2. Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ tại gia đình
2.5.Những vấn đề thường gặp của phụ huynh trong quá trình trị liệu cho trẻ
tự kỷ
Khi phát hiện con bị tự kỷ nhiều phụ huynh đã rơi vào tình trạng khủng
hoảng tinh thần, có người hoang mang, có người đau khổ, tự ti rồi đổ lỗi. Với những bậc làm cha làm mẹ nuôi con đã vất vả thì đối với cha mẹ của trẻ tự kỷ những khó khăn trong quá trình nuôi dạy con chồng chất gấp hàng trăm lần.
Bảng 3 : Những khó khăn thường gặp của phụ huynh trong quá trình trị liệu cho trẻ tự kỷ
Những khó khăn Tỷ lệ %
Chi phí trị liệu cao 49,3
Nhà xa trung tâm trị liệu 26,2
Không có thời gian và người đưa đón con đi học 47,3 Lúng túng bối rối vì thiếu kiến thức 67.8 Không có sự chia sẻ của người thân khác trong gia đình 20.9
Cộng đồng xung quanh kỳ thị 38.7
Quá nhiều phương pháp không biết chọn cái nào phù hợp 45.9
Bên cạnh những yếu tố động đến việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ của các mô hình hiện nay như đã nói ở trên thì một số yếu tổ chủ quan khác như đội ngũ giáo viên chuyên gia tâm lý, nhà hoạt động cộng đồng có am hiểu chuyên sâu về tự kỷ còn quá ít so với nhu cầu thực tế cũng đã phần nào gây nên những hạn chế nhất định. “Hiện nay, giáo viên chuyên biệt vẫn còn hạn chế về cả số lượng và chất lượng. Các giáo viên tham gia giảng dạy khi vào vẫn phải đào tạo thêm về chuyên môn, giáo viên chuyên ngàng giáo dục đặc biệt vẫn chưa đủ nên chúng tôi bổ sung giáo viên các ngành khác để hỗ trợ như giáo viên chuyên ngành tâm lý, phục hồi chức năng” – Bác sĩ Đỗ Thúy Lan, Giám đốc Trung tâm Sao Mai
Ở Việt Nam trong những năm gần đây nhờ có thông tin trên truyền hình, truyền thanh, báo chí và trên mạng, nhiều phụ huynh đã đưa con đến bệnh viện để khám và được tư vấn nên số trẻ mang chứng tự kỷ được phát hiện ngày càng
64
nhiều. Tuy nhiên sự nhận biết các dấu hiệu của tự kỷ trong ngành y tế còn hạn chế. Bác sĩ là những người được huấn luyện chuyên môn để chẩn đoán bệnh. Tuy nhiên không phải bác sĩ nào cũng có am hiểu chuyên môn về tất cả các lĩnh vực như sinh học, tâm lý, hành vi...để chẩn đoán đúng cho trẻ. “Tự kỷ là bệnh khá phổ biến ở trẻ em, nhưng việc chẩn đoán và điều trị còn chưa phổ cập. Sách giáo khoa của các trường y ở nước ta cần phải nhanh chóng cập nhật, bổ sung kiến thức, để những sinh viên y khoa khi ra trường biết cách xử trí đối với căn bệnh ngày càng phổ biến này”. GS-TS-BS Hoàng Trọng Kim - Chủ tịch Hội Nhi khoa Thành phố Hồ Chí Minh, Phó chủ tịch Hội Nhi khoa quốc gia Việt Nam. Như vậy, để chẩn đoán một trẻ có mắc hội chứng tự kỷ hay không không phải là điều dễ dàng thậm chí có thể dẫn đến việc nhầm lẫn. Trẻ tự kỷ thường không có vẻ đau ốm, trông rất bình thường và đạt các mốc phát triển nhi khoa. Thêm vào đó vì không có xét nghiệm sinh hóa, tự kỷ chỉ có thể được chẩn đoán dựa trên quan sát hành vi của trẻ và những chia sẻ của phụ huynh. Các bác sĩ phải dùng đến nhiều phương pháp kiểm tra chẩn đoán như kiểm tra về hành vi, ngôn ngữ, bảng kiểm tra về chỉ số phát triển tình cảm xã hội... Những trẻ chậm nói hay chậm phát triển cũng có khả năng cao bị chẩn đoán là tự kỷ vì những trẻ này đều hạn chế về mặt giao tiếp tương tác xã hội.
Một hạn chế nữa đó là về tài liệu chuyên về chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ bằng tiếng Việt vẫn còn thiếu chủ yếu vẫn dịch từ các tài liệu nước ngoài nên khi ứng dụng vào điều kiện kinh tế văn hóa Việt Nam thì có những hạn chế nhất định. Ví dụ như một số phương pháp dạy trẻ tự hiện nay vẫn đang dịch từ tài liệu nước ngoài như phương pháp RDI – Phương pháp can thiệp phát triển quan hệ xã hội. Đây là phương pháp cha mẹ sẽ giao tiếp với con nhiều hơn bằng cử chỉ, nét mặt, ánh mắt chứ không quá tập trung vào giao tiếp bằng ngôn ngữ; Phương pháp TEACCH - Phương pháp giáo du ̣c và da ̣y dỗ dành cho trẻ em tự bế và những người có rối loa ̣n trong viê ̣c diễn tả tư tưởng tình cảm và ta ̣ o quan hê ̣ tiếp xúc qua lại với người khác ; Phương pháp ABA là phương pháp Ứng du ̣ng phân tích hành vi . Đây là phương pháp được quan tâm nhiều nhất trong tri ̣ liê ̣u trẻ tự kỷ vì là chương trình ứng dụng nhằm cải thiện nhiều mặt c ủa trẻ tự kỷ : nhâ ̣n thức, quan hê ̣ xã hô ̣i, ngôn ngữ, tự phu ̣c vu ̣..
65
CHƢƠNG 3: ĐỊNH HƢỚNG XÂY DỰNG MÔ HÌNH CAN THIỆP TẠI NHÀ CHO TRẺ TỰ KỶ
Hiện nay, trẻ tự kỷ đã được xã hội quan tâm hơn và đã có những bước chuyển trong việc xã hội hóa dạy trẻ tự kỷ. Nhiều mô hình can thiệp khác nhau dành cho trẻ tự kỉ đã được triển khai. Như trên đã nói hiện tại có một số mô hình như: Mô hình can thiệp tại các trung tâm chuyên biệt, mô hình lớp chuyên biệt trong trường bình thường, mô hình giáo dục hòa nhập, mô hình can thiệp tại các khoa tâm lý, khoa khám bệnh, khoa phục hồi chức năng, ...
Trong khuôn khổ đề tài luận văn này tôi đưa ra phân tích so sánh mô hình can thiệp tập trung chuyên biệt tại một số trung tâm hiện nay và mô hình can thiệp tại nhà có sự tham gia của phụ huynh. Sở dĩ tôi lựa chọn mô hình can thiệp tập trung chuyên biệt để phân tích so sánh với mô hình can thiệp tại nhà bởi vì hiện nay mô hình can thiệp tập trung chuyên biệt vẫn đang là mô hình được triển khai khá rộng rãi tại các trung tâm trên địa bàn Hà Nội cũng như các tỉnh.