Khó khăn khi cho con đi đánh giá, chẩn đốn RLPTL ĐTB ĐLC
Khó khăn khác 1.85 0.36
Y tế xã hướng dẫn cụ thể 1.78 0.41
Các thành viên trong gia đình nhận thức rõ vai trò của phát
hiện sớm 1.68 0.46
Gia đình có thể tự tìm hiểu thơng tin 1.64 0.48 Khó khăn gia đình gặp phải khi đưa con đi chẩn đốn, đánh giá có gặp nhiều khó khăn khác nhau, trong bảng 3.5 thì những “Khó khăn khác” (ĐTB Hỏi thăm bà con, mọi người xung quanh 1.71 0.45 Tra cứu biểu hiện của con trên mạng internet 1.59 0.49 Tìm kiếm thơng tin các địa chỉ, cơ sở chẩn đoán, đánh giá 1.57 0.49
= 1.85; ĐLC = 0.36), “Y tế xã hướng dẫn cụ thể” (ĐTB = 1.78, ĐLC = 0.41) và “Gia đình có thể tự tìm hiểu thơng tin” (ĐTB = 1.64, ĐLC = 0.48) là ít gặp khó khăn nhất.
Khi gia đình quyết định cho trẻ đi kiểm tra đánh giá thì gia đình lựa chọn cơ sở nào để tiến hành kiểm tra cho con, bảng 3.6 mô tả chi tiết việc cha mẹ đã cho con đi khám lần đầu tiên ở đâu?
Bảng 3.6. Địa điểm, cơ sở gia đình cho con đi chẩn đốn, đánh giá RLPTK
Địa điểm, cơ sở gia đình cho con đi chẩn đốn, đánh giá RLPTK
Số Lượng
(SL)
ĐTB ĐLC
Bệnh Viện tuyến trên nơi có Khoa Tâm Bệnh 89 2.18 2.13 Trung tâm chẩn đoán và can thiệp 89 1.98 0.14
Phòng khám tư nhân 89 1.94 0.23
Bệnh viện nơi gần khu vực sinh sống 89 1.93 0.25 Nhà người quen (phụ huynh có con có biểu
hiện giống con mình) 89 1.89 0.31
Trường học 89 1.87 0.34
Sử dụng một phần mềm sàng lọc online cho
cha mẹ 89 1.67 0.47
Khơng nơi nào, gia đình từ kết luận 89 1.62 0.48
Thầy bói 89 1.53 0.50
Nhìn vào bảng số liệu cho thấy: “Bệnh Viện tuyến trên nơi có Khoa Tâm Bệnh” (ĐTB =2.18; ĐLC =2.13) ; “Trung tâm chẩn đoán và can thiệp” (ĐTB = 1.89; ĐLC = 0.14) là nơi mà nhiều cha mẹ lựa chọn cho con tới kiểm tra. Và lựa chọn như: “ Phòng khám tư nhân” (ĐTB= 1.94; ĐLC= 0.23); “ thầy bói” (ĐTB = 1.53; ĐLC = 0.50), “Khơng nơi nào, gia đình tự đưa ra kết luận” (ĐTB = 1.62; ĐLC = 0.48) ; “Sử dụng một phần mềm sàng lọc online
cho cha mẹ” (ĐTB = 1.67, ĐLC = 0.47) là nơi mà cha mẹ đưa con đến ít nhất. Qua bảng 3.6 chúng ta thấy nhiều cha mẹ đã nhận thức đúng các cơ sở có đủ chức năng đánh giá, chẩn đốn uy tín cho con của mình ngay khi có quyết định đưa con đi kiểm tra.
Bảng 3.7. Ai là người đưa ra kết luận chẩn đoán RLPTK với con bạn
Ai là người đưa ra kết luận chẩn đoán tự kỷ đối với
con bạn? ĐTB ĐLC
Bác sĩ chuyên khoa 1.96 0.20
Chuyên gia tâm lý 1.93 0.24
Bác sĩ nhi khoa 1.87 0.33
Giáo viên giáo dục đặc biệt 1.86 0.35
Giáo viên 1.77 0.42
Không ai 1.75 0.43
Nhân viên công tác xã hội 1.48 0.50
Từ bảng 3.7 cho thấy: Phụ huynh cho rằng “ Bác sĩ chuyên khoa” (ĐTB = 1.96, ĐLC = 0.20); “Chuyên gia tâm lý” (ĐTB = 1.93, ĐLC = 0.24) là hai đối tượng phụ huynh lựa chọn là người có đủ chức năng, kiến thức và kỹ năng để đưa ra kết luận chẩn đoán cho con của họ. Và “Nhân viên công tác xã hội” (ĐTB = 1.48, ĐLC = 0.50) là đối tượng phụ huynh lựa chọn ít nhất. Ở đây thấy phụ huynh có nhận thức đúng đắn về các đối tượng sẽ đưa ra kết luận chẩn đốn RLPTK cho con của mình.
Khi cho con đi kiểm tra thì việc tiến hành kiểm tra được thực hiện theo quy trình nào. Ở bảng 3.8 cho thấy: “Quan sát và tương tác (chơi cùng) với cháu, phỏng vấn bố mẹ thông qua một số thang đo cụ thể, rồi kết luận” (ĐTB = 1.98, ĐLC = 0.15) ;“Quan sát và tương tác với cháu rồi kết luận” (ĐTB = 1.86, ĐLC = 0.34); “Quan sát, hỏi chuyện cháu và phỏng vấn bố mẹ, yêu cầu các chỉ định chụp chiếu các thông số điện não, rồi kết luận” (ĐTB = 1.78, ĐLC = 0.41) là quy trình được nhiều cha mẹ được thực hiện nhiều nhất khi
cho con đi đánh giá, chẩn đốn. Quy trình “Phỏng vấn bố mẹ là chính và quan sát cháu một chút, rồi kết luận” (ĐTB = 1.78, ĐLC = 0.41); “Quan sát và tương tác với cháu qua các thang đo, phỏng vấn bố mẹ và thực hiện các chỉ định chụp chiếu thông số điện não, rồi kết luận” (ĐTB = 1.73, ĐLC = 0.44); “Xem tuổi, ngày sinh, tháng đẻ của cháu và bố mẹ rồi kết luận” (ĐTB = 1.61, ĐLC = 0.49) là quy trình ít cha mẹ được sử dụng khi tiến hành đánh giá cho con tại các cơ sở. Điều này cho thấy, thực trạng nhiều cha mẹ đưa con đi đánh giá, chẩn đốn đã nắm được đúng quy trình và hình thức đánh giá để đưa ra kết luận chính xác nhất về vấn đề của con mình và vẫn cịn số ít phụ huynh chưa nắm được quy trình chính xác hoặc đưa đi các cơ sở thiếu uy tín nên quy trình khơng được chính xác.
Bảng 3.8. Quy trình tiến hành
Quy trình kiểm tra được tiến hành như thế nào? ĐTB ĐLC Quan sát và tương tác (chơi cùng) với cháu, phỏng vấn bố
mẹ thông qua một số thang đo cụ thể, rồi kết luận 1.98 0.15 Quan sát và tương tác với cháu rồi kết luận 1.86 0.34 Quan sát, hỏi chuyện cháu và phỏng vấn bố mẹ, yêu cầu
các chỉ định chụp chiếu các thông số điện não, rồi kết luận 1.78 0.41 Quan sát và tương tác với cháu qua các thang đo, phỏng
vấn bố mẹ và thực hiện các chỉ định chụp chiếu thông số điện não, rồi kết luận
1.73 0.44 Phỏng vấn bố mẹ là chính và quan sát cháu một chút, rồi
kết luận 1.73 0.44
Xem xem tuổi, ngày sinh, tháng đẻ của cháu và bố mẹ rồi
Bảng 3.9. Cơ sở những đánh giá chun mơn Kết luận tự kỷ, hoặc có nguy cơ tự kỷ đối với con bạn Kết luận tự kỷ, hoặc có nguy cơ tự kỷ đối với con bạn được đưa ra trên cơ sở những đánh giá chuyên môn cụ
thể nào?
ĐTB ĐLC
Cơ sở đánh giá chuyên môn: Đánh giá tâm lý-hành vi 1.97 0.15 Cơ sở đánh giá chuyên mơn: Đánh giá về q trình mang
thai, sinh và sau sinh của mẹ 1.86 0.35
Cơ sở đánh giá chun mơn: Đánh giá về tiểu sử gia đình 1.82 0.38 Cơ sở đánh giá chuyên môn: Đánh giá về tâm thần kinh
(điện não) 1.72 0.45
Cơ sở đánh giá chuyên môn: Đánh giá về những khiếm
khuyết, hoặc thương tổn về cơ thể 1.71 0.45
Cơ sở đánh giá chuyên môn: Xét nghiệm y học-sinh hóa
(xét nghiệm máu, nước tiểu, phân tích gen…) 1.63 0.48 Cơ sở đánh giá chun mơn: Phân tích gen
1.23 0.42
Phụ huynh cho biết quá trình đánh giá chẩn đoán bao gồm các hoạt động đánh giá cụ thể như sau: “Đánh giá tâm lý – hành vi”(ĐTB = 1.97, ĐLC = 0.15), “Đánh giá về quá trình mang thai, sinh và sau sinh của mẹ” (ĐTB = 1.85, ĐLC = 0.35); “Đánh giá về tiểu sử gia đình” (ĐTB = 1.82, ĐLC = 0.38), “Đánh giá về những khiếm khuyết hoặc thương tổn về cơ thể” (ĐTB = 1.71, ĐLC = 0.45), “Đánh giá về tâm thần kinh (điện não)” (ĐTB = 1.72, ĐLC = 0.45) , “Xét nghiệm y học – sinh hóa (xét nghiệm máu, nước tiểu, phân tích gen, …)(ĐTB = 1.63, ĐLC = 0.48), “Phân tích gen” (ĐTB = 1.23, ĐLC = 0.42). Thực tế cho thấy không phải tất cả phụ huynh cho con đi đánh giá đều được tiến hành đầy đủ các cơ sở chun mơn trên. Nhưng nhìn vào bảng số liệu cho thấy: đánh giá tâm lý – hành vi là cơ sở chuyên môn
được phụ huynh lựa chọn nhiều nhất và cơ sở chuyên mơn phân tích gen là được ít phụ huynh lựa chọn nhất.
Bảng 3.10. Người phát hiện và chẩn đốn cho cháu theo quy trình là:
Nội dung ĐTB ĐLC
Bác sĩ chuyên khoa 2.00 0.00
Chuyên viên tâm lý 1.91 0.28
Bác sĩ tâm thần nhi 1.87 0.34
Giáo viên can thiệp 1.84 0.36
Chuyên gia giáo dục đặc biệt 1.80 0.40
Giáo viên 1.69 0.46
Thầy bói 1.64 0.48
Theo đánh giá của phụ huynh, lực lượng thực hiện phát hiện sớm và chẩn đốn theo quy trình rất đa dạng, bao gồm cả những người có năng lực chun mơn và những người khơng có năng lực chun mơn đánh giá chẩn đốn trẻ RLPTK, cụ thể như sau: bác sĩ chuyên khoa, bác sĩ tâm thần nhi, chuyên gia tâm lý, chuyên gia giáo dục đặc biệt, giáo viên can thiệp, giáo viên, thầy bói.
Theo như bảng 3.10 thì“Bác sĩ tâm thần nhi” (ĐTB = 1.78, ĐLC = 0.34), và “Bác sĩ chuyên khoa”; “Chuyên viên tâm lý” (ĐTB = 1.91; ĐLC = 0.28) là lựa chọn được chọn nhiều hơn cả. Và “Thầy bói” (ĐTB = 1.64, ĐLC = 0.48) và “Giáo viên”(ĐTB = 1.87, ĐLC = 0.34) là hai đối tượng được lựa chọn ít hơn. Điều này cho thấy một thực tế hiện nay, khi các phụ huynh thấy con của mình có một số biểu hiện đáng lo lắng thì gia đình đã đưa đi khám và chẩn đốn. Phụ huynh có nhận thức khá đúng đắn về đối tượng sẽ phát hiện và chẩn đốn cho con mình phải là đội ngũ bác sũ, chuyên viên được đào tạo và có đủ kỹ năng, kiến thức để thăm khám và chẩn đoán.
Khi đưa con đi kiểm tra, chẩn đoán, các cha mẹ đánh giá chất lượng của dịch vụ như sau được mô tả ở bảng 3.11. “Trình độ và kinh nghiệm của các chuyên gia đánh giá, chẩn đoán” (ĐTB = 3.83; ĐLC = 1.09); “Độ tin cậy
và tính thuyết phục của các kết luận chẩn đoán” (ĐTB = 3.79; ĐLC = 1.15); “Thái độ chuyên nghiệp của những người làm dịch vụ”; “Hiệu quả tư vấn và hỗ trợ phụ huynh, gia đình” (ĐTB = 3.74; ĐLC = 1.18) là những khía cạnh được đánh giá là hiệu quả nhất.
Bảng 3.11. Bảng đánh giá khía cạnh dịch vụ phát hiện sớm tự kỷ đối với con của bạn
Cho biết đánh giá của bạn về các khía cạnh dịch vụ phát hiện
sớm tự kỷ đối với con bạn?
Mức độ
ĐTB ĐLC
1 2 3 4 5
Trình độ và kinh nghiệm của các
chuyên gia đánh giá, chẩn đoán 29.7 40.6 17.2 7.8 4.7 3.83 1.09 Độ tin cậy và tính thuyết phục
của các kết luận chẩn đốn 32.9 31.4 22.9 7.1 5.7 3.79 1.15 Thái độ chuyên nghiệp của
những người làm dịch vụ 28.6 40 12.9 14.3 4.3 3.74 1.15 Hiệu quả tư vấn và hỗ trợ phụ
huynh, gia đình 30.4 36.2 15.9 11.6 5.8 3.74 1.18 Tính khoa học, hệ thống của quá
trình đánh giá, chẩn đốn 22.1 41.2 25.0 8.8 2.9 3.71 1.00 Tính chuyên nghiệp của cơ sở
cung cấp dịch vụ 28.6 34.4 21.4 10 5.7 3.70 1.15 Sự đầy đủ và tiện lợi về thông tin
đối với phụ huynh 23.2 33.3 21.7 13 8.7 3.49 1.23 (Ghi chú”: 1= Rất Không tốt; 2= Khơng Tốt; 3=Bình thường; 4= Tốt; 5= Rất tốt)
3.1.2. Thực trạng Can thiệp sớm cho trẻ RLPTK
A: Can thiệp tại gia đình
Việc giáo dục cho trẻ tự kỷ tại gia đình mang lại nhiều thuận lợi cho phụ huynh. Khi khảo sát về lý do phụ huynh giáo dục cho con tại nhà, thì
thuận lợi về mặt thời gian là lý do chiếm tỷ lệ cao nhất, chiếm (78%).Việc giáo dục trẻ tại gia đình sẽ giúp phụ huynh tiết kiệm thời gian đưa đón; thay vì tốn thời gian đưa con đến các trung tâm hoặc trường học, thì phụ huynh có thể dành thời gian để để dạy con hoặc làm những công việc khác. Bên cạnh đó, thuận lợi về mặt địa điểm chiếm tỷ lệ cao thứ hai (39%) sau thuận lợi về mặt thời gian. (27.1%) khi nói đến lý do về mặt nhân lực và kinh phí. Thực tế cho thấy thường chi phí can thiệp ở nhà sẽ lớn hơn ở trường và lớp, nhân lực thì ở trường lớp sẽ có giáo viên, những người có chun mơn để giáo dục trẻ, cịn ở nhà chỉ có thể gia đình (bố, mẹ, ơng bà, anh chị em,…). Thuận lợi chủ yếu vẫn là thời gian vì sẽ tiện cho con về chăm sóc và sắp xếp các cơng việc phù hợp với điều kiện của từng gia đình
Bảng 3.12. Lý do tiến hành can thiệp sớm tại gia đình
Nội dung Số lượng (SL) Tỷ lệ phần trăm (%) TĐB ĐLC Có Khơng Có Khơng
Thuận lợi về mặt thời gian 46 13 78 22 1.22 0.41 Thuận lợi về mặt kinh phí 16 43 27.1 72.9 1.73 0.44 Thuận lợi về mặt địa điểm 23 36 39 61 1.61 0.49 Thuận lợi về mặt nhân lực 16 43 27.1 72.9 1.73 0.44
Lý do khác 4 55 6.8 93.2 1.93 0.25
Bảng 3.13. Ai là người giữ vai trò can thiệp
Ai là người giữ vai trò can thiệp Số lượng (SL) ĐTB ĐLC
Mẹ 78 1.96 0.19
Bố 78 1.90 0.30
Giáo viên can thiệp 78 1.74 0.43
Người thân khác (ông, bà, anh chị em) 78 1.69 0.46
Người khác 78 1.21 0.40
Ở đây cho thấy người giữ vai trò chủ động trong can thiệp cho trẻ là bố, mẹ và giáo viên can thiệp. Và ở đây cũng chỉ ra, thời điểm tiến hành can thiệp sớm cho con:
Biểu đồ 3.1. Thời điểm tiến hành can thiệp sớm cho con
Chúng tơi có tiến hành khảo sát thời gian của phụ huynh giáo can thiệp con tại gia đình, kết quả cho thấy phần lớn phụ huynh dành thời gian dạy con vào buổi tối, chiếm tỷ lệ cao nhất chiếm 72.6 %, hơn một nửa so với các buổi còn lại trong ngày. Ban ngày, phụ huynh thường sẽ đi làm, đến tối phụ huynh thường dành thời gian cùng học và chơi với con. Những buổi còn lại trong ngày chiếm tỷ lệ khá thấp, đặc biệt là buổi chiều chiếm 3.2%, buổi sáng chiếm 24.2 %. Điều này cũng khá dễ hiểu vì ban ngày phụ huynh sẽ đi làm, cịn trẻ sẽ đi học tại các trường mầm non hoặc trường chuyên biệt, vì vậy tối là khoảng thời gian thích hợp để phụ huynh dành thời gian can thiệp cho con.
Biểu đồ 3.2. Thời lượng một buổi can thiệp sớm cho con 24%
3% 73%
Thời điểm tiến hành can thiệp cho con (%)
Buổi sáng Buổi chiều Buổi tối
3.2 1.6 4.8 3.2 24.2 4.8 8.1 45.2 3.2 1.6 0 10 20 30 40 50 10 phút 13 phút15 phút 20 phút 30 phút 40 phút 45 phút 60 phút 90 phút 120 phút
Thời lượng can thiệp sớm cho con (%)
Thời lượng can thiệp cho con của mỗi gia đình là khác nhau, nhưng chủ yếu các phụ huynh sắp xếp thời gian can thiệp 60 phút/buổi (45.2%) và 30 phút/ buổi (24.2%). Và có một số ít gia đình dành thời gian rất ít tiến hành can thiệp cho con mình vào buổi tối.
Bảng 3.14. Yếu tố ảnh hướng đến thời lượng can thiệp
Yếu tố ảnh hưởng Số Lượng ĐTB ĐLC
Mức độ khó khăn mà trẻ gặp phải 65 1.97 0.17 Thời gian sinh hoạt của trẻ RTLPTK 65 1.89 0.31 Thời gian sinh hoạt của gia đình 65 1.75 0.43 Thời gian của bản thân phụ huynh 65 1.70 0.45 Điều kiện kinh tế của gia đình 65 1.63 0.48 Khoảng cách địa lý của gia đình 65 1.63 0.48
Can thiệp cho trẻ tại nhà có nhiều điều kiện thuận lợi, nhưng cũng sẽ nhiều yếu tố ảnh hưởng, chi phối đến thời lượng tiến hành can thiệp cho trẻ. Khảo sát về những yếu tố ảnh hưởng cho thấy: “Mức độ khó khăn mà trẻ gặp phải”(ĐTB = 1.97; ĐLC = 0.17) là yếu tố ảnh hưởng nhiều nhất đến thời lượng can thiệp cho con tại nhà. Tiếp đến là “Thời gian sinh hoạt của trẻ RLPTK”(ĐTB = 1.75; ĐLC = 0.43); “Thời gian sinh hoạt của gia đình” (ĐTB = 1.70; ĐLC = 0.45), “Thời gian của bản thân phụ huynh” (ĐTB = 1.70; ĐLC = 0.45) là yếu tố ảnh hưởng khá lớn, ngoài ra “Điều kiện kinh tế của gia đình” (ĐTB = 1.63; ĐLC = 0.48) cũng là yếu tố ảnh hưởng ảnh hưởng không nhỏ. Cuối cùng “Khoảng cách địa lý của gia đình” là yếu tố ảnh hưởng ít nhất (ĐTB = 1.63; ĐLC = 0.48).
B: Can thiệp sớm tại cộng đồng
Bảng 3.15. Cơ sở can thiệp tại cộng đồng
Cơ sở can thiệp Số lượng ĐTB ĐLC
Tại trung tâm giáo dục đặc biệt tư nhân 40 1.90 0.30 Tại các cơ sở giáo dục trong cộng đồng làng, xã 41 1.85 0.35
Tại trung tâm hỗ trợ giáo dục hoà nhập cấp tỉnh 40 1.67 0.47
Tại nơi khác trong cộng đồng 41 1.51 0.50
Khi tìm hiểu về lựa chọn cơ sở cho con tham gia hoạt động can thiệp sớm thì các cha mẹ đều lựa chọn là “Trung tâm can thiệp giáo dục đặc biệt tư nhân” (ĐTB = 1.90, ĐLC = 0.30), đây là cơ sở mà cha mẹ lựa chọn nhiều nhất. Điều này cho thấy rằng, trẻ RLPTK tham gia các hoạt động can thiệp sớm tại các trung tâm giáo dục đặc biệt tư nhân là khá phổ biến.
Với các cơ sở như: “Tại nơi khác trong cộng đồng” (ĐTB = 1.51, ĐLC=0.50); “Tại các cơ sở y tế” (ĐTB = 1.75, ĐLC = 0.43); “Tại các cơ sở giáo dục trong cộng đồng làng, xã” (ĐTB = 1.85, ĐLC = 0.35); “Tại trung tâm