CHƢƠNG 1 : CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN TRONG CAN THIỆP
1.5. Đặc điểm địa bàn can thiệp
Cẩm Bình là phường nằm ở trung tâm thành phố Cẩm Phả với diện tích tự nhiên 179,9 ha; phía Bắc giáp phường Cẩm Tây, phía Nam giáp Vịnh Bái Tử Long, phía Đơng giáp phường Cẩm Thành, phía Tây giáp phường Cẩm Đơng, có tuyến đường quốc lộ 18 chạy qua. Phường có 8 khu phố với 50 tổ dân, trên 2.700 hộ dân với trên 9.000 nhân khẩu; có 5 dân tộc Kinh, Hoa, Sán Dìu, Mường cùng sinh sống.
Trong những năm qua, được sự quan tâm chỉ đạo sát sao của các cấp ủy Đảng và chính quyền thành phố, Đảng bộ và chính quyền phường Cẩm Bình đã tích cự phát huy nội lực, khai thác thế mạnh tại chỗ, tận dụng các nguồn thu, vận dụng đúng đắn các cơ chế chính sách của Đảng, pháp luật của Nhà nước để hoàn thành xuất sắc nhiệm vụ kinh tế, xã hội của địa phương.
Kinh tế phát triển ổn định, đang trên đà chuyển dịch cơ cấu từ nông nghiệp sang dịch vụ và thương mại. Đời sống nhân dân được ổn định, quyền làm chủ của
nhân dân được phát huy, ANTT được giữ vững, phong trào toàn dân đoàn kết xây dựng đời sống văn hóa khu dân cư, chung tay xây dựng đơ thị văn minh được triển khai sâu rộng và bước đầu phát huy hiệu quả tích cực. Cơng tác quy hoạch, đầu tư xây dựng mới và nâng cấp các thiết chế văn hố phục vụ nhu cầu giải trí, tham gia các hoạt động văn hoá, văn nghệ, thể dục thể thao của người dân trên địa bàn phường. Tạo sân chơi bổ ích, lý thú cho người dân đặc biệt là thanh thiếu niên nhi đồng trên địa bàn phường. 8/8 khu phố đều giữ vững danh hiệu khu phố văn hóa, phường giữ vững danh hiệu phường văn hóa.
Theo số liệu thống kê năm 2010, tỷ trọng nơng nghiệp là 62,5% thì đến năm 2017, con số này đã giảm xuống còn 45,7%. Tỷ lệ hộ nghèo giảm từ 0,7% tổng số dân năm 2010 xuống còn 0,3% năm 2017. Hàng năm giải quyết việc làm cho trên 500 lao động. 100% người có cơng trên địa bàn đều có mức sống từ trung bình khá trở lên, khơng có hộ nghèo thuộc diện chính sách, thuộc người dân tộc thiểu số, khơng có tình trạng người dân ở nhà tạm, dột nát, khơng đảm bảo an toàn trong mùa mưa bão.
Cùng với sự quan tâm triển khai chế độ chính sách đối với hộ nghèo, người có cơng, các chính sách đối với người khuyết tật, người cao tuổi, trẻ em có hồn cảnh đặc biệt và có nguy cơ rơi vào hồn cảnh đặc biệt cũng được triển khai kịp thời. Trong nhiệm kỳ (2010 – 2015) đã triển khai cấp 230 thẻ BHYT đối với người cao tuổi từ đủ 75 tuổi trở lên, đã đánh giá mức độ khuyết tật đối với 121 người khuyết tật trên địa bàn; đề nghị giải quyết trợ cấp thường xuyên đối với 158 đối tượng thuộc các diện: người khuyết tật, người cao tuổi từ đủ 80 tuổi trở lên không được hưởng chế độ BHXH, trợ cấp BHXH và trợ cấp nào khác; trẻ em mồ côi, người đơn thân nuôi con thuộc diện hộ nghèo
Theo kết quả điều tra, khảo sát năm 2016 của UBND phường do cán bộ Lao động – TBXH cung cấp thì hiện nay trên địa bàn phường có 272 người khuyết tật trong đó có 102 trẻ khuyết tật, trong đó có 75 trẻ chậm phát triển và có 50/75 trẻ (67%) được chẩn đốn tự kỷ hoặc rối loạn phổ tự kỷ. Con số này cho thấy số lượng trẻ tự kỷ được phát hiện trên địa bàn khơng hề ít.
Tuy nhiên theo kết quả khảo sát đến thời điểm hiện tại toàn tỉnh Quảng Ninh có 04 cơ sở giáo dục chuyên biệt đối với trẻ tự kỷ: Trung tâm CTXH tỉnh -TP
Hạ Long; Trường dạy trẻ tự kỷ Hạ Long tại Giếng Đồn - TP Hạ Long; Trung Tâm Vì ngày mai P Hồng Hải - Hạ Long - Quảng Ninh; Trung tâm nuôi trẻ tự kỷ Minh Tâm - Cẩm Trung - Cẩm Phả - Quảng Ninh. Cịn ở tuyến phường, xã chưa có một trung tâm nào có quy mơ, bề dày kinh nghiệm trong việc hỗ trợ cho trẻ tự kỷ trên địa bàn phường. Để phục vụ cho luận văn, tôi đã tiến hành phát phiếu thu thập thơng tin đến 50 gia đình có trẻ được chẩn đốn tự kỷ hoặc rối loạn phổ tự kỷ kết quả thu được (xem bảng 1.4)
Bảng 1.2. Các mơ hình can thiệp mà gia đình có TTK đang sử dụng
Tổng số TTK trên
địa bàn
Các mơ hình can thiệp mà gia đình đã sử dụng
Tại TT CTXH tỉnh Quảng Ninh Tại Bệnh viện Nhi trung ương Giáo dục hòa nhập Trung tâm Minh Tâm – TP. Cẩm Phả Khơng can thiệp gì sau 5 tuổi đến nay 50 3 7 13 7 20
Nguồn: tổng hợp từ phiếu thu thập thông tin của bản thân năm 2018
Từ kết quả thu thập thơng tin trên cho thấy một bức tranh tồn cảnh về những khó khăn mà gia đình trẻ tự kỷ phải đối mặt trong quá trình theo đuổi trị liệu cho trẻ. Có 40% số trẻ tự kỷ khơng được can thiệp gì từ sau 5 tuổi đến nay, hầu hết đều để ở nhà cho người thân trơng hoặc gửi đến các nhóm trẻ gia đình để trơng giữ cho cha mẹ yên tâm lao động kiếm thu nhập đảm bảo cuộc sống hoặc là để tránh phiền phức. Điều này cho thấy sẽ là một gánh nặng cho gia đình và xã hội trong tương lai đối với những trẻ khơng được can thiệp, hỗ trợ gì. Do đó việc vận động các nguồn lực để thành lập một CLB hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ là hết sức cần thiết.
CHƢƠNG 2: ĐẶC ĐIỂM CỦA TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN, NHU CẦU CẦN TRỢ GIÚP
2.1. Khái quát chung của TTK
2.1.1. Đặc trƣng nhân khẩu xã hội của TTK
Theo kết quả thu thập thông tin của bản thân năm 2018 mà tôi thu được phục vụ cho luận văn này cho thấy đặc trưng nhân khẩu xã hội của TTK cụ thể như sau:
Bảng 2.1: Đặc trưng nhân khẩu xã hội của trẻ tự kỷ
Các đặc trƣng
Tổng số
Giới tính Độ tuổi
Nam Nữ 0-3 tuổi 3-6 tuổi 6-12 tuổi 12-<16 tuổi
50 36 14 10 14 17 9
Nguồn: thu thập thông tin từ phiếu điều tra của bản thân năm 2018
Từ bảng số liệu cho thấy số trẻ em trai bị tự kỷ cao gấp 2,6 lần so với trẻ em gái và tập trung nhiều ở độ tuổi từ 6 - 1 2 tuổi, chiếm 34% tổng số trẻ tự kỷ. Kết quả trên cho thấy việc phát hiện TTK ở các gia đình đều ở giai đoạn muộn, điều này khó khăn cho việc can thiệp hỗ trợ cho trẻ tiến bộ, địi hỏi nhóm NVXH phải có kế hoạch tác động phù hợp. 2.1.2. Đặc điểm thể chất của TTK Bảng 2.2: Đặc điểm thể chất của trẻ tự kỷ Các đặc điểm thể chất Tổng số Mức độ Tình trạng của trẻ tự kỷ Nhẹ Nặng Đặc biệt nặng Rối loạn giao tiếp ngôn ngữ Rối loạn nhận thức Khiếm khuyết quan hệ xã hội Hành vi bất thƣờng 50 27 16 7 11 9 17 13
Nguồn: thu thập thông tin từ phiếu điều tra của bản thân năm 2018
Từ bảng số liệu trên cho TTK ở mức độ nhẹ là phổ biến 54%, mức độ nặng là 32% và tỷ lệ rất ít trẻ đặc biệt nặng là 14%. Từ kết quả thu thập thơng tin nghiên
cứu về tình trạng của trẻ, các phổ tự kỷ trẻ mắc phải cho thấy một trẻ tự kỷ có nhiều dấu hiệu đặc trưng về tình trạng tự kỷ, tuy nhiên chúng tôi chỉ lấy đặc trưng mà trẻ biểu hiện rõ nhất qua bảng đánh giá của chuyên gia. Phổ tự kỷ chủ yếu là khiếm khuyết về quan hệ xã hội (34%), hành vi bất thường (26%), rối loạn ngơn ngữ (22%) và rất ít trẻ rối loạn nhận thức (18%). Điều này thuận lợi cho việc NVXH xây dựng chương trình can thiệp hỗ trợ trẻ trong khn khổ của CLB hỗ trợ TTK và gia đình trẻ.
2.1. 3. Thời điểm phát hiện bệnh của trẻ
Bảng 2.3: Thời điểm phát hiện bệnh của trẻ
Thời điểm phát hiện TTK 0 – 6 tháng 6 – 12 tháng 12 – 18 tháng 2 – 3 tuổi 4 – 5 tuổi Số lƣợng TTK đƣợc phát hiện 0 2 11 27 10
Nguồn: thu thập thông tin điều tra của bản thân năm 2018
Với câu hỏi “Anh/chị phát hiện trẻ bị tự kỷ từ bao giờ?” thì có đến 74% số gia đình được hỏi trả lời phát hiện trẻ khi đã hơn 2 tuổi, chỉ có 22% trẻ được phát hiện khi trẻ từ 12 đến 18 tháng và 4% trẻ được phát hiện dưới 1 tuổi. Điều này cho thấy số trẻ tự kỷ được phát hiện chẩn đốn sớm chiếm tỷ lệ rất ít cịn đại đa số các cháu được phát hiện khi đã 2 tuổi hoặc hơn 2 tuổi. Thực tế này ảnh hưởng không nhỏ đến việc can thiệp giáo dục, trị liệu cho trẻ vì đã qua giai đoạn “vàng” để tác động nhằm thay đổi trẻ tích cực nhất. Vì vậy, với việc hỗ trợ các gia đình tiếp cận nguồn lực để thành lập CLB gia đình có TTK là hết sức phù hợp với địa phương trong giai đoạn hiện nay.
2. 2. Đặc trƣng nhân khẩu xã hội của cha, mẹ TTK
2.2.1.Cơ cấu ngành nghề của cha/mẹ trẻ tự kỷ
Theo kết quả nghiên cứu tại đại học Bắc Carolina cơng việc của người cha có thể làm tăng nguy cơ mẹ sinh ra em bé bị dị tật bẩm sinh. Những người bố có nguy cơ cao trong nhóm này là các nghệ sĩ, nhiếp ảnh gia, thợ cắt tóc, nhà tốn học, trợ lý văn phịng. Ngun nhân là do những cơng việc này có liên quan đến sự phơi nhiễm hóa học, vật lý Do vậy, yếu tố nghề nghiệp của bố mẹ có thể liên quan đến nguyên nhân gây bệnh của trẻ tiếp sau đó ít nhiều yếu tố nghề nghiệp của bố mẹ
cũng ảnh hưởng đến tiến trình, hiệu quả can thiệp cho trẻ tự kỷ. Nhiều gia đình có điều kiện kinh tế, bố mẹ thành đạt, nổi tiếng nhưng luôn bận rộn với cơng việc khơng có thời gian dành cho việc chăm sóc dạy dỗ con cái. Cuộc sống hiện đại kéo theo nhiều hệ lụy có những ơng bố bà mẹ chỉ chăm chú lao vào công việc kinh doanh buôn bán, học tập, cơng tác, biểu diễn...mà qn mất con mình đang phó mặc cho những người xa lạ như bảo mẫu, giúp việc. Nếu trẻ có sẵn những yếu tố tự kỷ mà gia đình đặc biệt là bố mẹ dành q ít thời gian thì nguy cơ những biểu hiện của trẻ sẽ nặng thêm [7].
Khi xem xét tương quan giữa yếu tố nghề nghiệp của bố mẹ và thời gian dành cho việc chăm sóc giáo dục con cái thì có mối tương quan rất mạnh giữa 2 yếu tố này. Điều này có nghĩa là yếu tố nghề nghiệp của bố mẹ có ảnh hưởng tỉ lệ thuận với thời gian mà họ giành cho việc chăm sóc giáo dục con cái.
Bảng 2.4: Đặc trưng nghề nghiệp chính của cha mẹ trẻ tự kỷ
Nghề nghiệp Tổng số Thất nghiệp LĐTD Kinh doanh buôn bán Hành chính sự nghiệp Lao động ngồi quốc doanh 50 6 8 14 12 10
Nguồn: từ phiếu thu thập thông tin đến gia đình trẻ của bản thân (2018)
Nhìn vào bảng số liệu cho thấy phụ huynh hoạt động trong các lĩnh vực kinh doanh bn bán, hành chính sự nghiệp và ngồi quốc doanh thì địi hỏi thời gian làm việc nhiều hơn, thời gian dành cho gia đình, quan tâm chăm sóc con cái sẽ hạn chế hơn. Cao nhất là số phụ huynh làm việc trong môi trường kinh doanh buôn bán 28%, tiếp đến là khối hành chính sự nghiệp 24% và cuối cùng là phụ huynh làm việc trong khu vực ngoài quốc doanh 20%. Đây cũng có thể được xem là khó khăn của các gia đình có con bị tự kỷ trên địa bàn phường.
Có ý kiến phụ huynh chia sẻ: “Gia đình chúng tơi làm ăn buôn bán về vật
liệu xây dựng ngay quốc lộ 18 nhưng vì cơng việc buôn bán bận rộn suốt ngày khơng có thời gian chăm sóc, đưa đón con đi học. Chúng tôi hoạt động trong lĩnh vực kinh doanh nên cũng khơng để ý tìm hiểu nên khi con có những biểu hiện tự kỷ cũng khơng biết chỉ đến lúc cô giáo mầm non báo lại chúng tôi mới tá hỏa. Hiện
giờ chúng tôi đang nhờ cô giáo về tận nhà dạy cho cháu” Phụ huynh Đỗ Quốc Tr.
43 tuổi khu Diêm Thủy, phường Cẩm Bình.
Có cùng ý kiến một phụ huynh khác chia sẻ: “Vợ chồng chúng tôi làm nghề
kinh doanh nên cũng chẳng có thời gian để quan tâm đến bệnh tình của con, chúng tơi đành nhờ bác ở q ra vừa giúp việc gia đình vừa chăm sóc cháu” Phụ huynh Đào Bá L. 30 tuổi Khu Minh Tiến A, Cẩm Bình.
Ngược lại, bố mẹ lao động tự do hoặc thất nghiệp thì con mắc tự kỷ chiếm số lượng ít hơn. Tuy nhiên ở nhóm này thì nguồn thu nhập khơng đảm bảo, do đó dẫn đến khả năng chi trả cho trị liệu đối với trẻ là hạn chế. Nếu trẻ tự kỷ rơi vào gia đình có bố mẹ ở nhóm nghề này sẽ gặp khó khăn rất nhiều trong q trình can thiệp trị liệu vì chi phí để can thiệp cho trẻ tự kỷ là rất cao. Theo kết quả điều tra trung bình chi phí một tháng học phí của trẻ tự kỷ từ 5 đến 6 triệu đồng/tháng. Đã từng có những ý kiến rằng “tự kỷ là bệnh của con nhà giàu” ý kiến này xuất phát từ những thực tế như: Nhiều trẻ con gia đình khá giả bị mắc tự kỷ, trẻ tự kỷ được phát hiện ở thành phố nhiều hơn ở nơng thơn hoặc chỉ những gia đình có điều kiện thì mới cho con theo học được vì thời gian can thiệp dài và chi phí cao. Trên nhiều diễn đàn dành cho cha mẹ trẻ tự kỷ có thể dễ dàng nhận thấy những chia sẻ như: “Nếu khơng có một cơng việc đảm bảo thu nhập thì mình sẽ khơng đủ chi phí mà trang trải cho quá trình trị liệu của con” hoặc “mình chấp nhận đi sang nước ngồi học tập những phương pháp tiên tiến để về dạy cho con”.. rồi cũng có những ngơi trường là do chính các phụ huynh lập ra để con có cơ hội trị liệu tốt nhất. Từ đó có thể rút ra rằng nếu bố mẹ khơng có cơng việc ổn định mang lại thu nhập thì khó có thể đưa con đi can thiệp trị liệu. Khi được hỏi thì 10/14 phụ huynh ở hai nhóm này đều khơng can thiệp gì cho trẻ từ sau 5 tuổi đến nay vì khả năng điều kiện kinh tế và hiện đang gửi ở người thân và nhóm trẻ gia đình để trơng giữ
2. 2.2. Độ tuổi của bố mẹ
Nghiên cứu của các nhà khoa học tại trường đại học Queensland, Úc cho biết, nam giới làm cha ở tuổi trên 40 sẽ sinh ra những đứa trẻ có thể mắc hội chứng tự kỷ, những bất thường trên khuôn mặt, hộp sọ đồng thời bé cịn có điểm số thấp trong các bài kiểm tra về trí thơng minh, sự tập trung, ghi nhớ và cả kỹ năng đọc. Độ tuổi của người mẹ khi mang thai cũng liên quan đến bệnh tự kỷ của trẻ. Theo
đó, cứ mỗi 5 năm tăng tuổi của mẹ thì mức độ tự kỷ ở trẻ lại tăng thêm 18%. Ngoài ra, người cha quá lớn tuổi (ngồi tuổi 45) cịn có nguy cơ sinh ra những bé em mắc chứng thần kinh, rối loạn tâm thần.
Theo một nghiên cứu khác ở Thụy Điển các nhà nghiên cứu đã phân tích dữ liệu từ hơn 417.000 trẻ em sinh ra tại Thụy Điển từ năm 1984 và 2003. Họ phát hiện ra rằng những phụ nữ đã sinh trước khi họ 30 tuổi đã khơng có cơ hội gia tăng liên quan đến tuổi có con với rối loạn phổ tự kỷ. Tuy nhiên, nguy cơ tự kỷ ở trẻ em sinh ra từ những bà mẹ 30 tuổi trở lên tăng nhanh chóng.
Từ những nghiên cứu đã chỉ ra rằng độ tuổi của bố mẹ là một trong những yếu tố có liên quan đến nguyên nhân trẻ có những biểu hiện chậm phát triển hoặc rối loạn tự kỷ.
Bảng 2.5: Độ tuổi trung bình của bố mẹ (tuổi)
Độ tuổi
Tổng số