Thông tin tài liệu
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG - LÊ THỊ VUI LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG DỊCH TỄ HỌC RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRẺ 18-30 THÁNG VÀ RÀO CẢN TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHẨN ĐOÁN, CAN THIỆP RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI VIỆT NAM, 2017-2019 MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 62.72.03.01 Hà Nội – Năm 2020 Cơng trình đƣợc hồn thành tại: TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: GS TS Hoàng Văn Minh TS Nguyễn Thị Hƣơng Giang Phản biện 1:…………………………………………………………………… ………………………………………………………………………… Phản biện 2:…………………………………………………………………… ………………………………………………………………………… Phản biện 3:…………………………………………………………………… ………………………………………………………………………… Luận án bảo vệ trước Hội đồng chấm luận án cấp trường họp tại: ………… ……………………………………………………………………………………… vào hồi,…….giờ….ngày……tháng….năm 2020 Có thể tìm hiểu luận án thƣ viện: Thư viện Quốc gia Việt Nam Trung tâm Thông tin - Thư viện, Trường Đại học Y tế công cộng ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) rối loạn phát triển hay gặp trẻ em Trẻ RLPTK với ba điểm đặc trưng khiếm khuyết tương tác xã hội, khó khăn giao tiếp, có hành vi hạn hẹp định hình lặp lại Những bất thường RLPTK gây ảnh hưởng kéo dài suốt đời đến chức cá nhân nhiều lĩnh vực học tập, mối quan hệ thích ứng xã hội khả độc lập Theo số liệu Trung tâm Kiểm sốt Phòng ngừa bệnh tật Mỹ, tỷ lệ RLPTK trẻ em tuổi Mỹ năm 2002 1/150 trẻ (6,6‰), năm 2012 1/68 (14,6‰) năm 2014 1/59 (16,8‰) Nghiên cứu tác giả Nguyễn Thị Hương Giang tỉnh Thái Bình, Phạm Trung Kiên tỉnh Thái Nguyên Nguyễn Thị Hoàng Yến số tỉnh phía Bắc cho thấy tỉ lệ RLPTK trẻ em dao động khoảng 4-5‰ Gia đình có RLPTK Việt Nam gặp nhiều khó khăn tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp sớm cho trẻ Hiểu biết RLPTK cha mẹ trẻ cộng đồng hạn chế, thiếu hụt dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK, nhận thức sai lầm xã hội kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ RLPTK rào cản việc phát can thiệp sớm Trên giới có nhiều nghiên cứu dịch tễ học RLPTK trẻ em quy mô lớn Tuy nhiên, Việt Nam có số nghiên cứu dịch tễ học RLPTK quy mơ nhỏ, chưa có nghiên cứu rộng phạm vi toàn quốc thực trạng mắc, đặc điểm dịch tễ học RLPTK trẻ em khó khăn tiếp cận dịch vụ chẩn đốn, can thiệp RLPTK Do tiến hành nghiên cứu: “Dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ trẻ 18 – 30 tháng rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp rối loạn phổ tự kỷ Việt Nam, 2017-2019” MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU Đánh giá kết sàng lọc rối loạn phổ tự kỷ trẻ em 18-30 tháng công cụ M-CHAT chẩn đoán DSM-IV Việt Nam giai đoạn 2017-2018 Phân tích số yếu tố liên quan (cá nhân, gia đình, yếu tố trước, sau sinh) với rối loạn phổ tự kỷ trẻ em 18-30 tháng tuổi Việt Nam giai đoạn 2017-2018 Phân tích số rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ Việt Nam giai đoạn 2018-2019 NHỮNG ĐIỂM MỚI/ĐÓNG GÓP CỦA LUẬN ÁN Đây số nghiên cứu điều tra dịch tễ học cộng đồng với cỡ mẫu sàng lọc lớn, nhằm xác định tỷ lệ phân tích số yếu tố liên quan đến RLPTK trẻ em Việt Nam Luận án đưa tỷ lệ mắc RLPTK trẻ em 18-30 tháng tỉnh/thành phố toàn quốc Làm sở cho ước tính số lượng trẻ mắc RLPTK Việt Nam, để lập kế hoạch can thiệp, phục hồi chức trẻ trẻ RLPTK Việt Nam Nghiên cứu bổ sung thêm minh chứng tính giá trị cơng cụ sàng lọc M-CHAT việc phát trẻ RLPTK cộng đồng Bộ M-CHAT có độ nhạy độ đặc hiệu cao, cán y tế thôn hay cộng tác viên dân số sử dụng để sàng lọc cộng đồng Luận án phân tích đưa số yếu tố nguy với RLPTK trẻ, để ngành Sản-Nhi có thơng báo/chú ý với trẻ có nguy cao để thường xuyên theo dõi nhằm phát sớm RLPTK để trẻ can thiệp sớm có thể, giúp trẻ hòa nhập tốt Luận án bước đầu khái qt khó khăn gia đình có RLPTK trình tiếp cận với dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK Làm sở gợi mở cho can thiệp nhằm nâng cao nhận thức tự kỷ cộng đồng, đào tạo nguồn nhân lực cung cấp dịch vụ chẩn đốn/can thiệp có chất lượng, việc cần thiết phải xây dựng ban hành quy trình chẩn đốn sớm, can thiệp sớm RLPTK trẻ em KẾT CẤU CỦA LUẬN ÁN Luận án trình bày 165 trang, khơng kể phần hành chính, danh mục báo xuất bản, tài liệu tham khảo phụ lục Luận án gồm: phần đặt vấn đề trang, phần tổng quan 58 trang, phần đối tượng phương pháp nghiên cứu 15 trang, phần kết nghiên cứu 51 trang, phần bàn luận 32 trang, phần kết luận trang phần khuyến nghị trang Luận án gồm 18 bảng, biểu đồ Luận án bao gồm 356 tài liệu tham khảo 28 trang phụ lục CHƢƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Tình hình mắc RLPTK trẻ em giới Việt Nam Các số liệu dịch tễ học ước tính tỷ lệ mắc RLPTK khoảng 1/160, tức 160 người có người mắc, chiếm khoảng 7,6 triệu năm sống điều chỉnh theo bệnh tật 0,3% gánh nặng bệnh tật toàn cầu Các báo cáo tổng quan chứng tự kỷ xu hướng gia tăng tỷ lệ mắc tự kỷ Tỷ lệ ước tính rối loạn tự kỷ điển hình khoảng 0,05% giai đoạn 1960 - 1970, có xu hướng tăng lên theo năm, đạt 0,1% vào năm 1980 Kể từ 1990, tỷ lệ mắc tự kỷ có khác biệt nghiên cứu [240], nhiên số nghiên cứu đạt mức 0,94% Hàn Quốc năm 2011 [173], 1,68% Mỹ năm 2014 [43] Trong thời gian gần đây, số nghiên cứu dịch tễ học RLPTK triển khai Việt Nam Nghiên cứu Nguyễn Trung Kiên cộng sàng lọc 7.316 trẻ 18-60 tháng tuổi Thái Nguyên năm 2012-2013 cho thấy tỷ lệ RLPTK 4,5‰ Nguyễn Thị Hương Giang (2012) tiến hành nghiên cứu 6.583 trẻ từ 18-24 tháng tuổi huyện Vũ Thư Tiền Hải tỉnh Thái Bình cho biết tỷ lệ RLPTK trẻ 18-24 tháng tuổi 4,6‰ Nguyễn Thị Hoàng Yến (2014) thực sàng lọc, chẩn đoán 94.186 trẻ từ 18 đến 60 tháng tuổi tỉnh Thái Nguyên, Thái Bình Hà Nội cho kết tỷ lệ RLPTK 4,15‰ 1.2 Một số yếu tố liên quan đến RLPTK trẻ em Mặc dù có nhiều nghiên cứu cho thấy mối liên quan yếu tố nguy tự kỷ, chưa có chứng khoa học chắn nguyên nhân bệnh sinh hội chứng Theo Hiệp hội Tự kỷ Hoa Kỳ (2006), khơng có ngun nhân đơn lẻ dẫn đến tự kỷ [131] Các nghiên cứu giới cho thấy có số yếu tố nguy bao gồm yếu tố liên quan đến gen di truyền, phát triển bất thường não, tuổi bố mẹ, khó khăn thai nghén sinh nở, tình trạng dinh dưỡng, sử dụng thuốc, cân nặng môi trường sống mẹ, bệnh nhiễm khuẩn, tương tác gen yếu tố môi trường… Dựa vào tổng quan tài liệu, nghiên cứu nước RLPTK, tham khảo nghiên cứu Nguyễn Thị Hương Giang (2012) [1], khung lý thuyết yếu tố liên quan đến RLPTK trẻ xây dựng nhằm giải mục tiêu: (1) Xác định tỷ lệ mắc tự kỷ trẻ em từ 18 đến 30 tháng tuổi Việt Nam năm 2018, (2) Phân tích số yếu tố liên quan đến tự kỷ trẻ em từ 18 tháng đến 30 tháng tuổi Việt Nam năm 2018 Khung lý thuyết xây dựng dựa yếu tố: (1) yếu tố gia đình, (2) yếu tố trước sinh, (3) yếu tố sinh, (4) yếu tố sau sinh, (5) yếu tố cá nhân trẻ YẾU TỐ TRƢỚC SINH Tiền sử thai sản Thứ tự mang thai Hình thức mang thai Dinh dưỡng mang thai Các vấn đề sức khỏe thể chất mang thai: Cúm, nhiễm virut, chấn thương, cao huyết áp, tiểu đường … Sử dụng thuốc kháng sinh/trầm cảm… mang thai Trầm cảm/căng thẳng mang thai Tiếp xúc hóa chất, khói thuốc lá, sử dụng rượu bia ngộ độc kim loại mang thai Tình trạng thai nhi YẾU TỐ GIA ĐÌNH Tuổi bố mẹ Học vấn bố mẹ Nghề nghiệp bố mẹ Tiền sử gia đình (có người tự kỷ, RL tâm thần, RL thần kinh) Gen, di truyền Kinh tế gia đình Khu vực sống YẾU TỐ CÁ NHÂN Giới Tuổi Thứ tự gia đình RLPTK Ở TRẺ EM YẾU TỐ TRONG SINH Hình thức sinh Thời gian chuyển Tuổi thai sinh Cân nặng sinh Ngạt sau sinh Đơn thai/ Đa thai YẾU TỐ SAU SINH Vàng da bệnh lý Suy hô hấp mức độ nặng Tổn thương não: Xuất huyết não/màng não, chấn thương sọ não, viêm não/viêm màng não Co giật sốt cao Co giật không nguyên nhân động kinh Sơ đồ 1 Khung lý thuyết yếu tố liên quan đến RLPTK trẻ em 1.3 Tổng quan rào cản cung cấp tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK Dựa vào tổng quan tài liệu tiếp cận dịch vụ sức khỏe, áp dụng Khung lý thuyết Health Access Livelihood Framework Obrist cộng (2007), khung lý thuyết rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp tự kỷ xây dựng nhằm giải mục tiêu: phân tích rào cản cung cấp tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp tự kỷ bối cảnh văn hóa - xã hội Việt Nam Khung lý thuyết xây dựng dựa khía cạnh: 1) dịch vụ chẩn đoán, can thiệp tự kỷ gồm yếu tố tiếp cận (sự sẵn có, khả tiếp cận, khả chi trả, đầy đủ chấp nhận dịch vụ); 2) yếu tố cá nhân, gia đình, cộng đồng xã hội DỊCH VỤ CHẨN ĐỐN, CAN THIỆP RLPTK Sự sẵn có dịch vụ Sự chấp nhận dịch vụ Sự đầy đủ, phù hợp dịch vụ Khả tiếp cận dịch vụ SỬ DỤNG DỊCH VỤ Giá thành dịch vụ TÌM KIẾM VÀ TIẾP CẬN DỊCH VỤ CÁ NHÂN, GIA ĐÌNH, CỘNG ĐỒNG VÀ XÃ HỘI Cá nhân cha mẹ trẻ RLPK Ông bà, họ hàng nội ngoại Cộng đồng xã hội - Nhận thức RLPTK - Nhận thức RLPTK - Nhận thức RLPTK - Kinh tế gia đình, cơng việc - Sự ủng hộ chia sẻ - Sự cảm thông/Kỳ thị - Các đoàn thể RLPTK - Sự chia sẻ bạn đời Sơ đồ Khung lý thuyết rào cản cung cấp, tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK CHƢƠNG 2: PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tƣợng nghiên cứu Trẻ em từ 18 - 30 tháng tuổi người chăm sóc sinh sống địa bàn nghiên cứu thời gian thu thập số liệu - Cha/mẹ trẻ ơng /bà có cháu RLPTK, cán y tế/giáo dục cung cấp dịch vụ chẩn đốn/can thiệp RLPTK tỉnh Thái Bình TP Hà Nội 2.2 Thời gian địa điểm nghiên cứu - Thời gian nghiên cứu: Tháng 1/2017 – 9/2019 - Địa điểm nghiên cứu định lƣợng: Tại 01 thành phố lớn tỉnh đại diện vùng sinh thái Việt Nam (Hà Nội, Thái Bình, Hòa Bình, Quảng Nam, Đồng Tháp, Đồng Nai, Đắc Lắc) 2.3 Thiết kế nghiên cứu Thiết kế nghiên cứu kết hợp sử dụng phương pháp nghiên cứu định lượng định tính 2.4 Cỡ mẫu Cỡ mẫu ước tính từ cơng thức Tổ chức Y tế Thế giới cho ước lượng tỷ lệ quần thể n= 5160 trẻ/tỉnh Ước tính tỷ lệ tự chối tham gia nghiên cứu, không tiếp cận khoảng 15% Tổng cỡ mẫu cần điều tra cho tỉnh làm tròn thành 6.000 trẻ/tỉnh Tổng số mẫu sàng lọc khoảng 42.000 trẻ từ 18- 30 tháng tuổi/7 tỉnh, thành Chúng tiến hành PVS khoảng 20 cha mẹ trẻ/ơng bà có cháu RLPTK chuyên gia tham gia cung cấp dịch vụ chẩn đoán/can thiệp RLPTK 2.5 Phƣơng pháp chọn mẫu Chọn mẫu nghiên cứu định lượng Nghiên cứu tiến hành 01 thành phố lớn vùng sinh thái Việt Nam Quá trình chọn mẫu thực qua bước: Bước 1: chọn Tỉnh/ thành phố đại diện vùng (chúng chọn: TP Hà Nội, Tỉnh Hòa Bình, Thái Bình, Quảng Nam, Đồng Nai, Đồng Tháp Đắc Lắc) Bước: Chọn quận/huyện lập danh sách toàn trẻ 18 - 30 tháng tuổi 19 chẩn đoán RLPTK, hầu hết cha mẹ chưa hiểu tự kỷ hay RLPTK biểu RLPTK “Con em phát muộn, lúc nhỏ biết, em gọi quay đầu Em không hiểu định nghĩa tự kỷ đâu, gia đình lại không bị cả” (M_4 tuổi, CĐ_41 tháng, HN) Việc cha mẹ thiếu kiến thức RLPTK, gồm khái niệm, biểu hiện, phân loại trì hỗn thời gian từ phát thấy bất thường trẻ đến lúc đánh giá, chẩn đoán Việc hiểu chưa đầy đủ chưa xác RLPTK cách thức đánh giá, chẩn đốn rối loạn dẫn đến cha mẹ không tin, chấp nhận kết chẩn đoán con, dẫn đến tốn kinh tế khơng đáng có cho đánh giá lại thực thêm dịch vụ y tế khác Kinh tế gia đình cơng việc Khả tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK loại hình dịch vụ nhận có khác biệt nhóm kinh tế xã hội Việt Nam khác nhau, cụ thể người nghèo gặp nhiều khó khăn tiếp cận dịch vụ y tế Bên cạnh yếu tố chi phí (trực tiếp gián tiếp) phát sinh sử dụng dịch vụ, tình trạng kinh tế - xã hội gia đình rào cản lớn dẫn đến trì hỗn tiếp cận dịch vụ chẩn đốn, khơng thể trì can thiệp cho trẻ RLPTK Gia đình đông khoản chi cho anh chị em trẻ RLPTK trở ngại gia đình trình tiếp cận dịch vụ can thiệp cho trẻ Can thiệp cho trẻ RLPTK trình lâu dài, đòi hòi đầu tư kinh tế thời gian gia đình Mặc dù, sau phát RLPTK, gia đình tiếp cận dịch vụ can thiệp cho con, sau thời gian can thiệp, cha mẹ cảm thấy lưỡng lự hỏi tâm trì can thiệp cho trẻ, định ngừng can thiệp cho trẻ “Với khả tơi gần đến hạn Nếu có điều kiện cố thêm nhiều cho cháu Mình cần có cân ngồi cháu em cháu gia đình Đến bố mẹ cố gắng cho cháu rồi.” (B_5 tuổi, CĐ_28 tháng, TB) 20 Trước chẩn đoán RLPTK, hầu hết cha mẹ nghiên cứu có cơng việc tồn thời gian, kinh tế gia đình phụ thuộc vào thu nhập cha mẹ Tuy nhiên, sau chẩn đoán cho can thiệp RLPTK, hai người, thường mẹ, phải nghỉ việc nhà đưa đón, chăm sóc RLPTK Lúc này, gia đình thường người, người cha, phải phụ trách kinh tế gia đình khoản chi phí cho trẻ can thiệp Chi phí chăm sóc cho người có RLPTK ln cao nhiều so với người bình thường người có khuyết tật khác mà gia đình thường người trả khoản phí Các gia đình có RLPTK gặp phải nhiều khó khăn để đáp ứng nhu cầu cho trẻ, đặc biệt gia đình có thu nhập thấp nhu cầu nhanh chóng vượt nguồn lực gia đình, từ ảnh hưởng đến cam kết can thiệp cho trẻ Trong thực tế, gánh nặng kinh tế khiến gia đình trì hỗn tiếp cận chẩn đốn, khơng thể trì dừng can thiệp cho trẻ Sự kỳ thị cộng đồng trẻ RLPTK gia đình trẻ Sự kỳ thị, phân biệt đối xử cộng đồng trẻ RLPTK gia đình trẻ nhiều hình thức, mức độ địa điểm khác Đối với trẻ RLPTK, kỳ thị, phân biệt đối xử cộng đồng thường liên quan đến môi trường giáo dục trẻ gồm hình thức từ chối không muốn trẻ theo học, phân biệt đối xử trẻ RLPTK bị bạn bắt nạt Đối với cha mẹ trẻ RLPTK, kỳ thị, phân biệt đối xử cộng đồng đến thể cha mẹ không muốn để người xung quanh, trừ người gia đình, biết tình trạng Nhiều cha mẹ trẻ RLPTK không nhận cảm thông từ cộng đồng mà chịu kỳ thị lời nói từ người xung quanh Sự “ác khẩu” người xung quanh khiến cha mẹ trẻ cảm thấy buồn bã lo lắng trẻ bị phân biệt đối xử, phải chịu lời kỳ thị tương tự Ngồi ra, gia đình trẻ tự kỷ chịu kỳ thị ảnh hưởng từ tư tương văn hóa tâm linh phổ biến ăn sâu xã hội nước ta Gia đình bị cho “ăn khơng có phúc” dẫn đến tình trạng tự kỷ em 21 Bản thân trẻ RLPTK cha mẹ trẻ phải chịu thiếu cảm thông kỳ thị cộng đồng theo nhiều hình thức khác Trẻ RLPTK thường phải chịu phân biệt đối xử tham gia giáo dục hòa nhập, bố mẹ trẻ phải chịu kỳ thị lời nói Trong cộng đồng, hiểu biết, kỹ ứng xử với trẻ RLPTK hạn chế kỳ thị mặt văn hóa, tâm linh tồn tại, khiến gia đình trẻ thêm mệt mỏi, nản chí nỗ lực can thiệp cho trẻ Rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp cho trẻ RLPTK Sự sẵn có loại dịch vụ chẩn đoán, can thiệp cho trẻ RLPTK Hiện nay, sở y tế tuyến sở chưa có hoạt động định kỳ đánh giá phát triển theo độ tuổi cho trẻ, đặc biệt trẻ tuổi Những trẻ thường đưa đến trạm y tế xã chủ yếu để tiêm chủng kiểm tra số số thể chất (cân nặng, chiều cao, vòng đầu, …) Đối với trẻ bắt đầu nhà trẻ lớp mầm non, trẻ đánh giá sức khỏe định kỳ buổi khám sức khỏe trường học Tuy nhiên, hoạt động tập trung vào kiểm tra sức khỏe thể chất trẻ chưa tiến hành đánh giá phát triển trí não kỹ mà trẻ cần đạt theo tuổi Hoạt động đánh giá phát triển theo độ tuổi sàng lọc RLPTK chưa lồng ghép chăm sóc ban đầu tuyến sở “Các cô trạm y tế chưa hỏi đánh giá lần Trước 18 tháng em cho tiêm, cô không bảo Bản thân nghi ngờ thơi chẳng biết bị [tự kỷ] Hơm trước em định đưa tiêm cháu hết tuổi rồi.” (M_4 tuổi, CĐ_33 tháng, TB) Ngoài ra, nhân viên y tế tuyến sở chưa tập huấn, cập nhật kiến thức mốc phát triển theo độ tuổi, dấu hiệu RLPTK cơng cụ sàng lọc để phát sớm trẻ có nguy vấn đề đáng lo ngại Do vậy, gia đình trẻ phát thấy dấu hiệu bất thường trẻ tìm đến sở y tế nơi sinh sống, nhân viên y tế lúng túng, khơng thực sàng lọc cho trẻ đưa nhận định chưa xác tình trạng trẻ “Bà ngoại bảo cháu [anh họ trẻ nghiên cứu] chậm nói, cho cháu trạm y tế xã nhà em trưởng trạm bảo bị chậm nói, vài hơm nói được.” (M_30 tháng, CĐ_29 tháng, HN) 22 Các phương pháp can thiệp bổ sung thay Để làm thuyên giảm biểu RLPTK đáp ứng tâm lý “có bệnh vái tứ phương”, số cha mẹ tìm kiếm phương pháp can thiệp bổ sung thay cho phương pháp can thiệp thống chuyên gia nhi khoa khuyến nghị Qua vấn, hầu hết cha mẹ/người nhà trẻ, đặc biệt gia đình có thời gian can thiệp cho lâu, tìm đến hay nhiều phương pháp bổ sung cho can thiệp giao tiếp, hành vi Các phương pháp gồm châm cứu, bấm huyệt, cạo gió, cấy chỉ, cấy tế bào gốc có biện pháp tâm linh, châm cứu bấm huyệt hai phương pháp nhắc tới nhiều Châm cứu phương pháp điều trị RLPTK bổ sung thay nghiên cứu giới Hiện nay, chưa có đầy đủ chứng để khẳng định tính hiệu châm cứu để làm biện pháp điều trị thay cho RLPTK Tại Việt Nam, số sở y tế áp dụng châm cứu để điều trị cho trẻ RLPTK khoa Điều trị chăm sóc trẻ em tự kỷ thuộc bệnh viện Châm cứu trung ương Qua vấn, cha mẹ/người chăm sóc cho biết châm cứu nên tùy trẻ, nên áp dụng cho trẻ “có khiếm khuyết châm cứu” hay “quản lý tốt hành vi khơng cần thiết” Một số cha mẹ trẻ cho châm cứu dừng trẻ phải chịu đau đớn mà khơng có tiến triển Giá thành khả chi trả cho dịch vụ Các gia đình nghiên cứu cho biết chi phí dành cho trẻ RLPTK “khơng nói đến đắt hay rẻ mà cần nhiều tiền”, “là bệnh nhà giàu cần theo liên tục” Các chi phí bao gồm khoản chi trực tiếp cho trẻ can thiệp, điều trị bệnh viện trung tâm GDĐB, khoản chi gián tiếp gồm ăn uống, lại, học phí mầm non hòa nhập chi phí hôị cha mẹ phải nghỉ làm để đưa can thiệp chăm sóc trẻ RLPTK Ở Hà Nội, cha mẹ trẻ cho biết đợt can thiệp bệnh viện Nhi trung ương có tổng chi phí khoảng 10 triệu đồng tuần can thiệp Riêng với đợt can thiệp thời gian kéo dài (3 tuần) phí nhiều Các chi phí gồm chi phí can thiệp, ăn uống, lại thuê phòng trọ Cha mẹ trẻ cho biết 23 cố gắng tận dụng đợt cho trẻ RLPTK can thiệp ngày, tức can thiệp buổi sáng bảo hiểm y tế hỗ trợ chi trả, buổi chiều gia đình tự nguyện đóng 24 CHƢƠNG 4: BÀN LUẬN 4.1 Đánh giá kết sàng lọc chẩn đoán RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi Kết nghiên cứu xác định tỷ lệ RLPTK trẻ 18-30 tháng tuổi Việt Nam 0,758%, tức 10 000 trẻ nhóm tuổi 18-30 tháng có 75,8 trẻ mắc RLPTK Tỷ lệ tương đồng với tỷ lệ RLPTK trung bình giới (0,76%) Tỷ lệ RLPTK xác định nghiên cứu (0,758%) cao tỷ lệ xác định điều tra trước Việt Nam (cụ thể 0,45 – 0,51% năm 20122013 Thái Nguyên, 0,46% năm 2012 Thái Bình, 0,415% năm 2014 tỉnh Thái Nguyên, Thái Bình Hà Nội) Độ nhậy độ đặc hiệu bảng kiểm sàng lọc RLPTK trẻ em M-CHAT Trong nghiên cứu, chúng tơi tính độ nhạy độ đặc hiệu bảng kiểm sàng lọc tự kỷ có chỉnh sửa M-CHAT 23 để đưa khuyến nghị việc sử dụng MCHAT 23 rộng rãi Việt Nam Độ nhạy độ đặc hiệu bảng kiểm sàng lọc tự kỷ có chỉnh sửa M-CHAT 23 phát trẻ có RLTK nghiên cứu cao, 99% 80% 4.2 Một số yếu tố liên quan đến RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi Giới tính trẻ Kết nghiên cứu cho thấy trẻ em trai có nguy mắc RLPTK cao trẻ em gái, với tỷ lệ trẻ trai/trẻ gái 3,7/1 Kết nghiên cứu tương đồng với nghiên cứu trước giới Theo Giarelli cộng (2010) cho thấy tỷ lệ mắc RLPTK trẻ trai/ trẻ gái 4/1 Kết nghiên cứu tỷ lệ mắc trẻ trai/trẻ gái thấp so với nghiên cứu Nguyễn Thị Hương Giang cộng (2012) 6.583 trẻ 18-24 tháng cộng đồng tỉnh Thái Bình 5/1 [1]; thấp nghiên cứu Quách Thúy Minh cộng (2008) lấy mẫu sở y tế trẻ đến khám khoa tâm thần, bệnh viện Nhi trung ương 10/1 Khu vực sống thành thị nông thôn Kết nghiên cứu cho thấy tỷ lệ RLPTK cao 2,67 lần 25 trẻ sống thành thị so với trẻ nông thôn Kết tương đồng với kết nghiên cứu giới Việt Nam Khu vực sống trẻ có mức độ thị hóa tăng lên có liên quan đến gia tăng nguy mắc RLPTK Sự phơi nhiễm với chất nhiễm khơng khí thai kỳ bà mẹ thời kỳ sơ sinh trẻ có mối liên quan với nguy RLPTK, chất ô nhiễm độc hại thường tập trung khu vực thành thị Tiền sử bất thường gia đình trẻ Trong nghiên cứu chúng tơi, nguy mắc chứng RLPTK trẻ gia đình có người thân (bao gồm ơng bà nội ngoại trẻ, cha mẹ trẻ, anh chị em ruột trẻ anh/chị em ruột cha/mẹ trẻ) mắc rối loạn thần kinh hay rối loạn tâm thần khuyết tật bẩm sinh cao gấp 3,4 lần so với trẻ khơng có người thân mắc rối loạn trên, khác biệt có ý nghĩa thống kê Kết nghiên cứu tương đồng với kết số nghiên cứu giới Nghiên cứu Larsson cộng (2004) cho kết trẻ có nguy mắc RLPTK cha/mẹ có vấn đề tâm thần cao gấp 3,4 lần so với nhóm chứng (KTC KTC95%: 1,5 -7,9), tác giả cho yếu tố ảnh hưởng trực tiếp đến RLPTK làm tăng nguy gây bất thường gien Tiền sử thai sản mẹ Kết nghiên cứu cho thấy tiền sử thai sản trước sinh trẻ bà mẹ (gồm sảy thai, thai chết lưu nạo phá thai) có mối liên quan với nguy RLPTK trẻ Trẻ có nguy mắc RLPTK mẹ có tiền sử sảy thai thai chết lưu hay nạo phá thai cao gấp 6,5 lần so với nhóm chứng Các nghiên cứu y văn cho thấy sảy thai nạo phá thai yếu tố nguy với RLPTK Tuy nhiên, chưa giải thích cụ thể chế tác động yếu tố đến nguy RLPTK Tiền sử thai sản yếu tố nhiễu/trung gian khoảng cách lần sinh với RLPTK Khoảng cách lần sinh ngắn dài dẫn đến tăng nguy RLPTK, tiền sử thai sản đưa vào mơ hình để kiểm soát yếu tố nhiễu tiềm tàng Hỗ trợ thụ thai Nghiên cứu cho thấy trẻ sinh hỗ trợ thụ thai có tỷ lệ 26 RLPTK cao gấp 8,3 lần so với trẻ sinh mang thai tự nhiện Tương tự với nghiên cứu này, nhiều nghiên cứu giới cho biết mối liên quan hỗ trợ sinh sản (ART) nguy RLPTK Nghiên cứu tổng quan Liu cộng (2017) cho thấy hỗ trợ sinh sản làm tăng nguy mắc RLPTK lên 1,35 lần (KTC 95%: 1,09 - 1,68) Mẹ nhiễm vi rút mang thai Nghiên cứu cho thấy tình trạng mắc bệnh lây nhiễm mẹ thời kỳ mang thai có liên quan tới nguy RLPTK Trẻ có nguy mắc RLPTK mẹ bị cúm tháng đầu thai kỳ nhiễm vi rút khác (sởi, quai bị, rubella…) cao gấp 3,7 lần so với bà mẹ khơng có phơi nhiễm Nhiễm virut trước sinh mẹ có liên quan với tình trạng thiếu oxy bào thai, yếu tố nguy RLPTK bàn luận cụ thể phần sau Hình thức sinh Trong nghiên cứu chúng tơi cho thấy có mối liên quan hình thức sinh nguy RLPTK trẻ Tỷ lệ mắc RLPTK trẻ sinh có can thiệp y tế (sinh mổ, forcept, giác hút) cao gấp 1,9 lần so với nhóm trẻ sinh thường (95% KTC: 1,5-2,4) Kết nghiên cứu mối liên quan can thiệp sản khoa với RLPTK tương đồng với số nghiên cứu trước Hiện có nhiều giả thuyết đưa nhằm giải thích chế ảnh hưởng đẻ có can thiệp sản khoa đến nguy RLPTK, thai nhi chưa đủ 40 tuần, đặc biệt với mổ đẻ theo yêu cầu định trước, ảnh hưởng thuốc kích thích chuyển thuốc giảm đau, tổn thương sinh kẹp forceps giác hút Co giật động kinh Nghiên cứu xác định mối liên quan nguy RLPTK với co giật sốt cao, tỷ lệ RLPTK trẻ co giật hay động kinh cao gấp 16,4 lần so với trẻ không bị co giật/động kinh (95% KTC:12,0-22,5), kết nghiên cứu tương đồng với nhiều nghiên cứu giới Mối liên quan động kinh RLPTK có chung yếu tố di truyền, chế hình thành số ảnh hưởng đến cân kích thích ức chế 27 Vì vậy, việc quản lý động kinh trẻ sơ sinh trẻ nhỏ cần thiết, khơng kiểm sốt tình trạng bệnh động kinh trẻ, mà theo dõi phát sớm biểu tự kỷ (nếu có) 4.3 Một số rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK gia đình có trẻ tự kỷ Thiếu nhận thức, hiểu biết RLPT từ cha mẹ, gia đình cộng đồng Thiếu kiến thức biểu RLPTK góp phần khiến cha mẹ khơng kịp thời phát vấn đề trẻ trì hỗn tìm kiếm dịch vụ chẩn đốn, can thiệp Có 25% đối tượng nghiên cứu Campbell cộng (2018) khơng biết hiểu chưa xác biểu RLPTK giao tiếp mắt hay chơi giả vờ [68] Nghiên cứu cho thấy có nhiều đối tượng nghiên cứu chưa biết đến thông tin RLPTK số nghe đến RLPTK kiến thức nhiều thiếu sót chưa xác Sự cản trở gia đình tiếp cận dịch vụ RLPTK đến từ phản ứng tiêu cực thiếu hiểu biết RLPTK cộng đồng Đến nay, nhận thức cộng đồng RLPTK cải thiện trước nhiều, nhóm rối loạn chưa phổ biến Thiếu cảm thông hỗ trợ bạn đời, người thân khác gia đình cộng đồng Nhận thức hiểu biết RLPTK khiến gia đình cộng đồng không cung cấp hỗ trợ phù hợp kịp thời cho cha mẹ trẻ RLPTK Nghiên cứu Boyd (2002) cho biết hỗ trợ từ gia đình cộng đồng đóng vai trò đặc biệt quan trọng để chấp nhận thích ứng bà mẹ có RLPTK Hiểu lầm kỳ thị với trẻ RLPTK gia đình Sự kỳ thị nguyên nhân dẫn đến trì hỗn tìm kiểm dịch vụ tn thủ điều trị với người có vấn đề tâm thần kinh, mà từ gây gánh nặng kinh tế - xã hội cho gia đình 28 Đến nay, RLPTK cộng đồng cho loại rối loạn tâm thần yếu tố gien gây Tại Việt Nam, trước RLPTK có số tên gọi chứng tự tỏa, tự bế hay "tự kỷ" Một số rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK Mặc dù dịch vụ chẩn đốn, can thiệp RLPTK hình thành phát triển nhiều năm nay, nhiên khả cha mẹ gia đình trẻ tiếp cận dịch vụ hỗ trợ từ chuyên gia y tế/giáo dục gặp nhiều hạn chế chưa đáp ứng nhu cầu Không Việt Nam, tình trạng tồn nhiều quốc gia, kể nước phát triển Mỹ hay Bỉ Do đó, cha mẹ trẻ phải đơn độc chịu nhiều áp lực để tìm kiếm dịch vụ hỗ trợ từ cộng đồng, chí phải tự đưa định can thiệp, điều trị cho trẻ Đây nguyên nhân dẫn đến tình trạng căng thẳng cha mẹ trẻ RLPTK trì hỗn tiếp cận dịch vụ cho trẻ Theo nghiên cứu Vohra cộng (2014), cha mẹ trẻ RLPTK gặp nhiều khó khăn tiếp cận dịch vụ so với nhóm khuyết tật khác (thiểu trí tuệ rối loạn tâm thần kinh) sẵn có dịch vụ, thời gian thăm khám hạn chế tìm kiếm thơng tin dịch vụ Sự sẵn có loại dịch vụ chẩn đốn, can thiệp RLPTK Sàng lọc sớm RLPTK đóng vai trò quan trọng để phát sớm, giúp trẻ tiếp cận sớm dịch chẩn đoán, can thiệp đạt kết tốt Sàng lọc sớm RLPTK điều kiện lý tưởng nên tiến hành phòng khám bác sỹ nhi khoa, nhiên rào cản để thực sàng lọc sớm RLPTK nhân viên y tế thiếu nhận thức RLPTK khơng có bác sỹ có chun mơn địa phương Ngồi ra, có sở tiến hành sàng lọc riêng cho RLPTK, trẻ khơng phát sớm giới thiệu tới sở y tế/giáo dục có chun mơn RLPTK Những rào cản góp phần trì hỗn tiếp cận chẩn đốn cho trẻ, đặc biệt khu vực có dịch vụ yếu thiếu Hiện nay, số công cụ sàng lọc phát triển chuẩn hóa để cha mẹ chủ động tiến hành sàng lọc cho trẻ CHAT, M-CHAT Tuy nhiên, việc sàng lọc cộng đồng cha mẹ thực hành 29 có độ tin cậy thấp, đặc biệt nhóm vùng nơng thơn, dân tộc thiểu số có trình độ học vấn thấp Việc chuyển ngữ văn hóa vùng miền tác động khơng nhỏ tới độ xác sàng lọc Một số câu hỏi khơng phù hợp cho nhóm dân số khác khác biệt nhâu học xã hội Sự trì hỗn phát tình trạng RLPTK trẻ dẫn đến tiên lượng xấu dẫn đến trẻ tiếp cận dịch vụ can thiệp, giáo dục chậm trễ Khả tiếp cận dịch vụ chỗ Mandell cộng (2005) tìm thấy mối liên quan nơi sinh sống, số lượng bác sỹ thăm khám sức khỏe trước chẩn đốn có liên quan đến tuổi chẩn đốn trẻ Không Việt Nam, quốc gia phát triển Mỹ hay Đan Mạch xảy tình trạng cân phân bố dịch vụ liên quan đến RLPTK Ở Đan Mạch, tỷ lệ trẻ em tiếp cận với dịch vụ chẩn đoán, can thiệp sớm RLPTK cao hẳn khu vực thành thị Các nghiên cứu cho thấy trẻ nông thôn bị hạn chế tiếp cận dịch vụ thăm khám định kỳ chuyên khoa Có đến 83,86% số hạt Mỹ (một đơn vị địa lý hành chính) khơng có dịch vụ chẩn đốn RLPTK khoảng cách trung bình mà gia đình trẻ phải di chuyển để tới sở cung cấp dịch vụ liên quan RLPTK gần 17,12 km Trẻ em vùng nơng thơn thường gặp nhiều khó khăn tiếp cận với dịch vụ chẩn đoán thành thị Đặc điểm vùng nông thôn cho thấy có chênh lệch thách thức rõ ràng gia đình có RLPTK Nhân lực cung cấp dịch vụ Các nghiên cứu y văn nhân viên y tế, giáo dục cho biết họ khơng nắm ngun nhân RLPTK, chẩn đốn hình thức can thiệp tốt cho trẻ Nghiên cứu Yingna Liu cộng (2016) cho biết giáo viên mầm non chưa hiểu đầy đủ mốc phát triển trẻ chưa nắm kiến thức RLPTK, đặc biệt biểu trẻ nhóm Tại số nơi Oman, nguyên nhân dẫn đến RLPTK giáo viên cho cha mẹ thiếu quan tâm, bỏ mặc trẻ tuổi nhỏ, vấn đề “bệnh lý” mối quan hệ cha mẹ - trẻ gây nên Các giáo viên cho với chẩn đoán can thiệp đắn, RLPTK “chữa khỏi” “lớn lên hết” 30 Giá thành khả chi trả Các nghiên cứu y văn cho thấy chi phí (trực tiếp gián tiếp) dành cho trẻ RLPTK lớn gây ảnh hưởng nặng nề đến điều kiện kinh tế, tài cho gia đình trẻ Beuscher cộng (2014) ước tính chi phí hàng năm cho trẻ RLPTK Anh khoảng 3,4 tỷ bảng Anh Mỹ 66 tỉ đôla Mỹ [64] Tại Ai-len, chi phí trung bình hàng năm cho trẻ RLPTK vào khoảng 28.465 euro, liên quan đến dịch vụ RLPTK tư nhân, thu nhập bị chi phí chăm sóc khác cho trẻ [275] Nghiên cứu cho biết chi phí hàng năm phủ Ai-len chi trả cho dịch vụ sức khỏe, giáo dục xã hội cho trẻ RLPTK 14.192 euro Có thể thấy chênh lệch rõ ràng mức hỗ trợ nhà nước chi phí từ túi tiền cha mẹ trẻ, việc chi trả cho dịch vụ liên quan đến RLPTK chủ yếu từ túi tiền cha mẹ Từ đó, cha mẹ trẻ phải đối mặt với nguy gánh chịu chi phí thảm họa dễ dàng rơi vào bẫy nghèo đói 31 KẾT LUẬN Đánh giá kết sàng lọc chẩn đoán RLPTK trẻ em 18 – 30 tháng tuổi Tỷ lệ trẻ sàng lọc có kết dương tính với M-CHAT 1,3% Tỷ lệ trẻ mắc RLPTK chẩn đoán DSM-IV nghiên cứu 0,758% Độ nhạy độ đặc hiệu công cụ M-CHAT cho phát trẻ có RLTK cao (99% 80,2%) Một số yếu tố liên quan đến RLPTK trẻ em 18 – 30 tháng tuổi Các yếu tố nguy mức độ cá nhân gia đình có liên quan đến RLPTK trẻ: trẻ trai, trẻ sống khu vực thành thị, gia đình trẻ có người thân mắc RLTK, RLTT KTBS Các yếu tố nguy trước sinh có mối liên quan đến RLPTK trẻ em như: mẹ sảy thai thai chết lưu trước mang thai trẻ; trẻ mang thai có hỗ trợ sinh sản (thụ tinh ống nghiệm, kích rụng trứng, bơm tinh trùng); mẹ bị cúm hay nhiễm vi rút khác mang thai; mẹ bị đái tháo đường thai kỳ; mẹ bị nhiễm độc thai nghén tăng huyết áp hay tiền sản giật mang thai;mẹ bị sang chấn tâm lý mang thai trẻ Các yếu tố nguy sinh trẻ sinh phương pháp có can thiệp y tế (mổ đẻ, dùng forcept hay giác hút) Các yếu tố nguy sau sinh trẻ vàng da bệnh lý sơ sinh, trẻ bị suy hô hấp nặng (phải thở oxy/thở máy sở y tế); trẻ bị co giật động kinh Một số rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán can thiệp RLPTK trẻ em Cha mẹ, gia đình trẻ RLPTK cộng đồng chưa có đầy đủ nhận thức RLPTK (biểu hiện, phân loại, cách thức đánh giá can thiệp) Trẻ RLPTK thường phải chịu phân biệt đối xử tham gia giáo dục hòa nhập, bố mẹ trẻ phải chịu kỳ thị lời nói Đánh giá phát triển sàng lọc sớm RLPTK khoảng trống hệ thống chăm sóc sức khỏe tuyến sở Nhân lực sở vật chất cung cấp dịch vụ chuẩn đoán, can thiệp RLPTK yếu thiếu 32 KHUYẾN NGHỊ Cần tiến hành thêm nghiên cứu độ tuổi trẻ lớn để bổ sung thêm thông tin tình trạng RLPTK nhóm tuổi trẻ em khác Việt Nam Tỷ lệ mặc RLPTK trẻ em 18-30 tháng tỉnh/thành nghiên cứu cho thấy tỷ lệ tăng từ 1,5 đến lần so với nghiên cứu Nguyễn Thị Hương Giang Nguyễn Thị Hoàng Yến (2012), đến lúc cần có chương trình hành động quốc gia chẩn đoán, can thiệp RLPTK Việt Nam Cần truyền thông giáo dục cho bố mẹ vấn đề thai sản sảy thai, thai chết lưu nạo hút thai, bảo vệ sức khỏe bà mẹ Bà mẹ mang thai cần nâng cao nhận thức hiểu biết bảo sệ sức khỏe, đến CSYT để NVYT thăm khám, theo dõi sức khỏe nhằm ngăn ngừa phát sớm vấn đề sức khỏe đái tháo đường, tăng huyết áp Cần đưa chương trình hành động quốc gia tổng thể, nâng cao nhận thức RLPTK cho người dân, cho nhân viên y tế, cán ngành giáo dục, ngành bảo trợ xã hội; tăng cường nghiên cứu đào tạo nhân lực sàng lọc, chẩn đoán can thiệp RLPTK; đưa quy định chung quy trình chẩn đốn, can thiệp RLPTK, xây dựng áp dụng quy trình quản lý sớm RLPTK cộng đồng 33 DANH MỤC CÁC CƠNG TRÌNH ĐÃ ĐƢỢC CÔNG BỐ Tác giả: Hoang Van Minh, PhD; Vui Le Thi, MPH; Chu Thị Thuy Quynh, MPH; Le Bich Ngoc, MPH; Duong Minh Duc, PhD; Thanh Ngọc Minh; Pham Van Tac, PhD; Harry Minas, PhD; Bui Thi Thu Ha, PHD “Prevalence of autism spectrum disorders and their relation to selected sociodemographic factors among children aged 18–30 months in northern Vietnam, 2017”, International Journal of Mental Health Systems 2019;13:29 Published 2019 Apr 29 doi:10.1186/s13033-019-0285-8 Tác giả: Lê Thị Vui, Chu Thị Thúy Quỳnh, Nguyễn Thúy Quỳnh, Nguyễn Mai Hương, Nguyễn Thị Hồng Thúy, Bùi Thị Thu Hà, Hoàng Văn Minh “ Tỷ lệ mắc rối loạn phổ tự kỷ trẻ em 18-30 tháng tuổi số yếu tố liên quan tỉnh Hòa Bình, năm 2017”, Tạp chí khoa học nghiên cứu sức khỏe phát triển, Vol 03, N01, 2019, tr 6-18 Tác giả: Lê Thị Vui, Chu Thị Thúy Quỳnh, Trần Thị Ngọc Hồi, Trần Bình Nguyên, Nguyễn Thị Hương Giang “Một số yếu tố trước sinh liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ trẻ em 18-30 tháng tuổi tỉnh Quảng Nam, năm 2018”, Tạp chí Y học Thực hành, (1104) 2019, tr 2-5 Tác giả: Lê Thị Vui, Chu Thị Thúy Quỳnh, Hoàng Văn Minh, Nguyễn Thị Hương Giang, Bùi Thị Thu Hà “Tỷ lệ mắc rối loạn phổ tự kỷ trẻ em 18-30 tháng tuổi số yếu tố liên quan tỉnh Quảng Nam, năm 2018”, Tạp chí Y học dự phòng, tập 29 số 5, 2019, tr 8-24 Tác giả: Phạm Thị Nhị, Lê Thị Vui, Bùi Thị Thu Hà, Vũ Ngân Quỳnh, Nguyễn Thị Quý, Nguyễn Thị Hương Giang “Một số yếu tố liên quan tới nguy rối loạn phổ tự trẻ 18-30 tháng tỉnh Hòa Bình, 2017 ”, Tạp chí Y học dự phòng, tập 29 số 7, 2019, tr 24-32 ... Dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ trẻ 18 – 30 tháng rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp rối loạn phổ tự kỷ Việt Nam, 2017- 2019 2 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU Đánh giá kết sàng lọc rối loạn phổ. .. thuyết rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp tự kỷ xây dựng nhằm giải mục tiêu: phân tích rào cản cung cấp tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp tự kỷ bối cảnh văn hóa - xã hội Việt Nam... tự kỷ trẻ em 18- 30 tháng tuổi Việt Nam giai đoạn 2017- 2 018 Phân tích số rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ Việt Nam giai đoạn 2 018- 2019 NHỮNG ĐIỂM
Ngày đăng: 05/06/2020, 06:04
Xem thêm:
