ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ, hay còn gọi là rối loạn tự kỷ (RLTK), là một nhóm các rối loạn phát triển phức hợp của não. Đây là một thuật ngữ tổng hợp bao gồm các tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập ở trẻ em và hội chứng Asperger. Rối loạn này được đặc trưng bởi những khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp và một loạt các hành vi và mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại [120]. Các nghiên cứu dịch tễ học gần đây ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK toàn cầu là 0,62% [118]. Bên cạnh đó, tỷ lệ trẻ mắc RLTK cũng tăng nhanh theo thời gian. Ví dụ tại Hoa Kỳ, tỷ lệ mắc RLTK trong giai đoạn 1962-1967 là 0,07-0,31%, đến giai đoạn 1987-1999 đã lên tới 1,1% [40], và báo cáo gần đây nhất điều tra năm 2014 trện trẻ 8 tuổi là 1,68% [33]. Tại Việt Nam, các nghiên cứu ở quy mô nhỏ (tiến hành tại các bệnh viện hoặc ở cộng đồng dân cư trong phạm vi hẹp) cho thấy tỷ lệ mắc RLTK ở trẻ dao động từ 0,4 – 0,7%, trong đó trẻ nam có tỷ lệ mắc cao hơn trẻ nữ khoảng 2,1 – 7,7 lần, trẻ em thành phố mắc cao hơn so với trẻ em nông thôn [7], [8], [13], [21], [23]. Công bố mới nhất trên quy mô lớn hơn (ba tỉnh Hà Nội, Hòa Bình và Thái Bình) cho thấy, tỷ lệ RLTK ở trẻ từ 18 đến 30 tháng là 0,75% [61]. RLTK mang đến gánh nặng lớn về cả vật chất và tinh thần đối với các gia đình có trẻ tự kỷ (TTK). Nghiên cứu gần đây tại Hoa Kỳ dự báo gánh nặng kinh tế của RLTK ở trẻ trong khoảng 276-1.011 tỷ Đô la Mỹ, tương đương với 0,98-3,60% GDP vào năm 2025 [74]. Gánh nặng kinh tế chủ yếu đến từ chi phí dành cho hỗ trợ sinh hoạt hàng ngày, giáo dục đặc biệt hay do giảm năng suất lao động của gia đình, trong khi đó chỉ cần những cải thiện nhỏ trong kết quả can thiệp cho trẻ mắc RLTK cũng đã làm giảm đáng kể những chi phí này trong suốt cuộc đời của trẻ [102]. Quản lý RLTK giúp phát hiện, chẩn đoán sớm trẻ mắc RLTK, từ đó nâng cao hiệu quả của những can thiệp và hỗ trợ trẻ mắc RLTK, phòng ngừa các khuyết tật thứ phát, đảm bảo cho trẻ có thể sống tự lập, lao động và hòa nhập xã hội, do đó giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội trong tương lai [118]. Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) và các tổ chức quốc tế về tự kỷ đã đưa ra các khung chiến lược và cách tiếp cận để hướng dẫn quản lý RLTK ở trẻ em [83], [114], [118]. Theo những khuyến cáo này, một số quốc gia trên thế giới, bao gồm cả phát triển và đang phát triển, đã triển khai quản lý RLTK tại cộng đồng một cách hiệu quả. Ví dụ, Hoa Kỳ, Úc, Bắc Ireland, Malaysia, bên cạnh việc triển khai chương trình truyền thông nâng cao nhận thức của cộng đồng nhằm phát hiện sớm trẻ mắc RLTK, các quốc gia này cũng đã xây dựng hệ thống văn bản cập nhật và toàn diện [31], [39], [59], [78]. Trong khi đó, tại Việt Nam, quản lý trẻ RLTK vẫn chưa được thực hiện. Các hoạt động phát hiện, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và hỗ trợ trẻ RLTK được thực hiện một cách riêng lẻ, chủ yếu do những nỗ lực của gia đình trẻ, với sự trợ giúp của cơ sở y tế, cơ sở phục hồi chức năng và một số tổ chức phi chính phủ [23]. Thêm vào đó, cộng đồng, ngay cả cán bộ y tế (CBYT) và những người làm công tác can thiệp cho trẻ RLTK, còn thiếu kiến thức và có nhiều quan điểm sai lầm về RLTK [12], [16]. Các dịch vụ can thiệp cho trẻ RLTK thiếu về số lượng [4], [23] và hạn chế về chất lượng [111]. Điều này đã dẫn đến thực trạng trẻ mắc RLTK được phát hiện và chẩn đoán muộn [8], [113]; hoặc thậm chí trẻ tự kỷ đã lớn nhưng không được chẩn đoán và nhận được bất kỳ can thiệp nào, không hòa nhập được với môi trường xã hội xung quanh và phải sống phụ thuộc vào sự chăm sóc của người thân trong gia đình [23]. Chính vì những lý do trên, xây dựng mô hình quản lý trẻ mắc RLTK tại cộng đồng, trước tiên trong khuôn khổ của ngành y tế, phù hợp với đặc điểm kinh tế, văn hóa xã hội tại Việt Nam là điều vô cùng cần thiết. Đề tài cấp Nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng” bao gồm bốn nhánh, trong đó có Nhánh 4: “Xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng” đã được triển khai nhằm đáp ứng nhu cầu cần thiết đó. Trong khuôn khổ đề tài Nhánh 4, mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng đã được xây dựng và triển khai thí điểm tại hai tỉnh Hoà Bình và Thái Bình từ năm 2017 đến 2018 với các hoạt động can thiệp bao gồm truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành về RLTK tại cộng đồng; kết hợp với các hoạt động tác động lên hệ thống y tế ở cả ba tuyến xã, huyện và tỉnh đã được thực hiện. Mô hình thí điểm này nếu được chứng minh về tính hiệu quả và khả thi sẽ là bằng chứng quan trọng trong việc triển khai trên phạm vi rộng hơn trong tương lai. Vì thế, được sự đồng ý của chủ nhiệm đề tài, nghiên cứu sinh đã thực hiện luận án “Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng ở hai tỉnh Hoà Bình và Thái Bình” nhằm cung cấp những bằng chứng khoa học về tính hiệu quả và khả thi của mô hình giúp các nhà hoạch định chính sách và các bên liên quan có cơ sở đề xuất các hoạt động quản lý trẻ RLTK tại Việt Nam. MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 1. Đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ, giáo viên mầm non và nhân viên y tế về rối loạn tự kỷ ở trẻ em trước và sau triển khai thí điểm mô hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng tại hai tỉnh Hòa Bình và Thái Bình, năm 2017 - 2019. 2. Đánh giá tính phù hợp và tính khả thi của mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng.
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG HỨA THANH THUỶ KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MƠ HÌNH THÍ ĐIỂM QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG Ở HAI TỈNH HỊA BÌNH VÀ THÁI BÌNH LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701 HÀ NỘI, NĂM 2021 ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ, hay gọi rối loạn tự kỷ (RLTK), nhóm rối loạn phát triển phức hợp não Đây thuật ngữ tổng hợp bao gồm tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập trẻ em hội chứng Asperger Rối loạn đặc trưng khó khăn tương tác xã hội, giao tiếp loạt hành vi mối quan tâm bị hạn chế bị lặp lặp lại [120] Các nghiên cứu dịch tễ học gần ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK tồn cầu 0,62% [118] Bên cạnh đó, tỷ lệ trẻ mắc RLTK tăng nhanh theo thời gian Ví dụ Hoa Kỳ, tỷ lệ mắc RLTK giai đoạn 1962-1967 0,07-0,31%, đến giai đoạn 1987-1999 lên tới 1,1% [40], báo cáo gần điều tra năm 2014 trện trẻ tuổi 1,68% [33] Tại Việt Nam, nghiên cứu quy mô nhỏ (tiến hành bệnh viện cộng đồng dân cư phạm vi hẹp) cho thấy tỷ lệ mắc RLTK trẻ dao động từ 0,4 – 0,7%, trẻ nam có tỷ lệ mắc cao trẻ nữ khoảng 2,1 – 7,7 lần, trẻ em thành phố mắc cao so với trẻ em nông thôn [7], [8], [13], [21], [23] Công bố quy mô lớn (ba tỉnh Hà Nội, Hịa Bình Thái Bình) cho thấy, tỷ lệ RLTK trẻ từ 18 đến 30 tháng 0,75% [61] RLTK mang đến gánh nặng lớn vật chất tinh thần gia đình có trẻ tự kỷ (TTK) Nghiên cứu gần Hoa Kỳ dự báo gánh nặng kinh tế RLTK trẻ khoảng 276-1.011 tỷ Đô la Mỹ, tương đương với 0,98-3,60% GDP vào năm 2025 [74] Gánh nặng kinh tế chủ yếu đến từ chi phí dành cho hỗ trợ sinh hoạt hàng ngày, giáo dục đặc biệt hay giảm suất lao động gia đình, cần cải thiện nhỏ kết can thiệp cho trẻ mắc RLTK làm giảm đáng kể chi phí suốt đời trẻ [102] Quản lý RLTK giúp phát hiện, chẩn đốn sớm trẻ mắc RLTK, từ nâng cao hiệu can thiệp hỗ trợ trẻ mắc RLTK, phòng ngừa khuyết tật thứ phát, đảm bảo cho trẻ sống tự lập, lao động hịa nhập xã hội, giảm gánh nặng cho gia đình xã hội tương lai [118] Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) tổ chức quốc tế tự kỷ đưa khung chiến lược cách tiếp cận để hướng dẫn quản lý RLTK trẻ em [83], [114], [118] Theo khuyến cáo này, số quốc gia giới, bao gồm phát triển phát triển, triển khai quản lý RLTK cộng đồng cách hiệu Ví dụ, Hoa Kỳ, Úc, Bắc Ireland, Malaysia, bên cạnh việc triển khai chương trình truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng nhằm phát sớm trẻ mắc RLTK, quốc gia xây dựng hệ thống văn cập nhật tồn diện [31], [39], [59], [78] Trong đó, Việt Nam, quản lý trẻ RLTK chưa thực Các hoạt động phát hiện, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị, chăm sóc hỗ trợ trẻ RLTK thực cách riêng lẻ, chủ yếu nỗ lực gia đình trẻ, với trợ giúp sở y tế, sở phục hồi chức số tổ chức phi phủ [23] Thêm vào đó, cộng đồng, cán y tế (CBYT) người làm công tác can thiệp cho trẻ RLTK, cịn thiếu kiến thức có nhiều quan điểm sai lầm RLTK [12], [16] Các dịch vụ can thiệp cho trẻ RLTK thiếu số lượng [4], [23] hạn chế chất lượng [111] Điều dẫn đến thực trạng trẻ mắc RLTK phát chẩn đoán muộn [8], [113]; chí trẻ tự kỷ lớn khơng chẩn đốn nhận can thiệp nào, khơng hịa nhập với mơi trường xã hội xung quanh phải sống phụ thuộc vào chăm sóc người thân gia đình [23] Chính lý trên, xây dựng mơ hình quản lý trẻ mắc RLTK cộng đồng, trước tiên khuôn khổ ngành y tế, phù hợp với đặc điểm kinh tế, văn hóa xã hội Việt Nam điều vơ cần thiết Đề tài cấp Nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán can thiệp sớm rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng” bao gồm bốn nhánh, có Nhánh 4: “Xây dựng mơ hình quản lý RLTK trẻ em cộng đồng” triển khai nhằm đáp ứng nhu cầu cần thiết Trong khn khổ đề tài Nhánh 4, mơ hình quản lý RLTK trẻ em cộng đồng xây dựng triển khai thí điểm hai tỉnh Hồ Bình Thái Bình từ năm 2017 đến 2018 với hoạt động can thiệp bao gồm truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành RLTK cộng đồng; kết hợp với hoạt động tác động lên hệ thống y tế ba tuyến xã, huyện tỉnh thực Mơ hình thí điểm chứng minh tính hiệu khả thi chứng quan trọng việc triển khai phạm vi rộng tương lai Vì thế, đồng ý chủ nhiệm đề tài, nghiên cứu sinh thực luận án “Kết triển khai mơ hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng hai tỉnh Hồ Bình Thái Bình” nhằm cung cấp chứng khoa học tính hiệu khả thi mơ hình giúp nhà hoạch định sách bên liên quan có sở đề xuất hoạt động quản lý trẻ RLTK Việt Nam MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU Đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành người chăm sóc trẻ, giáo viên mầm non nhân viên y tế rối loạn tự kỷ trẻ em trước sau triển khai thí điểm mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng hai tỉnh Hịa Bình Thái Bình, năm 2017 - 2019 Đánh giá tính phù hợp tính khả thi mơ hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng Chương TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Rối loạn tự kỷ 1.1.1 Khái niệm Có nhiều định nghĩa khác RLTK, nghiên cứu này, sử dụng khái niệm WHO: RLTK nhóm rối loạn phát triển phức hợp não Đây thuật ngữ tổng hợp bao gồm tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập trẻ em hội chứng Asperger Rối loạn đặc trưng khó khăn giao tiếp, tương tác xã hội loạt hành vi, mối quan tâm bị hạn chế bị lặp lặp lại [120] 1.1.2 Nguyên nhân số yếu tố nguy Từ phát RLTK vào năm 1943 nay, khoa học chưa xác định xác nguyên nhân chế bệnh sinh hội chứng Các nghiên cứu giới cho thấy có nhiều yếu tố khác khiến cho trẻ có khả mắc RLTK, bao gồm yếu tố thuộc sinh học môi trường - Yếu tố gen di truyền: Hầu hết nhà khoa học đồng ý gen yếu tố nguy RLTK, có đến 25% trường hợp mắc RLTK có xếp lại nhiễm sắc thể có đột biến gen [63] Các nghiên cứu cặp sinh đôi trứng chị em ruột cho thấy tỷ lệ RLTK cặp sinh đơi lên tới 90%, cịn tỷ lệ anh/chị em ruột khoảng từ 314% [58], [86] - Não bất thường bệnh lý não: Một số nghiên cứu phát trẻ tự kỷ có hành tủy, tiểu não bé mức bình thường hay có bất thường vỏ não trước trán thái dương- khu vực có vai trị quan trọng q trình phát triển ngơn ngữ nhận thức trẻ [92], [107] - Tuổi bố mẹ: Bằng chứng từ nghiên cứu dịch tễ học di truyền học ủng hộ giả thuyết tuổi bố mẹ cao làm tăng nguy RLTK cái, chế làm tăng nguy sinh mắc RLTK bố mẹ hoàn toàn khác [46], [73] - Bà mẹ dùng thuốc, mắc bệnh nhiễm trùng trình mang thai: Một số nghiên cứu cho thấy, bà mẹ dùng thuốc valproic acid, thalidomide trình mang thai sinh bị RLTK cao [42], [66], [106] Bà mẹ mang thai mắc bệnh nhiễm trùng, đặc biệt bệnh vi khuẩn gây làm tăng nguy mắc RLTK trẻ [30], [69] - Tình trạng dinh dưỡng, cân nặng, sức khỏe tinh thần môi trường sống người mẹ lúc mang thai: Một số nghiên cứu cho thấy bà mẹ bị béo phì; có tình trạng rối loạn sức khỏe tâm thần (căng thẳng, lo âu, trầm cảm); thiếu vi chất dinh dưỡng axit béo khơng bão hịa, sắt, methionine, axit folic, vitamin ; hay tiếp xúc với kim loại nặng thời kỳ mang thai làm tăng nguy mắc RLTK trẻ [70], [99], [108] 1.1.3 Những dấu hiệu nghi ngờ chẩn đoán trẻ mắc rối loạn tự kỷ Hội Tâm thần Mỹ nhấn mạnh: Khơng có xét nghiệm y tế cho RLTK RLTK chẩn đoán dựa việc quan sát cách đứa trẻ nói hành động so với đứa trẻ khác tuổi [28] Những dấu hiệu quan trọng hay gọi “lá cờ đỏ” nghi ngờ trẻ mắc RLTK, bao gồm [2], [5], [39]: ✓ Trẻ tháng tuối không đáp ứng tương tác âm thanh, nụ cười khơng giơ tay địi bế; ✓ Trẻ 12 tháng tuổi khơng bập bẹ nói, khơng biết đáp ứng gọi tên; ✓ Trẻ 12 tháng tuổi khơng biết dùng ngón trỏ để biểu mối quan tâm ✓ Trẻ 16 tháng tuổi chưa nói từ đơn (ví dụ: bố, mẹ) ✓ Trẻ 24 tháng tuổi chưa nói từ đơn (ví dụ ăn cơm) ✓ Trẻ tránh giao tiếp mắt thích chơi ✓ Mất kỹ ngơn ngữ kỹ giao tiếp xã hội lứa tuổi ✓ Trẻ thấy khó chịu thay đổi nhỏ ✓ Trẻ làm hành vi lặp lại: vỗ tay, đung đưa thể, vẽ vòng tròn… ✓ Trẻ có giận bất thường đơi dội với mùi vị, hình dáng cảm giác thứ 1.1.4 Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ giới Việt Nam 1.1.4.1 Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ giới Các nghiên cứu dịch tễ học gần ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK tồn cầu 62/10.000, nghĩa 160 trẻ có trẻ mắc RLTK Đây số ước lượng trung bình thay đổi qua nghiên cứu Một số nghiên cứu thiết kế tốt báo cáo tỷ lệ cao đáng kể [118] Đặc biệt, kết điều tra khảo sát qua năm cho thấy tỷ lệ mắc RLTK tăng theo thời gian Ví dụ Mỹ, nghiên cứu Treffert giai đoạn 1962-1967 899.750 trẻ từ 3-12 tuổi cho thấy tỷ lệ mắc RLTK 0,07-0,31%; đến năm 2001 báo cáo Croen cộng khảo sát 4,6 triệu trẻ em 12 tuổi 12 năm từ 1987-1999 tỷ lệ trẻ mắc RLTK lên tới 1,1% [40] Báo cáo gần (tháng 4/2018) Mạng lưới Giám sát Tự kỷ Khuyết tật phát triển (Autism and Developmental Disabilities Monitoring_ADDM) Hoa Kỳ công bố tỷ lệ RLTK trẻ em tuổi 1,68% (tương đương với 1/59) [33] Tại nước Châu Á, tỷ lệ mắc RLTK báo cáo nghiên cứu gần cao so với trước đây, cụ thể trước năm 1980 khoảng 1,9/10.000 lên đến 14,8/10.000 từ năm 1980 đến Tỷ lệ mắc RLTK trung bình trẻ em 2-6 tuổi báo cáo Trung Quốc từ năm 2000 đến khác nghiên cứu từ 1,8 đến 424,6/10.000 [122] Một báo tổng quan (Tina Ting Xiang Neik cộng sự, 2014) thực trạng mắc, chẩn đoán, điều trị xu hướng nghiên cứu RLTK Singapore Malaysia cho thấy thừa nhận có gia tăng tỷ lệ RLTK chưa có báo cáo nghiên cứu thức công bố tỷ lệ trẻ mắc RLTK cộng đồng [85] Tại nước châu Phi, liệu tỷ lệ mắc RLTK gần không sẵn có [103], [118] Một tổng quan hệ thống nghiên cứu RLTK Châu Phi vào năm 2016 cho thấy, hầu hết nghiên cứu tiến hành từ năm 2006 chủ yếu thực quốc gia Nam Phi Nigeria, có nghiên cứu thực cộng đồng nhằm xác định tỷ lệ mắc RLTK, nghiên cứu lại thực sở y tế [24] Nhìn chung, RLTK khơng cịn rối loạn gặp nhiều nghiên cứu phần lớn trẻ mắc RLTK phát hiện, chẩn đoán can thiệp muộn [33] [122] 1.4.1.2 Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ Việt Nam Tại Việt Nam, nghiên cứu quy mô nhỏ (tiến hành bệnh viện cộng đồng dân cư phạm vi hẹp) cho thấy tỷ lệ mắc RLTK trẻ dao động từ 0,4 – 0,7%, tỷ lệ mắc bệnh chia theo giới (nam/nữ) khoảng 2,1 – 7,7, trẻ em thành phố mắc bệnh cao so với trẻ em nông thôn [7], [8], [13], [21], [23] Công bố quy mô lớn (ba tỉnh Hà Nội, Hịa Bình Thái Bình) cho thấy, tỷ lệ RLTK trẻ từ 18 đến 30 tháng 0,75% [61] 1.2 Quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng 1.2.1 Một số thuật ngữ liên quan - Nhận biết: quan sát dấu hiệu gợi ý trẻ có nguy bất thường thể chất, giác quan, tâm thần hành vi [3] - Phát (hay gọi sàng lọc): nhận biết cách có hệ thống dấu hiệu bất thường thể chất, giác quan, tâm thần hành vi, thông qua việc sử dụng công cụ sàng lọc Các công cụ sàng lọc để phát bất thường thành viên gia đình, cộng đồng CBYT, cán giáo dục thực Kết sàng lọc chưa phải chẩn đoán, trẻ cần thăm khám chun khoa để có chẩn đốn cuối [3] - Chẩn đoán: xác định (khẳng định) khiếm khuyết phát triển bất thường thể chất, giác quan, tâm thần hành vi; nhà chuyên môn chuyên ngành sâu CBYT nhi khoa, phục hồi chức năng, chuyên gia tâm lý – giáo dục – xã hội thực [3] - Can thiệp: hỗ trợ giúp hạn chế tối đa khuyết tật, tăng cường hoạt động chức chủ động chất lượng sống trẻ [3], [9] - Sớm: có nghĩa việc phải bắt đầu trẻ bé Đối với RLTK, việc phát hiện, chẩn đoán can thiệp khi trẻ tuổi cải thiện hiệu điều trị làm tăng chất lượng sống trẻ gia đình sau [22], [28], [39] - Quản lý bệnh: cách tiếp cận chăm sóc người bệnh, nhấn mạnh đến chăm sóc tồn diện theo diễn biến bệnh (nhận biết, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị theo dõi tình trạng bệnh) phối hợp nguồn lực tồn hệ thống chăm sóc sức khỏe cấp độ (tuyến) Đây cách tiếp cận áp dụng để quản lý bệnh khơng lây nhiễm chứng minh tính hiệu quả-chi phí cao [117] - Quản lý rối loạn tự kỷ: RLTK khuyết tật khởi phát từ trẻ nhỏ kéo dài suốt đời, WHO nhấn mạnh cần thiết quản lý RLTK cách tồn diện, nhấn mạnh đến việc phát sớm, chẩn đoán sớm can thiệp sớm cho trẻ mắc RLTK [118] 1.2.2 Sự cần thiết quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em Thực quản lý hỗ trợ RLTK trước hết thực Tuyên ngôn Quốc tế Nhân quyền, Công ước Quốc tế Quyền trẻ em, Công ước Quốc tế Quyền người khuyết tật Năm 2007, Liên hợp quốc bắt đầu thể rõ quan tâm đến RLTK từ đến thông qua loạt Nghị nhấn mạnh nhu cầu người khuyết tật phát triển có RLTK Tại kỳ họp thứ 34, Liên hợp quốc kêu gọi lấy ngày 2/4 hàng năm “Ngày giới nhận thức RLTK” [112] Quản lý RLTK giúp giảm gánh nặng kinh tế cho gia đình có trẻ RLTK cho tồn xã hội RLTK mang đến gánh nặng lớn vật chất tinh thần gia đình có trẻ tự kỷ Chăm sóc trẻ tự kỷ vơ khó khăn, đặc biệt bối cảnh quốc gia mà việc tiếp cận tới dịch vụ y tế hỗ trợ xã hội không đầy đủ [118] Nghiên cứu gần Hoa Kỳ dự báo gánh nặng kinh tế RLTK trẻ khoảng 276-1.011 tỷ Đô la Mỹ, tương đương với 0,98-3,60% GDP vào năm 2025 vượt xa bệnh đái tháo đường tăng động giảm ý [74] Gánh nặng kinh tế chủ yếu đến từ chi phí dành cho hỗ trợ sinh hoạt hàng ngày, giáo dục đặc biệt hay giảm suất lao động gia đình, cần cải thiện nhỏ kết can thiệp cho trẻ mắc RLTK làm giảm đáng kể chi phí suốt đời trẻ [102] Quản lý RLTK giúp phát hiện, chẩn đốn sớm RLTK trẻ, từ nâng cao hiệu can thiệp hỗ trợ trẻ có RLTK, phịng ngừa khuyết tật thứ phát, đảm bảo cho trẻ 209 theo dõi định kỳ, sàng lọc phát triển trả theo giai đoạn tìm dấu hiệu cảnh báo (Bước 1) Cán y tế sở tiến hành làm M-CHAT 23 (Bước 2) Các bước lại từ bước đến bước thực cán y tế tuyến tỉnh trở lên Như để phát chẩn đốn “sớm” tình trạng trẻ, bước cha mẹ, người chăm sóc trẻ, giáo viên mầm non, nhân viên y tế thôn bản, cộng tác viên phục hồi chức cần thực theo dõi, đánh giá phát triển tất trẻ Vì vai trị cha mẹ, giáo viên mầm non, cán y tế phát hiện, chẩn đoán chan thiệp sớm cho trẻ tự kỷ vô cần thiết quan trọng - Cha mẹ người đóng góp vai trị quan trọng việc phát sớm chẩn đốn trẻ mắc tự kỷ Cha mẹ tự sử dụng piếu đánh giá sàng lọc phát triển trẻ em từ 0-60 tháng tuổi (bộ cơng cụ ASQ Việt Nam) để đánh giá tình trạng phát triển trẻ - Bên cạnh giáo viên mầm non tham gia thực giai đoạn đánh giá phát triển trẻ học mẫu giáo Bằng quan sát mình, dựa thơng tin, kỹ tập huấn, giáo viên mầm non sử dụng phiếu đánh giá phát triển cho trẻ để tự đánh giá tình trạng trẻ Giáo viên mầm non thông báo lại kết tự đánh giá trẻ lớp tới cha mẹ gia đình - Nếu có dấu hiệu bất thường, cha mẹ cần đưa trẻ đến sở y tế để kiểm tra Cơ sở y tế trạm y tế xã, phường Tại cán y tế tiến hành đánh giá trẻ công cụ M-CHAT 23 với trẻ 16 tháng Hoặc cha mẹ đến Bệnh viện đa khoa Tỉnh Bệnh viện Tỉnh để cán y tế chuyên sâu kiểm tra lại Qua vai trị trên, thấy q trình phát hiện, chẩn đốn can thiệp sớm, cha mẹ, giáo viên mầm non cán y tế đóng vai trị quan trọng trẻ tự kỷ Tuy nhiên nhóm ln cần có phối hợp, chung sức, hỗ trợ lẫn để đảm bảo tính thống nhất, tính đồng tính hiệu suốt q trình mà trẻ tự kỷ trung tâm Sự phối hợp nhóm khơng mang lại lợi ích cho trẻ tự kỷ mà cịn mang lại lợi ích cho thành viên 210 nhóm tồn nhóm sàng lọc phát hiện, chẩn đốn xác mà khả tự giáo dục, tự quản lý tạo niềm tin chung can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Phát can thiệp sớm, tương lai trẻ tự kỷ! Phụ lục 9: Quyết định phê duyệt đề tài cấp Nhà nước Phụ lục 10: Quyết định thông qua Hội đồng đạo đức Phụ lục 11: Giấy xác nhận cho phép sử dụng số liệu Phụ lục 12: Giấy chứng nhận kết Đề tài cấp nhà nước MỤC LỤC DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT x DANH MỤC CÁC HÌNH xi DANH MỤC CÁC BẢNG xii ĐẶT VẤN ĐỀ MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU Chương TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Rối loạn tự kỷ 1.1.1 Khái niệm 1.1.2 Nguyên nhân số yếu tố nguy 1.1.3 Những dấu hiệu nghi ngờ chẩn đoán trẻ mắc rối loạn tự kỷ 1.1.4 Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ giới Việt Nam 1.2 Quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng 1.2.1 Một số thuật ngữ liên quan 1.2.2 Sự cần thiết quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em 1.2.3 Khuyến cáo tổ chức quốc tế quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em 1.2.4 Một số mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em giới 12 1.2.5 Các thành tố quan trọng mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em 17 1.2.6 Quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em Việt Nam 19 1.3 Kiến thức, thái độ, thực hành NCST, GVMN NVYT rối loạn tự kỷ trẻ em 19 1.3.1 Một số thang đo đánh giá kiến thức bản, thái độ thực hành rối loạn tự kỷ trẻ em 24 1.3.2 Kiến thức, thái độ, thực hành người chăm sóc trẻ, giáo viên nhân viên y tế rối loạn tự kỷ trẻ em giới 26 1.3.3 Kiến thức, thái độ, thực hành người chăm sóc trẻ, giáo viên cán y tế rối loạn tự kỷ Việt Nam 34 1.4 Đánh giá kết triển khai quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng 36 1.4.1 Đánh giá kết hoạt động nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành cộng đồng rối loạn tự kỷ 36 1.4.2 Đánh giá kết mơ hình sàng lọc rối loạn tự kỷ y tế sở 39 1.5 Giới thiệu nghiên cứu gốc vai trò nghiên cứu sinh 40 1.6 Khung lý thuyết khung logic luận án 42 Chương ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 49 2.1 Đối tượng nghiên cứu 49 2.1.1 Nghiên cứu định lượng 49 2.1.2 Nghiên cứu định tính 49 2.2 Thời gian địa điểm nghiên cứu 50 2.2.1 Thời gian nghiên cứu 50 2.2.2 Địa điểm nghiên cứu 50 2.3 Thiết kế nghiên cứu 50 2.4 Cỡ mẫu, phương pháp chọn mẫu 50 2.4.1 Nghiên cứu định lượng 50 2.4.2 Nghiên cứu định tính 53 2.5 Các biến số chủ đề nghiên cứu 54 2.5.1 Biến số nghiên cứu định lượng 54 2.5.2 Chủ đề nghiên cứu định tính 55 2.6 Thu thập số liệu 58 2.6.1 Nghiên cứu định lượng 58 2.6.2 Nghiên cứu định tính 59 2.7 Xử lý số liệu 61 2.7.1 Làm số liệu 61 2.7.2 Đánh giá tính giá trị mặt cấu trúc độ tin cậy thang đo 61 2.7.3 Tạo biến tổng hợp 62 2.8 Phân tích số liêu 62 2.8.1 Nghiên cứu định lượng 62 2.8.2 Nghiên cứu định tính 64 vii 2.9 Tóm tắt hoạt động can thiệp 65 2.9.1 Chương trình truyền thơng nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành RLTK 65 2.9.2 Các hoạt động tác động lên hệ thống y tế 69 2.10 Đạo đức nghiên cứu 69 Chương KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 71 3.1 Thông tin chung đối tượng nghiên cứu trước sau can thiệp 71 3.1.1 Thơng tin chung người chăm sóc trẻ 71 3.1.2 Thông tin chung giáo viên mầm non 72 3.1.3 Thông tin chung nhân viên y tế 73 3.2 Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành NCST, GVMN NVYT rối loạn tự kỷ sau năm can thiệp 75 3.2.1 Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành NCST rối loạn tự kỷ sau năm can thiệp 75 3.2.2 Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành GVMN rối loạn tự kỷ trẻ sau năm can thiệp 80 3.2.3 Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành NVYT rối loạn tự kỷ trẻ sau năm can thiệp 86 3.2.4 Đánh giá tác động chương trình truyền thơng đến kiến thức, thái độ thực hành NCST, GVMN NVYT theo phân tích điểm xu hướng 91 3.3 Đánh giá tính phù hợp khả thi mơ hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng 96 3.3.1 Tính phù hợp mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng 96 3.3.2 Tính khả thi mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng 103 Chương BÀN LUẬN 113 4.1 Bàn luận kiến thức, thái độ, thực hành NCST, GVMN NVYT rối loạn tự kỷ trước can thiệp 113 4.1.1 Bàn luận thang đo đo lường kiến thức, thái độ, thực hành NCST, GVMN NVYT rối loạn tự kỷ 113 4.1.2 Bàn luận kiến thức, thái độ, thực hành NCST rối loạn tự kỷ trước can thiệp 118 4.1.3 Bàn luận kiến thức, thái độ, thực hành GVMN rối loạn tự kỷ trước can thiệp 121 4.1.4 Bàn luận kiến thức, thái độ, thực hành NVYT rối loạn tự kỷ trước can thiệp 124 4.2 Bàn luận thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành NCST GVMN NVYT rối loạn tự kỷ sau can thiệp 126 4.2.1 Bàn luận thay đổi kiến thức NCST, GVMN NVYT rối loạn tự kỷ sau can thiệp 126 4.2.2 Bàn luận thay đổi thái độ NCST, GVMN NVYT rối loạn tự kỷ sau can thiệp 130 4.2.3 Bàn luận thay đổi thực hành xử trí sớm nghi ngờ trẻ mắc rối loạn tự kỷ NCST, GVMN NVYT sau can thiệp 132 4.3 Bàn luận tính phù hợp khả thi mơ hình thí điểm quản lý RLTK trẻ em cộng đồng 133 4.3.1 Bàn luận tính phù hợp mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ 134 4.3.2 Bàn luận tính khả thi mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng 137 4.4 Bàn luận tính hạn chế đề tài 139 4.4.1 Bàn luận tính đề tài 139 4.4.2 Bàn luận hạn chế đề tài 141 KẾT LUẬN 143 KHUYẾN NGHỊ 144 DANH MỤC CÁC CƠNG TRÌNH CƠNG BỐ KẾT QUẢ 145 TÀI LIỆU THAM KHẢO 146 PHỤ LỤC 157 Phụ lục 1: Vận hành mơ hình thí điểm quản lý RLTK trẻ em cộng đồng hai tỉnh Hịa Bình Thái Bình 157 Phụ lục Kết tổng quan thang đo đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành rối loạn tự kỷ trẻ em 161 Phụ lục 3: Bảng biến số chi tiết nghiên cứu định lượng 165 Phụ lục 4: Bộ công cụ định lượng 172 Phụ lục 5: Bảng chấm điểm kiến thức RLTK trẻ 182 Phụ lục 6: Tính giá trị độ tin cậy thang đo đánh giá kiến thức, thái độ RLTK trẻ cho nhóm đối tượng 184 Phần A: Đối với nhóm đối tượng người chăm sóc trẻ 184 Phần B: Đối với nhóm đối tượng giáo viên mầm non 188 Phần C: Đối với nhóm đối tượng nhân viên y tế 192 Phụ lục 7: Hướng dẫn vấn sâu/thảo luận nhóm cho đối tượng 196 A Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến xã huyện 196 B Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến tỉnh 198 C Hướng dẫn thảo luận nhóm NVYT tuyến trung ương 200 D Hướng dẫn vấn sâu lãnh đạo Sở Y tế/ Chính quyền địa phương 201 E Hướng dẫn thảo luận nhóm NCST GVMN 202 Phụ lục 8: Các sản phẩm truyền thơng chương trình truyền thông 204 A Mẫu Banner 204 B Mẫu áp phích 204 C Mẫu tờ rơi 205 D Mẫu sách mỏng (Trang bìa mục lục) 206 E Bài phát 206 Phụ lục 9: Quyết định phê duyệt đề tài cấp Nhà nước 211 Phụ lục 10: Quyết định thông qua Hội đồng đạo đức 213 Phụ lục 11: Giấy xác nhận cho phép sử dụng số liệu 214 Phụ lục 12: Giấy chứng nhận kết Đề tài cấp nhà nước 215 DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT BV : Bệnh viện BVĐK : Bệnh viện đa khoa CBYT : Cán y tế CDC : Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật (Centers for Disease Control and Prevention) CTV : Cộng tác viên CTVDS : Công tác viên dân số GVMN : Giáo viên mầm non ICD : Phân loại Quốc tế bệnh tật (International Classification of Diseases) NCST : Người chăm sóc trẻ NVYT : Nhân viên y tế NVYT : Nhân viên y tế thôn PHCN : Phục hồi chức PVS : Phỏng vấn sâu RLTK : Rối loạn tự kỷ SCT : Sau can thiệp TCT : Trước can thiệp TLN : Thảo luận nhóm TP : Thành phố TTK : Trẻ tự kỷ TTYT : Trung tâm y tế TTYTDP : Trung tâm y tế dự phòng TƯ : Trung ương TYT : Trạm y tế UBND : Ủy ban nhân dân WHO : Tổ chức y tế giới (World Health Organization) DANH MỤC CÁC HÌNH Hình 1.1 Bốn chiến lược ưu tiên để quản lý toàn diện RLTK theo khuyến cáo WHO Hình 1.2 Khung chiến lược quản lý RLTK theo khuyến cáo Sáng kiến Sức khỏe Cộng đồng Tự kỷ Toàn cầu 11 Hình 1.3 Khung hành động quản lý RLTK theo khuyến cáo Diễn đàn Tự kỷ WISH 12 Hình 1.4 Mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em Hoa Kỳ 13 Hình 1.5 Mơ hình quản lý RLTK trẻ em Bắc Ireland 14 Hình 1.6 Các thành tố chương trình Giúp đỡ trẻ RLTK Úc 15 Hình 1.7 Mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em Malaysia 16 Hình 1.8 Bốn thành tố quan trọng mơ hình quản lý RLTK trẻ em 17 Hình 1.9 Các bước xây dựng mơ hình quản lý RLTK trẻ cộng đồng 41 Hình 1.10 Mơ hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ trẻ cộng đồng 46 Hình 1.11 Khung lý thuyết luận án 47 Hình 1.12 Khung logic luận án 48 Hình 2.1: Quy trình xây dựng thực chương trình can thiệp 65 Hình 2.2 Quy trình phát triển tài liệu truyền thơng 68 Hình 3.1 Thái độ NCST RLTK trước can thiệp (n=193) 78 Hình 3.2 Sự thay đổi thực hành NCST nghi ngờ trẻ RLTK trước sau can thiệp 80 Hình 3.3 Thái độ GVMN RLTK trước can thiệp (n=182) 84 Hình 3.4 Sự thay đổi thực hành GVMN nghi ngờ trẻ RLTK trước sau can thiệp 86 Hình 3.5 Thái độ NVYT RLTK trước can thiệp (n=300) 89 Hình 3.6: Sự thay đổi thực hành NVYT nghi ngờ trẻ RLTK trước sau can thiệp 91 Hình 3.7 Điểm xu hướng khối cân 93 Hình 3.8 Tỷ lệ tiếp cận với sản phẩm truyền thông chương trình 98 Hình 3.9 Thơng điệp đối tượng đích rút sau chương trình 99 xii DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 1.1 Một số thông tin địa bàn nghiên cứu 42 Bảng 2.1 Các phương án tính tốn cỡ mẫu 51 Bảng 2.2 Cỡ mẫu thực tế cho nhóm đối tượng 52 Bảng 2.3 Cỡ mẫu cho nghiên cứu định tính 53 Bảng 2.4 Các nhóm biến số nghiên cứu định lượng 54 Bảng 2.5 Các chủ đề nghiên cứu định tính 56 Bảng 2.6 Ma trận chiến lược tiếp cận giải pháp can thiệp 66 Bảng 2.7 Kế hoạch thực can thiệp truyền thông theo thời gian 67 Bảng 3.1 Thông tin chung NCST trước sau can thiệp 71 Bảng 3.2 Thông tin chung giáo viên mầm non trước sau can thiệp 72 Bảng 3 Thông tin chung nhân viên y tế trước sau can thiệp 73 Bảng 3.4 Sự thay đổi kiến thức NCST RLTK nội dung trước sau can thiệp 75 Bảng 3.5 Sự thay đổi kiến thức chung kiến thức theo nhóm NCST RLTK trước sau can thiệp 77 Bảng 3.6 Sự thay đổi thái độ NCST RLTK trước sau can thiệp 79 Bảng 3.7 Sự thay đổi kiến thức GVMN RLTK nội dung trước sau can thiệp 81 Bảng 3.8 Sự thay đổi kiến thức chung kiến thức theo nhóm GVMN rối loạn tự kỷ trước sau can thiệp 83 Bảng 3.9 Sự thay đổi thái độ GVMN RLTK trước sau can thiệp 84 Bảng 3.10 Sự thay đổi kiến thức NVYT RLTK nội dung trước sau can thiệp 87 Bảng 3.11 Sự thay đổi kiến thức chung kiến thức theo nhóm NVYT RLTK trước sau can thiệp 88 Bảng 3.12 Sự thay đổi thái độ NVYT rối loạn tự kỷ trước sau can thiệp 90 Bảng 3.13 Số khối cân nhóm kết phân tích PSM 92 Bảng 3.14 Đánh giá cân mẫu sau ghép cặp 94 Bảng 3.15 Tác động can thiệp lên kiến thức, thái độ, thực hành NCST, GVMN NVYT theo phân tích PSM 95 ... tế rối loạn tự kỷ trẻ em trước sau triển khai thí điểm mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng hai tỉnh Hịa Bình Thái Bình, năm 2017 - 2019 Đánh giá tính phù hợp tính khả thi mơ hình thí. .. tác xã hội Hình 1.7 Mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em Malaysia 1.2.5 Các thành tố quan trọng mô hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em Tổng quan khuyến cáo tổ chức quốc tế mơ hình quản lý RLTK số... rộng tương lai Vì thế, đồng ý chủ nhiệm đề tài, nghiên cứu sinh thực luận án ? ?Kết triển khai mơ hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng hai tỉnh Hồ Bình Thái Bình? ?? nhằm cung cấp chứng