1.1 .Tổng quan nghiên cứu vấn đề
1.1.3. Mối quan hệ giữa quan điểm nuôi dạy con với việc phát hiện sớm và
sớm và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ
Vai trị của việc ni dạy con cái bị rối loạn phổ tự kỷ có một lịch sử phức tạp, bắt đầu từ lý thuyết Kanner (1943). Kanner đã đưa ra giả thuyết rằng: Chứng tự kỷ có thể là do người mẹ tủ lạnh, người mẹ lạnh lùng gây ra. Khái niệm về “ bà mẹ tủ lạnh” đã được các nhà lý thuyết nổi tiếng khác trong lĩnh vực này ủng hộ, nổi bật nhất là Bettelheim. Bettelheim (1967) đã áp dụng cách tiếp cận phân tâm học và mô tả trải nghiệm của cha mẹ và sự vơ cảm của cha mẹ trong q trình phát triển sớm có thể cản trở sự phát triển của bản thân ở trẻ sơ sinh. Kể từ đó, khái niệm về “bà mẹ tủ lạnh” xuất hiện và
người mẹ đã bị phê phán và chỉ trích rất nhiều (Deslauriers 1967) [10]. Theo Rimland (1964), nhấn mạnh vào việc xem xét tự kỷ không phải là do cách phản ứng, cách tương tác của bà mẹ ít hoặc khơng cảm xúc mà là do yếu tố về rối loạn sinh học. Tức là nhà nghiên cứu đã chuyển từ yếu tố tâm lý xã hội liên quan đến RLPTK sang yếu tố sinh học. Kết quả là, trong khoảng hai thập kỷ, lĩnh vực này đã đạt được những tiến bộ đáng kể trong việc tìm hiểu cơ sở sinh học của tự kỷ, dẫn đến những khám phá mới thú vị về di truyền học và hệ thống thần kinh (Bourgeron 2015; Chen, 2015; Happé và Ronald 2008) [41]. Từ đây, quan điểm cho rằng cha mẹ đóng vai trị ngun nhân trong nguồn gốc của bệnh tự kỷ đã được phủ nhận. Thay vào đó, việc ni dạy con cái hiện được xem là một yếu tố quan trọng có khả năng ảnh hưởng đến chất lượng tương tác hàng ngày với trẻ mắc tự kỷ .
Quan điểm nuôi dạy con của cha mẹ đóng một vai trị cơ bản trong xác định động lực của tương tác giữa cha mẹ và con mắc RLPTK. Baumrind (1968) nhấn mạnh rằng việc sử dụng sự kiểm soát của cha mẹ phản ánh các giá trị và mong muốn của cha mẹ để giúp hòa nhập con cái của họ vào bối cảnh xã hội và văn hóa đa dạng. Sự kiểm sốt của cha mẹ có thể được chia thành ba chiều kích khác nhau về cách ni dạy con cái: (1) chấp nhận so với từ chối; (2) kiểm soát tâm lý so với tự chủ; và (3) kiểm soát chặt chẽ so với kiểm sốt lỏng lẻo (Baumrind 1967). Mỗi chiều có thể gợi ra những kết quả độc đáo trong việc hình thành phát triển tâm lý xã hội ở trẻ em (Barber và cộng sự 1994) [38] [41].
Mặc dù có tài liệu nói về việc để ni dạy con cái phát triển cho thấy thường mức độ chấp nhận và kiểm sốt chặt chẽ của cha mẹ có thể là cần thiết và có lợi trong việc giảm sự phát triển của các triệu chứng bên ngoài ở trẻ em và thanh thiếu niên (Reitz, 2006; Rinaldi và Howe 2012), đặc biệt là giảm các triệu chứng biểu hiện ngay tức thì của trẻ tự kỷ [39].
Theo nhóm tác giả Maljaars, Boonen, Lambrechts, Van Leeuwen và Noens (2014), chẳng hạn, đã khám phá mối tương quan cắt ngang giữa hành
vi nuôi dạy con và các vấn đề hành vi của trẻ mắc tự kỷ từ 6 đến 18 tuổi. Họ phát hiện ra rằng việc thiết lập quy tắc, kỷ luật của cha mẹ (tức là trừng phạt hành vi khơng mong muốn) và hình phạt khắc nghiệt (nghĩa là trừng phạt thể xác đối với hành vi khơng mong muốn) tương quan tích cực với các vấn đề hướng ngoại của trẻ em [41]. Tương tự ở trẻ em mắc tự kỷ từ 6 đến 12 tuổi, Boonen (2014) cũng tìm thấy một mối liên hệ tích cực đáng kể giữa kiểm sốt tiêu cực của cha mẹ (tức là, sự kết hợp giữa kỷ luật của cha mẹ và hình phạt khắc nghiệt) và hành vi hướng ngoại có vấn đề. Theo Boonen, cũng chỉ ra sự kiểm soát của cha mẹ tiêu cực, quá mức có thể dẫn đến nhiều vấn đề hành vi hướng ngoại nhiều hơn, thì cũng có lý giải rằng khi các vấn đề bên ngồi có thể gợi ra sự kiểm soát của phụ huynh tiêu cực hơn. Greenberg (2006) đã tiến hành nghiên cứu mối quan hệ giữa hành vi nuôi dạy con cái và các vấn đề hành vi ở trẻ mặc tự kỷ. Cách ni dạy của cha mẹ có tương quan thuận với các vấn đề hành vi của trẻ tự kỷ [37] [41]. Woodman, Smith, Greenberg và Mailick (2015) nghiên cứu ảnh hưởng của lời khen của người mẹ đối với các hành vi không lành mạnh của trẻ. Sự gia tăng trong lời khen ngợi của bà mẹ có liên quan đến việc giảm các hành vi hướng ngoại của trẻ.
Nghiên cứu cho thấy, cha mẹ của trẻ mắc tự kỷ báo cáo mức độ trầm cảm tăng cao so với cha mẹ của trẻ mắc lo âu. Mặc dù không liên quan đến bất kỳ phong cách nuôi dạy con nào được báo cáo bởi cha mẹ, nhưng dù sao cũng cần nhấn mạnh rằng người ta cần phải xem xét sự cần thiết phải hỗ trợ thêm của cha mẹ khi làm việc với cha mẹ có con mắc tự kỷ [37]. Các triệu chứng bên ngoài ở trẻ em mắc tự kỷ là một yếu tố quan trọng liên quan đến sự kiểm soát của cha mẹ. Người ta đã xác định rõ rằng các hành vi nuôi dạy con tiêu cực (ví dụ như hình phạt khắc nghiệt hoặc phản ứng thái quá) gợi ra nhiều vấn đề về hành vi của trẻ theo thời gian và hành vi vấn đề của trẻ, từ đó, gây ra nhiều hành vi nuôi dạy con cái tiêu cực (Prinzie, & Dekovic, 2012; Soenens, Luyckx, Vansteenkiste, Duriez, & Goossens, 2008) [37][41].
Nghiên cứu chỉ ra rằng những bé gái mắc tự kỷ biểu hiện khiếm khuyết nhiều hơn (Holtmann, Bolte, & Poustka, 2007) và đi theo những quỹ đạo phát triển không lành mạnh hơn những bé trai mắc tự kỷ (Billstedt, Gillberg, & Gillberg, 2007). Ngoài ra, một số nghiên cứu cho thấy cha mẹ của các bé gái mắc tự kỷ gặp căng thẳng cao hơn cha mẹ của các bé trai mắc tự kỷ (Za-mora, Harley, Green, Smith, & Kipke, 2014). Do đó, giới tính có khả năng điều tiết các mối liên hệ giữa quan điểm ni dạy con cái và sự điều chỉnh, sự địi hỏi phải chú ý, kiểm sốt trẻ gái nhiều hơn [41][38]
Nhìn chung, ni dạy trẻ tự kỷ có thể rất khó khăn và cần hỗ trợ thêm. Và các bậc cha mẹ đóng vai trị ngày càng nổi bật và tích cực trong việc thực hiện một loạt các biện pháp can thiệp cho trẻ mắc tự kỷ tại gia đình, từ các phương pháp điều trị dựa trên hành vi (Coolican,2010; Gengoux, 2015; Minjarez, 2010), dạy kỹ năng xã hội và tập trung cải thiện vào giao tiếp (Green, 2010; Laugeson, 2008), điều quan trọng ở đây là phải hiểu các yếu tố liên quan đến hành vi ni dạy con cái có thể ảnh hưởng trực tiếp đến tương tác giữa cha mẹ và con cái và tiên lượng kết quả can thiệp cho trẻ tại gia đình [41]. Bằng cách cung cấp những thơng tin khoa học và cần thiết về các hành vi ni dạy con cái và vấn đề khó khăn tâm lý của cha mẹ có thể giúp thiết kế và điều chỉnh các can thiệp và dịch vụ hỗ trợ để phục vụ tốt hơn nhu cầu của cha mẹ có con mặc tự kỷ. Tự kỷ là một rối loạn phát triển lan tỏa có nhiều tác động lâu dài đáng kể đến hoạt động gia đình. Xác định thời gian quan trọng mà cha mẹ có thể trải qua mức độ căng thẳng tăng lên và cung cấp trợ giúp và hướng dẫn chuyên môn phù hợp với nhu cầu của cha mẹ là đặc biệt quan trọng và cần thiết để duy trì sự năng động của gia đình và tinh thần của cha mẹ - cả hai đều quan trọng để đảm bảo chất lượng chăm sóc cao trong hệ thống gia đình cho trẻ em mắc chứng tự kỷ. Keen (2010) phát hiện ra rằng việc cung cấp hỗ trợ chuyên môn và đào tạo cha mẹ trong thời gian con họ được chẩn đốn tự kỷ khơng chỉ giúp giảm căng thẳng và các triệu chứng tâm lý tiêu cực khác mà cha mẹ gặp phải, mà cịn có những ảnh hưởng tích cực
hơn đối với chức năng thích ứng và xã hội chung của trẻ phát triển giao tiếp trong quá trình can thiệp. Trước những phát hiện hiện tại, điều quan trọng là phải xem xét rằng cả trẻ em và cha mẹ đều đóng vai trị quan trọng như nhau trong một hệ thống gia đình năng động, và việc cung cấp sự chăm sóc và hỗ trợ nhạy cảm và tối ưu cho mỗi bên là rất quan trọng để đảm bảo chức năng gia đình thích nghi. biến một thành phần quan trọng để khơi gợi các phản ứng điều trị tích cực ở trẻ em và thanh thiếu niên mắc tự kỷ [37] [38].
Trong một nghiên cứu, quan điểm nuôi dạy con của cha mẹ tại các gia đình Trung Quốc (Gau, 2010) nhận thấy cha mẹ của trẻ mắc tự kỷ (N = 151) tự đánh giá mình là ít tình cảm và kiểm sốt tâm lý nhiều hơn so với cha mẹ của trẻ phát triển bình thường (N = 113) [37]. Mặc dù sự căng thẳng và đòi hỏi ngày càng tăng đối với cha mẹ của trẻ em mắc chứng tự kỷ hoặc khuyết tật khác đã được ghi nhận trong tài liệu.Theo kết quả nghiên cứu về cách nuôi dạy con giữa trẻ mắc hội chứng Down và trẻ bình thường và trẻ tự kỷ, những phát hiện hiện tại cho thấy ít tình cảm hơn, bảo vệ hơn và kiểm sốt việc ni dạy con cái ở trẻ tự kỷ hơn hai nhóm cịn lại. Mối quan hệ qua lại bất thường, thiếu hoặc giảm đáp ứng với các kích thích xã hội và suy giảm khả năng giao tiếp ở trẻ tự kỷ có thể làm giảm sự tương tác giữa các phụ huynh với những đứa trẻ này; và hơn thế nữa, những đứa trẻ này có các đặc điểm tự kỷ điển hình có thể dẫn đến nhu cầu chăm sóc và bảo vệ nhiều hơn, điều này khiến gia tăng sự kiểm soát của cha mẹ [38]. Do đó, việc trẻ khơng có khả năng hoặc chậm phát triển không phải là yếu tố dự báo cho sự tương tác giữa con cái cha mẹ ít tình cảm hay ít thể hiện sự nồng ấm. Mà các các mức độ bởi biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ dự đoán xu hướng bảo vệ, độc đoán quá mức ở trẻ tự kỷ.
Trong nghiên cứu này,các ơng bố có mức độ giảm đáng kể về sự quan tâm và tình cảm cho đứa con mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ hơn là các bà mẹ. Konstantareas và Homatidis cũng chỉ ra các ơng bố ít tham gia vào việc chăm
sóc con hơn các bà mẹ. Bởi những biểu hiện nét mặt nghèo nàn, ít cảm xúc, nhưng thiếu hụt trong giao tiếp bằng lời và cử chỉ của trẻ tự kỷ có thể làm giảm sự tương tác của cha mẹ với chúng. Trong bối cảnh văn hóa Trung Quốc, các gia đình ở Đài Loan chịu ảnh hưởng rất lớn từ truyền thống Nho giáo, trong đó nhấn mạnh đến tính gia trưởng trong gia đình, vai trị của gia đình đối với cá nhân, thành tích học tập của con cái và mối quan hệ thứ bậc và phản ứng nhanh chóng. Những người cha có thể ít chấp nhận việc có một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ vì sự nhấn mạnh vào chế độ phụ hệ và danh dự gia đình trong các gia đình Trung Quốc. Do đó việc tư vấn can thiệp cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ không chỉ tư vấn cho các bà mẹ và cần có sự hỗ trợ và can thiệp của cả ông bố và anh chị em của chúng [37].