Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG _# NGUYỄN BÍCH NGỌC CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC HÀ NỘI - 2014 BỘ Y TẾ VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG _# NGUYỄN BÍCH NGỌC CHẤT LƯỢNG CUỘC SÓNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SÓ BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUÓC LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC Chuyên ngành: Vệ sinh, xã hội học Tổ chức y tế Mã số: 62 72 01 64 Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Đỗ Thị Khánh Hỷ TS.BS Nguyễn Thị Thùy Dương LỜI CAM ĐOAN Được đồng ý tác giả cho phép sử dụng số liệu cuả báo, đề tài nghiên cứu cấp Bộ vào nội dung luận án, xin cam đoan công trình nghiên cứu khoa học tôi, thực đạo trực tiếp Thầy, Cô hướng dẫn Thầy Chủ nhiệm đề tài, không chép nghiên cứu khác Những kết công bố nghiên cứu hoàn toàn trung thực khách quan Hà Nội, ngày 16 tháng năm 2014 Tác giả luận án Nguyễn Bích Ngọc Với lòng kính trọng biết ơn sâu sắc, xin trân trọng cảm ơn: Ban Lãnh đạo Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương, Phòng Quản lý Đào tạo Khoa học, Bộ môn Vệ sinh xã hội học Tổ chức y tế Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương; Ban Giám đốc Bệnh viện Lão khoa Trung ương giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi cho học tập, nghiên cứu hoàn thành luận án Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới PGS TS Đỗ Thị Khánh Hỷ, TS Nguyễn Thị Thùy Dương, người thầy tận tâm hướng dẫn, đóng góp ý kiến quý báu giúp đỡ, động viên sống trình học tập, nghiên cứu, viết luận án Tôi xin bày tỏ lòng kính trọng biết ơn chân thành tới GS.TS Phạm Thắng, người lãnh đạo bệnh viện, người thầy giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi đóng góp ý kiến quý báu cho định hướng hoàn thành nội dung nghiên cứu Tôi xin trân trọng cảm ơn Quý Thầy, Cô Hội đồng khoa học tận tình bảo, hướng dẫn, góp ý, giúp đỡ suốt trình nghiên cứu hoàn thành luận án Tôi xin chân thành cảm ơn giúp đỡ nhiệt tình, động viên tạo điều kiện để hoàn thành nghiên cứu tập thể cán bộ, nhân viên Bệnh viện Lão khoa Trung ương, Phòng Chỉ đạo tuyến, Phòng Đào tạo Nghiên cứu khoa học, Khoa Tâm Thần kinh, Khoa Phục hồi chức Bệnh viện Lão khoa Trung ương Tôi xin trân trọng cảm ơn GS.TS Rebecca Logsdon (Đại học Washington) cho phép sử dụng quyền Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng sống bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer) Việt Nam Tôi xin trân trọng cảm ơn GS Marc Berthel gia đình, Hội Lão khoa Pháp tạo điều kiện giúp đỡ thời gian tham quan, học tập mô hình chăm sóc người cao tuổi có bệnh nhân sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer Strasbourg, Cộng hòa Pháp Tôi xin chân thành cảm ơn PGS.TS Hoàng Văn Minh, PGS.TS Kim Bảo Giang, CN Nguyễn Hoàng Long tận tình giúp đỡ việc xây dựng đề cương, thiết kế công cụ nghiên cứu, xử lý số liệu, hoàn thiện báo, luận án Tôi xin chân thành cảm ơn bệnh nhân gia đình bệnh nhân nhiệt tình tham gia nghiên cứu đóng góp vào thành công đề tài, đặc biệt bệnh nhân gia đình đưa bệnh nhân tới luyện tập Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Lão khoa Trung ương Có thành ngày hôm xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới cha mẹ, chồng, người thân gia đình, bạn bè, đồng nghiệp dành tình cảm yêu thương, thường xuyên giúp đỡ, động viên, chia sẻ, khích lệ tạo điều kiện cho suốt trình học tập nghiên cứu Hà Nội, ngày 16 tháng năm 2014 Tác giả luận án Nguyễn Bích Ngọc CÁC CHỮ VIẾT TẮT AD: Bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease) ADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày (Activities of Daily Living) BVLKTƯ : Bệnh viện Lão khoa Trung ương DSM- IV- TR: Sách chẩn đoán thống kê bệnh rối loạn tâm thần, Xuất lần thứ tư, Bản hiệu đính (Diagnostic and Statistical Manual IADL: of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision) Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ phương tiện ICD-10: (Instrumental Activities of Daily Living scale) Phân loại bệnh tật quốc tế, phiên 10 (International MMSE: Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam) NINCDS-ADRDA: Viện quốc gia đột quỵ rối loạn thần kinh, giao tiêp - Bệnh Alzheimer rối loạn liên quan (National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke - Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association) Chất lượng sống (Quality of Life) QOL: QOLAD: Chất lượng sống bệnh Alzheimer (Quality of Life-Alzheimer’s Disease) NPI: Bản kiểm Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NeuroPsychiatric Inventory) SSTT: WHO: Sa sút trí tuệ Tổ chức Y tê Thê giới - TCYTTG (World Health Organization) Classification of Diseases, tenth version) ĐẶT VẤN ĐỀ Nhờ tiến khoa học công nghệ phát triển kinh tế xã hội, sống người ngày cải thiện Tuổi thọ trung bình loài người tăng lên thành tựu y tế công cộng kết phát triển kinh tế, xã hội Theo nhận định Tổ chức Y tế Thế giới, dân số giới bị “già hoá” mức độ sinh giảm đáng kể tuổi thọ trung bình ngày tăng Ngày nay, toàn giới có khoảng 600 triệu người từ 60 tuổi trở lên Số lượng người cao tuổi tăng gấp đôi vào năm 2025 đạt xấp xỉ tỷ người vào năm 2050 Hơn nửa số người cao tuổi giới sống Châu Á Số liệu điều tra biến động dân số kế hoạch hóa gia đình thời điểm 1/4/2012 Tổng cục Thống kê cho thấy tỷ trọng dân số từ 60 tuổi trở lên Việt Nam 10,2% tổng số dân, tỷ trọng dân số từ 65 tuổi trở lên 7,1% Như Việt Nam thức bước vào giai đoạn gọi “thời kỳ già hóa dân số” [12] Thời gian để Việt Nam chuyển đổi từ cấu dân số “đang già hóa” sang cấu “dân số già” ngắn nhiều so với quốc gia có trình độ phát triển cao Pháp 115 năm, Thụy Điển 85 năm, Hoa Kỳ 69 năm, Nhật Bản Trung Quốc 26 năm, Thái Lan 22 năm theo dự đoán Việt Nam 20 năm [14] Việc chuyển dịch cấu dân số thách thức toàn nhân loại nói chung Việt Nam nói riêng, có vấn đề chăm sóc bảo vệ sức khoẻ cho số lượng lớn người cao tuổi xã hội Tuổi già làm tăng nguy phát triển bệnh mạn tính thoái hóa Một bệnh mạn tính không lây nhiễm thoái hoá thường gặp người cao tuổi hội chứng sa sút trí tuệ (SSTT), bệnh Alzheimer chiếm tới 50 - 70% Nó thật thảm họa người cao tuổi, tỷ lệ mắc bệnh cao nhóm tuổi này, mà bệnh gây ảnh hưởng lớn lâu dài mặt cho bệnh nhân, gia đình xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng sống thân bệnh nhân người chăm sóc Người mắc bệnh Alzheimer bị dần khả tự chăm sóc ngày phụ thuộc vào người khác việc thực hoạt động the chất tinh thần nhất, đặc biệt giai đoạn cuối cần có chăm sóc theo dõi thường xuyên Chi phí cho bệnh Alzheimer tốn kém, đứng sau bệnh tim mạch ung thư Đe góp phần giảm bớt gánh nặng này, nghiên cứu dịch tễ bệnh Alzheimer, thuốc chữa bệnh Alzheimer phương pháp điều trị không dùng thuốc, chất lượng sống vấn đề chăm sóc bệnh nhân Alzheimer nghiên cứu nhiều vùng khác giới Mặc dù đạt nhiều thành tựu cần phải tiến hành thêm nhiều nghiên cứu đe có the hieu rõ tìm cách đương đầu với bệnh Tại Việt Nam, sa sút trí tuệ bệnh Alzheimer bắt đầu y học xã hội quan tâm Một số nghiên cứu tiến hành đe tìm hieu tỷ lệ mắc bệnh, áp dụng tiêu chuấn đe sàng lọc chấn đoán SSTT, bệnh Alzheimer Việt Nam Tuy nhiên, số lượng đề tài nghiên cứu SSTT nói chung bệnh Alzheimer nói riêng hạn chế, chủ yếu tập trung vào nghiên cứu lâm sàng, chưa có đề tài nghiên cứu chất lượng sống bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc biện pháp điều trị hỗ trợ Vì vậy, đề tài tiến hành nhằm mục tiêu: Mô tả thực trạng chất lượng sống bệnh nhân Alzheimer điều trị Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng năm 2011 đến tháng năm 2013 gánh nặng chăm sóc, chất lượng sống người chăm sóc họ Đánh giá hiệu số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm nâng cao chất lượng sống bệnh nhân Alzheimer người chăm sóc họ CHƯƠNG TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU 1.1 Sa sút trí tuệ bệnh Alzheimer 1.1.1 Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ bệnh Alzheimer 1.1.1.1 Khái niệm hội chứng sa sút trí tuệ bệnh Alzheimer - Hội chứng sa sút trí tuệ Sa sút trí tuệ (SSTT) tình trạng suy giảm trí nhớ kèm theo nhiều chức nhận thức khác bị rối loạn thất ngôn (aphasia), sử dụng động tác (apraxia), nhận thức (agnosia), hay rối loạn chức thực (executive function) xảy người trước tình trạng nhận thức chức thần kinh cao cấp khác hoàn toàn bình thường Sự suy giảm chức nhận thức đủ đe gây ảnh hưởng đến sống hàng ngày bệnh nhân Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đưa định nghĩa: “Sa sút trí tuệ phối hợp rối loạn tiến trien trí nhớ trình ý niệm hóa, mức độ gây tổn hại tới hoạt động sống hàng ngày xuất tối thieu từ sáu tháng với rối loạn chức ngôn ngữ, tính toán, phán đoán, rối loạn tư trừu tượng, điều phối động tác, nhận biết biến đổi nhân cách” [146] Những rối loạn gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống người bệnh Sa sút trí tuệ trạng thái bệnh lý đáng sợ tuổi già, nỗi ám ảnh người cao tuổi SSTT nguyên nhân chủ yếu gây tàn tật tử vong người cao tuổi Cần phân biệt SSTT quên lành tính tuổi Quên lành tính tuổi (benign senescent forgetfulness) tình trạng giảm trí nhớ tuổi cao, kết tiến trình hoạt động thần kinh chậm dần tuổi tác Khởi đầu quên lành tính tình trạng khó nhớ thông tin chậm nhớ lại thông tin cũ suy giảm khả tập trung ý Tuy nhiên, cho bệnh nhân thời gian có biện pháp động viên việc sinh hoạt hàng ngày họ bình thường Theo báo cáo đánh giá gánh nặng bệnh tật Tổ chức Y tế Thế giới năm 2003, SSTT chiếm 11,2% tổng số người tàn tật từ 60 tuổi trở lên, cao đột quỵ não (9,5%), bệnh rối loạn xương khớp (8,9%), bệnh tim mạch (5%) tất thể ung thư (2,4%) [145] Tuổi cao, tỷ lệ mắc SSTT nhiều; tỷ lệ mắc SSTT trung bình sau khoảng năm năm lại tăng gấp đôi vùng khác giới Có nhiều nguyên nhân gây SSTT như: Bệnh Alzheimer, SSTT nguyên nhân mạch máu, SSTT thuỳ trán-thái dương, SSTT thể Lewy , bệnh Alzheimer SSTT mạch máu hai nguyên nhân thường gặp SSTT Bệnh Alzheimer chiếm tới 50-70% trường hợp mắc sa sút trí tuệ SSTT mạch máu chiếm khoảng 20-30% Tuy nhiên, sau nhà nghiên cứu nhận thấy có chồng chéo hai loại SSTT này, đặc biệt nhóm tuổi già [19], [117] - Bệnh Alzheimer Bệnh Alzheimer bệnh thoái hóa thần kinh, biểu giảm trí nhớ rối loạn nhận thức khác, kèm theo thay đổi hành vi, gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến hoạt động nghề nghiệp xã hội bệnh nhân Bệnh tiến triển nặng dần không hồi phục Bệnh bác sĩ Alois Alzheimer phát lần đầu năm 1901 Ông người mô tả lâm sàng đặc điểm giải phẫu bệnh lý bệnh bao gồm búi tơ thần kinh (neurofibrillary tangles) mảng dạng tinh bột (amyloid plaque) Sau bệnh mang tên ông, gọi bệnh Alzheimer Trước kia, bệnh Alzheimer thường dùng trường hợp SSTT độ tuổi 45-65 với tổn thương mô học điển hình nên gọi SSTT trước tuổi già (presenile dementia) Còn khái niệm SSTT tuổi già (senile dementia) xem trình lão hoá bình thường não, chủ yếu mạch máu não bị “xơ cứng” trình lão hóa Từ năm 70 - 80 kỷ XX, người ta thấy biếu lâm sàng đặc điếm tổn thương giải phẫu bệnh tương tự người trẻ người già nên danh từ bệnh Alzheimer dùng đế trường hợp có đặc điếm lâm sàng, tiến triến giải phẫu bệnh điến hình, bất kế lứa tuổi 1.1.1.2 Đặc điểm lâm sàng bệnh Alzheimer Bệnh Alzheimer biếu giảm trí nhớ rối loạn nhận thức khác, kèm theo thay đổi hành vi [7], [8] ■ Giảm trí nhớ: biếu làm cho bệnh nhân người nhà ý Đây triệu chứng đặc trưng bệnh Trong giai đoạn đầu chủ yếu giảm trí nhớ gần (không khả ghi nhận thông tin mới), giảm khả hiếu ngữ nghĩa, nhắc nhắc lại chi tiết Khi bệnh tiến triến nặng hơn, bệnh nhân quên thông tin tiếp thu từ trước, kế quên tên người thân Ngoài giảm trí nhớ, bệnh nhân có số biếu như: ■ Mất ngôn ngữ (aphasia): Giảm ngôn ngữ triệu chứng bật bệnh cảnh lâm sàng bệnh Alzheimer Bệnh nhân diễn đạt ý nghĩ appraisal of Alzheimer's disease caregiving: the role of self-efficacy and depressive symptoms in the experience of burden", Am J Alzheimer Dis Other Demen, 20(5), pp 273-280 54 Gonzalez-Salvador M.T., Arango C., Lyketos C.G., Barba A.C (1999), "The stress and psychological morbidity of the Alzheimer patient caregiver", Int J Geriatr Psychiatry, 14(9), pp 701-710 55 Grandmaison E., Simard M (2003), "A Critical Review of Memory Stimulation Programs in Alzheimer's Disease", J Neuropsychiatry Clin Neurosci, 15(2), pp 130-144 56 Grimes D.A., Schulz K.F (2005), "Compared to what? Finding controls for case-control studies ", Lancet, 365(9468), pp 1429-1433 57 He W., Sengupta M., Velkoff V.A., DeBarros K.A (2005), 65+ in the United States: 2005, Current Population Reports Special Studies, U.S Census Bureau, Washington DC, USA 58 Hoe J., Challis D., Orrell M., Livingston G., Hancock G., Woods B (2009), "Change in the quality of life of people with dementia living in care homes ", Alzheimer Dis Assoc Disord, 23(3), pp 285-290 59 Hoe J., Orrell M., Cornelius K., Livingston G (2007), "Quality of life in dementia: care recipient and caregiver perceptions of quality of life in dementia: the LASER-AD study", International Journal of Geriatric Psychiatry, 22(10), pp 1031-1036 60 Hoe J., Orrell M., Hancok G., Livingston G (2006), "Quality of life of people with dementia in residential care homes", British Journal of Psychiatry, 188, pp 460 - 464 61 Hoe J., Roch B., Katona C., Livingston G (2005), "Use of the QOL- AD for measuring quality of life in people with severe dementia the LASER-AD study", Age & Ageing, 34(2), pp 130 62 Hurt C.S., Banerjee S., Tunnard C., Whitehead D.L., Tsolaki M., Mecocci P., Kloszewska I et al (2010), "Insight, cognition and quality of life in Alzheimer's disease", J Neurol Neurosurg Psychiatry, 81(3), pp 331-336 63 Hwang H.R., Choi S.H., Yoon D.H., Yoon B.N., Suh Y.J., Lee D., Han I.T., Hong C.G (2012), "The Effect of Cognitive Training in Patients with Mild Cognitive Impairment and Early Alzheimer’s Disease: A Preliminary Study", J Clin Neurol, 8(3), pp 190-197 64 Inouye K., Pedrazzani E.S., Pavarini S.C (2010), "Alzheimer's disease influence on the perception of quality of life from the elderly people", Rev Esc Enferm USP, 44(4), pp 1087-1093 65 Inouye K., Pedrazzani E.S., PavariniIII S.C., Toyoda C.Y (2010), "Quality of life of elderly with alzheimer's disease: a comparative study between the patient's and the caregiver's report", Rev Latino-Am Enfermagem, 18(1), pp 26-32 66 Jhoo J.H., Kim K.W., Huh Y., Lee S.B., Park J.H., Lee J.J., Choi E.A et al (2008), "Prevalence of Dementia and Its Subtypes in an Elderly Urban Korean Population: Results from the Korean Longitudinal Study on Health and Aging (KLoSHA)", Dement Geriatr Cogn Disord, 26(3), pp 270-276 67 Karttunen K, Karppi P., Hiltunen A., Vanhanen M., Välimäki T., Martikainen J et al (2011), "Neuropsychiatric symptoms and quality of life in patients with very mild and mild Alzheimer's disease", Int J Geriatr Psychiatry, 26(5), pp 473-482 68 Katzman R (1993), "Education and the prevalence of dementia and Alzheimer's disease", Neurology, 43(1), pp 13-20 69 Kemoun G., Thibaud M., Roumagne N., Carette P., Albinet C., Toussaint L., Paccalin M., Dugue B (2010), "Effects of a Physical Training Programme on Cognitive Function and Walking Efficiency in Elderly Persons with Dementia", Dement Geriatr Cogn Disord, 29(2), pp 109-114 70 Kim H., Chang M., Rose K., Kim S (2012), "Predictors of caregiver burden in caregivers of individuals with dementia", Journal of Advanced Nursing, 68(4), pp 846-855 71 Ko K.T., Yip P.K., Liu S.I., Huang C.R (2008), "Chinese version of the Zarit caregiver Burden Interview: a validation study", Am J Geriatr Psychiatry, 16(6), pp 513-518 72 Kochhann R., Borba E., Cerveira M.O., Onyszko D., Jesus A., Forster L et al (2011), "Neuropsychiatric symptoms as the main determinant of caregiver burden in Alzheimer's disease ", Dement Neuropsychol, 5(3), pp 203-208 73 Kukull W.A., Higdon R., Bowen J.D., McCormick W.C., Teri L., Schellenberg G.D., Van Belle G., Jolley L, Larson E.B (2002), "Dementia and Alzheimer disease incidence: a prospective cohort study", Arch Neurol, 59(11), pp 1737-1746 74 Lawton M.P (1991), A multidimensional view of quality of life in frail elders In: The concept and measurement of quality of life in the frail elderly, Academic Press, 1991, 3-27, New York 75 Lawton M.P (1983), "The dimensions of well-being", Exp Aging Res, 9, pp 65-72 76 Lawton M.P et al (1999), "Observed affect and quality of life in dementia: further affirmations and problems", J Ment Health Aging, 5(1), pp 69-81 77 Leland J (2008), More Men Take the Lead Role in Caring for Elderly Parents, The New York Times, November 29, 2008 78 Letenneur L., Gilleron V., Commenges D., Helmer C., Orgogozo J., Dartigues J (1999), "Are sex and educational level independent predictors of dementia and Alzheimer's disease? Incidence data from the PAQUID project", J Neurol Neurosurg Psychiatry, 66(2), pp 177183 79 Logsdon R.G., Gibbons L.E., Mccurry S.M et al (2007), "Evidence- Based Interventions to Improve Quality of Life for Individuals With Dementia", Alzheimer's Care Today, 8(4), pp 309 - 318 80 Logsdon R.G., McCurry S.M., Gibbons L.E et al (2002), "Assessing Quality of Life in Older Adults With Cognitive Impairment", Psychosomatic Medicine, 64(3), pp 510-519 81 Logsdon R.G., Teri L., Gibbons L.E., McCurry S.M (1999), "Quality of life in Alzheimer's disease: Patient and caregiver reports", Journal of Mental Health and Aging, 5(1), pp 21-32 82 Lowery K., M P., Aisbett J., Dixon T., O'Brien J., Ballard C (2000), "Depression in the carers of dementia ufferers: a comparison of the carers of patients suffering from dementia ith Lewy bodies and the carers of patients with Alzheimer's disease", J Affect Disord, 59(1), pp 61-65 83 Lu L., Wang L., Yang X., Feng Q (2009), "Zarit Caregiver Burden Interview: development, reliability and validity of the Chinese version", Psychiatry and Clinical Neurosciences, 63(6), pp 730-734 84 Lyketsos C.G., Gonzales-Salvador T., Chin J.J., Baker A., Black B., Rabins P (2003), "A follow-up study of change in quality of life among persons with dementia residing in a long-term care facility ", Int J Geriatr Psychiatry, 18(4), pp 275-281 85 Maci T., Pira F.L., Quattrocchi G., Nuovo S.D., Perciavalle V., Zappia M (2012), "Physical and Cognitive Stimulation in Alzheimer Disease The GAIA Project A Pilot Study", Am J Alzheimer Dis Other Demen, 27(2), pp 107113 86 Markowitz J.S., Gutterman E.M., Sadik K., Papadopoulos G (2003), "HealthRelated Quality of Life for Caregivers of Patients With Alzheimer Disease", Alzheimer Dis Assoc Disord, 17(4), pp 209-214 87 Matsui T., Nakaaki S., Murata Y., Sato J., Shinagawa Y., Tatsumi H., Furukawa T.A (2006), "Determinants of the quality of life in Alzheimer's disease patients as assessed by the Japanese version of the Quality of LifeAlzheimer's disease scale", Dement Geriatr Cogn Disord, 21(3), pp 182191 88 Mioshi E., Kipps C.M., Dawson K., Mitchell J., Graham A., Hodges J R (2007), "Activities of daily living in frontotemporal dementia and Alzheimer disease", Neurology, 68(24), pp 2077-2084 89 Mohamed S., Rosenheck R., Lyketsos C.G., Schneider L.S (2010), "Caregiver burden in Alzheimer disease: cross-sectional and longitudinal patient correlates", Am J Geriatr Psychiatry, 18(10), pp 917-927 90 Moraes S.R., Silva L.S (2009), "An evaluation of the burden of Alzheimer patients on family caregivers", Cad Saude Publica, 25(8), pp.1807-1815 91 Moyle W., Gracia N., Murfield J.E., Griffiths S.G., Venturato L (2012), "Assessing quality of life of older people with dementia in long-term care: a comparison of two self-report measures", J Clin Nurs, 21(11-12), pp 16321640 92 Naglie G., Beattie B.L, Hogan D.B., Krahn M., Black S.E., et al (2011), "Predictors of family caregiver ratings of patient quality of life in Alzheimer disease: cross-sectional results from the Canadian Alzheimer's Disease Quality of Life Study", Am J Geriatr Psychiatry, 19(10), pp 891-901 93 Naglie G., Black S., Borrie M., Beattie B., Krahn M., Irvine J., Hogan D.B et al (2009), "Predictors of quality of life in dementia caregivers", Journal of the American Geriatrics Society, 57(S1), pp 107 94 Novelli M.M.P.C., Dal Rovere H.H., Nitrini R., Caramelli P (2005), "Crosscultural adaptation of the quality of life asessment scale on Alzheimer disease", Arq Neuropsiquiatr, 63(2A), pp 201-206 95 Onder G., Zanetti O., Giacobini E., Frisoni G.B., Bartorelli L., Carbone G et al (2005), "Reality orientation therapy combined with cholinesterase inhibitors in Alzheimer's disease: randomised controlled trial", Br J Psychiatry, 187, pp 450-455 96 Orrell M., Spector A., Thorgrimsen L., Woods B (2005), "A pilot study examining the effectiveness of maintenance Cognitive Stimulation Therapy (MCST) for people with dementia", International Journal of Geriatric Psychiatry, 20(5), pp 446-451 97 Ory M.G., Hoffman R.R., Yee J.L et al (1999), "Prevalence and impact of caregiving: a detailed comparison between dementia and nondementia caregivers", Gerontologist, 39(2), pp 177-185 98 Ostwald S.K., Hepburn K.W., Caron W., Burns T., Mantell R (1999), "Reducing caregiver burden: a randomized psychoeducational intervention for caregivers of persons with dementia", Gerontologist, 39(33), pp 299-309 99 Ott A., Breteler M.B., Van Frans H., Theo S., Holman A (1998), "Incidence and Risk of Dementia: The Rotterdam study", American Journal of Epidemiology, 147(6), pp 574-580 100.Ott A., Van Frans H., Breteler M.B, Claus J.J, Van Der Cammen T.J.M et al (1995), "Prevalence of Alzheimer's disease and vascular dementia: association with education The Rotterdam study", BMJ, 310(6985), pp 970-973 101.Pahlavanzadeh S., Heidari F.G., Maghsudi J., Ghazavi Z., Samandari S (2010), "The effects of family education program on the caregiver burden of families of elderly with dementia disorders", Iran J Nurs Midwifery Res, 15(3), pp 102-108 102.Pearlin L.I., Mullan J.T., Semple S.J., Skaff M.M (1990), "Caregiving and the stress process: An overview of concepts and their measures", Gerontologist, 30(5), pp 583-594 103.Pinquart M., Sorensen S (2003), "Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: a metaanalysis", Psychol Aging, 18(2), pp 250-267 104.Plassman B.L., Langa K.M., Fisher G.G., Heeringa S.G., Weir D.R et al (2007), "Prevalence of Dementia in the United States: The Aging, Demographics and Memory Study", Neuroepidemiology, 29(1-2), pp 125-132 105 Prencipe M., Casini A.R., Ferretti C., Lattanzio M.T., Fiorelli M., Culasso F (1996), "Prevalence of dementia in an elderly rural population: effects of age, sex, and education", J Neurol Neurosurg Psychiatry, 60(6), pp 628-633 106 Pyke K.D., Bengston V.L (1996), "Caring more or less: individualistic and collectivist systems of family eldercare", J Marriage Fam - Minneapolis, 58(2), pp 379-392 107 Qiu C, De Ronchi D., Fratiglioni L (2007), "The epidemiology of dementias: an update", Curr Opin Psychiatry, 20(4), pp 380-385 108 Qiu C., Karp A., Von Strauss E., Winblad B., Fratiglioni L., Bellander T (2003), "Lifetime principal occupation and risk of Alzheimer’s disease in the Kungsholmen project", Am J Ind Med, 43(2), pp 204211 109 Quality of Life Research Unit (2008), Univ of Toronto Quality of Life Model, Toronto, Canada 110 Rabins P.V., Kasper J.D., Kleinman L., Black B.S., Patrick D.L (1999), "Concepts and methods in the development of the ADRQL: an instrument for assessing health-related quality of life in persons with Alzheimer’s disease", JMent Health Aging, 5(1), pp 33-48 111 Rapley M (2003), Quality of Life Research - a critical introduction, SAGE Publications, London, UK 112 Rapp S.R., Chao D (2000), "Appraisals of strain and of gain: Effects on psychological wellbeing of caregivers of dementia patients", Aging Ment Health, 4(2), pp 142-147 113 Ready R.E., Ott B.R., (2003), "Quality of Life measures for dementia", Health and Quality of Life Outcomes, 1, pp 11 114.Ready RE, Ott BR, Grace J, Fernandez I (2002), "The Cornell-Brown Scale for Quality of Life in dementia", Alzheimer Dis Assoc Disord, 16(2), pp 109-115 115.Rolland Y., P F., Klapouszczak A., Reynish E., Thomas D., Andrieu S., Rivière D., Vellas B (2007), "Exercise program for nursing home residents with Alzheimer's disease: a 1-year randomized, controlled trial", J Am Geriatr Soc, 55(2), pp 158-165 116.Rymer S., Salloway S., Norton L., Malloy P., Correia S., Monast D (2002), "Impaired Awareness, Behavior Disturbance, and Caregiver Burden in Alzheimer Disease", Alzheimer Dis Assoc Disord, 15(4X pp 248-253 117.Sadowski M., Pankiewicz J., Scholtzova H et al (2004), "Links between the pathology of Alzheimer’s disease and vascular dementia", Neurochem Res, 29(6), pp 1257-1266 118.Sanders S (2005), "Is the glass hald empty or half full? Reflections on strain and gain in caregivers of individuals with Alzheimer's disease", Soc Work Health Care, 40(3), pp 57-73 119.Schulz R., Martire L.M (2004), "Family caregiving of persons with dementia: prevalence, health effects, and support strategies", Am J Geriatr Psychiatry, 12(3), pp 240-249 120.Selai C.E., Trimble M.R., Rossor M.N., Harvey R.J (2001), "Assessing quality of life in dementia: Preliminary psychometric testing of the Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS)", Neuropsycho Rehabilitation, 11(34), pp 219-243 121.Selai C.E., Trimble M.R., Rossor M.N., Harvey R.J (2000), The Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS): a new method for assessing quality of life in dementia In: Logsdon RG, Albert SA, editors Assessing quality of life in Alzheimer’s disease, Springer; 2000:31-48, New York 122.Seng B.K., Luo N., Ng W.Y., Lim J., Chionh H.L., Goh J., Yap P (2010), "Validity and Reliability of the Zarit Burden Interview in Assessing Caregiving Burden", Ann Acad Med Singapore, 39(10), pp 758-763 123.Serrano-Aguilara P.G., Lopez-Bastidaa J., Yanes-Lopeza V (2006), "Impact on Health-Related Quality of Life and Perceived Burden of Informal Caregivers of Individuals with Alzheimer’s Disease", Neuroepidemiology, 27, pp 136-142 124.Shaji S., Bose S., Verghese A (2005), "Prevalence of dementia in an urban population in Kerala, India ", Br J Psychiatry, 186, pp 136-140 125.Spector A., Orrell M et al (2010), "Cognitive Stimulation Therapy (CST): effects on different areas of cognitive function for people with dementia", Int J Geriatr Psychiatry, 25(12), pp 1253-1258 126.Spector A., Orrell M., Wood B (2006), "Quality of life (QoL) in dementia: a comparison of the perceptions of people with dementia and care staff in residential homes", Alzheimer Dis Assoc Disord, 20(3), pp 160-165 127.Spector A., Woods B., Davies S., Orrell M (2000), "Reality orientation for dementia: a systematic review of the evidence of effectiveness from randomized controlled trials", Gerontologist, 40(2), pp 206-212 128.Stella F., Canonici A.P., Gobbi S., Galduroz R.F., Ca?äo Jde C., Gobbi L.T (2011), "Attenuation of neuropsychiatric symptoms and caregiver burden in Alzheimer's disease by motor intervention: a controlled trial", Clinics (Sao Paulo), 66(8), pp 1353-1360 129.Suh G.H., Kim J.K., Cho M.J (2003), "Community study of dementia in the older Korean rural population", Aust N Z J Psychiatry, 37(5), pp 606-612 130.Taub A., Andreoli S.B., Bertolucci P.H (2004), "Dementia caregiver burden: reliability of the Brazilian version of the Zarit caregiver burden interview", Cad Saude Publica, 20(2), pp 372-376 131 Teri L., Gibbons L.E., McCurry S.M., Logsdon R.G et al (2003), "Exercise Plus Behavioral Management in Patients With Alzheimer Disease ", JAMA, 290(15), pp 2015-2022 132 The 10/66 Dementia Research Group (2004), "Care arrangements for people with dementia in developing countries", Int J Geriatr Psychiatry, 19(2), pp 170-177 133 Thomas P., Lalloué F., Preux P., Hazif-Thomas C., Pariel S., Inscale R., Belmin J., Clément J.P (2006), "Dementia patients caregivers quality of life: the PIXEL study", International Journal of Geriatric Psychiatry, 21(1), pp 50-56 134 Thorgrimsen L., Selwood A., Spector A., Royan L., deMadariaga Lopez M., Woods R T., Orrell M (2003), "Whose quality of life is it anyway? The validity and reliability of the Quality of Life-Alzheimer's Disease (QOL-AD) scale", Alzheimer Dis Assoc Disord, 17(4), pp 201-208 135 Tyas S.L., Manfreda J., Strain L.A., Montgomery P.R (2001), "Risk factors for Alzheimer's disease: a population-based, longitudinal study in Manitoba, Canada", Int J Epidemiol, 30(3), pp 590-597 136 Vas C.J., Pinto C., Panikker D, Noronha S., Deshpande N., Kulkarni L., Sachdeva S (2001), "Prevalence of dementia in an urban Indian population", Int Psychogeriatr, 13(4), pp 439-450 137 Vellone E., Piras G., Talucci C., Cohen M.Z (2008), "Quality of life for caregivers of people with Alzheimer's disease", J Adv Nurs, 61(2), pp 222231 138 Vogel A., Bhattacharya S., Waldorff F.B., Waldemar G (2012), "Proxy rated quality of life in Alzheimer's disease: a three-year longitudinal study", Int Psychogeriatr, 24(1), pp 82-89 139 Vogel A., Mortensen E.L., Hasselbalch S.G., Andersen B.B., Waldemar G (2006), "Patient versus informant reported quality of life in the earliest phases of Alzheimer's disease", Int J Geriatr Psychiatry, 21(12), pp 1132-1138 140 Wang W., Wu S., Cheng X., Dai H., Ross K., Du X., Yin W (2000), "Prevalence of Alzheimer's Disease and Other Dementing Disorders in an Urban Community of Beijing, China", Neuroepidemiology, 19(4), pp 194200 141 Weiner M.F., Martin-Cook K., Svetlik D.A., Saine K., Foster B., Fontaine C.S (2000), "The Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) Scale", Journal of the American Medical Directors Association, 1(3), pp 114-116 142 Whitehouse P.J., Orgogozo J.M., Becker R.E., Gauthier S et al (1997), "Quality-of-life assessment in dementia drug develop ment", Alzheimer Dis Assoc Disord, 11(Suppl 3), pp 56-60 143 WHO (1997), WHOQOL: Measuring quality of life, Division of Mental Health and Prevention of Substance Abuse, Geneva, Switzerland 144 WHO (2012), Dementia: a public health priority, World Health Organization, Geneva, Switzerland 145 WHO (2003), The World Health Report 2003 - Shaping the future, World Health Organization, Geneva, Switzerland 146 WHO (1992), ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders, World Health Organization, Geneva, Switzerland 147 Woods B., Thorgrimsen L., Spector A., Royan L., Orrell M (2006), "Improved quality of life and cognitive stimulation therapy in dementia", Aging Ment Health, 10(3), pp 219-226 148 Yamada M., Sasaki H., Mimori Y., Kasagi F., Sudoh S., Ikeda J., Hosoda Y., Nakamura S., Kodama K (1999), "Prevalence and risks of dementia in the Japanese population: RERF's Adult Health Study Hiroshima subjects", J Am Geriatr Soc, 47(2), pp 189-95 149 Yang X., Hao Y., George S.M., Wang L (2012), "Factors associated with health-related quality of life among Chinese caregivers of the older adults living in the community: a cross-sectional study", Health Qual Life Outcomes, 10(1), pp 143 150 Yoon E.R., Robinson M.M (2005), "Psychometric Properties of the Korean Version of the Zarit Burden Interview (K-ZBI) ", Journal of social work research and evaluation, 6(1), pp 75-86 151 Yoshitake T., Kiyohara Y., Kato I., Ohmura T., Iwamoto H et al (1995), "Incidence and risk factors of vascular dementia and Alzheimer’s disease in a defined elderly Japanese population: the Hisayama Study", Neurology, 45(6), pp 1161-1168 152 Yu F., Nelson N.W., Savik K., Wyman J.F., Dysken M., Bronas U.G (2013), "Affecting Cognition and Quality of Life via Aerobic Exercise in Alzheimer’s Disease", West JNurs Res, 35(1), pp 24-38 153 Zanetti O., Oriani M., Geroldi C., Binetti G et al (2002), "Predictors of cognitive improvement after reality orientation in Alzheimer’s disease", Age and Ageing, 31(3), pp 193-196 MỤC LỤC DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU KHOA HỌC ĐÃ CÔNG BỐ CÓ LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC DANH MỤC BẢNG Bảng 3.7: Mô hình hồi quy tuyến tính (log) số yếu tố liên quan tới chất lượng sống bệnh nhân (n= 95) theo bệnh nhân đánh giá 70 Bảng 3.8: Mô hình hồi quy tuyến tính (log) số yếu tố liên quan tới chất lượng sống bệnh nhân (n= 95) theo người chăm sóc đánh giá .71 Bảng 3.9: Thông tin chung người chăm sóc .72 Bảng 3.10: Độ tin cậy công cụ Phỏng vấn gánh nặng người chăm sóc (Zarit Caregiver Burden Interview/ZBI) phiên Tiếng Việt 73 Bảng 3.11: Điếm gánh nặng chăm sóc ZBI người chăm sóc theo Bảng 3.15: Điểm sức khỏe thể chất sức khỏe tâm thần (SF-12) người Bảng 3.29: Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến dự báo thay đổi điếm chất lượng sống bệnh nhân theo người chăm sóc đánh giá DANH MỤC BIỂU ĐỒ [...]... nhớ và khả năng về chức năng Bệnh nhân và người chăm sóc hoàn thành Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer trong vòng 10 phút một cách riêng biệt Bệnh nhân được phỏng vấn và người chăm sóc điền câu trả lời trong Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer Có thể sử dụng điểm chất lượng cuộc sống riêng theo đánh giá của bệnh nhân, theo đánh giá của người chăm sóc. .. 1.2 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc 1.2.1 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các phương pháp đánh giá 1.2.1.1 Khái niệm chất lượng cuộc sống Trước Công nguyên, Aristotle đã định nghĩa chất lượng cuộc sống là một cuộc sống tốt” hoặc “công việc trôi chảy” [109] Mặc dù khái niệm chất lượng cuộc sống đã được sử dụng nhiều, tuy nhiên cho đến nay vẫn chưa có một. .. chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có thể tìm ra những biện pháp can thiệp mới giúp duy trì hoặc tăng cường chất lượng cuộc sống cho họ Ỉ.2.Ỉ.3 Các phương pháp đáng giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer 2 2 Có nhiều phương pháp đe đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer Có the sử dụng một phương pháp hoặc phối hợp các phương pháp với nhau Mỗi một phương pháp có những điểm mạnh và. .. hợp giữa 2 7 đánh giá của bệnh nhân và đánh giá của người chăm sóc Điểm của bệnh nhân nhân với hai (vì đánh giá của bệnh nhân có trọng lượng hơn), cộng với điểm đánh giá của người chăm sóc rồi lấy tổng điểm đó chia cho ba Trong một nghiên cứu của Logsdon RG và cộng sự (2002) trên 177 bệnh nhân Alzheimer, 155 bệnh nhân có thể hoàn thành bộ đánh giá này Điểm số MMSE trung bình của nhóm không hoàn thành... nghiên cứu về chất lượng cuộc sống thuộc Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL-Group) năm 1995 thì Chất lượng cuộc sống là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện vọng, tiêu chuấn và các mối quan tâm của họ [143] 1.2.1.2 Đánh giá chất lượng cuộc sống Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer... việc đánh giá thay thế của người chăm sóc cung cấp những thông tin quan trọng về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nhưng nó lại xuất phát từ sự kỳ vọng của người không mắc bệnh Alzheimer mà không phản ánh chính xác ý kiến chủ quan của bệnh nhân về chất lượng cuộc sống Vì vậy, nếu có thế, các nghiên cứu nên bao gồm cả hai loại đánh giá của bệnh nhân (ở giai đoạn vừa và nhẹ) và đánh giá của người chăm sóc. .. hầu hết bệnh nhân Alzheimer ở giai đoạn vừa và nhẹ đều có thể đánh giá một cách có ý nghĩa chất lượng cuộc sống của họ Logsdon và cộng sự đã thấy rằng 80% bệnh nhân Alzheimer có khả năng đánh giá chất lượng cuộc sống của họ một cách tin cậy và có giá trị với thang điểm Đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life in Alzheimer Disease/QOL-AD) và tất cả bệnh nhân với điểm số MMSE... dụng bản quyền của Giáo sư Rebecca Logsdon và đã được thử nghiệm, chỉnh sửa đe phù hợp với văn 2 8 phong tiếng Việt cho dễ hiểu hơn 1.2.2 Gánh nặng và chất lượng cuộc sống của người chăm sóc Tác động của bệnh Alzheimer đối với người chăm sóc Bệnh nhân Alzheimer thường đòi hỏi mức độ chăm sóc cao Không có người chăm sóc, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có the kém hơn và sớm phải đưa họ vào các trại... với điểm số cao hơn tương ứng với chất lượng cuộc sốngtốt hơn Điểm mạnh của bộ công cụ này là ngắn gọn và sử dụng để bệnh nhân, người chăm sóc hoặc cả hai cùng trả lời, có thể đánh giá được chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer ở cả giai đoạn nhẹ, vừa và nặng Điểm yếu của bộ công cụ này là phụ thuộc vào khái niệm của chất lượng cuộc sống mà có thể một số nhà nghiên cứu thích sự khái quát không. .. lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù tập trung chủ yếu vào các mặt chính liên quan đến bệnh đặc thù vì thế có the đánh giá chính xác hơn tác động của bệnh tới chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cũng như phản ánh rõ hơn hiệu quả can thiệp Những người có khả năng trí tuệ bình thường có the đưa ra những nhận định phức tạp mang tính chủ quan về cuộc sống của họ