CHƯƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ STRESS Ở CHA MẸ CỦA TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ
1.2. Một số vấn đề lý luận về stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ
1.2.3. Các tác nhân liên quan đến stress của cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
Những thách thức trong việc làm cha mẹ của trẻ RLPTK có thể rất khác với những khó khăn trong việc làm cha mẹ của trẻ bình thường hoặc chậm phát triển.
Nhiều gia đình đã hạn chế đưa con ra những nơi công cộng vì họ cảm thấy bị phán xét. Cách hành xử khác biệt, không an toàn, hoặc cắt ngang của trẻ có thể dẫn đến sự cô lập khi gia đình nghĩ nó là quá khó hoặc quá xấu hổ ở nơi công cộng (Bailey, 2008). Những trường hợp khó khăn có thể diễn ra trong một ngày bình thường vì trẻ tự kỷ thường hiếu chiến, đập phá đồ vật, cởi bỏ quần áo ở những thời điểm không phù hợp, và tự làm tổn thương mình (Fodstad và cộng sự, 2012). Những hành vi này có thể liên quan đến những nét đặc trưng của trẻ tự kỷ như là khiếm khuyết trong giao tiếp, tương tác xã hội, chỉ quan tâm đến một số thứ nhất định, và hành vi lặp lại (Delmolino và cộng sự, 2004).
Các bà mẹ có con mắc RLPTK có thể bị stress (Silva và cộng sự, 2012) gấp bốn lần so với bố mẹ của đứa trẻ khác nhóm và mức độ stress gấp đôi so với những bà mẹ có con bị chậm phát triển (Estes và cộng sự, 2009; Rodrigue và cộng sự, 1990;
Schieve và cộng sự, 2007; Silva và cộng sự, 2012). Các hành vi thường gặp liên quan đến chứng tự kỷ bao gồm thiếu hụt liên quan đến xã hội, hoạt động tình cảm (Davis và cộng sự, 2008), nhu cầu dịch vụ đặc biệt (Schieve và cộng sự, 2007; Weiss và cộng sự, 2003), các vấn đề về quy định (ví dụ: khó ngủ hoặc ăn) (Dominick và cộng sự, 2007), khó khăn với chức năng thích ứng (Weiss và cộng sự, 2003) hoặc các kỹ năng sống hàng ngày (Estes và cộng sự, 2009), cáu gắt, tự gây thương tích, xâm kích (Dominick và cộng sự, 2007; Hall và cộng sự, 2011), và sự cố gắng hoàn thiện bản thân cơ bản về nhu cầu chăm sóc, có thể làm trầm trọng thêm các vấn đề về hành vi (Dyches và cộng sự, 2004). Vì vậy, nhiều đặc điểm của trẻ em bị RLPTK xuất hiện nguy cơ gây ra stress trong việc nuôi dạy con hơn (Davis và cộng sự, 2008, Dąbrowska và cộng sự, 2010; Silva và cộng sự, 2012; Weiss và cộng sự, 2012; Brei, 2014).
1.2.3.1. Các tác nhân liên quan đến cha mẹ
Các vấn đề của trẻ RLPTK dường như ảnh hưởng đến các lĩnh vực khác nhau của stress ở cha mẹ. Do đó, các vấn đề về hành vi và cảm xúc được dự đoán ảnh hưởng đáng kể đến sự đau khổ của cha mẹ, trong khi stress liên quan đến mối quan hệ cha mẹ và cuộc sống hàng ngày, kĩ năng giao tiếp và khả năng nhận thức (Giovagnoli và cộng sự, 2015).
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
Các nghiên cứu cho thấy những yếu tố nhân khẩu học ảnh hưởng đến stress ở cha mẹ của trẻ RLPTK bao gồm:
Độ tuổi của cha mẹ, giới tính, trình độ học vấn, nghề nghiệp, thu nhập.
Niềm tin: Cha mẹ có con bị tự kỷ thường thiếu niềm tin hay bi quan và có những những tâm trạng tiêu cực trong cuộc sống. Khi nhìn thấy con mình bị thụt lùi so với các bạn, không có sự phát triển bình thường nên cha mẹ cảm thấy đơn độc và hoang mang, không biết do đâu, làm gì và làm như thế nào để giúp con có được cuộc sống bình thường.
Ý chí: Thông thường khi trải qua một chuỗi những cảm xúc tiêu cực khi biết con mình mắc chứng tự kỷ, cha mẹ sẽ dần chấp nhận thức tế và quyết tâm hơn trong cuộc chiến cam go và lâu dài để giúp con mình. Nếu được hỗ trợ đầy đủ về thông tin, kiến thức, kĩ năng giúp con cộng với sự tiến bộ của con và sự thông cảm chia sẻ của cả gia đình, xã hội sẽ là động lực quan trọng để cha mẹ xác định tư tưởng và kế hoạch tương lai để quyết tâm thực hiện.
Kiến thức và các kỹ năng chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ: Những câu chuyện cảm động về sự chăm sóc giúp con tiến bộ và chiến thắng tự kỷ ngày càng xuất hiện nhiều trên các phương tiện truyền thông gần đây, nhất là báo mạng càng cho thấy tình yêu thương con sẽ là động lực to lớn để cha mẹ trở thành những chuyên gia trong lĩnh vực trị liệu. Khi cha mẹ có đầy đủ hành trang kiến thức và kĩ năng họ sẽ mạnh mẽ và tự tin hơn rất nhiều và đây chính là sự đảm bảo chắc chắn nhất cho sự tiến bộ và thành công của trẻ tự kỷ.
Sự thống nhất chung về kì vọng, mục đích và phương pháp giúp đỡ trẻ giữa hai bố mẹ cũng như giữa bố mẹ và nhà trị liệu. Có thể thấy khi đã biết được bệnh tình của con nếu cả hai bố mẹ cùng chia sẻ trách nhiệm và cùng nhau trợ giúp con thì sẽ giúp cho khó khăn được san sẻ và nhẹ đi. Đồng thời sự thống nhất về mục tiêu và phương pháp can thiệp giữa bố mẹ và nhà trị liệu cũng sẽ củng cố thêm niềm tin, ý chí cho cha mẹ và làm vơi đi nỗi buồn, lo lắng của họ.
1.2.3.2. Các tác nhân liên quan đến con có rối loạn phổ tự kỷ
Nghiên cứu “Stress làm cha mẹ và tự kỷ: vai trò của tuổi tác, mức độ nghiêm trọng của tự kỷ, chất lượng cuộc sống và hành vi vấn đề của trẻ em và thanh thiếu niên mắc chứng tự kỷ” (McStay RL và cộng sự, 2014) đã xem xét sự khác biệt về
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
“stress nuôi dạy con cái” được báo cáo bởi các bậc cha mẹ có con mắc RLPTK và trẻ đang phát triển. Nghiên cứu này xem xét vai trò của các đặc điểm của trẻ (tuổi, mức độ nghiêm trọng của RLPTK, chất lượng cuộc sống và hành vi vấn đề của trẻ) đối với stress của cha mẹ ở 150 cha mẹ của trẻ em và thanh thiếu niên có khả năng nhận thức. Kết quả nghiên cứu cho thấy mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng tự kỷ (Manning và cộng sự, 2011) và các hành vi thích nghi (Lecavalier và cộng sự., 2006) liên quan đáng kể đến tình trạng stress của cha mẹ ở trẻ em có RLPTK.
Nghiên cứu “Stress làm cha mẹ ở các bà mẹ có con tự kỷ không thiểu năng trí tuệ.
Sự dung hòa giữa các vấn đề về hành vi và các chiến lược đối phó” (Ana Miranda và cộng sự, 2019) cho thấy cha mẹ của trẻ mắc RLPTK chức năng cao báo cáo mức độ stress cao hơn và mức độ đối phó và nguồn lực thích ứng thấp hơn so với cha mẹ của trẻ có RLPTK điển hình. Các phát hiện từ một nghiên cứu khác cho thấy rằng bất kể tuổi tác hay giới tính hoặc mức độ nghiêm trọng của triệu chứng tự kỷ, các vấn đề về hành vi (nghĩa là mức độ hiếu động trẻ em cao hơn) dự đoán mức độ đau khổ của cha mẹ cao hơn (McStay và cộng sự, 2014).
Như vậy, bằng chứng cho thấy cha mẹ của trẻ, giới tính, thứ tự sinh của con và mức độ nghiêm trọng của triệu chứng tự kỷ dẫn đến stress ở cha mẹ của trẻ RLPTK cao hơn (Behr SK và cộng sự, 1993; Schieve LA và cộng sự, 2011; McStay và cộng sự, 2014).
1.2.3.3. Các yếu tố bên ngoài
Hoạt động truyền thông đại chúng: Nếu tự kỷ và các chứng bệnh liên quan đến tự kỷ không được tuyên truyền đầy đủ và liên tục sẽ dẫn đến sự thiếu hiểu biết của xã hội về tình trạng bệnh. Điều này khiến cho cha mẹ lúng túng và hoang mang.
Hơn nữa, tự kỷ là tình trạng kiếm gặp nên họ cảm thấy mình dường như bị dồn vào chân tường, vào ngõ cụt vì xung quanh không có đứa trẻ nào như con mình. Nếu như họ có đủ thông tin và biết rằng có nhiều trường hợp trẻ tự kỷ vẫn có thể sống và hòa nhập tốt với cộng đồng thì họ sẽ cảm thấy yên tâm, có niềm tin hơn và tiếp thêm động lực cho họ trong chặng đường dài trợ giúp con mình.
Định kiến và thái độ của cộng đồng: Có thể nói định kiến và thái độ của cộng đồng như một hệ quả dễ thấy của việc tuyên truyền và trình độ nhận thức hạn chế về tình trạng tự kỷ của cộng đồng xã hội. Chính vì không hiểu biết về bệnh nên đám
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
đông dễ có sự chỉ trích, thiếu thiện chí, xa lánh thậm chí là dè bỉu cha mẹ có con tự kỷ. Vì không được cảm thông và chia sẻ của cộng đồng nên cha mẹ thương cảm thấy tự ti, mặc cảm và tủi thân. Như đã phân tích ở trên, riêng ở Việt Nam, với văn hóa đặc thù, nhất là ở các vùng nông thôn, tự kỷ c n được gán với sự hiện hình của ma quỉ và hiện thân của những gì không tốt do cha mẹ gây ra, do vậy cha mẹ phải đối mặt với sự dè bỉu, xa lánh của mọi người nặng nề hơn.
Hiệu quả trị liệu và giáo dục đối với trẻ RLPTK: Nếu trong quá trình được can thiệp và trợ giúp đứa trẻ có những tiến bộ nhất định sẽ như một “liều thuốc tinh thần” giúp cho cha mẹ có tâm lý thoải mái và đỡ stress hơn. Họ sẽ có niềm tin vào sự thay đổi của con trong tương lai. Ngược lại nếu đứa trẻ không hợp tác và không thể hiện sự tiến bộ trong hành vi và cảm xúc sẽ càng làm tăng sự stress và khó khăn tâm lý nặng nề hơn.
Sự giúp đỡ và hỗ trợ của các lực lượng khác trong xã hội, như: bệnh viện, cơ quan, địa phương, trường học và các tổ chức giáo dục chuyên biệt. Đặc biệt sự hỗ trợ của các dịch vụ tâm lý và chế độ ưu đãi, phúc lợi xã hội phù hợp riêng với trẻ và gia đình. Ở các nước phương tây (như ở Anh) trẻ RLPTK cũng được coi như trẻ khuyết tật nên được hưởng phúc lợi xã hội cao, như đi bệnh viện không phải trả viện phí, được thăm khám định kì nên cha mẹ sẽ đỡ phải lo lắng về kinh phí chi trả cho con và toàn tâm chăm sóc con được tốt hơn.
Sự thông cảm và giúp đỡ của gia đình, bạn bè và người thân; điều này sẽ giúp cho cha mẹ cảm thấy mình được thông cảm, sẻ chia và giúp đỡ của nhiều người do đó học bớt mặc cảm, tự ti hơn.
Bầu không khí tâm lý chung của gia đình cũng như mối quan hệ giữa các thành viên, anh chị em của trẻ tự kỷ. Những khó khăn của gia đình có con tự kỷ là rõ ràng, sự phụ thuộc của trẻ vào cha mẹ là một trong những nguyên nhân ảnh hưởng đến những hoạt động chung của gia đình và những người con khác. Do đó nếu các thành viên trong gia đình cùng chia sẻ, thông cảm, yêu thương lẫn nhau sẽ giúp cho khó khăn giảm bớt. Như đã phân tích ở trên sự lo lắng về tương lai là nguyên nhân chính khiến cho cha mẹ rơi vào trạng thái stress nên nếu cha mẹ biết rằng các anh/chị/em của trẻ RLPTK yêu thương lẫn nhau, có trách nhiệm chăm sóc nhau thì họ sẽ yên tâm hơn khi nghĩ về tương lai. Ngược lại nếu gánh nặng dồn lên vai cha mẹ trong khi các thành viên
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
khác không thể hiện trách nhiệm, yêu thương thì sẽ khiến cho bầu không khí tâm lý trong gia đình vô cùng stress, ngột ngạt và cha mẹ lại càng mệt mỏi, stress hơn.
Khả năng tài chính của gia đình: Đây cũng là một nguyên nhân cơ bản ảnh hưởng đến tâm lý của cha mẹ, nhất là ở những nơi trẻ tự kỷ chưa có được sự hỗ trợ và phúc lợi xã hội cần thiết. Gánh nặng vừa phải chăm sóc con mọi lúc mọi nơi, vừa phải lo cho các con khác, vừa phải đi làm để lo tài chính sẽ đẩy cha mẹ đến trạng thái stress, dễ cáu giận và trẻ cũng dễ bị phạt nhiều hơn. Sự thiếu thốn về tài chính cũng quyết định đến việc trẻ có được hưởng các chương trình chăm sóc, hỗ trợ chuyên biệt hay không vì chi phí tham gia các chương trình này khá đắt đỏ. Ngoài ra, việc cả gia đình không có điều kiện nghỉ ngơi, du lịch, tham quan,… do khó khăn về kinh tế sẽ làm cho cả cha mẹ kiệt quệ về cả tinh thần và thể xác.
Đối với cha mẹ là những người phải đi làm thì đứa con RLPTK sẽ đặt họ vào tình huống khó khăn hơn. Bởi lẽ trẻ cần có sự hỗ trợ thường xuyên và hàng ngày nên việc quay trở lại công việc trước kia hay tiếp tục đi làm sẽ khiến cho trẻ gặp khó khăn. Vì thương con và muốn bù đắp cho con thiệt thòi nên mẹ thường có quyết định nghỉ làm để ở nhà chăm sóc con, chính vì điều này càng làm cho người mẹ cảm thấy bức bối và dễ gặp các vấn đề tâm lý. Mẹ ở nhà đồng nghĩa với việc kinh tế gia đình sẽ eo hẹp và khó khăn hơn, khó khăn chồng chất khó khăn và các vấn đề nảy sinh nhiều hơn như một cái vòng luẩn quẩn. Điều này r ràng càng làm tăng áp lực, stress và lo âu cho cha mẹ. Thực tế cho thấy chi phí chăm sóc cho trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng khá đắt đỏ và tốn kém, nhất là các nước chưa có hỗ trợ nhiều như Việt Nam.