Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em taị cộng đồng ở hai tỉnh hòa bình và thái bình

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG HỨA THANH THUỶ KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MƠ HÌNH THÍ ĐIỂM QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG Ở HAI TỈNH HỊA BÌNH VÀ THÁI BÌNH LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701 HÀ NỘI, NĂM 2021 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG HỨA THANH THUỶ KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MƠ HÌNH THÍ ĐIỂM QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG Ở HAI TỈNH HỊA BÌNH VÀ THÁI BÌNH LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CƠNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701 NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS.TS Nguyễn Thanh Hương TS Nguyễn Thị Hương Giang HÀ NỘI, NĂM 2021 ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ, hay gọi rối loạn tự kỷ (RLTK), nhóm rối loạn phát triển phức hợp não Đây thuật ngữ tổng hợp bao gồm tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập trẻ em hội chứng Asperger Rối loạn đặc trưng khó khăn tương tác xã hội, giao tiếp loạt hành vi mối quan tâm bị hạn chế bị lặp lặp lại [120] Các nghiên cứu dịch tễ học gần ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK tồn cầu 0,62% [118] Bên cạnh đó, tỷ lệ trẻ mắc RLTK tăng nhanh theo thời gian Ví dụ Hoa Kỳ, tỷ lệ mắc RLTK giai đoạn 1962-1967 0,07-0,31%, đến giai đoạn 1987-1999 lên tới 1,1% [40], báo cáo gần điều tra năm 2014 trện trẻ tuổi 1,68% [33] Tại Việt Nam, nghiên cứu quy mô nhỏ (tiến hành bệnh viện cộng đồng dân cư phạm vi hẹp) cho thấy tỷ lệ mắc RLTK trẻ dao động từ 0,4 – 0,7%, trẻ nam có tỷ lệ mắc cao trẻ nữ khoảng 2,1 – 7,7 lần, trẻ em thành phố mắc cao so với trẻ em nông thôn [7], [8], [13], [21], [23] Công bố quy mô lớn (ba tỉnh Hà Nội, Hịa Bình Thái Bình) cho thấy, tỷ lệ RLTK trẻ từ 18 đến 30 tháng 0,75% [61] RLTK mang đến gánh nặng lớn vật chất tinh thần gia đình có trẻ tự kỷ (TTK) Nghiên cứu gần Hoa Kỳ dự báo gánh nặng kinh tế RLTK trẻ khoảng 276-1.011 tỷ Đô la Mỹ, tương đương với 0,98-3,60% GDP vào năm 2025 [74] Gánh nặng kinh tế chủ yếu đến từ chi phí dành cho hỗ trợ sinh hoạt hàng ngày, giáo dục đặc biệt hay giảm suất lao động gia đình, cần cải thiện nhỏ kết can thiệp cho trẻ mắc RLTK làm giảm đáng kể chi phí suốt đời trẻ [102] Quản lý RLTK giúp phát hiện, chẩn đốn sớm trẻ mắc RLTK, từ nâng cao hiệu can thiệp hỗ trợ trẻ mắc RLTK, phòng ngừa khuyết tật thứ phát, đảm bảo cho trẻ sống tự lập, lao động hịa nhập xã hội, giảm gánh nặng cho gia đình xã hội tương lai [118] Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) tổ chức quốc tế tự kỷ đưa khung chiến lược cách tiếp cận để hướng dẫn quản lý RLTK trẻ em [83], [114], [118] Theo khuyến cáo này, số quốc gia giới, bao gồm phát triển phát triển, triển khai quản lý RLTK cộng đồng cách hiệu Ví dụ, Hoa Kỳ, Úc, Bắc Ireland, Malaysia, bên cạnh việc triển khai chương trình truyền thơng nâng cao nhận thức cộng đồng nhằm phát sớm trẻ mắc RLTK, quốc gia xây dựng hệ thống văn cập nhật toàn diện [31], [39], [59], [78] Trong đó, Việt Nam, quản lý trẻ RLTK chưa thực Các hoạt động phát hiện, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị, chăm sóc hỗ trợ trẻ RLTK thực cách riêng lẻ, chủ yếu nỗ lực gia đình trẻ, với trợ giúp sở y tế, sở phục hồi chức số tổ chức phi phủ [23] Thêm vào đó, cộng đồng, cán y tế (CBYT) người làm công tác can thiệp cho trẻ RLTK, cịn thiếu kiến thức có nhiều quan điểm sai lầm RLTK [12], [16] Các dịch vụ can thiệp cho trẻ RLTK thiếu số lượng [4], [23] hạn chế chất lượng [111] Điều dẫn đến thực trạng trẻ mắc RLTK phát chẩn đốn muộn [8], [113]; chí trẻ tự kỷ lớn khơng chẩn đốn nhận can thiệp nào, khơng hịa nhập với môi trường xã hội xung quanh phải sống phụ thuộc vào chăm sóc người thân gia đình [23] Chính lý trên, xây dựng mơ hình quản lý trẻ mắc RLTK cộng đồng, trước tiên khuôn khổ ngành y tế, phù hợp với đặc điểm kinh tế, văn hóa xã hội Việt Nam điều vơ cần thiết Đề tài cấp Nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán can thiệp sớm rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng” bao gồm bốn nhánh, có Nhánh 4: “Xây dựng mơ hình quản lý RLTK trẻ em cộng đồng” triển khai nhằm đáp ứng nhu cầu cần thiết Trong khn khổ đề tài Nhánh 4, mơ hình quản lý RLTK trẻ em cộng đồng xây dựng triển khai thí điểm hai tỉnh Hồ Bình Thái Bình từ năm 2017 đến 2018 với hoạt động can thiệp bao gồm truyền thông nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành RLTK cộng đồng; kết hợp với hoạt động tác động lên hệ thống y tế ba tuyến xã, huyện tỉnh thực Mơ hình thí điểm chứng minh tính hiệu khả thi chứng quan trọng việc triển khai phạm vi rộng tương lai Vì thế, đồng ý chủ nhiệm đề tài, nghiên cứu sinh thực luận án “Kết triển khai mơ hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng hai tỉnh Hồ Bình Thái Bình” nhằm cung cấp chứng khoa học tính hiệu khả thi mơ hình giúp nhà hoạch định sách bên liên quan có sở đề xuất hoạt động quản lý trẻ RLTK Việt Nam MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU Đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành người chăm sóc trẻ, giáo viên mầm non nhân viên y tế rối loạn tự kỷ trẻ em trước sau triển khai thí điểm mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng hai tỉnh Hịa Bình Thái Bình, năm 2017 - 2019 Đánh giá tính phù hợp tính khả thi mơ hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng Chương TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Rối loạn tự kỷ 1.1.1 Khái niệm Có nhiều định nghĩa khác RLTK, nghiên cứu này, sử dụng khái niệm WHO: RLTK nhóm rối loạn phát triển phức hợp não Đây thuật ngữ tổng hợp bao gồm tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập trẻ em hội chứng Asperger Rối loạn đặc trưng khó khăn giao tiếp, tương tác xã hội loạt hành vi, mối quan tâm bị hạn chế bị lặp lặp lại [120] 1.1.2 Nguyên nhân số yếu tố nguy Từ phát RLTK vào năm 1943 nay, khoa học chưa xác định xác nguyên nhân chế bệnh sinh hội chứng Các nghiên cứu giới cho thấy có nhiều yếu tố khác khiến cho trẻ có khả mắc RLTK, bao gồm yếu tố thuộc sinh học môi trường - Yếu tố gen di truyền: Hầu hết nhà khoa học đồng ý gen yếu tố nguy RLTK, có đến 25% trường hợp mắc RLTK có xếp lại nhiễm sắc thể có đột biến gen [63] Các nghiên cứu cặp sinh đôi trứng chị em ruột cho thấy tỷ lệ RLTK cặp sinh đơi lên tới 90%, cịn tỷ lệ anh/chị em ruột khoảng từ 3-14% [58], [86] Não bất thường bệnh lý não: Một số nghiên cứu phát trẻ tự kỷ có hành tủy, tiểu não bé mức bình thường hay có bất thường vỏ não trước trán thái dương- khu vực có vai trị quan trọng q trình phát triển ngơn ngữ nhận thức trẻ [92], [107] - Tuổi bố mẹ: Bằng chứng từ nghiên cứu dịch tễ học di truyền học ủng hộ giả thuyết tuổi bố mẹ cao làm tăng nguy RLTK cái, chế làm tăng nguy sinh mắc RLTK bố mẹ hoàn toàn khác [46], [73] - Bà mẹ dùng thuốc, mắc bệnh nhiễm trùng trình mang thai: Một số nghiên cứu cho thấy, bà mẹ dùng thuốc valproic acid, thalidomide trình mang thai sinh bị RLTK cao [42], [66], [106] Bà mẹ mang thai mắc bệnh nhiễm trùng, đặc biệt bệnh vi khuẩn gây làm tăng nguy mắc RLTK trẻ [30], [69] - Tình trạng dinh dưỡng, cân nặng, sức khỏe tinh thần môi trường sống người mẹ lúc mang thai: Một số nghiên cứu cho thấy bà mẹ bị béo phì; có tình trạng rối loạn sức khỏe tâm thần (căng thẳng, lo âu, trầm cảm); thiếu vi chất dinh dưỡng axit béo khơng bão hịa, sắt, methionine, axit folic, vitamin ; hay tiếp xúc với kim loại nặng thời kỳ mang thai làm tăng nguy mắc RLTK trẻ [70], [99], [108] 1.1.3 Những dấu hiệu nghi ngờ chẩn đoán trẻ mắc rối loạn tự kỷ Hội Tâm thần Mỹ nhấn mạnh: Khơng có xét nghiệm y tế cho RLTK RLTK chẩn đoán dựa việc quan sát cách đứa trẻ nói hành động so với đứa trẻ khác tuổi [28] Những dấu hiệu quan trọng hay gọi “lá cờ đỏ” nghi ngờ trẻ mắc RLTK, bao gồm [2], [5], [39]: ✓ Trẻ tháng tuối không đáp ứng tương tác âm thanh, nụ cười khơng giơ tay địi bế; ✓ Trẻ 12 tháng tuổi khơng bập bẹ nói, khơng biết đáp ứng gọi tên; ✓ ✓ ✓ ✓ Trẻ 12 tháng tuổi khơng biết dùng ngón trỏ để biểu mối quan tâm Trẻ 16 tháng tuổi chưa nói từ đơn (ví dụ: bố, mẹ) Trẻ 24 tháng tuổi chưa nói từ đơn (ví dụ ăn cơm) Trẻ tránh giao tiếp mắt thích chơi ✓ Mất kỹ ngơn ngữ kỹ giao tiếp xã hội lứa tuổi ✓ Trẻ thấy khó chịu thay đổi nhỏ ✓ Trẻ làm hành vi lặp lại: vỗ tay, đung đưa thể, vẽ vòng tròn… ✓ Trẻ có giận bất thường đơi dội với mùi vị, hình dáng cảm giác thứ 1.1.4 Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ giới Việt Nam 1.1.4.1 Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ giới Các nghiên cứu dịch tễ học gần ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK tồn cầu 62/10.000, nghĩa 160 trẻ có trẻ mắc RLTK Đây số ước lượng trung bình thay đổi qua nghiên cứu Một số nghiên cứu thiết kế tốt báo cáo tỷ lệ cao đáng kể [118] Đặc biệt, kết điều tra khảo sát qua năm cho thấy tỷ lệ mắc RLTK tăng theo thời gian Ví dụ Mỹ, nghiên cứu Treffert giai đoạn 1962-1967 899.750 trẻ từ 3-12 tuổi cho thấy tỷ lệ mắc RLTK 0,07-0,31%; đến năm 2001 báo cáo Croen cộng khảo sát 4,6 triệu trẻ em 12 tuổi 12 năm từ 1987-1999 tỷ lệ trẻ mắc RLTK lên tới 1,1% [40] Báo cáo gần (tháng 4/2018) Mạng lưới Giám sát Tự kỷ Khuyết tật phát triển (Autism and Developmental Disabilities Monitoring_ADDM) Hoa Kỳ công bố tỷ lệ RLTK trẻ em tuổi 1,68% (tương đương với 1/59) [33] Tại nước Châu Á, tỷ lệ mắc RLTK báo cáo nghiên cứu gần cao so với trước đây, cụ thể trước năm 1980 khoảng 1,9/10.000 lên đến 14,8/10.000 từ năm 1980 đến Tỷ lệ mắc RLTK trung bình trẻ em 2-6 tuổi báo cáo Trung Quốc từ năm 2000 đến khác nghiên cứu từ 1,8 đến 424,6/10.000 [122] Một báo tổng quan (Tina Ting Xiang Neik cộng sự, 2014) thực trạng mắc, chẩn đoán, điều trị xu hướng nghiên cứu RLTK Singapore Malaysia cho thấy thừa nhận có gia tăng tỷ lệ RLTK chưa có báo cáo nghiên cứu thức công bố tỷ lệ trẻ mắc RLTK cộng đồng [85] Tại nước châu Phi, liệu tỷ lệ mắc RLTK gần khơng sẵn có [103], [118] Một tổng quan hệ thống nghiên cứu RLTK Châu Phi vào năm 2016 cho thấy, hầu hết nghiên cứu tiến hành từ năm 2006 chủ yếu thực quốc gia Nam Phi Nigeria, có nghiên cứu thực cộng đồng nhằm xác định tỷ lệ mắc RLTK, nghiên cứu lại thực sở y tế [24] Nhìn chung, RLTK khơng cịn rối loạn gặp nhiều nghiên cứu phần lớn trẻ mắc RLTK phát hiện, chẩn đoán can thiệp muộn [33] [122] 1.4.1.2 Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn tự kỷ Việt Nam Tại Việt Nam, nghiên cứu quy mô nhỏ (tiến hành bệnh viện cộng đồng dân cư phạm vi hẹp) cho thấy tỷ lệ mắc RLTK trẻ dao động từ 0,4 – 0,7%, tỷ lệ mắc bệnh chia theo giới (nam/nữ) khoảng 2,1 – 7,7, trẻ em thành phố mắc bệnh cao so với trẻ em nông thôn [7], [8], [13], [21], [23] Công bố quy mô lớn (ba tỉnh Hà Nội, Hịa Bình Thái Bình) cho thấy, tỷ lệ RLTK trẻ từ 18 đến 30 tháng 0,75% [61] 1.2 Quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng 1.2.1 Một số thuật ngữ liên quan Nhận biết: quan sát dấu hiệu gợi ý trẻ có nguy bất thường thể chất, giác quan, tâm thần hành vi [3] - Phát (hay gọi sàng lọc): nhận biết cách có hệ thống dấu hiệu bất thường thể chất, giác quan, tâm thần hành vi, thông qua việc sử dụng công cụ sàng lọc Các công cụ sàng lọc để phát bất thường thành viên gia đình, cộng đồng CBYT, cán giáo dục thực Kết sàng lọc chưa phải chẩn đoán, trẻ cần thăm khám chun khoa để có chẩn đốn cuối [3] - Chẩn đoán: xác định (khẳng định) khiếm khuyết phát triển bất thường thể chất, giác quan, tâm thần hành vi; nhà chuyên môn chuyên ngành sâu CBYT nhi khoa, phục hồi chức năng, chuyên gia tâm lý – giáo dục – xã hội thực [3] hoạt Can thiệp: hỗ trợ giúp hạn chế tối đa khuyết tật, tăng cường động chức chủ động chất lượng sống trẻ [3], [9] - Sớm: có nghĩa việc phải bắt đầu trẻ bé Đối với RLTK, việc phát hiện, chẩn đoán can thiệp khi trẻ tuổi cải thiện hiệu điều trị làm tăng chất lượng sống trẻ gia đình sau [22], [28], [39] - Quản lý bệnh: cách tiếp cận chăm sóc người bệnh, nhấn mạnh đến chăm sóc tồn diện theo diễn biến bệnh (nhận biết, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị theo dõi tình trạng bệnh) phối hợp nguồn lực tồn hệ thống chăm sóc sức khỏe cấp độ (tuyến) Đây cách tiếp cận áp dụng để quản lý bệnh khơng lây nhiễm chứng minh tính hiệu quả-chi phí cao [117] - Quản lý rối loạn tự kỷ: RLTK khuyết tật khởi phát từ trẻ nhỏ kéo dài suốt đời, WHO nhấn mạnh cần thiết quản lý RLTK cách tồn diện, nhấn mạnh đến việc phát sớm, chẩn đoán sớm can thiệp sớm cho trẻ mắc RLTK [118] 1.2.2 Sự cần thiết quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em Thực quản lý hỗ trợ RLTK trước hết thực Tuyên ngôn Quốc tế Nhân quyền, Công ước Quốc tế Quyền trẻ em, Công ước Quốc tế Quyền người khuyết tật Năm 2007, Liên hợp quốc bắt đầu thể rõ quan tâm đến RLTK từ đến thông qua loạt Nghị nhấn mạnh nhu cầu người khuyết tật phát triển có RLTK Tại kỳ họp thứ 34, Liên hợp quốc kêu gọi lấy ngày 2/4 hàng năm “Ngày giới nhận thức RLTK” [112] Quản lý RLTK giúp giảm gánh nặng kinh tế cho gia đình có trẻ RLTK cho tồn xã hội RLTK mang đến gánh nặng lớn vật chất tinh thần gia đình có trẻ tự kỷ Chăm sóc trẻ tự kỷ vơ khó khăn, đặc biệt bối cảnh quốc gia mà việc tiếp cận tới dịch vụ y tế hỗ trợ xã hội không đầy đủ [118] Nghiên cứu gần Hoa Kỳ dự báo gánh nặng kinh tế RLTK trẻ khoảng 276-1.011 tỷ Đô la Mỹ, tương đương với 0,98-3,60% GDP vào năm 2025 vượt xa bệnh đái tháo đường tăng động giảm ý [74] Gánh nặng kinh tế chủ yếu đến từ chi phí dành cho hỗ trợ sinh hoạt hàng ngày, giáo dục đặc biệt hay giảm suất lao động gia đình, cần cải thiện nhỏ kết can thiệp cho trẻ mắc RLTK làm giảm đáng kể chi phí suốt đời trẻ [102] Quản lý RLTK giúp phát hiện, chẩn đốn sớm RLTK trẻ, từ nâng cao hiệu can thiệp hỗ trợ trẻ có RLTK, phịng ngừa khuyết tật thứ phát, đảm bảo cho trẻ 201 D Hướng dẫn vấn sâu lãnh đạo Sở Y tế/ Chính quyền địa phương Mục tiêu Đánh giá tính phù hợp khả thi mơ hình thí điểm quản lý RLTK trẻ cộng đồng Gợi ý câu hỏi Ông/bà thấy việc quản lý RLTK trẻ em có cần thiết hay khơng? Tại ơng/bà lại có nhận định (đối với trẻ RLTK, với gia đình, với xã hội)? Theo ông/bà triển khai việc quản lý RLTK trẻ em có bên liên quan (ngành y tế, giáo dục, quyền địa phương, người dân…) ủng hộ hay không? Tại ông/bà lại có nhận định (lợi ích mà mơ hình đem lại?) Ơng/bà đánh giá cách chi tiết nội dung sau mơ hình quản lý RLTK cộng đồng áp dụng địa bàn tỉnh năm vừa qua [đưa mơ hình cho đối tượng tham gia vấn] ▪không? Các Các tuyến phối hợp với mơ hình có phù hợp hay văn hành có hỗ trợ cho việc phối hợp hay không? ▪ Sở Y tế/UBND (tỉnh, huyện, xã) có ủng hộ việc tiếp tục áp dụng mơ hình quản lý RLTK trẻ em cộng đồng hay khơng? Nếu khơng: Vì sao? Nếu có: Sẽ có hỗ trợ để việc triển khai hiệu hơn? ▪ Nguồn tài để áp dụng mơ hình quản lý RLTK trẻ em theo ông bà nên huy động từ đâu? Làm để đảm bảo nguồn tài ổn định triển khai mơ hình? Theo ơng/bà, để áp dụng mơ hình quản lý RLTK trẻ em cách hiệu phù hợp, cần lưu ý điều gì? Những điểm cần điều chỉnh điều chỉnh nào? Chân thành cảm ơn Ông/bà tham gia vấn 202 E Hướng dẫn thảo luận nhóm NCST GVMN Mục tiêu Đánh giá kết thực thử nghiệm mơ hình quản lý RLTK trẻ cộng đồng sau năm can thiệp địa bàn Đánh giá tính phù hợp khả thi mơ hình thí điểm quản lý RLTK trẻ cộng đồng Đánh giá kết thực can thiệp: Anh/chị nghe tới RLTK/ tự kỷ trẻ chưa? Nếu chưa: Tại lại chưa biết đến? Đã chủ động tìm kiếm thơng tin chưa? Những khó khăn tìm hiểu thơng tin RLTK trẻ? Nếu nghe tới: Nghe từ đâu? Rút điều từ nguồn thơng in đó? Vừa qua, có số hoạt động truyền thông RLTK trẻ em thực địa bàn xã/phường (đưa số tài liệu truyền thông để đối tượng nhớ lại): ▪ Anh/chị có biết đến hoạt động/sản phẩm khơng? ▪Bài phát loa xã/phường, banner, áp phích, tờ rơi phát tới cha mẹ, sách mỏng cho CBYT phù hợp (về nội dung, hình thức)? ▪ Chương trình tác động đến kiến thức, thái độ, thực hành RLTK trẻ em anh chị nào? Tại anh/chị lại có nhận định vậy? ▪chưa tốt?Theo đánh giá anh/chị, hoạt động triển khai tốt hay Cần phải cải thiện điều để đạt kết tốt hơn? ▪ Theo anh/chị, triển khai hoạt động truyền thông địa bàn tương tự, cần thực (hình thức truyền thơng, thời điểm, thơng tin…) Đánh giá tính phù hợp khả thi mơ hình Anh/chị thấy việc quản lý RLTK trẻ em có cần thiết hay khơng? Tại anh/chị lại có nhận định (đối với trẻ RLTK, với gia đình, với xã hội)? 203 Theo anh/chị triển khai việc quản lý RLTK trẻ em có bên liên quan (ngành y tế, giáo dục, quyền địa phương, người dân…) ủng hộ hay khơng? Tại anh/chị lại có nhận định (lợi ích mà mơ hình đem lại?) Nếu thực việc quản lý RLTK trẻ cộng đồng, mơ sau[đưa mơ hình cho đối tượng tham gia vấn] áp dụng, vai trị NCST/GVMN quan trọng việc nhận biết phát trẻ RLTK Ngoài ra, trẻ chẩn đoán RLTK, trẻ can thiệp BV sau tiếp tục theo dõi, hỗ trợ can thiệp nhà/trường học NCST/GVMN ▪ Anh/chị có sẵn sàng tham gia vào q trình khơng? Nếu khơng: Vì sao? Nếu có: anh/chị cần hỗ trợ để thực tốt vai trị này? ▪ Theo anh/chị, có rào cản văn hóa ảnh hưởng đến việc quản lý trẻ RLTK khơng (ví dụ, kỳ thị cộng đồng khiến cho cha mẹ, gia đình khơng đưa khám điều trị; yếu tố niềm tin, tôn giáo)? Làm để khắc phục? Hiện nay, công tác y tế địa phương liên quan đến vấn đề RLTK trẻ nào? Anh/chị có khó khăn tiếp cận sử dụng dịch vụ liên quan đến RLTK trẻ? Theo anh/chị, thực quản lý RLTK cộng đồng có khắc phục khó khăn khơng? Tại anh/chị nhận định vậy? Những mong muốn khác anh/chị liên quan đến vấn đề RLTK trẻ nói riêng vấn đề y tế nói chung? Chân thành cảm ơn Anh/Chị tham gia vấn! 204 Phụ lục 8: Các sản phẩm truyền thơng chương trình truyền thơng A Mẫu Banner B Mẫu áp phích 205 C Mẫu tờ rơi 206 D Mẫu sách mỏng (Trang bìa mục lục) 207 E Bài phát Mở đầu: Xã hội ngày phát triển kèm theo nhu cầu chăm sóc sức khỏe, giáo dục ngày quan tâm Một nhóm đối tượng hưởng lợi từ q trình trẻ em Trẻ khuyết tật nói chung trẻ tự kỷ nói riêng trở thành nhóm đối được quan tâm chăm sóc Hiện chủ đề Tự kỷ trẻ tự kỷ xã hội vô quan tâm mức độ phát bệnh trẻ ngày nhiều Tuy nhiên, thực tế người làm cha làm mẹ hiểu cụ thể kiến thức trẻ tự kỷ Bài phát sau mang đến kiến thức để xã hội sớm có nhận thức đắn Tự kỷ Định nghĩa: Rối loạn phổ tự kỷ hay gọi tự kỷ, dạng khuyết tật phát triển suốt đời, bộc lộ từ năm đầu đời Tự kỷ kết rối loạn hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động não Đặc trưng tự kỷ bao gồm khó khăn tương tác xã hội, giao tiếp loạt hành vi mối quan tâm bị hạn chế bị lặp lặp lại Tự kỷ xảy đứa trẻ nào, khơng phân biệt giới tính, dân tộc, lối sống, điều kiện kinh tế, hay địa vị xã hội Dấu hiệu: Chẩn đốn trẻ có thực có tự kỷ hay khơng cần phải thực chấn đốn nghiêm ngặt bới chuyên môn Tuy nhiên, dấu hiệu cảnh báo cờ đỏ trẻ có khả tự kỷ mà cha mẹ, giáo viên mầm non, cán y tế cần đặc biệt ý: Khơng có nụ cười hồi đáp biếu thích thú, nồng ấm trẻ tháng Khơng có tương tác qua lại âm thanh, nụ cười biểu lộ nét mặt trẻ tháng Khơng nói bập bẹ trẻ 12 tháng 208 Không tương tác qua lại cử chỉ, điệu ngón trỏ, với vật vẫy tay trẻ 12 tháng Chưa nói từ đơn trẻ 16 tháng Chưa nói câu hai từ, nói chưa rõ nghĩa (khơng bao gồm bắt chước nhại lời) trẻ 24 tháng Mất kỹ ngơn ngữ (bớt khả nói, bập bẹ mà trước làm được) kỹ xã hội (làm quen, phản ứng lại gọi tên) lứa tuổi Quy trình chẩn đốn tự kỷ Việt Nam: Và để chẩn đốn tự kỷ Việt Nam thực theo quy trình gơm bước sau: Bước 1: Cộng đồng (bao gồm cha mẹ, người chăm sóc trẻ, giáo viên ầm non, nhân viên y tế thôn bản, cộng tác viên phục hồi chức năng) tiến hành sàng lọc phát triển trẻ cơng cụ ASQ Nếu thấy trẻ có dấu hiệu nghi ngờ tiến hành bước Nếu khơng tiếp tục đánh giá định kỳ lại ASQ theo mốc thời gian Bước 2: Tiến hành sàng lọc trẻ nghi ngờ mắc tự kỷ công cụ M-CHAT 23 (được tiến hành cán y tế từ tuyến xã/phường trở lên) Nếu kết MCHAT 23 dương tính tiến hành bước Nếu âm tính quay lại bước để tiếp tục theo dõi trẻ Bước 3: Phát rối loạn phát triển khác như: bại não, Down, câm điếc bẩm sinh v v (từ bước trở đi, người thực cán y tế từ tuyến tỉnh trở lên) Nếu kết chấn đốn cho thấy trẻ khơng có rối loạn phát triển khác tiến hành bước Bước 4: Chẩn đốn tự kỷ cơng cụ DSM-IV (hay gọi Sổ tay thống kê chẩn đoán rối loạn tâm thần) Nếu kết dương tính tiến hành bước Nếu khơng quay lại bước để tiếp tục theo dõi trẻ Bước 5: Đánh giá mức độ tự kỷ (bằng CARS) xác định rối loạn kèm theo Trong bước trên, cha mẹ giáo viên mầm non người thực 209 theo dõi định kỳ, sàng lọc phát triển trả theo giai đoạn tìm dấu hiệu cảnh báo (Bước 1) Cán y tế sở tiến hành làm M-CHAT 23 (Bước 2) Các bước lại từ bước đến bước thực cán y tế tuyến tỉnh trở lên Như để phát chẩn đốn “sớm” tình trạng trẻ, bước cha mẹ, người chăm sóc trẻ, giáo viên mầm non, nhân viên y tế thôn bản, cộng tác viên phục hồi chức cần thực theo dõi, đánh giá phát triển tất trẻ Vì vai trị cha mẹ, giáo viên mầm non, cán y tế phát hiện, chẩn đoán chan thiệp sớm cho trẻ tự kỷ vô cần thiết quan trọng - Cha mẹ người đóng góp vai trị quan trọng việc phát sớm chẩn đốn trẻ mắc tự kỷ Cha mẹ tự sử dụng piếu đánh giá sàng lọc phát triển trẻ em từ 0-60 tháng tuổi (bộ cơng cụ ASQ Việt Nam) để đánh giá tình trạng phát triển trẻ - Bên cạnh giáo viên mầm non tham gia thực giai đoạn đánh giá phát triển trẻ học mẫu giáo Bằng quan sát mình, dựa thơng tin, kỹ tập huấn, giáo viên mầm non sử dụng phiếu đánh giá phát triển cho trẻ để tự đánh giá tình trạng trẻ Giáo viên mầm non thông báo lại kết tự đánh giá trẻ lớp tới cha mẹ gia đình - Nếu có dấu hiệu bất thường, cha mẹ cần đưa trẻ đến sở y tế để kiểm tra Cơ sở y tế trạm y tế xã, phường Tại cán y tế tiến hành đánh giá trẻ công cụ M-CHAT 23 với trẻ 16 tháng Hoặc cha mẹ đến Bệnh viện đa khoa Tỉnh Bệnh viện Tỉnh để cán y tế chuyên sâu kiểm tra lại Qua vai trị trên, thấy q trình phát hiện, chẩn đốn can thiệp sớm, cha mẹ, giáo viên mầm non cán y tế đóng vai trị quan trọng trẻ tự kỷ Tuy nhiên nhóm ln cần có phối hợp, chung sức, hỗ trợ lẫn để đảm bảo tính thống nhất, tính đồng tính hiệu suốt q trình mà trẻ tự kỷ trung tâm Sự phối hợp nhóm khơng mang lại lợi ích cho trẻ tự kỷ mà cịn mang lại lợi ích cho thành viên 210 nhóm tồn nhóm sàng lọc phát hiện, chẩn đốn xác mà khả tự giáo dục, tự quản lý tạo niềm tin chung can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ Phát can thiệp sớm, tương lai trẻ tự kỷ! 211 Phụ lục 9: Quyết định phê duyệt đề tài cấp Nhà nước 212 213 Phụ lục 10: Quyết định thông qua Hội đồng đạo đức 214 Phụ lục 11: Giấy xác nhận cho phép sử dụng số liệu 215 Phụ lục 12: Giấy chứng nhận kết Đề tài cấp nhà nước ... tế rối loạn tự kỷ trẻ em trước sau triển khai thí điểm mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng hai tỉnh Hịa Bình Thái Bình, năm 2017 - 2019 Đánh giá tính phù hợp tính khả thi mơ hình thí. .. sở lý thuyết xây dựng mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng hoạt động can thiệp Từ kết tổng quan mô hình quản lý RLTK trẻ em trình bày chi tiết mục 1.2, mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ. .. GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG HỨA THANH THUỶ KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MƠ HÌNH THÍ ĐIỂM QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG Ở HAI TỈNH HỊA BÌNH VÀ THÁI BÌNH LUẬN