CHƢƠNG 1 : CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN TRONG CAN THIỆP
2.1. 3 Thời điểm phát hiện bệnh của trẻ
Bảng 2.3: Thời điểm phát hiện bệnh của trẻ
Thời điểm phát hiện TTK 0 – 6 tháng 6 – 12 tháng 12 – 18 tháng 2 – 3 tuổi 4 – 5 tuổi Số lƣợng TTK đƣợc phát hiện 0 2 11 27 10
Nguồn: thu thập thông tin điều tra của bản thân năm 2018
Với câu hỏi “Anh/chị phát hiện trẻ bị tự kỷ từ bao giờ?” thì có đến 74% số gia đình được hỏi trả lời phát hiện trẻ khi đã hơn 2 tuổi, chỉ có 22% trẻ được phát hiện khi trẻ từ 12 đến 18 tháng và 4% trẻ được phát hiện dưới 1 tuổi. Điều này cho thấy số trẻ tự kỷ được phát hiện chẩn đốn sớm chiếm tỷ lệ rất ít cịn đại đa số các cháu được phát hiện khi đã 2 tuổi hoặc hơn 2 tuổi. Thực tế này ảnh hưởng không nhỏ đến việc can thiệp giáo dục, trị liệu cho trẻ vì đã qua giai đoạn “vàng” để tác động nhằm thay đổi trẻ tích cực nhất. Vì vậy, với việc hỗ trợ các gia đình tiếp cận nguồn lực để thành lập CLB gia đình có TTK là hết sức phù hợp với địa phương trong giai đoạn hiện nay.
2. 2. Đặc trƣng nhân khẩu xã hội của cha, mẹ TTK
2.2.1.Cơ cấu ngành nghề của cha/mẹ trẻ tự kỷ
Theo kết quả nghiên cứu tại đại học Bắc Carolina cơng việc của người cha có thể làm tăng nguy cơ mẹ sinh ra em bé bị dị tật bẩm sinh. Những người bố có nguy cơ cao trong nhóm này là các nghệ sĩ, nhiếp ảnh gia, thợ cắt tóc, nhà tốn học, trợ lý văn phịng. Ngun nhân là do những cơng việc này có liên quan đến sự phơi nhiễm hóa học, vật lý Do vậy, yếu tố nghề nghiệp của bố mẹ có thể liên quan đến nguyên nhân gây bệnh của trẻ tiếp sau đó ít nhiều yếu tố nghề nghiệp của bố mẹ
cũng ảnh hưởng đến tiến trình, hiệu quả can thiệp cho trẻ tự kỷ. Nhiều gia đình có điều kiện kinh tế, bố mẹ thành đạt, nổi tiếng nhưng luôn bận rộn với cơng việc khơng có thời gian dành cho việc chăm sóc dạy dỗ con cái. Cuộc sống hiện đại kéo theo nhiều hệ lụy có những ơng bố bà mẹ chỉ chăm chú lao vào công việc kinh doanh buôn bán, học tập, cơng tác, biểu diễn...mà qn mất con mình đang phó mặc cho những người xa lạ như bảo mẫu, giúp việc. Nếu trẻ có sẵn những yếu tố tự kỷ mà gia đình đặc biệt là bố mẹ dành q ít thời gian thì nguy cơ những biểu hiện của trẻ sẽ nặng thêm [7].
Khi xem xét tương quan giữa yếu tố nghề nghiệp của bố mẹ và thời gian dành cho việc chăm sóc giáo dục con cái thì có mối tương quan rất mạnh giữa 2 yếu tố này. Điều này có nghĩa là yếu tố nghề nghiệp của bố mẹ có ảnh hưởng tỉ lệ thuận với thời gian mà họ giành cho việc chăm sóc giáo dục con cái.
Bảng 2.4: Đặc trưng nghề nghiệp chính của cha mẹ trẻ tự kỷ
Nghề nghiệp Tổng số Thất nghiệp LĐTD Kinh doanh buôn bán Hành chính sự nghiệp Lao động ngồi quốc doanh 50 6 8 14 12 10
Nguồn: từ phiếu thu thập thông tin đến gia đình trẻ của bản thân (2018)
Nhìn vào bảng số liệu cho thấy phụ huynh hoạt động trong các lĩnh vực kinh doanh bn bán, hành chính sự nghiệp và ngồi quốc doanh thì địi hỏi thời gian làm việc nhiều hơn, thời gian dành cho gia đình, quan tâm chăm sóc con cái sẽ hạn chế hơn. Cao nhất là số phụ huynh làm việc trong môi trường kinh doanh buôn bán 28%, tiếp đến là khối hành chính sự nghiệp 24% và cuối cùng là phụ huynh làm việc trong khu vực ngoài quốc doanh 20%. Đây cũng có thể được xem là khó khăn của các gia đình có con bị tự kỷ trên địa bàn phường.
Có ý kiến phụ huynh chia sẻ: “Gia đình chúng tơi làm ăn buôn bán về vật
liệu xây dựng ngay quốc lộ 18 nhưng vì cơng việc buôn bán bận rộn suốt ngày khơng có thời gian chăm sóc, đưa đón con đi học. Chúng tôi hoạt động trong lĩnh vực kinh doanh nên cũng khơng để ý tìm hiểu nên khi con có những biểu hiện tự kỷ cũng khơng biết chỉ đến lúc cô giáo mầm non báo lại chúng tôi mới tá hỏa. Hiện
giờ chúng tôi đang nhờ cô giáo về tận nhà dạy cho cháu” Phụ huynh Đỗ Quốc Tr.
43 tuổi khu Diêm Thủy, phường Cẩm Bình.
Có cùng ý kiến một phụ huynh khác chia sẻ: “Vợ chồng chúng tôi làm nghề
kinh doanh nên cũng chẳng có thời gian để quan tâm đến bệnh tình của con, chúng tơi đành nhờ bác ở q ra vừa giúp việc gia đình vừa chăm sóc cháu” Phụ huynh Đào Bá L. 30 tuổi Khu Minh Tiến A, Cẩm Bình.
Ngược lại, bố mẹ lao động tự do hoặc thất nghiệp thì con mắc tự kỷ chiếm số lượng ít hơn. Tuy nhiên ở nhóm này thì nguồn thu nhập khơng đảm bảo, do đó dẫn đến khả năng chi trả cho trị liệu đối với trẻ là hạn chế. Nếu trẻ tự kỷ rơi vào gia đình có bố mẹ ở nhóm nghề này sẽ gặp khó khăn rất nhiều trong q trình can thiệp trị liệu vì chi phí để can thiệp cho trẻ tự kỷ là rất cao. Theo kết quả điều tra trung bình chi phí một tháng học phí của trẻ tự kỷ từ 5 đến 6 triệu đồng/tháng. Đã từng có những ý kiến rằng “tự kỷ là bệnh của con nhà giàu” ý kiến này xuất phát từ những thực tế như: Nhiều trẻ con gia đình khá giả bị mắc tự kỷ, trẻ tự kỷ được phát hiện ở thành phố nhiều hơn ở nơng thơn hoặc chỉ những gia đình có điều kiện thì mới cho con theo học được vì thời gian can thiệp dài và chi phí cao. Trên nhiều diễn đàn dành cho cha mẹ trẻ tự kỷ có thể dễ dàng nhận thấy những chia sẻ như: “Nếu khơng có một cơng việc đảm bảo thu nhập thì mình sẽ khơng đủ chi phí mà trang trải cho quá trình trị liệu của con” hoặc “mình chấp nhận đi sang nước ngồi học tập những phương pháp tiên tiến để về dạy cho con”.. rồi cũng có những ngơi trường là do chính các phụ huynh lập ra để con có cơ hội trị liệu tốt nhất. Từ đó có thể rút ra rằng nếu bố mẹ khơng có cơng việc ổn định mang lại thu nhập thì khó có thể đưa con đi can thiệp trị liệu. Khi được hỏi thì 10/14 phụ huynh ở hai nhóm này đều khơng can thiệp gì cho trẻ từ sau 5 tuổi đến nay vì khả năng điều kiện kinh tế và hiện đang gửi ở người thân và nhóm trẻ gia đình để trơng giữ
2. 2.2. Độ tuổi của bố mẹ
Nghiên cứu của các nhà khoa học tại trường đại học Queensland, Úc cho biết, nam giới làm cha ở tuổi trên 40 sẽ sinh ra những đứa trẻ có thể mắc hội chứng tự kỷ, những bất thường trên khuôn mặt, hộp sọ đồng thời bé cịn có điểm số thấp trong các bài kiểm tra về trí thơng minh, sự tập trung, ghi nhớ và cả kỹ năng đọc. Độ tuổi của người mẹ khi mang thai cũng liên quan đến bệnh tự kỷ của trẻ. Theo
đó, cứ mỗi 5 năm tăng tuổi của mẹ thì mức độ tự kỷ ở trẻ lại tăng thêm 18%. Ngoài ra, người cha quá lớn tuổi (ngồi tuổi 45) cịn có nguy cơ sinh ra những bé em mắc chứng thần kinh, rối loạn tâm thần.
Theo một nghiên cứu khác ở Thụy Điển các nhà nghiên cứu đã phân tích dữ liệu từ hơn 417.000 trẻ em sinh ra tại Thụy Điển từ năm 1984 và 2003. Họ phát hiện ra rằng những phụ nữ đã sinh trước khi họ 30 tuổi đã khơng có cơ hội gia tăng liên quan đến tuổi có con với rối loạn phổ tự kỷ. Tuy nhiên, nguy cơ tự kỷ ở trẻ em sinh ra từ những bà mẹ 30 tuổi trở lên tăng nhanh chóng.
Từ những nghiên cứu đã chỉ ra rằng độ tuổi của bố mẹ là một trong những yếu tố có liên quan đến nguyên nhân trẻ có những biểu hiện chậm phát triển hoặc rối loạn tự kỷ.
Bảng 2.5: Độ tuổi trung bình của bố mẹ (tuổi)
Độ tuổi
Tổng số
20-25 26 – 34 35 - <40
50 15 11 24
Nguồn: thu thập thông tin điều tra của bản thân năm 2018
Thực tế đã có nhiều nghiên cứu khoa học đã chỉ ra rằng độ tuổi của bố mẹ càng cao tỷ lệ thuận với việc sinh ra những đứa trẻ khiếm khuyết về cả thể chất cũng như trí não. Tuy nhiên ở một khía cạnh khác theo cách lý luận thơng thường thì nếu tuổi của bố mẹ dao động trong khoảng 20 đến 25 tuổi thì đây là thời điểm các bậc phụ huynh còn thiếu kiến thức về chăm sóc sức khỏe sinh sản cũng như chăm sóc trẻ, do đó ở nhóm tuổi 35 – dưới 40 tuổi và nhóm tuổi 20 – 25 tuổi có số lượng trẻ tự kỷ lớn hơn ở độ tuổi 26 – 34 tuổi.
2. 2.3. Trình độ học vấn của bố mẹ
Cha mẹ là người thầy giáo đầu tiên, lâu dài của mỗi con người. Kết quả giáo dục con cái phụ thuộc rất nhiều vào phẩm chất, trình độ học vấn và nghệ thuật sư phạm của các bậc cha mẹ. Cha mẹ là người thường xuyên sống gần con cái từ thuở nhỏ, được con cái tin yêu, lại có uy quyền về mọi mặt. Giáo dục gia đình tốt có thể đem lại hiệu quả tích cực về mọi mặt cho một đứa trẻ. Trẻ được hưởng nền giáo dục
gia đình tốt sẽ phát triển đời sống tâm lý - tinh thần tốt, nhất là về hành vi ứng xử, quan hệ giao tiếp. Bên cạnh đó chính cha mẹ giữ vai trị quyết định trong việc cung cấp và tạo điều kiện cung cấp những kiến thức khoa học cũng như thực tiễn cho trẻ cả về số lượng và chất lượng. Điều này phụ thuộc rất nhiều vào trình độ học vấn của cha mẹ [16].
Ngồi ra cha mẹ cịn là đối tác tích cực nhất để kết hợp với những nhà giáo dục để giáo dục trẻ được toàn diện hơn. Việc cha mẹ và những nhà giáo dục kết hợp sẽ thực hiện được những phương châm giáo dục đề ra một cách hiệu quả nhất.
Vậy nên, trình độ học vấn của cha mẹ trẻ là yếu tố vô cùng quan trọng tác động đến q trình ni dạy con cái nói chung cũng như trẻ tự kỷ nói riêng. Thực tế, những phụ huynh có trình độ học vấn cao thường sẽ có cơng việc ổn định hoặ địa vị xã hội điều này sẽ dễ đảm bảo cho trẻ có cơ hội được can thiệp trị liệu cũng như tiếp cận các phương pháp trị liệu tiên tiến hơn những trẻ có bố mẹ có trình độ học vấn thấp hay chưa bao giờ đi học hoặc phụ huynh bị thất nghiệp. Bên cạnh việc phụ huynh có trình độ học vấn cao thì chính họ là những nhân tố quan trọng sẽ kết hợp với những chuyên gia, giáo viên can thiệp trị liệu cho trẻ
Bảng số 2.6: Trình độ học vấn của phụ huynh Trình độ học vấn Tổng số Tiểu học THCS THPT CĐ, ĐH Sau ĐH 50 0 2 14 29 5
Nguồn: thu thập thông tin điều tra của bản thân năm 2018
Theo số liệu thu thập được thì tỷ lệ phụ huynh là cha mẹ của trẻ tự kỷ có trình độ học vấn cao, từ THCS trở lên, trong đó 58% tỷ lệ phụ huynh có trình độ cao đẳng, đại học; tỷ lệ phụ huynh có trình độ sau đại học chiếm 10%; từ cấp 3 trở xuống chiếm tỷ lệ rất thấp đặc biệt khơng có phụ huynh nào có trình độ tiểu học. Như trên đã nói đây là những yếu thuận lợi trong việc hỗ trợ gia đình can thiệp, trị liệu cho TTK.
Bảng 2.7. Tình trạng hơn nhân của bố mẹ trẻ (gia đình)
Tình trạng Hôn nhân
Tổng số
Kết hôn Ly hôn Ly thân Góa
50 43 3 2 2
Nguồn: thu thập thông tin điều tra của bản thân năm 2018
Theo lý thuyết hệ thống “Gia đình là cái nơi là mơi trường hình thành nhân
cách của mỗi con người. Được sống trong mơi trường gia đình tốt thì cá nhân sẽ có cơ hội phát triên tốt nhất. Gia đình là một hệ thống thu nhỏ. Văn hóa gia đình rất quan trọng để định hình một cá nhân, chúng ta khơng thể hiểu hết văn hố gia đình đã ảnh hưởng đến chúng ta như thế nào. Văn hóa tác động đến hành vi, suy nghĩ, lối sống của mỗi người chúng ta”
Giáo dục gia đình có tác động hình thành nhân cách cho trẻ. Đó là kinh nghiệm sống của cha mẹ truyền dạy cho con cháu qua hành vi ứng xử trong gia đình. Cha mẹ truyền dạy cho con cái qua hành vi ứng xử trong gia đình. Yếu tố gia đình chịu trách nhiệm đối với quá trình xã hội hóa ban đầu của cá nhân, ảnh hưởng đến việc hình thành phẩm chất, nhân cách gốc của trẻ.
Đối với trẻ em nói chung trẻ tự kỷ nói riêng khi trẻ được sinh ra lớn lên và ni dưỡng trong mơi trường gia đình hạnh phúc thì ít nhiều trẻ sẽ có cơ hội được học tập được giáo dục những điều tốt đẹp. Ví dụ nếu trẻ được lớn lên trong gia đình đầy đủ bố, mẹ được hưởng đầy đủ tình yêu thương sự giáo dục của bố mẹ thì sẽ có tâm lý được an toàn, được yêu thương và học cách thể hiện tình yêu thương tốt hơn. Hay đơn giản hơn khi trẻ có cả bố lẫn mẹ thì trẻ sẽ có nhiều nguồn lực hơn để được giáo dục đầy đủ. Thực tế nếu trẻ sống trong gia đình bố mẹ ly hơn, con ngồi giá thú, một trong hai người chết dẫn đến việc trẻ dễ bị bỏ rơi, thiếu sự dạy dỗ và tình thương của cha mẹ. Khi đó trẻ sẽ khơng được dạy dỗ và chăm sóc chu đáo trẻ dẫn đến tâm lý lệch lạc, kém tương tác xã hội... do thiếu tình cảm yêu thương của bố mẹ.
Trong kết quả nghiên cứu này, đại đa số trẻ tự kỷ (86%) được sống trong gia đình đầy đủ bố mẹ, chỉ có tỷ lệ rất ít (14%) trẻ sống trong gia đình bố mẹ ly hơn, ly
thân, trẻ mồ côi bố hoặc mẹ. Đây là điều kiện thuận lợi cho việc xây dựng Đề án thành lập CLB hỗ trợ trẻ tự kỷ hòa nhập cộng đồng.
2. 3. Những nhu cầu của TTK và gia đình trẻ
Chứng tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển ảnh hưởng đến các kỹ năng giao tiếp và xã hội. Tự kỷ thường kèm với mất khả năng về học tập, ngôn ngữ, tương tác xã hội. Vì vậy, hầu hết các trẻ đều bị hạn chế khả năng tự chăm sóc và sinh hoạt trong cuộc sống hàng ngày. Điều này đồng nghĩa với việc những gia đình có trẻ tự kỷ sẽ phải đối mặt với nhiều khó khăn: Kinh phí can thiệp, thăm khám, chẩn đốn; mâu thuẫn gia đình; sự thiếu chia sẻ từ phía cộng đồng thậm chí cả người thân trong gia đình; áp lực tinh thần đặc biệt với người mẹ và vơ số những hạn chế, khó khăn khác phát sinh trong cuộc sống hàng ngày. Do đó họ có nhu cầu cần được trợ giúp để họ có thể vượt qua những khó khăn, trở ngại nêu trên.
2.3.1. Nhu cầu được tham vấn tâm lý giúp vượt qua giai đoạn “sốc” tinh thần khi con có chẩn đốn tự kỷ. con có chẩn đốn tự kỷ.
Gia đình nào khi sinh con cũng đều mong muốn con cái mình thơng minh, khỏe mạnh. Với mỗi bậc cha mẹ, khi con đau ốm hay có vấn đề gì đó với sức khỏe cũng là một sự lo lắng. Việc con mình mắc hội chứng tự kỷ là một điều khó có thể chấp nhận với họ. Đặc biệt khi họ biết thế nào là tự kỷ.
“Khi đưa V đi khám, biết V mắc tự kỷ chị hồn tồn suy sụp. Sau đó, chị phải mất 6 tháng rơi vào trạng thái trầm cảm, chị không biết phải trách ai bây giờ
(khóc)” (trường hợp PV sâu số 2)
“Nhà bà có mỗi bố M là con trai, khi sinh M ra cả họ nhà bà vui mừng, lúc bé cháu nhanh nhảu, kháu khỉnh lắm nhưng cứ chậm dần, gia đình bà phát hiện cho