Mối quan hệ giữa quan điểm nuôi dạy con và việc phát hiện sớm và can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC ĐỖ MINH TRANG MỐI QUAN HỆ GIỮA QUAN ĐIỂM NUÔI DẠY CON VÀ VIỆC PHÁT HIỆN SỚM VÀ CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC HÀ NỘI – 2021 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC ĐỖ MINH TRANG MỐI QUAN HỆ GIỮA QUAN ĐIỂM NUÔI DẠY CON VÀ VIỆC PHÁT HIỆN SỚM VÀ CAN THIỆP SỚM CHO TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC CHUYÊN NGÀNH: TÂM LÝ HỌC LÂM SÀNG TRẺ EM & VỊ THÀNH NIÊN Mã số: 831040.05 Người hướng dẫn khoa học: TS Trần Văn Công HÀ NỘI - 2021 LỜI CẢM ƠN Tôi xin chân thành cảm ơn tới quý thầy cô, người tận tình giảng dạy suốt thời gian học tập, thực hành nghiên cứu Nhờ hướng dẫn, giúp đỡ góp ý tận tình quý thầy cô trường Đại học Giáo Dục, Đại học Quốc gia Hà Nội, trung tâm Giáo Dục Đặc Biệt Quốc gia, tơi hồn thành chương trình cao học làm luận văn tốt nghiệp Luận văn nhận hỗ trợ tài từ đề tài “Nghiên cứu xây dựng mơ hình phát sớm, can thiệp sớm giáo dục cho trẻ em rối loạn phổ tự kỉ Việt Nam dựa vào gia đình cộng đồng” mã số KHGD/1620.ĐT.031 thuộc Chương trình Khoa học Công nghệ cấp Quốc gia giai đoạn 2016-2020 “Nghiên cứu phát triển khoa học giáo dục đáp ứng yêu cầu đổi bản, toàn diện giáo dục Việt Nam” Đặc biệt, xin gửi lời biết ơn sâu sắc đến TS Trần Văn Công, thầy dành nhiều thời gian tâm huyết hướng dẫn thực đề tài luận văn tốt nghiệp Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành đến Ban giám hiệu phụ huynh trường đồng ý tham gia góp phần làm lên thành cơng luận văn Cuối cùng, tơi xin gửi lời cảm ơn đến gia đình bạn bè tôi, người bên cạnh giúp đỡ động viên trình học tập nghiên cứu Hà Nội, ngày 16 tháng 10 năm 2021 Học viên Đỗ Minh Trang i MỤC LỤC LỜI CẢM ƠN i MỤC LỤC ii DANH MỤC VIẾT TẮT iv DANH MỤC BẢNG v DANH MỤC BIỂU ĐỒ, SƠ ĐỒ iv MỞ ĐẦU 1.Lý chọn đề tài Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu 3 Đối tượng Khách thể nghiên cứu 4 Phạm vi giả thuyết nghiên cứu Phương pháp nghiên cứu Chương CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU 1.1.Tổng quan nghiên cứu vấn đề 1.1.1 Nghiên cứu phát sớm can thiệp sớm cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ 1.1.2 Nghiên cứu quan điểm ni dạy cha mẹ có có RLPTK 15 1.1.3 Mối quan hệ quan điểm nuôi dạy với việc phát sớm can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ 19 1.2 Các khái niệm liên quan 24 1.2.1 Khái niệm Quan điểm ni dạy cha mẹ có mắc RLPTK 24 1.2.2 Rối loạn phổ tự kỷ 25 Chương TỔ CHỨC VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 38 2.1 Tổ chức nghiên cứu 38 2.1.1 Quy trình nghiên cứu 38 2.1.2 Đặc điểm địa bàn nghiên cứu 38 2.1.3.Đặc điểm mẫu nghiên cứu 39 ii 2.2 Phương pháp nghiên cứu 40 2.2.1.Phương pháp nghiên cứu lý luận 40 2.2.2.Phương pháp nghiên cứu bảng hỏi 40 2.2.3.Phương pháp thống kê toán học 42 2.3 Đạo đức nghiên cứu 42 Chương KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 44 3.1 Thực trạng phát sớm, can thiệp sớm cho trẻ RLPTK 44 3.1.1 Thực trạng phát sớm cho trẻ RLPTK 44 3.1.2 Thực trạng Can thiệp sớm cho trẻ RLPTK 52 3.2 Quan điểm ni dạy có RLPTK 59 3.3 Mối quan hệ đặc điểm gia đình với việc phát sớm, can thiệp sớm cho trẻ RLPT 61 3.3.1 Mối quan hệ đặc điểm gia đình với việc phát sớm 61 3.3.2 Mối quan hệ đặc điểm gia đình với việc can thiệp sớm 62 Tiểu kết chương 65 KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 66 Kết luận 66 Khuyến nghị 68 TÀI LIỆU THAM KHẢO 70 PHỤ LỤC 75 iii DANH MỤC VIẾT TẮT Nội dung viết tắt Nội dung Tiếng Anh Nội dung Tiếng Việt RLPTK Rối loạn phổ tự kỉ THCS Trung học sở THPT Trung học phổ thông PAQ Parental authourity Questionaire CRPCB Child’s Report of Parental Behavior SL Số Lượng ĐLC Độ Lệch Chuẩn ĐTB Điểm Trung Bình iv DANH MỤC BẢNG Bảng 2.1: Bảng mô tả mẫu dân số -xã hội mẫu nghiên cứu 40 Bảng 3.1 Thời điểm phát trẻ có RLPTK 44 Bảng 3.2 Thời điểm nghi ngờ trẻ có dấu hiệu RLPTK 45 Bảng 3.3 Bố mẹ làm có biểu đáng lo ngại 45 Bảng 3.4 Thuận lợi cho chẩn đoán, đánh giá RLPTK 46 Bảng 3.5 Khó khăn cho đánh giá, chẩn đoán RLPTL 46 Bảng 3.6 Địa điểm, sở gia đình cho chẩn đoán, đánh giá RLPTK 47 Bảng 3.7 Ai người đưa kết luận chẩn đoán RLPTK với bạn 48 Bảng 3.8 Quy trình tiến hành 49 Bảng 3.9 Cơ sở đánh giá chuyên môn 50 Bảng 3.10 Người phát chẩn đoán cho cháu theo quy trình là: 51 Bảng 3.11 Bảng đánh giá khía cạnh dịch vụ phát sớm tự kỷ bạn 52 Bảng 3.12 Lý tiến hành can thiệp sớm gia đình 53 Bảng 3.13 Ai người giữ vai trò can thiệp 53 Bảng 3.14 Yếu tố ảnh hướng đến thời lượng can thiệp 55 Bảng 3.15 Cơ sở can thiệp cộng đồng 55 Bảng 3.16 Lý cho tham gia can thiệp sở khác cộng đồng 56 Bảng 3.17 Đánh giá hiệu can thiệp sớm sở 57 Bảng 3.18 Các Mơ hình giáo dục cung cấp dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ RLPTK 58 Bảng 3.19 Đánh giá hiểu mơ hình can thiệp sớm 58 Bảng 3.20 Quan điểm ni dạy cha mẹ có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 59 Bảng 3.21 : Quan điểm nuôi dạy cha mẹ có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 60 Bảng 3.22 Mối quan hệ quan điểm nuôi dạy phát sớm 61 Bảng 3.23: Mối quan hệ quan điểm nuôi dạy can thiệp sớm cộng đồng 62 v DANH MỤC BIỂU ĐỒ, SƠ ĐỒ Sơ đồ 1.1: Quy trình sàng lọc, đánh giá chẩn đốn đánh giá chương trình 33 Biểu đồ 3.1 Thời điểm tiến hành can thiệp sớm cho 54 Biểu đồ 3.2 Thời lượng buổi can thiệp sớm cho 54 vi MỞ ĐẦU 1.Lý chọn đề tài Rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) đề cập đến loạt rối nhiễu kĩ xã hội, giao tiếp lời nói khơng lời, xuất hành vi sở thích hạn hẹp, định hình lặp lại Có khoảng 1% dân số giới có rối loạn phổ tự kỉ (Theo Trung tâm kiểm sốt phịng ngừa dịch bệnh Mỹ CDC (2014)) [43] Ở nhiều nước giới, “Tự kỷ” trở nên phổ biến trở thành vấn đề mang tính xã hội Trên giới, tỷ lệ trẻ phát chẩn đoán tự kỷ gia tăng cách đáng kể theo thời gian Nếu vào năm 1966, nghiên cứu dịch tễ học Lotte trẻ RLPTK, tỷ lệ trẻ nhỏ có RLPTK – 5/ 10.000 (0,5‰), đến năm 2007, số liệu Trung tâm Kiểm sốt Phịng ngừa dịch bệnh (CDC) Mỹ cho thấy tỷ lệ trẻ nhỏ có RLPTK 1/150 trẻ (6,6‰); năm 2009 1/110 (9,1‰) Năm 2012: 1/88 năm 2014: 1/68 Các nghiên cứu châu Á, châu Âu Nam Mỹ cho biết tỷ lệ mắc RLPTK khoảng 1% Năm 2020, Trung tâm kiểm sốt phịng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ (CDC) báo cáo khoảng 54 trẻ em Mỹ chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD), theo liệu năm 2016 Trong đó, tỷ lệ mắc RLPTK trẻ trai trẻ gái có chênh lệch đáng kể Trẻ trai có khả chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cao gấp bốn lần so với trẻ gái Tức là, 34 trẻ trai có trẻ xác định mắc RLPTK 144 trẻ gái trẻ xác định trai định mắc RLPTK [12] [42] Tại Việt Nam có vài nghiên cứu tỉ lệ trẻ có rối loạn phổ tự kỷ Từ năm 2000 đến nay, số lượng trẻ chẩn đoán điều trị tự kỷ ngày gia tăng Nghiên cứu mô hình tàn tật trẻ em khoa Phục hồi Chức Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy số lượng trẻ chẩn đoán điều trị tự kỷ ngày nhiều; số lượng trẻ RLPTK đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; xu mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% giai đoạn 2004 – 2007 so với năm 2000 [12] Và số trẻ tự kỷ ngày tăng dần: năm 2010 có 2000 trẻ; năm 2012 có 2200 trẻ; trung bình ngày có 10 – 20 trẻ chẩn đốn rối loạn phổ tự kỷ [43] Kết nghiên cứu tác giả Trần Văn Công cộng (2017) cho thấy tỷ lệ RLPTK Việt Nam dao động khoảng 0.5-1% [6] Nghiên cứu sàng lọc, chẩn đoán 94.186 trẻ địa phương tác giả Nguyễn Thị Hoàng Yến cộng (2015) phát 387 trẻ rối loạn phổ tự kỷ, chiếm tỉ lệ 0,41% [26] Sự gia tăng đáng kinh ngạc số lượng trẻ RLPTK đòi hỏi tham gia nhà chuyên môn việc tiến hành nghiên cứu giải pháp cụ thể hiệu nhằm nâng cao chất lượng chăm sóc giáo dục cho nhóm trẻ Phát sớm tiền đề cho can thiệp sớm thực giáo dục có hiệu Can thiệp sớm dẫn ban đầu dịch vụ dành cho trẻ gia đình trẻ khuyết tật trước tuổi tiểu học nhằm kích thích huy động tham gia, phát triển trẻ, giảm thiểu khó khăn thứ phát, tạo điều kiện, chuẩn bị tốt cho trẻ tham gia vào hệ thống giáo dục phổ thơng, hịa nhập vào sống xã hội sau Nhiều nghiên cứu chứng minh, tham gia chương trình can thiệp sớm trẻ khuyết tật nói chung trẻ có RLPTK nói riêng đạt tiến rõ rệt hẳn so với nhóm trẻ có trình độ tương đương khơng tham gia chương trình can thiệp sớm [9] [22] Việc phát sớm trẻ rối loạn phổ tự kỷ vô quan trọng, thực tế cho thấy nhiều trẻ RLPTK chưa phát can thiệp sớm Tình trạng phổ biến nhiều tỉnh thành kể thành phố lớn Trong lực lượng đóng góp vào việc phát sớm cho trẻ tự kỷ việc gia đình nhận biết dấu hiệu cho tiến hành đến cở khám chẩn đoán để phát sớm quan trọng Nhưng việc trẻ tự kỷ chưa phát sớm can thiệp sớm nhiều “Quan điểm nuôi dạy con” quan điểm nuôi dạy chăm sóc cha mẹ nhằm thúc đẩy hay hỗ trợ phát triển thể chất, cảm xúc, xã hội trí tuệ từ nhỏ đến lúc trưởng thành Có nhiều chứng cho đồng ý với quan điểm: “Giao cho người khác chăm sóc con”;“Nhờ người khác dạy dỗ con”; “Cơng việc bận rộn thường xun cơng tác nên thời gian dạy con” Ở đây, cha mẹ hiểu cần dành nhiều thời gian hỗ trợ, dạy dỗ trị chuyện kết nối với giúp cháu có nhiều tiến trẻ RLPTK có khó khăn cốt lõi tương tác giao tiếp xã hội nên việc bố mẹ để ý tơn trọng sở thích con, dành thời gian trò chuyện với con, tự dạy dỗ điều giúp cho tiến nhiều Qua nghiên cứu lý luận thực tế, rút số kết luận sau: Một số Cha mẹ có quan điểm ni dạy độc đốn thời điểm phát mắc RLPTK muộn; Số cha mẹ có quan điểm ni dạy độc đốn có nghi ngờ muộn so với cha mẹ có quan điểm nuôi dạy tự Và điều cho thấy, cha mẹ có quan điểm ni dạy tự thời điểm phát mắc RLPTK sớm Cha mẹ có quan điểm ni dạy độc đốn cho tham gia thời lượng can thiệp cộng đồng Quan điểm nuôi dạy dân chủ khơng có mối quan hệ với thời điểm phát RLPTK thời điểm phát nghi ngờ có RLPTK thời lượng can thiệp cho cộng đồng Khuyến nghị  Đối với Gia đình, phụ huynh: - Cha mẹ cập nhật thông tin xác, đáng tin cậy để xác định sở, nghi ngờ, vướng mắc mà em có để tiến hành chẩn đốn, đánh giá nơi có uy tín trình độ Trao đổi vai trò quan trọng phát sớm, can thiệp sớm quan điểm nuôi dạy phù hợp với thành viên gia đình - Đối với cha mẹ có quan điểm ni dạy độc đốn nên đưa yêu cầu phù hợp với lứa tuổi tăng cường ghi nhận, đáp ứng, hướng dẫn để dễ dàng nhận dấu hiệu 68 nghi ngờ sớm giúp cho công tác phát sớm, can thiệp sớm tiến hành sớm hiệu  Đối với sở can thiệp, tổ chức cộng đồng: - Để giúp cho việc phát can thiệp sớm trẻ rối loạn phổ tự kỷ sớm hiệu nên có chương trình nâng cao nhận thức RLPTK chương trình ý nghĩa phát sớm & can thiệp sớm cho cha mẹ có giai đoạn từ – tuổi - Tại trường học hay sở chăm sóc y tế ngồi chương trình thăm khám kiển tra sức khỏe nên có thêm dịch vụ chương trình đánh giá mức độ phát triển trẻ nhỏ từ sàng lọc trường hợp trẻ có nguy mắc RLPTK Từ có tư vấn định hướng cho bố mẹ hướng hỗ trợ hướng cho trẻ - Quản lý chặt chẽ đối tượng, tổ chức, sở cung cấp dịch vụ đánh giá, chẩn đốn có đủ chức hoạt động hay không? 69 TÀI LIỆU THAM KHẢO Tại Việt Nam [1] Nguyễn Nữ Tâm An, (2009), Nguyễn N Tâm An (2009), Bước đầu ứng dụng phương pháp TEACH can thiệp cho trẻ tự kỷ Hà Nội; Tạp chí Giáo dục, Số 217; tr 17-20 [2] Nguyễn Nữ Tâm An, (2012), Nghiên cứu ứng dụng chương trình Can thiệp hành vi cho trẻ tự kỉ Catherine Maurice can thiệp cho trẻ tự kỉ Hà Nội, Tạp chí giáo dục số 299, Tr31 – 33 [3] Nguyễn Nữ Tâm An (2013) " Thực trạng biện pháp dạy học đọc hiểu cho học sinh tiểu học rối loạn phổ tự kỉ”, Tạp chí giáo dục số đặc biệt tháng 6/2013, Tr61-63 [4] Bộ Y tế (2021), Bộ công cụ phát sớm Rối loạn phổ tự kỷ trẻ em [5] Trần Văn Công (2013), Các thành tựu nghiên cứu Rối loạn phổ tự kỷ Tổng quan phương pháp điều trị, Kỷ yếu hội thảo tập huấn “Phương pháp phân tích hành vi ứng dụng ABA điều trị tự kỷ” Cung thiếu nhi Hà Nội [6]Trần Văn Công, Ngô Xuân Điệp (2017), Hiệu chương trình can thiệp trẻ tự kỷ dựa kết hợp gia đình sở can thiệp, Tạp chí Khoa học & Cơng nghệ Việt Nam, tr 48-54, tập 17 số ISSN: 1859-4794 [7] Trần Văn Công, Nguyễn Thị Hoàng Yến (2017), Tỷ lệ trẻ rối loạn phổ tự kỷ.Những số thống kê Tạp chí Khoa học Trường Đại Học Sư Phạm Hà Nội, Khoa học giáo dục số 62, 9AB, Tr322- 33 [8] Ngô Xuân Điệp (2016), Trần Văn Công, “Tổng quan nghiên cứu phương pháp điều trị, can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ’’, Tạp chí Khoa học giáo dục, Số đặc biệt tháng 11 – 2016, Tr26 -31 [9] Ngô Xuân Điệp (2009), Nghiên cứu nhận thức trẻ tự kỉ thành phố Hồ Chí Minh, Luận án tiến sĩ tâm lí học [10]PGS TS Nguyễn Xuân Hải, TS Nguyễn Nữ Tâm An, TS BS Hoàng Văn Tiến (2019), Hỗ trợ phục hồi chức cho trẻ tự kỷ Việt Nam (Tài liệu dành cho cán can thiệp), Nxb Đại học Quốc Gia Hà Nội 70 [11] Nguyễn Xuân Hải cộng sự, 2019, Hỗ trợ phục hồi chức cho trẻ em tự kỷ Việt Nam (Tài liệu dành cho phụ huynh người nuôi dưỡng), NXB Đại học Quốc gia Hà Nội [12] Phạm Minh Mục, 2013, Tự kỷ giáo dục trẻ tự kỷ, Tạp chí Giáo dục, số tháng 6/2013 [13] Thành Ngọc Minh, Nguyễn Mai Hương, Nguyễn Thị Hồng Thúy, Lê Minh Hương (2019), “Quy trình can thiệp sớm trẻ tự kỉ dựa vào cộng đồng”, Tạp chí Khoa học giáo dục Việt Nam [14] Phan Thiệu Xuân Giang, 2014, Trẻ tự kỷ, Tamlyhocthankinh.com [15]Nguyễn Thị Hương Giang (2012), nghiên cứu phát sớm tự kỷ M-CH T 23, đặc điểm dịch t – lâm sàng can thiệp sớm phục hồi chức cho trẻ tự kỷ, Luận án tiến sỹ, ĐH Y Hà Nội [16] Vũ Thị Bích Hạnh (2007), Trẻ Tự kỉ - phát sớm can thiệp sớm, Nxb Y học, Hà Nội [17] Lương Thị Hoa, (2019) Mơ hình tiền giáo dục hịa nhập cho trẻ khuyết tật trí tuệ, tự kỷ trung tâm Sao Mai, Tr 360 – 369, Tạp chí khoa học trường Đại học Sư Phạm Hà Nội, ISSN 2354 – 1075, Volume 64, Issue 9AB, 2019 [18] Vũ Thị Thu Hiền (2015), Trần Văn Công: “Các yếu tố ảnh hưởng đến định lựa chọn phương thức can thiệp cha mẹ có rối loạn phổ tự kỷ” [19] Nguyễn Thị Thu Hiền (2017), Trần Văn Công : “Thực trạng lựa chọn phương pháp điều trị phụ huynh cho có rối loạn phổ tự kỷ [20] Vũ Thị Khánh Linh (2011), “Phong cách giáo dục cha mẹ lĩnh vực giáo dục gia đình”, Tạp chí Khoa học Giáo dục, Viện khoa học giáo dục (75), tr.44-48 [21] Đỗ Thị Thảo (2015): “Can thiệp sớm giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỷ”, Luận án tiến sĩ khoa học giáo dục, Trường Đại học Sư Phạm Hà Nội [22]Đào Thị Bích Thủy - Hồ Thị Nết (2013), Ứng dụng bảng kiểm phát triển CTS trẻ tự kỉ”, Tạp chí giáo dục - Số đặc biệt [23] Đào Thu Thủy ( 2012): “Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ trẻ tự Kỷ – tuổi, Luận án tiến sĩ 71 [24] Nguyễn Thị Anh Thư (): “Đánh giá phong cách làm cha mẹ tự đánh giá học sinh trung học sở“, Luận án tiến sĩ [25]Lê Khanh (2010): Phòng tránh can thiệp sớm rối nhiễu tâm lý trẻ em, Nxb Phụ nữ, tr 123 [26]Nguyễn Thị Quyên (2013), Tâm trạng cha mẹ có tự kỷ, Luận văn thạc sỹ, Trường Đại học KHXH&NV [27] Nguyễn Thị Hoàng Yến, 2015, Nghiên cứu biện pháp can thiệp sớm giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ nước ta giai đoạn 2011 – 2020 Đề tài khoa học cấp nhà nước, mã số ĐTĐL.2011 – T/11 [28] Nguyễn Thị Hoàng Yến - Đào Thị Bích Thủy (2013), Bảng kiểm phát triển cho trẻ em Việt Nam, Tạp chí giáo dục - Số đặc biệt [29] Nguyen Thị Hoài Phương (2021): “ Các vấn đề hành vi cảm xúc trẻ rối loạn phổ tự kỷ”, Luận văn thạc sĩ Trên Thế Giới [30] Autism: A Comprehensive Occupational Therapy Approach, MillerKuhaneck, H & Watling, R., eds (2010) Autism: A Comprehensive Occupational Therapy Approach 3rd ed Bethesda, MD: AOTA [31] American Psychiatric Association (2013), Desk Reference to the Diagnostic Criteria from DSM – 5, American Psychiatric Publishing, Wasington DC [32] Buri John R (1991), “Parental Authority Questionnaire”, Journal of Personnality assessment, 57 (1), pp.110-119 [33] DSM – (2013), Diagnostic and statistical Manual of Mental Disoders, American Psychiatric Pub, Page 31 – 85 [34] Stephen Nadel MEd , Jane E Poss DNSc, APRN, BC : Early detection of autism spectrum disorders: “Screening between 12 and 24 months of age” [35] Efficacy of Sensory and Motor Interventions for Children with Autism, Grace T.Baranek , Journal of Autism Disorders volume 32, pages397–422 (2002) 72 and Developmental [36] Chao.R K (1994), “Beyond parental control and authoritarian parenting style: Understanding Chinese parenting through the cultural notion of training”, Child Development (65), p.1111-1119 [37] Chang Mimi (2007), “Cultural Differences in Parenting Styles and their Effects on Teens‟ Self-Esteem”, Perceived Parental Relationship Satisfaction, and Self Satisfaction, pp.1- 46 [39] Megan Louise Erin Clark, Cheryl Dissanayak, Zoe Vinen, Josephine Barbaro (2017): “School Age Outcomes of Children Diagnosed Early and Later with Autism Spectrum Disorde” [40] Susan Shur ‐ Fen Gau md, phd ; “Behavioral problems and parenting style among Taiwanese children with autism and their siblings” [41] Hadi Zarafshan, MA “Family function, Parenting Style and Broader Autism Phenotype as Predicting Factors of Psychological Adjustment in Typically Developing Siblings of Children with Autism Spectrum Disorders” 42] Yahav, R (2007) “Mối quan hệ trẻ em thiếu niên? nhận thức phong cách làm cha mẹ triệu chứng bên bên ngoài” [43] Karst, J S., & Van Hecke, A V (2012) Parent and family impact of autism spectrum disorders: A review and proposed model for intervention evaluation Clinical child and family psychology review, 15(3), 247-277 [44] Van Minh Hoang, Thi Vui Le, Thi Thuy Quynh Chu, Bich Ngoc Le, Minh Duc Duong, Van Tac Pham, Harry Minas & Thi Thu Ha Bui (2017) “Prevalence of autism spectrum disorders and their relation to selected sociodemographic factors among children aged 18–30 months in northern Vietnam, 2017”, International Journal of Mental Health Systems [45] Yulian Eva Riany, Monica, Cusskelly & Pamela Meredith (2017): “Parenting Style and Parent–Child Relationship: A Comparative Study of Indonesian Parents of Children with and without Autism Spectrum Disorder (ASD)”, 73 Trang web [46] https://vi.wiktionary.org/wiki/quan [47] https://www.autismspeaks.org/ [48] https://benhviennhitrunguong.gov.vn/phuc-hoi-chuc-nang-cho-tre-tu-ky2.html [49] https://www.cdc.gov/ [50]https://news.vumc.org/2021/12/02/vkc-data-shows-increase-in-autismspectrum-disorder-prevalence-provides-new-data-on-4-year-olds/? [50] https://www.cdc.gov/ncbddd/developmentaldisabilities/features/increasein-developmental-disabilities.html 74 PHỤ LỤC PHIẾU THĂM DÒ Ý KIẾN (Dành cho Phụ huynh) Mục đích nghiên cứu nhằm tìm hiểu đánh giá thực trạng vấn đề Can thiệp sớm trẻ Rối loạn phổ tự kỉ (RLPTK) nay, từ góp phần đưa định hướng để nâng cao chất lượng công tác can thiệp sớm cho trẻ RLPTK thời gian tới Do vậy, liệu thông tin cá nhân người tham gia giữ kín sử dụng nhằm mục đích nghiên cứu Mọi ý kiến đóng góp anh/chị có ý nghĩa với nghiên cứu chúng tơi Xin trân trọng cảm ơn mong nhận hợp tác anh/chị! Nhóm nghiên cứu Đề tài cấp Nhà nước “Nghiên cứu xây dựng mơ hình phát sớm, can thiệp sớm giáo dục cho trẻ em rối loạn phổ tự kỉ Việt Nam dựa vào gia đình cộng đồng” I THƠNG TIN CHUNG Người trả lời Phiếu: Giới tính Năm sinh Dân tộc Nghề nghiệp: Trình độ Nơi sinh sống: Số gia đình Họ tên con: 9.Tuổi 10 Giới tính11 Thời điểm phát RLPTK 11 Anh/chị tham gia khoá đào tạo/ bồi dưỡng giáo dục trẻ RLPTK? (xin ghi rõ nội dung đào tạo, thời lượng đào tạo) 75 A Thực trạng can thiệp sớm trẻ RLPTK dựa vào gia đình Anh/chị tiến hành CTS cho gia đình? a Có b Khơng Thời điểm anh chị tiến hành CTS cho con? Khi ………….tuổi Lý anh chị tiến hành can thiệp sớm gia đình cho con? a Thuận lợi mặt thời gian b Thuận lợi mặt kinh phí c Thuận lợi mặt địa điểm d Thuận lợi nhân lực e Thuận lợi khác (xin ghi cụ thể) Ai người giữ vai trò chủ động tiến hành CTS cho anh/chị gia đình? a Bố b Mẹ c Người thân khác (ông, bà, anh chị em); d Giáo viên can thiệp e Người khác (xin ghi cụ thể) Xin anh/ chị ghi rõ thời điểm anh/chị tiến hành can thiệp sớm cho gia đình? Buổi ……………………………… (sáng/ trưa/ chiều/ tối) Xin anh/ chị ghi rõ thời lượng buổi can thiệp sớm mà anh/chị tiến hành cho gia đình? Số phút/ buổi can thiệp = ………………………Phút/ buổi Xin anh/ chị ghi rõ thời lượng can thiệp mà anh/chị tiến hành cho trẻ RLPTK gia đình tuần? Số can thiệp/ tuần = ………………………giờ/ tuần 76 Những yếu tố ảnh hưởng đến thời lượng tiến hành hoạt động can thiệp sớm cho gia đình? a Mức độ khó khăn mà trẻ gặp phải b Thời gian sinh hoạt trẻ c Thời gian sinh hoạt gia đình d Điều kiện kinh tế gia đình e Thời gian thân anh/chị f Khoảng cách địa lý gia đình g Khác (xin ghi cụ thể) B Thực trạng can thiệp sớm trẻ RLPTK dựa vào cộng đồng Anh/chị có cho tham gia vào hoạt động can thiệp sớm khác cộng đồng? a Tại sở y tế; b Tại sở giáo dục cộng đồng làng, xã; c Tại trung tâm hỗ trợ giáo dục hoà nhập cấp tỉnh; d Tại trung tâm can thiệp sớm tư nhân; e Khác:……………… Lý anh chị cho tham gia can thiệp sớm sở khác cộng đồng? a Chuyên môn giáo viên sở tốt b Cơ sở vật chất sở tốt c Con hoà nhập tốt d Nhận hỗ trợ mặt kinh phí e Được giao lưu với phụ huynh khác f Thuận lợi khác (xin ghi cụ thể) Xin anh/ chị ghi rõ thời điểm anh/chị tham gia hoạt động can thiệp sớm cho cộng đồng? Buổi ……………………………… (sáng/ trưa/ chiều/ tối) 77 Xin anh/ chị ghi rõ thời lượng buổi can thiệp sớm mà anh/chị tham gia sở cộng đồng? Số phút/ buổi can thiệp = ………………………Phút/ buổi Xin anh/ chị ghi rõ thời lượng can thiệp mà anh/chị tham gia sở cộng đồng? Số can thiệp/ tuần = ………………………giờ/ tuần Anh/ chị có nhận nguồn kinh phí cho tham gia can thiệp sớm sở cộng đồng? a Nhà nước b Tổ chức/ cá nhân liên quan đến người khuyết tật c Dự án d Không (tức tự chi trả) 7.Đánh giá anh chị mức chi phí chi trả cho dịch vụ can thiệp sớm cộng đồng? a Quá đắt đỏ b Đắt đỏ c Vừa phải d Rẻ Đánh giá anh/chị hiệu can thiệp sớm sở địa phương anh/chị: Đánh giá Cơ sở Rất Hiệu hiệu a Cơ sở y tế b Cơ sở giáo dục cộng đồng làng/xã/ cụm/ phường c Trung tâm hỗ trợ 78 Ít Khơng hiệu hiệu giáo dục hoà nhập cấp tỉnh; d Trung tâm can thiệp sớm tư nhân; e Khác:……………… …… 9.Đánh giá anh/chị mức độ liên kết sở cung cấp dịch vụ can thiệp sớm nêu hoạt động can thiệp sớm trẻ RLPTK a Liên kết chặt chẽ thường xuyên; b Liên kết mức độ bình thường khơng thường xun; c Liên kết mức độ lỏng lẻo không thường xun; d Ít khơng có liên kết sở C Thực trạng mơ hình can thiệp sớm trẻ RLPTK Anh/chị biết mơ hình giáo dục cung cấp dịch vụ Can thiệp sớm cho trẻ RLPTK? a Mơ hình chun biệt b Mơ hình hội nhập c Mơ hình hồ nhập d Khác:…………… Đánh giá anh/chị hiệu mô hình này? Đánh giá Mơ hình Rất hiệu a Mơ hình chun biệt b Mơ hình hội nhập c Mơ hình hồ nhập d Khác:………………… 79 Hiệu Ít Không hiệu hiệu Đánh giá anh/chị tầm quan trọng lực lượng tham gia hoạt động can thiệp sớm cho trẻ RLPTK? Đánh giá Rất Thành phần quan trọng a Cha mẹ trẻ RLPTK b Người thân gia đình trẻ RLPTK (ơng bà, cô chú, anh chị em trẻ RLPTK) c Những người cộng đồng (hàng xóm, trưởng thơn, y tế xã, phường ) d Giáo viên hoà nhập e Giáo viên chuyên biệt f Nhà quản lý sở giáo dục/ nhà trường g Nhà giáo dục đặc biệt h Nhà trị liệu (ngôn ngữ, vận động, cảm giác…) i Khác:…………………… 80 Quan trọng Ít Khơng quan quan trọng trọng BẢNG HỎI VỀ QUAN DIỂM NUÔI DẠY CON Nghề Nghiệp bố/mẹ(chọn đáp án):  Công chức nhà nước  Công ty tư nhân  Lao động tự Tình trạng nghề nghiệp thân(chọn đáp án)  Làm việc toàn thời gian  Làm việc bán thời gian  Thất nghiệp/không làm Người chăm sóc trẻ tự kỷ (chọn đáp án):  Cha/mẹ  Ông, bà  Quan hệ khác (Ghi rõ): Hiện tại, gia đình anh chị có người sống nhau: người Hãy đánh giá quan điểm nuôi dạy (đánh dấu X vào ô phù hợp cho câu): Quan điểm Đồng ý Bố mẹ cần nghiêm khắc với Trẻ nên làm muốn Bố mẹ cần lắng nghe ý kiến Bố mẹ cần tôn trọng ý kiến Trẻ em cần người lớn bảo làm việc chưa nên tự làm Trẻ nên phát triển tự do, không nên bị áp đặt 81 Không Nửa đồng ý đồng ý nửa không Bố mẹ cần định hướng cho thay để tự định hướng Bố mẹ cần ứng xử với cách dân chủ Trẻ em nên phát triển tự theo ý thích Anh chị đánh giá mức độ thường xuyên làm việc với con? Thường Thỉnh xuyên Trò chuyện với Đánh không nghe lời Cho làm việc thích Đặt kỳ vọng cho phát triển Mắng khơng nghe lời Giao cho người khác chăm sóc Công việc bận rộn thường xuyên cơng tác nên thời gian dạy Nhờ người khác dạy dỗ Tìm nơi tốt để dạy học 10 Tự dạy dỗ 11 Thường xuyên trao đổi với nhà trường, giáo viên, cán can thiệp việc dạy 12 Để ý tơn trọng sở thích riêng 82 Không thoảng ... nước nước phát sớm, can thiệp sớm, quan điểm nuôi dạy con, mối quan hệ quan điểm nuôi dạy cha mẹ có mắc RLPTK với việc phát sớm can thiệp sớm Về phát sớm, can thiệp sớm cho trẻ RLPTK cho thấy... ni dạy cha mẹ có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 59 Bảng 3.21 : Quan điểm nuôi dạy cha mẹ có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 60 Bảng 3.22 Mối quan hệ quan điểm nuôi dạy phát sớm 61 Bảng 3.23: Mối quan hệ quan. .. Phát sớm rối loạn phổ tự kỷ Phát sớm cho trẻ tự kỷ việc trẻ tự kỷ phát trước tuổi lên Sớm – 18 tháng Những trẻ tự kỷ phát trước 18 tháng thường rơi vào trường hợp tự kỷ điển hình Cha mẹ thường cho