Dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ 18 - 30 tháng và rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp (FULL TEXT)

ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) là một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em. Trẻ RLPTK với ba điểm đặc trưng là khiếm khuyết tương tác xã hội, khó khăn trong giao tiếp, có những hành vi hạn hẹp định hình và lặp lại. RLPTK không chỉ ảnh hưởng đến sự phát triển của trẻ mà còn tác động rất lớn đến gia đình và xã hội [18]. Những bất thường của RLPTK gây ảnh hưởng kéo dài suốt đời đến các chức năng cá nhân ở nhiều lĩnh vực như học tập, các mối quan hệ thích ứng xã hội và khả năng độc lập. Mức độ ảnh hưởng có thể từ nhẹ đến nặng tùy theo mức độ của RLPTK và các rối loạn đi kèm. Tuy nhiên, sự thiếu hụt rõ rệt các chức năng khiến cho người RLPTK trở thành người khuyết tật trong cộng đồng, suy giảm trầm trọng chất lượng sống, đồng thời là gánh nặng của gia đình và xã hội, suy giảm nguồn nhân lực lao động và kéo theo chi phí kinh tế lâu dài. Trong những thập kỷ gần đây, do thay đổi về nhận thức và tiêu chuẩn chẩn đoán kết hợp các yếu tố sinh học và môi trường, tỷ lệ mắc RLPTK gia tăng rất nhanh. Lotter (1966) đã tiến hành nghiên cứu dịch tễ học tự kỷ và đưa ra tỉ lệ tự kỷ ở trẻ em từ 8 – 10 tuổi tại Anh là 4,5/10.000 (0,45‰) [205]. Theo số liệu của Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa bệnh tật tại Mỹ, tỷ lệ RLPTK ở trẻ em 8 tuổi năm 2002 là 1/150 trẻ (6,6‰), năm 2012 là 1/68 (14,6‰) và năm 2014 là 1/59 (16,8‰) [73]. Ở Việt nam, RLPTK mới được quan tâm từ những năm 1990. Nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị RLPTK ngày càng nhiều, số lượt trẻ RLPTK đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ lượt đến điều trị RLPTK năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000 [2]. Trong 5 năm (giai đoạn 2011-2015 có 15.524 lượt trẻ đến khám RLPTK, chiếm 24,4% số lượt trẻ khám chuyên khoa tâm thần tại Bệnh viện Nhi Trung ương [12]. Cho đến nay Việt Nam chưa có số liệu về tỉ lệ trẻ RLPTK trên phạm vi toàn quốc. Nghiên cứu tác giả Nguyễn Thị Hương Giang tại tỉnh Thái Bình [1], Phạm Trung Kiên tại tỉnh Thái Nguyên [8] và Nguyễn Thị Hoàng Yến tại một số tỉnh phía Bắc [19] cho thấy tỉ lệ RLPTK ở trẻ em dao động trong khoảng 4-5‰. Do nguyên nhân của RLPTK hiện nay vẫn chưa được xác định rõ nên việc can thiệp, điều trị còn gặp rất nhiều khó khăn và kết quả còn hạn chế. Việc phát hiện sớm và nếu được can thiệp kịp thời RLPTK có ý nghĩa rất quan trọng đến khả năng phục hồi của trẻ [113]. Tại các nước phát triển, trẻ RLPTK được chẩn đoán rất sớm ngay trong những tháng đầu đời nhờ việc sàng lọc và phát hiện sớm RLPTK được lồng ghép trong hệ thống chăm sóc sức khỏe thường quy [356]. Ở Việt Nam, trẻ em được quan tâm đánh giá về phát triển thể chất (như cân nặng, chiều cao) hơn là sự phát triển tâm thần vận động, nên trẻ thường được sàng lọc, chẩn đoán RLPTK muộn. Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, tỉ lệ trẻ RLPTK đến khám và được chẩn đoán muộn là 43,8% [2]. Bên cạnh đó, gia đình có con RLPTK ở Việt Nam gặp nhiều khó khăn trong tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp sớm cho trẻ. Hiểu biết về RLPTK của cha mẹ trẻ và cộng đồng vẫn còn hạn chế, sự thiếu hụt về dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK, nhận thức sai lầm của xã hội và sự kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ RLPTK có thể là những rào cản trong việc phát hiện và can thiệp sớm. Nghiên cứu dịch tễ học về RLPTK và những khó khăn trong tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK trên phạm vi toàn quốc là vô cùng cần thiết để đưa ra những số liệu đặc trưng của từng vùng miền, làm cơ sở hoạch định các chương trình quốc gia về chẩn đoán, can thiệp tự kỷ. Do vậy chúng tôi tiến hành nghiên cứu: “Dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ 18 – 30 tháng và rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp rối loạn phổ tự kỷ tại Việt Nam, 2017-2019”. 1. Đánh giá kết quả sàng lọc rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em 18-30 tháng bằng công cụ M-CHAT và chẩn đoán bằng DSM-IV tại Việt Nam giai đoạn 2017-2018. 2. Phân tích một số yếu tố liên quan (cá nhân, gia đình, yếu tố trước, trong và sau sinh) với rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ em 18-30 tháng tuổi tại Việt Nam giai đoạn 2017-2018. 3. Phân tích một số rào cản trong tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp của các gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại Việt Nam giai đoạn 2018-2019.

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG - LÊ THỊ VUI LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG DỊCH TỄ HỌC RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRẺ 18-30 THÁNG VÀ RÀO CẢN TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHẨN ĐOÁN, CAN THIỆP RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI VIỆT NAM, 2017-2019 MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 62.72.03.01 Hà Nội – Năm 2020 i MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ CÂU HỎI NGHIÊN CỨU MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU .4 CHƢƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Đại cương RLPTK 1.1.1 Thuật ngữ khái niệm 1.1.2 Những đặc điểm đặc trưng RLPTK 1.2 Phân loại RLPTK 1.2.1 Phân loại ICD-10 DSM-IV 1.2.2 Phân loại theo thời điểm mắc 12 1.2.3 Phân loại theo số IQ 12 1.2.4 Phân loại theo mức độ nặng nhẹ .13 1.3 Tổng quan số công cụ sàng lọc chẩn đoán RLPTK trẻ em 15 1.3.1 Các bước sàng lọc chẩn đoán RLPTK trẻ em 15 1.3.2 Công cụ sàng lọc RLPTK trẻ em 18 1.3.3 Cơng cụ chẩn đốn RLPTK trẻ em 22 1.4 Tình hình mắc RLPTK trẻ em giới Việt Nam 29 1.4.1 Trên giới 29 1.5 Một số yếu tố liên quan đến RLPTK trẻ em 33 1.5.1 Các yếu tố gia đình 34 1.5.2 Các yếu tố trước sinh 36 1.5.3 Các yếu tố sinh 41 1.5.4 Các yếu tố sau sinh 42 1.5.5 Các yếu tố cá nhân trẻ .43 1.5.6 Khung lý thuyết .44 1.6 Tổng quan rào cản cung cấp tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK .47 1.6.1 Khái niệm tiếp cận dịch vụ CSSK 47 ii 1.6.2 Một số rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đốn, can thiệp RLPTK gia đình có trẻ tự kỷ 48 1.6.3 Khung lý thuyết .62 1.7 Giới thiệu đề tài gốc - đề tài cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán can thiệp sớm rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng” 64 CHƢƠNG 2: PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 66 2.1 Đối tượng nghiên cứu .66 2.2 Thời gian địa điểm nghiên cứu 66 2.3 Thiết kế nghiên cứu 66 2.4 Cỡ mẫu 67 2.5 Phương pháp chọn mẫu 68 2.6 Phương pháp thu thập số liệu 72 2.6.1 Công cụ thu thập số liệu 72 2.6.2 Tổ chức thu thập số liệu 73 2.7 Biến số nội dung nghiên cứu .75 2.8 Phương pháp phân tích số liệu 77 2.9 Đạo đức nghiên cứu 79 CHƢƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 80 3.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 80 3.2 Đánh giá kết sàng lọc chẩn đoán RLPTK trẻ em 18-30 tháng công cụ M-CHAT DSM-IV 84 3.2.1 Kết sàng lọc RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi bảng kiểm MCHAT 85 3.2.2 Kết chẩn đoán RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi DSM-IV 86 3.2.3 Đánh giá độ nhạy, độ đặc hiệu bảng kiểm M-CHAT .87 3.3 Phân tích số yếu tố liên quan (cá nhân, gia đình, yếu tố trước, sau sinh) với RLPTK trẻ em 18-30 tháng tuổi .89 3.3.1 Mối liên quan số đặc điểm cá nhân gia đình với RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi 89 3.3.2 Mối liên quan số yếu tố trước sinh với RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi 92 iii 3.3.3 Mối liên quan số yếu tố sinh với RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi 94 3.3.4 Mối liên quan số yếu tố sau sinh với RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi 96 3.3.5 Phân tích hồi quy đa biến logistics yếu tố cá nhân, gia đình, trước, sau sinh với RLPTK trẻ em 97 3.4 Một số rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đốn, can thiệp gia đình có trẻ RLPTK 99 3.4.1 Mô tả đặc điểm đối tượng điều tra định tính 99 3.4.2 Rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đốn, can thiệp RLPTK từ gia đình trẻ 99 3.4.3 Rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK từ cộng đồng xã hội .108 3.4.4 Rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp cho trẻ RLPTK .113 CHƢƠNG 4: BÀN LUẬN 131 4.1 Đánh giá kết sàng lọc chẩn đoán RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi 131 4.1.1 Tỷ lệ mắc RLPTK Việt Nam 131 4.1.2 Độ nhậy độ đặc hiệu bảng kiểm sàng lọc RLPTK trẻ em MCHAT 133 4.2 Một số yếu tố liên quan đến RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi 134 4.2.1 Mối liên quan RLPTK với số yếu tố cá nhân trẻ 134 4.2.2 Mối liên quan RLPTK với số yếu tố gia đình .136 4.2.3 Mối liên quan RLPTK với số yếu tố trước sinh 139 4.2.4 Mối liên quan RLPTK với số yếu tố sinh 143 4.2.5 Mối liên quan RLPTK với số yếu tố sau sinh .145 4.3 Một số rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đốn, can thiệp RLPTK gia đình có trẻ tự kỷ 149 4.3.1 Một số rào cản từ cha mẹ trẻ RLPTK, người thân khác gia đình cộng đồng 149 4.3.2 Một số rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK 152 4.4 Những hạn chế giá trị nghiên cứu .159 KẾT LUẬN 163 iv KHUYẾN NGHỊ 165 TÀI LIỆU THAM KHẢO 168 PHỤ LỤC .201 Phụ lục 1: Bảng biến số nghiên cứu định lượng 201 Phụ lục 2: Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu 209 Phụ lục 3: Phiếu điều tra dịch tễ học RLPTK trẻ em 210 Phụ lục 4: Tiêu chuẩn chẩn đoán rối loạn tự kỷ (theo DSM – IV) .216 Phụ lục 5: Phiếu đánh giá mức độ tự kỷ trẻ em (CARS) 218 Phụ lục 6: Hướng dẫn PVS chuyên gia tham gia chẩn đoán, can thiệp RLPTK 219 Phụ lục 7: Hướng dẫn PVS cha/mẹ có RLPTK 221 Phụ lục 8: Hướng dẫn PVS ơng/bà có cháu RLPTK 224 Phụ lục 9: Đặc điểm NCS trẻ RLPTK tham gia điều tra định tính 226 Phụ lục 10: Đặc điểm người cung cấp dịch vụ tham gia điều tra định tính 228 v DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT ADDM → Early Autism and Developmental Disabilities Monitoring (Theo dõi sớm tự kỷ khuyết tật phát triển) ASQ → Ages & Stages Questionnaires (Bảng hỏi độ tuổi giai đoạn) CARS → Childhood Autism Rating Scale (Thang đánh giá mức độ tự kỷ trẻ em) CDC → Centers for Disease Control and Prevention (Trung tâm Kiểm sốt Phòng ngừa bệnh tật Hoa Kỳ) CĐ → Chẩn đoán CS → Cộng ĐHYTCC → Đại học Y tế công cộng DSM-IV → Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition (Sổ tay thống kê chẩn đoán rối loạn tâm thần, lần thứ tư) ĐTĐ → Đái tháo đường ĐTNC → Đối tượng nghiên cứu ĐTV → Điều tra viên GĐ → Gia đình GDĐB → Giáo dục đặc biệt ICD → International Classification of Diseases (Phân loại quốc tế bệnh tật) KTBS → Khuyết tật bẩm sinh KTC → Khoảng tin cậy M-CHAT → Modified Checklist for Autism in Toddlers (Bảng kiểm sàng lọc tự kỷ có chỉnh sửa) N/A → Khơng áp dụng/ khơng có thơng tin NCS → Người chăm sóc vi NPV → Negative predictive value (Giá trị dự đốn âm tính) NVYT → Nhân viên y tế PDDST-II → Pervasive Developmental Disorders Screening Test-II (Bài kiểm tra sàng lọc rối loạn phát triển lan tỏa - II) PPV → Positive predictive value (Giá trị dự đốn dương tính) RLPTK → Rối loạn phổ tự kỷ RLTK → Rối loạn thần kinh RLTT → Rối loạn tâm thần STAT → Screening Tool for Autism in Two-Year-Olds (Công cụ sàng lọc tự kỷ cho trẻ tuổi) THA → Tăng huyết áp TTSL → Thu thập số liệu TTYT → Trung tâm y tế vii DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 1 Một số công cụ sàng lọc RLPTK phổ biến 18 Bảng Một số công cụ/tiêu chuẩn chẩn đoán RLPTK trẻ em 22 Bảng Tỷ lệ mắc RLPTK quốc gia giới .31 Bảng Đối tượng mẫu nghiên cứu định tính 68 Bảng 2 Tóm tắt 03 giai đoạn nghiên cứu .71 Bảng Phân bố trẻ tham gia nghiên cứu theo số yếu tố cá nhân trẻ 80 Bảng Phân bố trẻ tham gia nghiên cứu theo số yếu tố gia đình 81 Bảng 3 Phân bố trẻ theo số yếu tố trước sinh trẻ mẹ 82 Bảng Phân bố trẻ theo số yếu tố sinh 83 Bảng Phân bố trẻ theo số yếu tố sau sinh 84 Bảng 6: Một số thông tin hoạt động sàng lọc bảng kiểm M-CHAT .85 Bảng 7: Kết sàng lọc bảng kiểm M-CHAT 86 Bảng 8: Kết chẩn đoán tự kỷ DSM-IV 86 Bảng 9: Phân tích dấu hiệu bất thường trẻ RLPTK qua M-CHAT 86 Bảng 10 Đánh giá tính giá trị Bảng kiểm M-CHAT với phát RLTK (chỉ tính dựa số khám chẩn đốn DSM-IV 1282 trẻ) 88 Bảng 11 So sánh kết sàng lọc chẩn đoán RLTK 88 Bảng 12 Đánh giá tính giá trị Bảng kiểm M-CHAT dựa số ước tính khám tồn 40.243 trẻ 89 Bảng 13 Phân tích hồi quy đơn biến mối liên quan số yếu tố cá nhân với RLPTK trẻ em 89 Bảng 14 Phân tích hồi quy đơn biến mối liên quan số yếu tố gia đình với RLPTK trẻ em 91 Bảng 15 Phân tích hồi quy đơn biến mối liên quan số yếu tố trước sinh với RLPTK trẻ em .92 Bảng 16 Phân tích hồi quy đơn biến mối liên quan số yếu tố sinh với RLPTK trẻ em .94 viii Bảng 17 Phân tích hồi quy đơn biến mối liên quan số yếu tố sau sinh với RLPTK trẻ em .96 Bảng 18 Mơ hình hồi quy đa biến logistic mối liên quan yếu tố cá nhân, gia đình, yếu tố trước, sau sinh với RLPTK trẻ em 98 DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ, SƠ ĐỒ Sơ đồ 1 Khung lý thuyết yếu tố liên quan đến RLPTK trẻ em 46 Sơ đồ Khung lý thuyết rào cản cung cấp, tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK .63 Sơ đồ Quy trình sàng lọc chẩn đoán RLPTK .85 ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) rối loạn phát triển hay gặp trẻ em Trẻ RLPTK với ba điểm đặc trưng khiếm khuyết tương tác xã hội, khó khăn giao tiếp, có hành vi hạn hẹp định hình lặp lại RLPTK khơng ảnh hưởng đến phát triển trẻ mà tác động lớn đến gia đình xã hội [18] Những bất thường RLPTK gây ảnh hưởng kéo dài suốt đời đến chức cá nhân nhiều lĩnh vực học tập, mối quan hệ thích ứng xã hội khả độc lập Mức độ ảnh hưởng từ nhẹ đến nặng tùy theo mức độ RLPTK rối loạn kèm Tuy nhiên, thiếu hụt rõ rệt chức khiến cho người RLPTK trở thành người khuyết tật cộng đồng, suy giảm trầm trọng chất lượng sống, đồng thời gánh nặng gia đình xã hội, suy giảm nguồn nhân lực lao động kéo theo chi phí kinh tế lâu dài Trong thập kỷ gần đây, thay đổi nhận thức tiêu chuẩn chẩn đốn kết hợp yếu tố sinh học mơi trường, tỷ lệ mắc RLPTK gia tăng nhanh Lotter (1966) tiến hành nghiên cứu dịch tễ học tự kỷ đưa tỉ lệ tự kỷ trẻ em từ – 10 tuổi Anh 4,5/10.000 (0,45‰) [205] Theo số liệu Trung tâm Kiểm soát Phòng ngừa bệnh tật Mỹ, tỷ lệ RLPTK trẻ em tuổi năm 2002 1/150 trẻ (6,6‰), năm 2012 1/68 (14,6‰) năm 2014 1/59 (16,8‰) [73] Ở Việt nam, RLPTK quan tâm từ năm 1990 Nghiên cứu Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy số lượng trẻ chẩn đoán điều trị RLPTK ngày nhiều, số lượt trẻ RLPTK đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ lượt đến điều trị RLPTK năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000 [2] Trong năm (giai đoạn 2011-2015 có 15.524 lượt trẻ đến khám RLPTK, chiếm 24,4% số lượt trẻ khám chuyên khoa tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương [12] Cho đến Việt Nam chưa có số liệu tỉ lệ trẻ RLPTK phạm vi toàn quốc Nghiên cứu tác giả Nguyễn Thị Hương Giang tỉnh Thái Bình [1], Phạm Trung Kiên tỉnh Thái Nguyên [8] Nguyễn Thị Hoàng Yến số tỉnh phía Bắc [19] cho thấy tỉ lệ RLPTK trẻ em dao động khoảng 4-5‰ 214 V Yếu tố nguy sinh cháu bé STT Câu hỏi Câu trả lời 5.1 Hình thức sinh bé Đẻ thường là: Đẻ thường có can thiệp Foorcep (kẹp thai) Đẻ huy (truyền oxytoxin, bấm ối chủ động) Mổ đẻ 5.2 Khi sinh em bé này, Bình thường (≤ 24h) mẹ chuyển Bất thường (> 24h) ……… Không rõ 5.3 Tuổi thai sinh trẻ Đủ tháng (38 - 41 Già tháng (≥42 …………… tuần Tuần) tuần) Thiếu tháng (≤37 Không rõ tuần) 5.4 Cân nặng trẻ sinh Đủ cân (≥2500g) ≤ 1500 g …………… gram 1500 g < P < 2500g Khơng rõ 5.5 Trẻ có bị ngạt sau Không ngạt (Khỏe Ngạt…….…… phút sinh khơng? mạnh, bình thường Khơng rõ Khóc ngay) 5.6 Lần sinh trẻ Sinh đơn sinh đơn hay đa thai? Sinh đôi/ba……………………………… VI Yếu tố nguy sau sinh cháu bé TT Câu hỏi Câu trả lời Nếu CÓ, ghi cụ thể Từ sinh đến nay, cháu bé nhà có bị tình trạng sau khơng? 6.1 Vàng da sơ sinh BỆNH LÝ (vàng da sớm trước Khơng Có Nguyên nhân………… 24h kéo dài 10 Điều trị tại……………………… ngày, …) 6.2 Xuất huyết não/ màng não Điều trị 1 Bỏ bú sơ sinh Khơng Có Co giật …………… Hôn mê …………… 6.3 Suy hô hấp mức độ nặng 1 Thở oxy, số ngày……… Khơng Có Thở máy, số ngày……… 6.4 Chấn thương sọ não Điều trị 1 Nơn Khơng Có Co giật …………… Hôn …………… mê 215 6.5 Viêm não/ viêm màng não Không 6.6 Co giật sốt cao 6.7 6.8 6.9 Khơng Co giật khơng có ngun nhân Khơng Trẻ khám Động kinh Không Trẻ khám tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ Không (RLPTK) Điều trị 1 Sốt Có Nơn …………… Co giật …………… 1 Số lần bị Điều trị Có Mất ý thức ……………… 1 Số lần bị Điều trị Có Mất ý thức ……………… Có khám, Có KL: Khơng động Động kinh kinh Có khám, KL: Có Bị Tự 2.Khơng bị Tự kỷ/RLPTK kỷ/RLPTK VII Yếu tố gia đình mơi trƣờng TT Câu hỏi 7.1 Trong gia đình (gồm ơng bà/ cha mẹ/cơ dì bác anh/chị/em ruột bé) có chẩn đốn RL THẦN KINH khơng? (VD: Đau nửa đầu, RL tiền đình… ) Trong gia đình (gồm ơng bà/ cha mẹ/cơ dì bác anh/chị/em ruột bé) có chẩn đốn RL TÂM THẦN không? (VD: Trầm cảm, hưng cảm, tâm thần phân liệt…) Trong gia đình (gồm ơng bà/ cha mẹ/cơ dì bác anh/chị/em ruột bé) có chẩn đốn KHUYẾT TẬT BẨM SINH khơng? Kinh tế hộ gia đình trẻ so với xung quanh mức nào? 7.2 7.3 7.4 Câu trả lời Không Có Khơng rõ Khơng Có Khơng rõ Nếu CĨ, ghi cụ thể Ai? Bệnh gì? ……………… ……………… ……………… ……………… Ai? Bệnh gì? ……………… ……………… ……………… ……………… Ai? Bệnh gì? ……………… ……………… ……………… ……………… Ng nhà Giàu Trung bình Khá Cận nghèo hèo Khơng Có Khơng rõ 216 Phụ lục 4: Tiêu chuẩn chẩn đoán rối loạn tự kỷ (theo DSM – IV) Mã số trẻ:………………… Giới tính: Nam/ Nữ Họ tên:……………………… Ngày sinh:……/…… /…… Tuổi trẻ (khi đánh giá- theo tháng): Người đánh giá:……………… Ngày đánh giá:… /……./…….Chữ ký:………………… Tổng số nhiều tiêu chí từ nhóm (A), (B) (C), với tiêu chí nhóm (A) tiêu chí nhóm (B) (C) Điểm (A) Suy giảm chất lượng tương tác xã hội thể hai số biểu sau:  Giảm rõ rệt việc sử dụng hành vi không lời cách đa dạng như: Giao tiếp mắt – mắt, Thể nét mặt, Cử chỉ, Điệu để điều hòa mối quan hệ xạ hội  Không tạo mối quan hệ lứa phù hợp với mức độ phát triển  Thiếu tìm kiếm tự phát để chia sẻ niềm vui, sở thích hay thành cơng việc với người khác ( ví du: thiếu thể hiện, mang đến thứ thích với người khác)  Thiếu trao đổi qua lại tình cảm xã hội Chú ý : mơ tả theo ví dụ sau: a Khơng tham dự vào hoạt động trò chơi xã hội b Thích hoạt động đơn độc, c Cần người khác dụng cụ máy móc trợ giúp Tổng số (ít tiêu chí) (B) Suy giảm chất lượng giao tiếp thể số biểu sau:  Chậm hồn tồn khơng phát triển kỹ nói ( Khơng cố gắng bù đắp giao tiếp cách khác cử điệu bộ)  Với trẻ nói suy giảm rõ rệt khả khởi đầu (bắt đầu) trì hội thoại  Sử dụng ngôn ngữ rập khuôn, lặp lại ngôn ngữ khác thường Ghi 1 1 1 217  Thiếu hoạt động chơi đa dạng như: đóng vai , chơi giả vờ bắt chước mang tính xã hội phù hợp với mức độ phát triển Tổng số (ít 1tiêu chí) (C) Những kiểu hành vi, mối quan tâm hoạt động bị thu hẹp, lặp lại, rập khn thể biểu sau:  Quá bận tâm tới số mối quan tâm mang tính rập khn thu hẹp với tập trung cường độ bất thường  Kết gắn cứng nhắc với thói quen nghi thức đặc biệt khơng mang tính chức  Có vận động mang tính rập khn, lặp lại (vd: vỗ tay, cử động ngón tay lắc lư đu đưa tồn thân) 1 1  Bận tâm dai dẳng tới chi tiết đồ vật Tổng số (ít tiêu chí) Tổng tồn (ít tiêu chí): Có Khơng Trẻ có chậm chức khơng bình thường xuất trước tuổi ? Trẻ có rối loạn Rett’ rối loạn tan rã trẻ nhỏ không? Chẩn đốn: Có Không 218 Phụ lục 5: Phiếu đánh giá mức độ tự kỷ trẻ em (CARS) Mã số trẻ:………………… Giới tính: Nam/ Nữ Họ tên trẻ: Tuổi trẻ (khi đánh giá- theo tháng) Ngày làm: Người làm: STT Nội dung vấn đề Điểm Quan hệ với người 1,5 2,5 3,5 Bắt chước 1,5 2,5 3,5 Đáp ứng cảm xúc với tình 1,5 2,5 3,5 4 Động tác thể 1,5 2,5 3,5 Cách sử dụng quan tâm đến 1,5 2,5 3,5 đồ chơi đồ vật Thích nghi với thay đổi 1,5 2,5 3,5 Đáp ứng thị giác (động tác nhìn) 1,5 2,5 3,5 Đáp ứng nghe 1,5 2,5 3,5 Đáp ứng xúc giác, vị giác, ngửi 1,5 2,5 3,5 10 Sợ hãi lo lắng 1,5 2,5 3,5 11 Giao tiếp có lời 1,5 2,5 3,5 12 Giao tiếp không lời 1,5 2,5 3,5 13 Mức độ hoạt động 1,5 2,5 3,5 14 Mức độ ổn định trí tuệ 1,5 2,5 3,5 15 Ấn tượng chung 1,5 2,5 3,5 Tổng 219 Phụ lục 6: Hƣớng dẫn PVS chuyên gia tham gia chẩn đoán, can thiệp RLPTK Anh/chị kể kinh nghiệm hoạt động chẩn đốn/can thiệp trẻ tự kỷ? (số năm kinh nghiệm/ nhận định số lượng chất lượng dịch vụ VN? Số lượng/nhu cầu khách hàng qua năm? Số lượng khách hàng trung bình/ngày hay tháng? …) Anh/chị cho biết nhận thức/quan điểm trẻ tự kỷ (gia tăng, nguy mắc, biểu bệnh/ công cụ chẩn đoán/ phương thức can thiệp/ thời gian/tần xuất can thiệp ) Theo anh/chị cha mẹ hay người thân trẻ đóng vai trò can thiệp cho trẻ? (sự kiên trì/ cam kết/ tâm cha mẹ, phối hợp tốt với giáo viên can thiệp, dành nhiều thời gian tìm hiểu/đồng hành con….) Anh/chị chia ca can thiệp tiến triển tốt ca tiến triển chưa tốt? theo anh chị yếu tố tác động đến kết can thiệp trẻ? Gia đình trẻ cần làm để trẻ hòa nhập tốt nhất? Anh/chị chia sẻ quan điểm hình thức mà gia đình đưa trẻ can thiệp nay, châm cứu/ biện pháp tâm linh/ can thiệp hòa nhập? Theo anh chị hình thức phổ biến VN? Có số gia đình trẻ chẩn đốn xác tự kỷ, theo anh/chị lý mà họ khơng cho trẻ can thiệp? hoăc can thiệp ngắn thơi lại bỏ cuộc? anh chị giải thích cho biện luận tình trạng trên? Theo anh/chị người dân địa phương có nhận thức trẻ tự kỷ (nguyên nhân/biểu tự kỷ, kỳ thị phân biệt đối xử với gia đình trẻ tự kỷ, hay sẵn sàng chia sẻ, cho chơi với trẻ tự kỷ? Theo anh chị, Việt Nam, có cần ban hành quy trình chẩn đốn hay can thiệp trẻ TK chung cho bên không? Sư liên kết ngành y tế, giáo dục bảo trợ xã hội cung cấp dịch vụ chẩn đoán/can thiệp tự kỷ nào? Trong q trình thực hành chẩn đốn/can thiệp trẻ TK, anh gặp phải khó khăn gì? Anh chị làm để vượt qua khó khăn đó? 220 Theo anh/chị nhân lực thực tham gia chẩn đoán/can thiệp tự kỷ nào? (số lượng? chất lượng? chun mơn đào tạo?), cần làm để cải thiện tình hình này? 10 Anh/chị cho biết Việt nam có sách hay chương trình hỗ trợ tài cho gia đình có tự kỷ? anh chị kể chương trình mà anh chị biết? theo anh chị, Nhà nước cần có sách/quy định để hỗ trợ trẻ tự kỷ? 11 Theo anh/chị có hệ thống quản lý/theo dõi số liệu tự kỷ chưa? Cần phài làm để cải thiện tình hình? Vấn đề truyền thông tự kỷ sao? Cần phài làm để cải thiện? 12 Anh chị cho biết anh/chị thường dùng công cụ chẩn đốn tự kỷ gì? Quy trình chẩn đốn mà sở anh/chị áp dụng? việc cập nhật công cụ thê sgiows có thuận lợi khó khăn nào? 13 Các phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ sở anh/chị áp dụng nay? Những khó khăn thuận lợi áp dụng phương pháp đó? Cần làm để cải thiện tình hình nay? 14 Anh/chị có chi sẻ thêm hoạt động chẩn đoán can thiệp tự kỷ Việt Nam nay? Và gợi ý cho giải pháp để cải thiện dịch vụ chẩn đoán/can thiệp tự kỷ địa phương? 221 Phụ lục 7: Hƣớng dẫn PVS cha/mẹ có RLPTK Anh/chị cho biết anh/chị cho bé khám chậm phát triển hoàn cảnh nào? (thời điểm, lý khám, gợi ý khám, địa điểm khám, lý lựa chọn địa điểm khám, ý kiến trái ngược gia đình việc nên hay không nên đưa trẻ khám, thuyết phục người thân ủng hộ việc đưa trẻ khám …) Anh/chị kể trải nghiệm khám cho lần khám trên? (có cần đặt lịch khơng, thời gian lại đến sở khám, phương tiện lại, cùng, thời gian chờ đợi khám, tương tác/thái độ cán khám với trẻ người cùng, bước quy trình khám, kết khám tư vấn/giải thích cán khám, kinh phí khám …) Anh/chị kể lại cảm giác/cảm xúc nhận kết đánh giá tự kỷ? (sốc/ bình tĩnh? suy nghĩ/câu hỏi thắc mắc tự kỷ, nhận thức/hiểu biết cá nhân tự kỷ: biểu hiện, nguyên nhân, phương pháp can thiệp, khả hòa nhập trẻ …) Gia đình có cho trẻ chẩn đốn thêm sở khác khơng? Lý có/vì khơng? Nếu có, số lần? kể trải nghiệm lần chẩn đốn đó? Theo anh/chị, tỉnh, huyện anh/chị dàng tiếp cận sở khám chẩn đoán trẻ chậm phát triển khơng? Vì sao? Nếu khơng người thường phải đâu để khám chẩn đoán cho trẻ (khoảng cách địa lý, tính đa dạng dịch vụ, giá thành,thời gian chờ đợi, chất lượng dịch vụ, niềm tin vào kết đánh giá…) Khi biết kết chẩn đoán trẻ tự kỷ, anh/chị chia sẻ/giấu với ai? Lý chia sẻ hay giấu giếm với người đó? Anh/chị gặp khó khăn việc chia sẻ giấu giếm kết khám trẻ với người thân gia đình? Với hàng xóm/bạn bè/đồng nghiệp? Những người nói gì/ nhận thức chứng tự kỷ? Theo anh/chị người dân địa phương anh/chị họ nhận thức thái độ tự kỷ? (biểu hiện/nguyên nhân mắc/ cách can thiệp? thơng cảm/sẻ 222 chia/hòa đồng với trẻ TK gia đình có tự kỷ? kỳ thị/ phân biệt đối xử…) Anh/chị kể trải nghiệm cá nhân đưa trẻ tự kỷ đến chỗ đông người chợ/nhà hàng/đám cưới/ nhà trẻ/trường học…? Trẻ nhà anh/chị can thiệp/hòa nhập nào? (thời điểm định can thiệp/ tìm kiếm dịch vụ/ phương thức can thiệp/ chi phí / người chăm ni/ động lực can thiệp/ khó khăn gặp phải…) Anh/chị cho biết tâm mình/của gia đình trình can thiệp cho bé? Theo anh/chị tâm đủ chưa hay cần thay đổi nào? 10 Anh/chị cho chúng tơi biết, từ bé nhà chẩn đốn tự kỷ, sống anh chị thay đổi so với trước kia? (tình cảm vợ chồng/tình cảm với thành viên khác gia đình/cơng việc/thu nhập/ tính cách/ kiên nhẫn …) 11 Anh/chị có tham gia hội/đồn thể trẻ khuyết tật địa phương anh chị chưa? Nếu có hội nào? Anh/chị tham gia nào? Anh/chị vui lòng kể hoạt động hội (phương thức hoạt động, nội dung chia sẻ, hỗ trợ từ cha mẹ khác kiến thức/niềm tin/động lực can thiệp cho trẻ) 12 Theo anh/chị gia đình có tự kỷ họ thường đưa can thiệp hình thức nào? (châm cứu/ thầy cúng (tâm linh)/ can thiệp hòa nhập sở y tế/giáo dục đặc biệt) Anh/chị kể kinh nghiệm mà anh/chị biết hình thức can thiệp tự kỷ trên? Mức độ đồng tình/khơng đồng tình với hình thức can thiệp đó? Và hay giải thích sao? 13 Khi trải nghiệm cho chẩn đoán can thiệp tự kỷ sở y tế/giáo dục, anh chị thấy sở đáp ứng với mong đợi dịch vụ anh chị chưa? Vì sao? Anh chị đánh giá chất lượng dịch vụ sở khơng? Vì sao? Theo anh/chị cần có quy định/quy trình để nâng cao chất lượng chẩn đoán can thiệp tự kỷ Việt Nam? Anh chị giải thích cho gợi ý mình? 223 14 Theo anh/chị chi phí can thiệp tự kỷ địa phương anh chị nào? Chi phí tương xứng với chất lượng chưa sao? Gợi ý giải pháp anh/chị gì? 15 Anh/chị có biết Việt Nam có quy định bảo vệ quyền lợi người tự kỷ gia đình có tự kỷ? Đó quy định gì? Theo anh chị quy định phù hợp/ hay chưa phù hợp nào? Cần phải cải thiện/bổ sung nào? 16 Anh/chị chia sẻ thêm thuận lợi khó khăn mà anh/chị trải nghiệm có tự kỷ? Anh/chị có nhu cầu tìm hiểu thêm nội dung gì? Nguồn thông tin? 224 Phụ lục 8: Hƣớng dẫn PVS ông/bà có cháu RLPTK Ơng/bà cho biết bé nhà phát chậm phát triển hồn cảnh nào? (thời điểm, phát hiện, thành viên gia đình trao đổi nào? Những ý kiến khác dấu hiệu chậm phát triển trẻ, quan điểm ông bà việc nào?) Ai người gia đình nói dự kiến đưa trẻ khám/đánh giá phát triển trẻ? (trao đổi thành viên nào? Các thành viên gia đình đồng thuận/chưa đồng thuận sao? Khoảng thời gian từ lúc đưa ý định khám đến khám lần đầu bao lâu? Hãy giải thích sao?) Ơng/bà có khám trẻ khơng? Nếu có kể trải nghiệm khám trẻ lần khám trên? (có cần đặt lịch khơng, thời gian lại đến sở khám, phương tiện lại, cùng, thời gian chờ đợi khám, tương tác/thái độ cán khám với trẻ người cùng, quy trình khám, kết khám tư vấn/giải thích cán khám, kinh phí khám …) Ông/bà kể lại cảm giác/cảm xúc nhận kết đánh giá cháu tự kỷ? (sốc/ bình tĩnh? Tin hay khơng tin? suy nghĩ/câu hỏi thắc mắc tự kỷ, nhận thức cá nhân tự kỷ: biểu hiện, nguyên nhân, phương pháp can thiệp, khả hòa nhập trẻ …) Khi biết kết chẩn đốn trẻ tự kỷ, ơng bà chia sẻ/ hay chia sẻ nào? (Ai chia sẻ với ông/bà? Chia sẻ/thông báo nào? Lý ơng bà chia sẻ/hay chia sẻ? hay bị người giấu giếm? Việc nói với thành viên gia đình bé bị tự kỷ có khó khăn nào? Với hàng xóm/họ hàng nội ngoại? Những người nói gì/ nhận thức chứng tự kỷ? Theo ơng/bà người dân địa phương họ nhận thức thái độ tự kỷ? (biểu hiện/nguyên nhân mắc/ cách can thiệp? thông cảm/sẻ chia/hòa đồng với trẻ TK gia đình có tự kỷ? kỳ thị/ phân biệt đối xử…) Ông/bà kể trải nghiệm cá nhân đưa trẻ tự kỷ đến chỗ đông người chợ/nhà hàng/đám cưới/ nhà trẻ/trường học…? 225 Theo ông/bà gia đình có tự kỷ địa phương mình, họ thường đưa trẻ tự kỷ can thiệp hình thức nào? (châm cứu/ thầy cúng (tâm linh)/ can thiệp hòa nhập sở y tế/giáo dục đặc biệt) Ơng/bà kể kinh nghiệm mà anh/chị biết hình thức can thiệp tự kỷ trên? Ơng/bà chia sẻ thêm thuận lợi khó khăn mà trải nghiệm có cháu tự kỷ? Ơng/bà có nhu cầu tìm hiểu thêm nội dung gì? Nguồn thơng tin? 226 Phụ lục 9: Địa TT điểm PV Hà Nội Hà Nội Hà Nội Hà Nội Hà Nội Hà Nội Hà Nội Hà Nội Đặc điểm NCS trẻ RLPTK tham gia điều tra định tính Mẹ 31 tuổi Bác sỹ Mẹ 36 tuổi Bác sỹ Mẹ 46 tuổi Giảng viên Đặc điểm trẻ RLPTK Tuổi Tuổi Thứ Hiện sống chẩn tự với đoán tuổi 27 tháng 1/1 Bà nội bố mẹ 10 tuổi 35 tháng 1/1 Mẹ Bố 30 30 tháng 1/1 Ông bà nội tháng bố mẹ tuổi 15 tháng 1/2 Mẹ Bố mẹ ly hôn tuổi 20 tháng 2/2 Bố mẹ chị Mẹ 26 tuổi Nội trợ tuổi 41 tháng 2/2 Bố mẹ anh Mẹ 29 tuổi Dược sỹ tuổi 32 tháng 1/1 Mẹ 29 tuổi Điều dưỡng nghỉ việc 57 tuổi Làm nông 32 tháng 20 tháng 1/1 Ông bà nội bố mẹ Bố mẹ tuổi 40 tháng 1/2 Ông bà ngoại, mẹ em Bố xuất lao động nước Quan hệ Nghề Tuổi với nghiệp trẻ Bà 61 tuổi Giáo viên nội hưu Mẹ 49 tuổi Buôn bán Thái Bình Bà ngoại 10 Thái Bình Thái Bình Thái Bình Bà nội Bố 53 tuổi Nội trợ tuổi 29 tháng 2/2 Ông bà nội bố mẹ 40 tuổi Buôn bán tuổi 28 tháng 1/2 Bố mẹ Mẹ 25 tuổi Nội trợ tuổi 18 tháng 1/2 13 Thái Bình Mẹ 38 tuổi Tự tuổi 23 tháng 2/2 14 Thái Mẹ 34 tuổi Công nhân tuổi 30 tháng 2/2 Mẹ em Bố làm việc tỉnh khác Cụ ngoại, mẹ anh Bố làm việc tỉnh khác Ông bà nội, mẹ em Bố làm 11 12 227 Địa TT điểm PV Quan hệ với trẻ Tuổi Nghề nghiệp Đặc điểm trẻ RLPTK Tuổi Tuổi Thứ Hiện sống chẩn tự với đốn 15 Thái Bình Mẹ nghỉ việc 28 tuổi Nội trợ 16 Thái Bình Thái Bình Thái Bình Mẹ 27 tuổi Tự tuổi 17 tháng 1/1 Mẹ 35 tuổi Làm nông tuổi 30 tháng 4/4 Bố mẹ anh chị Mẹ 49 tuổi Tự tuổi 33 tháng 3/3 Bố mẹ anh chị Bình 17 18 việc tỉnh khác tuổi 28 tháng 1/2 Ông bà nội, mẹ em Bố làm việc tỉnh khác Ông bà nội bố mẹ 228 Phụ lục 10: Đặc điểm ngƣời cung cấp dịch vụ tham gia điều tra định tính TT Giới tính Vị trí Nơi cơng tác Số năm KN Nam Bác sỹ Bệnh viện Nhi trung ương 20 năm Nữ Bác sỹ Bệnh viện Nhi trung ương 12 năm Nam Bác sỹ Bệnh viện Nhi Thái Bình 10 năm Nữ Bác sỹ Bệnh viện Nhi Thái Bình năm Nữ Điều dưỡng Bệnh viện Nhi Thái Bình năm Nữ Hiệu trưởng Trường mầm non hòa nhập tư nhân năm Nữ Giáo viên Trường mầm non hòa nhập tư nhân năm Nữ Giáo viên Trung tâm can thiệp tư nhân năm Nữ Giáo viên Trung tâm can thiệp tư nhân năm ... chẩn đốn, can thiệp tự kỷ Do chúng tơi tiến hành nghiên cứu: Dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ trẻ 18 – 30 tháng rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp rối loạn phổ tự kỷ Việt Nam, 201 7-2 019”... loạn phổ tự kỷ trẻ em 1 8- 30 tháng tuổi Việt Nam giai đoạn 201 7-2 018 Phân tích số rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đốn, can thiệp gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ Việt Nam giai đoạn 2 01 8- 2019 5 CHƢƠNG... mắc rối loạn phổ tự kỷ trẻ em 1 8- 30 tháng tuổi Việt Nam bao nhiêu? Những yếu tố có mối liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ trẻ em 1 8- 30 tháng Việt Nam? Vì số gia đình khơng đưa trẻ đến sở can thiệp