4.1. Chất lượng cuộc sống của nạn nhân, người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin
4.1.2. Chất lượng cuộc sống của nạn nhân chất độc da cam/dioxin
Đánh giá chất lƣợng cuộc sống của nạn nhân chất độc da cam/dioxin (SF-36)
Mức độ suy giảm nhận thức của nạn nhân ảnh hưởng đến khả năng tự đánh giá chất lượng cuộc sống của họ. Những nạn nhân có mức suy giảm nhận thức nhiều không có khả năng tự đánh giá được chất lượng cuộc sống.
Sự khác nhau giữa những nạn nhân có thể hoàn thành được việc đánh giá chất lượng cuộc sốngvà những người không thể tự đánh giá được là tình trạng nhận thức và chức năng. Chỉ số MMSE càng thấp, nạn nhân bị suy giảm nhận thức càng nhiều. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi thấy, 630/750 nạn nhân chất độc da cam/dioxin (84,0%) có khả năng hoàn thành đánh giá chất lượng cuộc sống của mình. Các nạn nhân không thể tự đánh giá được chất lượng cuộc sống của mình đều có điểm MMSE trung bình là 14,47±4,57. Nạn nhân tự đánh giá được chất lượng cuộc sống của mình đều có điểm MMSE trung bình là 15,30±4,43.
Để đánh giá độ tin cậy nội tại của bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong nạn nhân chất độc da cam/dioxin phiên bản tiếng Việt (SF-36), chúng tôi tiến hành xác định dựa trên kết quả phỏng vấn 630 nạn nhân có thể tự đánh giá và 630 người nhà nạn nhân của họ. Điểm chất lượng cuộc sống do nạn nhân và người nhà nạn nhân đánh giá có tương quan đồng biến chặt chẽ (rho = 0,944; p<0,01). Độ tin cậy nội tại của bộ câu hỏi thể hiện qua chỉ số Cronbach alpha. Chỉ số Cronbach alpha = 0,7 là mức có thể chấp nhận được;
trên 0,8 là tốt. Chỉ số càng cao thể hiện độ tin cậy nội tại của bộ câu hỏi càng cao, tính nhất quán của các câu hỏi trong đánh giá chất lượng cuộc sống của nạn nhân càng cao. Trong nghiên cứu của chúng tôi, bộ câu hỏi dành cho nạn nhân tự đánh giá và bộ dành cho người nhà nạn nhân đánh giá về chất lượng cuộc sống của nạn nhân đều có độ tin cậy cao với chỉ số Cronbach alpha =
0,974. Nghiên cứu của Nguyễn Bích Ngọc, J.L Fuh, Juanita Hoe, Rebecca Logsdon, Matsui, Novelli, Moyle và Thorgrimsen cũng đều thấy bộ câu hỏi SF-36 có độ tin cậy nội tại từ 0,78 đến 0,86 và giá trị cao với cả bản dành cho đối tượng nghiên cứu tự đánh giá và bản đánh giá của người chăm sócđánh giá[37], [77],[83],[95], [96], [99].
Như vậy, bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống chonạn nhân chất độc da cam/dioxin (SF-36) phiên bản tiếng Việt có độ tin cậy cao với cả bản đánh giá của nạn nhân và bản đánh giá của người nhà nạn nhân. Tại Việt Nam, chưa có nghiên cứu nào đề cập đến chất lượng cuộc sống của nạn nhân chất độc da cam/dioxinvà chưa có bộ công cụ để đánh giá chất lượng cuộc sống chonạn nhân chất độc da cam/dioxin. Vì vậy, bộ công cụ SF-36có thể sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống cho nạn nhân chất độc da cam/dioxin ở Việt Nam.
Điểm chất lƣợng cuộc sống của nạn nhân chất độc da cam/dioxin Nhiều nghiên cứu đãcho thấy, đánh giá chất lượng cuộc sống của đối tượng nghiên cứu có xu hướng cao hơn so với đánh giá của người chăm sóc [37], [65]. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cho thấy, chất lượng cuộc sống theo nạn nhân đánh giá (21,97 ±2,62) cao hơn so với đánh giá của người nhà nạn nhân (21,88± 2,77). Tuy có sự chênh lệch nhưng điểm số chất lượng cuộc sống của nạn nhân theo nạn nhân và người nhà nạn nhân đánh giá có tương quan đồng biến chặt chẽ (hệ số tương quan Spearman rho = 0,944; p <0,01).
Kết quả này cũng tương tự kết quả nghiên cứu của Nguyễn Bích Ngọc [37].
Các nghiên cứu của Hoe và cộng sự cho thấy, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sa sút trí tuệ, điểm chất lượng cuộc sống tự đánh giá là 32,6±6,4;
theo nhân viên chăm sóc đánh giá là 30,6±6,0 và có mối tương quan với nhau (r = 0,27; p<0,005) [84]. Còn theo Conde-Sala và cộng sự, điểm chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá (34,4±4,6) cao hơn so với điểm do người
nhà nạn nhân đánh giá (31,3±5,2), p<0,01) [72]. Theo Vogel và cộng sự, ở hầu hết các đánh giá về chất lượng cuộc sống, đối tượng tự đánh giá chất lượng cuộc sống cao hơn so với người nhà nạn nhân đánh giá. Nghiên cứu của Bruvik FK và cộng sự cho thấy, chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá là 36,9±5,6 điểm cao hơn do người chăm sóc đánh giá là 32,8±5,0 điểm nhưng có mối tương quan thuận với nhau (Spearman rho=0,38; p< 0,01) [69].
Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng cuộc sống của nạn nhân là thấp, đạt 42,08% (theo đánh giá của người nhà nạn nhân) đến 42,25% (theo đánh giá của nạn nhân) so với chất lượng cuộc sống ở mức tốt nhất.
So sánh với các nghiên cứu của Inouye và cộng sự về đánh giá chất lượng cuộc sống của người cao tuổi cho thấy, chất lượng cuộc sống của nạn nhân chất độc da cam/dioxin thấp hơn so với người cao tuổi khác. Điểm chất lượng cuộc sống của người cao tuổi là 40,18 điểm, cao hơn điểm chất lượng cuộc sống của nạn nhân chất độc da cam/dioxin 36,9±5,6 điểm [86]. Còn theo Bruvik và cộng sự, chất lượng cuộc sống của người trưởng thành bình thường là 41,2±5,3. Điều này cho thấy, ởnạn nhân chất độc da cam/dioxin có các yếu tố đã ảnh hưởng tiêu cực và làm giảm chất lượng cuộc sống của họ.
Chất lƣợng cuộc sống của nạn nhân chất độc da cam/dioxin và một số yếu tố liên quan
- Chất lượng cuộc sống theo tình trạng nhận thức dựa trên điểm số đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (MMSE).
Kết quả nghiên cứu cho thấy, nhóm nạn nhân bị suy giảm nhận thức nặng, không trả lời được các câu hỏi có điểm chất lượng cuộc sống (14,47±4,57)tương đương với nhóm nạn nhân giai đoạn trung bình (21,10±3,31), giai đoạn nhẹ (20,95±2,54). Ready và cộng sự cũng nhận thấy chất lượng cuộc sống tỷ lệ nghịch với mức độ suy giảm nhận thức (spearman rho = - 0,35) [107].
Theo một số nhà khoa học khác, tình trạng nhận thức không liên quan với đánh giá chất lượng cuộc sống. Nghiên cứu của Vogel và cộng sự cho thấy, chất lượng cuộc sống không tương quan với mức độ suy giảm nhận thức MMSE hoặc suy giảm trí nhớ. Còn kết quả nghiên cứu của Rebecca Logsdon, điểm số MMSE không có tương quan có ý nghĩa với chất lượng cuộc sống.
Nhưng khi phân chia theo mức độ nhận thức, nạn nhân chất độc da cam/dioxin tự đánh giá chất lượng cuộc sống khác nhau một cách có ý nghĩa giữa các nhóm: Nhóm suy giảm nhận thức nhiều (MMSE≤16) có chất lượng cuộc sống thấp nhất (37,2±5,0), nhóm suy giảm nhận thứctrung bình có chất lượng cuộc sống là 39,8±5,8, nhóm nạn nhân nhẹ có điểm chất lượng cuộc sống là 39,2±4,7 (p<0,05). Nhưng đối với đánh giá của người nhà nạn nhân về chất lượng cuộc sống của nạn nhân thì không có sự khác biệt giữa các nhóm (lần lượt là 32,4±7,1; 33,1±5,3; 33,9±5,1 với p>0,05). Chất lượng cuộc sống là quan niệm mang tính chủ quan và có thể không bị ảnh hưởng bởi rối loạn nhận thức. Chất lượng cuộc sống do nạn nhân tự đánh giá không tương quan mức độ suy giảm nhận thức (MMSE) hoặc suy giảm trí nhớ.
- Chất lượng cuộc sống của nạn nhân theo một số triệu chứng hành vi tâm thần
Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng cuộc sống theo nạn nhân đánh giá ở những nạn nhân có rối loạn hành vi vận động thấp hơn so với những nạn nhân không có triệu chứng này (p<0,01). Những nạn nhân vô cảm, mất ức chế và hành vi bất thường ban đêm có điểm chất lượng cuộc sống theo người nhà nạn nhân đánh giá thấp hơn so với những người không có triệu chứng này.
Tuy nhiên sự khác biệt này không có ý nghĩa thống kê với p > 0,05.
Các đặc điểmphản ánh tính tình của nạn nhân (thờ ơ, trầm cảm, khó chịu) trong đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NPI)mang tính chất dự báo cho chất lượng cuộc sống của nạn nhân. Các yếu tố tâm thần (hoang tưởng, ảo
giác, lo âu, mất ức chế, kích động, vận động bất thường) liên quan đến chất lượng cuộc sống của nạn nhân. Các triệu chứng về hành vi của nạn nhân là những điểm dự báo quan trọng đối với chất lượng cuộc sống của nạn nhân [37], [123]. Các triệu chứng thường gặp nhất là thờ ơ, trầm cảm. Chỉ số dự báo quan trọng nhất đối với điểm chất lượng cuộc sống do nạn nhân tự đánh giá là các triệu chứng trầm cảm trong khi sự suy giảm chức năng và sự xuất hiện của các triệu chứng về hành vi ở nạn nhân lại báo trước điểm số chất lượng cuộc sống của nạn nhân do người nhà nạn nhân đánh giá thấp. Tuy nhiên, sự trầm cảm của người nhà nạn nhân cũng ảnh hưởng có ý nghĩa đến việc đánh giá của họ.
Triệu chứng trầm cảm là yếu tố liên quan nhiều nhất đến đánh giá chất lượng cuộc sống của nạn nhân (do nạn nhân và người nhà nạn nhân đánh giá).
Các yếu tố liên quan tới điểm chất lượng cuộc sống theo người nhà nạn nhân đánh giá thấp là mức độ nặng của các triệu chứng hành vi, tâm thần và tình trạng nhận thức ban đầu. Chất lượng cuộc sống của nạn nhân thấp tương quan có ý nghĩa với các rối loạn hành vi và trầm cảm.
Các yếu tố liên quan tới điểm chất lượng cuộc sống theo nạn nhân tự đánh giá là tình trạng nhận thức ban đầu của nạn nhân. Các triệu chứng hành vi, tâm thần ảnh hưởng tới đánh giá của người nhà nạn nhân nhưng không ảnh hưởng tới đánh giá của nạn nhân.
Nghiên cứu của Hoe và cộng sự về chất lượng cuộc sống của người sa sút trí tuệ sống trong nhà dưỡng lão cho thấy, điểm số chất lượng cuộc sống SF-36 của bệnh nhân cao liên quan chặt chẽ với điểm số trầm cảm thấp (p= - 0,53; P<0,0001) và lo âu thấp (p= -0,50; P<0,001).Ngược lại chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tốt hơn theo người nhà nạn nhân đánh giá liên quan mạnh nhất với mức độ phụ thuộc thấp và ít hơn các vấn đề về hành vi của nạn nhân
[85]. Các kết quả nghiên cứu của Nguyễn Bích Ngọc trên bệnh nhân sa sút trí tuệ cũng cho kết quả tương tự [37].
- Chất lượng cuộc sống của nạn nhân theo kết quả phân tích hồi quy Phân tích hồi quy cho thấy, các yếu tố về tuổi, mức độ trầm trọng và ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần không có liên quan với chất lượng cuộc sống của nạn nhân theo nạn nhân tự đánh giá (p>0,05), chỉ có tình trạng nhận thức ban đầu (điểm MMSE) của nạn nhân là có mối liên quan có ý nghĩa với chất lượng cuộc sống của nạn nhân (p<0,05) nhưng với hệ số rất thấp. Đối với phương pháp do người nhà nạn nhân đánh giá, phân tích hồi quy cho thấy, các yếu tố về tuổi, mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần không có liên quan có ý nghĩa thống kê, với chất lượng cuộc sống của nạn nhân theo người nhà nạn nhân đánh giá (p>0,05), chỉ có tình trạng nhận thức (điểm MMSE) của nạn nhân và mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần là có mối liên quan có ý nghĩa với chất lượng cuộc sống của nạn nhân theo đánh giá của người nhà nạn nhân (p<0,05) nhưng với hệ số rất thấp.