Mơ hình Số Lượng ĐTB Mức độ ĐLC
1 2 3 4
Mơ hình hịa nhập 61 2.65 12.9 38.7 19.4 29 1.05 Mơ hình chun biệt 57 1.98 33.3 45.6 10.5 10.5 0.93 Mơ hình hội nhập 31 1.67 37.7 57.4 4.9 0 0.93 (Ghi chú: 1= rất hiệu quả, 2 = hiệu quả, 3 = Ít hiệu quả, 4 = khơng hiệu quả)
3.2. Quan điểm ni dạy có RLPTK
Bảng 3.20. Quan điểm ni dạy con của cha mẹ có trẻ rối loạn phổ tự kỷ
Nội dung Số lượng ĐTB ĐLC
Bố mẹ cần lắng nghe ý kiến của con cái 97 2.80 0.55 Bố mẹ cần tôn trọng ý kiến của con 97 2.80 0.44 Bố mẹ cần ứng xử với con một cách dân chủ 98 2.78 0.50 Bố mẹ cần nghiêm khắc với con cái 95 2.64 0.61 Trẻ em nên được phát triển tự do, không nên áp đặt 97 2.54 0.67 Bố mẹ cần định hướng cho con thay vì để con tự định
hướng 96 2.43 0.69
Trẻ em cần được người lớn bảo làm mọi việc và chưa
nên tự ý làm gì 98 2.21 0.80
Trẻ nên được làm những gì trẻ muốn 94 2.18 0.74 Trẻ em nên được phát triển tự do và theo ý thích của mình 96 2.18 0.76 Nhiều bố mẹ cho rằng: Cần tôn trọng ý kiến của con và bố mẹ cần lắng nghe ý kiến của con cái thì có mức độ lựa chọn ngang nhau và cao nhất (ĐTB = 2.80; ĐLC = 0.55) thể hiện việc có nhiều cha mẹ đồng ý với 2 quan điểm này. Và cũng có ít cha mẹ đồng ý với quan điểm: Trẻ em nên được phát triển tự do và theo ý thích của mình (ĐTB = 2.18; ĐLC = 0.74); Trẻ nên được làm những gì trẻ muốn (ĐTB = 2.18; ĐLC = 0.76). Điều này có nghĩa cha mẹ vẫn tơn trọng và lắng nghe ý kiến của con tuy nhiên vẫn sẽ phải theo nguyên tắc, định hướng hoặc chỉ dẫn của cha mẹ chứ không được phát triển tự do theo ý của mình. Như vậy nhiều cha mẹ có quan điểm ni dạy con đúng đắn như lắng nghe và tôn trọng ý kiến của con cái. Nhưng con cái của họ là trẻ rối loạn phổ tự kỷ nên các cha mẹ không cho con làm theo ý muốn của mình và cũng khơng cho con phát triển tự do như trẻ phát triển bình thường khác. Theo nghiên cứu của (Gau, 2010 quan điểm nuôi dạy con của cha mẹ tại các gia
đình Trung Quốc nhận thấy cha mẹ của trẻ mắc tự kỷ (N = 151) tự đánh giá mình là ít tình cảm và kiểm sốt tâm lý nhiều hơn so với cha mẹ của trẻ phát triển bình thường (N = 113).
Nhìn vào bảng 3.22 ta thấy: Nhiều cha mẹ đồng ý hay thường xuyên “Trò chuyện với con” (ĐTB = 2.72; ĐLC = 0.47); “Để ý và tôn trọng sở thích của con” (ĐTB = 2.63; ĐLC = 0.54) và “Tự dạy dỗ con của mình” (ĐTB = 2.62; ĐLC = 0.58).” Nhưng cũng ít đồng ý với quan điểm: “Giao cho người khác chăm sóc con” (ĐTB = 1.50; ĐLC = 0.584); “Nhờ người khác dạy dỗ con” (ĐTB = 1.65; ĐLC = 0.718); “Công việc bận rộn thường xuyên đi cơng tác nên ít thời gian dạy con” (ĐTB = 1.74; ĐLC = 0.64). Ở đây, cha mẹ cũng hiểu rằng cần dành nhiều thời gian hỗ trợ, dạy dỗ và trò chuyện kết nối với con cái của mình như vậy mới giúp cháu có nhiều tiến bộ được và trẻ RLPTK có khó khăn cốt lõi là tương tác và giao tiếp xã hội nên việc bố mẹ để ý và tơn trọng sở thích của con, dành thời gian trị chuyện với con, tự dạy dỗ con của mình điều này sẽ giúp cho con tiến bộ nhiều.
Bảng 3.21: Quan điểm ni dạy con của cha mẹ có trẻ rối loạn phổ tự kỷ
Nội dung ĐTB ĐLC
Trò chuyện với con 2.72 0.47
Để ý và tơn trọng sở thích riêng của con 2.63 0.54
Tự mình dạy dỗ con 2.62 0.58
Thường xuyên trao đổi với nhà trường, giáo viên, cán bộ
can thiệp về việc dạy con 2.52 0.56
Tìm nơi tốt nhất để dạy con học 2.47 0.71
Mắng con khi con không nghe lời 2.21 0.5
Đặt kỳ vọng cho sự phát triển của con 2.21 0.77
Cho con làm mọi việc mình thích 2.14 0.61
Công việc bận rộn và thường xuyên đi công tác nên ít
thời gian dạy con 1.74 0.64
Nhờ người khác dạy dỗ con 1.65 0.71
Giao cho người khác chăm sóc con 1.50 0.58
3.3. Mối quan hệ giữa đặc điểm gia đình với việc phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ RLPT can thiệp sớm cho trẻ RLPT
3.3.1. Mối quan hệ giữa đặc điểm gia đình với việc phát hiện sớm Bảng 3.22. Mối quan hệ quan điểm nuôi dạy con và phát hiện sớm Bảng 3.22. Mối quan hệ quan điểm nuôi dạy con và phát hiện sớm
Thời điểm phát hiện
RLPTK
Thời điểm phát hiện con có dấu hiệu nghi ngờ về RLPTK Tuổi khi chuẩn đoán tự kỷ Tuổi của phụ huynh Quan điểm ni dạy
con độc đốn 0.265
* 0.207* 0.139 -0.027
Quan điểm nuôi dạy
con dân chủ 0.203 0.155 0.087 0.023
Quan điểm nuôi dạy
con tự do -0.253
* -0.054 -0.099 0.018
Số người trong gia đình 0.144 0.160 0.211 0.030
Xem xét mối quan hệ giữa quan điểm nuôi dạy con và thời điểm phát hiện RLPTK thì cho thấy: Một số ít Cha mẹ có quan điểm ni dạy con độc đốn thì thời điểm phát hiện con mắc RLPTK càng muộn (r = 0.265*); Số ít cha mẹ có quan điểm ni dạy con độc đốn thì có những nghi ngờ con mình muộn hơn so với cha mẹ có quan điểm nuôi dạy con tự do (r=0.207*). Và điều này cho thấy, cha mẹ có quan điểm ni dạy con tự do thì thời điểm phát hiện con mắc RLPTK sớm hơn (r =-0.253*). Và với Quan điểm nuôi con tự dân chủ khơng có tương quan với thời điểm phát hiện con mắc RLPTK và thời điểm phát hiện con có những dấu hiệu nghi ngờ về RLPTK.
3.3.2. Mối quan hệ giữa đặc điểm gia đình với việc can thiệp sớm Bảng 3.23: Mối quan hệ giữa quan điểm nuôi dạy con và can thiệp sớm tại Bảng 3.23: Mối quan hệ giữa quan điểm nuôi dạy con và can thiệp sớm tại
cộng đồng
Số người trong gia
đình
Thời lượng một buổi can thiệp sớm mà con tham
gia
Thời lượng can thiệp một tuần mà con tham gia tại cơ sở trong cộng đồng Quan điểm ni dạy
con độc đốn - 0.016 -0.352
* -0.040
Quan điểm nuôi dạy
con dân chủ 0.019 - 0.127 0.026
Quan điểm nuôi dạy
con tự do 0.176 0.098 -0.149
Xem xét mối quan hệ giữa quan điểm nuôi dạy con và can thiệp sớm tại cộng đồng ở bảng số liệu cho thấy: Cha mẹ có quan điểm ni dạy con độc đốn thì càng cho con tham gia ít thời lượng can thiệp tại cộng đồng (r= - 0.352*). Cịn Cha mẹ có quan điểm ni dạy con dân chủ và quan điểm ni con tự do thì khơng có mối tương quan với thời lượng can thiệp cho con tại cộng đồng
3.3.3. Kết quả nghiên cứu trường hợp
Nghiên cứu trường hợp trong đề tài này nhằm làm rõ hơn về thực trạng việc phát hiện sớm, can thiệp sớm và quan điểm nuôi dạy con và mối liên hệ của quan điểm nuôi dạy con với việc phát hiện sớm, can thiệp sớm. Các thông tin chung bao gồm: giới tính, tuổi, chẩn đốn, thời gian can thiệp, quan điểm nuôi dạy con của cha mẹ:
Bảng 3.25. Thông tin phỏng vấn trường hợp
Họ và tên: N.D.T
Giới tính: Nữ
Tuổi: 11 tuổi
Chẩn đoán: Rối loạn phổ tự kỷ
Tăng động giảm chú ý, Khuyết tật trí tuệ Thời gian gia đình có
những lo lắng:
16 tháng – 17 tháng Thời gian bé được
khám, chẩn đoán:
18 tháng Địa chỉ đưa con đi
khám và chẩn đoán:
Khoa Tâm bệnh – Bệnh Viên nhi TW Ai là người chẩn đoán: Bác sĩ
Quy trình thực hiện khám và chẩn đốn:
Bác sĩ khám và hỏi thông tin từ bố mẹ
Test tâm lý: cụ thể bác sĩ quan sát cháu, chơi đồ chơi với cháu
Kết luận và kê đơn thuốc, hẹn tái khám cho cháu. Nơi tiến hành can thiệp: Khoa tâm bệnh – Viện Nhi TW
Trung tâm chuyên biệt trên địa bàn Hà Nội Ai trong gia đình chịu
trách nhiệm can thiệp cho cháu
Bố
Mẹ chủ yếu chăm sóc cháu Thời lượng can thiệp
cho con tại nhà:
Mọi lúc mọi nơi 1h – 1h30/ ngày Thời lượng can thiệp
cho con tại cộng đồng:
Cả ngày Quan điểm nuôi dạy
con của phụ huynh:
Cần tơn trọng con, chú ý đến sở thích và nhu cầu của con để từ đó hỗ trợ con. Đơi khi cũng cho cháu
thoải mái để cháu tự do phát triển. Nhưng cháu bộc lộ nhiều hành vi nên dần bố mẹ cần phải nghiêm khắc hơn, kỷ luật hơn và cứng với cháu hơn thì cháu mới tuân thủ và thực hiện theo. Gia đình tăng tính kiểm sốt hơn với cháu, hướng dẫn cháu nhiều hơn.
Bố có chia sẻ ln thấy căng thẳng với các vấn đề của cháu. Đơi khi cảm giác như mình khơng có tình cảm với cháu, mặc dù vấn thương và bảo vệ cháu, kiểm soát cháu.
Từ kết quả nghiên cứu trường hợp cho thấy, cha mẹ phát hiện những dấu hiệu nghi ngờ sớm và đưa con đi khám và chẩn đốn sớm. Gia đình nhận thức đúng đắn được cơ sở và ai là người đủ năng lực, chức năng để tiến hành đánh giá, chẩn đoán cho cháu. Quan điểm ni dạy con của cha mẹ có nhiều sự thay đổi phụ thuộc vào vấn đề của con cái mình. Như trường hợp bé N.D.T cha mẹ là người có quan điểm dân chủ, ln chú ý quan tâm đến nhu cầu, sở thích và nâng đỡ con cái. Thể hiện sự yêu cầu phù hợp với năng lực của con, đáp ứng những nhu cầu về cảm xúc và tình cảm của con. Khi phát hiện cháu có biểu hiện RLPTK và các hành vi của cháu ngày càng tăng lên thì bố mẹ cảm thấy căng thẳng hơn và tăng tính kiểm sốt, bảo vệ cháu nhiều hơn. Bố mẹ cũng chia sẻ rằng ngày càng giảm tình cảm với con hơn vì nhu cầu chia sẻ giao tiếp không được đáp ứng mặc dù rất thương và bảo vệ con. Đây cũng là lý do dễ hiểu do khiếm khuyết của trẻ RLPTK là giao tiếp xã hội.
Tiểu kết chương 3
Qua số liệu nghiên cứu cho thấy thực trạng việc phát hiện sớm, can thiệp sớm và mối quan hệ giữa quan điểm nuôi dạy con với việc phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ RLPTK như sau:
Thực trạng phụ huynh phát hiện và nghi ngờ con mình có những biểu hiện mắc RLPTK khá sớm. Cha mẹ có nhận thức khá đúng đắn về cơ sở và quy trình, người có đủ chức năng để tiến hành đánh giá và đưa ra chẩn đoán. Hầu hết các phụ huynh đều cho con tham gia can thiệp tại cộng đồng. Các cơ sở can thiệp công là cơ sở cha mẹ lựa chọn nhiều nhất và đánh giá có mức độ hiệu quả cao. Mẹ, bố và giáo viên can thiệp có vai trị chủ đạo trong việc can thiệp cho trẻ tại nhà và tại cộng đồng.
Một số ít Cha mẹ có quan điểm ni dạy con độc đốn thì thời điểm phát hiện con mắc RLPTK càng muộn; Số ít cha mẹ có quan điểm ni dạy con độc đốn thì có những nghi ngờ con mình muộn hơn so với cha mẹ có quan điểm ni dạy con tự do .Và điều này cho thấy, cha mẹ có quan điểm ni dạy con tự do thì thời điểm phát hiện con mắc RLPTK sớm hơn .Cha mẹ có quan điểm ni dạy con độc đốn thì càng cho con tham gia ít thời lượng can thiệp tại cộng đồng. Quan điểm ni dạy con dân chủ khơng có mối quan hệ với thời điểm phát hiện RLPTK và thời điểm phát hiện nghi ngờ con có RLPTK và thời lượng can thiệp cho con tại cộng đồng.
KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ
1. Kết luận
Kết quả nghiên cứu phù hợp với những giả thuyết đã đề ra.
Trước tiên, về thực trang phát hiện sớm cho trẻ RLPTK nghiên cứu cho thấy phần lớn phụ huynh phát hiện và nghi ngờ con mình có những biểu hiện mắc RLPTK khá sớm chủ yếu ở giai đoạn trẻ 2 – 3 tuổi và một số cha mẹ phát hiện con mình ở giai đoạn trẻ lớn hơn từ 4 tuổi trở lên. Khi cha mẹ nghi ngờ con có biểu hiện thì hầu hết cha mẹ đều đợi xem con có tiến bộ hay trở lại bình thường khơng? Và số ít phụ huynh tìm kiếm các nhà chun mơn hay cơ sở để chẩn đốn, đánh giá. Khi cho con đi chẩn đốn, đánh giá thì cha mẹ cũng gặp nhiều thuận lợi và khó khăn. Thuận lợi là gia đình được chỉ dẫn cụ thể của các cán bộ, dễ tìm kiếm thơng tin….Khó khăn nhất chính là các thành viên trong gia đình hiểu đúng về giá trị của chẩn đốn, đánh giá. Thuận lợi trong việc tìm kiếm thơng tin nhưng nhiều cha mẹ vẫn chưa xác định được các cơ sở hay quy trình hay ai là người đủ trình độ chun mơn để xác định một cách đúng đắn vấn đề của con cái họ.
Thực trạng việc can thiệp sớm tại gia đình, thực tế thấy can thiệp tại gia đình mang nhiều thuận lợi như về kinh phí, nhân lực. Và người giữ vai trị can thiệp chính cho trẻ chủ yếu là bố mẹ và giáo viên can thiệp. Và khoảng thời gian mà bố mẹ dành chơi và can thiệp cho con mình chủ yếu là buổi tối. Ban ngày các bố mẹ đi làm, gửi các bạn đi học tại trường mầm non hoặc các trung tâm chuyên biệt. Thời gian buổi tối là khoảng thời gian hợp lý nhất để bố mẹ tương tác và chơi, dạy dỗ con với thời lượng thường là 60 phút/ngày. Thời gian can thiệp cho con tại gia đình có nhiều thuận lợi nhưng có nhiều yếu tố ảnh hưởng như thời gian của bản thân cha mẹ, lịch sinh hoạt của cha mẹ và trẻ hay mức độ khó khăn của từng trẻ,….
Về can thiệp sớm tại cộng đồng, các bố mẹ đều lựa chọn cho con can thiệp tại các cơ sở y tế là nhiều nhất, và can thiệp tại các cơ sở là trung tâm giáo
dục đặc biệt tư nhân là nơi nhiều cha mẹ ít lựa chọn nhất . Khi tìm hiểu về lý do để cha mẹ lựa chọn cơ sở can thiệp tại cộng đồng thì hầu hết phụ huynh có thể lựa chọn môi trường kết hợp đầy đủ mọi yếu tố như cơ sở vật chất tốt, giáo viên có kinh nghiệm và kiến thức, được hỗ trợ về mặt kinh phí và có thể giao lưu cùng với các phụ huynh khác. Sau khi can thiệp cho con tại cộng đồng, cha mẹ có đánh giá độ hiệu quả của từng cơ sở như sau: Hiệu quả can thiệp ở các cơ sở y tế được cha mẹ đánh giá là hiệu quả cao nhất trong tất cả các mơ hình can thiệp và can thiệp sớm tại trung tâm can thiệp tư nhân là hiệu quả thấp nhất.
Có nhiều mơ hình can thiệp sớm cho trẻ RLPTL nhưng hầu hết cha mẹ đểu biết đến mơ hình khác nhau như mơ hình hội nhập, chun biệt và hịa nhập. Các cha mẹ cũng đánh giá hiệu quả của từng mơ hình như sau: “Mơ hình hịa nhập” tỏ ra có hiệu quả nhiều nhất, “ Mơ hình chun biệt” .Tức là phụ thuộc vào từng mức độ khó khăn của trẻ mà gia đình sẽ lựa chọn mơ hình nào với thời lượng can thiệp ra sao để giúp con cái của họ được tiến bộ.
Về quan điểm nuôi dạy con của cha mẹ có con mắc RLPTK thì phần lớn cha mẹ cho rằng: Cần tôn trọng ý kiến của con và bố mẹ cần lắng nghe ý kiến của con cái thì có mức độ lựa chọn ngang nhau và cao nhất, thể hiện việc có nhiều cha mẹ đồng ý với 2 quan điểm này. Và cũng có ít cha mẹ đồng ý với quan điểm: Trẻ em nên được phát triển tự do và theo ý thích của mình; Trẻ nên được làm những gì trẻ muốn. Điều này có nghĩa cha mẹ vẫn tơn trọng và lắng nghe ý kiến của con tuy nhiên vẫn sẽ phải theo nguyên tắc, định hướng hoặc chỉ dẫn của cha mẹ chứ không được phát triển tự do theo ý của mình. Như vậy nhiều cha mẹ có quan điểm ni dạy con đúng đắn như lắng nghe và tôn trọng ý kiến của con cái. Nhưng con cái của họ là trẻ rối loạn phổ