2. Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ tại gia đình
2.2.Nhận thận thức của phụ huynh về tự kỷ
Biểu đồ 5: Mức độ hiểu biết của phụ huynh về hội chứng tự kỷ
Nhìn vào biểu đồ trên có thể thấy tỷ lệ rất ít 8.4% phụ huynh biết về hội chứng tự kỷ và họ chỉ thực sự tìm hiểu đến hội chứng tự kỷ khi con được kết luận mắc hội chứng này.Trong khi đó có một số lượng lớn 39.9% phụ huynh hoàn toàn không biết gì về tự kỷ trước đó hoặc biết rất ít chiếm tỷ lệ 34%.
Với câu hỏi: “anh chị hiểu thế nào là tự kỷ?” thì có số lượng rất lớn 39.7% phụ huynh có nhận thức chưa đầy đủ về hội chứng tự kỷ hầu như phụ huynh được hỏi đã trả lời rằng “Tự kỷ là chậm phát triển trí tuệ, trẻ bị tự kỷ không có khả năng giao tiếp, trẻ không thể đi học như các trẻ bình thường
52
khác”. Có 27,9 % trả lời rằng trẻ tự kỷ là “trẻ không có kỹ năng tự phục vụ và không tương tác xã hội, trẻ không nói và trẻ chỉ chơi một mình”. Và chỉ rất ít10% phụ huynh trả lời “Tự kỷ là sự rối loạn phát triển lan tỏa do sự bất thường của bộ não, xuất hiện trong những năm đầu đời của trẻ em với những biểu hiện đặc trung ở các lĩnh vực như kém tương tác xã hội, bất thường về ngôn ngữ, giao tiếp, hành vi”. Còn lại có một số lượng lớn phụ huynh 25% phụ huynh không có câu trả lời.Vậy thì nguyên nhân nào dẫn đến tỉ lệ rất ít phụ huynh có kiến thức về hội chứng tự kỷ như vậy?
Thứ nhất: Về nguyên nhân khách quan thuật ngữ tự kỷ cũng chỉ mới được nhắc đến nhiều ở Việt Nam trong những năm gần đây. Do vậy rất ít người tìm hiểu khái niệm này có chăng thì chỉ các chuyên gia hay các nhà hoạt động trong các lĩnh vực liên quan như tâm lý, giáo dục, y học... thì mới tìm hiểu. Công tác tuyên truyền chưa được chú trọng. Các chính sách của nhà nước chưa thực sự hiệu quả để người dân thực hiện hay biết đến.
Thứ hai: Tự kỷ là một hội chứng gồm nhiều biểu hiện khác nhau. Biểu hiện của hội chứng này không giống như các bệnh về y học thông thường cho nên cha mẹ không dễ dàng nhận biết nhiều khi nhầm lẫn hay không ngờ đến. Thông thường khi được chẩn đoán thì mỗi trẻ sẽ có những biểu hiện điển hình khác nhau. Ví dụ có trẻ có ngôn ngữ, có trẻ không có ngôn ngữ, có trẻ chỉ biểu hiện về mặt hành vi hay thậm chí có trẻ tự kỷ còn được coi như thần đồng còn có trẻ tự kỷ thì hầu như bị hạn chế mọi mặt về cả nhận thức lẫn tương tác xã hội. Do vậy việc cha mẹ trẻ có những hiểu biết hạn chế hay “lờ mờ” về hội chứng này cũng là điều dễ hiểu
Thứ ba: Theo tâm lý của đa số phụ huynh được hỏi đều trả lời “cha làm mẹ khi sinh con ra ai cũng mong con khỏe mạnh, bình thường thậm chí thông minh giỏi giang hơn người cho nên ai cũng chủ quan không tìm hiểu và chỉ khi bị chẩn đoán thì mới “tá hỏa” tìm hiểu”.Chính tâm lý này đã vô tình tạo nên sự chủ quan ở phụ huynh. Điều này còn được chứng minh với câu hỏi “Trước khi phát hiện con bị tự kỷ, anh/chị có biết về hội chứng này không?” thì đến
53
76.2% phụ huynh trả lời rằng họ hoàn toàn không biết, chỉ có 15,1% phụ huynh trả lời rằng họ có biết chút ít và chỉ có tỉ lệ rất khiêm tốn là 8.7% phụ huynh trả lời rằng có biết hay đã từng tìm hiểu về hội chứng này.
Bên cạnh đó một bộ phận lớn phụ huynh cho rằng con họ không bị tự kỷ mà chỉ bị chậm nói hoặc “chậm khôn” so với các trẻ khác hay nói cách khác có một số lượng lớn phụ huynh “không chấp nhận sự thật con mình bị tự kỷ” cho nên chậm trễ trong quá trình phát hiện, điều trị cho con.
Với câu hỏi “Anh/chị phát hiện trẻ bị tự kỷ từ bao giờ?”theosố liệu điều tra được thì thời điểm trẻ phát hiện khi đã hơn 2 tuổi chiếm tỉ lệ rất lớn là 48.9% chỉ có 14,7% trẻ được phát hiện khi trẻ từ 12 đến 18 tháng. Điều này cho thấy số trẻ tự kỷ được phát hiện chẩn đoán sớm chiếm tỷ lệ rất ít còn đại đa số các cháu được phát hiện khi đã 2 tuổi hoặc hơn 2 tuổi. Thực tế này chứng tỏ mức độ hiểu biết của phụ huynh về tự kỷ là rất ít chưa đủ để họ có khả năng nhận biết những dấu hiệu bất thường sớm của con. Việc phát hiện muộn dẫn đến nguy cơ đánh mất cơ hội được can thiệp sớm của trẻ tự kỷ.