MÔ HÌNH PHÁT HIỆN SỚM, CAN THIỆP SỚM VÀ GIÁO DỤC TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ DỰA VÀO GIA ĐÌNH VÀ CỘNG ĐỒNG – TỪ LÝ LUẬN ĐẾN THỰC TIỄN. PGS.TS Phạm Minh Mục

MƠ HÌNH PHÁT HIỆN SỚM, CAN THIỆP SỚM VÀ GIÁO DỤC TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ DỰA VÀO GIA ĐÌNH VÀ CỘNG ĐỒNG – TỪ LÝ LUẬN ĐẾN THỰC TIỄN PGS.TS Phạm Minh Mục, TS Nguyễn Thị Kim Hoa Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam Mail: phamminhmuc.vnies@gmail.vn Đặt vấn đề Theo kết nghiên cứu Việt Nam giới cho thấy số lượng trẻ RLPTK tăng nhanh năm gần mức độ trầm trọng Các nghiên cứu phát sớm, can thiệp sớm giố dục thực tốt góp phần giảm thiểu khó khăn thứ phát tự kỷ mang lại giúp em phát triển, học tập hoà nhập xã hội Tại Việt Nam, vấn đề phát sớm, can thiệp sớm giáo dục cho trẻ RLPTK quan tâm thực hiện, nhiên cịn mang tính tự phát, chưa có phối hợp đa ngành, đặc biệt tham gia phối hợp gia đình cộng đồng Vì cần phải xây dựng mơ hình thực phát sớm, can thiệp sớm giáo dục cho trẻ RLPTK dựa vào gia đình cộng đồng phù hợp tạo điều kiện tốt cho trẻ phát triển hoà nhập sống, đồng thời giảm nhẹ khó khăn chi phí gia đình trẻ xã hội Một số vấn đề chung rối loạn phổ tự kỷ 1.1 Khái niệm trẻ RLPTK Theo tác giả Leo Kanner, nhà tâm thần học người Mỹ thuộc bệnh viện John Hopkins Baltimore, người nhận dạng tự kỉ vào năm 1943 Ông mô tả Tự kỉ chứng rối loạn tâm thần gặp trẻ em, thường xuất sau tuổi rưỡi coi đối tượng điều trị y học Theo ông “Rối loạn khơng đủ khả để thiết lập mối quan hệ bình thường với người để đáp ứng cách bình thường tình huống, từ lúc đầu đời trẻ” Khi đó, ơng cho “tự kỉ” dạng “bệnh”, nhiên nay, tự kỉ xếp vào danh sách 13 dạng khuyết tật luật Mỹ phủ quan tâm hỗ trợ Trong phạm vi viết này, RLPTK sử dụng theo DSM – 5, trẻ có chẩn đốn RLPTK phải thỏa mãn điều kiện qui định nhóm A, B, C, D, E sau: Nhóm A: Khiếm khuyết giao tiếp xã hội tương tác xã hội Nhóm B: Những giới hạn, lặp lại, rập khn hành vi, sở thích hoạt động Nhóm C: Những khiếm khuyết hay triệu chứng phải biểu lúc trẻ cịn nhỏ tuổi Nhóm D: Những triệu chứng nêu có ảnh hưởng đối nghịch hạn chế khả sinh hoạt hàng ngày trẻ Nhóm E: Những triệu chứng nêu khơng thể giải thích khuyết tật trí tuệ hay chậm phát triển bao quát trẻ 1.2 Tiêu chí chẩn đoán RLPTK theo DSM - Theo DSM – 5, Tiêu chí chẩn đốn RLPTK gồm: - Nhóm A: Khiếm khuyết giao tiếp xã hội; - Nhóm B: Những giới hạn, lặp lại, rập khuôn hành vi, sở thích hoạt động; - Nhóm C: Những khiếm khuyết hay triệu chứng phải biểu lúc trẻ cịn nhỏ tuổi - Nhóm D: Những triệu chứng nêu có ảnh hưởng đối nghịch hạn chế khả sinh hoạt hàng ngày trẻ - Nhóm E: Những triệu chứng nêu khơng thể giải thích khuyết tật trí tuệ hay chậm phát triển bao quát trẻ Tự kỉ thường đôi với khuyết tật trí tuệ Trong trường hợp có chẩn đoán này, khả giao tiếp xã hội trẻ phải mức trung bình so với trẻ có phát triển ngơn ngữ bình thường theo độ tuổi 1.3 Phân loại trẻ tự kỉ * Phân loại theo mức độ: thường có ba mức độ: - Tự kỷ mức độ nhẹ: Trẻ có khả giao tiếp tốt; trẻ hiểu ngôn ngữ gặp khó khăn diễn đạt, khởi đầu trì hội thoại Giao tiếp không lời, giao tiếp mắt không thường xuyên Quan hệ xã hội tốt cần, yêu cầu nhắc nhở Trẻ biết chơi với bạn, chia sẻ tình cảm, mối quan tâm có xu hướng thích chơi Trẻ có khó khăn học kỹ cá nhân xã hội học thực cách rập khuôn, cứng nhắc - Tự kỷ mức độ trung bình: Khả giao tiếp trẻ hạn chế; trẻ biết số từ liên quan trực tiếp đến trẻ, nói câu từ ba đến bốn từ, khơng thể thực hội thoại, giao tiếp mắt Giao tiếp không lời hạn chế, dừng lại mức biết gật - lắc đầu, tay Tình cảm với người thân tốt Khi chơi với bạn trẻ thường ý đến đồ chơi Trẻ bắt chước làm theo yêu cầu thích, độ tập trung ngắn Trẻ làm kỹ xã hội đơn giản tự ăn, mặc áo - Tự kỷ mức độ nặng: Khả giao tiếp trẻ kém; trẻ nói vài từ, thường nói linh tinh, khơng giao tiếp mắt Giao tiếp không lời kém, thường kéo tay người khác Trẻ thường chơi mình, khơng quan tâm đến xung quanh, tình cảm hạn chế Trẻ tăng động, khả tập trung bắt chước Trẻ bị hút mạnh mẽ vào vật hoạt động đặc biệt, bất thường Trẻ không thực kỹ cá nhân – xã hội 2 Tổng quan số mơ hình phát sớm, can thiệp sớm giáo dục trẻ RLPTK giới 1.2.1 Mơ hình Austraylia Hình 1.1 Mơ hình Giúp đỡ trẻ rối loạn tự kỷ Austraylia Chương trình “Giúp đỡ trẻ có RLPTK” (The Helping Children with Autism, HCWA) bắt đầu triển khai từ năm 2008 hệ thống chăm sóc sức khỏe ban đầu (Medicare Benefit Schedule) với cam kết đầu tư khoảng 190 triệu la Úc Chương trình cung cấp dịch vụ chẩn đoán can thiệp điều trị sớm cho trẻ có RLPTK rối loạn phát triển khác Bên cạnh can thiệp y tế, chương trình đào tạo giáo viên, nhóm hỗ trợ xã hội, gói hỗ trợ cá nhân can thiệp sớm cho trẻ có RLPTK gia đình người chăm sóc trẻ [12] Các hoạt động chương trình xây dựng dựa việc tổng hợp phân tích mơ hình can thiệp hiệu thực tế Các cấu phần Chương trình “Giúp đỡ trẻ RLPTK” minh họa Hình 1.1: 1.2.2 Mơ hình Singapore Chẩn đốn xác định trẻ RLPTK Singapore thực bác sĩ chuyên khoa nhi tâm lý trẻ em bệnh viện quốc gia tư nhân Singapore có mạng lưới hoạt động để hỗ trợ gia đình cho trẻ có RLPTK cộng đồng, cho phép nhiều cha mẹ tìm kiếm giúp đỡ, trung tâm ARC (Autism Resource Centre), nơi cung cấp thông tin dịch vụ sàng lọc/phát chẩn đoán Một số dịch vụ hỗ trợ tài để chẩn đốn điều trị cho gia đình có trẻ có RLPTK Sự sẵn có trung tâm chẩn đốn RLPTK với mức chi phí chấp nhận cho thấy nhận thức cộng đồng chẩn đốn điều trị sớm trẻ có RLPTK đạt đến mức độ định Kế hoạch can thiệp cho trẻ có RLPTK mơ tả chi tiết hố hướng dẫn chẩn đốn đánh giá trẻ có RLPTK Trong hướng dẫn này, chương trình can thiệp bắt đầu triển khai trước trẻ học Các phương pháp can thiệp bao gồm Early Intensive Behaviour Intervention (EIBI) mơ hình phát triển (Developmental Models) Bên cạnh can thiệp sớm từ phòng khám lâm sàng riêng cho trẻ, nhiều can thiệp sớm Singapore triển khai số trung tâm riêng RLPTK với mơ hình đa dạng Ví dụ chương trình can thiệp sớm WeCAN, với hỗ trợ trung tâm ARC sử dụng mơ hình Kế hoạch giáo dục cá nhân hóa 1.2.3 Mơ hình Hoa Kỳ Nhấn mạnh RLPTK khuyết tật phát triển gây khó khăn đáng kể mặt xã hội, giao tiếp hành vi, Trung tâm Phịng chống Kiểm sốt dịch bệnh (CDC) Hoa kỳ xây dựng hướng dẫn, sách tồn diện để sàng lọc, chẩn đoán can thiệp cho trẻ tự kỷ Để thực việc quản lý RLPTK hiệu quả, Mạng lưới Giám sát tự kỷ khuyết tật phát triển (Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network-ADDM) thành lập nhằm cung cấp liệu cần thiết, cập nhật RLPTK, xác định nguyên nhân yếu tố nguy giúp xác định trẻ mắc RLPTK sớm tốt Thêm vào đó, Chiến dịch truyền thông “Nhận biết dấu hiệu, Hành động sớm” (Learn the Signs, Act Early) triển khai liên tục từ năm 2004 đến giúp nâng cao kiến thức, thực hành cộng đồng (đặc biệt với nhóm đối tượng đích là: cha mẹ, CBYT giáo viên mầm non/tiểu học) việc nhận biết phát RLPTK trẻ 1.2.4 Mơ hình Malaysia Hình 1.2 Mơ hình Malaysia Năm 2014, Bộ Y tế Malaysia xây dựng phát triển hướng dẫn can thiệp hỗ trợ rối loạn tự kỷ trẻ vị thành niên, có khuyến nghị tiêu chuẩn sàng lọc, chẩn đoán, điều trị tổ chức chăm sóc, quản lý trẻ vị thành niên tự kỷ Quản lý RLPTK Malaysia minh họa Hình 1.2 có tham gia gia đình, nhà trường, sở y tế tuyến, chuyên gia có liên quan an sinh xã hội Một số lý thuyết làm sở cho việc xây dựng mơ hình PHS, CTS GD trẻ RLPTK dựa vào gia đình cộng đồng 3.1 Triết lý thực hành lấy gia đình trung tâm (Family – centered Practices philosophy) Thuật ngữ thực hành “Lấy gia đình trung tâm” (family – centered) (FCP ) định nghĩa loại thực hành hỗ trợ riêng (help – giving practice) liên quan đến việc tuân thủ nguyên tắc giá trị gia đình thành viên gia đình tham gia can thiệp với trách nhiệm nghĩa vụ, trình chia sẻ thơng tin để gia đình tạo nên sức mạnh từ phối hợp thành viên trình đưa định, thực hỗ trợ linh hoạt điều phối nguồn lực để đáp ứng mối quan tâm ưu tiên gia đình (Dunst.2002; Espe – Sherwindt, 2008) Lấy gia đình trung tâm hiểu hướng tiếp cận riêng để triển khai cách can thiệp trẻ, gia đình trẻ, cha mẹ trẻ (Coogle, 2012) Hướng tiếp cận nhìn nhận gia đình khơng nguồn lực để giúp trẻ học tập, phát triển mà cịn yếu tố quan trọng góp phần đạt kết tích cực trẻ, cha mẹ thành viên gia đình Để cha mẹ thành viên gia đình đưa định đắn cần trang bị cho họ kiến thức kỹ tập trung vào hai nội dung: 1) Xây xựng mối quan hệ tích cực thành viên; 2) Trang bị kiến thức kỹ chuyên môn để họ tham gia vào q trình chăm sóc giáo dục trẻ Thuyết lấy gia đình làm trung tâm khơng có nghĩa gia đình tự tìm tịi, tự phát hỗ trợ cách độc lập mà ngược lại ln có tham gia hỗ trợ chun gia từ việc xác định điểm mạnh, điểm yếu trẻ, gia đình, nâng cao lực hỗ trợ thành viên, lấp kế hoạch triển khai trình hỗ trợ trẻ khuyết tật Chỉ Quá trình tiến hành cách có kế hoạch, khoa học nghiên túc vai trị gia đình thực phát huy tối đa Vì triết lý ln có đồng hành, định hướng nhà chun mơn Q trình dẫn dắt nhà chuyên môn cho thành viên gia đình theo trình tự sau: - Tương tác với thành viên gia đình để hiểu sống, mục tiêu, sức mạnh thách thức họ phát triển mối quan hệ gia đình chuyên gia; - Làm việc với gia đình để thiết lập mục tiêu, tăng cường lực đưa định - Cung cấp biện pháp cá nhân hóa, đáp ứng mặt văn hóa dựa chứng cho gia đình: + Hỗ trợ gia đình thực vai trị chăm sóc họ Chỉ dẫn khuyến khích thành viên gia đình tham gia tất thành phần trình cung cấp dịch vụ can thiệp sớm cho trẻ nhỏ + Cung cấp thông tin, hướng dẫn giáo dục cho gia đình phát triển trẻ em nhu cầu sức khỏe an toàn họ + Cung cấp thơng tin, hướng dẫn giáo dục cho gia đình quy định, sách thủ tục để đủ điều kiện tham gia, can thiệp chuyển IDEA chương trình mầm non khác + Cung cấp thông tin, hướng dẫn giáo dục cho gia đình mơ hình cung cấp dịch vụ hòa nhập can thiệp sớm cho trẻ nhỏ + Phối hợp với gia đình để xác định điểm mạnh, nhu cầu, mối quan tâm ưu tiên gia đình + Đề cập đến gia đình nguồn lực dịch vụ để giúp họ đáp ứng nhu cầu họ, gia đình họ thân họ + Cung cấp thông tin cho gia đình quyền cha mẹ biện pháp bảo vệ cách biện hộ cho thân, gia đình họ + - Tư vấn giám sát hoạt động gia đình thực hỗ trợ trẻ; - Đánh giá đề xuất điều chỉnh kế hoạch 3.2 Lý thuyết Sinh thái học Urie Bronfenbrenner Bronfenbrenner (1979) đưa Mơ hình Hệ thống Sinh thái, đặt lại thành Mô hình Sinh thái học trình bày quan điểm ông phát triển trẻ em mối quan hệ với mơi trường sống Ơng nhấn mạnh đến trình trẻ em lớn lên mơi trường văn hóa sơi động thường xuyên biến đổi, chúng phải tương tác liên hệ với xung quanh chúng bối cảnh thường xuyên thay đổi (Bronfenbrenner, 1979; Bronfenbrenner Ceci, 1994) Khi trẻ em lớn lên phát triển, chất phẩm chất mối tương tác chúng thay đổi trình xảy bên cộng đồng, văn hoá xã hội rộng hơn, tất có đặc trưng riêng nhận biết xác định (Smith et al., 2003, tr 9) Điều quan trọng nhấn mạnh nhà giáo dục cần thấy trước trẻ em mà họ làm việc với không ‘trẻ nhỏ’ mà cá nhân bắt đầu giai đoạn phần cịn lại đời Hình số Mơ hình sinh thái học phát triển cá nhân Bronfenbrenner nhấn mạnh nhiều đến môi trường xã hội rộng cố gắng khám phá phát triển đứa trẻ, ông đề nghị cần suy nghĩ số lớp bao bọc quanh trẻ em chúng phát triển Những lớp này, trực tiếp lẫn gián tiếp, tác động đến chín chắn mặt sinh học đứa trẻ Do đó, lí thuyết Bronfenbrenner địi hỏi để khám phá tồn diện phát triển đứa trẻ, cần tính đến ảnh hưởng mơi trường rộng lên đứa trẻ Những lớp bao quanh trẻ từ nhỏ đến to hơn, lớp ông đặt cho tên Lớp gần trực tiếp với đứa trẻ Hệ vi mô (Microsystem) Microsystem: môi trường trực tiếp (trường học, nhóm bạn, láng giềng mơi trường nuôi dạy trẻ) Mesosystem: Một hệ thống bao gồm mối quan hệ môi trường trực tiếp (chẳng hạn gia đình nhà trường) Exosystem: mơi trường bên ảnh hưởng gián tiếp đến phát triển (như chỗ làm việc cha mẹ) Macrosystem: Bối cảnh văn hố rộng lớn (văn hố phương Đơng hay phương Tây, kinh tế quốc dân, văn hố trị, tiểu văn hố) Chronosystem: Mẫu hình kiện môi trường bước chuyển độ suốt đời Lý thuyết nhìn nhận trẻ em mối quan hệ tổng thể với điều kiện vật chất, tinh thần, rõ ảnh hưởng có tính chất phân tầng đến phát triển trẻ em Trong gia đình nhân tố quan trọng Từ giúp nhà chun mơn đánh giá vị trí gia đình, định hướng cách thức tổ chức giáo dục cho trẻ đạt hiệu cao Tuy nhiên, lí thuyết Bronfenbrenner chưa ý mức đến nhu cầu tâm lí cá nhân trẻ em Coi trẻ em cá thể thụ động chịu tác từ bên mà chưa đánh giá mức tiềm lực bên trọng cá nhân Một số thông tin thực trạng PHS, CTS Giáo dục trẻ RLPTK dựa vào gia đình cộng đồng 4.1 Giới thiệu nghiên cứu thực trạng a) Mục tiêu nghiên cứu - Mục tiêu tổng quát: Phát thực trạng phát sớm, can thiệp sớm giáo dục trẻ RLPTK Việt Nam dựa vào gia đình công đồng - Mục tiêu cụ thể + Đánh giá thực trạng số lượng trẻ RLPTK phát cộng đồng; tham gia gia đình thành phần có liên quan việc phát sớm đánh giá mức độ khó khăn trẻ + Đánh giá thực trạng số lượng trẻ RLPTK can thiệp sớm, can thiệp sớm có tham gia gia đình cộng động; thực trạng lực lượng tham gia can thiệp sớm vấn đề liên quan đến chuyên môn CTS + Đánh giá thực trạng số lượng trẻ RLPTK tham gia chương trình giáo dục phổ thơng, mơ hình giáo dục trẻ tham gia thực trạng việc thực giáo dục cho trẻ b) Nội dung nghiên cứu - Nội dung phát sớm: Số lượng trẻ phát sớm/ tổng số trẻ tham gia nghiên cứu; Thời điểm phát hiện; Tổ chức, cá nhân phát biểu nghi ngờ trẻ; Phát đánh giá khó khăn trẻ; - Nội dung can thiệp sớm: Số lượng trẻ can thiệp sớm/ tổng số trẻ tham gia nghiên cứu, Thời điểm tiến hành can thiệp, Tổ chức, cá nhân tham gia thực can thiệp sớm; Nhân lực chuyên môn thực CTS; - Nội dung giáo dục: Số lượng trẻ tham gia giáo dục phổ thông/ tổng số trẻ tham gia nghiên cứu, Mơ hình giáo dục trẻ tham gia, Sự tham gia gia đình, cộng đồng vào trình thực giáo dục, Những vấn đề chuyên môn thực giáo dục cho trẻ c) Khách thể địa bàn nghiên cứu Địa bàn nghiên cứu Vì nhiều lý khác nhau, có lý điều kiện thực hiện, nghiên cứu lựa chọn đơn vị, gồm tỉnh: Hà Nội, Hà Giang, Ninh Bình, Hịa Bình, Tiền Giang Quảng Ninh Các đơn vị chọn có tính đại diện cho vùng miền Việt Nam, cụ thể: - Thành phố Hà Nội đại diện cho Thành phố lớn; - Hà Giang đại diện cho tỉnh miền núi, vùng kinh tế đặc biệt khó khăn có nhiều dân tộc thiểu số với phong tục, tập quán riêng mang đạm màu sắc dân tộc vùng miền; - Quảng Ninh, Ninh Bình đại diện cho tỉnh, thành phố vùng nơng thơn phát triển; - Hịa Bình đại diện cho khu vực Trung du có mức phát triển trung bình - Tiền Giang đại diện cho tỉnh vùng Đồng Sông Cửu long Khách thể nghiên cứu - 30 chuyên gia nước – nhà nghiên cứu giáo dục – ý tế cho trẻ RLPTK, giảng viên Trường Đại học, nhà quản lý giáo dục số nhà hoạt động xã hội lĩnh vực trẻ khuyết tật nói chung, trẻ RLPTK nói riêng; - 10 cán quản lý giáo dục cấp Sở 06 đơn vị tham gia nghiên cứu, phụ trách giáo dục mầm non, tiểu học kiêm nhiệm lĩnh vực giáo dục trẻ khuyết tật; cán quản lý trường sở giáo dục - Giáo viên mầm non, giáo viên tiểu học trường – sở giáo dục công lập, tư thục Trung tâm Can thiệp sớm, hỗ trợ giáo dục hòa nhập; - Phụ huynh trẻ khuyết tật phụ huynh trẻ RLPTK d) Phương pháp nghiên cứu - Phương pháp điều tra bảng hỏi Bảng hỏi xây dựng cho tất đối tượng tham gia khảo sát với nội dung trình bày trên, nhiên với đối tượng làm việc với đối tượng trẻ khác có nội dung trọng tâm thơng tin tìm hiểu khác nhau; - Phương pháp vấn toạn đàm: sở nội dung phiếu hỏi, nghiên cứu xây dựng phiểu vấn toạn đàm theo nhóm nhằm xác hóa thơng tin phiếu hỏi bổ sung thông tin định tính nhằm tường minh xác hóa thông tin thu qua phiếu hỏi; - Phương pháp chuyên gia: Bộ phiếu vấn chuyên gia xây dựng sở phiếu hỏi chung, nhiên bổ sung nội dung sâu lĩnh vực mạnh mà chuyên gia đào tạo thực nhiệm vụ Ví dụ, với nhà quản lý nhấn mạnh đến lĩnh vực đạo, tổ chức giáo dục, với giảng viên trường đại học vấn đề phát triển nguồn nhân lực, phát triển chuyên môn, tài liệu - Phương pháp xử lý thông tin Các thông tin “làm sạch” sử dụng phần mềm công nghệ để xử lý đảm bảo tính xác, khách quan độ lệch chuẩn phạm vi tin cậy cho phép e) Tổ chức thực - Bước Các chuyên gia cán đào tạo quy lĩnh vực giáo dục đặc biệt tập huấn công cụ, phương pháp tiến hành nghiên cứu tìm hiểu nội dung công cụ - Bước Các cán tập huấn trực tiếp làm việc với đối tượng khảo sát, phát phiếu, hướng dẫn cách điển thông tin; chủ trì tổ chức vấn sâu, tọa đàm Các thông tin vấn, tọa đàm nghị chép ghi âm; Đối với chuyên gia, cán thành viên chủ chốt nhớm nghiên cứu trực tiếp vấn ghi chép; - Bước Xử lý số liệu phân tích thơng tin 4.2 Một số kết rút từ nghiên cứu thực trạng Vì nhiều lý khác nhau, nên quy mơ nội nội dung nghiên cứu nhiều hạn chế Trong phạm vi viết này, báo chi đưa số thông tin cụ thể kết nghiên cứu thực trạng 4.2.1 Về Phát sớm Kết nghiên cứu phát sớm cho thấy, 100% số trẻ học trường mầm non (cả Công lập tư thục) có biểu rối loạn phổ tự kỷ phát Đồng thời gia đình nhận dduocj tư vấn giáo viên hòa nhập lẫn chuyên biệt việc đưa trẻ kiểm tra, đánh giá Sau số thông tin GV hoạt động phát sớm Đánh giá giáo viên hòa nhập, giáo viên chuyên biệt, phụ huynh nghi ngờ trẻ có biểu RLPTK Biểu đồ 1: Hành động GVHN với PH nghi ngờ trẻ có biểu RLPTK Biểu đồ 2: động GVCB với PH nghi ngờ học sinh Hành có biểu RLPTK chẩn đoán TK Như vậy, bước đầu cho thấy, trẻ có biểu RLPTK gia đình, giáo viên phát hiện, đồng thời cá hoạt động để đánh giá khả nhu cầu trẻ Tuy nhiên, qua quan sát vấn trực tiếp chưa có trẻ có giấy xác nhận khuyết tật RLPTK 4.2.2 Về Can thiệp sớm Kết nghiên cứu cho thấy, trẻ phạm vi nghiên cứu phát sớm có biểu RLPTK can thiệp sớm can thiệp sau phát Về độ tuổi lý cho can thiệp sớm nhà cho kết sau: Biểu đồ 3: Đánh giá phụ huynh độ tuổi trẻ can thiệp sớm nhà Kết cho thấy, có tới 14,4 % trẻ CTS độ tuổi 42.6% tuổi Tuy nhiên tìm hiểu sâu phiếu trẻ tập trung thành phố lớn chủ yếu Hà Nội Biểu đồ 4: Đánh giá mức độ hiệu việc kết hợp thành viên gia đình can thiệp sớm Kết nghiên cứu phối hợp gia đình, nhà trường lực lượng cộng đồng cho thấy kết khả quan, có đến 45.9% ý kiến cho có hiệu có 3,2% ý kiến cho không hiệu đồ 5: Biểu Đánh giá phụ huynh mức độ chi trả Đánh giá mức chi phí gia đình cho việc CTS cho kết khả quan Có ddeeens 54% cho chi phí CTS phù hợp Tuy nhiên cịn 33% cho mức chi phí cịn cao 4.2.3 Thực trạng giáo dục trẻ RLPTK Nghiên cứu Giáo dục trẻ RLPTK (chỉ tập trung cấp tiểu học) cho thấy có trẻ RLPTK tham gia học tập trẻ nhận dduocj hỗ trợ từ phía nhà trường giáo viên, có giáo viên hòa nhập chuyên biệt; nhiều em nhận đồng thời (một số gia đình có tiết học cá nhân cho nhà) Bảng Thực trạng giáo viên chuyên biệt giáo viên hòa nhập hỗ trợ nội dung giáo dục cho trẻ gia đình Hỗ trợ Giáo viên chuyên biệt Giáo viên hòa nhập Số lượng Phần trăm Số lượng Phần trăm Hỗ trợ nhận thức 50 96.2 54 24.8 Hỗ trợ hành vi 45 86.5 43 19.7 Hỗ trợ kỹ xã hội 43 82.7 46 21.1 Hỗ trợ giao tiếp 49 94.2 73 21.7 Hỗ trợ vận động 31 59.6 34 15.6 Hỗ trợ khác 1.9 2.3 Ghi rõ Phối hợp với gia đình Đánh giá việc sử dụng số phương pháp đặc thù giáo dục trẻ RLPTK Biểu đồ Đánh giá việc sử dụng chương trình giáo dục Nhìn vào biểu đồ ta thấy, chương trình PECS chương trình nhiều giáo viên chuyên biệt biết đến (chiếm 90.8%) Tiếp đó, chương trình ABA TEACCH chiếm 89.8% Mặc dù chương trình PECS nhiều giáo viên chuyên biệt biết đến TEACCH chương trình nhiều giáo viên chuyên biệt sử dụng (chiếm 78.6%) tiếp chương trình ABA (chiếm 81.6%) PECS chương trình sử dụng (69.4%) PECS hệ thống giao tiếp hình ảnh giáo viên cần chuẩn bị nhiều tranh liên quan đến nhiều chủ đề khác Có thể lý mà giáo viên chuyên biệt biết đến PECS nhiều chưa sử dụng PECS nhiều Đánh giá khó khăn giáo viên thực giáo dục cho trẻ RLPTK cho thấy cịn nhiều khó khặc thực Tuy nhiên thấy điểm sang quan tâm tạo điều kiện quản lý cấp vấn đề Biểu đồ Những khăn giáo viên hòa nhập giáo viên chuyên biệt khó thực giáo dục hòa nhập cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ sở Một số kết luận rút từ nghiên cứu thực trạng - Nhận thức gia đình cộng đồng phát triện trẻ có rối loạn phổ tự kỷ nâng cao Ngay phát con, em (trẻ) mình có nghững biểu nghi ngờ RLPTK phụ huynh, giáo viên đưa đến nơi tư vấn, kiểm tra đnahs giá cho trẻ - Kết can thiệp sớm cho thấy kết khả quan, cụ thể: có tới 42,6% trẻ can thiệp tuổi 25,2% tuổi; Kết cho thấy mức độ hiệu trẻ nhận phối hợp giáo viên, gia đình cộng đồng phối hợp thực can thiệp Đặc biệt có tới 54% ý kiến cho mức chi phí cho việc can thiệp có phối hợp nhà trường gia đình cộng đồng “vừa phải” - Kết Giáo dục cho thấy GV chuyên biệt biết vận dụng nhiều phương pháp giáo dục thông dụng giáo dục trẻ RLPTK, nhiên, với GVHN nhiều hạn chế Qua kết đánh giá cho thấy cịn nhiều khó khăn việc triển khai thực giáo dục cho trẻ RLPTK, cụ thể như: GV chưa đào tạo, bồi dưỡng chuyên mơn GDĐB; chưa có phối hợp chặt chẽ gia đình cộng đồng; thiếu thốn sở vật chất avf phương tiện đồ dung dạy học Từ kết cho thấy, việc xây dựng vận hành mơ hình phát sớm, can thiệp sớm cho trẻ RLPTK dựa vào gia đình cộng đồng cần thiết Nếu thiết lập chế vận hành phù hợp huy động tham gia phối hợp chặt chẽ hia đình cộng đồng nâng cao chất lượng can thiệp giáo dục, đồng thời giúp gia đình trẻ RLPTk có nức chi trả phù hợp với điều kiện có Mơ hình phát sớm, can thiệp sớm giáo dục trẻ RLPTK dựa vào gia đình cộng đồng Trên sở nghiên cứu vấn đề lý luận mơ hình can thiệp, giáo dục trẻ RLPTK, kết hợp với lý thuyết xây dựng mơ hình thực trạng PHS, CTS GD trẻ RLPTK, phạm vi nghiên cứu xin đề xuất mơ hình sau: : Trẻ RLPTK thành viên cộng đồng xã hội thành viên khác, trình sinh lớn lên trẻ chịu tác động từ nhiều phía, nhiều yếu tố mơi trường sống Do có khó khăn đặc biệt nên trẻ RLPTK có nhu cầu phát hiện, can thiệp giáo dục sớm Đề tài xác định yếu tố trường sống có vai trị khác tác động tới nhu cầu trẻ RLPTK Trong yếu tố đó, đề tài thấy có trục nhân tố có vai trò quan trọng ảnh hưởng đến chất lượng hiệu đáp ứng nhu cầu nêu trẻ RLPTK từ cấp trung ương đến địa phương nơi trẻ gia đình sinh sống, là: 1) Ban đạo vấn đề người khuyết tật; 2) Giáo dục; 3) Y tế 4) Tổ chức hành động quyền người khuyết tật Ngoại trừ gia đình mơi trường bao quanh, gần gũi gắn kết với trẻ bao gồm cha mẹ cách thành viên gia đình (hai hay nhiều hệ sinh sống) nhân tố khác phân bậc từ cấp đến cấp tùy thuộc vào khoảng cách địa lý mức độ hỗ trợ việc đáp ứng nhu cầu trẻ RLPTK Mơ hình phát sớm, can thiệp sớm giáo dục cho trẻ em rối loạn phổ tự kỉ Việt Nam dựa vào gia đình cộng đồng (sau đâu gọi tắt mơ hình) triển khai với phối hợp chung gia đình cộng đồng thơng qua dịch vụ y tế, giáo dục xã hội thích hợp Bản chất mơ hình chuyển giao kiến thức, kỹ phát sớm, can thiệp sớm, giáo dục thái độ tích cực với trẻ rối loạn phổ tự kỉ đến với thành viên gia đình cộng đồng nơi trẻ sinh sống Biến hoạt động hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ trở thành cơng việc gia đình cộng đồng, đồng thời thông qua tổ chức cộng đồng để xã hội hóa cơng tác hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ Theo quan điểm hệ thống mơ hình hỗ trợ trẻ rối loạn phổ tự kỉ dựa vào gia đình cộng đồng hệ thống cấu trúc tổng thể bao gồm ba bước vận hành theo trình tự: 1) Phát sớm; 2) Can thiệp sớm; 3) Giáo dục Các bước nêu có quan hệ mật thiết với tạo nên thể thống nhất, kết bước trước tiền đề cho hoạt động bước sau Nếu bước trước vận hành hiệu tác động tích cực, tạo điều kiện cho bước sau ngược lại Mối quan hệ bước thể điểm nhiều thời điểm có giao thoa với Ví dụ: Trẻ tuổi hạn chế nhận thức tham gia can thiệp sớm lại phát có dấu hiệu rối loạn phổ tự kỉ Trẻ học trường mầm non (giáo dục mầm non) tham gia can thiệp sớm Bên cạnh bước nêu lại có cấu trúc riêng có tính độc lập tương đối bao gồm thành tố cụ thể sau: Phát sớm Can thiệp sớm Giáo dục Bước Phát sớm trẻ rối loạn phổ tự kỉ Tham gia phát sớm trẻ rối loạn phổ tự kỉ có nhiều thành phần hỗ trợ kiến thức chuyên gia gia đình lực lượng hỗ trợ cộng đồng nhân lực thực hiện: 1) Gia đình bao gồm: cha mẹ, người thân, người chăm sóc trẻ; 2) Lực lượng cộng đồng: nhân viên y tế thôn bản, giáo viên trường mầm non thành viên cộng đồng có mong muốn tham gia hoạt động - Mục tiêu: Đảm bảo hầu hết trẻ RLPTK phát trước tuổi gia đình cộng đồng - Cơng cụ sàng lọc, gồm: Bộ công cụ ASQ – 3, (2) M- CHAT, (3) dấu hiệu cờ đỏ để nhận biết sớm trẻ rối loạn phổ tự kỉ trước tuổi - Quy trình thực Để phát sớm trẻ có nguy rối loạn phổ tự kỉ phát huy hiệu công tác cần thực theo quy trình sau: Hình thành kiến thức kỹ phát trẻ RLPTK cho thành viên gia đình cộng đồng; Áp dụng kiến thức kỹ có để phát trẻ RLPTK; Tìm kiếm trợ giúp chuyên gia quan chức phát trẻ có nguy RLPTK + Thành lập nhóm phụ huynh nhóm hỗ trợ cộng đồng: Dựa nguyện vọng thành viên gia đình cộng đồng kết hợp với quyền địa phương tổ chức thành nhóm gia đình cho RLPTK nhóm hỗ trợ cộng đồng + Tập huấn kỹ phát sớm: Sử dụng tài liệu “Hướng dẫn phát sớm trẻ RLPTK dựa vào cộng đồng” tập huấn cho thành viên gia đình lực lượng hỗ trợ cộng đồng + Tổ chức phát sớm: Hoạt động phát sớm thực theo “Hướng dẫn phát sớm trẻ RLPTK dựa vào cộng đồng” 03 môi trường thực là: Tại gia đình; lớp học trạm y tế xã + Tìm kiếm trợ giúp chuyên gia quan chức sau phát triển có nguy mắc RLPTK Trong tài liệu “Hướng dẫn phát sớm trẻ RLPTK dựa vào cộng đồng” cung cấp đầu đủ thông tin cá nhân địa trợ giúp cho phụ huynh lực lượng cộng đồng trường hợp cần thiệt Vì thế, trẻ xác định trẻ có biểu RLPTK, phụ huynh thành viên thực theo hướng dẫn tài liệu Bước Can thiệp sớm trẻ rối loạn phổ tự kỉ - Mục tiêu: Đảm bảo cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ từ lúc xác định có biểu rối loạn phổ tự kỉ đến trước tuổi hỗ trợ để phát huy tối khả khắc phục hạn chế trình phát triển - Đối tượng: Trẻ em tuổi, xác định mắc rối loạn phổ tự kỉ - Nhân lực thực hiện: Tham gia can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ có nhiều thành phần, nhiên phạm vi nghiên cứu thành viên gia đình lực lượng hỗ trợ cộng đồng nhân lực thực là: 1) Gia đình bao gồm: cha mẹ, người thân, người chăm sóc trẻ; 2) Giáo viên, nhân viên hỗ trợ trường mầm non 3) Lực lượng cộng đồng: nhân viên y tế thôn thành viên cộng đồng có mong muốn tham gia hoạt động - Chương trình can thiệp Can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ dựa vào gia đình cộng đồng có nhiều thuận lợi tận dụng nhiều nhân lực tham gia, tiết kiệm đặc biệt trẻ sớm tiếp thụ hưởng thường xuyên lâu dài Tuy nhiên điểm hạn chế mơ hình là kiến thức, kỹ can thiệp sớm trẻ RLPTK Ngay tập huấn việc áp dụng chiến lược hạn chế Vì cần lựa chọn chương trình can thiệp phù hợp với khả điều kiện thức tế Trong phạm vi nghiên cứu sử dụng chương trình sau: Chương trình giáo dục mầm non, Chương trình Từng bước nhỏ (Small step) Chương trình VB MAPP Các đối tượng tham gia can thiệp sớm cho trẻ RLPTK đa dạng kiến thức kỹ Phần lớn cha mẹ trẻ RLPTK có hiểu biết định khả nhu cầu Nhưng khơng có nhiều kiến thức dạy học trẻ RLPTK gia đình Trong GV mầm non lại sẵn có kiến thức kỹ vận dụng chương trình giáo dục mầm non vào dạy học trẻ trường hòa nhập Các lực lượng cộng đồng khác bác sỹ thôn hay tình nguyện viên có thời gian tham gia lại thiếu tri thức giáo dục trẻ RLPTK Vì để tổ chức can thiệp cho trẻ RLPTK động đồng nhóm nghiên cứu tiến hành loạt buổi tập huấn cho thành viên tham gia nhóm cộng đồng: Sau tập huấn nhóm can thiệp sớm trẻ RLPTK phối hợp với gia đình cộng đồng thực hoạt động sau: Can thiệp gia đình: trẻ thành viên gia đình, ý tế xã/thơn/bản hướng dẫn phát triển kỹ đặc thù Trẻ tham gia vào hoạt động sống gia đình cộng đồng; Can thiệp trường mẫu giáo: trẻ tham gia học trường mầm non hòa nhập chuyên biệt (tại địa phương) giáo viên có kiến thức kỹ dạy trẻ rối loạn phổ tự kỉ; Can thiệp trạm y tế: Trong trình can thiệp sớm trẻ RLPTK gia đình tham gia khóa hướng dẫn/can thiệp chuyên sâu trạm y tế xã/phường chuyên gia thực Can thiệp sớm trẻ rối loạn phổ tự kỉ thực theo quy trình sau: Nâng cao kiến thức, kỹ phụ huynh lực lượng cộng đồng xác định khả nhu cầu giáo dục đánh giá trẻ thực kế hoạch can thiệp xây dựng mục tiêu kế hoạch can thiệp Bước Giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỉ - Mục tiêu: Giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỉ dựa vào gia đình cộng đồng trình nhằm đảm bảo trẻ RLPTK từ chẩn đoán đến hết 18 tuổi tiếp cận giáo dục chất lượng, bình đẳng, thân thiện phù hợp với đặc điểm phát triển trẻ - Đối tượng: Tất trẻ chẩn đoán mắc RLPTK - Nhân lực thực Tham gia giáo dục cho trẻ rối loạn phổ tự kỉ có nhiều thành phần, hỗ trợ kiến thức, kỹ chuyên gia (bác sỹ tâm thần nhi, chuyên gia tâm lý, giáo viên giáo dục đặc biệt, nhân viên công tác xã hôi, nhà trị liệu lĩnh vực…) giáo viên, thành viên gia đình lực lượng hỗ trợ cộng đồng nhân lực thực - Chương trình giáo dục Trẻ rối loạn phổ tự kỉ trước hết trẻ em trẻ rối loạn phổ tự kỉ cần tiếp cận chương trình giáo dục quốc gia trẻ em khác Bên cạnh đó, dó trẻ rối loạn phổ tự kỉ có hạn chế kỹ tương tác; giao tiếp, quản lý hành vi cá nhân, thiết lập mối quan hệ xã hội, nhiều em hạn chế nhận thức … bên cạnh chương trình chung em cần tiếp cận chương trình phát triển kỹ đặc thù dành riêng cho nhóm trẻ rối loạn phổ tự kỉ Các chương trình giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỉ bao gồm: Chương trình giáo dục mầm non; Chương trình giáo dục phổ thông 2018 (tiểu học, trung học sở, trung học phổ thơng); Chương trình ABLLS; Chương trình LEAP (giáo dục kỹ sống cho học sinh rối loạn phổ tự kỉ RLPT) - Quy trình thưc Ngay sau trẻ chuẩn đốn có rối loạn phổ tự kỉ mức độ trạm y tế xã, trường mầm non, trường phổ thông phối hợp với gia đình cộng đồng thực hoạt động sau: Giáo dục gia đình: Những trẻ chưa đến tuổi đến trường có khó khăn đặc biệt đến trường được thành viên gia đình, y tế xã/thơn/bản, giáo viên hịa nhập, giáo viên đặc biệt hướng dẫn phát triển kỹ đặc thù Trẻ tham gia vào hoạt động sống gia đình cộng đồng; Can thiệp trường mẫu giáo trường phổ thông: trẻ tham gia học trường mầm non, phổ thơng hịa nhập chuyên biệt (tại địa phương) giáo viên có kiến thức kỹ dạy trẻ rối loạn phổ tự kỉ; Giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỉ thực theo quy trình sau: Nâng cao kiến thức, kỹ phụ huynh lực lượng cộng đồng đánh giá xác định khả nhu cầu giáo dục trẻ thực kế hoạch giáo dục xây dựng mục tiêu kế hoạch giáo dục Trong trình thực hiện, bước quy trình khơng tách rời mà có phối hợp giao thoa với tạo nên thể thống có mối quan hệ chặt chẽ với Kết bước tiền đề ảnh hưởng kết hiệu thực bước sau Vì thế, cần tiến hành thật trọng hiệu có kết mong muốn Trong ba bước đối tượng chịu tác động rối loạn phổ tự kỉ đối tượng thực tác động phân làm hai cấp: Cấp Đối tượng thực tác động gián tiếp bao gồm: Bác sỹ tâm thần nhi, chuyên gia giáo dục đặc biệt, chuyên gia tâm lý lâm sàng, chuyên gia trị liệu hành vi, cảm xúc, hoạt động … người tiến tổ chức tập huấn, đào tạo, giám sát giúp cho: thành viên gia đình trẻ rối loạn phổ tự kỉ, giáo viên hòa nhập chuyên biệt; nhân viên y tế thôn/bản lực lượng hỗ trợ cộng đồng (tình nguyện) có kiến thức, kỹ áp dụng vào thực tiễn nhằm phát sớm, can thiệp sớm giáo dục trẻ RLPTK; Cấp Đối tượng thực tác động trực tiếp bao gồm: thành viên gia đình trẻ rối loạn phổ tự kỉ, giáo viên hòa nhập chuyên biệt; nhân viên y tế thơn/bản lực lượng hỗ trợ cộng đồng (tình nguyện) sau tiếp thu kiến thức, kỹ lớp tập huấn áp dụng vào thực tiễn nhằm phát sớm, can thiệp sớm giáo dục trẻ RLPTK Chuyên gia Giáo viên, y tế thôn thành viên tình nguyện từ cộng đồng Thành viên gia đình Trẻ rối loạn phổ tự kỷ Kết luận Mơ hình phát sớm, can thiệp sớm giáo dục trẻ RLPTK dựa vào cộng đồng đề xuất dựa kết nghiên cứu lý luận điều kiện thực tiễn Việt Nam Để thực mơ hình cần phối hợp đồng quán thành viên tham gia Trong đó, quan vài trị chủ động tích cực cha mẹ trẻ RLPTK, vạo trò chủ đạo định hướng dẫn dắt chuyên gia tham gia nhiệt tình với tinh thần hợp tác thành viên cộng đồng TÀI LIỆU THAM KHẢO Nguyễn Thị Hương Giang, Trần Thị Thu Hà Cao Minh Châu (2010), "Nghiên cứu số yếu tố nguy trẻ tự kỷ từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi", Tạp chí Y học thực hành 10(739), tr Đậu Tuấn Nam Vũ Hải Vân (2015), "Chính sách trẻ tự kỷ Việt Nam nay", Tạp chí Khoa học Xã hội Việt Nam 11(96), tr 60-67 Quốc Hội (2010), Luật số 51/2010/QH12_ Luật Người khuyết tật, Hà Nội, Việt Nam Từ điển bách khoa Việt Nam (2002), Nxb Từ điển Bách khoa Academy of Medicine Singapore (2010), Autism Spectrum Disorders in Pre-School Children: AMS-MOH Clinical Practice Guidelines 1/2010, Diagnostic Assessment Services, truy cập ngày-2017, trang web http://www.autismspectrum.org.au/content/diagnostic-assessment-services 6 Autism awareness Australia (2014), Helping children with autism, truy cập ngày 05/04/2019, trang web https://www.autismawareness.com.au/financialsupport/hcwa/ Autralian Government and Department of Health (2014), Autism - Helping Children with Autism program, truy cập ngày-2017, trang web http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/autism-children Malaysia Health Technology Assessment Section (2014), Management of Autism Spectrum Disorder in Children and Adolescents, Ministry of Health Malaysia, Putrajaya, Malaysia Tina Ting Xiang Neik et al (2014), "Prevalence, Diagnosis, Treatment and Research on Autism Spectrum Disorders (ASD) in Singapore and Malaysia", International Journal of Special Education 29(3), pp 10 10 World Health Organization (2014), Comprehensive and coordinated efforts for the management of autism spectrum disorders, World Health Organization 11 Jacqueline Roberts and Margot Prior (2006), Review of the research to identify the most effective models of practice in early intervention of children with autism spectrum disorders, Australian Government Department of Health and Ageing, Australia