Xây dựng mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ trên địa bản huyện gia lâm, thành phố hà nội ( nghiên cứu được thực hiện tại trung tâm hỗ trợ hòa nhập gia lâm)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN -*** - NGUYỄN THỊ TRANG XÂY DƢ̣NG MÔ HÌ NH HỠ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH CĨ TRẺ TƢ̣ KỶ TRÊN ĐIA BÀ N HUYỆN GIA LÂM, THÀNH PHỐ HÀ NỘI ̣ (Nghiên cứu thực Trung tâm hỗ trợ hòa nhập Gia Lâm) LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành: Công tác Xã hội Hà Nội, 2015 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI & NHÂN VĂN NGUYỄN THỊ TRANG XÂY DƢ̣NG MÔ HÌ NH HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH CĨ TRẺ TƢ̣ KỶ TRÊN ĐIA BÀ N HUYỆN GIA LÂM, THÀNH PHỐ HÀ NỘI ̣ (Nghiên cứu thực Trung tâm hỗ trợ hòa nhập Gia Lâm) Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành: Công tác xã hội Mã số: 60 90 01 01 Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: TS Đỗ Thị Vân Anh Hà Nội, 2015 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu khoa học riêng tơi Các tài liệu trích dẫn, kết nêu đề tài khóa luận tốt nghiệp có nguồn gốc rõ ràng, trung thực chưa công bố cơng trình nghiên cứu khác Tơi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm cam kết Hà Nội, ngày tháng năm 2015 Học viên Nguyễn Thị Trang LỜI CẢM ƠN Lời xin bày tỏ lời cảm ơn sâu sắc tới tập thể thầy cô giáo Khoa Công tác xã hội – Trường Đại học Khoa học xã hội nhân văn – Đại học Quốc gia Hà Nội tận tình dạy dỗ truyền đạt cho tơi kiến thức, kinh nghiệm lòng yêu mến, tâm huyết với nghề nghiệp Tiếp đến xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới TS Đỗ Thị Vân Anh người trực tiếp hướng dẫn thực luận văn Cơ người ln tận tình bảo, tạo điều kiện giúp giải vấn đề nảy sinh hoàn thành luận văn định hướng ban đầu Tôi xin gửi lời cảm ơn đặc biệt đến gia đình, bạn bè người ln quan tâm, hỗ trợ động viên tơi suốt q trình thực đề tài nghiên cứu Dù cố gắng tâm huyết với đề tài kiến thức thân lĩnh vực nghiên cứu chưa thực chuyên sâu, thời gian thực đề tài hạn chế nên khơng tránh khỏi sai sót Vì vậy, tơi mong nhận đóng góp ý kiến từ phía thầy giáo để đề tài nghiên cứu tơi hồn thiện Xin chân thành cảm ơn! Hà Nội, ngày tháng năm 2015 Học viên Nguyễn Thị Trang MỤC LỤC MỞ ĐẦU 1 Lý lựa chọn đề tài Tổng quan tình hình nghiên cứu 3 Ý nghĩa nghiên cứu 10 Câu hỏi nghiên cứu 10 Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu 11 Giả thuyết nghiên cứu 11 Đối tượng khách thể nghiên cứu 12 Phương pháp nghiên cứu 12 Phạm vi nghiên cứu 14 CHƢƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN 15 Một số lý thuyết áp dụng nghiên cứu 15 1.1 Lý thuyết nhu cầu 15 1.2 Lý thuyết hệ thống – sinh thái 17 1.3 Lý thuyết gắn bó 18 1.4 Lý Thuyết phân tâm 21 Một số khái niệm, định nghĩa liên quan đến vấn đề nghiên cứu 22 2.1 Định nghĩa Tự kỷ 22 2.2 Định nghĩaTrẻ tự kỷ 24 2.3.Một số dấu hiệu nhận biết bệnh tự kỉ 25 2.4 Đặc điểm trẻ tự kỉ 27 2.5 Khái niệm Can thiệp sớm 35 2.6 Khái niệm mơ hình 37 CHƢƠNG 2: THỰC TRẠNG VẤN ĐỀ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ 43 Thực trạng địa bàn nghiên cứu 43 Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ gia đình 43 2.1 Cơ cấu xã hội cha mẹ trẻ tự kỷ 43 2.1.1 Cơ cấu ngành nghề cha/ mẹ trẻ tự kỷ 43 2.1.3 Trình độ học vấn bố mẹ 48 2.1.4 Tình trạng nhân 50 2.2 Nhận thận thức phụ huynh tự kỷ 51 2.3 Đánh giá phụ huynh mơ hình chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ 53 2.3.1.Đánh giá phụ huynh tính hiệu mơ hình hỗ trợ trẻ tự kỷ 53 2.3.2 Mức độ tham gia phụ huynh vào trình trị liệu cho trẻ 55 2.3.4.Chi phí can thiệp trị liệu cho trẻ tự kỷ 57 2.3.5 Mức độ hài lòng phụ huynh với mơ hình 58 2.4 Mức độ hỗ trợ từ cộng đồng với trẻ tự kỷ 60 2.5 Những vấn đề thường gặp phụ huynh trình trị liệu cho trẻ tự kỷ 63 CHƢƠNG 3: ĐỊNH HƢỚNG XÂY DỰNG MƠ HÌNH CAN THIỆP TẠI NHÀ CHO TRẺ TỰ KỶ 65 I Đánh giá so sánh mơ hình 65 II Xây dựng mơ hình 72 Tên mơ hình: “Mơ hình can thiệp gia đình có tham gia người thân” 72 Các hoạt động mô hình 72 2.1 Hoạt động hỗ trợ trị liệu gia đình cho trẻ 72 2.2 Hoạt động tư vấn hỗ trợ gia đình 77 2.3 Hoạt động kết nối nguồn lực tuyên truyền cộng đồng 80 Kết luận khuyến nghị 84 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 88 PHỤ LỤC 91 DANH MỤC BẢNG, BIỂU Danh mục bảng Bảng 2: Dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ theo giai đoạn 25 Bảng 2: Một hạn chế mơ hình can thiệp cho trẻ tự kỷ 59 Bảng : Những khó khăn thường gặp phụ huynh trình trị liệu cho trẻ tự kỷ 63 Danh mục biểu Biểu đồ 1: Nghề nghiệp phụ huynh địa bàn nghiên cứu 44 Biểu đồ 2: Độ tuổi trung bình bố mẹ 47 Biểu đồ 3: Trình độ học vấn phụ huynh 48 Biểu đồ 4: Tình trạng nhân bố mẹ trẻ 50 Biểu đồ 5: Mức độ hiểu biết phụ huynh hội chứng tự kỷ 51 Biểu đồ 6: Mức độ hiệu mơ hình 54 Biểu đồ 7: Mức độ tham gia phụ huynh vào trình trị liệu cho trẻ 56 Biểu đồ 8:Mức độ hài lòng phụ huynh với mơ hình 58 Biểu đồ 9: Mức độ hỗ trợ cộng đồng trẻ tự kỷ gia đình trẻ tự kỷ 61 DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT KTTT: Khuyết tật trí tuệ CTXH: Cơng tác xã hội TTK: Trẻ tự kỷ CARS: Thang đánh giá tự trẻ em TEACCH: Phương pháp điều trị giáo dục cho trẻ em tự kỷ khuyết tật liên quan đến giao tiếp M – CHAT: Bảng kiểm tra sàng lọc tự kỷ DSM – IV: Sổ tay chẩn đoán rối nhiễu tâm thần IV MỞ ĐẦU Lý lựa chọn đề tài Hiện nay, tự kỷ coi bệnh thời đại Theo thống kê công bố ngày 30/3/2012 Trung tâm phòng chống dịch bệnh Mỹ (CDC): Khoảng 88 trẻ em xác định với rối loạn phổ tự kỷ (ASD) Tỷ lệ trẻ trai mắc hội chứng tự kỷ gấp lần so với bé gái Tại Hoa Kỳ, số trẻ chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cao so với tổng số trẻ bệnh ung thư, bệnh tiểu đường AIDS cộng lại Các nghiên cứu châu Á, châu Âu Bắc Mỹ xác định cá nhân với ASD với tỷ lệ trung bình khoảng 1% Một nghiên cứu Hàn Quốc báo cáo tỷ lệ 2,6% [29] Ở Việt Nam, chưa có số liệu thức tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ, nghiên cứu mơ hình tàn tật trẻ em khoa Phục hồi Chức Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2004-2012 cho thấy, số trẻ đến khám, chẩn đoán tự kỷ tăng nhanh Cụ thể năm 2006 có 200 trẻ; năm 2007 có 405 trẻ; năm 2008 có 963 trẻ; năm 2009 có 1015 trẻ năm 2010 có 1676 trẻ [25] Cịn theo số liệu “A History Autism” trang 243 Việt Nam có 160.000 người mắc hội chứng tự kỷ Một thực tế dễ dàng quan sát để chứng minh số lượng trẻ tự kỷ ngày tăng năm gần trung tâm trường chuyên biệt thành lập nhiều thành phố lớn để đáp ứng với thực tế nhiều trẻ chuẩn đoán tự kỷ cần can thiệp Đơn cử Thành Phố Hà Nội trung tâm, lớp học chuyên biệt mở nhiều Ban đầu có vài Trung tâm Trung tâm NT cố bác sĩ Nguyễn Khắc Viện thành lập, Trung tâm Sao Mai, Hiện nay, địa bàn thành phố có khoảng gần 100 Trung tâm, sở lớn bé chuyên can thiệp cho trẻ tự kỷ bên cạnh cịn có số trường mầm non bình thường mở lồng ghép lớp chuyên biệt Số lượng trẻ Trung tâm địa bàn thành phố ngày tăng năm gần đây, ví dụ Trung tâm Sao Mai năm 2009 có 219 trẻ 35% trẻ tự kỷ, năm 2014 có 345 trẻ 40% trẻ tự kỷ dạng khác Trung tâm Nắng Mai số lượng trẻ tăng nhanh từ năm 2010 so với năm 2014, năm 2010 số lượng trẻ theo học giao động từ 12 -15 trẻ đến năm 2014 số lượng giao động từ 50 - 60 trẻ, Trung tâm Hy Vọng năm 2009 tiếp nhận khoảng 25 trẻ có 50% trẻ chuẩn đốn tự kỷ, năm 2014 số lượng trẻ đến can thiệp giao động 70 đến 80 trẻ 50% trẻ chuẩn đoán tự kỷ [36] [39] Trên giới, khuyết tật tự kỷ “xã hội hóa” người có hiểu biết định rối loạn Trong Việt Nam, số lượng trẻ tự kỷ thăm khám phát ngày nhiều, mà kiến thức vấn đề bậc cha mẹ khiêm tốn Do nhận thức phụ huynh hạn chế, có lúc sai lầm nên gây cản trợ đến hội hịa nhập trẻ Muốn chăm sóc trẻ tốt, muốn trẻ phát triển tốt tránh mắc bệnh cần hiểu rõ bệnh tự kỉ – nguyên nhân trẻ tự kỉ cách phòng tránh từ có chế độ chăm sóc trẻ tốt Một tín hiệu khả quan nhận thức cha mẹ cộng đồng số thành phố lớn rối loạn tự kỷ tăng lên nên có nhiều trẻ nhỏ đưa khám để can thiệp sớm Hiện tại, địa bàn thành phố Hà Nội nói riêng nước nói chung có nhiều mơ hình can thiệp cho trẻ tự kỷ triển khai như: mơ hình can thiệp tập trung chun biệt trung tâm, can thiệp theo ca sở chẩn đoán bệnh viện tự nhân, can thiệp bán chuyên biệt trường mầm non Một số sở can thiệp nhắc đến nhiều Trung tâm Sao Mai, Trung tâm Hy vọng, Trung tâm NT, Trung tâm Trí Đức Ngồi có số trường mầm non chuyên biệt nhận dạy trẻ tự kỷ Trường mầm non chuyên biệt Ánh Sao, Trường mầm non Newstar, Trường mầm non New House Tuy nhiên chưa có đánh giá cụ thể hiệu mơ hình Liệu mơ hình hiệu trẻ tự kỷ? Hiệu hoạt động mơ hình nào? Cha mẹ, người thân trẻ tự kỷ có kiến thức trẻ tự kỷ? Cách thức chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ nào? 22 tháng cho mầm non không thấy tiến nên phải khẩn trương cho cháu khám Hỏi: Trƣớc đƣợc chuẩn đốn Tự kỷ chị có nghĩ dấu hiệu/ biểu hội chứng tự kỷ hay khơng ạ? Trả lời: Tơi có nghe người nói tự kỷ tơi khơng nghĩ mắc hội chứng nên không quan tâm Hỏi: Chị chia sẻ cho em biết hiểu biết chị tự kỷ không ạ? Trả lời: Tôi nghĩ trẻ tự kỷ trẻ khơng biết nói, cháu có hành vi khơng bình thường đập đầu ăn vạ, cấu chí người khác, trẻ bị tập trung, khơng giao tiếp với người khác trí tuệ khơng phát triển bình thường Hỏi: Khi cháu đƣợc chuẩn đốn tự kỷ gia đình có đƣa cháu can thiệp chữa trị khơng? Trả lời: Khi cháu chẩn đốn có dấu hiệu tự kỷ tơi suy sụp hẳn Mẹ chồng khăng khăng bảo cháu nhà không cương hỏi bạn bè tìm trung tâm cháu can thiệp Sau vịng loanh quanh tìm hiểu chúng tơi cho học trung tâm chuyên biệt phố Hồng Quốc Việt Hỏi: Chị chia sẻ chút tâm trạng chị số ngƣời thân gia đình nhƣ cháu đƣợc chuẩn đốn tự kỷ khơng ạ? Trả lời: Vợ chồng tơi hoang mang lắm, chồng tơi giống sụp đổ, anh nói hẳn cịn bố mẹ chồng tơi đến chưa hồn tồn chấp nhận Hỏi: Anh em họ hàng, bạn bè có chia sẻ, cảm thơng hay giúp đỡ gia đình chị việc chăm sóc, dạy dỗ cháu khơng? Trả lời: Lúc đầu chúng tơi dấu nên người khơng biết, người biết nhiều họ không am hiểu khơng hồn cảnh nên khơng biết 101 Hỏi: Trong q trình chăm sóc, dạy dỗ cháu gia đình chị gặp phải khó khăn gì? Trả lời: Đầu tiên tơi thấy bất lực khơng biết làm gì, gia đình hoang mang khơng biết bắt đầu dạy từ đâu Cho học trường mầm non bị cô giáo phản ánh nghịch q khơng kiểm sốt nghỉ hẳn trường mầm non chuyển sang học trung tâm chuyên biệt Nhưng học tốn tháng học phí triệu học phí 600 nghìn tiền ăn chưa kể khoản phụ học phí phẩm đặc biệt, dã ngoại gia đình chật vật chưa biết tính (buồn) Hỏi: Hiện cháu có đƣợc can thiệp điều trị đâu? Mơ hình/ Phƣơng pháp can thiệp gì? Trả lời: Hiện gia đình cho cháu can thiệp trung tâm khu đô thị Mĩ Đình Mơ hình can thiệp chuyên biệt tập trung trường ngày Thực tế, chẳng có kiến thức vấn đề nên biết trông cậy vào cô giáo Hỏi: Chị thấy mô hình, phƣơng pháp theo học có hiệu khơng ạ? Trả lời: Con tơi có nhiều hành vi nên học năm chưa thấy tiến nhiều, chẳng lúc yên Các cô giáo vất vả Hỏi: Chị chia sẻ mong mong muốn nhƣ việc chăm sóc dạy dỗ cháu? Trả lời: Nói thật chúng tơi chẳng có kiến thức mong cô giáo tư vấn chia sẻ nhiều để nhà dạy thêm cho cháu thấy việc chia sẻ giáo viên phụ huynh cịn Việc dạy phụ thuộc vào , gia đình chẳng biết làm Biên vấn số Chị Phan Nhƣ Th 40 tuổi, Đống Đa, Hà Nội Có theo học mơ hình tập trung chun biệt Hỏi : Em chào chị chị cho biết, gia đình chị phát có điều khác biệt từ không ạ? 102 Trả lời: Cháu 26 tháng tơi biết Tơi làm kế tốn trưởng cơng ty xây dựng nên bận, việc nhà tồn mẹ chồng tơi lo đến lần chị hàng xóm nói trơng tơi khác chậm bạn ngõ tá hỏa Hỏi: Trƣớc đƣợc chuẩn đốn Tự kỷ chị có nghĩ dấu hiệu, biểu hội chứng tự kỷ hay không? Trả lời: Tôi làm từ lúc chưa dậy khuya mệt cháu ngủ với bà nhiều nên thực không để ý Đây sai lầm lớn tôi thấy áy náy (khóc) Hỏi: Chị chia sẻ hiểu biết chị tự kỷ không ạ? Trả lời: Lĩnh vực kinh doanh xây dựng nên bận tơi chẳng tìm hiểu vấn đề Thực tình khái niệm tự kỷ tơi cịn lạ Hỏi: Khi cháu đƣợc chuẩn đốn tự kỷ gia đình có đƣa cháu can thiệp chữa trị không? Trả lời: Có, bác sĩ chẩn đốn tư vấn cho chúng tơi đưa đến can thiệp trung tâm giáo trường Đại học Sư Phạm Chúng đưa Hỏi: Chị chia sẻ tâm trạng chị số ngƣời thân gia đình nhƣ cháu đƣợc chuẩn đoán tự kỷ? Trả lời: Từ sau tơi chẳng có tâm trí làm việc người lúc mây Mà cảm giác ân hận chiếm hết tâm trí tơi Tơi dằn ặt q ham mê cơng việc bỏ bê nên bị Giờ hối hận không kịp làm tất để bù đắp cho Cịn chồng bố mẹ chồng tơi buồn chán chẳng biết phải làm Ơng bà chăm chút cháu Hỏi: Anh em họ hàng, bạn bè có chia sẻ, cảm thơng hay giúp đỡ anh chị việc chăm sóc, dạy dỗ cháu khơng? 103 Trả lời: Khơng Thời gian đầu tơi cịn sợ trị xì xèo người đầu phố bây quen họ không quan tâm Hỏi: Trong q trình chăm sóc, dạy dỗ cháu gia đình chị gặp phải khó khăn gì? Trả lời: Điều khó khăn lớn gia đình chẳng hiểu tự kỷ nên lúc nhìn biết khóc thơi chẳng biết giúp Hỏi: Hiện cháu có đƣợc can thiệp điều trị đâu? Mơ hình/ Phƣơng pháp can thiệp gì? Trả lời: Hiện gia đình cho cháu can thiệp trung tâm chuyên biệt sau trường Đại học Sư phạm Hà Nội Hỏi: Chị thấy mơ hình/ phƣơng pháp học có hiệu khơng? Trả lời: Tơi thấy có tiến khơng nhiều cháu đơng mà nhiều cháu tơi trơng thấy dại có cháu trông không giống tự kỷ mà bị down hay chậm phát triển Tôi không nắm rõ họ tổ chức hình thức biết có can thiệp cá nhân xin dự khó Hỏi: Chị chia sẻ mong mong muốn nhƣ việc chăm sóc dạy dỗ cháu? Trả lời: Tôi tham gia khóa tập huấn phụ huynh, tơi dự định Mĩ tìm hiểu học số phương pháp dạy Tôi mong cô tư vấn, trao đổi nhiều cách dạy IV: BIÊN BẢN PHỎNG VẤN SÂU PHỤ HUYNH CHO CON THEO HỌC MƠ HÌNH CAN THIỆP TẠI GIA ĐÌNH CÓ SỰ THAM GIA CỦA NGƢỜI THÂN Bảng vấn số: – Chị Phan Nhƣ Th 32 tuổi thị trấn n Viên, có theo mơ hình can thiệp nhà Hỏi: Em chào chị, chị cho biết, anh chị nhận thấy điều khác biệt từ nào? 104 Trả lời:Từ cháu 18 tháng thấy cháu chưa bập bẹ từ đến 24 tháng tơi thấy cháu chưa nói từ nghe bạn bè mách cho cháu khám Viện nhi Trung ương đến nhà thấy cháu nhà tơi có điều khác biệt Hỏi: Chị cho em biết cụ thể điều khác biệt khơng ạ? Trả lời: Tơi thấy tuổi tơi phát triển bình thường cháu phải nói nhiều Tuy nhiên tơi chẳng nói từ Cháu tăng động khơng ngồi n chỗ lâu cháu cắm đầu cắm cổ chạy từ đầu phòng đến cuối phịng suốt buổi Cháu khó ngủ không ngủ trưa, buổi trưa chị chạy lại Bây cháu tuổi ăn cháo xay, cháu không nhai mà nuốt Cháu gọi hay hiệu cho cô hay mẹ muốn sinh Cháu không vồ vập thân quen lạ lẫm với tơi thấy mẹ “bình thường” bao người khác Hỏi: Chị cho em biết chị hiểu tự kỷ không ạ? Trả lời: Tơi chẳng biết tự kỷ bạn bè khuyên đưa khám (thở dài) Hỏi: Vậy chị cho khám đâu đƣợc kết luận nhƣ ạ? Trả lời:Tôi cho khám Viện Nhi Trung ương bác sĩ kết luận cháu bị tự kỷ nặng Bác sĩ bảo 42 điểm tơi khơng hiểu Hỏi: Chị chia sẻ chút tâm trạng anh/ chị số ngƣời thân gia đình nhƣ thời điểm khơng ạ? Trả lời: Lúc đầu tơi chưa biết chưa tìm hiểu nhiều tự kỷ nên thấy trống rỗng lo lắng mơ hồ Tuy nhiên sau tìm hiểu kỹ hội chứng tự kỷ mạng, báo, bạn bè, bác sĩ thấy hoang mang suy sụp hẳn Tôi thấy bế tắc khơng biết làm cho thời điểm Cả gia đình tơi suốt ngày khơng khí lo lắng nặng nề bao trùm Tơi, chồng tơi xảy mâu thuẫn cãi vã suốt Ơng bà khơng hiểu vấn đề chồng tơi mặc cảm, xấu hổ với bạn bè sau tì đỏ lỗi cho tơi Hỏi: Cháu đƣợc can thiệp nhƣ nào? Quá trình sao? Kéo dài bao lâu? 105 Trả lời: Được bác sĩ chẩn đoán tư vấn cho can thiệp Viện nhi Theo phác đồ trị liệu tư vấn bác sĩ can thiệp đợt Viện nhi Mỗi đợt kéo dài tuần Tơi cho can thiệp khóa khóa tơi nhận thấy biểu cháu khơng cải thiện Trong chi phí đắt, khóa tơi nộp gần triệu đồng Sau tìm hiểu kỹ tơi cho can thiệp trường mầm non chuyên biệt tên A.S Cháu có tiến khơng nhiều cháu nói số từ đơn khơng chủ động nói, nhìn ánh mắt vơ cảm dại À có tí tiến nề nếp biết phản hồi lại thơng điệp mẹ tơi qt có lúc biết nghe lời không ăn vạ không đập đầu, khơng cắn tay Hỏi: Chị vui lịng kể chi tiết q trình can thiệp A.S đƣợc không ạ? Trả lời: Tôi không nắm chi tiết can thiệp Hàng tuần, giáo có gửi nhật ký thơng báo tình hình học tập tiến hạn chế cháu Hỏi: Thế anh chị có cho theo học Trung tâm khơng ạ? Nếu khơng có học hay tham gia mơ hình can thiệp khác khơng? Trả lời: Khơng, nhà xa hai bố mẹ làm suốt, ơng bà đưa đón khơng n tâm, thêm vào tơi thấy can thiệp nhiều mà cháu không tiến nên cho cháu nghỉ Hiện cho theo học mơ hình can thiệp nhà Hỏi: Chị cho biết rõ quy trình can thiệp mơ hình nhà mà chị nói khơng ạ? Trả lời: Chúng giáo viên can thiệp cho Một giáo viên giáo dục đặc biệt, giáo viên chuyên ngành tâm lý giáo dục Các lên chương trình dạy theo tuần ghi nhật ký theo ngày chương trình học phụ huynh biết thông qua Điều quan trọng hướng dẫn tham gia trực tiếp trình trị liệu giáo viên thực thụ Tơi nhìn cảm nhậ thấy tiến ngày tí 106 Hỏi: Ngƣời thân bạn bè chị có giúp đỡ hỗ trợ nhƣ trình chị đƣa can thiệp? Trả lời: Không không nhận hỗ trợ Ơng bà cháu khơng có kiến thức hội chứng nên chẳng hỗ trợ nhiều việc dạy cháu nhà Hỏi: Chị thấy mơ hình có hiệu nhƣ nào? Trả lời: Tôi thấy yên tâm nhiều cho theo học trung tâm Hàng ngày tơi biết cháu học gì, học Tơi gia đình hợp tác với giáo dạy cháu, nhiệt tình hướng dẫn chúng tơi cách chăm sóc dạy cháu nhà Chúng dạy co ăn, sinh, chơi Bây cháu biết gọi “tè ” sinh “ị” cháu gọi “tè” (cười) Hỏi: Chị cho em biết q trình chăm sóc, dạy dỗ chị gặp phải khó khăn khơng ạ? Trả lời: Khó khăn lớn cõ lẽ chúng tơi khơng hiểu bệnh con, chúng tơi khơng biết làm Tâm lý ln nặng nề, mặc cảm, không chấp nhận thực tế nên suốt quãng thời gian gia đình bị khủng hoảng tâm lý mâu thuẫn cãi vã suốt ngày Ông bà cháu sợ hàng xóm biết nên khơng cho cháu Hỏi: Theo quan điểm cá nhân chị mơ hình can thiệp hiệu cần có yếu tố gì? Trả lời: Thứ :Tơi nghĩ giáo viên cần có chun mơn phối hợp với nha Thứ hai: hướng dẫn kiến thức trẻ tự kỷ giáo dục tạo điều kiện cho gia đình tham gia.Thứ ba: nhân rộng phù hợp với nhu cầu gia đình Hỏi: Chị nêu ƣu điểm nhƣợc điểm mơ hình mà chị theo học khơng ạ? Trả lời: Tơi thấy mơ hình tiện, phù hợp với điều kiện gia đình tơi Quan trọng thấy tiến bộ, thể nắm bắt cụ thể học tiến Các giáo có chun mơn phối hợp nên tơi thấy 107 ưu điểm Thêm vào cô giáo thu hút bố mẹ tham gia tận dụng ưu điểm gia đình để hỗ trợ tối đa cho cháu Qua trường hợp gia đình tơi, tơi thấy mơ hình can thiệp mà chúng tơi theo hiệu hướng dẫn, trang bị kiến thức nên tự tin vững vàng việc đồng hành Tôi nghĩ yếu tố quan trọng khơng việc trị liệu cho việc gia đình đồng lịng Tơi sợ tình cảnh nhà kiểu “trống đánh xuôi kèn thổi ngược”Khi tham gia mơ hình “Can thiệp nhà có tham gia người thân” chúng tơi cô giáo làm công tác tư tưởng nhiều Dần dần ông bà hiểu, bố cháu hiểu, nhiều hôm nhà phối hợp dạy cháu Sau lần nhà dạy cháu thấy có tâm, đặc biết cháu nhà tơi thể cảm xúc vui hồ hởi chơi nhà Tôi thấy nhược điểm dạy nhà bố mẹ không phối hợp triệt để tạo nếp hư cho con, khơng hình thành nề nếp học cho thêm vào học nhà thiếu đạo cụ để áp dụng nhiều phương pháp Hỏi: Chị có mong muốn nhƣ việc chăm sóc dạy dỗ cháu? Trả lời: Tôi muốn học nhiều nưã phương pháp, kỹ chăm sóc trẻ tự kỷ để tơi giúp tơi tốt Hỏi: Vâng, em cảm ơn chị nhiều Bảng vấn số: – Chị Mai Thị Hồng L 31 tuổi, Khu tập thể Thành Trung, Thị trấn Trâu Quỳ, Gia Lâm, có theo học mơ hình can thiệp nhà có tham gia ngƣời thân Hỏi: Em chào chị chị cho em biết, gia đình nhận thấy điều khác biệt từ không ạ? Trả lời: Tôi thấy bạn 12- 13 tháng biết bập bẹ nhiều âm bà bà, mama, măm măm, đi, bai bai 18 tháng mà cháu chưa phát âm từ nào, cháu không nhanh nhẹn bé tuổi gần nhà bắt đầu nhận thấy lờ mờ điều khác biệt Nhưng thời điểm tơi khơng nghĩ đến tự kỷ, tơi nghĩ cháu chậm nói nên chuẩn bị cho cháu mầm non để cháu học bạn 108 Hỏi: Chị cho em biết điều khác biệt khơng ạ? Trả lời: Tôi thấy bập bẹ từ nào, cháu dấu hiệu trẻ tập nói Bên cạnh cháu cảm xúc vui, buồn làm Nhiều lúc cảm tưởng cháu khơng cảm nhận thấy tồn quanh mình, cháu thơ thẩn suốt ngày mình, cháu ngoan mở tivi cho cháu xem đặc biệt chương trình quảng cáo cháu ngồi suốt hàng liền Hỏi: Chị chia sẻ cho em biết chị hiểu tự kỷ không ạ? Trả lời: Tơi có nghe đài, báo, tivi mạng nói trẻ tự kỷ không quan tâm tơi khơng nghĩ bị tự kỷ Mãi đến tơi chẩn đốn tự kỷ đến hội chứng sau tơi tìm hiểu tự kỷ Mà hồi trước gần khu nhà tơi có gia đình nghe nói chẩn đốn tự kỷ thấy cháu chơi sân chung cư thấy cháu giống đứa trẻ chậm phát triển trí tuệ Tơi khơng quan tâm Hỏi: Chị cho khám đâu đƣợc kết luận nhƣ ạ? Trả lời: Khi 20 tháng cho cháu mầm non cô giáo mầm non trao đổi với có nét trẻ tự kỷ chậm ngôn ngữ, chơi với bạn suốt ngày chơi mình, thích ngồi chơi với quay sàn nhìn chăm chăm vào quạt trần thơi Lúc tơi thấy hoang mang tự kỷ qua trường hợp cậu bé hàng xóm gần nhà thực lo lắng từ thời điểm nghe cô giáo mầm non cháu trao đổi lại Tôi đưa cháu khám viện nhi Trung ương số trung tâm khác kết luận có nét tự kỷ Hỏi: Chị chia sẻ chút tâm trạng chị số ngƣời thân gia đình nhƣ cháu đƣợc chuẩn đốn tự kỷ khơng? Trả lời: Riêng thân tôi, lúc đầu thấy trống rỗng sau hoang mang tơi khơng có khái niệm tự kỷ Tơi biết tự kỷ nghĩa giống đưa trẻ chậm phát triển trí tuệ Nhưng sau tìm hiểu mạng tơi thấy suy sụp hẳn, tơi thấy đất trời sụp đổ Tôi sút gần 12 kg Tôi không ngủ Chồng chán nản, anh khơng biết phải làm chẳng 109 muốn nhà Đi làm chồng ngồi quán vỉa hè đầu ngõ Chồng tơi trách tơi lúc bầu bí khơng biết cách chăm sóc nên bị Ơng bà nội cháu khăng khăng bảo “cháu tao khơng bị hết bị chậm nói thơi, hồi trước thằng cu tuổi biết nói, thơng minh nhanh nhẹn có đâu” Hỏi: Vậy cháu nhà chị đƣợc can thiệp nhƣ nào? Quá trình sao? Kéo dài bao lâu? Trả lời: Sau thời gian tìm tịi khắp nơi, hỏi thơng tin bạn bè đưa cháu can thiệp lớp học chuyên biệt phố Thụy khuê 10 tháng chẳng thấy có tiến nhiều đặc biệt ngơn ngữ Ngày đưa 15 km thấy mệt mỏi, tốn nhiều thời gian công sức Sau tơi bạn bè giới thiệu mơ hình can thiệp chun biệt Trung tâm N.V chuyển đến học Trung tâm N.V Mĩ đình từ tháng 2/2013 Theo bạn tơi giới thiệu mơ hình Trung tâm hiệu Các cháu vừa học chuyên biệt vừa hỗ trợ hòa nhập Trung tâm (trong trung tâm có mở lớp học dành cho bé bình thường anh/ chị/ em bé học đây) Tôi nghĩ tốt vừa học chuyên biệt lại vừa có hội hòa nhập Tuy nhiên Trung tâm xa nhà Phải nghỉ việc dành thời gian đưa học Sáng mẹ tơi xe bt từ 6h đến 8h đến nơi, lại học Tôi lại bắt xe buýt trở 10h sáng đến nhà, nghỉ ngơi cơm nước bữa trưa xong 2h chiều lại bắt chặng xe buýt để đón con, hai mẹ lại rồng rắn khoảng 6h tối đến nhà có hơm tắc đường phải gần 8h chúng tơi đến nhà Sau năm can thiệp thấy có số tiến can nói số từ đơn, có ý thức nhìn chung chậm Hỏi: Chị kể chi tiết trình can thiệp Trung tâm đƣợc không ạ? Trả lời: Theo Trung tâm thơng báo tơi can thiệp cá nhân 2h ngày, sáng chiều Ngoài can thiệp cá nhân can thiệp nhóm theo đội tuổi Các lĩnh vực can thiệp gồm ngôn ngữ kỹ 110 Hỏi: Thế anh chị có cho theo học Trung tâm không? Trả lời: Không, cho cháu can thiệp nhà từ tháng 3/2014 đồng thời cho học hòa nhập trường mầm non gần nhà Vì nhà xa vấn đề xếp người đưa đón học vấn đề Hỏi: Chị cho em biết quy trình can thiệp nào? Trả lời: Gia đình mời giáo thông qua Trung tâm hỗ trợ hòa nhập Gia Lâm nhờ giáo viên dạy nhà Con cô giáo can thiệp, cô giáo chuyên giáo dục đặc biệt cô giáo chuyên tâm lý Mỗi ngày cháu can thiệp 1h30 phút Cô giáo dạy cháu tiếng cịn 30 phút cịn lại mời bố mẹ vào tham gia dạy cháu trị chơi, vận động Giáo án lên cuối tuần có góp ý chúng tơi điểm cần ý con.Các cô dành thời gian trị chuyện, góp ý cho thành viên gia đình tơi cách chăm sóc cháu Hỏi: Vậy chị có nhận đƣợc hỗ trợ từ bạn bè trình đƣa can thiệp khơng ạ? Trả lời: Lúc đầu tơi gia đình dấu nên người lâu dần người biết Hồi đầu dấu thấy hàng xóm họ xì xèo thế nói toạc họ lại thơi, có người thông cảm chia sẻ hỏi han động viên có người ác miệng theo kiểu “trước gia đình ăn mà có đứa ngớ ngẩn” Anh chị em bác gia đình thông cảm, chia sẻ Hỏi: Chị thấy mơ hình can thiệp nhà có tham gia ngƣời thân mà chị cho theo học hiệu nhƣ nào? Trả lời: Từ lúc cho can thiệp theo mơ hình can thiệp gia đình có tham gia người thân tơi thấy có nhiều ưu điểm: Thứ gia đình tơi nhận thấy cháu có tiến rõ rệt, biết chơi với bố mẹ nhiều hơn, tích cực giao tiếp với bố mẹ ông bà câu chưa đầy đủ ý, nói ngọng nhiều hiểu ý cháu 111 Thứ hai chúng tơi vui nắm rõ tường tận quy trình can thiệp con, chúng tơi người thầy cô tham gia trực tiếp vào trị liệu cho Thứ tiết kiệm nhiều chi phí thời gian Bây tơi làm, gánh nặng kinh tế khơng đè nặng lên bố cháu Nếu tính chi tiết tháng hồi trước chúng tơi chi gần triệu/ tháng cho việc cho cháu can thiệp Trung tâm (bao gồm tiền học, tiền ăn, chi phí lại) Cịn gần triệu/tháng mà học nhà khơng bị dính mưa gió ốm đau Con học hiệu nhiều người gia giúp Điều quan trọng làm, tối có thời gian học Các thành viên gia đình hiểu tự kỷ nên đồng lịng đỡ mâu thuẫn Hỏi: Trong q trình chăm sóc, dạy dỗ chị gặp phải khó khăn gì? Trả lời :Hồi đầu gia đình chúng tơi gặp nhiều khó khăn thiếu kiến thức chăm sóc, dạy dỗ trẻ tụ kỷ, chi phí trị liệu cho cao, chúng tơi phải sang tận trung tâm Hà Nội để tìm trung tâm cho theo học gần địa bàn nhà tơi khơng có trung tâm cn thiệp cho trẻ tự kỷ Thêm vào bạn bè, hàng xóm có nhiều dị nghị nên chúng tơi gặp khó khăn việc đưa tìm trường Hỏi: Chị cho biết ý kiến chị mơ hình can thiệp hiệu cần có yếu tố khơng ạ? Trả lời: Theo tơi nghĩ mơ hình hiệu mơ hình có phối hợp giáo dục gia đình thầy giáo trị liệu có chun mơn Hỏi: Chị nêu ƣu điểm nhƣợc điểm mơ hình mà anh/chị theo học? Trả lời: tơi nói mơ hình can thiệp nhà có tham gia người thân mà tơi theo học có số ưu điểm vượt trội như: Bố mẹ, người thân trực tiếp tham gia trình trị liệu nắm rõ tiến trình Gia đình tiện trao đổi, chia sẻ với giáo viên vấn đề 112 trình dạy Điều theo học Trung tâm khác không thể, việc trị liệu giáo dục giáo viên, nhiều phụ huynh hửi nhật ký thơng báo tình hình học chung chung mà Cách hoạt động mô hình tơi nghĩ khoa học Các giáo viên đến nhà không giúp đỡ trị liệu cho cháu mà cịn tư vấn cho thành viên gia đình chí hàng xóm nhà tơi nên người hiểu, chia sẻ thông cảm với trẻ tự kỷ gia đình chúng Riêng ý kiến cá nhân tôi, thấy tiết kiệm nhiều chi phí Đi học Trung tâm Hà Nội tháng gia đình tơi chi gần triệu cịn nhà gia đình chúng tơi trả cho giáo viên 400 nghìn/ buổi tuần buổi tổng chi phí triệu Chúng tiết kiệm nhiều thời gian gia đình “học” Hỏi: Chị có mong muốn nhƣ việc chăm sóc dạy dỗ cháu? Trả lời: Chúng mong muốn chia sẻ, đồng cảm cộng đồng xã hội, nhiều trẻ tự kỷ bị kỳ thị chúng tơi có hội đến trường bao trẻ khác Hỏi: Em cảm ơn chị nhiều, chào chị Bảng vấn số: – Chị Trần Thu Tr.34 tuổi, Khu Đơ thị Đặng Xá Gia Lâm, có theo học mơ hình can thiệp nhà có tham gia ngƣời thân Hỏi: Em chào chị, chị cho em biết, gia đình nhận thấy điều khác biệt từ không ạ? Trả lời: 17 tháng tơi thấy cháu có hành vi lạ Tôi đọc mạng thấy biểu tự kỷ nên đưa khám Hỏi: Chị cho em biết điều khác biệt khơng ạ? Trả lời: Tơi thấy nhìn quạt trần quay suốt đồng hồ, gọi cháu không quay lại, mắt chẳng nhìn tơi bế vào lịng chơi trị chơi Tơi thấy khơng thân thiết vồ vập ai, ngày mân mê vỏ chai nước khốnglavie Hỏi: Chị cho em biết chị hiểu tự kỷ không ạ? 113 Trả lời: Tôi thấy trẻ tự kỷ gặp khó khăn giao tiếp đặc biệt ngơn ngữ Trẻ ln có hành vi khác thường so ới trẻ khác Hỏi: Chị cho khám đâu đƣợc kết luận nhƣ ạ? Trả lời: Tôi đưa cháu khám viện nhi Trung ương số trung tâm khác kết luận cháu bị tự kỷ Hỏi: Chị chia sẻ chút tâm trạng chị số ngƣời thân gia đình nhƣ cháu đƣợc chuẩn đốn tự kỷ khơng? Trả lời: Lo lắng, hoang mang, thất vọng cảm giác trải qua lúc Sau tìm hiểu tơi cịn biết cách chấp nhận tìm cách để chữa trị cho Hỏi: Vậy cháu nhà chị đƣợc can thiệp nhƣ nào? Quá trình sao? Kéo dài bao lâu? Trả lời: Tôi cho cháu can thiệp qua nhiều trung tâm nói trung tâm uy tín tơi cho can thiệp tơi khơng hài lịng khơng có tiến nhiều lúc thời gian can thiệp vàng có giới hạn Tơi xốt ruột Hỏi: Chị kể chi tiết trình can thiệp Trung tâm đƣợc khơng ạ? Trả lời: Tôi không nắm rõ trình can thiệp tơi nhận thơng bào qua nhật ký học vào cuối tuần Hỏi: Thế anh chị có cho theo học Trung tâm không? Trả lời: Không, cho cháu can thiệp nhà Hỏi: Chị cho em biết quy trình can thiệp nào? Trả lời: Chúng mời giáo viên nhà dạy Bên cạnh chúng tơi tư vấn nhiều Bây thành viên gia đình hiểu tự kỷ Cả nhà tham gia học cháu.Ông bà dạy cháu khơng có giáo khic húng tơi vắng Hỏi: Vậy chị có nhận đƣợc hỗ trợ từ bạn bè trình đƣa can thiệp khơng ạ? 114 Trả lời: Có, người hàng xóm thơng cảm chia sẻ nhiều cách khác Người động viên an ủi, có người quan tâm yêu thương cháu nhiều Hỏi: Chị thấy mơ hình can thiệp nhà có tham gia ngƣời thân mà chị cho theo học hiệu nhƣ nào? Trả lời: Tôi thấy tiến điều hạnh phúc Từ học nhà thấy yên tâm hẳn Cả gia đình khơng phải vất vả đưa đón học Nói chung tơi hài lịng Cả gia đình tơi theo dõi chứng kiến tiến tham gia với cô giáo dạy hoạt động đơn giản hàng ngày Hỏi: Trong q trình chăm sóc, dạy dỗ chị gặp phải khó khăn gì? Trả lời: Thời gian đầu đưa học trung tâm nội thành Hà Nội vơ vất vả khó khăn nhiều lúc mưa nắng chúng tơi nghĩ cho theo học Việc đưa học lúc cần có người phải thường xuyên Hỏi: Chị cho biết ý kiến chị mơ hình can thiệp hiệu cần có yếu tố khơng ạ? Trả lời: Tơi nghĩ mơ hình hiệu mơ hình trẻ học, can thiệp thực vấn đề khơng bị đánh đồng trẻ có đặc điểm tương tự khác Hỏi: Chị nêu ƣu điểm nhƣợc điểm mơ hình mà anh/chị theo học? Trả lời: nói mơ hình can thiệp nhà có tham gia người thân mà theo học có số ưu điểm như:Trẻ can thiệp trực tiếp dựa vào đặc điểm cá nhân, bố mẹ tư vấn, trao đổi chia sẻ nhiều, bố mẹ nắm rõ tiến trình học khơng học trung tâm Hỏi: Chị có mong muốn nhƣ việc chăm sóc dạy dỗ cháu? Trả lời: Hiện hài lịng nên khơng có mong muốn gì, hy vọng ngày có nhiều tiến Hỏi: Rất cảm ơn chị chia sẻ Em chào chị 115 ... dục trẻ tự kỷ 11 Đối tƣợng khách thể nghiên cứu 7.1 Khách thể nghiên cứu: - Trẻ tự kỷ - Gia đình có trẻ tự kỷ khơng theo học trung tâm địa bàn Huyện Gia Lâm, Thành phố Hà Nội - Gia đình có trẻ tự. .. - Đề xuất xây dựng mơ hình hỗ trợ trẻ tự nhà 5.2 Nhiệm vụ nghiên cứu - Mô tả thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ gia đình - Đánh giá dư luận hiểu biết cộng đồng trẻ tự kỷ gia đình trẻ tự kỷ - Tìm hiểu,... trợ trẻ tự kỷ gia đình có trẻ tự kỷ địa phương sở hỗ trợ trẻ tự kỷ Phỏng vấn sâu nhằm mục đích tìm hiểu nhận thức gia đình trẻ tự kỷ cộng đồng xung quanh trẻ hội chứng tự kỷ, khó khăn mà gia đình