Dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ 18 – 30 tháng và rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp rối loạn phổ tự kỷ tại việt nam, 2017 2019

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘYTẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG - LÊ THỊ VUI LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG DỊCH TỄ HỌC RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRẺ 18-30 THÁNG VÀ RÀO CẢN TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHẨN ĐOÁN, CAN THIỆP RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI VIỆT NAM, 2017-2019 MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 62.72.03.01 Hà Nội – Năm 2020 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘYTẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG - LÊ THỊ VUI LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG DỊCH TỄ HỌC RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRẺ 18-30 THÁNG VÀ RÀO CẢN TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHẨN ĐOÁN, CAN THIỆP RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ TẠI VIỆT NAM, 2017-2019 MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 62.72.03.01 NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC GS.TS Hoàng Văn Minh TS Nguyễn Thị Hương Giang Hà Nội – Năm 2020 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan công trình nghiên cứu tơi, tiến hành cách nghiêm túc, trung thực, đảm bảo tính khoa học Các thông tin, số liệu nghiên cứu khơng trùng lặp với cơng trình nghiên cứu khác ngồi cơng bố khn khổ đề tài nghiên cứu Nghiên cứu sinh Lê Thị Vui LỜI CẢM ƠN Trước tiên, xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến Ban giám hiệu nhà trường, phòng Quản lý Đào tạo Sau đại học, phịng ban, khoa, mơn tồn thể thầy giáo, cô giáo trường Đại Học Y tế cơng cộng tận tình giảng dạy, giúp đỡ tơi suốt khóa học nghiên cứu sinh Tơi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới thầy giáo hướng dẫn GS.TS Hồng Văn Minh giáo hướng dẫn TS Nguyễn Thị Hương Giang Thầy, tận tình giảng giải, hướng dẫn, giúp đỡ tạo điều kiện để tơi hồn thành luận án Tơi xin trân trọng cảm ơn thầy, cô hội đồng bảo vệ đề cương luận án, hội đồng bảo vệ chuyên đề, hội đồng bảo vệ sở, chuyên gia phản biện độc lập có nhiều góp ý quý báu, định hướng giúp tơi hồn thiện luận án Xin trân trọng cảm ơn khoa Khoa học xã hội- Hành vi Giáo dục sức khỏe bạn đồng nghiệp chia sẻ, động viên tạo điều kiện thuận lợi để tham gia học tập, nghiên cứu suốt khóa học Tơi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới cha mẹ bé 18-30 tháng 21 huyện/thành phố tỉnh/thành đồng ý tham gia vào nghiên cứu Đồng thời xin trân trọng cảm ơn ban lãnh đạo Sở Y tế 21 Trung tâm y tế quận/huyện, bác sỹ, cán tâm lý Khoa Tâm Thần - Bệnh Viện Nhi Trung ương, cán trạm y tế cộng tác viên dân số hỗ trợ tạo điều kiện giúp đỡ hồn thành nghiên cứu Cuối cùng, tơi xin gửi lịng biết ơn sâu sắc tới gia đình, bạn bè thân thiết động viên, hỗ trợ suốt q trình học tập nghiên cứu Mặc dù tơi cố gắng, luận án tránh khỏi thiếu sót, tơi mong nhận đóng góp ý kiến thầy cơ, đồng nghiệp bạn đọc để luận án hoàn thiện Xin trân trọng cảm ơn! Hà Nội, tháng năm 2020 i MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ CÂU HỎI NGHIÊN CỨU MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Đại cương RLPTK 1.1.1 Thuật ngữ khái niệm 1.1.2 Những đặc điểm đặc trưng RLPTK 1.2 Phân loại RLPTK 1.2.1 Phân loại ICD-10 DSM-IV 1.2.2 Phân loại theo thời điểm mắc 12 1.2.3 Phân loại theo số IQ 12 1.2.4 Phân loại theo mức độ nặng nhẹ 13 1.3 Tổng quan số công cụ sàng lọc chẩn đoán RLPTK trẻ em .15 1.3.1 Các bước sàng lọc chẩn đoán RLPTK trẻ em 15 1.3.2 Công cụ sàng lọc RLPTK trẻ em 18 1.3.3 Cơng cụ chẩn đốn RLPTK trẻ em 22 1.4 Tình hình mắc RLPTK trẻ em giới Việt Nam .29 1.4.1 Trên giới 29 1.5 Một số yếu tố liên quan đến RLPTK trẻ em 33 1.5.1 Các yếu tố gia đình 34 1.5.2 Các yếu tố trước sinh 36 1.5.3 Các yếu tố sinh 41 1.5.4 Các yếu tố sau sinh 42 1.5.5 Các yếu tố cá nhân trẻ 43 1.5.6 Khung lý thuyết 44 1.6 Tổng quan rào cản cung cấp tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK 47 1.6.1 Khái niệm tiếp cận dịch vụ CSSK 47 ii 1.6.2 Một số rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đốn, can thiệp RLPTK gia đình có trẻ tự kỷ 48 1.6.3 Khung lý thuyết 62 1.7 Giới thiệu đề tài gốc - đề tài cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán can thiệp sớm rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng” 64 CHƯƠNG 2: PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 66 2.1 Đối tượng nghiên cứu 66 2.2 Thời gian địa điểm nghiên cứu 66 2.3 Thiết kế nghiên cứu 66 2.4 Cỡ mẫu 67 2.5 Phương pháp chọn mẫu 68 2.6 Phương pháp thu thập số liệu 72 2.6.1 Công cụ thu thập số liệu 72 2.6.2 Tổ chức thu thập số liệu 73 2.7 Biến số nội dung nghiên cứu 75 2.8 Phương pháp phân tích số liệu 77 2.9 Đạo đức nghiên cứu 79 CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 80 3.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 80 3.2 Đánh giá kết sàng lọc chẩn đốn RLPTK trẻ em 18-30 tháng cơng cụ M-CHAT DSM-IV 84 3.2.1 Kết sàng lọc RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi bảng kiểm MCHAT 85 3.2.2 Kết chẩn đoán RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi DSM-IV .86 3.2.3 Đánh giá độ nhạy, độ đặc hiệu bảng kiểm M-CHAT .87 3.3 Phân tích số yếu tố liên quan (cá nhân, gia đình, yếu tố trước, sau sinh) với RLPTK trẻ em 18-30 tháng tuổi 89 3.3.1 Mối liên quan số đặc điểm cá nhân gia đình với RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi 89 3.3.2 Mối liên quan số yếu tố trước sinh với RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi 92 iii 3.3.3 Mối liên quan số yếu tố sinh với RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi 94 3.3.4 Mối liên quan số yếu tố sau sinh với RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi 96 3.3.5 Phân tích hồi quy đa biến logistics yếu tố cá nhân, gia đình, trước, sau sinh với RLPTK trẻ em 97 3.4 Một số rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp gia đình có trẻ RLPTK 99 3.4.1 Mô tả đặc điểm đối tượng điều tra định tính 99 3.4.2 Rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đốn, can thiệp RLPTK từ gia đình trẻ 99 3.4.3 Rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK từ cộng đồng xã hội 108 3.4.4 Rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp cho trẻ RLPTK 113 CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN 131 4.1 Đánh giá kết sàng lọc chẩn đoán RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi 131 4.1.1 Tỷ lệ mắc RLPTK Việt Nam 131 4.1.2 Độ nhậy độ đặc hiệu bảng kiểm sàng lọc RLPTK trẻ em MCHAT 133 4.2 Một số yếu tố liên quan đến RLPTK trẻ 18 – 30 tháng tuổi 134 4.2.1 Mối liên quan RLPTK với số yếu tố cá nhân trẻ 134 4.2.2 Mối liên quan RLPTK với số yếu tố gia đình .136 4.2.3 Mối liên quan RLPTK với số yếu tố trước sinh 139 4.2.4 Mối liên quan RLPTK với số yếu tố sinh 143 4.2.5 Mối liên quan RLPTK với số yếu tố sau sinh .145 4.3 Một số rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK gia đình có trẻ tự kỷ 149 4.3.1 Một số rào cản từ cha mẹ trẻ RLPTK, người thân khác gia đình cộng đồng 149 4.3.2 Một số rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK 152 4.4 Những hạn chế giá trị nghiên cứu 159 KẾT LUẬN 163 iv KHUYẾN NGHỊ 165 TÀI LIỆU THAM KHẢO 168 PHỤ LỤC 201 Phụ lục 1: Bảng biến số nghiên cứu định lượng 201 Phụ lục 2: Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu 209 Phụ lục 3: Phiếu điều tra dịch tễ học RLPTK trẻ em 210 Phụ lục 4: Tiêu chuẩn chẩn đoán rối loạn tự kỷ (theo DSM – IV) 216 Phụ lục 5: Phiếu đánh giá mức độ tự kỷ trẻ em (CARS) 218 Phụ lục 6: Hướng dẫn PVS chuyên gia tham gia chẩn đoán, can thiệp RLPTK 219 Phụ lục 7: Hướng dẫn PVS cha/mẹ có RLPTK 221 Phụ lục 8: Hướng dẫn PVS ơng/bà có cháu RLPTK 224 Phụ lục 9: Đặc điểm NCS trẻ RLPTK tham gia điều tra định tính 226 Phụ lục 10: Đặc điểm người cung cấp dịch vụ tham gia điều tra định tính 228 v DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT ADDM →Early Autism and Developmental Disabilities Monitoring (Theo dõi sớm tự kỷ khuyết tật phát triển) ASQ →Ages & Stages Questionnaires (Bảng hỏi độ tuổi giai đoạn) CARS →Childhood Autism Rating Scale (Thang đánh giá mức độ tự kỷ trẻ em) CDC →Centers for Disease Control and Prevention (Trung tâm Kiểm sốt Phịng ngừa bệnh tật Hoa Kỳ) CĐ → Chẩn đoán CS → Cộng ĐHYTCC →Đại học Y tế công cộng DSM-IV →Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition (Sổ tay thống kê chẩn đoán rối loạn tâm thần, lần thứ tư) ĐTĐ → Đái tháo đường ĐTNC →Đối tượng nghiên cứu ĐTV → Điều tra viên GĐ → Gia đình GDĐB →Giáo dục đặc biệt ICD →International Classification of Diseases (Phân loại quốc tế bệnh tật) KTBS →Khuyết tật bẩm sinh KTC → M-CHAT →Modified Checklist for Autism in Toddlers (Bảng kiểm Khoảng tin cậy sàng lọc tự kỷ có chỉnh sửa) N/A →Khơng áp dụng/ khơng có thơng tin NCS → Người chăm sóc 214 Yếu tố nguy sinh cháu bé STT Câu hỏi 5.1 Hình thức sinh bé là: 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6 Khi sinh em bé này, mẹ chuyển ……… Tuổi thai sinh trẻ …………… tuần Cân nặng trẻ sinh …………… gram Trẻ có bị ngạt sau sinh không? Lần sinh trẻ sinh đơn hay đa thai? Câu trả lời Đẻ thường Đẻ thường có can thiệp Foorcep (kẹp thai) Đẻ huy (truyền oxytoxin, bấm ối chủ động) Mổ đẻ Bình thường (≤ 24h) Bất thường (> 24h) Không rõ Đủ tháng (38 - 41 Già tháng (≥42 Tuần) tuần) Thiếu tháng (≤37 Không rõ tuần) Đủ cân (≥2500g) ≤ 1500 g 1500 g < P < 2500g Không rõ Không ngạt (Khỏe Ngạt…….…… phút mạnh, bình thường Khơng rõ Khóc ngay) Sinh đơn Sinh đôi/ba……………………………… VI Yếu tố nguy sau sinh cháu bé TT Câu hỏi Câu trả lời Nếu CÓ, ghi cụ thể Từ sinh đến nay, cháu bé nhà có bị tình trạng sau không? 6.1 Vàng da sơ sinh BỆNH LÝ (vàng da sớm trước Khơng Có Ngun nhân………… 24h kéo dài 10 Điều trị tại……………………… 6.2 6.3 6.4 ngày, …) Xuất huyết não/ màng não sơ sinh Suy hô hấp mức độ nặng Chấn thương sọ não Không 1 Bỏ bú4 Điều trị Có Co giật …………… Khơng Khơng Có Có Hơn mê …………… Thở oxy, số ngày……… Thở máy, số ngày……… Nôn Điều trị Co giật …………… Hôn …………… mê 215 6.5 6.6 Viêm não/ viêm màng não Khơng Có Co giật sốt cao Sốt Nôn Điều trị …………… Co giật …………… Số lần bị Điều trị 6.7 Co giật khơng có ngun Khơng Có 6.8 nhân Trẻ khám Động kinh Khơng Có Khơng Có Mất ý thức Có khám, KL: Khơng Có Động kinh kinh Có khám, KL: Bị Tự 2.Không bị Tự kỷ/RLPTK kỷ/RLPTK 6.9 Trẻ khám tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) Mất ý thức Số lần bị ……………… Điều trị ……………… Không động VII Yếu tố gia đình mơi trường TT Câu hỏi 7.1 Trong gia đình (gồm ơng bà/ cha mẹ/cơ dì bác anh/chị/em ruột bé) có chẩn đốn RL THẦN KINH khơng? (VD: Đau nửa 7.2 7.3 7.4 đầu, RL tiền đình… ) Trong gia đình (gồm ơng bà/ cha mẹ/cơ dì bác anh/chị/em ruột bé) có chẩn đốn RL TÂM THẦN không? (VD: Trầm cảm, hưng cảm, tâm thần phân liệt…) Trong gia đình (gồm ơng bà/ cha mẹ/cơ dì bác anh/chị/em ruột bé) có chẩn đốn KHUYẾT Nếu CĨ, ghi cụ thể Ai? Bệnh gì? Khơng ……………… rõ ……………… ……………… ……………… Câu trả lời Khơng Có Khơng Có Ai? Bệnh gì? Khơng ……………… rõ ……………… ……………… ……………… Khơng Có Ai? Bệnh gì? Khơng ……………… rõ ……………… ……………… TẬT BẨM SINH không? Kinh tế hộ gia đình trẻ so với nhà xung quanh mức nào? Giàu Khá ……………… Trung bình Ng Cận nghèo hèo 216 Phụ lục 4: Tiêu chuẩn chẩn đoán rối loạn tự kỷ (theo DSM – IV) Mã số trẻ:………………… Giới tính: Nam/ Nữ Họ tên:……………………… Ngày sinh:……/…… /…… Tuổi trẻ (khi đánh giá- theo tháng): Người đánh giá:……………… Ngày đánh giá:… /……./…….Chữ ký:………………… Tổng số nhiều tiêu chí từ nhóm (A), (B) (C), với tiêu chí nhóm (A) tiêu chí nhóm (B) (C) Điểm (A) Suy giảm chất lượng tương tác xã hội thể hai số biểu sau:  Giảm rõ rệt việc sử dụng hành vi không lời cách đa dạng như: Giao tiếp mắt – mắt, Thể nét mặt, Cử chỉ, Điệu để điều hòa mối quan hệ xạ hội  Không tạo mối quan hệ lứa phù hợp với mức độ phát triển  Thiếu tìm kiếm tự phát để chia sẻ niềm vui, sở thích hay thành cơng việc với người khác ( ví du: thiếu thể hiện, mang đến thứ thích với người khác)  Thiếu trao đổi qua lại tình cảm xã hội Chú ý : mơ tả theo ví dụ sau: a Khơng tham dự vào hoạt động trị chơi xã hội b Thích hoạt động đơn độc, c Cần người khác dụng cụ máy móc trợ giúp Tổng số (ít tiêu chí) (B) Suy giảm chất lượng giao tiếp thể số biểu sau:  Chậm hồn tồn khơng phát triển kỹ nói ( Khơng cố gắng bù đắp giao tiếp cách khác cử điệu bộ)  Với trẻ nói suy giảm rõ rệt khả khởi đầu (bắt đầu) trì hội thoại  Sử dụng ngôn ngữ rập khuôn, lặp lại ngôn ngữ khác thường Ghi 1 1 1 217  Thiếu hoạt động chơi đa dạng như: đóng vai , chơi giả vờ bắt chước mang tính xã hội phù hợp với mức độ phát triển Tổng số (ít 1tiêu chí) (C) Những kiểu hành vi, mối quan tâm hoạt động bị thu hẹp, lặp lại, rập khn thể biểu sau:  Quá bận tâm tới số mối quan tâm mang tính rập khn thu hẹp với tập trung cường độ bất thường  Kết gắn cứng nhắc với thói quen nghi thức đặc biệt khơng mang tính chức  Có vận động mang tính rập khn, lặp lại (vd: vỗ tay, cử động ngón tay lắc lư đu đưa toàn thân)  Bận tâm dai dẳng tới chi tiết đồ vật Tổng số (ít tiêu chí) 1 1 Tổng tồn (ít tiêu chí): Trẻ có chậm chức khơng bình thường xuất trước tuổi ? Có Khơng Trẻ có rối loạn Rett’ rối loạn tan rã trẻ nhỏ khơng? Có Khơng Chẩn đốn: 218 Phụ lục 5: Phiếu đánh giá mức độ tự kỷ trẻ em (CARS) Mã số trẻ:………………… Giới tính: Nam/ Nữ Họ tên trẻ: Tuổi trẻ (khi đánh giá- theo tháng) Ngày làm: Người làm: STT Nội dung vấn đề Điểm Quan hệ với người 1,5 2,5 3,5 Bắt chước 1,5 2,5 3,5 Đáp ứng cảm xúc với tình 1,5 2,5 3,5 4 Động tác thể 1,5 2,5 3,5 Cách sử dụng quan tâm đến 1,5 2,5 3,5 đồ chơi đồ vật Thích nghi với thay đổi 1,5 2,5 3,5 Đáp ứng thị giác (động tác nhìn) 1,5 2,5 3,5 Đáp ứng nghe 1,5 2,5 3,5 Đáp ứng xúc giác, vị giác, ngửi 1,5 2,5 3,5 10 Sợ hãi lo lắng 1,5 2,5 3,5 11 Giao tiếp có lời 1,5 2,5 3,5 12 Giao tiếp không lời 1,5 2,5 3,5 13 Mức độ hoạt động 1,5 2,5 3,5 14 Mức độ ổn định trí tuệ 1,5 2,5 3,5 15 Ấn tượng chung 1,5 2,5 3,5 Tổng 219 Phụ lục 6: Hướng dẫn PVS chuyên gia tham gia chẩn đoán, can thiệp RLPTK Anh/chị kể kinh nghiệm hoạt động chẩn đoán/can thiệp trẻ tự kỷ? (số năm kinh nghiệm/ nhận định số lượng chất lượng dịch vụ VN? Số lượng/nhu cầu khách hàng qua năm? Số lượng khách hàng trung bình/ngày hay tháng? …) Anh/chị cho biết nhận thức/quan điểm trẻ tự kỷ (gia tăng, nguy mắc, biểu bệnh/ cơng cụ chẩn đốn/ phương thức can thiệp/ thời gian/tần xuất can thiệp ) Theo anh/chị cha mẹ hay người thân trẻ đóng vai trị can thiệp cho trẻ? (sự kiên trì/ cam kết/ tâm cha mẹ, phối hợp tốt với giáo viên can thiệp, dành nhiều thời gian tìm hiểu/đồng hành con….) Anh/chị chia ca can thiệp tiến triển tốt ca tiến triển chưa tốt? theo anh chị yếu tố tác động đến kết can thiệp trẻ? Gia đình trẻ cần làm để trẻ hịa nhập tốt nhất? Anh/chị chia sẻ quan điểm hình thức mà gia đình đưa trẻ can thiệp nay, châm cứu/ biện pháp tâm linh/ can thiệp hịa nhập? Theo anh chị hình thức cịn phổ biến VN? Có số gia đình trẻ chẩn đốn xác tự kỷ, theo anh/chị lý mà họ khơng cho trẻ can thiệp? hoăc can thiệp ngắn lại bỏ cuộc? anh chị giải thích cho biện luận tình trạng trên? Theo anh/chị người dân địa phương có nhận thức trẻ tự kỷ (nguyên nhân/biểu tự kỷ, kỳ thị phân biệt đối xử với gia đình trẻ tự kỷ, hay sẵn sàng chia sẻ, cho chơi với trẻ tự kỷ? Theo anh chị, Việt Nam, có cần ban hành quy trình chẩn đốn hay can thiệp trẻ TK chung cho bên không? Sư liên kết ngành y tế, giáo dục bảo trợ xã hội cung cấp dịch vụ chẩn đoán/can thiệp tự kỷ nào? Trong q trình thực hành chẩn đốn/can thiệp trẻ TK, anh gặp phải khó khăn gì? Anh chị làm để vượt qua khó khăn đó? 220 Theo anh/chị nhân lực thực tham gia chẩn đoán/can thiệp tự kỷ nào? (số lượng? chất lượng? chuyên môn đào tạo?), cần làm để cải thiện tình hình này? Anh/chị cho biết Việt nam có sách hay chương trình hỗ trợ tài cho gia đình có tự kỷ? anh chị kể chương trình mà anh chị biết? theo anh chị, Nhà nước cần có sách/quy định để hỗ trợ trẻ tự kỷ? 11 Theo anh/chị có hệ thống quản lý/theo dõi số liệu tự kỷ chưa? Cần phài làm để cải thiện tình hình? Vấn đề truyền thông tự kỷ sao? Cần phài làm để cải thiện? Anh chị cho biết anh/chị thường dùng công cụ chẩn đốn tự kỷ gì? Quy trình chẩn đốn mà sở anh/chị áp dụng? việc cập nhật công cụ thê sgiows có thuận lợi khó khăn nào? Các phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ sở anh/chị áp dụng nay? Những khó khăn thuận lợi áp dụng phương pháp đó? Cần làm để cải thiện tình hình nay? Anh/chị có chi sẻ thêm hoạt động chẩn đoán can thiệp tự kỷ Việt Nam nay? Và gợi ý cho giải pháp để cải thiện dịch vụ chẩn đoán/can thiệp tự kỷ địa phương? 221 Phụ lục 7: Hướng dẫn PVS cha/mẹ có RLPTK Anh/chị cho biết anh/chị cho bé khám chậm phát triển hoàn cảnh nào? (thời điểm, lý khám, gợi ý khám, địa điểm khám, lý lựa chọn địa điểm khám, ý kiến trái ngược gia đình việc nên hay khơng nên đưa trẻ khám, thuyết phục người thân ủng hộ việc đưa trẻ khám …) Anh/chị kể trải nghiệm khám cho lần khám trên? (có cần đặt lịch khơng, thời gian lại đến sở khám, phương tiện lại, cùng, thời gian chờ đợi khám, tương tác/thái độ cán khám với trẻ người cùng, bước quy trình khám, kết khám tư vấn/giải thích cán khám, kinh phí khám …) Anh/chị kể lại cảm giác/cảm xúc nhận kết đánh giá tự kỷ? (sốc/ bình tĩnh? suy nghĩ/câu hỏi thắc mắc tự kỷ, nhận thức/hiểu biết cá nhân tự kỷ: biểu hiện, nguyên nhân, phương pháp can thiệp, khả hịa nhập trẻ …) Gia đình có cho trẻ chẩn đoán thêm sở khác khơng? Lý có/vì khơng? Nếu có, số lần? kể trải nghiệm lần chẩn đốn đó? Theo anh/chị, tỉnh, huyện anh/chị dàng tiếp cận sở khám chẩn đốn trẻ chậm phát triển khơng? Vì sao? Nếu không người thường phải đâu để khám chẩn đốn cho trẻ (khoảng cách địa lý, tính đa dạng dịch vụ, giá thành,thời gian chờ đợi, chất lượng dịch vụ, niềm tin vào kết đánh giá…) Khi biết kết chẩn đoán trẻ tự kỷ, anh/chị chia sẻ/giấu với ai? Lý chia sẻ hay giấu giếm với người đó? Anh/chị gặp khó khăn việc chia sẻ giấu giếm kết khám trẻ với người thân gia đình? Với hàng xóm/bạn bè/đồng nghiệp? Những người nói gì/ nhận thức chứng tự kỷ? Theo anh/chị người dân địa phương anh/chị họ nhận thức thái độ tự kỷ? (biểu hiện/nguyên nhân mắc/ cách can thiệp? thông cảm/sẻ 222 chia/hịa đồng với trẻ TK gia đình có tự kỷ? kỳ thị/ phân biệt đối xử…) Anh/chị kể trải nghiệm cá nhân đưa trẻ tự kỷ đến chỗ đông người chợ/nhà hàng/đám cưới/ nhà trẻ/trường học…? Trẻ nhà anh/chị can thiệp/hòa nhập nào? (thời điểm định can thiệp/ tìm kiếm dịch vụ/ phương thức can thiệp/ chi phí / người chăm ni/ động lực can thiệp/ khó khăn gặp phải…) Anh/chị cho biết tâm mình/của gia đình trình can thiệp cho bé? Theo anh/chị tâm đủ chưa hay cần thay đổi nào? Anh/chị cho chúng tơi biết, từ bé nhà chẩn đốn tự kỷ, sống anh chị thay đổi so với trước kia? (tình cảm vợ chồng/tình cảm với thành viên khác gia đình/cơng việc/thu nhập/ tính cách/ kiên nhẫn …) Anh/chị có tham gia hội/đoàn thể trẻ khuyết tật địa phương anh chị chưa? Nếu có hội nào? Anh/chị tham gia nào? Anh/chị vui lịng kể hoạt động hội (phương thức hoạt động, nội dung chia sẻ, hỗ trợ từ cha mẹ khác kiến thức/niềm tin/động lực can thiệp cho trẻ) Theo anh/chị gia đình có tự kỷ họ thường đưa can thiệp hình thức nào? (châm cứu/ thầy cúng (tâm linh)/ can thiệp hòa nhập sở y tế/giáo dục đặc biệt) Anh/chị kể kinh nghiệm mà anh/chị biết hình thức can thiệp tự kỷ trên? Mức độ đồng tình/khơng đồng tình với hình thức can thiệp đó? Và hay giải thích sao? Khi trải nghiệm cho chẩn đốn can thiệp tự kỷ sở y tế/giáo dục, anh chị thấy sở đáp ứng với mong đợi dịch vụ anh chị chưa? Vì sao? Anh chị đánh giá chất lượng dịch vụ sở khơng? Vì sao? Theo anh/chị cần có quy định/quy trình để nâng cao chất lượng chẩn đốn can thiệp tự kỷ Việt Nam? Anh chị giải thích cho gợi ý mình? 223 14 Theo anh/chị chi phí can thiệp tự kỷ địa phương anh chị nào? Chi phí tương xứng với chất lượng chưa sao? Gợi ý giải pháp anh/chị gì? Anh/chị có biết Việt Nam có quy định bảo vệ quyền lợi người tự kỷ gia đình có tự kỷ? Đó quy định gì? Theo anh chị quy định phù hợp/ hay chưa phù hợp nào? Cần phải cải thiện/bổ sung nào? Anh/chị chia sẻ thêm thuận lợi khó khăn mà anh/chị trải nghiệm có tự kỷ? Anh/chị có nhu cầu tìm hiểu thêm nội dung gì? Nguồn thơng tin? 224 Phụ lục 8: Hướng dẫn PVS ơng/bà có cháu RLPTK Ơng/bà cho biết bé nhà phát chậm phát triển hoàn cảnh nào? (thời điểm, phát hiện, thành viên gia đình trao đổi nào? Những ý kiến khác dấu hiệu chậm phát triển trẻ, quan điểm ông bà việc nào?) Ai người gia đình nói dự kiến đưa trẻ khám/đánh giá phát triển trẻ? (trao đổi thành viên nào? Các thành viên gia đình đồng thuận/chưa đồng thuận sao? Khoảng thời gian từ lúc đưa ý định khám đến khám lần đầu bao lâu? Hãy giải thích sao?) Ơng/bà có khám trẻ khơng? Nếu có kể trải nghiệm khám trẻ lần khám trên? (có cần đặt lịch khơng, thời gian lại đến sở khám, phương tiện lại, cùng, thời gian chờ đợi khám, tương tác/thái độ cán khám với trẻ người cùng, quy trình khám, kết khám tư vấn/giải thích cán khám, kinh phí khám …) Ơng/bà kể lại cảm giác/cảm xúc nhận kết đánh giá cháu tự kỷ? (sốc/ bình tĩnh? Tin hay khơng tin? suy nghĩ/câu hỏi thắc mắc tự kỷ, nhận thức cá nhân tự kỷ: biểu hiện, nguyên nhân, phương pháp can thiệp, khả hòa nhập trẻ …) Khi biết kết chẩn đoán trẻ tự kỷ, ông bà chia sẻ/ hay chia sẻ nào? (Ai chia sẻ với ông/bà? Chia sẻ/thông báo nào? Lý ơng bà chia sẻ/hay chia sẻ? hay bị người giấu giếm? Việc nói với thành viên gia đình bé bị tự kỷ có khó khăn nào? Với hàng xóm/họ hàng nội ngoại? Những người nói gì/ nhận thức chứng tự kỷ? Theo ơng/bà người dân địa phương họ nhận thức thái độ tự kỷ? (biểu hiện/nguyên nhân mắc/ cách can thiệp? thông cảm/sẻ chia/hịa đồng với trẻ TK gia đình có tự kỷ? kỳ thị/ phân biệt đối xử…) Ông/bà kể trải nghiệm cá nhân đưa trẻ tự kỷ đến chỗ đông người chợ/nhà hàng/đám cưới/ nhà trẻ/trường học…? 225 Theo ông/bà gia đình có tự kỷ địa phương mình, họ thường đưa trẻ tự kỷ can thiệp hình thức nào? (châm cứu/ thầy cúng (tâm linh)/ can thiệp hòa nhập sở y tế/giáo dục đặc biệt) Ơng/bà kể kinh nghiệm mà anh/chị biết hình thức can thiệp tự kỷ trên? Ông/bà chia sẻ thêm thuận lợi khó khăn mà trải nghiệm có cháu tự kỷ? Ơng/bà có nhu cầu tìm hiểu thêm nội dung gì? Nguồn thơng tin? 226 Phụ lục 9: Địa TT điểm PV Hà Nội Hà Nội Hà Nội Hà Nội Hà Nội Hà Nội Hà Nội Hà Nội Thái Bình Đặc điểm NCS trẻ RLPTK tham gia điều tra định tính Quan hệ với trẻ Bà nội Mẹ 61 tuổi Giáo viên hưu 49 tuổi Buôn bán Mẹ 31 tuổi Bác sỹ Mẹ 36 tuổi Bác sỹ 30 tháng tuổi Mẹ 46 tuổi Giảng viên tuổi Mẹ 26 tuổi Nội trợ tuổi 41 tháng 2/2 Bố mẹ anh Mẹ 29 tuổi Dược sỹ tuổi 32 tháng 1/1 Mẹ 29 tuổi Điều dưỡng nghỉ việc 57 tuổi Làm nông 32 tháng 20 tháng 1/1 Ông bà nội bố mẹ Bố mẹ tuổi 40 tháng 1/2 Ông bà ngoại, mẹ em Bố xuất lao động nước Bà ngoại Tuổi Nghề nghiệp Tuổi tuổi 10 tuổi Đặc điểm trẻ RLPTK Tuổi Thứ Hiện sống chẩn tự với đoán 27 tháng 1/1 Bà nội bố mẹ 35 tháng 1/1 Mẹ Bố 30 tháng 1/1 Ông bà nội bố mẹ 15 tháng 1/2 Mẹ Bố mẹ ly hôn 20 tháng 2/2 Bố mẹ chị 10 Thái Bình 11 Thái Bình 12 Thái Bình Bà nội Bố 53 tuổi Nội trợ tuổi 29 tháng 2/2 Ông bà nội bố mẹ 40 tuổi Buôn bán tuổi 28 tháng 1/2 Bố mẹ Mẹ 25 tuổi Nội trợ tuổi 18 tháng 1/2 Mẹ em Bố làm việc tỉnh khác 13 Thái Bình Mẹ 38 tuổi Tự tuổi 23 tháng 2/2 Cụ ngoại, mẹ anh Bố làm việc tỉnh khác 14 Thái Mẹ 34 tuổi Công nhân tuổi 30 tháng 2/2 Ông bà nội, mẹ em Bố làm 227 Địa TT điểm PV Quan hệ với trẻ Bình Tuổi Nghề nghiệp Đặc điểm trẻ RLPTK Tuổi Tuổi Thứ Hiện sống chẩn tự với đốn 15 Thái Bình Mẹ nghỉ việc 28 tuổi Nội trợ 16 Thái Bình Thái Bình Thái Bình Mẹ 27 tuổi Tự tuổi 17 tháng 1/1 Ông bà nội bố mẹ Mẹ 35 tuổi Làm nông tuổi 30 tháng 4/4 Bố mẹ anh chị Mẹ 49 tuổi Tự tuổi 33 tháng 3/3 Bố mẹ anh chị 17 18 việc tỉnh khác tuổi 28 tháng 1/2 Ông bà nội, mẹ em Bố làm việc tỉnh khác 228 Phụ lục 10: Đặc điểm người cung cấp dịch vụ tham gia điều tra định tính TT Giới tính Vị trí Nơi cơng tác Số năm KN Nam Bác sỹ Bệnh viện Nhi trung ương 20 năm Nữ Bác sỹ Bệnh viện Nhi trung ương 12 năm Nam Bác sỹ Bệnh viện Nhi Thái Bình 10 năm Nữ Bác sỹ Bệnh viện Nhi Thái Bình năm Nữ Điều dưỡng Bệnh viện Nhi Thái Bình năm Nữ Hiệu trưởng Trường mầm non hòa nhập tư nhân năm Nữ Giáo viên Trường mầm non hòa nhập tư nhân năm Nữ Giáo viên Trung tâm can thiệp tư nhân năm Nữ Giáo viên Trung tâm can thiệp tư nhân năm ... quốc gia chẩn đốn, can thiệp tự kỷ Do tiến hành nghiên cứu: ? ?Dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ trẻ 18 – 30 tháng rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp rối loạn phổ tự kỷ Việt Nam, 2017- 2019? ??... loạn phổ tự kỷ trẻ em 18- 30 tháng tuổi Việt Nam giai đoạn 2017- 2 018 Phân tích số rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ Việt Nam giai đoạn 2 018- 2019 5890... trẻ đến sở can thiệp trẻ chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ? 26 Cha mẹ có rối loạn phổ tự kỷ đối mặt với khó khăn tiếp cận với dịch vụ chẩn đoán, can thiệp tự kỷ bối cảnh văn hóa –xã hội Việt Nam? MỤC