Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em taị cộng đồng ở hai tỉnh hòa bình và thái bình TT

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG HỨA THANH THỦY KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MƠ HÌNH THÍ ĐIỂM QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM TẠI CỘNG ĐỒNG Ở HAI TỈNH HỊA BÌNH VÀ THÁI BÌNH TĨM TẮT LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701 Hà Nội, năm 2021 Cơng trình hồn thành Trường Đại học Y tế công cộng Người hướng dẫn khoa học: Phản biện 1: Phản biện 2: Phản biện 3: Luận án bảo vệ trước Hội đồng chấm luận án cấp Trường Trường Đại học Y tế công cộng vào hồi … … phút, ngày … tháng … năm … Có thể tìm hiểu thêm tại: Thư viện Quốc gia Việt Nam Thư viện Trường Đại học Y tế công cộng ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ, hay gọi rối loạn tự kỷ (RLTK), nhóm rối loạn phát triển phức hợp não, đặc trưng khó khăn tương tác xã hội, giao tiếp loạt hành vi mối quan tâm bị hạn chế lặp lặp lại Tỷ lệ trẻ RLTK ngày tăng kéo theo gánh nặng lớn vật chất tinh thần không gia đình có trẻ tự kỷ với xã hội Tổ chức Y tế giới (TCYTTG) nhiều tổ chức quốc tế khác đặt mối quan tâm vào vấn đề RLTK kêu gọi quốc gia cần có hành động quản lý RLTK cách toàn diện Với cần thiết đó, đề tài “Kết triển khai mơ hình thí điểm quản lý RLTK trẻ em cộng đồng hai tỉnh Hịa Bình, Thái Bình” thực nhằm cung cấp chứng khoa học tính hiệu khả thi mơ hình sau năm thí điểm, giúp nhà hoạch định sách bên liên quan có sở đề xuất hoạt động quản lý trẻ RLTK Việt Nam Mục tiêu nghiên cứu: Đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành người chăm sóc trẻ (NCST), giáo viên mầm non (GVMN) nhân viên y tế (NVYT) RLTK trẻ em trước sau triển khai thí điểm mơ hình quản lý RLTK trẻ em cộng đồng hai tỉnh Hịa Bình Thái Bình, năm 2017-2019 Đánh giá tính phù hợp khả thi mơ hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng NHỮNG ĐIỂM MỚI VÀ ĐÓNG GÓP CỦA LUẬN ÁN Đây nghiên cứu can thiệp Việt Nam cung cấp chứng hiệu quả, tính phù hợp khả thi mơ hình thí điểm quản lý RLTK trẻ em cộng đồng (sau gọi tắt mơ hình quản lý) Cách tiếp cận xây dựng mơ hình quản lý dựa tính sẵn có hệ thống y tế nhóm cộng đồng, giúp phát sớm giải vấn đề RLTK từ trẻ cịn nhỏ, khơng hướng vào nhóm chẩn đốn xác định RLTK nghiên cứu trước Nghiên cứu xây dựng giải pháp can thiệp, kết hợp hoạt động truyền thông cộng đồng tác động lên hệ thống y tế Trong đó, chương trình truyền thông cộng đồng RLTK áp dụng cách tiếp cận giáo dục sức khỏe, truyền thông thay đổi hành vi trao quyền hướng tới ba đối tượng đích: NCST, GVMN NVYT Các hoạt động truyền thơng triển khai dựa sở đánh giá nhu cầu có tham gia đối tượng đích, bên liên quan địa phương, kết hợp nghiên cứu tổng quan tài liệu tham vấn ý kiến chuyên gia Nghiên cứu xây dựng câu hỏi đo lường kiến thức, thái độ, thực hành NCST, GVMN NVYT dựa kết tổng quan công cụ giới Thang đo đo lường thái độ thực hành đánh giá tính giá trị mặt nội dung, kiểm định tính giá trị mặt cấu trúc (phân tích nhân tố chính) độ tin cậy (hệ số Cronbach’s Alpha) trước đưa vào áp dụng thức Quy trình xây dựng kết kiểm định cho thấy công cụ sử dụng nghiên cứu đảm bảo chất lượng tham khảo áp dụng cho nghiên cứu Nghiên cứu phát triển, thử nghiệm sử dụng số sản phẩm truyền thơng (tờ rơi, sách mỏng, áp phích, banner, phát thanh) tài liệu đào tạo cho y tế sở (xã, huyện) Kết đánh giá sau can thiệp cho thấy tài liệu truyền thông phù hợp với văn hóa, trình độ đối tượng đích; kết hợp đa hình thức truyền thơng can thiệp phù hợp cho hiệu tích cực việc nâng cao kiến thức, thái độ thực hành RLTK nhóm đối tượng đích Các hoạt động truyền thông triển khai địa bàn dựa nguồn lực sẵn có từ hệ thống y tế sở địa phương, nên đảm bảo tính trì tính bền vững Nghiên cứu đánh giá tính phù hợp khả thi mơ hình nhiều khía cạnh, góc độ nhiều bên liên quan: người trực tiếp tham gia vận hành thí điểm mơ hình, nhà chun mơn nhà hoạch định sách từ trung ương đến y tế cơ liên ngành (lao động thương binh xã hội giáo dục) Bố cục luận án: Luận án gồm 144 trang, 23 Bảng, 23 Hình, 125 tài liệu tham khảo (23 tiếng Việt, 100 tiếng Anh trang web) Đặt vấn đề gồm trang, mục tiêu nghiên cứu trang, tổng quan tài liệu 45 trang, phương pháp nghiên cứu 22 trang, kết nghiên cứu 42 trang, bàn luận 30 trang, kết luận trang khuyến nghị trang Chương TỔNG QUAN 1.1 Rối loạn tự kỷ RLTK nhóm rối loạn phát triển phức hợp não Đây thuật ngữ tổng hợp bao gồm tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập trẻ em hội chứng Asperger Rối loạn đặc trưng khó khăn giao tiếp, tương tác xã hội loạt hành vi, mối quan tâm bị hạn chế bị lặp lặp lại Cho đến chưa xác định xác nguyên nhân chế bệnh sinh RLTK Có nhiều yếu tố khiến cho trẻ có khả mắc RLTK, bao gồm: yếu tố gen di truyền; não bất thường bệnh lý não; tuổi bố mẹ; tình trạng sức khỏe bà mẹ lúc mang thai… Chẩn đoán RLTK dựa việc quan sát cách đứa trẻ nói hành động so với đứa trẻ khác tuổi Các dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc RLTK: Trẻ tháng tuối không đáp ứng tương tác âm thanh, nụ cười không giơ tay địi bế; Trẻ 12 tháng tuổi khơng bập bẹ nói, khơng biết đáp ứng gọi tên; Trẻ 12 tháng tuổi khơng biết dùng ngón trỏ để biểu mối quan tâm; Trẻ 16 tháng tuổi chưa nói từ đơn; Trẻ 24 tháng tuổi chưa nói từ đơn Các nghiên cứu dịch tễ học gần ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK tồn cầu 0,62% Bên cạnh đó, tỷ lệ trẻ mắc RLTK tăng nhanh theo thời gian Tại Việt Nam, công bố quy mô lớn (ba tỉnh Hà Nội, Hịa Bình Thái Bình) cho thấy, tỷ lệ RLTK trẻ từ 18 đến 30 tháng 0,75% 1.2 Quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng Tổng quan khuyến cáo tổ chức quốc tế mơ hình quản lý RLTK số quốc gia giới, thấy tổ chức quốc gia đưa khuyến nghị áp dụng mơ hình khác nhau, quản lý RLTK trẻ em có chung bốn thành tố chính: (1) Hệ thống văn sách quản lý điều hành; (2) Hệ thống cung cấp dịch vụ cho người RLTK, y tế sở đóng vai trị quan trọng; (3) Hệ thống cung cấp thông tin chứng; (4) Hoạt động truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng Bốn cách tiếp cận xây dựng mơ hình quản lý cần cân nhắc: (1) Cách tiếp cận đa ngành, (2) Cách tiếp cận vòng đời; (3) Cách tiếp cận trao quyền (dựa vào cộng đồng); (4) Cách tiếp cận dựa vào chứng, phù hợp với bối cảnh Quản lý RLTK Việt Nam chưa thực hiện; việc phát chẩn đoán trẻ mắc RLTK thường giai đoạn muộn; dịch vụ can thiệp cho trẻ RLTK thiếu số lượng chất lượng; văn sách trẻ mắc RLTK giai đoạn hồn thiện cịn nhiều khoảng trống 1.3 Kiến thức, thái độ, thực hành NCST, GVMN NVYT rối loạn tự kỷ trẻ em Các nghiên cứu tìm hiểu kiến thức, thái độ, thực hành nhóm đối tượng trực tiếp chăm sóc thường xuyên tiếp xúc với trẻ NCST, GVMN, CBYT giới vòng 10 năm trở lại cho thấy đa phần đối tượng nghe nói đến RLTK, nhận biết số dấu hiệu RLTK, nhiên số sai lầm khả trẻ RLTK, nguyên nhân cách điều trị RLTK Đối tượng khơng có thái độ kỳ thị có thái độ phân biệt trẻ RLTK, đa phần có thái độ tích cực can thiệp sách hỗ trợ trẻ RLTK Khi nghi ngờ trẻ mắc RLTK, đa phần đối tượng đưa khuyên người nhà đưa trẻ khám thường tìm kiếm dẫn sai địa chỉ, dịch vụ phù hợp Tại Việt Nam, nghiên cứu kiến thức, thái độ, thực hành nhóm đối tượng cộng đồng cịn hạn chế, đa số thực nhóm đối tượng NCST thường thực quy mô hẹp Kết cho thấy đối tượng có thái độ tích cực với trẻ RLTK kiến thức hạn chế 1.6 Khung lý thuyết khung logic luận án - Cơ sở lý thuyết xây dựng mô hình quản lý rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng hoạt động can thiệp Từ kết tổng quan số mơ hình quản lý RLTK trẻ em giới theo khuyến nghị tổ chức quốc tế, với thực trạng quản lý RLTK Việt Nam nay, nghiên cứu bước đầu xây dựng mơ hình quản lý RLTK trẻ em cộng đồng ngành y tế phạm vi quản lý trẻ 60 tháng (giai đoạn y tế đóng vai trị quan trọng) Hai cách tiếp cận xây dựng mơ hình Trao quyền (bắt đầu từ cộng đồng) Phù hợp với bối cảnh (gắn với trạng sẵn có hệ thống y tế), cách tiếp cận đa ngành vòng đời chưa cân nhắc đến Sơ đồ mơ hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ trẻ cộng đồng trình bày Hình 1.10 Dựa kết tổng quan thành tố mơ hình quản lý RLTK trẻ em nghiên cứu kiến thức, thái độ, thực hành NCST, GVMN NVYT, hoạt động can thiệp tiến hành cấp độ: cá nhân (sàng lọc rối loạn phát triển RLTK cho trẻ tuổi), gia đình/cộng đồng (nâng cao kiến thức, thái độ thực hành NCST, GVMN NVYT) môi trường (các hoạt động tác động lên hệ thống y tế: đào tạo//tập huấn cho CBYT; hỗ trợ sở vật chất, cung cấp biểu mẫu, cơng cụ, hướng dẫn, quy trình quản lý RLTK trẻ cộng đồng…) - Các số đánh giá kết ngắn hạn: Do can thiệp triển khai thời gian năm, số đánh giá xác định bao gồm: - Sự thay đổi kiến thức, thái độ thực hành NCST, GVMN NVYT sau năm can thiệp - Tính phù hợp khả thi mơ hình quản lý: tính phù hợp đánh giá khía cạnh: phù hợp văn hóa, dễ dàng triển khai phù hợp hoạt động can thiệp Tính khả thi đánh giá khía cạnh: hệ thống sách, quản lý điều hành; nguồn nhân lực; sở vật chất/trang thiết bị, nguồn tài ủng hộ bên liên quan Từ sở lý thuyết trên, Khung lý thuyết khung logic luận án tóm tắt Hình 1.11 Hình 1.12 Từ viết tắt: Người chăm sóc trẻ (NCST); nhân viên y tế thơn (NVYTTB), giáo viên mầm non (GVMN), cộng tác viên dân số (CTBVDS), trung tâm y tế/dự phòng (TTYT/DP), phục hồi chức (PHCN), bệnh viện (BV), đa khoa (ĐK), trung ương (TƯ) 2.4 Cỡ mẫu, phương pháp chọn mẫu 2.4.1 Nghiên cứu định lượng - Cơng thức tính cỡ mẫu: Sử dụng cơng thức tính cỡ mẫu hai tỷ lệ: Trong đó: n: cỡ mẫu tối thiểu cho nhóm; α: mức ý nghĩa với α = 0,05 ; β: xác suất sai lầm loại với β = 0.2 P1: Tỷ lệ trước can thiệp (TCT); P2: Tỷ lệ sau can thiệp (SCT) Giá trị P1 để tính cỡ mẫu cho NCST dựa kết nghiên cứu (KQNC) Hoàng Bảo Khánh; cho GVMN dựa KQMN Vũ Văn Thuấn Đối với NVYT, nghiên cứu tương tự Việt Nam, P1 lựa chọn tỷ lệ NVYT có thực hành xử trí nghi ngờ trẻ RLTK, theo kết tổng quan nghiên cứu giới Chương trình can thiệp kỳ vọng làm tăng 20% tỷ lệ kiến thức đúng, thái độ đúng, 15% tỷ lệ thực hành đối tượng Cỡ mẫu thực tế (TCT SCT): NCST 193 226; GVMN 182 171; NVYT 300 295 - Phương pháp chọn mẫu: phương pháp chọn nhiều giai đoạn: Giai đoạn 1: Chọn huyện thành phố tỉnh (đại diện cho địa bàn kinh tế phát triển địa bàn phát triển hơn): huyện Lương Sơn TP Hịa Bình (tỉnh Hịa Bình); huyện Tiền Hải TP Thái Bình (tỉnh Thái Bình) lựa chọn Giai đoạn 2: Chọn ngẫu nhiên xã/phường huyện/thành phố Giai đoạn 3: Chọn ngẫu nhiên (NCST) toàn (GVMN NVYT tuyến xã) tham gia vào nghiên cứu Đối với CBYT tuyến huyện,tỉnh: chọn ngẫu nhiên 11 2.4.2 Nghiên cứu định tính Sử dụng phương pháp chọn mẫu có chủ đích: người có nhiều thơng tin chủ đề nghiên cứu lựa chọn để vân sâu (PVS), thảo luận nhóm (TLN) tham dự hội thảo chuyên gia Tổng cộng có 01 hội thảo chuyên gia, 14 TLN 15 PVS với 108 người tham gia nghiên cứu 2.5 Các biến số chủ đề nghiên cứu Các biến số nghiên cứu định lượng gồm nhóm biến thơng tin chung đối tượng nghiên cứu (ĐTNC); nhóm biến số kiến thức, thái độ, thực hành RLTK đối tượng Riêng số liệu SCT, có thêm nhóm biến tính phù hợp hoạt động can thiệp triển khai Chủ đề nghiên cứu định tính bao gồm thơng tin kết can thiệp Tính phù hợp đánh giá khía cạnh: tính dễ vận hành, tính phù hợp với bối cảnh văn hóa phù hợp hoạt động can thiệp Tính khả thi đánh giá dựa góc độ từ phía đơn vị cung cấp dịch vụ, bao gồm yếu tố: nguồn nhân lực; nguồn tài chính; sở vật chất trang thiết bị; hệ thống sách, quản lý, điều hành; ủng hộ bên liên quan 2.6 Thu thập số liệu 2.6.1 Nghiên cứu định lượng - Bộ câu hỏi phát vấn xây dựng dựa kết tổng quan thang đo Sau kiểm định tính giá trị mặt nội dung (xin ý kiến chuyên gia thử nghiệm 10 đối tượng đích nhóm); tính giá trị mặt cấu trúc (phân tích nhân tố khám phá) độ tin cậy (hệ số cronbach’s alpha) 12 - Thu thập số liệu: Điều tra viên gồm nghiên cứu sinh cán bộ/giảng viên trường ĐHYTCC tiến hành phát câu hỏi cho ĐTNC địa điểm phù hợp (NCST, GVMN NVYT tuyến xã trạm y tế; NVYT tuyến huyện sở làm việc) 2.6.2 Nghiên cứu định tính - Xây dựng cơng cụ: Các hướng dẫn PVS/TLN cho nhóm đối tượng câu hỏi gợi ý thảo luận Hội thảo chuyên gia xây dựng dựa chủ đề nghiên cứu cần thu thập - Thu thập số liệu: Đối với PVS/TLN: điều tra viên nghiên cứu sinh 02 giảng viên ĐHYTCC, tiến hành nơi thuận tiện cho đối tượng, thời gian khoảng 45-60phút/cuộc Đối với Hội thảo chuyên gia, chủ nhiệm đề tài gốc chủ trì hội thảo, đưa câu hỏi định hướng thảo luận, nghiên cứu sinh tham gia hội thảo với vai trò báo cáo viên hỗ trợ thảo luận 2.7 Xử lý số liệu Bộ số liệu sau nhập vào phần mềm Epi Data 3.1 chuyển sang phần mềm SPSS 25 để làm số liệu (xử lý điểm dị biệt, liệu thiếu) Sau tạo số biến tổng hợp bao gồm: - Biến tổng hợp kiến thức theo nhân tố kiến thức chung: ới câu hỏi: trả lời điểm, phân vân/không biết điểm Sai điểm - Biến tổng hợp thái độ chung: với phát biểu, thái độ tích cực điểm, tiêu cực điểm 2.8 Phân tích số liệu Sử dụng phần mềm SPSS 25 Stata 15 để phân tích số liệu: - Số liệu trước can thiệp: phân tích thống kê mơ tả - So sánh trước – sau can thiệp: kiểm định Chi bình phương, Mann-whitney sử dụng để so sánh tỷ lệ giá trị trung vị trước 13 sau can thiệp, tùy thuộc chất biến kiến thức/thái độ/thực hành Ngoài ra, phương pháp phân tích điểm xu hướng (PSM) áp dụng để đánh giá tác động can thiệp 2.9 Xây dựng hoạt động can thiệp Căn vào tổng quan tài liệu, trạng cộng đồng TCT, hoạt động can thiệp xây dựng tiến hành theo kế hoạch 2.10 Đạo đức nghiên cứu Luận án thực dự nghiên cứu cấp Nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán can thiệp sớm rối loạn tự kỷ trẻ em cộng đồng” Hội đồng đạo đức nghiên cứu y sinh học trường Đại học Y tế công cộng thông qua theo Quyết định số 319/2016/YTCC-HD3 Chương KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 Thông tin chung đối tượng nghiên cứu Thời điểm TCT, có 193 NCST, 182 GVMN 300 NVYT tham gia nghiên cứu SCT 226 NCST, 171 GVMN 295 NVYT NCST trước sau can thiệp có tuổi trung bình 36,2 40,0 (p>0,05), đa số nữ, dân tộc kinh, mẹ trẻ Trình độ trung cấp/cao đẳng chiếm tỷ lệ cao (28,5% 38,6%, p0,05), dân tộc Kinh Mường, có độ tuổi trung bình 36,7 35,3 (p>0,05), có trung cấp/cao đằng đại học sư phạm mầm non (trên 90%) Khoảng 60% đào tạo giáo dục đặc biệt có kinh nghiệm chăm sóc trẻ cần giáo dục đặc biệt Đa số NVYT nữ (82,6 85,5%), dân tộc Kinh Mường (trên 95%), có độ tuổi trung bình 44,4 39,0 (p