CHƯƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ STRESS Ở CHA MẸ CỦA TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ
1.2. Một số vấn đề lý luận về stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ
1.2.1. Khái niệm và bản chất stress ở cha mẹ trẻ rối loạn phổ tự kỷ
1.2.1.1. Khái niệm, nguyên nhân và tiêu chí chẩn đoán trẻ rối loạn phổ tự kỷ Thuật ngữ “tự kỷ” (tên tiếng Anh là “autism”) lần đầu tiên được đề cập đến bởi nhà tâm thần học Leo Kanner vào năm 1943. Cùng với quá trình nghiên cứu về
“tự kỷ”, các nhà khoa học nhận thấy có sự phát triển khá đa dạng các biểu hiện “tự kỷ” và điều đó hướng họ đến một thuật ngữ có phạm vi mô tả lớn hơn, có thể bao gồm nhiều dạng “tự kỷ”. Thuật ngữ “rối loạn phổ tự kỷ” (tên tiếng Anh “Autistic Spectrum Disorders -ASDs”) ra đời vì lý do đó từ cuối những năm 70 của thế kỷ XX, người có quan điểm nổi bật là Lorna Wing (1979).
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
Hiện nay, có nhiều khái niệm khác nhau về tự kỷ. Dưới đây là một số khái niệm được sử dụng khá phổ biến:
Theo Từ điển bách khoa Columbia (1996): “Tự kỷ là một khuyết tật phát triển có nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh làm ảnh hưởng đến chức năng cơ bản của não bộ. Tự kỷ được xác định bởi sự phát triển không bình thường về khả năng giao tiếp, khả năng tương tác xã hội và suy luận. Nam nhiều gấp 4 lần nữ. Trẻ có thể phát triển bình thường cho đến tận 30 tháng tuổi”.
Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ, các chuyên gia cho rằng nên xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn phát triển diện rộng và đã thống nhất đưa ra định nghĩa về tự kỷ như sau: “tự kỷ là một dạng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển diện rộng, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội”.
Một khái niệm tương đối đầy đủ và được sử dụng phổ biến nhất là khái niệm của Liên hiệp quốc đưa ra vào năm 2008: “Tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt cuộc đời, thường xuất hiện trong 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do rối loạn thần kinh gây ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ. Tự kỷ có thể xảy ra ở bất cứ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội.
Đặc điểm của tự kỷ là những khiếm khuyết về tương tác xã hội, giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ và có hành vi, sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại.
Về cơ bản có thể thống nhất các nội dung cốt lõi của khái niệm tự kỷ như sau:
tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển, được đặc trưng bởi ba khiếm khuyết chính về giao tiếp, tương tác xã hội và có hành vi, sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại, tự kỷ được xem là nguyên mẫu của “rối loạn phổ tự kỷ”. Dựa vào sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tâm thần (DSM 5), tôi chọn khái niệm dùng trong nghiên cứu này là: “Rối loạn phổ tự kỷ là một loại rối loạn phát triển được đặc trưng bởi những khó khăn và thiếu hụt trong tương tác xã hội, giao tiếp bằng lời và không lời, các hành vi, sở thích định hình lặp lại”.
Nguyên nhân chính xác của RLPTK hiện giờ vẫn chưa được khẳng định, tuy nhiên, những cơ chế có thể gây ra rối loạn này ngày càng được nhận biết r hơn. Không
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
có một nguyên nhân duy nhất. Ngày càng có nhiều bằng chứng khoa học cho thấy, tự kỷ là một rối loạn sinh học trong sự phát triển của não. Hiện nay, hầu hết các nghiên cứu đều đồng ý với kết luận rằng, đây là một rối loạn phát triển thần kinh có nền tảng sinh học với nhiều nguyên nhân. Điều này không loại trừ những yếu tố nguy cơ từ môi trường, những vấn đề về thể chất của người mẹ xảy ra trong suốt quá trình mang thai.
Các yếu tố di truyền và môi trường đưa đến những bất thường trong sự phát triển của não, điều này góp phần vào những thay đổi về tương tác giữa trẻ và môi trường của trẻ. Trong hầu hết trường hợp, tự kỷ có vẻ là sự kết hợp của các gen nguy cơ gây tự kỷ và các yếu tố môi trường ảnh hưởng lên sự phát triển sớm của não bộ. Một số yếu tố nguy cơ tăng cao khả năng sinh con tự kỷ như tuổi của bố mẹ lúc sinh con, mẹ ốm đau lúc mang thai, khó khăn trong sinh nở như bị ngạt. Ngoài ra, việc bố mẹ khó có con, phải chờ đợi lâu hoặc dung các biện pháp hỗ trợ sinh sản, sinh non, bó hoặc mẹ có những vấn đề tâm lý, bệnh thần kinh, tính cách…(Bộ Lao động – thương binh và xã hội). Như vậy, có thể thấy nguyên nhân dẫn đến RLPTK tập trung vào 3 yếu tố: môi trường, di truyền và các yếu tố tâm lý thần kinh.
Trong cuốn “Sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tâm thần” DSM 5 đã đưa ra những tiêu chí chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ 299.00 (F84.0):
A. Suy giảm chức năng liên tục trong giao tiếp xã hội và tương tác xã hội trên nhiều bối cảnh, với biểu hiện sau đây ở thời điểm hiện tại hoặc trong quá khứ (ví dụ có tính chất minh họa, không phản ánh đầy đủ):
(1) Suy giảm về mặt xã hội - cảm xúc có nhiều ngưỡng, có thể kể đến như, từ tiếp cận xã hội bất bình thường và không thể giao tiếp trao đổi qua lại; đến suy giảm chia sẻ sở thích, cảm xúc hoặc tình cảm; đến việc không thể định hướng hoặc phản hồi lại những tương tác xã hội.
(2) Suy giảm hành vi giao tiếp phi ngôn từ dùng trong tương tác xã hội, có những ngưỡng như: giao tiếp ngôn từ và phi ngôn từ rời rạc; đến những dấu hiệu bất thường trong giao tiếp bằng mắt và ngôn ngữ cơ thể, hoặc suy giảm khả năng hiểu và sử dụng cử chỉ; đến việc thiếu biểu cảm trên gương mặt và giao tiếp phi ngôn từ.
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
(3) Suy giảm về phát triển, duy trì và hiểu các mối quan hệ có nhiều mức độ từ khó khăn trong điều chỉnh hành vi để phù hợp với những bối cảnh khác nhau, đến khó khăn trong việc nhập đóng vai tưởng tượng, hay kết bạn, đến thiếu hứng thú với bạn b đồng trang lứa.
B. Những mẫu hành vi, sở thích hoặc hoạt động hạn chế và lặp đi lặp lại, được mô phỏng bởi ít nhất hai trong số những điểm sau đây ở thời điểm hiện tại hoặc trong quá khứ (ví dụ có tính chất minh họa, không phải phản ánh đầy đủ)
(1) Hành động di chuyển, sử dụng vật dụng hoặc lời nói một cách rập khuôn hoặc lặp lại (ví dụ những hành động rập khuôn khi chơi đồ hàng là xếp đồ chơi hoặc lật đồ vật, nói những cụm từ nhại lại hoặc những từ không ai nói).
(2) Khăng khăng về sự giống nhau, tuân thủ cứng nhắc những thói quen, hoặc những mô hình nghi thức hành vi ngôn ngữ hoặc phi ngôn ngữ (ví dụ như vô cùng buồn bã đau khổ với những thay đổi nhỏ, khó khăn di chuyển, nếp suy nghĩ cứng nhắc, nghi thức chào hỏi, và hàng ngày cần phải làm cùng một việc hoặc ăn cùng một món ăn).
(3) Có những sở thích rất hạn chế, gắn bó có bất thường về cường độ hoặc mức độ tập trung (ví dụ như gắn bó mật thiết hoặc có mối bận tâm với những vật không bình thường, những sở thích cực kỳ bảo thủ và hạn chế).
(4) Phản ứng thái quá với những tiếp xúc mang tính giác quan hoặc quan tâm đặc biệt đến khía cạnh cảm giác của môi trường xung quanh (ví dụ như thờ ơ một cách rõ rệt với cảm giác đau/nhiệt độ, phản ứng tiêu cực với những âm thanh cụ thể như tiếng của kết cấu, mùi vị quá mức hoặc chạm vào các đồ vật, có sở thích về hình ảnh với đ n hoặc sự di chuyển.
C. Những triệu chứng cần xuất hiện ở giai đoạn đầu của quá trình phát triển (những có thể không biểu hiện hoàn toàn cho đến khi nhu cầu xã hội vượt quá năng lực hạn chế, hoặc có thể được che đậy bởi những chiến lược học được trong cuộc sống sau này).
D. Các triệu chứng này gây ra suy giảm lâm sàng nghiêm trọng về mặt xã hội, nghề nghiệp, hoặc những lĩnh vực quan trọng khác hoặc khả năng vận hành hiện tại.
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
E. Thiểu năng trí tuệ (rối loạn phát triển trí tuệ) hay chậm phát triển toàn diện cũng không thể là lời giải thích r hơn cho những rối loạn nói trên. Thiểu năng trí tuệ và rối loạn phổ tự kỷ thường xuyên xảy ra đồng thời; để có thể chẩn đoán đồng mắc về rối loạn phổ tự kỷ và thiểu năng trí tuệ thì giao tiếp xã hội cần ở dưới mức phát triển chung được kỳ vọng.
RLPTK là một khuyết tật suốt đời và thường bắt đầu trong tuổi ấu thơ. Phần lớn các trẻ RLPTK bắt đầu thể hiện các dấu hiệu đặc trưng của Tự kỷ vào khoảng 2 - 3 tuổi. Tuy nhiên, nhiều trẻ RLPTK cũng có các biểu hiện mà cha mẹ thấy là
“khác với trẻ bình thường” ngay từ khi sinh ra. Họ có những nhận xét như trẻ có biểu hiện khó gần, tách biệt hay ít để ý đến người khác. Một số trẻ RLPTK phát triển bình thường trong một số năm đầu, ngoại trừ sự chậm trễ trong phát triển ngôn ngữ, tuy nhiên sau đó những biểu hiện của RLPTK mới được biểu hiện r nét…Trẻ mất đi những kỹ năng đã được học như lời nói, hứng thú trong các mối quan hệ xã hội và dường như rời khỏi tầm kiểm soát của cha mẹ.
RLPTK tuy là một khuyết tật suốt đời nhưng nếu được phát hiện, can thiệp sớm với những chương trình giáo dục, trị liệu phù hợp sẽ hạn chế tối đa ảnh hưởng của tật và người RLPTK trưởng thành vẫn có thể sống độc lập đến mức có thể cũng như tham gia h a nhập vào cuộc sống xã hội như những người bình thường khác.
1.2.1.2. Khái niệm và phân loại stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ a. Khái niệm
Thuật ngữ Stress lần đầu tiên được sử dụng vào thế kỷ XVII như để mô tả “nỗi buồn, sự kìm nén, sự khó chịu và nghịch cảnh” (Peplau,1968). Trong thế kỷ XIX, thuật ngữ này đã được cải cách và trong số đó, có ý nghĩa của một ảnh hưởng mạnh mẽ tác động lên một vật thể hoặc trên một người (Raya, 1993). Ngày nay có thể nói, stress là một hiện tượng toàn cầu và nó là kết quả của những trải nghiệm tích cực hoặc tiêu cực trong cuộc sống (Martin và cộng sự, 2002).
Trong tiếng Anh, stress có nghĩa là nhấn mạnh. Thuật ngữ này được dùng trong vật lý học để chỉ sức nén mà vật liệu phải chịu. Sau đó, năm 1914, Cannon sử dụng trong sinh học với ý nghĩa là stress cảm xúc. Năm 1935, trong một công trình
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
nghiên cứu về cân bằng môi trường bên trong ở các động vật có vú trong các tình huống gò bó, nhất là trong điều kiện thay đổi nhiệt độ, ông cũng mô tả các nhân tố cảm xúc trong quá trình phát triển một số bệnh và xác định vai trò của hệ thống thần kinh thực vật trong các tình huống khẩn cấp. Ban đầu, stress được dùng để chỉ phản ứng bình thường của cơ thể và miêu tả các trạng thái của cá nhân đối với các điều kiện bên ngoài ở các mức độ sinh lý, tâm lý và hành vi. Hiện nay, thuật ngữ stress được hiểu theo nhiều nghĩa khác nhau.
Từ điển tâm lý học của Nga, theo Dintrenko và Mesiriakova, “Stress - trạng thái stress về tâm lý xuất hiện ở người trong quá trình hoạt động ở những điều kiện phức tạp, khó khăn của đời sống hàng ngày, cũng như trong những điều kiện đặc biệt”
(Nguyễn Thành Khải, 2001). Trong từ điển Tâm lý học của Colman (2003) có cái nhìn tổng quát hơn: “Stress là trạng thái không thoải mái về thể lý và tâm lý, phát sinh do những tình huống, sự kiện, trải nghiệm, khó có thể chịu đựng được hoặc vượt qua, như những biến cố nghề nghiệp, kinh tế, xã hội, cảm xúc hoặc thể lý”. Theo từ điển Y học Anh-Việt (2007), khái niệm này được định nghĩa như sau: “Bất kỳ nhân tố nào đe dọa đến sức khoẻ cơ thể hay có tác động phương hại đến các chức năng cơ thể, như tổn thương, bệnh tật hay tâm trạng lo lắng thì đều gọi là stress”.
Dưới đây là một số định nghĩa theo quan điểm của một số nhà nghiên cứu nước ngoài, stress được cho là:
Hans Selye (1907-1982), nhà sinh vật học Canada, coi stress là phản ứng sinh học không đặc hiệu của cơ thể trước những tình huống stress. Miller (1953) định nghĩa stress là bất cứ sự mạnh mẽ nào, quá khích hoặc những kích thích không thường xuyên trở thành mối đe dọa, nguyên nhân làm thay đổi có ý nghĩa đối với hành vi. Basowitz và cộng sự (1955) xem stress như kích thích tạo ra sự xáo trộn.
Theo định nghĩa này, kích thích trở thành tác nhân khi nó tạo ra hành vi stress hoặc phản ứng vật lý và phản ứng stress này được tạo ra bởi sự đ i hỏi, sự đe dọa hoặc sự quá tải (Selye, 1984). M. Ferri ghi nhận mối liên hệ của con người với môi trường xung quanh, vừa là tác nhân kích thích, vừa là phản ứng của cơ thể trước tác nhân đó. Theo Lazarus (1966), stress tâm lý là mối quan hệ đặc biệt giữa con người và môi trường. Trong đó mối quan hệ cá nhân đánh giá vượt quá các nguồn ứng phó
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
của bản thân và có nguy hiểm với trạng thái tinh thần của cá nhân. Khái niệm này nhấn mạnh đế mối tương giao giữa con người và môi trường sống đồng thời ông cũng coi đây là một quá trình (Selye, 1984). Kitaepxmux nhận định những nét không đặc hiệu của những biểu hiện sinh lý và tâm lý của cơ thể, nảy sinh trong mọi phản ứng của cơ thể (Lazarus, 2001). Theo ông, tính không đặc hiệu của các quá trình thích nghi tâm lý và sinh lý thể hiện - cả tiêu cực lẫn tích cực - khi gặp các tác động khác nhau về cường độ, trường độ và tầm quan trọng của nó đối với chủ thể.
Philippe Loron, nhà thần kinh học người Pháp, đánh giá phản ứng thích nghi của cơ thể chúng ta với những ràng buộc bên ngoài. Nó cho phép tái lập sự cân bằng nội tại hoặc đảm bảo sự sinh tồn.
Singh và Bloch (1997) coi các hoạt động hoặc các tình huống, gây ra cho con người những yêu cầu về cơ thể và tâm lý quá mức và đe dọa gây mất thăng bằng.
Cohen và Herbert (1996), Lazarus (1993) đã đưa ra định nghĩa về stress “là một trạng thái cảm xúc tiêu cực xuất hiện nhằm phản ứng lại các sự kiện được xem là đ i hỏi sự cố gắng hoặc vượt quá các nguồn lực hay khả năng ứng phó của một người”. Các tác giả này đã nhấn mạnh vai trò quan trọng của nhận thức và khả năng đánh giá của một người về các sự kiện gây ra stress. Một sự kiện có thể làm cho một số người bị stress nhưng người khác thì không.
Trên đây là định nghĩa về stress của các nhà nghiên cứu nước ngoài. Tại Việt Nam, đa số các tác giả nghiên cứu stress sử dụng những khái niệm của các nhà nghiên cứu nước ngoài. Tuy nhiên cũng có một vài tác giả có ý kiến riêng của mình.
Tác giả Tô Như Khuê quan niệm “stress chính là những phản ứng không đặc hiệu xảy ra một cách chung khắp, do các yếu tố có hại về tâm lý xuất hiện trong các tình thế mà con người chủ quan thấy là bất lợi hoặc rủi ro, ở đây vai trò quyết định không chủ yếu do các tác nhân kích thích, mà do sự đánh giá chủ quan về tác nhân đó”. Định nghĩa này đề cập đến vai trò của yếu tố nhận thức và thái độ của con người trong stress.
Một số nhà tâm lý học Việt Nam khác như Phạm Minh Hạc, Trần Trọng Thuỷ và Lê Khanh cho rằng: “Stress là những xúc cảm nảy sinh trong những tình huống nguy hiểm, hẫng hụt, hay trong những tình huống phải chịu đựng những nặng nhọc
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
về thể chất và tinh thần hoặc trong những điều kiện phải quyết định hành động nhanh chóng và trọng yếu” (Lê Khanh, 1998).
Có thể thấy, hiện nay có rất nhiều cách hiểu về stress. Có nhiều người nói đến stress như một nguyên nhân, có người nói đến như hậu quả. Có người nhìn nhận thuần tuý dưới góc độ sinh học, như là phản ứng mang tính sinh lý của cơ thể, trong khi các nhà tâm lý học đề cập đến cả yếu tố sinh học và tâm lý. Trong luận án này, chúng tôi dùng khái niệm: stress có hại (distress) là trạng thái không thoải mái về mặt tâm lý xuất hiện khi cá nhân đánh giá chủ quan về sự kiện, hoàn cảnh bên ngoài như những tác nhân có tính chất đe dọa về mặt thể chất hoặc tinh thần, vượt quá khả năng ứng phó và gây hại cho con người.
Đối với cha mẹ trẻ rối loạn phổ tự kỷ khi nhận biết ra vấn đề của con đã tiềm ẩn tác nhân gây stress. Hầu hết các phụ huynh có con bị tự kỷ đang trong giai đoạn khẳng định vị trí của mình trong gia đình và xã hội về uy tín, công việc, vị trí, sức khỏe. Cho nên con người ở giai đoạn này thường phải thể hiện hết sức mình trong công việc, gia đình và xã hội, Bên cạnh những tích cực của sự phát triển đó là mặt tiêu cực làm cho con người luôn bị stress, mệt mỏi và lo âu,… Do vậy, những biểu hiện của stress ở cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ cũng có nhiều điểm giống như các lứa tuổi khác với những biểu hiện sau:
Một mặt đó là các dấu hiệu của chứng bệnh tâm thể như: đau nhức mãn tính (không có thực tổn), nhức đầu vì stress, đau nhức đầu kinh niên, chân tay bị lạnh, đau nhức các cơ xương cơ bắp, bệnh tim mạch (huyết áp thấp hoặc huyết áp cao), bệnh tiêu hóa (dạ dày, đại tràng, buồn nôn bị tiêu chảy, táo bón,…), bệnh hô hấp (xoang, ho hen, khó thở,…), bệnh ngoài da (viêm da, dị ứng,…) thậm chí một số bệnh gây nhiễm trùng hay ung thư.
Mặt khác, các chứng nhiễu tâm như lo hãi, ám sợ, ám ảnh, dễ tức giận với kích thích nhỏ, lo âu stress thần kinh trong nhiều ngày, làm việc không hiệu quả, không có khả năng tập trung, chán nản vô căn, mất ngủ… ảnh hưởng tới cuộc sống hàng ngày.
Một mối quan hệ hỗ trợ qua lại được xây dựng giữa các gia đình (không chỉ có mỗi bố mẹ) với các chuyên gia nhằm mục tiêu đáp ứng các nhu cầu của cả trẻ mắc tự kỷ và gia đình chúng (Summers và cộng sự, 2005). Năm lĩnh vực chính liên quan đến chất lượng đời sống gia đình: sự tương tác trong gia đình, việc làm cha mẹ,
Luận án tiến sĩ Tâm lý học