Gánh nặng chăm sóc và chất lượng cuộc sống của người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin

1.3. Chất lượng cuộc sống của nạn nhân, người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin

1.3.3. Gánh nặng chăm sóc và chất lượng cuộc sống của người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin

Hầu hết nạn nhân chất độc da cam/dioxin đều được chăm sóc dựa vào người thân tại gia đình. Việc chăm sóc nạn nhân làm cho người chăm sóc bị căng thẳng tâm lý và giảm sút chất lượng cuộc sống. Nạn nhân chất độc da cam/dioxin thường đòi hỏi sự chăm sóc về mặt thể lực và thời gian chăm sóc kéo dài. Có nhiều yếu tố khác nhau tác động ảnh hưởng lên người chăm sóc.

Họ phải đối mặt với rất nhiều trở ngại vì họ vừa phải chăm sóc nạn nhân vừa phải cân bằng các yêu cầu khác như nuôi nấng, chăm sóc con cái và các mối

quan hệ khác. Họ có nguy cơ cao đối với gánh nặng chăm sóc, tổn thương tâm lý, mặc cảm xã hội, nguy cơ trầm cảm và vấn đề sức khỏe khác [41].

Chăm sóc nạn nhân chất độc da cam/dioxin làm cho người nhà nạn nhân thường xuyên bị căng thẳng và thay đổi cảm xúc, chất lượng cuộc sống suy giảm.

Archbold đưa ra quan niệm về người phục vụ (chăm sóc trực tiếp) và người quản lý người nhà nạn nhân (chăm sóc gián tiếp). Người phục vụ là người nhà nạn nhân trực tiếp chăm sóc nạn nhân, giúp nạn nhân mặc quần áo, chi tiêu và các hoạt động sinh hoạt hàng ngày khác. Vợ hoặc chồng nạn nhân là người phục vụ, còn con cái, họ hàng là người quản lý chăm sóc. Nạn nhân chất độc da cam/dioxin thường suy yếu về cả sức khỏe thể chất lẫn sức khỏe tinh thần đòi hỏi sự chăm sóc cẩn thận và liên tục. Tuy nhiên, hiện nay có rất ít nghiên cứu về gánh nặng chăm sóc cho nạn nhân chất độc da cam/dioxin.

Việc chăm sóc nạn nhân chất độc da cam/dioxinkhó khăn và căng thẳng hơn nhiều so với chăm sóc những người bị tàn tật về thể xác. Người nhà nạn nhân phải đối mặt với rất nhiều khó khăntrong cuộc sống vì họ vừa phải chăm sóc, trông coi nạn nhân, vừa phải làm việc để mưu sinh đồng thời cũng phải cân bằng các yêu cầu khác như chăm sóc gia đình và các mối quan hệ kinh tế xã hội. Gánh nặng chăm sóc của họ vô cùng nặng nềthường xuyên bị căng thẳngdẫn tới trạng thái trầm cảm và ngày càng suy giảm sức khỏe.

Các yếu tố gây ra sự căng thẳng cho người chăm sóc được nói đến nhiều nhất là mô hình của Poulshock - Deimling và của Pearlin. Theo Poulshock và Deimling, gánh nặng chăm sóc biểu hiện là sự căng thẳng có thể bị trầm trọng lên do nhiều yếu tố hoặc có thể được giảm bớt khi có sự hỗ trợ, thích nghi.

Theo Pearlin & Cs:Sự căng thẳng của người chăm sócdo tác động của bốn yếu tố cơ bản: Hoàn cảnh; sự căng thẳng trực tiếp do tác động của bệnh;

sự căng thẳng thứ phát (như xung đột gia đình và cuộc sống xã hội); sự căng thẳng nội tâm [70],[102].

Campbell và đồng nghiệp đã xem xét các mô hình, dự báo mạnh nhất của gánh nặng chăm sóc là cảm giác bị kìm hăm vai trò của mình, bị quá tải (mệt mỏi, suy sụp), các sự kiện đảo lộn cuộc sống bên ngoài do việc phải chăm sóc nạn nhân và chất lượng của mối quan hệ [70].

Những người có những vấn đề tâm lý và căng thẳng nhiều hơn sẽ có sức khỏe thể lực kém và nguy cơ tử vong cao hơn. Người nhà nạn nhân thường thiếu sự giao tiếp và trợ giúp từ xã hội và có cảm giác bị cách ly xã hội, phải hy sinh các đam mê và sở thích giải trí, giảm bớt thời gian dành cho bạn bè và gia đình, từ bỏ, giảm hoặc mất việc làm [67],[68]. Người nhà nạn nhân phải hy sinh nhiều hơn các mối tương tác xã hộilàm cho các biểu hiện tâm lý của họ tiêu cực hơn. Các can thiệp về tâm lý - xã hội nhằm mục đích làm tăng số lượng những người hỗ trợ cho người nhà nạn nhân, tăng sự hài lòng của người nhà nạn nhân đối với mạng lưới hỗ trợ và sự trợ giúp đối với người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin.

1.3.3.1. Bộ công cụ đánh giá gánh nặng chăm sóc (ZBI)

Phỏng vấn về gánh nặng chăm sóc của Zarit (Zarit Burden Interview/ZBI) là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới để đo lường gánh nặng của người nhà nạn nhân [78]. Bộ công cụ ZBI được phát triển bởi Zarit và cộng sự năm 1985. Bộ công cụ này đã được dịch ra nhiều thứ tiếng như Nhật Bản [64], Trung Quốc [71],[88], Brazil [114], Italia [104],…được chứng minh có độ tin cậy cao và đã được sử dụng trong rất nhiều nghiên cứu.

1.3.3.2. Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của người nhà nạn nhân

Trong các bộ phiếu đánh giá chất lượng cuộc sống của đối tượng chăm sóc, bộ phiếu SF-36 (MOS Short Form– 36/SF-36), WHOQOL-BREF (MOS Short Form–12/WHOQOL-BREF) và bảng câu hỏi phỏng vấn rút gọn đánh giá chất lượng cuộc sống của Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL-BREF) thường được sử dụng nhiều nhất.

Bảng câu hỏi phỏng vấn rút gọn đánh giá chất lượng cuộc sống của Tổ chức Y tế thế giới (WHOQOL-BREF) bao gồm 26 câu hỏi từ Q1 đến Q26 đánh giá mức độ hài lòng và thoải mái của nạn nhân về các lĩnh vực sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm thần, các mối quan hệ xã hội và môi trường sống [111].

Cách tiến hành: Phỏng vấn nạn nhân và người nhà nạn nhân một cách riêng biệt, lần lượt 26 câu hỏi theo bảng hướng dẫn. Nạn nhân và người nhà nạn nhân trả lời câu hỏi bằng cách cho điểm mỗi câu theo 5 mức độ [62] (1 = Rấtkhông hài lòng, 2 = Không hài lòng, 3 = Phân vân/lưỡng lự, 4 = Hài lòng, 5 = Rất hài lòng) xuyên suốt tất cả các câu hỏi và đánh giá theo chất lượng cuộc sống hiện tại của người nhà nạn nhân. Điểm số tương ứng của từng câu trả lời được khoanh tròn vào bản đánh giá. Tổng số điểm càng cao thì chất lượng cuộc sống càng tốt và ngược lại.

Đánh giá chất lượng cuộc sống của người nhà nạn nhân: Tính ra điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần theo thang điểm 100. Điểm số chất lượng cuộc sống của một người khỏe mạnh trưởng thành liên quan sức khỏe thể chất là 50,0 ± 10 và sức khỏe tâm thần là 50,0 ± 10; mức tốt nhất là 70,0.

1.4. Giải pháp phục hồi chức năng tâm thần, nâng cao chất lƣợng cuộc sống cho nạn nhân và người nhà nạn nhân chất độc da cam/dioxin.