Nhu cầu được hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân HIV AIDS (nghiên cứu trường hợp người chăm sóc tại khoa truyền nhiễm bệnh viện đa khoa đống đa, hà nội)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ------ LÊ THỊ THÙY LIÊN NHU CẦU ĐƯỢC HỖ TRỢ CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC BỆNH NHÂN HIV/AIDS Nghiên cứu trường hợp người chă

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

- -

LÊ THỊ THÙY LIÊN

NHU CẦU ĐƯỢC HỖ TRỢ CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC BỆNH NHÂN HIV/AIDS

(Nghiên cứu trường hợp người chăm sóc tại Khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Đa

khoa Đống Đa, Hà Nội)

LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành: Công tác xã hội

Hà Nội – 2015

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

- -

LÊ THỊ THÙY LIÊN

NHU CẦU ĐƯỢC HỖ TRỢ CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC BỆNH NHÂN HIV/AIDS

(Nghiên cứu trường hợp người chăm sóc tại Khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Đa

khoa Đống Đa, Hà Nội)

Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội

Mã số: 60 90 01 01

Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Phạm Văn Quyết t

Hà Nội – 2015

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan luận văn thạc sỹ với đề tài “Nhu cầu được hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS” (Nghiên cứu trường hợp người chăm sóc tại Khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, Hà Nội) là công trình nghiên cứu của riêng cá nhân tôi và kết quả nghiên cứu trong luận văn này là hoàn toàn trung thực

Ngày 10 tháng 11 năm 2015

Tác giả luận văn

Lê Thị Thùy Liên

LỜI CÁM ƠN

Trong quá trình thực hiện đề tài luận văn: “Nhu cầu được hỗ trợ của người

chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS (Nghiên cứu trường hợp người chăm sóc tại khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, Hà Nội)”, bên cạnh sự nỗ lực của bản

thân, không thể không kể đến sự giúp đỡ rất nhiệt tình và sự động viên to lớn từ phía các Thầy giáo, Cô giáo Khoa Xã hội học, Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn, Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, từ gia đình, bạn bè đã giúp đỡ tôi thực hiện hoàn thành nghiên cứu của mình

Trước hết tôi xin gửi lời cám ơn chân thành và sâu sắc nhất đến PGS.TS Phạm Văn Quyết đã tận tình hướng dẫn tôi từ những bước đi đầu tiên khi xây dựng

đề cương cho đến khi hoàn thành luận văn này

Tôi xin gửi lời cám ơn tới đội ngũ cán bộ, nhân viên y tế Bệnh viện Đa khoa Đống Đa cũng như những người chăm sóc bệnh nhân đã tạo mọi điều kiện thuận lợi giúp cho tôi hoàn thành quá trình nghiên cứu một cách tốt nhất

Đồng thời, tôi xin gửi lời cám ơn chân thành và sâu sắc tới các Thầy Cô giáo trong Khoa Xã hội học, gia đình đã giúp đỡ tôi rất nhiều trong quá trình thực hiện nghiên cứu

Tuy đã có nhiều nỗ lực, nhưng không thể tránh khỏi những thiếu sót nhất định.Vì vậy, tôi rất mong nhận được sự đóng góp quí báu của Thầy Cô giáo và các bạn để luận văn được hoàn thiện hơn

Tôi xin chân thành cám ơn!

Hà Nội, ngày 10 tháng 11 năm 2015

Tác giả

Lê Thị Thùy Liên

MỤC LỤC

MỞ ĐẦU 5

1.Lý do chọn đề tài 5

2 Tổng quan vấn đề nghiên cứu 6

3 Ý nghĩa của nghiên cứu 16

4 Đối tượng và khách thể nghiên cứu 16

5 Phạm vi nghiên cứu 17

6 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 17

7 Câu hỏi nghiên cứu 18

8 Giả thuyết khoa học 18

9 Phương pháp nghiên cứu 18

NỘI DUNG CHÍNH 21

Chương 1: Cơ sở lý luận và thực thực tiễn của nghiên cứu 21

1.1 Các khái niệm công cụ 21

1.1.1 HIV/AIDS 21

1.1.2 Người chăm sóc là người thân trong gia đình bệnh nhân 21

1.1.3 Nhu cầu 22

1.1.4 Công tác xã hội 23

1.1.5 Nhân viên Công tác xã hội 24

1.2 Một số lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu 25

1.2.1 Lý thuyết nhu cầu của Abraham Maslow 25

1.2.2 Lý thuyết vai trò 27

1.3 Đặc điểm địa bàn nghiên cứu 28

1.3.1 Tổng quan đặc điểm địa bàn thành phố Hà Nội 28

1.3.2 Tổng quan đặc điểm bệnh viện đa khoa Đống Đa, Hà Nội 30

Chương 2: Hoạt động và nhu cầu được hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân 32

2.1 Thực trạng hoạt động chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS của người chăm sóc bệnh nhân 32

2.1.1 Đặc điểm của người chăm sóc bệnh nhân 32

2.1.2 Công việc của người chăm sóc 37

2.1.3 Những thuận lợi và khó khăn trong hoạt động chăm sóc bệnh nhân của người

chăm sóc gia đình 41

2.2.Thực trạng về nhu cầu được hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS 54

2.2.1 Nhu cầu hỗ trợ tài chính và cơ sở vật chất 55

2.2.2 Nhu cầu hỗ trợ tâm lý 58

2.2.3 Nhu cầu nâng cao kiến thức về bệnh HIV và kỹ năng chăm sóc……… 64

2.2.4 Các nhu cầu khác 66

Chương 3: Công tác xã hội trong việc hỗ trợ nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS 68

3.1 Vai trò của nhân viên xã hội trong việc hỗ trợ nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS tại khoa truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, Hà Nội 68

3.2 Một số khuyến nghị về giải pháp nâng cao hiệu quả hoạt động hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân HIV của Nhân viên xã hội 72

KẾT LUẬN 78

TÀI LIỆU THAM KHẢO 80

PHỤ LỤC 84

DANH MỤC BẢNG

Bảng 2.1: Đặc điểm của người chăm sóc (%) 32

Bảng 2.2: Nguồn cung cấp kiến thức về bệnh HIV/AIDS cho người chăm sóc (%) 36

Bảng 2.3: Công việc của người chăm sóc (%) 38

Bảng 2.4: Những khó khăn của người chăm sóc gia đình (%) 47

Bảng 2.5: Nhu cầu hỗ trợ của người chăm sóc (%) 54

Bảng 3.1: Mức độ hài lòng của người chăm sóc khi nhận được sự hỗ trợ như sau: 73

DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT

HIV: (Human Immunodeficiency Virus)

Tên một loại virut gây suy giảm miễn dịch

AIDS: (Aquired ImmunoDeficiency Syndrome)

Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ở người – giai đoạn cuối của quá trình nhiễm HIV

ARV: (Anti-retroviral)

Thuốc kháng virut HIV

MỞ ĐẦU

1 Lý do chọn đề tài

Loài người đang phải đối mặt với HIV/AIDS, một đại dịch có sức tàn phá chưa từng thấy trong lịch sử HIV/AIDS là một nguy cơ lớn đối với loài người, đối với các quốc gia, đối với các dân tộc, đối với mỗi gia đình và đối với mỗi người, HIV/AIDS đang là hiểm họa hàng đầu về việc gây ra chết chóc, nghèo đói lạc lậu, ảnh hưởng đến nhiều thế hệ các quốc gia, dân tộc Từ khi đại dịch xuất hiện, theo thống kê của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), đã có khoảng 78 triệu người nhiễm HIV trên thế giới, trong đó ước tính 50% đã tử vong Tại Việt Nam, HIV/AIDS cũng đang là căn bệnh gây nhức nhối cho toàn xã hội Tính đến tháng 6/2015, số người nhiễm HIV còn sống được báo cáo là khoảng 227.000 trường hợp với trung bình 12.000 - 14.000 ca nhiễm mới mỗi năm và đã có khoảng 75.000 người tử vong do AIDS được báo cáo, tính ra trung bình mỗi ngày nước ta có 20 người nhiễm HIV mới [2]

Những người trực tiếp chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS không ai khác chính là các bác sỹ, y tá, nhân viên y tế, một bộ phận không nhỏ người làm công tác xã hội,

…và không thể thiếu sự chăm sóc của những người thân trong gia đình người bệnh Những đối tượng này có nguy cơ bị phơi nhiễm HIV rất cao Ông Hoàng Đình Cảnh, Phó Cục trưởng Cục Phòng chống HIV/AIDS (Bộ Y tế), cho biết báo cáo người bị tai nạn rủi ro nghề nghiệp phơi nhiễm HIV trên toàn quốc (gồm 63 tỉnh thành và các bộ ngành) năm 2014 cho thấy có 951 người tập trung chủ yếu ở nhóm cán bộ y tế, công

an, nhân viên xã hội Trong số này, có 853 người được khám tư vấn có nguy cơ và được điều trị dự phòng bằng thuốc ARV [2] Những nỗ lực của 19 y-bác sĩ ở Bệnh viện Phụ sản Hà Nội giúp bệnh nhân hồi sinh đã được ngành y tế động viên khen thưởng Nhưng sau vụ việc này, rất nhiều lo ngại và là một hồi chuông cảnh báo đối với sự an toàn của những người chăm sóc bệnh nhân HIV Tuy nhiên nhân viên y

tế, nhân viên xã hội còn nhận được sự điều trị miễn phí khi họ làm việc có nguy cơ phơi nhiễm HIV hay bản thân họ đã được trang bị những kiến thức, kỹ năng chăm sóc người bệnh, còn những người chăm sóc gia đình bệnh nhân HIV thì hoàn toàn không Người chăm sóc gia đình là người chăm sóc bệnh nhân hàng ngày và bên

cạnh bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh nhưng họ chưa nhận được sự quan tâm của cộng đồng xã hội

Thực tế cho thấy, người chăm sóc gia đình gặp rất nhiều khó khăn: vấn đề kinh tế, thời gian, kiến thức, kỹ năng, nguy cơ lây nhiễm… đặc biệt là những khó khăn về tâm lý Họ không những lo lắng, căng thẳng, đau xót, mặc cảm mà họ còn gặp phải sự kỳ thị, xa lánh của xã hội Đây là đối tượng cần được sự quan tâm, trợ giúp của cộng đồng nói chung và của các lĩnh vực chuyên môn trong đó có Công tác xã hội Trợ giúp người chăm sóc đáp ứng nhu cầu chính là gián tiếp tác động tích cực đến quá trình điều trị của bệnh nhân

Cho đến nay ở Việt Nam chưa có đề tài nào nghiên cứu về nhu cầu của người chăm sóc gia đình bệnh nhân HIV/AIDS Các nghiên cứu chỉ đề cập đến nhu cầu, khó khăn của người chăm sóc là các nhân viên y tế và đưa ra các hỗ trợ, can thiệp mang tính chuyên môn Công tác xã hội Xuất phát từ thực tế trên, nhằm giúp

đỡ những người chăm sóc gia đình bệnh nhân HIV/AIDS đáp ứng những nhu cầu nảy sinh trong quá trình chăm sóc người bệnh, đồng thời cung cấp cho họ những kiến thức, kĩ năng để họ tăng năng lực ứng phó trước những vấn đề họ gặp phải, chỉ

ra vai trò và nhiệm vụ của Nhân viên Công tác xã hội trong bệnh viện Tôi lựa chọn

đề tài nghiên cứu: “Nhu cầu được hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS

(Nghiên cứu trường hợp người chăm sóc tại Khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, Hà Nội)”

2 Tổng quan vấn đề nghiên cứu

Trong nhiều năm nay đã có nhiều nghiên cứu về bệnh HIV/AIDS và cách chăm sóc người bệnh HIV/AIDS, trong đó bao gồm cả các nghiên cứu liên quan đến người chăm sóc bệnh nhân Đây là vấn đề thu hút nhiều nhà nghiên cứu từ các lĩnh vực với các cách nhìn khác nhau Mỗi ngành nghề lại nghiên cứu những chủ

đề, hướng tiếp cận, phương pháp nghiên cứu khác nhau Tuy nhiên mục đích chung của các nghiên cứu này là nhằm giúp cho bệnh nhân và người chăm sóc bệnh nhân giảm thiểu được tối đa những khó khăn mà họ gặp phải trong quá trình đấu tranh chống lại căn bệnh thế kỷ

2.1 Các nghiên cứu đối tượng người chăm sóc là nhân viên y tế

Nhân viên y tế là những người hàng ngày chăm sóc, điều trị cho các bệnh nhân HIV/AIDS, điều đó cũng có nghĩa là hàng ngày họ sẽ phải đối mặt với các rủi

ro, tai nạn lây nhiễm từ bệnh nhân Dù đã có nhiều chế độ bảo hiểm rủi ro nghề nghiệp nhưng có lẽ điều đó vẫn ít ỏi so với những vất vả, nguy hiểm mà các nhân viên y tế trực tiếp chăm sóc điều trị cho bệnh nhân HIV/AIDS Bàn về vấn đề này,

có khá nhiều nghiên cứu khoa học trong và ngoài nước về chăm sóc bệnh nhân HIV, đối tượng người chăm sóc là nhân viên y tế Các nghiên cứu đề cập đến vai trò, nhu cầu, khó khăn, thách thức mà họ gặp phải trong quá trình chăm sóc, điều trị cho bệnh nhân HIV/AIDS

Nghiên cứu của nhóm tác giả, Sagoe-Moses C, Pearson RD, Perry J, Jagger

J:(8/2014), Rủi ro đối với nhân viên y tế ở các nước đang phát triển, cũng đề cập

đến những rủi ro mà nhân viên y tế gặp phải khi chăm sóc, điều trị cho bệnh nhân HIV/AIDS, họ không những có nguy cơ lây nhiễm mà tâm lý lúc nào cũng lo sợ Ở các nước đang phát triển thì các rủi ro nhiều hơn do họ còn ít được trang bị kiến thức, kỹ năng, thái độ và thực hành Số nhân viên y tế ở các nước đang phát triển phải điều trị phơi nhiễm nhiều hơn và chế độ phụ cấp rủi ro nghề nghiệp của họ cũng thấp hơn các nước phát triển [35]

Nhiễm với HIV là một rủi ro nghề nghiệp cho nhân viên y tế, đặc biệt là các bác sĩ, trong khi điều trị của bệnh nhân Do vậy công tác dự phòng sau phơi nhiễm HIV (PEP) là có hiệu quả trong việc ngăn ngừa lây nhiễm HIV tiềm năng sau tai

nạn Nghiên cứu của nhóm tác giả, Ekundayo, Ogbaini (2004): “Kiến thức, thái độ

và thực hành của nhân viên y tế trong dự phòng phơi nhiễm sau lây nhiễm HIV/AIDS, trong bệnh viện Đại học Benin city - Nigeria”, đăng trên tạp chíQuốc tế

về Nghiên cứu Cộng đồng Mục tiêu của nghiên cứu này là để đánh giá kiến thức, thái độ và thực hành sau phơi nhiễm HIV Nghiên cứu được tiến hành trên 187 bác

sỹ, kết quả cho thấy đa số (66%) số người được hỏi có kiến thức tốt về PEP 95% được khuyên HIV-PEP, 85% cho biết họ sẽ đưa PEP nếu vô tình tiếp xúc nguy cơ lây nhiễm 47,4% số người được hỏi đã tiếp xúc với PEP Lý do không dùng PEP gồm thiếu thông tin về các chính sách về HIV-PEP và sợ sự kỳ

HIV-thị Nghiên cứu đã đưa ra đề xuất cần nâng cao kiến thức cho nhân viên y tế trong việc chăm sóc cho bệnh nhân HIV/AIDS, đặc biệt là dự phòng phơi nhiễm [30]

Những vấn đề kỳ thị liên quan đến HIV/AIDS đã xuất hiện từ giữa những năm 1980 và đến nay hơn hai thập kỷ đã trôi qua, xã hội vẫn còn tiếp tục kỳ thị những ai bị nhiễm hoặc nghi ngờ bị nhiễm, thậm chí cả những người có liên quan đến HIV/AIDS Điều dưỡng là những người gần gũi để chăm sóc cho những người mắc căn bệnh này, nhưng chính họ cũng không thoát khỏi sự phân biệt đối xử của

xã hội Nhóm tác giả, Trương Minh Hoàng Oanh, Cao Ngọc Nga, Ria

Lohuis-Heesink với nghiên cứu: “ Quan niệm của điều dưỡng đối với việc chăm sóc người

nhiễm HIV tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt Đới Thành phố Hồ Chí Minh”(2010), đăng

trên tạp chí Y học Thành phố Hồ Chí Minh, với mục tiêu nghiên cứu tìm hiểu quan niệm của điều dưỡng về việc chăm sóc cho người nhiễm HIV/AIDS và xác định những yếu tố ảnh hưởng đến công việc chăm sóc bệnh nhân của những người điều dưỡng này Việc nhiễm HIV, mắc các bệnh nhiễm trùng cơ hội, tình trạng của bệnh nhân và bị người nhà bệnh nhân đe doạ là những nguyên nhân chính khiến cho điều dưỡng phải lo sợ.HIV đã gây nhiều ảnh hưởng lên cuộc sống cá nhân của người điều dưỡng mà đặc biệt là những người điều dưỡng trẻ Những điều dưỡng lâu năm hầu như đã được tập huấn kiến thức về HIV nhiều, trong khi nhân viên trẻ thì chưa Môi trường làm việc cũng có một số thuận lợi cũng như khó khăn đã ảnh hưởng đến công việc chăm sóc bệnh nhân của các điều dưỡng viên chuyên chăm sóc bệnh nhân HIV này Nghiên cứu đóng góp kiến nghị là cần tạo một môi trường làm việc an toàn, cung cấp kiến thức chăm sóc và có cái nhìn đồng cảm với nhân viên điều dưỡng nói riêng, nhân viên y tế chăm sóc cho bệnh nhân HIV/AIDS nói chung [15]

Đăng trên tạp chí “AIDS và cộng đồng” có rất nhiều bài viết về tập huấn cách chăm sóc và điều trị HIV/AIDS cho đối tượng là người nhiễm HIV/AIDS, và

nhân viên y tế Điển hình là bài viết: “Huyện Thuận Châu (Sơn La): Tập huấn chăm

sóc người nhiễm HIV/AIDS” đăng trên số 2/2013 của tác giả Đăng Anh Buổi tập

huấn diễn ra 3 ngày, các học viên đã được cung cấp các kiến thức cơ bản về các bệnh thường gặp ở người nhiễm HIV/AIDS: tiêu chảy, ho, sốt, suy kiệt, lao…cũng như cách chăm sóc tinh thần, cơ thể cho người bệnh Các buổi tập huấn, là một buổi

hoạt động hữu ích giúp cho người nhiễm HIV/AIDS, nhân viên y tế biết được cách chăm sóc, hỗ trợ tâm lý, xử trí với các dấu hiệu của bệnh [1]

Công việc nhân viên y tế chăm sóc và điều trị cho bệnh nhân phải đối mặt với nhiều áp lực, khó khăn Đặc biệt là những nhân viên y tế chăm sóc, điều trị cho bệnh nhân HIV/AIDS mang nguy cơ rủi ro nghề nghiệp Do vậy, không phải nhân viên y tế nào cũng hài lòng với công việc mà mình đang làm Nhóm tác giả Nguyễn

Hữu Thắng, Nguyễn Duy Luật, Ngô Thu Hương với nghiên cứu “Sự hài lòng của

nhân viên Y tế chăm sóc và điều trị HIV/AIDS tại một số bệnh viện tỉnh Hòa Bình năm 2013 đăng trên tạp chí Y học và dự phòng” Nghiên cứu cắt ngang kết hợp

định tính và định lượng nhằm mô tả mức độ hài lòng đối với công việc của nhân viên y tế trong chăm sóc và điều trị HIV/AIDS tại một số bệnh viện của tỉnh Hòa Bình năm 2013 Tổng cộng 123/143 nhân viên y tế tham gia nghiên cứu định lượng bằng cách tự điền theo bộ câu hỏi của Paul E Spector hiệu chỉnh Kết quả nghiên cứu định lượng: Mức độ hài lòng với công việc chăm sóc và điều trị HIV/AIDS của nhân viên y tế là trung bình, tỷ lệ nhân viên y tế hài lòng chiếm 56,9%, thấp nhất là yếu tố quy chế cơ quan (chỉ có 20,3% nhân viên y tế hài lòng) và chỉ khoảng 1/3 nhân viên y tế hài lòng đối với yếu tố khen thưởng, tiền lương và phúc lợi ngoài lương Kết quả nghiên cứu định tính trên 37 nhân viên y tế cho thấy các yếu tố ảnh hưởng đến việc chưa hài lòng là phúc lợi, hợp đồng lao động, thiếu trang thiết bị, e

sợ lây nhiễm Kết quả nghiên cứu cung cấp những bằng chứng khoa học, góp phần chỉ ra được sự hài lòng của nhân viên y tế với công việc chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS, và đưa ra những khuyến nghị để tăng thêm phúc lợi, quyền lợi cho những nhân viên y tế làm những công việc có tính rủi ro cao.[16]

2.2 Các nghiên cứu đối tượng người chăm sóc là người thân trong gia đình

Nếu như nhân viên y tế khi chăm sóc bệnh nhân họ đặt trách nhiệm nghề nghiệp, chuyên môn kiến thức lên hàng đầu thì người thân của bệnh nhân họ lại đặt tình thương lên trên hết Trong gia đình nếu có người không may mắc bệnh nan y nào đó, những người thân trong gia đình không chỉ đối mặt với các vấn đề về tài chính, thời gian mà còn là nỗi đau xót khi phải chứng kiến những cảnh người thân

của mình đang đau đớn chống chọi lại với bệnh tật Đặc biệt đối với người thân chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS, họ còn gặp khó khăn về kiến thức, kĩ năng để tránh lây nhiễm cho bản thân, và tâm lý kỳ thị của cộng đồng Bàn về vấn đề này, có một

số nghiên cứu trong và ngoài nước, các nghiên cứu đã phần nào chỉ ra những khó khăn, nhu cầu, vai trò của người chăm sóc là người thân bệnh nhân HIV/AIDS

Chỉ ra những khó khăn mà người chăm sóc là người thân gia đình phải đối mặt khi chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS Nghiên cứu của Van Empelen P (2005),

“Các tác động của HIV đối với gia đình Copenhegen, văn Phòng khu vực Châu Âu”, đã cho kết quả, người chăm sóc họ phải đối mặt với rất nhiều khó khăn: vấn đề

tài chính, lo âu, mất mát, sự kỳ thị…Những người chăm sóc là người thân trong gia đình họ cũng có tâm lý bất ổn, chán nản, căng thẳng, mặc cảm không kém gì người nhiễm HIV/AIDS.[37]

Wight RG.Precursive (2000) với nghiên cứu: “Nguy cơ trầm cảm của người

chăm sóc gia đình”, nghiên cứu cho thấy người thân trong gia đình người nhiễm

HIV/AIDS đối mặt với nguy cơ cao mắc bệnh trầm cảm Người chăm sóc họ phải chịu những căng thẳng, lo hãi, tâm lý luôn trong trạng thái bất an, mặc cảm…họ không dám nhắc đến, sợ hãi khi nói chuyện với người khác về HIV/AIDS Hơn thế, người chăm sóc luôn chịu áp lực, không khí không vui vẻ trong gia đình, những tranh chấp, mâu thuẫn xảy ra khi họ phân công chăm sóc người thân nhiễm HIV/AIDS.[38]

Hai nghiên cứu trên đã cùng đề cập đến những khó khăn của người chăm sóc bệnh nhân HVI/AIDS Điểm đáng chú ý mà hai nghiên cứu này đã đóng góp là người chăm sóc là người thân của bệnh nhân HIV/AIDS họ không chỉ khó khăn trong tài chính, tâm lý căng thẳng, buồn chán… mà họ còn phải đối mặt với sự kỳ thị, ái ngại của những người xung quanh Chúng ta vần thường chỉ quan tâm đến đối tượng có trở ngại tâm lý mặc cảm tự ti đó là người bệnh mà không biết rằng người chăm sóc gia đình HIV/AIDS họ cũng phải đối mặt với thách thức đó

Nghiên cứu của Warner JE (1992) “Sự tham gia của người chăm sóc gia

đình với bệnh nhân mắc bệnh nan y” đã chỉ ra người chăm sóc gia đình có vai trò

quan trọng trong quá trình điều trị cho bệnh nhân mắc căn bệnh nan y như ung thư

và HIV/AIDS Mục tiêu của nghiên cứu là trợ giúp các thành viên trong gia đình làm tốt công việc chăm sóc và cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Đồng thời, cần tăng khả năng ứng phó với các cơn đau và giảm tâm lý căng thẳng cho bệnh nhân[37]

Hoạt động chăm sóc hỗ trị và điều trị cho người nhiễm HIV/AIDS được coi

là trọng tâm của chương trình phòng chống sự lan tràn của đại dịch Chăm sóc, hỗ trợ, điều trị lam giảm đau đớn về thể chất, tinh thần, giúp kéo dài cuộc sống, tăng cường chất lượng cuộc sống cho người nhiễm HIV/AIDS Tác giả Vũ Công Thảo

với luận án nghiên cứu: “Thực trạng và đánh giá hiệu quả hoạt động chăm sóc, hỗ

trợ điều trị bệnh nhân HIV/AIDS tại các phòng khám ngoại trú người lớn ở ba tỉnh Việt Nam, 2009 – 2010”, đã cho thấy vai trò quan trọng của người thân của người

nhiễm HIV/AIDS trong việc chăm sóc họ vượt qua bệnh tật Kết quả người chăm sóc, hỗ trợ chính cho bệnh nhân HIV/AIDS chủ yếu là vợ/chồng, tiếp là bố/mẹ, anh/chị/em Tỷ lệ bệnh nhân được chăm sóc, hỗ trợ từ người thân sau 12 tháng can thiệp, điều trị thuốc kháng virut ARV đều tăng hơn trước can thiệp Tỷ lệ được vợ chồng can thiệp tăng cao nhất: 41,5% tăng lên 67,6% Kết quả của nghiên cứu cho thấy được vai trò đắc lực, quan trọng của người chăm sóc là người thân trong gia đình bệnh nhân HIV/AIDS trong quá trình điều trị.[20]

Một nghiên cứu khác đề cập trực tiếp đến “Đáp ứng nhu cầu hỗ trợ của

những người chăm sóc gia đình trong chăm sóc giảm nhẹ: những thách thức cho các chuyên gia y tế” do Đại học Melbourne (2004) Cụ thể: Chăm sóc cho một

người thân hấp hối đòi hỏi những người chăm sóc là người thân trong gia đình có nhiều nhu cầu cần được đáp ứng liên quan với vai trò người chăm sóc của họ Nhưng những nhu cầu này lại chưa được đáp ứng đúng mức Thông thường, những người chăm sóc bệnh nhân chết vì bệnh HIV/AIDS đã thông báo rằng họ cần hỗ trợ nhiều hơn và thông tin từ các chuyên gia chăm sóc sức khỏe Hơn nữa, một số bác

sĩ lâm sàng và các nhà nghiên cứu chăm sóc giảm nhẹ đã kêu gọi can thiệp để tăng cường sự hỗ trợ cung cấp cho những người chăm sóc gia đình Tuy nhiên, trước khi các nhà nghiên cứu có thể phát triển và thử nghiệm can thiệp chăm sóc giảm nhẹ

trực tiếp cho các gia đình lại gặp phải những rào cản về vấn đề này Nghiên cứu hướng đến phá bỏ rào cản, giải quyết những nhu cầu của người chăm sóc, để từ đó

có sự can thiệp hiệu quả hơn với quá trình điều trị của bệnh nhân.[33]

Nghiên cứu “Đánh giá sự chăm sóc và can thiệp để giảm thiểu những căng

thẳng và gánh nặng của người chăm sóc gia đình” (Đại học Utah, 2008) chỉ ra

rằng: sự đa dạng và cường độ của các vai trò chăm sóc cũng có thể dẫn đến căng thẳng và gánh nặng chăm sóc Sử dụng các biện pháp can thiệp để giảm căng thẳng

và gánh nặng cho những người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS là nhiệm vụ quan trọng Nghiên cứu là một đánh giá quan trọng và tổng hợp của các bằng chứng về các công cụ đánh giá và các biện pháp can thiệp nhằm giảm căng thẳng chăm sóc và gánh nặng HIV/AIDS Nghiên cứu cũng chỉ ra được những hạn chế về số lượng các can thiệp hướng đến đối tượng là những người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS.[32]

Người nhiễm HIV/AIDS họ không chỉ chịu những nỗi đau thể xác về bệnh

mà còn mang tâm lý mặc cảm tự ti, buồn chán…Người chăm sóc nhất là người thân của bệnh nhân HIV/AIDS đóng vai trò quan trọng trong việc nâng đỡ về mặt tinh

thần cho người bệnh Trong cuốn sách “Hỗ trợ tâm lý cho người nhiễm HIV/AIDS”

của tác giả Mai Thị Việt Thắng và Đào Thị Thanh Phương, đã chia sẻ những kinh nghiệm, là công cụ trong công tác tư vấn và hỗ trợ tâm lý cho người nhiễm HIV/AIDS Đây là cuốn sách hữu ích cho người chăm sóc gia đình giúp họ nắm bắt tâm lý người nhiễm HIV/AIDS để có kỹ năng xoa dịu nỗi đau tinh thần cho người bệnh.[21]

Nếu như cuốn sách “Hỗ trợ tâm lý cho người nhiễm HIV/AIDS” giúp cho người thân của người nhiễm HIV/AIDS cách chăm sóc tinh thần để bệnh nhân vượt

qua được các mặc cảm tâm lý thì Đỗ Hồng Ngọc (2001) trong cuốn sách “Cẩm

nang phòng chống AIDS và chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS tại gia đình”, là cuốn

cẩm nang hữu ích cho người nhiễm HIV/AIDS và thân nhân của họ biết được cách

xử trí, chăm sóc các triệu chứng của bệnh Từ trang 56 đến trang 72 của cuốn sách, tác giả chia sẻ thông tin, hướng dẫn cụ thể về cách chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS như: các con đường lây nhiễm, cách phòng tránh lây nhiễm trong gia đình, các vấn đề sức khỏe, cách xử trí các triệu chứng, cơn đau của người nhiễm

HIV/AIDS… Tác giả cũng cho rằng người nhiễm HIV/AIDS hoàn toàn có thể sống chung và nhận được sự chăm sóc yêu thương của các thành viên trong gia đình.[13]

Mô hình chăm sóc giảm nhẹ và người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS ít

nhiều được tác giả Nguyễn Thị Xuyến (2006) đề cập đến trong cuốn sách: “Hướng

dẫn chăm sóc giảm nhẹ đối với người bệnh ung thư và HIV/AIDS (NXB Y

học2007) Nội dung cuốn sách cung cấp kiến thức về cách chăm sóc, bệnh nhân ung thư và HIV/AIDS, đặc biệt chương III có đề cập đến “Chăm sóc tâm lý xã hội cho người bệnh và người chăm sóc” [23]

Chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS đòi hỏi người chăm sóc là người thân trong gia đình cần phải có kiến thức, kỹ năng về bệnh HIV/AIDS để vừa chăm sóc chu đáo cho người bệnh vừa phòng tránh nguy cơ lây nhiễm cho chính bản thân mình Tuy nhiên, thực tế có nhiều thân nhân của bệnh nhân HIV/AIDS không được huấn luyện cách chăm sóc cũng như cách phòng tránh lây nhiễm HIV/AIDS từ người bệnh và đã có nhiều thân nhân bị tai nạn phơi nhiễm được theo dõi, dự phòng tại các bệnh viện điều trị HIV/AIDS Để giảm được những rủi ro đáng tiếc mà thân nhân của người bệnh HIV/AIDS gặp phải trong quá trình chăm sóc, thì cần cung cấp chọ những kiến thức và kỹ năng về bệnh, cách chăm sóc một cách an toàn Tác

giả Võ Minh Quang, Nguyễn Trần Chính với nghiên cứu:“Kiến thức, thái độ, thực

hành về phòng ngừa lây nhiễm HIV của thân nhân bệnh nhân AIDS tại Bệnh viện Nhiệt Đới thành phố Hồ Chí Minh 2005”(đăng trên tạp chí Y học thành phố Hồ Chí

Minh, tập 10, số 1-2006) đã chỉ ra rằng số thân nhân chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS có kiến thức, thái độ, thực hành đúng khi chăm sóc là rất hạn chế Cụ thể nghiên cứu thực hiện trên 384 thân nhân bệnh nhân AIDS điều trị tại bệnh viện Bệnh Nhiệt đới năm 2005 về kiến thức, thái độ, thực hành phòng ngừa lây nhiễm HIV Kết quả cho thấy chỉ có 17,5%, 19,5%, 4,7% thân nhân có kiến thức đúng, thái độ đúng và thực hành đúng về phòng ngừa lây nhiễm HIV trong khi chăm sóc bệnh nhân Những tỉ lệ rất thấp so với thực tế mong muốn ghi nhận đặc biệt trên những người sống tại Thành phố Hồ Chí Minh, tuổi 41-60, trình độ học vấn thấp (dưới cấp 2) và những người mới bắt đầu chăm sóc bệnh nhân (< 1 tháng) Thông tin từ nhân viên y tế rất có giá trị, tuy nhiên chỉ có 15% thân nhân tiếp cận được Có

đến 37% thân nhân chưa biết gì về HIV/AIDS phải chăm sóc bệnh nhân Có 3,4% thân nhân đã bị tai nạn phơi nhiễm HIV trong khi chăm sóc bệnh nhân mà không xử trí phòng bệnh phù hợp Nghiên cứu đã chỉ ra còn rất nhiều người thân không tự nguyện, có thái độ ghê sợ bị lây bệnh, nhiều người thân chăm sóc còn không thực hành đúng qui định chăm sóc như rửa tay xà phòng sau khi chăm sóc bệnh nhân…Chính vì thế, có nhiều trường hợp người nhà trong quá trình chăm sóc bị tai nạn phơi nhiễm và nguyên nhân chủ yếu là do thiếu kiến thức, kỹ năng chăm sóc người bệnh HIV/AIDS.[18]

Nhìn chung, các bài viết, các công trình nghiên cứu nêu trên đã đề cập đến những khía cạnh, mức độ khó khăn nhất định, vai trò mà những người chăm sóc bệnh nhân là các nhân viên y tế, người nhà bệnh nhân HIV/AIDS gặp phải Chưa có

đề tài nghiên cứu sâu về nhu cầu và việc đáp ứng nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS

2.3 Các nghiên cứu về vai trò của Nhân viên Công tác xã hội trong bệnh viện

Một bước phát triển lớn cho nghề Công tác xã hội đó là ngày 25/3/2010 Thủ tướng Chính phủ đã ban hành Quyết định số 32 về việc phê duyệt Đề án phát triển nghề Công tác xã hội giai đoạn 2010-2020, trong đó đã xác định rõ mục tiêu, nội dung hoạt động nhằm phát triển Công tác xã hội trở thành một nghề ở Việt Nam bao hàm hệ thống các chức danh, tiêu chuẩn nghiệp vụ, các ngạch viên chức và nhân viên Công tác xã hội Đồng thời đưa ra phương pháp, nhiệm vụ đào tạo nguồn nhân lực nhân viên Công tác xã hội từ trung cấp, cao đẳng, đại học, thạc sỹ, tiến sỹ trong các lĩnh vực khác nhau Đây là cơ sở pháp lý quan trọng cho việc hình thành

và phát triển nghề Công tác xã hội trong các lĩnh vực của đời sống xã hội nói chung cũng như trong lĩnh vực Y tế ở nước ta

Trong ngành Y tế, những năm gần đây, tại một số bệnh viện tuyến Trung ương cũng đã triển khai hoạt động Công tác xã hội với sự tham gia của đội ngũ nhân viên y tế kiêm nhiệm và tình nguyện viên nhằm hỗ trợ thầy thuốc trong phân loại bệnh nhân, tư vấn, giới thiệu dịch vụ chuyển tiếp, hỗ trợ chăm sóc người bệnh… góp phần làm giảm bớt khó khăn trong quá trình tiếp cận và sử dụng dịch

vụ khám chữa bệnh Một số mô hình tổ chức hoạt động Công tác xã hội trong bệnh

viện và tại cộng đồng cũng đã được hình thành trong thực tiễn như: phòng Công tác

xã hội, phòng Chăm sóc khách hàng, tổ Từ thiện xã hội… thuộc bệnh viện hay nhóm công tác xã hội tham gia hỗ trợ người có HIV/AIDS, bệnh nhân tâm thần, giúp phục hồi chức năng tại xã/phường…Tuy nhiên, hoạt động Công tác xã hội trong Ngành hiện mới chỉ mang tính tự phát, chưa được điều chỉnh bởi các văn bản mang tính pháp lý Đội ngũ cán bộ tham gia hoạt động chủ yếu mới chỉ có nhiệt huyết và kinh nghiệm, chưa được đào tạo, bồi dưỡng về kiến thức, kỹ năng nên thường thiếu tính chuyên nghiệp, hiệu quả hoạt động chưa được như mong đợi Bởi vậy, việc xây dựng “Đề án phát triển nghề Công tác xã hội trong ngành Y tế giai đoạn 2011-2020” số 2514/QĐ-BYT của Bộ Y Tếlà hết sức cần thiết nhằm cụ thể hóa Quyết định số 32 của Thủ tướng Chính phủ vào thực tiễn của ngành Y tế góp phần giải quyết những nhu cầu bức thiết trong chăm sóc sức khỏe, hỗ trợ nâng cao chất lượng dịch vụ cũng như làm gia tăng sự hài lòng của người dân khi sử dụng dịch vụ Y tế.[2]

Viết về vai trò của Nhân viên xã hội trong bệnh viện Đặng Kim Ly với bài

viết: “Định hướng vai trò của Nhân viên xã hội trong bệnh viện ở Việt Nam hiện

nay” (đăng trong kỷ yếu hội thảo quốc tế-2012) đã chỉ ra vai trò của Nhân viên

Công tác xã hội trong hệ thống bệnh viện ở Việt Nam, trong đó nêu rõ những khó khăn về cung cấp các dịch vụ tại các cơ sở y tế và lợi thế của việc xuất hiện Nhân viên Công tác xã hội trong bệnh viện.[11]

Bài viết: “Công tác xã hội bệnh viện theo cách nhìn công tác xã hội chuyên

nghiệp và quản lý bệnh viện” của Phạm Huy Dũng và Phạm Huy Tuấn Kiệt (đăng

trên kỷ yếu hội thảo quốc tế: 20 năm khoa Xã hội học, thành tựu và thách thức – 2011) đã chỉ rõ những việc của nhân viên công tác xã hội trong bệnh viện chuyên nghiệp có thể đảm nhận và lý do cần và không cần nhân viên xã hội trong bệnh viện chuyên nghiệp từ góc nhìn của người đào tạo vào công tác quản lý bệnh viện Tác giả chỉ ra rằng, Nhân viên Công tác xã hội có thể tham gia vào nhiều khâu trong khám, chữa bệnh và trong công tác chăm sóc bệnh nhân trong bệnh viện, từ khâu khám đến tiếp bệnh nhân nhập viện cho đến khâu chuẩn bị cho bệnh nhân xuất viện

Tác giả không đề xuất một mô hình công tác xã hội trong bệnh viện cụ thể mà chỉ

đề nghị triển khai dần một số hoạt động công tác xã hội trong bệnh viện.[5]

Cho đến nay chưa có nghiên cứu nào về người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS từ góc độ Công tác xã hội tại Việt Nam Chính vì thế nghiên cứu này muốn đi tìm hiểu sâu về bối cảnh Việt Nam hiện tại những người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS gặp phải những khó khăn gì? Có nhu cầu gì? Và cần được hỗ trợ như thế nao? Vai trò của Nhân viên Xã hội trong việc giúp họ giải quyết những khó khăn đó như thế nào?

3 Ý nghĩa của nghiên cứu

3.1 Ý nghĩa khoa học

Nghiên cứu “Nhu cầu được hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS

(Nghiên cứu trường hợp người chăm sóc tại khoa Truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, Hà Nội)” sử dụng một số lý thuyết Công tác xã hội, lý giải một số vấn đề

trong thực tiễn thông qua việc tìm hiểu và phân tích các nhu cầu cần hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS giúp họ vượt qua được những khó khăn gặp phải Điển hình như: thuyết nhu cầu, thuyết vai trò…vận dụng các kiến thức và kỹ năng can thiệp trong Công tác xã hội nhằm được ứng dụng trong quá trình nghiên cứu, củng cố sâu sắc hơn những hiểu biết về các lý thuyết và các phương pháp, kỹ năng Công tác xã hội đã được thực hành

3.2 Ý nghĩa thực tiễn

Nghiên cứu phân tích và làm rõ nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS và nhu cầu đó đã được đáp ứng như thế nào? Từ đó đưa ra những giải pháp nhằm nâng cao hiệu quả của hoạt động hỗ trợ người chăm sóc

Nghiên cứu chỉ ra rằng không chỉ có bệnh nhân HIV/AIDS, mà người chăm sóc bệnh nhân cũng có những nhu cầu cần được can thiệp và hỗ trợ từ phía Nhân viên Công tác Xã hội

Kết quả cũng góp phần vào việc hoàn thiện và phát triển mô hình chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân HIV/AIDS Bởi hỗ trợ tâm lý xã hội cho bệnh nhân và người chăm sóc cũng là một phần cơ bản trong chăm sóc giảm nhẹ

4 Đối tƣợng và khách thể nghiên cứu

4.1 Đối tƣợng nghiên cứu

Nhu cầu cần hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS

4.2 Khách thể nghiên cứu

+Người chăm sóc bệnh nhân: Người chăm sóc là người thân trong gia đình +Bệnh nhân HIV/ AIDS

+Các bác sỹ điều dưỡng tại bệnh viện tham gia điều trị cho bệnh nhân

+Nhân viên y tế kiêm đảm nhận công việc là Nhân viên Xã hội đang làm việc trong bệnh viện

Trong thời điểm tác giả làm nghiên cứu (từ tháng 3/2015 đến tháng 7/2015)

có khoảng gần 2000 người bệnh được điều trị thuốc ARV miễn phí hàng tháng, có

27 người bệnh điều trị ngoại trú, và 42 bệnh nhân HIV/AIDS Tổng số người chăm sóc bệnh nhân là người thân trong gia đình (vợ/chồng, bố/mẹ, anh/chị/em, con cái…) là 53 người, người chăm sóc được thuê không có người nào

6 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu

6.1 Mục đích nghiên cứu

Nghiên cứu tìm hiểu và phân tích nhu cầu của người chăm sóc là người thân trong gia đình bệnh nhân HIV/AIDS, nhằm giúp cho những Nhân viên Xã hội làm trong lĩnh vực y tế hiểu rõ hơn nhu cầu của người chăm sóc Từ đó có những giải pháp thích hợp trợ giúp họ, đồng thời gián tiếp thúc đẩy quá trình điều trị của bệnh nhân được hiệu quả hơn

6.2 Nhiệm vụ nghiên cứu

Làm rõ các khía cạnh lý thuyết về nhu cầu của của người chăm sóc bệnh nhân, đặc biệt người chăm sóc là người thân trong gia đình bệnh nhân HIV/AIDS

Nhận diện đặc điểm của người chăm sóc là người thân trong gia đình, làm rõ những công việc cũng ra những thuận lợi và khó khăn họ gặp phải trong quá trình chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS

Nhận diện các nhu cầu cần hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS

về các khía cạnh: kiến thức, kỹ năng chăm sóc, tâm lý xã hội, thông tin, tài chính, các phòng tránh lây nhiễm và các yếu tố khác nảy sinh trong quá trình chăm sóc người bệnh

Tìm hiểu các hoạt động Công tác xã hội trong việc trợ giúp người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS tại bệnh viện Đề xuất một số giải pháp nâng cao hoạt động Công tác xã hội trong việc đáp ứng nhu cầu của người chăm sóc là người thân trong gia đình

7 Câu hỏi nghiên cứu

(1) Người chăm sóc bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS có những đặc điểm và vai trò như thế nào?

(2) Người chăm sóc gặp những khó khăn gì và nhu cầu của họ cần được hỗ trợ là gì?

(3) Nhân viên Công tác xã hội đóng vai trò như thế nào trong việc đáp ứng nhu cầu của người chăm sóc?

8 Giả thuyết khoa học

Người chăm sóc gia đình bệnh nhân HIV/AIDS có khó khăn trong kinh tế, tinh thần khi chăm sóc bệnh nhân Từ đó, họ có nhu cầu hỗ trợ tài chính, hỗ trợ tinh thần và cung cấp sâu về kiến thức về bệnh HIV/AIDS, kỹ năng chăm sóc bệnh nhân, cách bảo vệ bản thân tránh lây nhiễm

Nhân viên Công tác xã hội có vai trò quan trọng trong việc kết nối với các nguồn lực trợ giúp để đáp ứng tốt hơn nhu cầu của người chăm sóc gia đình, đồng thời Nhân viên Công tác xã hội cũng là người trợ giúp tâm lý, cung cấp kiến thức cho bệnh nhân và người chăm sóc là người thân trong gia đình

9 Phương pháp nghiên cứu

9.1 Phân tích tài liệu

Để có số liệu cụ thể, chính xác về các vấn đề liên quan, nhà nghiên cứu đã tìm hiểu một số tài liệu như: các nghiên cứu về người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS trong và ngoài nước; tài liệu, sách, báo về HIV/AIDS, các nghiên cứu khoa học về HIV/AIDS; báo cáo tổng kết của Bệnh viện Đa khoa Đống Đa… và các tài liệu liên quan khác (xem phần Danh mục tài liệu tham khảo)

9.2 Phương pháp thu thập thông tin

9.2.1 Phương pháp quan sát

Người nghiên cứu tiến hành quan sát với những nội dung sau:

Quan sát hoạt động chăm sóc của bệnh nhân và thái độ của người chăm sóc: Trong đó tác giả tập trung quan sát các kỹ năng chăm sóc người bệnh và những biểu hiện cũng như những thay đổi về thái độ, tinh thần, sức khỏe của người chăm sóc

- Quan sát sự tương tác giữa bệnh nhân và người chăm sóc để thấy được phản hồi của bệnh nhân đối với hoạt động chăm sóc mà bệnh nhân nhận được từ người chăm sóc

- Quan sát tương tác giữa những người chăm sóc về cách thức họ trao đổi kiến thức, kinh nghiệm, chăm sóc cũng như chia sẻ về những khó khăn và nhu cầu trong cuộc sống, những thông tin mà họ nhận được

- Quan sát giữa tương tác giữa những người chăm sóc và cán bộ bệnh viện Ngoài ra, người nghiên cứu còn tiến hành quan sát những yếu tố xung quanh tác động đến hoạt động của người chăm sóc như: cơ sở vật chất phục vụ điều trị và sinh hoạt các nguồn hỗ trợ, các dịch vụ cung ứng…

9.2.2 Phương pháp khảo sát bằng bảng hỏi

Trong nghiên cứu này, chúng tôi tiến hành khảo sát bằng bảng hỏi với 50 người chăm sóc là người thân của gia đình tại khoa truyền nhiễm Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, Hà Nội

Nội dung khảo sát đề cập đến: Vai trò của người chăm sóc đối với quá trình điều trị của người bệnh, các hoạt động chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS thường nhật Những yếu tố tác động đến công việc của người chăm sóc Nhu cầu của người chăm sóc và những hỗ trợ họ nhận được từ phía bệnh viện

Các bảng hỏi sau khi thu thập đã được xử lý qua chương trình xử lý thống kê SPSS 16.0

Ngoài ra trong quá trình phỏng vấn bảng hỏi với người chăm sóc và trò chuyện với bệnh nhân, chúng tôi tiến hành thu thập thêm những ý kiến, nhận định

để làm phong phú thêm dữ liệu

9.2.3 Phương pháp phỏng vấn sâu

Chúng tôi tiến hành 13 phỏng vấn sâu với 05 đối tượng theo cơ cấu sau:

- Phỏng vấn sâu lãnh đạo bệnh viện về nội dung: nhận định về vai trò của người chăm sóc trong nhóm hỗ trợ điều trị cho bệnh nhân; định hướng về giải pháp

hỗ trợ người chăm sóc

- 06 người chăm sóc (03 nam, 03 nữ) về nội dung: công việc chăm sóc; những thuận lợi và khó khăn khi chăm sóc người bệnh; các kiến thức và hiểu biết về bệnh cũng như phác đồ điều trị của bệnh nhân; các nguồn lực hiện có; những nhu cầu được hỗ trợ; cách thức mong muốn được đáp ứng; kiến nghị đối với sự trợ giúp của nhân viên xã hội và bệnh viện

- 01 bác sỹ điều trị và 01 điều dưỡng Nội dung phỏng vấn về: Đánh giá về vai trò của người chăm sóc bệnh nhân; Nhận định về những nhu cầu của người chăm sóc; Đề xuất giải pháp hỗ trợ cho người chăm sóc

- 02 bệnh nhân về nội dung: Nhu cầu cần được chăm sóc như thế nào, Phản hồi khi được chăm sóc bởi những người chăm sóc là người thân gia đình

- 02 nhân viên (đang đảm nhận những công việc của một Nhân viên Công tác

xã hội) về nội dung: Nhận định nhu cầu của người chăm sóc; những hỗ trợ đã được thực hiện đối với người chăm sóc; Đánh giá hiệu quả của những hỗ trợ này; Giải pháp cho mô hình hỗ trợ phù hợp và hiệu quả hơn

NỘI DUNG CHÍNH Chương 1: Cơ sở lý luận và thực thực tiễn của nghiên cứu

1.1 Các khái niệm công cụ

1.1.1 HIV/AIDS

HIV là tên viết tắt của cụm từ tiếng Anh Human Immuno-deficiency Virus (Virus gây suy giảm miễn dịch ở người) Đó loại virut khi xâm nhập vào cơ thể người sẽ tấn công trực tiếp hệ thống miễm dịch, làm cơ thể mất sức đề kháng, dễ mắc các bệnh nhiễm trùng cơ hội và ung thư

Có hai loại HIV: HIV1 giống một loại virut ở khỉ Chimpezel tại Gabong HIV1 gây nhiễm trên toàn cầu được tìm thấy năm 1983 HIV2: giống một loại virut

ở khỉ Rooty Mangabey tại Tây Phi HIV2 gây nhiễm chủ yếu ở khu vực Châu Phi được tìm thấy vào năm 1986

AIDS là tên viết tắt của cụm từ tiếng Anh: Acquired Immuno Deficiency Syndrom (Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải) Trước đây, bệnh được gọi là SIDA (viết tắt từ tiếng Pháp: Syndrome d'Immuno Deficience Acquise), nhưng do trùng với tên của Tổ chức phát triển quốc tế Thụy Điển SIDA và tên của Tổ chức CIDA (Canađa) cũng gọi là "Si đa" nên thống nhất gọi là AIDS để tránh nhầm lẫn

và phù hợp với tên quốc tế AIDS là một bệnh mạn tính do HIV gây ra, vô cùng nguy hiểm và chưa tìm ra thuốc chữa.[15]

HIV phá huỷ các tế bào của hệ miễn dịch, khiến cơ thể không còn khả năng chống lại các virus, vi khuẩn và nấm gây bệnh Do đó, bệnh nhân dễ bị một số loại ung thư và nhiễm trùng cơ hội mà bình thường có thể đề kháng được Bản thân virus và nhiễm trùng được gọi là HIV Thuật ngữ AIDS được dùng để chỉ giai đoạn muộn hơn của bệnh Như vậy, thuật ngữ nhiễm HIV/AIDS được dùng để chỉ những giai đoạn khác nhau của cùng một bệnh

1.1.2 Người chăm sóc là người thân trong gia đình bệnh nhân

“Người chăm sóc” (caregiver) là một khái niệm rộng và được định nghĩa theo nhiều cách khác nhau, tùy vào lĩnh vực cần chăm sóc Tuy nhiên, khái niệm Người chăm sóc trong Y tế thường được hiểu như sau: Người chăm sóc là cá nhân

hỗ trợ trong việc xác định, phòng ngừa, hoặc điều trị cho một đối tượng bệnh nào

đó Người chăm sóc bao gồm những đối tượng; người thân của bệnh nhân; người chăm sóc chuyên nghiệp được gia đình bệnh nhân thuê; nhân viên chăm sóc tại bệnh viện; người chăm sóc là đội ngũ nhân viên y tế (bác sỹ, y tá, điều dưỡng)

Trong nghiên cứu này tập trung khai thác chủ yếu vào nhu cầu của người chăm sóc là người thân trong gia đình Một số định nghĩa về người chăm sóc là người thân gia đình:

Theo tổ chức Emblem Health và NAC (2010) sử dụng thuật ngữ “chăm sóc gia đình” để chỉ người chăm sóc cho những người họ hàng và những người thân yêu của họ Người được chăm sóc có thể là một thành viên của người chăm sóc hoặc gia đình mà họ lựa chọn chăm sóc, chẳng hạn một người bạn đặc biệt, thành viên nhóm

hỗ trợ, bạn đời.trong cả hai trường hợp, thuật ngữ “người chăm sóc gia đình” đều được đề cập đến là một người chăm sóc không chuyên và không được trả lương từ người trong gia đình bệnh nhân.[32]

Một định nghĩa khác của Trung tâm Y tế Beth Israel (2013): “Người chăm sóc gia đình” là bất cứ ai cung cấp bất kỳ loại hình chăm sóc thể chất hoặc tinh thần cho một người thân bị bệnh Những người thân yêu của họ cần được có thể mắc một căn bệnh về thể chất hoặc tâm thần, khuyết tật, lạm dụng chất, các điều kiện khác

Có nhiều loại khác nhau của người chăm sóc gia đình: cha mẹ, trẻ em, người lớn,

vợ chồng và các thành viên gia đình, bạn bè.[28]

Trong nghiên cứu này chúng tôi sử dụng khái niệm người chăm sóc gia đình

để chỉ những người thân trong gia đình bệnh nhân tham gia vào quá trình hỗ trợ điều trị cho bệnh nhân trong các sinh hoạt hàng ngày; nâng đỡ tinh thần cho người bệnh; hỗ trợ các chuyên gia y tế trong việc thực hiện các phác đồ điều trị cho bệnh nhân và những công việc khác liên quan

1.1.3 Nhu cầu

Từ lâu nhu cầu đã là đối tượng nghiên cứu của hầu hết các ngành khoa học nghiên cứu sinh học và xã hội Trong lĩnh vực kinh tế - xã hội vấn đề về nhu cầu được tìm thấy trong nghiên cứu của các nhà khoa học tên tuổi như Jeremy Bentham, Benfild, William Stanley Jevons, John Ramsay McCulloch, Edward S Herman Đó

là hiện tượng phức tạp, đa diện, đặc trưng cho mọi sinh vật Sự hiện diện của nhu

cầu ở bất kì sinh vật nào, ngay cả ở bất kì xã hội nào được xem như cơ thể sống phức tạp, là đặc điểm để phân biệt chủ thể đó với môi trường xung quanh Cho tới nay chưa có một định nghĩa chung nhất cho khái niệm nhu cầu Các sách giáo khoa chuyên ngành hay các công trình nghiên cứu khoa học thường có những định nghĩa mang tính riêng biệt

Theo Vũ Dũng (2008), Từ điển tâm lý học: “Nhu cầu là những đòi hỏi tất yếu để cá nhân tồn tại và phát triển trong điều kiện nhất định”[6]

Theo Trần Minh Đức (1998), Từ điển tâm lý học: “Nhu cầu là điều kiện cần thiết để đảm bảo tồn tại và phát triển Được thỏa mãn thì dễ chịu, thiếu hụt thì khó chịu, căng thẳng, ấm ức Có nhu cầu của cá nhân, có nhu cầu của tập thể, khi hòa hợp khi mâu thuẫn; có nhu cầu thiết yếu, giả tạo Nhu cầu do trình độ phát triển xã hội mà biến đổi”[7]

Theo nhà tâm lý học nổi tiếng người Mỹ, A.Maslow, các nhu cầu của con người được sắp xếp theo trình tự từ thấp đến cao theo hình kim tự tháp Khi con người được thỏa mãn những nhu cầu ở bậc thấp, đó sẽ là tiền đề để thỏa mãn những nhu cầu ở bậc cao hơn

Từ những khái niệm về nhu cầu, nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân được hiểu là: Những mong muốn được đáp ứng để giải quyết những khó khăn, nâng cao hơn hiệu quả công việc trong quá trình chăm sóc bệnh nhân Mỗi người chăm sóc bệnh nhân có những nhu cầu khác nhau, tùy vào việc họ đang gặp khó khăn gì cần được đáp ứng như: nhu cầu vật chất, tinh thần, kiến thức, kỹ năng chăm sóc bệnh nhân…Phức tạp hơn trong việc đáp ứng nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân nói chung, nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS đặc biệt cần quan tâm đó là nhu cầu về kiến thức, kỹ năng chăm sóc người bệnh và nhu cầu về

hỗ trợ nâng đỡ tinh thần Bởi người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS có nguy cơ lây nhiễm bệnh từ bệnh nhân và cũng chịu sự kỳ thị của xã hội Đáp ứng được nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS chính là gián tiếp giúp đỡ người bệnh đấu tranh với bệnh tật

1.1.4 Công tác xã hội

Có nhiều cách định nghĩa khác nhau về Công tác xã hội

Theo Hiệp hội quốc gia Công tác xã hội Mỹ (NASW) 1970 định nghĩa:

“Công tác xã hội là một chuyên nghành để giúp các nhân, nhóm, cộng đồng tăng cường hay khôi phục việc thực hiện các chức năng xã hội của họ và tạo ra những điều kiện thích hợp nhằm đạt được mục tiêu đó”[8]

Theo Hiệp hội nhân viên công tác xã hội Quốc tế (IFSW 7/2000 Montreal – Canada): “Nghề Công tác xã hội thúc đẩy sự thay đổi xã hội giải quyết các vấn đề trong mối quan hệ của con người, tăng năng lực và giải phóng cho người dân nhằm giúp cho cuộc sống của họ ngày càng thoải mái, dễ chịu Vận dụng các lý thuyết về hành vi con người và hệ thống xã hội, Công tác xã hội tương tác vào những điểm giữa những con người với mội trường của họ Nhân quyền và công bằng xã hội là các nguyên tắc căn bản của nghề”[8]

1.1.5 Nhân viên Công tác xã hội

Theo Hiệp hội các nhà công tác xã hội Mỹ (IASW) định nghĩa: “Nhân viên Công tác xã hội là những người được đào tạo và trang bị các kiến thức và kỹ năng trong Công tác xã hội Họ có các nhiệm vụ: Trợ giúp các đối tượng nâng cao khả năng giải quyết và đối phó với các vấn đề trong cuộc sống; tạo cơ hội để các đối tượng tiếp cận được các nguồn lực cần thiết; thúc đẩy sự tương quan giữa các cá nhân, giữa cá nhân với môi trường taọ ảnh hưởng tới chính sách xã hội, các cơ quan, tổ chức vì lợi ích của cá nhân, gia đình, nhóm, cộng đồng thông qua hoạt động nghiên cứu và hoạt động thực tiễn”

Khái niệm về Nhân viên xã hội trên đã cho thấy Nhân viên xã hội là người cần được đào tạo và trang bị những kiến thức kĩ năng chuyên môn Ở hầu hết các nước có nền Công tác xã hội khá phát triển, Nhân viên xã hội phải được đào tao ít nhất từ trình độ đại học trở lên Không những thế có nhiều nước ở Bắc Mỹ hay Bắc

Âu nước Mỹ, Canada và Anh và ngay cả một số nước trong khu vực như Sngapore, Indonesia những Nhân viên xã hội cần phải có bằng hành nghề mới được phép thành lập các cơ sở cung cấp dịch vụ, ví dụ như tham vấn Nhân viên xã hội được cấp giấy phép hành nghề (giấy phép cho thực hành công tác xã hội) phải thi sát hạch bởi hội đồng nghề nghiệp và được quản lý nghiêm ngặt với những quy định về kiểm tra định kì sau vài năm hành nghề

Từ khái niệm trên có thể thấy nhân viên xã hội cần phải thực thi các hoạt động nghề nghiệp của mình như sau:

-Trợ giúp cá nhân, gia đình giải quyết vấn đề khó khăn

-Nối kết họ với các dịch vụ và nguồn lực trong xã hội

-Thúc đẩy sự cung cấp dịch vụ trợ giúp và nguồn lực có hiệu quả

-Tham gia vào xây dựng và hoàn thiện hệ thống chính sách an sinh xã hội Tại Việt Nam, Nhân viên Công tác xã hội được hiểu là những người làm việc liên quan đến các hoạt động Công tác xã hội tại các tổ chức, đơn vị của ngành lao động – thương binh và xã hội và các nghành y tế, giáo dục, đoàn thể…từ cấp trung ương tới địa phương

Khái niệm Nhân viên Công tác xã hội trong nghiên cứu không chỉ là những người làm Công tác xã hội chuyên nghiệp, đã được đào tạo thông qua trường lớp; bên cạnh đó còn có những nhân viên y tế đang đản nhận những công việc của nhân viên công tác xã hội trong bệnh viện Do đó, khái niệm nhân viên công tác xã hội trong đề tài này bao gồm cả hai đối tượng trên

1.2 Một số lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu

1.2.1 Lý thuyết nhu cầu của Abraham Maslow

Abraham Maslow là một nhà tâm lý học nổi tiếng người Mỹ Ông là người đáng chú ý nhất với sự đề xuất về Tháp nhu cầu và ông được xem là cha đẻ của chủ nghĩa nhân văn trong Tâm lý học

Maslow nhà khoa học xã hội nổi tiếng đã xây dựng học thuyết về nhu cầu của con người vào những năm 1950 Lý thuyết của ông nhằm giải thích những nhu cầu nhất định của con người cần được đáp ứng như thế nào để một cá nhân hướng đến cuộc sống lành mạnh và có ích cả về thể chất lẫn tinh thần

Lý thuyết của ông giúp cho sự hiểu biết của chúng ta về những nhu cầu của con người bằng cách nhận diện một hệ thống thứ bậc các nhu cầu Ông đã đem các loại nhu cầu khác nhau của con người, căn cứ theo tính đòi hỏi của nó và thứ tự phát sinh trước sau của chúng để quy về 5 loại sắp xếp thành thang bậc về nhu cầu của con người tư thấp đến cao

Theo Christopher D Green (2000), Từ điển Tâm lý học, hệ thống cấp bậc nhu cầu của Maslow thường được thể hiện dưới dạng một hình kim tự tháp, các nhu cầu ở bậc thấp thì càng xếp phía dưới.[30]

Cấu trúc của Tháp nhu cầu có 5 tầng, trong đó, những nhu cầu con người được liệt kê theo một trật tự thứ bậc hình tháp kiểu kim tự tháp

Những nhu cầu cơ bản ở phía đáy tháp phải được thoả mãn trước khi nghĩ đến các nhu cầu cao hơn Các nhu cầu bậc cao sẽ nảy sinh và mong muốn được thoả mãn ngày càng mãnh liệt khi tất cả các nhu cầu cơ bản ở dưới (phía đáy tháp) đã được đáp ứng đầy đủ

Sự hiểu biết về thứ bậc nhu cầu của Maslow giúp nhà công tác xã hội xác định được những nhu cầu nào trong hệ thống thứ bậc nhu cầu còn chưa được thỏa mãn tại thời điểm hiện tại, đặc biệt là các nhu cầu tâm lý của thân chủ, nhận ra khi nào thì những nhu cầu cụ thể của thân chủ chưa được thỏa mãn và cần đáp ứng Cụ thể, khi nghiên cứu nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS tại Khoa Truyền nhiễm - Bệnh viện Đa khoa Đống Đa, tác giả cần chỉ ra được những nhu cầu

cụ thể và cấp thiết cần đáp ứng của người chăm sóc Những nhu cầu đã được đáp ứng mức độ hài lòng của người chăm sóc ra sao? Những nhu cầu chưa được đáp ứng thì họ mong muốn được hỗ trợ như thế nào?

Bất cứ ai tham gia vào các hoạt động cuộc sống hàng ngày đều có những nhu cầu nhất định, người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS cũng như vậy Trong quá trình chăm sóc bệnh nhân họ nảy sinh những nhu cầu cần được trợ giúp Nhất là khi

chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS, một căn bệnh đặc thù đòi hỏi người chăm sóc cần trang bị cho mình những kiến thức, kỹ năng, tâm lý chăm sóc đầy đủ Vì vậy, người chăm sóc họ cần được trợ giúp để thỏa mãn những nhu cầu mong muốn của

họ, để họ không những làm tốt công việc chăm sóc của mình mà còn tự bảo vệ an toàn cho bản thân tránh nguy cơ lây nhiễm

Vai trò của Nhân viên xã hội trong việc giúp người chăm sóc thỏa mãn nhu cầu của họ thì trước hết phải xác định nhu cầu, và mong muốn của thân chủ cần được đáp ứng ra sao? Để làm được điều đó Nhân viên xã hội cần trang bị cho mình những kiến thức, kỹ năng nghề nghiệp, và biết sử dụng các kiến thức, kỹ năng đó vào việc trợ giúp đối tượng

1.2.2 Lý thuyết vai trò

Lý thuyết vai trò chỉ ra rằng: mỗi một cá nhân chiếm giữ các vị trí nhất định trong cấu trúc xã hội Mỗi vị trí lại có một vai trò gắn với nó Vai trò là những khuôn mẫu ứng xử khác nhau do xã hội áp đặt cho mỗi một chức vị nhất định của con người trong xã hội đó Vai trò có từ kỳ vọng của chính bản thân mỗi người hoặc

Căn thẳng vai trò: Với vai trò là người chăm sóc, các cá nhân luôn phải chịu những áp lực Những áp lực đó là do sự kỳ vọng từ chính người bệnh, từ gia đình và

xã hội Người bệnh thì luôn mong muốn được người chăm sóc hỗ trợ mình thật chu đáo, bản thân người chăm sóc phải chịu áp lực về các vấn đề (thời gian, vật chất, nguy cơ lây nhiễm…)

Sự mô hồ về vai trò: Người chăm sóc cảm thấy không chắc chắn về vai trò

mà mình đang đảm nhận cũng như sự kỳ vọng của người khác về vai trò này Cụ thể

họ không biết trong công việc người chăm sóc họ phải làm những gì, phải thực hiện như thế nào để làm hài lòng người bệnh….Ví dụ, khi người bệnh luôn lo sợ, bi quan, mặc cảm về bệnh của mình, người chăm sóc bối rối không biết phải làm thế nào để xoa dịu đi nỗi đau tinh thần cho bệnh nhân và đôi khi họ bị “lây lan” tâm lý

bi quan của chính người bệnh

Xung đột vai trò nảy sinh khi một vai trò không tương thích với các vai trò khác Người chăm sóc khi một lúc đóng nhiều vai trò khác nhau, họ không chỉ là người chăm sóc bệnh nhân mà còn là người thân của họ Hơn thế, ở gia đình, xã hội

họ còn đóng các vai trò khác nhau nữa, mà quỹ thời gian của họ không thể đảm nhận được tất cả các vai trò một cách chu đáo, toàn vẹn trong thời điểm nào đó, bản thân họ chỉ có thể lựa chọn một trong những vai trò quan trọng nhất để thực hiện cho tốt vai trò đó

Vai trò của Nhân viên xã hội là tư vấn, trợ giúp cho người chăm sóc làm tròn

và hiểu được vai trò của mình, biết cách điều tiết các công việc một cách hợp lý Để làm được điều này Nhân viên xã hội phải tìm hiểu vai trò của người chăm sóc để giúp họ vượt qua được các xung đột, mơ hồ về vai trò để làm tròn vai trò chính là người chăm sóc bệnh nhân

Chính những vấn đề nảy sinh đến việc thực hiện vai trò nảy sinh thì những nhu cầu cần được hỗ trợ của người chăm sóc cũng bắt đầu xuất hiện Họ cần được trợ giúp, được tham vấn, hướng dẫn giúp họ thực hiện được tốt hơn vai trò của mình

1.3 Đặc điểm địa bàn nghiên cứu

1.3.1 Tổng quan về lĩnh vực y tế Hà Nội

Hà Nội là thủ đô của Việt Nam nên tập trung nhiều bệnh viện, cơ sở khám chữa bệnh cũng như đội ngũ y bác sĩ có tay nghề cao Theo con số của Tổng cục Thống kê Việt Nam thì trong năm 2010, thành phố Hà Nội có 650 cơ sở khám chữa bệnh trực thuộc Sở Y tế thành phố, trong đó có 40 bệnh viện, 29 phòng khám khu vực và 575 trạm y tế Số giường bệnh trực thuộc Sở Y tế Hà Nội là 11.536 giường,

chiếm khoảng1/20 số giường bệnh toàn quốc; tính trung bình ở Hà Nội có 569 người/giường bệnh so với 310 người/giường bệnh ở Thành phố Hồ Chí Minh Điều này dẫn đến tình trạng giường bệnh có đến 2-3 bệnh nhân nằm điều trị là thường xuyên gặp

Cũng theo thống kê năm 2010, thành phố Hà Nội có 2.974 bác sĩ, 2.584 y sĩ

và 3.970 y tá Do sự phát triển không đồng đều, những bệnh viện lớn của Hà Nội cũng là của cả miền bắc, chỉ tập trung trong khu vực nội thành thành phố Các bệnh viện Việt Đức, Nhi, Bạch Mai, Phụ sản Hà Nội đều trong tình trạng quá tải Cùng với hệ thống y tế của Nhà Nước, Hà Nội cũng có một hệ thống bệnh viện, thành phố

tư nhân đang dần phát triển Năm 2007, toàn thành phố có 8 bệnh viện tư nhân với khoảng 300 giường bệnh Theo đề án đang được triển khai, đến năm 2010, Hà Nội

có thêm 8 đến 10 bệnh viện tư nhân Khi đó, tổng số giường bệnh tư nhân sẽ lên tới khoảng 2.500 giường.[25]

Hà Nội là nơi tập trung nhiều bệnh viện có chức năng xét nghiệm, điều trị cho bệnh nhân HIV/AIDS Có thể kể đến những bệnh viện tiêu biểu như: Viện Các bệnh truyền nhiễm và nhiệt đới quốc gia là bệnh viện tuyến Trung ương Thu nhận tất

cả bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS nặng đang điều trị tại cơ sở y tế tuyến dưới chuyển lên, điều trị nhiễm trùng cơ hội, điều trị các bệnh chuyên khoa truyền nhiễm Ngoài ra có các Bệnh viện: Viện Lao và Bệnh phổi Hà Nội,Bệnh viện Phụ sản Hà Nội, Bệnh viện đa khoa Đống Đa…tư vấn và xét nghiệm tự nguyện HIV miễn phí, lập hồ sơ sức khoẻ chăm sóc hỗ trợ, điều trị các nhiễm trùng cơ hội, điều trị bệnh lao, theo dõi điều trị ARV miễn phí cho bệnh nhân Lao/HIV từ tuyến dưới chuyển lên Bệnh viện Nhi Trung ương là địa chỉ tin cậy xét nghiệm, điều trị các nhiễm trùng cơ hội, dự phòng nhiễm trùng cơ hội, theo dõi cấp thuốc điều trị ARV miễn phí cho trẻ em bị nhiễm HIV/AIDS Đặc biệt, Hà Nội có thêm BV thuộc Sở Y tế HN được kiện toàn lại trên

cơ sở Trung tâm điều trị 09 với quy mô 200 giường bệnh, 4 phòng chức năng và 10 khoa chuyên môn Ngoài nhiệm vụ chính là khám, chữa bệnh cho người nhiễm HIV

và chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS giai đoạn cuối đang cư trú hợp pháp trên địa bàn

TP Hà Nội, BV 09 còn có chức năng nghiên cứu khoa học, hợp tác với các tổ chức,

cá nhân trong nước và nước ngoài trong lĩnh vực phòng chống, khám, điều trị, chăm

sóc bệnh nhân HIV/AIDS Những bệnh viện trên đang không ngừng hoạt động hết sức lực để phục vụ nhu cầu khám chữa bệnh cho người bệnh HIV/AIDS ở thủ đô nói riêng và cả nước nói chung

1.3.2 Tổng quan đặc điểm bệnh viện đa khoa Đống Đa, Hà Nội

Sau năm 1975, đất nước thống nhất, bệnh viện bắt tay vào xây dựng, cải tạo

cơ sở vật chất, đổi mới TTB và đào tạo cán bộ Đến năm 1984, bệnh viện được tăng lên 300 giường và là cơ sở đầu ngành Mắt của ngành y tế Hà Nội, mỗi năm bệnh viện điều trị và phẫu thuật mắt cho hàng ngàn bệnh nhân Tháng 11/1995, 100 giường mắt của bệnh viện được tách ra để thành lập Trung tâm Mắt (nay là bệnh viện Mắt Hà Nội) Khoa Truyền nhiễm của bệnh viện được thành lập trên cơ sở sát nhập bộ phận Truyền nhiễm của bệnh viện và khoa Truyền nhiễm của bệnh viện Hai Bà Trưng (bệnh viện Thanh Nhàn) Từ đó đến nay, bệnh viện được Sở Y tế Hà Nội giao nhiệm vụ là đơn vị đầu ngành Truyền nhiễm của thành phố Hà Nội với biên chế 50 giường bệnh truyền nhiễm trên tổng số 270 giường bệnh của toàn bệnh viện.[26]

Để đáp ứng yêu cầu nhiệm vụ là đầu ngành Truyền nhiễm của ngành, năm

2000 UBND Thành phố và Sở Y tế Hà Nội đã đầu tư xây dựng thêm cho bệnh viện

1 khu nhà 3 tầng dành riêng cho khoa Truyền nhiễm Đồng thời trang bị thêm nhiều máy móc TTB hiện đại phục vụ chẩn đoán, điều trị cho bệnh nhân như máy xét nghiệm ELISA, máy Xquang kỹ thuật số, máy định danh và làm kháng sinh đồ tự động… Đội ngũ cán bộ nhân viên bệnh viện với trình độ chuyên môn tốt, tinh thần thái độ phục vụ nhiệt tình, chu đáo nên đã thu hút người bệnh đến khám chữa bệnh ngày càng đông, trở thành địa chỉ tin cậy của người dân Thủ đô.Năm 2003, thực hiện chủ trương xã hội hoá công tác y tế, Bệnh viện đã triển khai thực hiện các hình thức dịch vụ y tế như buồng điều trị theo yêu cầu, giường dịch vụ, khám chữa bệnh

tự nguyện, cổ phần hoá một số trang thiết bị y tế hiện đại, đơn giản hoá các thủ tục hành chính… Hiệu quả của công tác xã hội hoá là đã tạo được động lực cho cán bộ, nhân viên hăng say làm việc; tạo điều kiện cho bệnh nhân khám chữa bệnh nhanh chóng, thuận lợi.Tháng 12/2005, bệnh viện được công nhận là bệnh viện đa khoa hạng II của Thành phố

+ Cơ cấu tổ chức

Đến nay trong tổng số 389 CBVC, bệnh viện đã có: 06 TS/CKII, 39 ThS/CKI, 45 bác sĩ và 217 điều dưỡng, kỹ thuật viên Bệnh viện có 21 khoa, phòng (11 khoa lâm sàng, 5 khoa cận lâm sàng, 5 phòng chức năng

Bệnh viện đa khoa Đống Đa đã có cơ sở hạ tầng khang trang, sạch đẹp, trang thiết bị y tế hiện đại và đội ngũ thầy thuốc “vừa hồng, vừa chuyên”, đáp ứng nhu cầu ngày càng cao của công tác khám chữa bệnh, chăm sóc sức khỏe của nhân dân Công tác quy hoạch và đào tạo, bồi dưỡng cán bộ luôn được bệnh viện quan tâm Nhiều năm nay bệnh viện liên tục cử cán bộ đi đào tạo nâng cao trình độ chuyên môn nghiệp vụ, năng lực quản lý, trình độ ngoại ngữ, tin học…

Với nhiệm vụ được Sở Y tế Hà Nội giao là chuyên khoa đầu ngành trong lĩnh vực Truyền nhiễm, bệnh viện là nơi tiếp nhận điều trị cho bệnh nhân mắc các bệnh về truyền nhiễm trên địa bàn và từ các cơ sở y tế trực thuộc Sở Y tế Hà Nội chuyển về khi vượt quá khả năng điều trị Khoa Truyền nhiễm có 50 giường bệnh (30 giường truyền nhiễm, 20 giường điều trị cho các bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS),

1 phòng khám truyền nhiễm, 1 phòng khám quản lý ngoại trú HIV/AIDS Ngoài ra còn thực hiện các nhiệm vụ chỉ đạo tuyến, giảng bài, hỗ trợ kỹ thuật cho tuyến dưới Với sự nỗ lực không ngừng Khoa Truyền nhiễm là địa chỉ tin cậy của người dân Thủ Đô, góp phần vào sự phát triển ngày càng lớn mạnh của bệnh viện đa khoa Đống Đa

Chương 2: Hoạt động và nhu cầu được hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân

2.1 Thực trạng hoạt động chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS của người chăm sóc bệnh nhân

2.1.1 Đặc điểm của người chăm sóc bệnh nhân

Người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS cũng có nét tương đồng như những người chăm sóc bệnh nhân thuộc những dạng bệnh khác, đó là những đặc điểm đa dạng của độ tuổi, nghề nghiệp, mối quan hệ với người bệnh, những hiểu biết, những

kỹ năng chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS

Bảng 2.1: Đặc điểm của người chăm sóc (%)

+ Độ tuổi của người chăm sóc

Theo kết quả khảo sát ta thấy, hầu hết những người trong độ tuổi lao động từ

25 – 55 tuổi lại chính là những người đảm nhận công việc chăm sóc khi người thân

bị bệnh Đây là những người không chỉ có sức khỏe, sự nhanh nhạy và những trải nghiệm thực tế Do vậy, họ có thể thực hiện tốt vai trò là người chăm sóc hơn những người ở độ tuổi khác Tuy nhiên, thời gian dành cho công việc chăm sóc chiếm lượng không nhỏ, điều này ảnh hưởng đến các công việc khác của họ như công việc gia đình, công việc làm ăn Một lúc phải đảm nhận nhiều vai trò, sẽ không tránh khỏi những xung đột vai trò Điều đó khiến họ cần biết cách thu xếp quỹ thời gian công việc hợp lý, ổn thỏa để cân bằng được những áp lực đặt ra

“Anh là bộ đội nên những ngày chăm sóc em trai ở viện anh phải xin nghỉ phép Không những công việc của anh mà công việc gia đình cũng không yên tâm

vì vợ anh vừa sinh em bé được 3 tháng Ở trên viện ngày nào là anh suốt ruột ngày

đó, bao nhiêu việc cần phải giải quyết”

Những người trên độ tuổi lao động có thời gian nhưng họ lại là những người không có sức khỏe, không nhanh nhạy, tâm lý không tốt nên công việc chăm sóc bệnh nhân ít được gia đình giao trách nhiệm

Nhìn chung, độ tuổi 22-55 tuổi, là độ tuổi được giao trách nhiệm chính trong việc chăm sóc bệnh nhân ở viện Những người này họ có sức khỏe, nhanh nhẹn có thể đáp ứng tốt được những nhu cầu của người bệnh

+ Mối quan hệ với người bệnh

Nhìn vào bảng số liệu ta thấy người chăm sóc bệnh nhân chủ yếu là vợ/chồng bệnh nhân, tiếp đến là bố mẹ, anh chị em, còn lại là các mối quan hệ khác (bạn bè, con ruột, cháu) Người bệnh chủ yếu được người thân của mình chăm sóc, đây là những mối quan hệ gần gũi, thân thiện sẽ là nguồn động lực tinh thần cho bệnh nhân yên tâm điều trị bệnh Ngược lại, người thân của bệnh nhân sẽ cảm thấy yên tâm khi chăm sóc người nhà của họ và người lại người bệnh cũng thoải mái khi được người thân chăm sóc

“Mắc bệnh này thì cũng không dám nhờ ai đâu em ạ, không nhờ cũng biết người ta từ chối Anh chị em họ hàng có lên thì cũng thăm hỏi vài ba câu thì về Vợ

chồng thì phải chăm sóc nhau thôi Lần nào cũng thế, anh nhập viện thì chị lại chăm, chị nhập viện thì anh chăm cũng may là chưa khi nào hai vợ chồng cùng nằm viện”

Nhìn chung, đối tượng chính chăm sóc người bệnh HIV/AIDS là vợ/chồng Ngoài ra, người bệnh HIV/AIDS cũng nhận được sự chăm sóc từ những người thân trong gia đình như bố/mẹ, anh/chị em Điều đó thể hiện sự đồng cam cộng khổ, gắn

bó trong tình cảm vợ/chồng, tình thân ruột thịt của bố/mẹ, anh/em, người bệnh cảm thấy được động viên, yên tâm khi được người thân nhất của mình chăm sóc

+ Nghề nghiệp chính của người chăm sóc

Người chăm sóc bệnh nhân làm nhiều công việc khác nhau, khi đến viện chăm sóc người bệnh sẽ ảnh hưởng đến công việc của họ Đa phần nghề nghiệp của người chăm sóc bệnh nhân là buôn bán, dịch vụ Công việc của những người này không ổn định, bấp bênh, phụ thuộc vào lượng khách hàng Tuy nhiên, họ cũng dễ dàng sắp xếp thời gian nghỉ hơn những người làm công nhân, viên chức nhà nước

“Công việc của anh là chạy xe thuê, trước còn khỏe thì chạy đường dài hơn trăm cây số, giờ ốm nhiều chỉ chạy trong tỉnh thôi Công việc không quá sức nhưng bất bênh, hôm có việc hôm không Thời gian thu xếp lên chăm chị cũng đơn giản vì

đi làm thì khó chứ xin nghỉ thì dễ, nghỉ thì không có tiền, nghỉ nhiều thì người ta không muốn thuê nữa”

Khi gia đình có người ốm lên viện cần người chăm sóc, gia đình sẽ tính đến yếu tố công việc của người đó Vì vậy, đối tượng người chăm sóc là nông dân, nghỉ hưu chiếm tỉ lệ cũng khá cao 28% (14/50 người) Những người nghỉ hưu có quỹ thời gian lớn, họ có thể chăm sóc người bệnh trong thời gian dài nhưng yếu tố sức khỏe lại không phải lợi thế Nông dân bận bịu với công việc ruộng vườn nhưng họ

dễ dàng thu xếp nghỉ vì công việc không gò bó với cơ quan tổ chức nào Tuy nhiên, người nông dân ít có cơ hội tiếp xúc với thông tin nên kiến thức, kỹ năng chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS là một hạn chế

Nhìn chung, nhóm đối tượng làm nghề buôn bán, dịch vụ chiếm tỉ lệ cao nhất khi chăm sóc người bệnh ở viện Bởi họ vừa có thể thu xếp được thời gian, có sức khỏe, có thu nhập để đảm bảo công việc chăm sóc cho người thân của mình

+ Hiểu biết về bệnh HIV/AIDS và cách thức chăm sóc bệnh nhân

Để chăm sóc tốt cho người bệnh HIV/AIDS thì người chăm sóc cần có hiểu biết về bệnh và cách chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS Thực tế khảo sát cho thấy, mức độ hiểu biết về bệnh HIV/AIDS của mỗi người chăm sóc lại khác nhau

Biểu đồ 1 Mức độ hiểu biết của người chăm sóc về bệnh HIV/AIDS

Biểu đồ 1 cho thấy sự hiểu biết về HIV/AIDS ở người chăm sóc còn khá hạn chế Chỉ có ¼ trong số họ hiểu biết rõ về căn bệnh này nhưng cũng gần bằng số lượng đó chưa biết gì có tới gần một nửa số người được hỏi chỉ biết sơ qua về căn bệnh này Điều đó cho thấy mức độ hiểu biết của người chăm sóc về bệnh còn hạn chế, trong khi họ đang đảm nhận công việc chăm sóc bệnh nhân

Những kiến thức về bệnh HIV/AIDS mà người chăm sóc được biết qua nhiều nguồn thông tin khác nhau Do sự phát triển của internet, các phương tiện thông tin đại chúng nên có 56% (28/50) những người chăm sóc được hỏi cho biết nguồn thông tin cung cấp kiến thức cho họ về HIV/AIDS là sách báo, internet, vô tuyến

“Bệnh HIV/AIDS bây giờ đài báo, tivi truyền thông cả ngày, là căn bệnh thế

kỷ mà em Mạng internet lại phát triển cứ gì không rõ là ấn cái là hiện hết Từ khi biết hai vợ chồng bị bệnh, anh lên mạng đọc suốt, hiểu biết mà tự chăm sóc và phòng lây nhiễm cho con cái nữa.” (PVS, nam, 38 tuổi, người chăm sóc)

Bảng 2.2: Nguồn cung cấp kiến thức về bệnh HIV/AIDS cho người chăm sóc (%)

Nguồn thông tin quan trọng thứ hai cung cấp kiến thức cho người chăm sóc

đó là các bác sỹ, y tá, điều dưỡng Thông thường khi người bệnh, người nhà bệnh nhân đến bệnh viện để xét nghiệm HIV/AIDS hay điều trị bệnh đều được các nhân viên y tế tư vấn những thông tin ban đầu về bệnh, hướng dẫn cách chăm sóc, theo dõi tiến triển của bệnh

Ngoài ra, có 8% (4/50) người chăm sóc được hỏi tìm hiểu thông tin qua phòng truyền thông nhóm “cho bạn cho tôi” ở bệnh viện Đây là phòng có chức năng tư vấn, hỗ trợ các kiến thức, kỹ năng chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS cho những ai có nhu cầu tìm hiểu Tuy nhiên, số người chăm sóc bệnh nhân tìm hiểu thông tin qua nguồn này còn hạn chế

“Chị được các bác sĩ và nhân viên phòng truyền thông tư vấn khi mới làm thủ tục nhập viện cho chồng Chị được tư vấn về cách chăm sóc người bệnh an toàn, các kiến thức cơ bản về bệnh và được định hướng công việc sẽ làm khi chăm sóc người bệnh ở viện” (PVS, nữ, 34 tuổi, người chăm sóc)

Số ít người chăm sóc được hỏi tìm hiểu thông tin qua bạn bè, người chăm sóc khác truyền đạt lại Theo quan sát, những người chăm sóc trò chuyện với nhau rất tích cực và thường xuyên Khi có thời gian dỗi, họ thường trò chuyện với nhau ở trong phòng bệnh hay ghế đá ngoài phòng bệnh Ngoài những câu chuyện về gia