Nhu cầu được hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân hiv aids nghiên cứu trường hợp người chăm sóc tại khoa truyền nhiễm bệnh viện đa khoa đống đa hà nội

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN  LÊ THỊ THÙY LIÊN NHU CẦU ĐƢỢC HỖ TRỢ CỦA NGƢỜI CHĂM SÓC BỆNH NHÂN HIV/AIDS (Nghiên cứu trường hợp người chăm sóc Khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, Hà Nội) LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành: Công tác xã hội Hà Nội – 2015 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN  LÊ THỊ THÙY LIÊN NHU CẦU ĐƢỢC HỖ TRỢ CỦA NGƢỜI CHĂM SÓC BỆNH NHÂN HIV/AIDS (Nghiên cứu trường hợp người chăm sóc Khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, Hà Nội) Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội Mã số: 60 90 01 01 Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: PGS.TS Phạm Văn Quyết Hà Nội – 2015 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan luận văn thạc sỹ với đề tài “Nhu cầu hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS” (Nghiên cứu trường hợp người chăm sóc Khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, Hà Nội) cơng trình nghiên cứu riêng cá nhân kết nghiên cứu luận văn hoàn toàn trung thực Ngày 10 tháng 11 năm 2015 Tác giả luận văn Lê Thị Thùy Liên LỜI CÁM ƠN Trong trình thực đề tài luận văn: “Nhu cầu hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS (Nghiên cứu trường hợp người chăm sóc khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, Hà Nội)”, bên cạnh nỗ lực thân, không kể đến giúp đỡ nhiệt tình động viên to lớn từ phía Thầy giáo, Cơ giáo Khoa Xã hội học, Trường Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn, Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, từ gia đình, bạn bè giúp đỡ tơi thực hồn thành nghiên cứu Trước hết tơi xin gửi lời cám ơn chân thành sâu sắc đến PGS.TS Phạm Văn Quyết tận tình hướng dẫn tơi từ bước xây dựng đề cương hồn thành luận văn Tơi xin gửi lời cám ơn tới đội ngũ cán bộ, nhân viên y tế Bệnh viện Đa khoa Đống Đa người chăm sóc bệnh nhân tạo điều kiện thuận lợi giúp cho tơi hồn thành q trình nghiên cứu cách tốt Đồng thời, tơi xin gửi lời cám ơn chân thành sâu sắc tới Thầy Cô giáo Khoa Xã hội học, gia đình giúp đỡ tơi nhiều q trình thực nghiên cứu Tuy có nhiều nỗ lực, khơng thể tránh khỏi thiếu sót định.Vì vậy, tơi mong nhận đóng góp q báu Thầy Cơ giáo bạn để luận văn hồn thiện Tơi xin chân thành cám ơn! Hà Nội, ngày 10 tháng 11 năm 2015 Tác giả Lê Thị Thùy Liên MỤC LỤC MỞ ĐẦU 1.Lý chọn đề tài Tổng quan vấn đề nghiên cứu Ý nghĩa nghiên cứu 16 Đối tượng khách thể nghiên cứu 16 Phạm vi nghiên cứu .17 Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu 17 Câu hỏi nghiên cứu .18 Giả thuyết khoa học 18 Phương pháp nghiên cứu .18 NỘI DUNG CHÍNH 21 Chƣơng 1: Cơ sở lý luận thực thực tiễn nghiên cứu 21 1.1 Các khái niệm công cụ .21 1.1.1 HIV/AIDS 21 1.1.2 Người chăm sóc người thân gia đình bệnh nhân 21 1.1.3 Nhu cầu 22 1.1.4 Công tác xã hội .23 1.1.5 Nhân viên Công tác xã hội 24 1.2 Một số lý thuyết ứng dụng nghiên cứu 25 1.2.1 Lý thuyết nhu cầu Abraham Maslow 25 1.2.2 Lý thuyết vai trò 27 1.3 Đặc điểm địa bàn nghiên cứu 28 1.3.1 Tổng quan đặc điểm địa bàn thành phố Hà Nội .28 1.3.2 Tổng quan đặc điểm bệnh viện đa khoa Đống Đa, Hà Nội 30 Chƣơng 2: Hoạt động nhu cầu đƣợc hỗ trợ ngƣời chăm sóc bệnh nhân 32 2.1 Thực trạng hoạt động chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS ngƣời chăm sóc bệnh nhân 32 2.1.1 Đặc điểm người chăm sóc bệnh nhân 32 2.1.2 Cơng việc người chăm sóc .37 2.1.3 Những thuận lợi khó khăn hoạt động chăm sóc bệnh nhân người chăm sóc gia đình 41 2.2.Thực trạng nhu cầu đƣợc hỗ trợ ngƣời chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS .54 2.2.1 Nhu cầu hỗ trợ tài sở vật chất .55 2.2.2 Nhu cầu hỗ trợ tâm lý 58 2.2.3 Nhu cầu nâng cao kiến thức bệnh HIV kỹ chăm sóc…………… 64 2.2.4 Các nhu cầu khác 66 Chƣơng 3: Công tác xã hội việc hỗ trợ nhu cầu ngƣời chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS 68 3.1 Vai trò nhân viên xã hội việc hỗ trợ nhu cầu ngƣời chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS khoa truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, Hà Nội 68 3.2 Một số khuyến nghị giải pháp nâng cao hiệu hoạt động hỗ trợ ngƣời chăm sóc bệnh nhân HIV Nhân viên xã hội 72 KẾT LUẬN 78 TÀI LIỆU THAM KHẢO 80 PHỤ LỤC 84 DANH MỤC BẢNG Bảng 2.1: Đặc điểm người chăm sóc (%) 32 Bảng 2.2: Nguồn cung cấp kiến thức bệnh HIV/AIDS cho người chăm sóc (%) 36 Bảng 2.3: Cơng việc người chăm sóc (%) 38 Bảng 2.4: Những khó khăn người chăm sóc gia đình (%) 47 Bảng 2.5: Nhu cầu hỗ trợ người chăm sóc (%) 54 Bảng 3.1: Mức độ hài lòng người chăm sóc nhận hỗ trợ sau: 73 DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT HIV: (Human Immunodeficiency Virus) Tên loại virut gây suy giảm miễn dịch AIDS: (Aquired ImmunoDeficiency Syndrome) Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải người – giai đoạn cuối trình nhiễm HIV ARV: (Anti-retroviral) Thuốc kháng virut HIV MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Loài người phải đối mặt với HIV/AIDS, đại dịch có sức tàn phá chưa thấy lịch sử HIV/AIDS nguy lớn loài người, quốc gia, dân tộc, gia đình người, HIV/AIDS hiểm họa hàng đầu việc gây chết chóc, nghèo đói lạc lậu, ảnh hưởng đến nhiều hệ quốc gia, dân tộc Từ đại dịch xuất hiện, theo thống kê Tổ chức Y tế giới (WHO), có khoảng 78 triệu người nhiễm HIV giới, ước tính 50% tử vong Tại Việt Nam, HIV/AIDS bệnh gây nhức nhối cho toàn xã hội Tính đến tháng 6/2015, số người nhiễm HIV sống báo cáo khoảng 227.000 trường hợp với trung bình 12.000 - 14.000 ca nhiễm năm có khoảng 75.000 người tử vong AIDS báo cáo, tính trung bình ngày nước ta có 20 người nhiễm HIV [2] Những người trực tiếp chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS khơng khác bác sỹ, y tá, nhân viên y tế, phận không nhỏ người làm công tác xã hội, …và khơng thể thiếu chăm sóc người thân gia đình người bệnh Những đối tượng có nguy bị phơi nhiễm HIV cao Ơng Hồng Đình Cảnh, Phó Cục trưởng Cục Phòng chống HIV/AIDS (Bộ Y tế), cho biết báo cáo người bị tai nạn rủi ro nghề nghiệp phơi nhiễm HIV toàn quốc (gồm 63 tỉnh thành ngành) năm 2014 cho thấy có 951 người tập trung chủ yếu nhóm cán y tế, cơng an, nhân viên xã hội Trong số này, có 853 người khám tư vấn có nguy điều trị dự phòng thuốc ARV [2] Những nỗ lực 19 y-bác sĩ Bệnh viện Phụ sản Hà Nội giúp bệnh nhân hồi sinh ngành y tế động viên khen thưởng Nhưng sau vụ việc này, nhiều lo ngại hồi chuông cảnh báo an toàn người chăm sóc bệnh nhân HIV Tuy nhiên nhân viên y tế, nhân viên xã hội nhận điều trị miễn phí họ làm việc có nguy phơi nhiễm HIV hay thân họ trang bị kiến thức, kỹ chăm sóc người bệnh, cịn người chăm sóc gia đình bệnh nhân HIV hồn tồn khơng Người chăm sóc gia đình người chăm sóc bệnh nhân hàng ngày bên cạnh bệnh nhân suốt trình điều trị bệnh họ chưa nhận quan tâm cộng đồng xã hội Thực tế cho thấy, người chăm sóc gia đình gặp nhiều khó khăn: vấn đề kinh tế, thời gian, kiến thức, kỹ năng, nguy lây nhiễm… đặc biệt khó khăn tâm lý Họ khơng lo lắng, căng thẳng, đau xót, mặc cảm mà họ gặp phải kỳ thị, xa lánh xã hội Đây đối tượng cần quan tâm, trợ giúp cộng đồng nói chung lĩnh vực chun mơn có Cơng tác xã hội Trợ giúp người chăm sóc đáp ứng nhu cầu gián tiếp tác động tích cực đến trình điều trị bệnh nhân Cho đến Việt Nam chưa có đề tài nghiên cứu nhu cầu người chăm sóc gia đình bệnh nhân HIV/AIDS Các nghiên cứu đề cập đến nhu cầu, khó khăn người chăm sóc nhân viên y tế đưa hỗ trợ, can thiệp mang tính chun mơn Cơng tác xã hội Xuất phát từ thực tế trên, nhằm giúp đỡ người chăm sóc gia đình bệnh nhân HIV/AIDS đáp ứng nhu cầu nảy sinh trình chăm sóc người bệnh, đồng thời cung cấp cho họ kiến thức, kĩ để họ tăng lực ứng phó trước vấn đề họ gặp phải, vai trị nhiệm vụ Nhân viên Cơng tác xã hội bệnh viện Tôi lựa chọn đề tài nghiên cứu: “Nhu cầu hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS (Nghiên cứu trường hợp người chăm sóc Khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, Hà Nội)” Tổng quan vấn đề nghiên cứu Trong nhiều năm có nhiều nghiên cứu bệnh HIV/AIDS cách chăm sóc người bệnh HIV/AIDS, bao gồm nghiên cứu liên quan đến người chăm sóc bệnh nhân Đây vấn đề thu hút nhiều nhà nghiên cứu từ lĩnh vực với cách nhìn khác Mỗi ngành nghề lại nghiên cứu chủ đề, hướng tiếp cận, phương pháp nghiên cứu khác Tuy nhiên mục đích chung nghiên cứu nhằm giúp cho bệnh nhân người chăm sóc bệnh nhân giảm thiểu tối đa khó khăn mà họ gặp phải q trình đấu tranh chống lại bệnh kỷ 2.1 Các nghiên cứu đối tƣợng ngƣời chăm sóc nhân viên y tế MỘT SỐ PHỎNG VẤN SÂU TIÊU BIỂU BIÊN BẢN PHỎNG VẤN SÂU NGƢỜI CHĂM SĨC GIA ĐÌNH CỦA BỆNH NHÂN I Thông tin chung ngƣời đƣợc vấn: - Họ tên: N.T.T.H Giới tính: Nữ Tuổi/năm sinh: 1982 - Đến từ tỉnh /thành: Quận Đống Đa – Hà Nội - Nghề nghiệp: Tự - Mối quan hệ với bệnh nhân: Vợ - Thời gian vấn: 10:30 – 11:10 ngày 18/03/2015 - Địa điểm vấn: Bệnh viện đa khoa Đống Đa, Hà Nội II Nội dung vấn: - Hỏi: Em chào chị Chị người chăm sóc bệnh nhân phải khơng ạ? - Đáp: Ừ, chị chăm sóc anh chồng chị, anh nằm giường thứ hai từ vào em - Hỏi: Anh nhà chị chăm sóc n tâm q, khơng vợ chồng chăm sóc chị nhỉ? Chị bắt đầu chăm anh ạ? - Đáp: Anh nhà chị lên viện liên tục, năm vài lần, lần nửa tháng, bệnh viện nhà Đợt chị chăm anh đến hôm ngày - Hỏi: Vâng, có thay phiên chị chăm sóc anh khơng ạ? - Đáp: Có, cháu chị anh đỡ chị hai buổi, lại có chị thơi, người lên thăm không lại chăm - Hỏi: Vâng, Trong lúc ốm đau bệnh tật nhận trợ giúp dù hay nhiều từ người thân đáng q phải khơng chị? Tối chị có ngủ lại với anh phịng bệnh khơng ạ? 99 - Đáp: Có, bệnh anh đợt nặng nên chị phải với anh tối Được thuận lợi chị gần viện nên lại dễ dàng hơn, đợt trước anh bệnh nhẹ tối chị nhà ngủ - Hỏi: Chị làm công việc ạ? - Đáp: Chị làm nghề tự gặp làm ấy, anh lên viện liên tục nên khơng làm cơng việc ổn định Trước chị làm may từ lúc anh ốm nặng khơng làm nữa, hay lỡ hẹn với khách nên họ không may - Hỏi: Anh nhà chị làm cơng việc ạ? - Đáp: Anh lao động tự do, mà anh làm đồng cờ bạc, hút chích hết Anh cai năm nay, may có gia đình bên nội cưu mang động viên khơng chị chán nản với anh - Hỏi: Chị chia sẻ với em, anh nhà bị bệnh lâu chưa ạ? - Đáp: Anh mắc bệnh phải năm rồi, chị đoán từ lúc nghiện ma túy, dùng chung bơm tiêm biết anh bị bệnh từ năm Cả nhà thấy anh khỏe mạnh khơng nghi ngờ gì, đến vào trại cai nghiện người ta bảo bị bệnh gia đình biết - Hỏi: Chị có lây nhiễm bệnh khơng ạ? - Đáp: Cũng may ông trời thương chị hai nên không lây nhiễm bệnh anh cả, chị có mắc bệnh đỡ tủi hai mà mắc bệnh chị chán khơng muốn sống - Hỏi: Vâng Chị hai cháu khỏe mạnh động viên lớn cho anh yên tâm điều trị bệnh Các cơng việc chăm sóc bệnh nhân hàng ngày chị ạ? - Đáp: Em mà tinh ý quan sát anh biết, anh lúc tỉnh lúc mơ, khơng đến mức khơng kiểm sốt hành động ăn nói linh tinh Hàng ngày chị mua cơm đút cho anh ăn, cho anh ăn thêm hoa quả, bánh, sữa Bát đĩa, quần áo để chiều có lên thăm tranh thủ nhà dọn rửa Chị phối hợp với bác sỹ, y tá theo dõi tình trạng bệnh anh, gọi y tá thay dịch truyền, hay lúc anh có biểu bệnh nặng - Hỏi: Chị có thường xun trị chuyện động viên tâm lý cho anh không? 100 - Đáp: Anh bệnh lâu nên tâm lý anh gia đình khơng cịn sốc, bi quan nhiều Chị động viên anh hành động chăm sóc anh chu đáo, tình cảm để anh cảm nhận tình cảm dành cho anh Nhiều lúc tâm lý anh bất ổn não khơng minh mẫn, lúc anh hay cáu gắt hét lên chị trị chuyện nhẹ nhàng với anh tâm lý anh lại ổn định - Hỏi: Chị có gặp khó khăn q trình chăm sóc người bệnh? - Đáp: Khó khăn nhiều lắm, nhà có người bệnh mệt, buồn, bi quan Khó khăn có chị chăm anh, có đứa cháu thay cho nhiều hai ngày Một chị chăm anh suốt năm bị bệnh Mà chị đâu khỏe mạnh, bị bệnh đau đầu nhiều lúc cố gắng thơi khơng biết kêu Khó khăn thứ hai khó khăn kinh tế, cơng việc chị thu nhập không ổn định, lại ngày làm ngày nghỉ ni gia đình cịn khó chăm thêm người bệnh Ở bệnh viện hàng nghìn việc tiêu: thuốc men, ăn uống, lại…Mỗi đợt điều trị 5, triệu, đợt nhiều hơn, ngày gần hai triệu Mà bệnh án tử hình, lên viện suốt thơi - Hỏi: Vâng, may người bệnh HIV/AIDS nhận tài trợ thuốc ARV miễn phí, đỡ khoản chi tiêu đáng kể Anh có bảo hiểm y tế khơng ạ? - Đáp: Có em cịn khoản chi tiêu khác Có thuốc phải mua tốn đến triệu đồng thuốc nấm, thuốc bổ gan… - Hỏi: Vâng, chị vừa chia sẻ khó khăn kinh tế, khó khăn thiếu người chăm sóc thay thế, chị chia sẻ khó khăn tâm lý mà chị trải qua q trình chăm sóc người bệnh? Chị có gặp phải kì thị chăm sóc cho người bệnh khơng? - Đáp: Như chị trò chuyện với em, anh nhà chị bị bệnh lâu nên tâm lý chị gia đình khơng cịn sốc nhiều lúc chị bị rơi vào tình trạng chán nản cực độ Nhìn chồng phải gánh chịu với đau ruột gan lại thắt lại, xót xa Nhiều lúc vừa phải lo kinh tế, lại phải chăm chồng viện, nhà nhờ bà nội chăm không yên tâm, bệnh anh diễn biến phức 101 tạp, đôi lúc chị nghĩ đến chết, khơng thiết tha mà sống Bản thân chị người chăm sóc tâm lý cịn hoang mang, mệt mỏi nên khơng đủ kiên nhẫn mà ngồi trò chuyện nhiều để động viên anh Em chăm người ốm viện em hiểu tâm lý người chăm sóc khủng hoảng bất ổn người ốm Mà anh nhà chị lại bị bệnh xã hội, kỳ thị người xung quanh, định kiến bệnh kỷ nặng nề Nhiều người họ hàng xa hay hàng xóm gia đình chị dấu bệnh anh, chí hai đứa cịn nhỏ khơng cho biết Nhưng định kiến ngồi xã hội thơi, cịn chị chăm anh viện khơng có kỳ thị Ở khoa buồng tồn bệnh nhân có HIV người nhà chăm sóc nên người đối xử với thân thiện hịa nhã, giúp đỡ - Hỏi: Chị có nắm rõ kiến thức bệnh mà anh điều trị? - Đáp: Anh bị bệnh lâu nên chị nắm rõ Nhìn chung biết cách để phịng tránh lây nhiễm cho mình, cho gia đình, nắm cách xử trí thơng thường anh có triệu chứng, biểu bất thường - Hỏi: Đợt anh lên điều trị bệnh ạ? - Đáp: Mỗi lần lên viện anh điều trị bệnh nhiễm trùng hội khác Hai lần trước rona, ỉa chảy, viêm dày, lần lên viện điều trị nấm tồn thân - Hỏi: Chị có nắm bắt kiến thức bệnh nấm toàn thân anh không? - Đáp: Bị HIV, thể miễn dịch nên lại bệnh xâm nhập lắm, chị nghe tư vấn người bệnh HIV dễ mắc bệnh nấm chị khơng tìm hiểu kỹ bệnh nấm Lúc đầu anh chị nấm, da xuất vài mụn, sau tháng mọc nhiều hơn, lan nhanh người Chị nghĩ đơn giản người HIV, nghiện ma túy mọc mụn Chị nghe người nói hái bạch đàn để tắm mụn hết bệnh không khỏi mà nặng thêm Đến anh không ăn được, lưỡi trắng xóa chị lo đưa anh nhập viện - Hỏi: Vâng, Khi chị giặt quần áo mà có dính máu, hay dịch tiết sinh học anh chị xử lý ạ? 102 - Đáp: Chị nghe tư vấn để xử lý trường hợp Đầu tiên phải giặt riêng quần áo, đeo bao tay ngâm cồn 90 độ Nói thật với em, ban đầu lúc anh bị bệnh chị tuân thủ đủ bước chị thấy ngại, chị phải làm việc, nên chị kệ giặt riêng chậu giặt xà phịng thơi Chứ khơng làm đủ thời gian mà xoay sở Nói em đừng ngại, lúc quan hệ vợ chồng nhiều lúc không dùng bao cao su, biết nguy hiểm, ý thức mặc cho số phận, sống đến đâu hay đến đấy, chị có thiết đâu em, chủ yếu lo cho thơi - Hỏi: Chị biết sơ suất dẫn đến nguy nhiễm bệnh cao không? Anh bị bệnh rồi, anh hai chị trơng chờ vào chị chị để mắc bệnh khó khăn gấp nhiều lần Sức khỏe chị bị đe dọa, kinh tế thêm sa sút, anh chị lo lắng thêm cho chị Vậy chị có nắm bắt thơng tin cách phơi nhiễm có nguy nhiễm bệnh khơng? - Đáp: Chị biết nguy hiểm bệnh kỷ thân đôi lúc bất cẩn nên làm khổ thêm Chị đến bệnh viện để dùng thuốc phơi nhiễm vào năm ngoái, thêm vài triệu đồng lại lo lắng suốt tháng đến lấy kết xét nghiệm thở phào trời cịn thương - Hỏi: Vâng, kiến thức bệnh HIV cách chăm sóc an tồn điều quan trọng người người chăm sóc chị Nhưng quan trọng thân nhận thức phải có hành vi tuân thủ, kiến thức tư vấn buổi biết hành vi có tuân thủ hay khơng q trình mà thân chị người cần phải ý thức điều chỉnh Chị tìm hiểu kiến thức bệnh từ nguồn nào? - Đáp: Chị chủ yếu tìm hiểu kiến thức bệnh từ phương tiện thông tin đại chúng như: tivi, sách báo, tờ rơi, mạng internet…Đây bệnh xã hội nên truyền thông rộng rãi, có người thân mắc bệnh Các phương tiện thơng tin đại chúng dễ tìm hiểu, có đầy đủ thơng tin cần thiết muốn tìm hiểu sâu bệnh chị tìm đến tư vấn bác sỹ Lần đầu lên chăm sóc anh viện chị phịng truyền thơng tư vấn cụ thể bệnh, 103 cách phòng tránh lây nhiễm, cách chăm sóc bệnh nhân….nên chị định hướng thân phải làm để chăm sóc, điều trị bệnh cho anh - Hỏi: Theo chị phòng truyền thông hoạt động hiệu chưa? - Đáp: Theo chị phịng truyền thơng hoạt động hiệu việc tư vấn cho người bệnh người chăm sóc bệnh nhân biết tình trạng bệnh đưa đề xuất điều trị để người chăm sóc lựa chọn giải pháp thích hợp Nhưng công tác tư vấn dừng lại việc tư vấn chuyên môn chưa tư vấn tâm lý cho người bệnh, người chăm sóc - Hỏi: Chị có đề xuất ý kiến thân để phịng tư vấn hoạt động hiệu hơn? - Đáp: Theo chị nhân viên phòng tư vấn cần làm việc nhiệt tình hơn, cần chủ động gặp bệnh nhân nhập viện để tư vấn cho họ để họ tự tìm đến, nhân viên tư vấn cần tư vấn tâm lý cho người bệnh, người chăm sóc - Hỏi: Chị chia sẻ với em khó khăn chị gặp phải q trình chăm sóc cho bệnh nhân bệnh viện, bên cạnh chị có gặp thuận lợi, trợ giúp khơng? - Đáp: Thuận lợi chăm sóc bệnh nhân bệnh viện thái độ đội ngũ y bác sĩ Mặc dù làm việc với người bệnh HIV họ khơng có thái độ khinh thường, kì thị, bệnh nhân, người chăm sóc đối xử hòa nhã Nhất anh điều dưỡng Phúc, thân thiện, nhiệt tình Nói thật bệnh nhân có lịng quan tâm với bác sỹ họ đối xử tốt hơn, khơng thể nói Nhưng cơng mà nói, đến bệnh viện cần họ làm phận họ tốt rồi, không mong phải quan tâm đến bệnh nhân họ cịn q nhiều việc để làm, chịu nhiều áp lực, rủi ro Thứ hai bệnh nhân nhận hỗ trợ bữa ăn trưa hội chữ thập đỏ Đống Đa, bệnh nhân có nhu cầu ăn đặt xuất với họ, họ nấu bên nhà thờ trưa mang cơm sang Cơm nấu ngon lành, thay đổi liên tục, anh nhà chị nhiều lúc mệt ăn bát cháo chị lại ăn suất anh Lên viện có bữa cơm q đỡ khoản chi tiêu, lại khơng mệt ăn 104 - Hỏi: Chị có nhu cầu cần hỗ trợ để cơng việc chăm sóc người bệnh thuận lợi hơn? - Đáp: Nhu cầu chị cần hỗ trợ nhu cầu tài Chị mong muốn có tổ chức, nhà hảo tâm có điều kiện trợ giúp thêm tiền thuốc men, viện phí cho bệnh nhân Chị nghe nói đến năm 2018 thuốc ARV không cấp miễn phí nữa, người bệnh phải tự túc mua thuốc, điều mà người bệnh HIV lo lắng Ngoài ra, chị mong muốn sở vật chất bệnh viện cải thiện, thêm buồng bệnh cho bệnh nhân, để hạn chế bệnh nhân phải nằm chung giường gây khó khăn cho người chăm sóc - Hỏi: Theo thơng tin em tìm hiểu, bảo hiểm y tế “cứu cánh” cho người bệnh HIV Hiện nay, loại thuốc phác đồ điều trị cho người nhiễm HIV có danh mục thuốc BHYT Bộ Y tế quy định (gồm thuốc ARV) Nhưng lâu người nhiễm HIV nhận thuốc ARV miễn phí từ chương trình, dự án nên quỹ BHYT chưa “tính” đến việc thực hỗ trợ chi trả chi phí thuốc ARV cho người tham gia BHYT Bởi vậy, chị tạm thời yên tâm, lạc quan tiếp tục điều trị cho anh Chị cịn có nhu cầu khơng - Đáp: Chị mong tư vấn cách chăm sóc bệnh nhân cách cụ thể Khi nói chuyện với em chị thấy biết vấn đề đơn giản bệnh, cịn cách chăm sóc an tồn, nắm triệu chứng bệnh cần trang bị tốt - Hỏi: Những nhu cầu chị bệnh viện đáp ứng nào? - Đáp: Bệnh viện có phịng truyền thơng nhóm “cho bạn cho tơi”, chị nói phịng truyền thơng hoạt động hiệu chưa cao góp phần giúp bệnh nhân người chăm sóc có nơi để tư vấn mà không gây phiền hà cho bác sỹ - Hỏi: Theo chị, điều bệnh viện làm tốt cho bệnh nhân người chăm sóc? - Đáp: Bệnh viện tăng số buồng giường cho bệnh nhân HIV, khu nhà tầng trước dành cho bệnh nhân HIV, bệnh viện dùng khu để điều trị bệnh khác khoa lây Phòng cạnh phòng khám kia, bệnh 105 viện khóa lại cho hết bệnh nhân vào phòng để tiện điều trị khiến sinh hoạt bệnh nhân người chăm sóc khó khăn - Hỏi: Vâng, cám ơn chị dành thời gian chia sẻ cung cấp thông tin hữu ích Em chúc anh nhà sớm khỏe mạnh 106 BIÊN BẢN PHỎNG VẤN SÂU Y TÁ/ĐIỀU DƢỠNG I Thông tin chung ngƣời đƣợc vấn - Họ tên: - Chức vụ: Y tá trưởng - Số năm nghề: năm - Thời gian vấn: 14h – 14h30 ngày 12/3/2015 - Địa điểm vấn: Bệnh viện đa khoa Đống Đa, Hà Nội II Nội dung vấn: - Hỏi: Xin chị cho biết công việc mà y tá/điều dưỡng đảm nhận L.T.L Giới tính: Nữ Tuổi/năm sinh: 1980 trình điều trị cho bệnh nhân? - Đáp: Công việc chủ yếu chị làm cơng tác quản lý, kiểm tra tình hình buồng bệnh, không trực tiếp làm công tác chăm sóc người bệnh y tá/điều dưỡng khác Cịn công việc hàng ngày y tá/điều dưỡng khác thực đạo bác sĩ theo dõi tình trạng người bệnh, tiêm truyền, kiểm tra bệnh hàng ngày, cấp phát thuốc, hoàn thiện hồ sơ bệnh nhân, hướng dẫn người chăm sóc thủ tục hành chính… - Hỏi: Trong q trình chăm sóc người bệnh, chị có gặp khó khăn trở ngại gì? - Đáp: Khó khăn lực lượng mỏng Bệnh nhân đơng mà đội ngũ y tá/điều dưỡng lại Một y tá/điều dưỡng phải chăm sóc cho gần 10 bệnh nhân Vì thế, áp lực cơng việc lớn dễ gây cáu gắt, căng thẳng Hơn nữa, y tá/điều dưỡng làm việc khoa truyền nhiễm có nguy lây nhiễm bệnh từ bệnh nhân Với bệnh nhân HIV/AIDS, y tá/điều dưỡng người trực tiếp tiếp xúc, chăm sóc hàng ngày nên nguy cao Khi làm việc y tá/điều dưỡng vừa phải tuân thủ bước phòng tránh bệnh, vừa phải tạo gần gũi, thân thiện với người bệnh Do vậy, nhiều y tá/điều dưỡng trẻ căng thẳng, tâm lý hoang mang Cơ sở vật chất khoa tuyền nhiễm chưa đáp ứng đủ nhu cầu khám chữa bệnh người bệnh Khơng tính 107 đến phịng dịch vụ, phịng bệnh bình thường sở vật chất thiếu Nhiều bệnh nhân đơng phải 2,3 người/giường, điều ảnh hưởng đến chất lượng chăm sóc bệnh nhân - Hỏi: Chị đánh vai trò người chăm sóc q trình điều trị cho bệnh nhân? Những cơng việc người chăm sóc thường làm gì? - Đáp: Y tá/điều dưỡng người tiếp xúc nhiều với người chăm sóc bệnh nhân, họ giúp nhân viên y tế nhiều việc theo dõi tình trạng bệnh nhân Thiếu trợ giúp người chăm sóc, y tá/điều dưỡng đỡ vất vả nhiều Hơn nữa, người chăm sóc có vai trị quan trọng việc động viên tinh thần, lo lắng kinh phí, hỗ trợ sinh hoạt cho người bệnh giúp đỡ người bệnh từ sinh hoạt cá nhân tắm giăt, mua đồ ăn… - Hỏi: Theo chị, kiến thức kỹ người chăm sóc đảm bảo cho việc chăm sóc bệnh nhân trình điều trị? Những kiến thức kỹ cần bổ túc thêm cho người chăm sóc? - Đáp: Bệnh HIV/AIDS bệnh xã hội khơng khó khăn người tìm hiểu bệnh Trên phương tiện thông tin đại chúng: tivi, báo đài, mạng internet…tờ rơi, trung tâm tư vấn… có nhiều thơng tin bệnh Do vậy, đa số người bệnh, người chăm sóc bệnh nhân tự cung cấp kiến thức bệnh HIV/AIDS cho Tuy nhiên, nắm rõ, nắm đúng, khơng phải họ biết hết Theo tơi, cần cung cấp cho người chăm sóc kiến thức chế độ dinh dưỡng cho người bệnh HIV/AIDS, cách xử lý trường hợp khẩn cấp, cách xử trí phơi nhiễm… để người chăm sóc chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS an tồn, hiệu - Hỏi: Theo nhận định chị, người chăm sóc người thân gia đình bệnh nhân có mạnh trở ngại q trình chăm sóc bệnh nhân? - Đáp: Người chăm sóc người thân bệnh nhân nên mạnh họ có mối quan hệ gần gũi, tình cảm với người bệnh nên họ chăm sóc tình u thương khơng trách nhiệm Người chăm sóc 108 người thân gia đình nguồn động viên cho bệnh nhân an tâm, thoải mái tâm lý để điều trị bệnh Nhưng trở ngại người chăm sóc người thân gia đình Bởi họ hàng ngày phải chứng kiến người bệnh đau đớn chống chọi với bệnh tật khiến cho tâm lý người chăm sóc xót xa, bi quan Người chăm sóc người thân gia đình có kiến thức, kỹ chăm sóc bệnh tốt người chăm sóc khác Đó họ chịu khó tìm hiểu kiến thức bệnh, kỹ chăm sóc bệnh nhân để phục vụ cho người thân họ - Hỏi: Người chăm sóc có chia sẻ với y tá/điều dưỡng khó khăn mà họ gặp phải q trình chăm sóc bệnh nhân? Khó khăn mà họ thường gặp gì? - Đáp: Có, y tá/điều dưỡng đến phát thuốc cho bệnh nhân, người chăm sóc hay hỏi han tình trạng bệnh nhân, than vãn tiến triển người bệnh chậm, phòng bệnh chật chội, chi tiêu nhiều, khơng có người chăm sóc khác thay thế…Theo chị khó khăn mà người chăm sóc thường gặp khó khăn kinh tế, tiếp đến khó khăn tâm lý, thiếu kiến thức, kỹ chăm sóc - Hỏi: Vậy người chăm sóc có chia sẻ vấn đề liên quan đến căng thẳng tâm lý họ không ạ? - Đáp: Như chị nói, gặp họ than vãn vài câu thơi Y tá/điều dưỡng khơng có thời gian khơng có chun mơn tâm lý để hỗ trợ tâm lý cho họ - Hỏi: Theo chị, người chăm sóc có nhu cầu cần hỗ - Đáp: Nhu cầu mà người chăm sóc nhiều nhu cầu hỗ trợ trợ? tiền viện phí, chỗ sinh hoạt viện, nhu cầu hỗ trợ kiến thức, kỹ chăm sóc người bệnh, nhu cầu hỗ trợ tâm lý, xếp người chăm sóc thay thế… - Hỏi: Bệnh viện – khoa có hỗ trợ người bệnh người bệnh - Đáp: Bệnh viện – khoa nhận nhiều tài trợ từ tổ chức, cá nhân Những hỗ trợ hỗ trợ sở vật chất, trang thiết bị y tế, thuốc men… hỗ trợ làm giảm phần chi phí, nâng cao chất lượng chăm sóc điều trị cho bệnh nhân, giảm khó khăn cho người chăm sóc Ngồi ra, khoa tạo 109 điều kiện cho phịng truyền thơng câu lạc “cho bạn cho tôi” hoạt động Hoạt động câu lạc chưa phát huy hiệu cịn thiếu kinh phí, nhân lực có chun môn giúp nhân viên y tế việc tư vấn, hỗ trợ vấn đề liên quan đến bệnh HIV/AIDS - Hỏi: Phản hồi từ phía người bệnh gia đình họ với hỗ trợ nào? - Đáp: Người bệnh, người chăm sóc nhận hỗ trợ dù nhỏ thấy xúc động Tuy nhiên, trợ giúp giảm bớt phần khó khăn mà họ gặp phải - Hỏi: Cám ơn chị dành thời gian cho em biết thông tin quan trọng này! 110 BIÊN BẢN PHỎNG VẤN SÂU NHÂN VIÊN XÃ HỘI I Thông tin chung ngƣời đƣợc vấn - Họ tên: - Chức vụ: Nhóm “cho bạn cho tôi” - Số năm nghề: 10 năm - Thời gian vấn: 11.00 – 11.30 ngày 27/03/2015 - Địa điểm vấn: Phịng truyền thơng II Nội dung vấn - Hỏi: Xin anh cho biết công việc mà nhân viên nhóm “cho bạn P.V.T Giới tính: Nam Tuổi/năm sinh: 1978 cho tơi” đảm nhận phịng truyền thông Bệnh viện đa khoa Đống Đa? - Đáp: Anh trưởng nhóm nên trực phịng truyền thơng Cơng việc anh phịng truyền thơng bệnh viện tư vấn, hỗ trợ người bệnh người chăm sóc người bệnh HIV/AIDS, giới thiệu họ đến trung tâm, dịch vụ mà họ nhận trợ giúp Còn thành viên khác nhóm thay trực ban phịng truyền thơng hỗ trợ anh cơng việc tư vấn - Hỏi: Trong trình tư vấn, hỗ trợ, anh gặp khó khăn gì? - Đáp: Nhóm “cho bạn cho tôi” hoạt động đạo Hội chữ thập đỏ, thành viên nhóm thành viên đồng đẳng, tình nguyện viên, sinh viên Các thành viên nhóm làm việc nhiệt tình, tâm huyết, đồng cảm Tuy nhiên, họ khơng đào tạo qua trường lớp chuyên nghiệp nên làm việc theo tâm, u thích cơng việc từ thiện Đấy khó khăn Khi anh tư vấn tâm lý cho người bệnh - Hỏi: Anh đánh vai trò người chăm sóc q trình điều trị cho bệnh nhân? - Đáp: Người chăm sóc người trực tiếp hàng ngày chăm sóc cho bệnh nhân Người chăm sóc người hỗ trợ bệnh nhân sinh hoạt viện, người lo thủ tục hành chính, lo tiền viện phí tiền phí sinh hoạt Nhìn chung, khơng có người chăm sóc gia đình bệnh nhân khơng thể tự xoay sở 111 cơng việc Ở Việt Nam nhân viên y tế phụ trách công việc liên quan đến chuyên mơn thơi, vai trị chủ yếu đặt lên vai người chăm sóc gia đình - Hỏi: Anh nhận thấy người chăm sóc họ gặp phải khó khăn gì? - Đáp: Khó khăn nhiều Thời gian trước anh điều trị viện gần tháng trời, anh hiểu khó khăn mà người bệnh người chăm sóc gặp phải Có thể nói khó khăn kinh tế tinh thần khó khăn mà người chăm sóc gặp nhiều Lên viện khơng có tiền để chi trả khoản thuốc men, sinh hoạt khơng thể trì điều trị bệnh Nhiều bệnh nhân điều trị dở dang xin phép bác sĩ viện nhà thu xếp tiền có thấy lên đâu Khó khăn thứ hai tinh thần Tinh thần suy xụp nghiêm trọng, chán nản thất vọng Bao nhiêu áp lực đè nặng lên vai người chăm sóc mà họ khơng mệt mỏi cho Mà kỳ thị xã hội bệnh nặng nề lắm, bệnh khác người ta cịn thương xót đồng cảm, bệnh HIV/AIDS giấu thơi nói xã hội “câu tiếng vào” thêm mệt mỏi - Hỏi: Anh giúp đỡ họ vượt qua khó khăn nào? - Đáp: Làm cơng việc phịng truyền thơng với anh thực niềm vui Anh giúp người gặp hồn cảnh vượt qua trở ngại họ Đó thuận lợi anh làm cơng việc Chính đồng cảm, nhiệt tình anh làm cho họ cảm thấy ấm áp, động viên xoa dịu tinh thần nhiều Họ nhìn vào anh, họ nhìn thấy sức khỏe anh tiến triển tốt, thấy anh sống vui vẻ lạc quan có ích, họ thấy tương lai sáng lạn Họ tin tưởng anh anh khơng đưa lời khuyên mang tính lý thuyết mà thực tế sống anh trải qua Tuy anh khơng có chuyên môn Công tác xã hội, tâm lý anh thấy giúp người chăm sóc người bệnh nhiều - Hỏi: Anh có đề xuất để giúp đỡ người chăm sóc hiệu - Đáp: Để giúp đỡ người chăm sóc hiệu hơn, góp phần đáp ứng nhu hơn? cầu họ Theo anh cần bổ sung nguồn nhân lực Công tác xã hội Phịng Cơng tác xã hội bệnh viện Nhóm “cho bạn cho tơi” cần giúp đỡ chuyên 112 môn đội ngũ Ở viện, Nhóm hoạt động hướng dẫn Nhân viên xã hội Ở cộng đồng, nhóm cần Nhân viên xã hội đào tạo thêm kiến thức, kỹ để hoạt động hiệu - Hỏi: Theo anh, kiến thức kỹ người chăm sóc đảm bảo cho việc chăm sóc bệnh nhân q trình điều trị? - Đáp: Chăm sóc bệnh nhân, bệnh nhân HIV/AIDS khơng phải cơng việc đơn giản Người chăm sóc khơng cần trang bị kiến thức, kỹ chăm sóc cho bệnh nhân cách hiệu mà cần đảm bảo an tồn cho thân Người chăm sóc phải đối mặt với nhiều rủi ro lây nhiễm bệnh từ bệnh nhân Vì thế, chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS vất vả Nhân viên y tế trang bị kiến thức chuyên môn tốt nên họ biết để phòng tránh tai nạn nghề nghiệp cho thân người chăm sóc gia đình khơng cung cấp kiến thức chuyên sâu Những kiến thức, kỹ họ đa phần tự tìm hiểu hay kinh nghiệm dạy Sẽ nguy hiểm người chăm sóc gia đình khơng nắm vững kiến thức kỹ chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS Ở bệnh viện người chăm sóc đội ngũ nhân viên y tế nhân viên phịng truyền thơng giải đáp, cung cấp kiến thức, kỹ công việc chưa thực hiệu Bởi lẽ, cung cấp cho có nhu cầu đến xin tư vấn, nhiều người ngại hỏi chia sẻ Ở viện, chưa tổ chức buổi học, truyền thơng cho người chăm sóc - Hỏi: Theo anh, người chăm sóc có nhu cầu cần hỗ - Đáp: Xuất phát từ khó khăn q trình chăm sóc, người trợ? chăm sóc gặp nhiều khó khăn Nhu cầu cần kể đến nhu cầu cần hỗ trợ kinh tế, tâm lý Tiếp đến nhu cầu cung cấp kiến thức, kỹ chăm sóc người bệnh Các nhu cầu khác cần đáp ứng cho người chăm sóc như: nhu cầu hỗ trợ giải thủ tục hành chính, hỗ trợ người chăm sóc thay thế… - Hỏi : Cám ơn dành thời gian chia sẻ thông tin quan trọng 113 ... ? ?Nhu cầu hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân HIV/ AIDS? ?? (Nghiên cứu trường hợp người chăm sóc Khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, Hà Nội) cơng trình nghiên cứu riêng cá nhân kết nghiên cứu. .. vụ Nhân viên Công tác xã hội bệnh viện Tôi lựa chọn đề tài nghiên cứu: ? ?Nhu cầu hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân HIV/ AIDS (Nghiên cứu trường hợp người chăm sóc Khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa. .. trình thực đề tài luận văn: ? ?Nhu cầu hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân HIV/ AIDS (Nghiên cứu trường hợp người chăm sóc khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, Hà Nội) ”, bên cạnh nỗ lực thân,