CHƯƠNG 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ STRESS Ở CHA MẸ CỦA TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ
1.2. Một số vấn đề lý luận về stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ
1.2.2. Các biểu hiện stress ở cha mẹ của trẻ rối loạn phổ tự kỷ
Trên cơ sở các biểu hiện cơ bản của stress đã trình bày ở trên, có thể nhận biết stress ở cha mẹ của trẻ tự kỷ trên bốn mặt biểu hiện: (1) về mặt sinh lý (thực thể), (2) về mặt cảm xúc, (3) về nhận thức và (4) về hành vi.
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
Có thể thấy các nhà nghiên cứu về stress đã tổng hợp và đưa ra các biểu hiện về stress trên cả bốn mặt. Càng có nhiều biểu hiện này trong thời gian kéo dài thì nguy cơ chúng ta bị stress càng cao.
Bảng 1.1. Tổng hợp các biểu hiện của stress
Biểu hiện về mặt thực thể Biểu hiện về cảm x c - U đầu, đau dạ dày, đau nửa đầu
- Đau ngực, tim đập nhanh - Bị tiêu chảy hay bị táo bón - Buồn nôn và chóng mặt - Giảm hứng thú tình dục - Ăn không ngon miệng - Vã mồ hôi
- Thấy ớn lạnh, run rẩy - Thấy mệt mỏi
- Ủ rũ, buồn rầu, dễ xúc động - Cáu kỉnh, dễ nổi nóng
- Bức bối, không xoa dịu được stress - Bị lây lan tình cảm theo hướng tiêu cực - Cảm thấy cô độc, bị cô lập và bị tổn thương
- Hân hoan cao độ rồi đột ngột buồn bã tột cùng
- Cảm thấy vô vọng - Tự đổ lỗi cho bản thân - Bồn chồn, lo lắng và sợ hãi Biểu hiện về mặt nhận thức Biểu hiện về mặt hành vi - Gặp khó khăn trong các quá trình trí
nhớ
- Không thể tập trung
- Khả năng đánh giá, nhận định kém - Tư duy chậm hoặc không muốn tư duy
- Có nhiều suy nghĩ âu lo - Ý nghĩ quanh quẩn
- Nghĩ lại những buồn phiền gần đây nhất
- Cảm thấy mất l ng tin, hay nghi ngờ - Chỉ nhìn thấy mặt tiêu cực của mọi vấn đề, đánh giá cao khó khăn, đánh giá thấp bản thân.
- Không có khả năng đưa ra quyết định
- Ăn quá nhiều hoặc quá ít - Ngủ quá nhiều hoặc quá ít
- Không năng động, linh hoạt như bình thường
- Nói năng không r ràng, khó hiểu - Nói liên tục về một sự việc, hay phóng đại sự việc
- Hay tranh luận
- Thu mình lại, rút lui, không muốn tiếp xúc với người khác
Nguồn: http://www.imh.com.sg/wellness/page.aspx?id=558)
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
1.2.2.1. iểu hiện về mặt sinh lý thực thể)
Stress có thể khiến cha mẹ của trẻ tự kỷ dễ bị tổn thương hơn về tim mạch (tim đập nhanh, tăng huyết áp, khó thở, đổ mồ hôi nhiều hơn bình thường), hệ miễn dịch và các vấn đề về đường tiêu hóa. Một nghiên cứu cho thấy rằng họ có nhiều khả năng có lượng hormone căng thẳng cortisol cao hơn và một dấu ấn sinh học được gọi là CRP, có liên quan đến nhiều loại bệnh lý thực thể. Những người chăm sóc cũng có thể bị tăng mệt mỏi hoặc phải vật lộn với chứng mất ngủ, đặc biệt nếu con của họ cũng phải vật lộn với giấc ngủ. Theo bảng tổng hợp các biểu hiện của stress được viện nghiên cứu sức khỏe tâm thần thế giới đưa ra, biểu hiện về mặt thực thể bao gồm: Đau đầu, đau dạ dày, đau nửa đầu; đau ngực, tim đập nhanh; bị tiêu chảy hay bị táo bón; buồn nôn và chóng mặt; Giảm hứng thú tình dục; ăn không ngon miệng; Vã mồ hôi; thấy ớn lạnh, run rẩy; thấy mệt mỏi.
1.2.2.2. iểu hiện về mặt cảm xúc
Trong khi người cha thường che dấu cảm xúc và thường nghĩ đến những vấn đề cần khắc phục trong tương lai xa, thì người mẹ lại thể hiện cảm xúc nhiều hơn và lo lắng đến khả năng của mình trong việc giúp con và tìm kiếm các dịch vụ hỗ trợ. Bên cạnh đó, Gary (2003) phát hiện ra rằng người mẹ thường trải nghiệm cảm xúc tội lỗi và trầm cảm với tình trạng bệnh của con, trong khi người cha lại bị ảnh hưởng bởi chính trình trạng căng thẳng, stress của vợ mình. Các nghiên cứu cũng cho thấy người mẹ thường trải qua tình trạng trầm cảm khi phải nuôi dạy một đứa con khuyết tật, và đôi khi chính điều này ảnh hưởng đến mối quan hệ vợ chồng và bầu không khí tâm lý chung trong gia đình. Do đó các gia đình này cần có sự hỗ trợ đặc biệt và chu đáo.
Có rất nhiều yếu tố tác động, làm gia tăng tình trạng stress cho cha mẹ có con tự kỷ. Thứ nhất là những nhu cầu riêng, khác biệt của trẻ tự kỷ đ i hỏi cha mẹ dành sự quan tâm nhiều hơn, nếu như cha mẹ có những người con khác thì sự cân đối thời gian cho các con là một áp lực lớn. Thứ hai, tình trạng căng thẳng thường xuyên sẽ làm cản trở đến quan hệ vợ chồng và sự gắn kết riêng tư giữa hai người do người mẹ phải dành nhiều thời gian chăm con do đó những mâu thuẫn, xung đột trong quan hệ vợ chồng là điều dễ xảy ra.
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
Trước khi đi đến chấp nhận thực tế về tình trạng của con mình, cha mẹ thường dày vò bản thân với nhiều loại cung bậc cảm xúc lẫn lộn như: cảm giác bất công
“không thể như thế được, điều đó là không công bằng,… tại sao lại là con bé/ thằng bé?… tại sao lại là chúng tôi?, sự tức giận, rồi cảm giác bất lực và tuyệt vọng.
Chính vì thế nếu trong thời gian này cha mẹ không được trợ giúp và cung cấp thông tin kịp thời thì sức khỏe thể chất và tinh thần của cha mẹ cũng bị ảnh hưởng, như:
Cảm xúc tiêu cực, như cảm thấy mình vô dụng, tuyệt vọng, bị chôn vùi trong tình trạng mất kiểm soát.
Stress bởi chính những vấn đề liên quan đến hành vi, giao tiếp xã hội của con họ, điều này dẫn đến cha mẹ cảm thấy mất tự tin về chính khả năng vượt qua khó khăn của chính mình. Sự lo sợ mơ hồ về một điều gì đó không chắc chắn, không thể đoán trước được càng làm gia tăng tình trạng stress của cha mẹ.
Tình trạng mất cân bằng về tinh thần, nhất là mất niềm tin và tự ti về bản thân cũng như tình trạng căng thẳng vì phải lo lắng trong thời gian dài và lúng túng không biết tìm sự hỗ trợ ở đâu cho chính mình, cho con và cho cả gia đình. Đặc biệt là tìm kiếm sự giúp đỡ về can thiệp sớm cũng như chẩn đoán chính xác về vấn đề khó khăn của con mình.
Mất ngủ và thiếu cơ hội nghỉ ngơi, thư giãn dẫn đến tình trạng kiệt sức chung về thể xác. Bỡi lẽ chính nhu cầu của con và sự hỗ trợ không thỏa đáng của xã hội đã khiến cho cha mẹ không có thời gian để nghỉ ngơi và có được một cuộc sống bình thường.
Lo lắng và lo âu về tương lai của con, về những bước tiến tiếp theo của con, về những điều gì là tốt nhất cho con, về những nhu cầu của những đứa con khác trong gia đình, về khả năng đỗ vỡ trong hôn nhân cũng như sự đỗ vỡ mối quan hệ của các thành viên khác trong gia đình.
Chính vì thế điểm mấu chốt trong việc trợ giúp tâm lý cho cha mẹ có con tự kỷ ở giai đoạn đầu chẩn đoán mà các nhà tâm lý và trị liệu cần lưu ý, đó là phải nhấn mạnh và làm cho họ hiểu họ không đơn độc và họ không có gì là “đặc biệt” cả vì bên cạnh họ có rất nhiều lực lượng khác có thể trợ giúp. Và quan trọng hơn, đứa trẻ tự kỷ con họ cũng có thế mạnh nhất định, đồng thời họ có thể gia nhập các nhóm
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
tương trợ giữa các cha mẹ có con tự kỷ để chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc, giúp đỡ con và có thể hỗ trợ cho nhau nếu có điều kiện.
Rất nhiều cha mẹ trải nghiệm sự xấu hổ và tội lỗi về việc sinh ra một đứa con không lành lặn. Mặc dù các bằng chứng khoa học chỉ rõ nguyên nhân, ở mức độ nào đó cha mẹ vẫn tin rằng họ phần nào có trách nhiệm với rối loạn của con mình. Khi đứa trẻ lớn hơn chút, cha mẹ lại tiếp tục dày vò bản thân bởi chính kì vọng và mong đợi của họ, nhất là khi cha mẹ nhìn những đứa trẻ xung quanh phát triển bình thường thời thơ ấu rồi có sự trưởng thành mạnh mẽ ở tuổi vị thành niên, trong khi con m nh bị tụt lại phía sau. Chính tương lai dài phải phụ thuộc vào cha mẹ khiến cha mẹ rơi vào tình trạng lo âu rằng con họ sẽ thế nào nếu ngày mai họ không còn sống trên đời này nữa. Liệu đứa trẻ tự kỷ con họ có thể tự sống và làm việc độc lập?
Liệu các anh chị em có bao bọc và có trách nhiệm với anh/chị/em của mình không?
Ngoài ra vì trẻ tự kỷ có thể có sự tụt lùi, chậm trễ về nhận thức và chức năng, ngôn ngữ nên chúng có khả năng sẽ bị kéo dài trong giai đoạn nhà trẻ. Chính vì thế sẽ gây khó khăn cho việc dạy trẻ RLPTK những kỹ năng tự phục vụ cơ bản mà những đứa trẻ bình thường với nỗ lực bình thường có thể làm được. Trong khi các dịch vụ hỗ trợ còn hạn chế, thêm vào đó kinh phí để chi trả cho các dịch vụ và hoạt động trợ giúp trẻ cũng khiến cha mẹ vô cùng lo lắng và cảm thấy bất an, đôi khi là tức giận hoặc tủi thân.
Nhìn bề ngoài, trẻ tự kỷ có sự phát triển thể chất bình thường, người ngoài có thể không nhận ra khiếm khuyết của trẻ, chỉ khi ở những nơi công cộng khi trẻ thể hiện sự hung tính và những hành vi thái quá không phù hợp. Những người xung quanh có thể sẽ chỉ trích cha mẹ không biết cách dạy con. Đồng thời cha mẹ nhiều khi có thể nhớ lại những thành tựu sớm trước đây của con, những xu hướng nghệ thuật, hay kĩ năng toán học vượt trội mà có những mong đợi không thực tế về đứa trẻ. Trẻ RLPTK ít khi thể hiện cảm xúc, mà thực tế trẻ rất tách biệt khiến cho sự gắn bó mẹ con bị ảnh hưởng và điều này lại càng nhân thêm sự thất vọng của cha mẹ về con của mình.
Có thể nói một chuỗi những cảm xúc mà cha mẹ phải trải qua tại thời điểm họ biết rằng con họ mắc chứng RLPTK, bao gồm: sự mất mát, đau khổ, phủ nhận, chấp nhận, lo âu, hoang mang và tội lỗi. Tuy nhiên sự trải nghiệm cảm xúc của cha và mẹ
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
là không giống nhau, cũng có khi cùng một cảm xúc nhưng cha và mẹ có thể trải nghiệm cùng một thời điểm hoặc khác thời điểm. Và điều này càng làm cho bầu không khí tâm lý trong gia đình thêm căng thẳng và ảm đạm (Kate Wall, 2007).
Douglas Moes trong bài viết “Giáo dục cha mẹ và stress làm cha mẹ” ( Parent education and Parenting Stress) trích trong cuốn “Dạy trẻ tự kỷ” (Teaching Children with Autism, Robert và cộng sự, 1996) đã khẳng định và phân tích sâu về tình trạng stress của cha mẹ có con RLPTK. Theo tác giả vì chứng RLPTK là rối loạn phát triển lan tỏa và không thể dự đoán trước được, nên stress là tình trạng chung mà bất kì gia đình nào có con RLPTK cũng đều trải nghiệm ở các mức độ khác nhau. Tuy nhiên theo thời gian khi cha mẹ có sự hiểu biết nhất định về tình trạng bệnh của con mình thì mức độ stress có giảm đi nhưng những lo lắng và stress về các vấn đề khác lại tiếp tục nổi lên, như lo lắng cho tương lai của con và sự hòa nhập trong xã hội. Chính vì thế tác giả nhấn mạnh và đề xuất đến các chương trình can thiệp và trợ giúp cha mẹ để họ có kiến thức và kĩ năng giúp con mình khi ở nhà cũng như khi ra ngoài nơi công cộng, chẳng hạn như hướng dẫn bố mẹ cách kiểm soát stress, kĩ năng đối phó và giải quyết vấn đề, khi đó cha mẹ sẽ tự tin hơn, đứa trẻ có tiến bộ sẽ khiến stress giảm bớt.
Grosso (2012) mô tả rằng cha mẹ có con tự kỷ phải chung sống với vô vàn những tác nhân gây căng thẳng, họ phải nếm trải nhiều stress và lo âu trong thời gian dài. Không chỉ việc chăm sóc một đứa trẻ khuyết tật vất vả mà ngay cả việc phải chấp nhận sự thật là mình bị thất bại, không thể đạt tới mơ ước có một đứa con hoàn hảo và buộc phải thay đổi kì vọng và giá trị của mình cũng là một nguyên nhân khiến cho sự căng thẳng nặng nề hơn.
Anderson (2010) bổ sung thêm rằng chính mối lo ngại về hành vi của con mà khiến cho cha mẹ trở nên kiệt sức, rã rời về cả thể chất lẫn tinh thần. Họ cảm thấy bất lực, bực mình, khó chịu, căng thẳng, không thoải mái, có lỗi và suy sụp.
Cùng quan điểm với Moss và cộng sự (2013) cũng cho rằng stress là tình trạng điển hình và phổ biến của cha mẹ có con tự kỷ. Thông qua phỏng vấn có cấu trúc tác giả đã chỉ ra một số yếu tố ảnh hưởng đến mức độ stress của cha mẹ như: yếu tố tâm lý, xã hội, giáo dục, tài chính và băn khoăn về tương lai của trẻ. Trong đó sự bất an về
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
tương lai của trẻ là nguyên nhân chính, gây stress nhiều nhất cho cha mẹ. Thông qua phỏng vấn các tác giả cũng nhận thấy mẹ trải nghiệm sự căng thẳng nhiều hơn bố và cần sự hỗ trợ chuyên nghiệp nhiều hơn. Cụ thể: có 45% cha mẹ cảm thấy bất lực vì không thể toàn tâm cho việc nhà do quá chú tâm vào trẻ tự kỷ; 50% người cha và 40%
người mẹ thấy buồn phiền vì không thể có nhiều sự quan tâm và giao lưu với họ hàng và người thân; đặc biệt có tới 90% người mẹ vô cùng lo lắng vì có một đứa trẻ tự kỷ trong khi tỉ lệ ở người cha là 42.5%; 55% người cha cảm thấy đôi khi cảm thấy kiệt quệ về cảm xúc khi người con không có phản ứng gì với tình yêu của họ, trong khi có 67%
người mẹ cảm thấy vô cùng kiệt quệ về cảm xúc trong hoàn cảnh tương tự.
1.2.2.3. iểu hiện về mặt nhận thức
Nhận định rằng tuy chúng ta đang sống trong thời đại mà thái độ chấp nhận sự khác biệt cởi mở, thông thoáng hơn. Tuy vậy đối với những trẻ khuyết tật như trẻ RLPTK việc xã hội chấp nhận và cho chúng hòa nhập với cộng đồng là một quá trình lâu dài. Do đó stress về nhận thức của cha mẹ có con tự kỷ là điều dễ nhận thấy, như khó khăn về nhận diện bệnh của con mình, trong việc tìm ra cách trợ giúp hiệu quả cho con. Với sự phát triển và mở rộng của truyền thông, internet cha mẹ có điều kiện tìm hiểu dễ dàng hơn về căn bệnh này nhưng ngay cả khi được cung cấp đầy đủ thông tin về bệnh tình của con thì cha mẹ cũng thiếu những kĩ năng cần thiết để hỗ trợ con mình (Kate Wall, 2007).
Khi đứa trẻ chưa được chẩn đoán thì điều dễ nhận thấy ở cha mẹ khi thấy con mình có những biểu hiện không bình thường là họ cảm thấy lúng túng và bất an, họ không hiểu điều gì đang xảy ra với con mình và họ cũng không thể lý giải được nguyên nhân vì sao. Nếu đứa trẻ tự kỷ là con đầu thì sự chậm trễ trong quá trình phát triển vận động và tinh thần của con được họ cho rằng có thể là giai đoạn trì hoãn và trẻ sẽ có sự đạt được tiến bộ sau này. Tuy nhiên thực tế càng ngày càng làm cho cha mẹ cảm thấy khó chấp nhận và khó hiểu.
1.2.2.4. iểu hiện về mặt hành vi
Cần phải thấy rằng trước khi cha mẹ trở thành chuyên gia trong lĩnh vực trợ giúp trẻ tự kỷ, tích cực lập kế hoạch cho tương lai của con thì họ đã phải nếm trải nhiều cung bậc cảm xúc tiêu cực như đã phân tích ở trên. Chính cảm xúc này đã ảnh
Luận án tiến sĩ Tâm lý học
hưởng đến hành vi của cha mẹ ở các mức độ khác nhau.
Vì không hiểu hết tình trạng bệnh của con nên cha mẹ có tâm lý che dấu tình trạng bệnh của con, lúng túng khi con có hành vi không phù hợp nơi đông người và từ chối giao tiếp, quan hệ xã hội như đi chơi, du lịch hay ăn uống, tiệc sinh nhật,…
Chính vì mặc cảm, và stress kéo dài dẫn đến cha mẹ thường mệt mỏi, không có sự tin tưởng vào tương lai. Đặc biệt do thiếu hiểu biết và hỗ trợ cũng như trẻ bị chậm chẩn đoán dẫn đến cha mẹ không biết cách lập kế hoạch và tìm ra biện pháp hỗ trợ con phù hợp. Có đôi khi cha mẹ phó thác cho nhà trường, tổ chức xã hội, cảm thấy bất lực trước tình trạng bệnh của con mình.
Khó khăn về tương tác xã hội: Wall (2007) cho rằng việc có một đứa con RLPTK sẽ ảnh hưởng vô cùng lớn đến cha mẹ và gia đình. Đứa trẻ thường được
“gán mác” với những hành vi không được chấp nhận, không bình thường và đôi khi là những hành vi kì dị và chính điều này là vấn đề phiền toái khi trẻ tham gia các hoạt động cùng cả gia đình bên ngoài xã hội, nơi công cộng. Các nghiên cứu trong lĩnh vực này cho biết, cha mẹ thường xuyên nói rằng họ cảm thấy càng ngày càng bị cô lập và lẻ loi trong các bữa tiệc sinh nhật, dã ngoại với các gia đình khác, thông thường họ từ chối các lời mời gặp gỡ để tránh con họ - đưa trẻ tự kỷ gây chuyện.
Thêm vào đó, vì đứa trẻ tự kỷ không biểu hiện bệnh ra bên ngoài nhiều nên phản ứng của cộng đồng xã hội có thể sẽ rất tiêu cực và thiếu thiện chí. Nhìn chung mỗi chuyến đi nghỉ mát, hay đi ăn uống vui chơi nơi công cộng của gia đình là cực kì vất vả và căng thẳng cho mọi người trong gia đình, nhất là cha mẹ.