được chuẩn đoán là bị bại não thể co cứng, em không thể làm được gì khác ngoài việc nằm một chỗ. Mẹ em cho biết lúc mới sinh, em bị hở thóp, vì nghe theo lời của mọi người nên chị mang M đến một nhà thầy lang để đốt, sau đó M có các triệu trứng của bại não như bây giờ.
Gia đình M thuộc hộ nghèo, hoạt động nông nghiệp là chủ yếu, vì M không thể tự làm được bất cứ việc gì nên luôn phải có một người lớn bên cạnh chăm sóc, bởi vậy nguồn lao động chính dồn vào một người. Bên dưới M còn 2 người em đang độ tuổi đi học, kinh tế gia đình hết sức khó khăn, cộng thêm cha mẹ M cũng chỉ là người học qua lớp xóa mù chữ nên hạn chế về nhận thức, việc chăm sóc và phục hồi cho M hầu như không được quan tâm đến
Như vậy, việc cung cấp thông tin cho cha mẹ trẻ, giải thích nguyên nhân cũng như khả năng phục hồi của trẻ để cha mẹ trẻ có thể hi vọng vào tương lai là một việc làm rất cần thiết của các cán bộ khám và xác định loại khuyết tật, bởi nhận thức của cha mẹ sẽ quyết định việc trẻ có được tham gia trị liệu hay không. Đặc biệt đối với những người dân mà trình độ dân trí chưa cao cũng như khả năng thu thập
thông tin từ các phương tiện truyền thông còn hạn chế, thì cán bộ y tế chính là nguồn cung cấp thông tin chính xác và quan trọng nhất.
Trong quá trình trị liệu, các cán bộ trị triệu cũng nên củng cố niềm tin và dạy cho gia đình trẻ một số phương pháp vật lý trị liệu có thể tập luyện ở nhà, và cho cha mẹ trẻ thấy tầm quan trọng của việc thường xuyên trị liệu, điều đó sẽ nâng cao hiệu quả phục hồi đồng thời cha mẹ trẻ cũng sẽ tin tưởng hơn và duy trì việc trị liệu
Năng lực cán bộ
Đối với cán bộ y tế thực hiện công tác phục hồi chức năng tại cộng đồng mà cụ thể là ở trạm y tế xã, những y sỹ này không được đào tạo về phục hồi chức năng , mỗi lần tập huấn nhiều là 1 tuần, ngắn thì hai ngày tại Trung tâm phục hồi chức