1.3. Chất lượng cuộc sống của nạn nhân, người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin
1.3.2. Các phương pháp đánh giá chất lượng cuộc sống của nạn nhân chất độc
1.3.2.1. Phương pháp đánh giá
Có nhiều phương pháp để đánh giá chất lượng cuộc sống. Có thể sử dụng một phương pháp hoặc phối hợp các phương pháp với nhau. Mỗi một phương pháp có những điểm mạnh và điểm yếu riêng [37]. Ba phương pháp thường được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống đó là:
- Tự đánh giá: Phương pháp này yêu cầu đối tượng khảo sát trực tiếp đánh giá chất lượng cuộc sống bằng những cảm nhận của mình. Để nạn nhân tự đánh giá, cần xây dựng các hướng dẫn rơ ràng, đào tạo kỹ càng cho các điều tra viên phỏng vấn trực tiếp và sử dụng gợi ý. Ngoài ra, điều tra viên có thể đánh giá sự hiểu biết của nạn nhân bằng cách hỏi các câu hỏi làm rơ khi câu trả lời không rơ ràng hoặc không tin cậy [37].Theo tác giả Logdons (2002), tất cả bệnh nhân với điểm số MMSE từ 11 điểm trở lên đều có khả năng tự đánh giá [93].
- Đánh giá thay thế qua người được ủy nhiệm: Thường là người thân hoặc người nhà nạn nhân trực tiếp [105]. Người được ủy nhiệm thường chỉ chú ý tới vấn đề nổi cộm là tình trạng sức khỏe của nạn nhân ngày càng suy giảm và đánh giá chất lượng cuộc sống của nạn nhân dưới tác động của điều này. Đánh giá thay thế có thể bị ảnh hưởng bởi các mong muốn và niềm tin của người được ủy nhiệm, bởi mối quan hệ gần gũi với nạn nhân và bởi mức độ trầm cảm hoặc gánh nặng chăm sóc hiện tại.
- Quan sát trực tiếp các hành vi và hoạt động liên quan đến chất lượng cuộc sống có ích lợi và khách quan hơn. Việc đánh giá này có thể dựa vào các hành vi được xác định trước và thường xuyên được đánh giá lại. Đánh giá các cảm xúc có thể quan sát được [91] và các sự kiện hài lòng đã được đề nghị sử dụng để đánh giá các đặc tính có thể quan sát được của chất lượng cuộc sống.
Hạn chế của phương pháp này là không thể chắc chắn rằng các hành vi quan sát được có phải là điều nạn nhân cho là quan trọng đối với chất lượng cuộc sống của họ hay không. Quan sát trực tiếp có thể gặp nhiều sai lệch từ phía người quan sát. Vì vậy, việc tập huấn cẩn thận trong việc đánh giá chất lượng cuộc sống của nạn nhân qua quan sát là yếu tố quan trọng của quá trình đánh giá [91].
Nhiều yếu tố khác nhau thuộc về nạn nhân và người nhà nạn nhân có thể ảnh hưởng đến việc chấm điểm chất lượng cuộc sống do đó tạo ra sự chênh lệch giữa các điểm số. Những yếu tố này có thể thuộc về phía nạn nhân: Sự thích nghi với việc ốm đau, việc có các bệnh mạn tính phối hợp và việc mất suy xét do suy giảm nhận thức. Các yếu tố thuộc về người nhà nạn nhân như là gánh nặng chăm sóc và mức độ trầm cảm. Các điều tra cho thấy người được ủy nhiệm đều đánh giá chất lượng cuộc sống thấp hơn nạn nhân tự đánh giá. Khi chất lượng cuộc sống được sử dụng làm cơ sở để quyết định về điều trị, lựa chọn nơi chăm sóc, việc xác định và hiểu được các sai lệch trong đánh giá của người được ủy nhiệm trả lời là rất quan trọng.
Ở những nạn nhân mắc bệnh nặng hoặc suy giảm trí nhớ, họ không thể tự cung cấp thông tin hữu ích về chất lượng cuộc sống của họ, việc đánh giá chất lượng cuộc sống của nạn nhân cần do người nhà nạn nhân thực hiện hoặc bằng cách quan sát trực tiếp. Tuy nhiên, cả hai phương pháp này bỏ qua việc xem xét các ý kiến mang tính chủ quan có liên quan đến chất lượng cuộc sống của nạn nhân.
Những kết quả này gợi ý rằng, mặc dù việc đánh giá thay thế của người nhà nạn nhân cung cấp những thông tin quan trọng về chất lượng cuộc sống của nạn nhân nhưng nó lại xuất phát từ sự kỳ vọng của chăm sóc mà không phản ánh chính xác ý kiến chủ quan của nạn nhân về chất lượng cuộc sống. Vì vậy, nếu có thể, các nghiên cứu nên bao gồm cả hai loại đánh giá của nạn nhân và của người nhà nạn nhân(không mắc các tổn thương thực thể về thần kinh, tâm thần) vì họ cung cấp những thông tin riêng biệt phản ánh các mong muốn khác nhau.
1.3.2.2. Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống củanạn nhân chất độc da cam/dioxin
Đối với các nạn nhân chất độc da cam/dioxin, việc lựa chọn một bộ phiếu theo đặc thù bệnh để đánh giá chất lượng cuộc sống là rất khó khăn.
Ngoài 17 bệnh được công nhận là do hậu của chất độc da cam/dioxin, nạn nhân còn mắc rất nhiều bệnh mạn tính khác. Do vậy, phương án tối ưu nhất là sử dụng bộ phiếu đánh giá chung chất lượng cuộc sống của nạn nhân chất độc da cam/dioxin. Trong các bộ phiếu đánh giá, bộ phiếu SF-36 (MOS Short Form– 36/SF-36), WHOQOL-BREF (MOS Short Form–12/WHOQOL- BREF) mô tả tác động sơ bộ của bệnh tật thường được sử dụng nhiều nhất.
Cả ba bộ phiếu đều mô tả về sức khỏe thể chất và tinh thần thường được sử dụng để đánh giá một cá nhân đối với các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống. Bộ SF-36 đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn gồm 36 câu hỏi, Bộ WHOQOL-BREF đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn gồm 12 câu hỏi.
Các quan điểm của nạn nhân về việc hoạt động hàng ngày, thu dọn nhà cửa về mặt sức khỏe thể lực, sức khỏe tâm thần, nhận thức, chức năng có thể khác với các quan niệm của người thân trong gia đình. Thầy thuốc và các nhà nghiên cứu cần phải xác định các lĩnh vực có liên quan mật thiết tới chất lượng cuộc sống theo các quan điểm của nạn nhân, phát triển các bộ công cụ có độ nhạy mang tính cá thể, đáng tin cậy và giá trị để đánh giá, theo dõi và lượng giá các kết quả chăm sóc và cung ứng dịch vụ.
* Phiếu đánh giá chất lượng cuộc sống Short Form– 36/SF-36
Chất lượng cuộc sống (CLCS) là một khái niệm phản ánh nhận thức của một cá nhân về tình trạng hiện tại của cá nhân đó, những nhận thức này gắn liền với mục tiêu, kỳ vọng và những mối quan tâm của họ. CLCS liên
quan đến nhiều lĩnh vực như tình trạng kinh tế, chỗ ở, việc làm, tôn giáo, chính sách trợ cấp xã hội, tình trạng sức khỏe… Nhiều thang đo chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe (CLCS-SK) đã được các tác giả Anh, Pháp, Mỹ xây dựng và được sử dụng trên nhiều bệnh lý khác nhau. Bộ câu hỏi SF-36 (Short Form-36) là một trong số các bộ câu hỏi được sử dụng rộng răi hiện nay trong đánh giá CLCS-SK, đã được sử dụng, phát triển ở hơn 60 quốc gia, dịch sang hơn 50 thứ tiếng và được ứng dụng trên nhiều bệnh lý khác nhau như bệnh thận, tim mạch, đái tháo đường, viêm khớp, ung thư, tiêu hóa, bệnh phổi tắc nghẽn măn tính... Tại Việt Nam, đã có công trình nghiên cứu sử dụng bộ câu hỏi SF-36 ở nạn nhân đái tháo đường, nạn nhân suy thận mạn giai đoạn cuối, nạn nhân sau điều trị phẫu thuật ung thư di căn xương [120].
Bộ câu hỏi SF-36 được đánh giá có độ nhạy và độ tin cậy cao (95%),đã được chứng minh là có hiệu lực và được sử dụng như một công cụ để đo lường chất lượng cuộc sống của nhiều nhóm. Bộ câu hỏi SF-36 gồm 8 yếu tố về sức khỏe: Hoạt động thể lực; các hạn chế do sức khỏe thể lực; các hạn chế do dễ xúc động; sinh lực; sức khỏe tinh thần; hoạt động xã hội; cảm giác đau;
sức khỏe chung [120], [124].