4.1. Chất lượng cuộc sống của nạn nhân, người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin
4.1.3. Chất lượng cuộc sống của người nhà nạn nhân và các yếu tố liên quan
Bộ công cụ đánh giá gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân Trong nghiên cứu của chúng tôi, bộ công cụ đánh giá gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân (ZBI) phiên bản tiếng Việt có độ tin cậy cao (chỉ số Cronbach alpha = 0,939) và tốt cho việc đo lường gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân. Hệ số tương quan của phần lớn các câu hỏi so với toàn bộ câu hỏi trong bộ công cụ khá cao. Kết quả này cũng tương đồng với các nghiên cứu đánh giá bộ công cụ này ở Việt Nam (Cronbach alpha = 0,92, Nguyễn Bích Ngọc [37] và những nước khác (Cronbach alpha từ 0,7 đến 0,90) nhưở Nhật Bản [64], Trung Quốc [71], Italy [104], Singapore [110].
Một số đặc điểm của người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin Người nhà nạn nhân chủ yếu là vợ/chồng của họ (71,6%), trong đó nữ giới chiếm (77,9%), độ tuổi từ 45 trở lên chiếm (81,6%), đang có việc làm và có thu nhập (16,8%). Tuổi người nhà nạn nhân trên 65.(19,1%).Thời gian chăm sóc nạn nhân từ 30 - 40 giờ trong tuần trở lên chiếm 70%.
Gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin
Đánh giá gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân theo thang điểm ZBI cho thấy, điểm gánh nặng chăm sóc trung bình của người nhà nạn nhân là 63,04 ±11,48. Trong đó có 4% người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin có gánh nặng chăm sóc ở mức độ trung bình; 39,9% người nhà nạn nhân có gánh nặng chăm sóc ở mức độ nghiêm trọng và 56,1% người nhà nạn nhân có gánh nặng chăm sóc ở mức độ rất nghiêm trọng.
Gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin trong nghiên cứu của chúng tôi cũng ở mức độ cao hơn như trong nghiên cứu của Chan và cộng sự tại Trung Quốc (điểm số ZBI là 24,6), của Moraes ở Brazil (37,3± 13,1), của Saeed (42,0 điểm) [101].
Từ kết quả này nhận thấy, người nhà nạn nhân (những người chăm sóc chính) phải chịu một áp lực lớn từ gánh nặng chăm sóc hàng ngày cho nạn nhân. Do vậy, cần có các giải pháp hỗ trợ cho người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin để giúp giảm bớt gánh nặng chăm sóc và nâng cao chất lượng cuộc sống không chỉ nạn nhân mà cho cả những người hàng ngày phải chăm sóc nạn nhân chất độc da cam/dioxin.
Gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin và một số yếu tố liên quan
Không có sự khác biệt về điểm số gánh nặng chăm sóc theo giới tính của người nhà nạn nhân (p>0,05). Người nhà nạn nhân tuổi từ 65 tuổi trở lên
có gánh nặng chăm sóc cao hơn đáng kể so với các nhóm tuổi khác, tuy nhiên sự khác biệt này cũng không có ý nghĩa thống kê (p > 0,05). Người nhà nạn nhân thất nghiệp có gánh nặng chăm sóc cao hơn so với những người đang đi làm. Những người nhà nạn nhân là vợ/chồng hoặc là bố mẹ của nạn nhân có gánh nặng chăm sóc cao hơn rất nhiều so với những người nhà nạn nhân là con, cháu hay anh, chị em ruột.Có thể đây là nhóm những người cao tuổi, đã nghỉ hưu không lao động nữa và là những người gần gũi nhất với nạn nhân nên dành phần lớn thời gian để chăm sóc nạn nhân, đặc biệt là vợ/chồng của nạn nhân đều là những nhóm người dễ bị ảnh hưởng đến tâm lý nhiều hơn các nhóm khác và bản thân nhóm này phải chịu nhiều gánh nặng chăm sóc hơn các nhóm khác. Những người nhà của nạn nhân có mức độ suy giảm nhận thức nặng và trung bình (theo điểm số MMSE) có gánh nặng chăm sóc cao hơn nhiều so với những người nhà của nhóm nạn nhân nhẹ, tuy nhiên sự khác biệt này chưa có ý nghĩa thống kê (p>0,05).
Mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần có liên quan theo chiều thuận với gánh nặng chăm sóc (ZBI) (hệ số tương quan 0,088; p
<0,05), trong đó ảo giác, trầm cảm và hành vi rối loạn giấc ngủ có liên quan nhiều hơn các triệu chứng khác. Ngoài ra, mô hình hồi quy tuyến tính cho thấy, các yếu tố về mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần (NPI) của nạn nhân và tuổi, trình độ học vấn, tính chất nghề nghiệp, sức khỏe thể chất của người nhà nạn nhân có liên quan thuận với gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân. Tuy nhiên, trong phân tích số liệu phỏng vấn, chúng tôi chỉ nhận thấy sự liên quan của học vấn với gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân là có ý nghĩa thống kê (p< 0,05).
Các yếu tố có mối liên quan nghịch với gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân bao gồm điểm MMSE của nạn nhân, điểm chất lượng cuộc sống của nạn nhân, mức độ trầm trọng của triệu chứng hành vi, tâm thần, giới tính
của người nhà nạn nhân, quan hệ của người nhà với nạn nhân, thời gian chăm sóc nạn nhân, sức khỏe tâm thần của người nhà nạn nhân, tuy nhiên mối liên quan này theo phân tích số liệu không có ý nghĩa thống kê với(p>0,05).
Kết quả nghiên cứu của Logsdon cho thấy, gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân liên quan có ý nghĩa với điểm chất lượng cuộc sống (hệ số r = -0,52 và -0,53; p<0,01). Nghiên cứu của Conde-Sala và cộng sự cũng cho thấy có sự tương quan giữa đánh giá chất lượng cuộc sống và gánh nặng chăm sóc (rho = -0,56, p < 0,05) [116].
Nghiên cứu của Mohamed, gánh nặng chăm sóc và triệu chứng trầm cảm ở mức độ cao của người nhà liên quan có ý nghĩa thống kê với các triệu chứng hành vi tâm thần và giảm chất lượng cuộc sống. Nghiên cứu của Kochhann và cộng sự cho thấy, gánh nặng chăm sóc có tương quan ở mức trung bình với mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi tâm thần (rho=0,563; p<0,01). Người nhà của nạn nhân là nữ giới có gánh nặng chăm sóc cao hơn nam giới (p<0,05). Các yếu tố khác không có liên quan với gánh nặng chăm sóc. Theo Moraes và cộng sự kết quả cho thấy tuổi của người nhà (p <0,01) và số giờ chăm sóc nạn nhân (p<0,01) là có liên quan đến gánh nặng chăm sóc. Nghiên cứu của Bruvik thấy rằng những người sống cùng nhà với bệnh nhân có chất lượng cuộc sống thấp hơn so với những người sống ở nhà khác (40,1±5,0 so với 42,6±5,3; p<0,01). Triệu chứng trầm cảm ở người nhà có ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của họ. Theo Rymer và cộng sự, gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân có mối tương quan thuận với suy giảm nhận thức về trí nhớ và rối loạn hành vi của nạn nhân.
Kết quả phân tích hồi quy của chúng tôi cho thấy, các yếu tố về mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần (NPI) của nạn nhân và tuổi, trình độ học vấn, tính chất nghề nghiệp, sức khỏe thể chất của người nhà nạn nhân có liên quan thuận với gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân. Tuy
nhiên, trong phân tích số liệu phỏng vấn, chúng tôi chỉ nhận thấy sự liên quan của học vấn với gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân là có ý nghĩa thống kê (p< 0,05). Các yếu tố có mối liên quan nghịch với gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân bao gồm điểm MMSE của nạn nhân, điểm chất lượng cuộc sống của nạn nhân, mức độ trầm trọng của triệu chứng hành vi, tâm thần của người nhà nạn nhân, quan hệ của người nhà với nạn nhân, thời gian chăm sóc nạn nhân, sức khỏe tâm thần của người nhà nạn nhân, tuy nhiên mối liên quan này theo phân tích số liệu thì không có ý nghĩa thống kê (p>0,05).
Như vậy, có thể nói, các yếu tố từ nạn nhân đóng góp phần lớn vào việc tạo ra gánh nặng chăm sóc cho người nhà nạn nhân.
Kết quả phân tích các yếu tố liên quan đến nạn nhân chất độc da cam/dioxin là những đặc điểm lý giải gánh nặng chăm sóc của người nhà nạn nhân. Từ kết quả phân tích các yếu tố liên quan giúp các nhà khoa học, các nhà hoạch định chính sách lựa chọn các giải pháp phù hợp để giảm nhẹ gánh nặng chăm sóc cũng như nâng cao chất lượng cuộc sống cho người nhà nạn nhân phù hợp. Điều này một lần nữa khẳng định quan điểm, các giải pháp can thiệp và dịch vụ hỗ trợ tại cộng đồng nhằm cải thiện chức năng của nạn nhân đều mang lại lợi ích cho cả nạn nhân và người nhà nạn nhân của họ [89].
4.1.3.2. Chất lượng cuộc sống của người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin
Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cho thấy, điểm đánh giá trung bình về sức khỏe thể chất của người nhà nạn nhân là 47,44 ± 27,56; về sức khỏe tâm thần là 47,56 ± 16,95. Không có sự khác biệt về chất lượng cuộc sống giữa giới nam và nữ (p>0,05).Những người nhà nạn nhân không đi làm có điểm số chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể chất thấp hơn so với những người nhà nạn nhân đang đi làm.Những người nhà nạn nhân từ 65 tuổi trở lên có điểm số chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể chất thấp hơn
đáng kể so với những người nhà nạn nhân ở độ tuổi trẻ hơn. Có thể đây chủ yếu là nhóm người tuổi cao, đã nghỉ hưu lại phải dành nhiều thời gian chăm sóc nạn nhân, sức khỏe thể lực vốn đã bị suy giảm do tuổi tác nên cũng bị ảnh hưởng nhiều hơn, sức khỏe cũng kém hơn so với những người nhà nạn nhân trẻ tuổi hơn và đang đi làm. Những người nhà nạn nhân là vợ hoặc chồng của nạn nhân có điểm số chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thấp hơn đáng kể so với những người nhà nạn nhân là con đẻ hoặc họ hàng của nạn nhân (p<
0,01). Những người nhà nạn nhân bị suy giảm nhận thức nặng có chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần (23,75±13,04) thấp hơn đáng kể so với những người nhà nạn nhân suy giảm nhận thức nhẹ (71,05±7,05) và trung bình (46,00± 9,19) (p< 0,01).
Kết quả này cho thấy, công việc chăm sóc nạn nhân chất độc da cam/dioxin gây ảnh hưởng nặng nề tới sức khỏe thể chất và sức khỏetâm thần của người nhà nạn nhân, đặc biệt là người nhà của những bệnh nhân bị suy giảm nhận thức nặng.
Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần của người nhà nạn nhân có mối tương quan nghịch với các triệu chứng ảo giác, kích động hoặc hung hăn, trầm cảm hoặc loạn khí sắc, rối loạn hành vi giấc ngủ của nạn nhân, mối tương quan khá chặt chẽ (hệ số tương quan lần lượt là -0,602, -0,617, - 0,645 và -0,672; p<0,01). Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể lực của người nhà nạn nhân có mối tương quan nghịch với triệu chứng rối loạn hành vi giấc ngủ của nạn nhân (hệ số tương quan = - 0,414; p <0,01).
Kết quả nghiên cứu của Velloe E và cộng sự cho thấy, chất lượng cuộc sống tốt của người nhà nạn nhân liên quan với sự trầm lặng, yên tĩnh, tình trạng tâm lý tốt, sự tự do, sức khỏe và tình hình tài chính tốt. Các yếu tố giúp cải thiện chất lượng cuộc sống của người nhà là sự cải thiện chất lượng cuộc sống của nạn nhân, sự tự chủ của bệnh nhân, sự trợ giúp từ người khác trong
việc chăm sóc nạn nhân. Các yếu tố làm giảm chất lượng cuộc sống của người nhà là sự lo lắng về tương lai của nạn nhân, tiến triển của nạn nhân và sự căng thẳng.Trong nghiên cứu Pixel, Thomas và cộng sự thấy chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóclà nam giới cao hơnso với người chăm sóclà nữ giới(p<0,01). Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc không bị ảnh hưởng bởi tuổi, giới tính, trình độ học vấn, nơi sinh sống (thành thị hoặc nông thôn) của người chăm sóc mà chỉ có liên quan có ý nghĩa với các triệu chứng hành vi tâm thần, thời gian chăm sóc và ít liên quan với thời gian mắc bệnh của bệnh nhân. Người nhà bệnh nhân bị trầm cảm có chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thấp hơn đáng kể so với người nhà bệnh nhân không bị trầm cảm (35,29±15,2 so với 57,85±18,4; p<0,01) [115].
Kết quả phân tích hồi quy tuyến tính cho thấy, yếu tố có mối liên quan nghịch có ý nghĩa thống kê với chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người nhà nạn nhângồm: Tuổi với hệ số là - 0,453 (p<0,01) và - 0,070 (p<0,05, tình trạng nhận thức ban đầu của bệnh nhân với hệ số là -18,877 (p<0,01) và -23,688 (p<0,01). Mức độ trầm trọng của triệu chứng hành vi tâm thần của nạn nhân liên quan với chất lượng cuộc sống thể chất của người nhà nạn nhân với hệ số là -0,498 (p<0,05). Tình trạng lao động, quan hệ với nạn nhân, thời gian chăm sóc nạn nhân,các triệu chứng hành vi tâm thần và chất lượng cuộc sống của người nhà nạn nhânliên quan nghịch với hệ số lần lượt là -1,311 (p<0,05), -0,918 (p<0,05) và -0,350 (p<0,05). Tuổi của người nhà nạn nhân càng tăng thì chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể chất của người nhà nạn nhân càng giảm. Gánh nặng chăm sóc càng tăng thì chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm thần của người nhà nạn nhân càng giảm. Mô hình trên giải thích được 31,6% sự thay đổi chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể chất và 69,4% sự thay đổi chất lượng
cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần của người nhà nạn nhân và có ý nghĩa ở mức p<0,01.
Kết quả nghiên cứu của Bell và cộng sự cũng cho thấy, thời gian chăm sóc tăng lên ở nhóm suy giảm nhận thức nặng hơn, yếu tố cấu thành quyết định sức khỏe tâm thần của người nhà theo thang điểm SF-36 thay đổi theo mức độ của bệnh nhân. Còn nghiên cứu của Bruvik và cộng sự cho thấy những người nhà sống cùng nhà với bệnh nhân có chất lượng cuộc sống thấp hơn so với những người nhà sống ở nhà khác (40,1±5,0 so với 42,6±5,3; p<0,01).