1.1 .Tổng quan nghiên cứu vấn đề
1.2. Các khái niệm liên quan
1.2.2. Rối loạn phổ tự kỷ
1.2.2.1. Khái niệm
Thuật ngữ “Autism” bắt nguồn từ chứ Hi Lạp “Auto” là “tự chí” về cái tơi. Khi được dịch sang Tiếng Việt, Autism được sử dụng bằng thuật ngữ như: Tự kỷ, tự tỏa hay tự bế. Sau đó được gọi tắt là ASD (Autism Spectrum Disorder) nghĩa là rối loạn phổ tự kỷ. Có rất nhiều các khái niệm/ định nghĩa khác nhau về tự kỷ:
Từ những năm 1974, những biểu hiện của trẻ tự kỷ như hạn chế trong việc hiểu và biểu đạt ngơn ngữ có lời cũng như khơng lời, khả năng nhận thức và giao tiếp xã hội kém, các hành vi đáp ứng mô trường xung quang khơng thích hợp với tình huống xã hội bởi bác sĩ người Pháp, Jean Marc Itard. Như vậy nhưng ý niệm về rối loạn phổ tử kỷ đã có từ rất sớm
Tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ của Mỹ (1999), các chuyên gia cho rằng: “Tự kỷ là một bệnh lý đi kèm với tổn thương chức năng của não. Tự kỷ là một dạng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển diện rộng, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội”[4]
Theo ICD- 10 định nghĩa: “ Tự kỷ là rối loạn lan tỏa phát triển được xác định bởi một sự phát triển khơng bình thường và hay giảm sút biểu hiện rõ rết trước ba tuổi, và bởi một hoạt động bất thường đặc trưng trong ba lĩnh vực: tương tác xã hội, giao tiếp và những hành vi định hình lặp lại”. Rối loạn này thường xuất hiện ở bé trai nhiều hơn ”[4]
Khái niệm “Tự Kỷ” của Liên hợp quốc trong nghị quyết A/RES/62/139 ngày 21/01/2008: “ Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt cuộc
đời, thường được thể hiện ra ngoài trong ba năm đầu đời, là hệ quả của rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ, ảnh hưởng đến nhiều trẻ em ở nhiều quốc gia khơng phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội, và được đặc trưng bởi khiếm khuyết trong tương tác xã hội, các vấn đề về giao tiếp bằng lời và khơng lời, và có các hành vi, sở thích hạn hẹp và định hình lặp lại” [14]
Trong phạm vi nghiên cứu của đề tài này, chúng tôi lựa chọn khái niệm của DSM-5 của Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ (American Psychological Association, tên viết tắt: APA) (2013): Rối loạn phổ tự kỷ là một rối loạn phát triển đặc trưng bởi sự suy giảm tương tác xã hội và giao tiếp bằng lời và khơng bằng lời nói, hành vi hạn chế, lặp đi lặp lại hoặc rập khn”[30]
Các khái niệm tuy có khác nhau nhưng cùng thống nhất ở các nội dung cốt lõi sau về rối loạn phổ tự kỷ: Là dạng rối loạn phát triển, đặc trưng bởi hai khiếm khuyết chính về giao tiếp xã hội, tương tác xã hội và có hành vi, sở thích mang tính hạn hẹp, lặp lại.
Dấu hiệu nhận biết RLPTK ở mỗi giai đoạn là khác nhau, tuy nhiên dựa vào từng đặc điểm và dấu hiệu của RLPTK mà người ta chia thành các giai đoạn cũng như sau: Giai đoạn trẻ nhỏ; giai đoạn tuổi trưởng thành [9] [10].
a, Các dấu hiệu ở giai đoạn trẻ nhỏ
Ở giai đoạn này các dấu hiệu RLPTK sẽ được chia theo các mốc phát triển của trẻ: từ 0 – 6 tháng tuổi; từ 6 đến 24 tháng; từ 2 đến 3 tuổi và 4 đến 5 tuổi. Các dấu hiệu được thể hiện như sau [10]:
Giai đoạn từ 0 đến 24 tháng: Trẻ có biểu hiện như thiếu giao tiếp mắt; thiếu hoặc ít đáp ứng với nụ cười xã hội; không thân thiện với cha mẹ; khơng thích âu yếm, cơ thể có thể mềm yếu/ cứng khi được ơm; Ít, hạn chế phản ứng với tên gọi; Chưa hoặc chậm phát triển ngơn ngữ; Thích nhìn ngắm bàn tay của mình; Đi kiễng chân/ nhón gót; Thường phát ra các âm thanh vơ nghĩa, lặp lại…
tuổi; Thích chơi một mình, ít và khơng để ý, không chơi với bạn; Thường né tránh ánh mắt giao tiếp với mọi người; Thích xem tranh ảnh, sách bài, logo quảng cáo, nhãn mác; Chưa biết dùng ngón trỏ để thể hiện nhu cầu; Coi người khác như công cụ để yêu cầu như kéo tay người lớn; Chưa biết cách chơi đồ chơi đúng cách, thường chơi theo những cách chưa phù hợp với độ tuổi; Chưa phân biệt được các tình huống nguy hiểm; Thích ngửi và nếm đồ vật…
Giai đoạn từ 4 đến 5 tuổi: Chậm nói hoặc có ngơn ngữ nói nhưng có chứng nhại lời; Giọng nói, cường điệu kỳ cục, chưa phù hợp với các tình huống giáo tiếp; Khơng, hạn chế chơi tưởng tưởng, chơi giả vở, chơi đóng vai; Thích con số, con chữ và thích nói tiếng nước ngồi; Tỏ ra rất thành thạo khi sử dụng các thiết bị điện tử …
b, Các dấu hiệu ở giai đoạn trưởng thành
Mỗi giai đoạn khác nhau mà hành vi xã hội mong muốn ở mỗi cá nhân là khác nhau. Ở giai đoạn trưởng thành những dấu hiệu của RLPTK được chia thành các lĩnh vực như: Trong mối quan hệ; trong công việc và giao tiếp; trong hành vi [10]:
Trong các mối quan hệ: Gặp các vấn đề trong phát triển các kỹ năng giao tiếp, nét mặt thiếu biểu cảm và tư thế cơ thể khơng tự nhiên; Khơng hoặc khó thiết lập tình bạn với những người cũng trang lứa; Gặp khó khăn trong việc quan tâm, chia sẻ, hưởng thụ lợi ích hoặc thành tựu với những người khác; Thiếu sự đồng cảm, khó khăn trong việc thấu hiểu cảm xúc của người khác, chẳng hạn như đau, buồn…
Trong công việc và giao tiếp: Tiếp thu chậm, học tập kém, ít nói chuyện; Khó khăn trong việc khởi xướng và bắt đầu, duy trì và kết thúc một cuộc hội thoại; Rập khuôn và lặp đi lặp lại việc sử dụng ngôn ngữ: tức là lặp lại các từ hoặc cụm từ trước đó mà trẻ RLPTK đã từng nghe trước đó; Khó hiểu những câu nói “ bóng gió” ẩn ý của người khác…
- Trong hành vi: Tập trung vào các chi tiết những đồ vật mà người có RLPTK quan tâm thay vì chú ý đến khái quát toàn thể của đồ vật; Lo lắng về các chủ
đề nhất định; Rập khuôn hành vi và sở thích
1.2.3.2. Tiêu chuẩn chẩn đốn rối loạn phổ tự kỷ
Trong nghiên cứu này, chúng tôi theo cách tiếp cận của DSM – 5 các tiêu chí chẩn đốn như sau [31]:
Nhóm A: Khiếm khuyết về giao tiếp xã hội phải hội đủ tất cả 3 tiêu chuẩn dưới đây:
1) Trẻ biểu hiện sự vô cảm, không biết rung động, chia sẻ tình cảm, sở thích của mình với người khác, khơng thể bắt chuyện, nhập chuyện, và cách đối đáp trong giao tiếp xã hội rất khác thường.
2) Trẻ có những khiếm khuyết về sự bày tỏ cử chỉ, hành vi, dùng lời và không dùng lời, qua sự giao tiếp bằng mắt, không thể hiểu và diễn đạt bằng điệu bộ, hoặc bày tỏ cảm xúc trên nét mặt.
3) Trẻ gặp nhiều khó khăn trong vấn đề kết bạn và duy trì tình bạn, ngoại trừ cha mẹ và những người chăm sóc khác, khơng thể thay đổi hành vi theo sự địi hỏi của mọi người trong những hồn cảnh khác nhau, thiếu khả năng chơi giả vờ, và khơng có hứng thú sinh hoạt chung theo nhóm.
Nhóm B: Những giới hạn, lặp lại, rập khn về hành vi, sở thích và hoạt động, phải hội đủ tối thiểu 2 trong 4 tiêu chuẩn dưới đây:
1) Trẻ nói lặp lại, hoạt động tay chân hay sử dụng đồ vật theo lối rập khuôn. 2) Trẻ khăng khăng muốn giữ nguyên nề nếp, thói quen, thường chống lại sự đổi thay trong môi trường sinh hoạt hằng ngày.
3) Trẻ bị cuốn hút vào những sở thích “độc nhất vô nhị”, chẳng hạn thích sưu tầm những chủ đề về thời tiết, lịch trình xe bt, tạp chí, v.v…
4) Phản ứng mạnh hay thiếu phản ứng đối với những tác động thuộc về giác quan. Ví dụ, trẻ khơng cảm nhận được nhiệt độ lạnh hay nóng, khơng có cảm giác đau đớn khi ngã té, trầy xước đến chảy máu, nhạy cảm đối với âm thanh, vải sợi, ngửi và sờ chạm vật thể nào đó q mức bình thường, hoặc có những hành vi tự kích thích như quay vịng đồ chơi, mê mẩn nhìn đèn điện, quạt xoay trên trần nhà.
Nhóm C: Những khiếm khuyết hay những triệu chứng trên phải biểu hiện lúc trẻ còn nhỏ tuổi (nhưng, có thể chưa lộ rõ cho đến khi sự địi hỏi của xã hội vượt xa so với khả năng hạn chế của trẻ).
Nhóm D: Những triệu chứng nêu trên có ảnh hưởng đối nghịch và hạn chế khả năng sinh hoạt hàng ngày của trẻ.
Nhóm E: Những triệu chứng nêu trên khơng thể giải thích được bởi khuyết tật trí tuệ hay sự chậm phát triển bao quát của trẻ. Tự kỉ thường đi đơi với khuyết tật trí tuệ. Trong trường hợp có sự chẩn đốn này, khả năng giao tiếp xã hội của trẻ phải ở dưới mức trung bình so với những trẻ có sự phát triển ngơn ngữ bình thường và đúng theo độ tuổi.
1.2.2.3. Phát hiện sớm rối loạn phổ tự kỷ
Phát hiện sớm cho trẻ tự kỷ chính là việc trẻ tự kỷ được phát hiện trước tuổi lên 3. Sớm nhất có thể 6 – 18 tháng. Những trẻ tự kỷ được phát hiện trước 18 tháng thường rơi vào trường hợp tự kỷ điển hình. Cha mẹ thường cho trẻ tự kỷ đi khám các bác sĩ chuyên khoa nhi hoặc tai mũi họng hoặc các vấn đề khác thay vì cho bé đi khám về rối loạn phổ tự kỷ. Cha mẹ là người đầu tiên phát hiện ra những dấu hiệu bất thường của con mình. Những trường hợp phát hiện muộn là do cha mẹ thiếu hiểu biết về các mốc phát triển của trẻ [5]
Phát hiện sớm thì có thể tiến hành can thiệp sớm, giúp cho trẻ phát triển theo hướng tích cực. Phát hiện sớm rất quan trọng. Ai quan tâm đến trẻ em đều là một trong những thành phần có thể phát hiện ra những bất thường ở trẻ nhỏ. Nhưng cha mẹ vẫn là người phát hiện ra những sự phát triển bất thưởng ở giao tiếp, tương tác, …từ đó đưa trẻ đi khám ở những cơ sở uy tín như bệnh viên nhi, bệnh viện tâm thần,….[19]
1.2.2.4. Can thiệp sớm rối loạn phổ tự kỷ a, Khái niệm
Theo từ điển Oxford, khái niệm về sự can thiệp được hiểu như sau: “Can thiệp là tham gia vào tình huống theo trật tự nhất định nhằm cải thiện hoặc giúp đỡ”
Khái niệm can thiệp sớm đối với trẻ khuyết tật có thể được hiểu như là can dự vào sự phát triển của trẻ, vào gia đình của trẻ thơng qua các biện pháp khác nhau ( chăm sóc, giáo dục, trị liệu, tư vấn,…) nhắm giúp trẻ phát triển tối đa khả năng và có thể tham gia hoa nhập các hoạt động của xã hội [19]. Đó là q trình sắp xếp, tổ chức môi trường vật chất và tác động xã hội để đảm bảo đem lại sự tiến bộ mong đợi của trẻ theo mục tiêu đã được lập ra trong kế hoạch can thiệp can thiệp.
Can thiệp sớm được coi là quá trình tác động vào cuộc sống của trẻ nhỏ khuyết tật và gia đình nhằm thay đổi xư hướng và hệ quả các khuyết tật hay sự chậm phát triển. Việc can thiệp phải được tiện hành trên từng cá nhân nhưng kết hợp điều chỉnh để giúp trẻ phát huy tiềm năng.
Như vậy, khái niệm Can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ được hiểu là những chỉ dẫn ban đầu và dịch vụ dành cho trẻ và gia đình trẻ tự kỷ nhằm kích thích và huy động sự phát triển tối đa của trẻ ở giai đoạn trước tuổi đi học, tạo điều kiện và chuẩn bị tốt cho trẻ tham gia vào hẹ thơng giáo dục phổ thơng và hịa nhập xã hội.
b, Vai trò của can thiệp sớm đối với trẻ rối loạn phổ tự kỷ
Can thiệp sớm có ý nghĩa vơ cùng quan trọng nhằm bảo đảm việc hỗ trợ cần thiết và đúng thời điểm quan trọng để giúp trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng có cơ hội học tập bồi đắp những khiếm khuyết cốt lõi. Can thiệp sớm có thể bắt đầu từ lúc trẻ sơ sinh đến khi trẻ đến tuổi đi học. Đối với trẻ khuyết tật hoặc trẻ tự kỷ, can thiệp càng sớm thì trẻ càng có cơ hội tiếp cận với các dịch vị can thiệp chuyên nghiệp và các nhà chuyên môn để định hướng can thiệp theo phù hợp với khả năng và mức độ khiếm khuyết của trẻ [21]. Tiến hành can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ để : (1)Tăng cường sự phát triển của trẻ ;(2) Hỗ trợ và giúp đỡ gia đình trẻ; (3) Tối đã hóa lợi ích của trẻ đối với gia đình và cộng đồng.
Sự can thiệp sớm, kịp thời và đúng thời điểm thì có ý nghĩa vơ cùng quan trọng và thiết thực đối với các bé có những khó khăn về phát triển .Phát
hiện sớm là cách thức giúp gia đình và các nhà chuyên môn xác định được nhu cầu can thiệp sớm của trẻ và gia đình để từ đó xây dựng chương trình phù hợp để phát triển tối đa tiềm năng và cải thiện các khó khăn cốt lõi [11]. Can thiệp sớm giúp cho trẻ giảm đi những nguy cơ làm cho mức độ khó khăn trầm trọng hơn và hạn chế được những khó khăn thứ phát. Can thiệp sớm cịn giúp cho trẻ tự kỷ cảm thấy an tồn với các mơi trường khác nhau và các mối quan hệ mới. Chương trình can thiệp sớm tiếp cận đúng với khó khăn cốt lõi và có sự tiếp cận của người can thiệp theo các phương pháp khoa học được kiểm chứng điều này tạo giúp cho trẻ tự kỷ không chỉ phát triển về ngôn ngữ, nhận thức mà cịn giảm được những hành vi khơng mong muốn [21]. Dịch vụ can thiệp sớm được cung cấp đáp ứng nhu cầu của gia đình trẻ tự kỷ nhưng chính dịch vụ này cũng tác động không nhỏ đến cha mẹ và gia đình có trẻ mặc rối loạn phổ tự kỷ [17]. Và can thiệp sớm cũng là phương pháp giúp cho bố mẹ tham gia và có trách nhiệm chủ đạo trong quá trình can thiệp cho con của mình tại gia đình. Đồng thời, cha mẹ cũng xác định rất rõ được sự chủ động, sự tập trung và các nguồn lực để chăm sóc và dạy dỗ cho con mình trong giai đoạn can thiệp sớm. Hướng can thiệp càng sớm càng tốt cho trẻ cũng giúp bố mẹ giảm áp lực căng thẳng, cân bằng được mọi thứ trong việc tìm hướng hỗ trợ cho con mình.
Can thiệp sớm thì cung cấp cho cha mẹ các thơng tin quan trọng của trẻ như: (1) Chuẩn đoán, đánh giá, lượng giá, lập kế hoạch và xây dựng chương trình can thiệp sớm; (2) Kiến thức về mốc phát triển và các biện pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ; (3) Hệ thống hỗ trợ và các dịch vụ xã hội mà gia đình cần được đáp ứng và được thụ hưởng.
c, Mục tiêu và nguyên tắc của can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ Theo Mc. Collum và Maude (1993) mô tả, mục tiêu can thiệp sớm là để hỗ trợ, giảm thiểu, trị liệu và phòng tránh ảnh hưởng của các dạng rối loạn/khuyết tật. Ở đây việc phòng tránh được hiểu là trị liệu/ điều trị [13]. Mục tiêu của chương trình can thiệp sớm rất đa dạng đảm bảo được thiết kế
giúp phát triển tối đa khả năng và hỗ trợ giảm những khiếm khuyết của trẻ tự kỷ, đồng thời thúc đẩy, khuyến khích và hỗ trợ cha mẹ tham gia vào quá trình can thiệp sớm và tạo mọi điều kiện cho quá trình can thiệp được diễn ra đem lại hiệu quả cao nhất đối với trẻ.
Theo Bailey và Wolery (1992) Đưa ra một số mục tiêu cụ thể trong chương trình can thiệp sớm hướng đến gia đình. Trong đó các mục tiêu hướng đến trẻ bao gồm: hỗ trợ trẻ về giao tiếp xã hội; nhận thức; vận động; tự phục vụ; các kỹ năng tiền học đường để các con có những trải nghiệm và kỹ năng để chuẩn bị hòa nhập. Còn mục tiêu của can thiệp sớm hướng đến gia đình là nhằm hỗ trợ tâm lý, phương pháp và các sắp đặt môi trường để đảm bảo gia