2.2.1 .Cơ cấu ngành nghề của cha/mẹ trẻ tự kỷ
2. 3 Trình độ học vấn của bố mẹ
Cha mẹ là người thầy giáo đầu tiên, lâu dài của mỗi con người. Kết quả giáo dục con cái phụ thuộc rất nhiều vào phẩm chất, trình độ học vấn và nghệ thuật sư phạm của các bậc cha mẹ. Cha mẹ là người thường xuyên sống gần con cái từ thuở nhỏ, được con cái tin yêu, lại có uy quyền về mọi mặt. Giáo dục gia đình tốt có thể đem lại hiệu quả tích cực về mọi mặt cho một đứa trẻ. Trẻ được hưởng nền giáo dục
gia đình tốt sẽ phát triển đời sống tâm lý - tinh thần tốt, nhất là về hành vi ứng xử, quan hệ giao tiếp. Bên cạnh đó chính cha mẹ giữ vai trị quyết định trong việc cung cấp và tạo điều kiện cung cấp những kiến thức khoa học cũng như thực tiễn cho trẻ cả về số lượng và chất lượng. Điều này phụ thuộc rất nhiều vào trình độ học vấn của cha mẹ [16].
Ngồi ra cha mẹ cịn là đối tác tích cực nhất để kết hợp với những nhà giáo dục để giáo dục trẻ được toàn diện hơn. Việc cha mẹ và những nhà giáo dục kết hợp sẽ thực hiện được những phương châm giáo dục đề ra một cách hiệu quả nhất.
Vậy nên, trình độ học vấn của cha mẹ trẻ là yếu tố vô cùng quan trọng tác động đến q trình ni dạy con cái nói chung cũng như trẻ tự kỷ nói riêng. Thực tế, những phụ huynh có trình độ học vấn cao thường sẽ có cơng việc ổn định hoặ địa vị xã hội điều này sẽ dễ đảm bảo cho trẻ có cơ hội được can thiệp trị liệu cũng như tiếp cận các phương pháp trị liệu tiên tiến hơn những trẻ có bố mẹ có trình độ học vấn thấp hay chưa bao giờ đi học hoặc phụ huynh bị thất nghiệp. Bên cạnh việc phụ huynh có trình độ học vấn cao thì chính họ là những nhân tố quan trọng sẽ kết hợp với những chuyên gia, giáo viên can thiệp trị liệu cho trẻ
Bảng số 2.6: Trình độ học vấn của phụ huynh Trình độ học vấn Tổng số Tiểu học THCS THPT CĐ, ĐH Sau ĐH 50 0 2 14 29 5
Nguồn: thu thập thông tin điều tra của bản thân năm 2018
Theo số liệu thu thập được thì tỷ lệ phụ huynh là cha mẹ của trẻ tự kỷ có trình độ học vấn cao, từ THCS trở lên, trong đó 58% tỷ lệ phụ huynh có trình độ cao đẳng, đại học; tỷ lệ phụ huynh có trình độ sau đại học chiếm 10%; từ cấp 3 trở xuống chiếm tỷ lệ rất thấp đặc biệt khơng có phụ huynh nào có trình độ tiểu học. Như trên đã nói đây là những yếu thuận lợi trong việc hỗ trợ gia đình can thiệp, trị liệu cho TTK.
Bảng 2.7. Tình trạng hơn nhân của bố mẹ trẻ (gia đình)
Tình trạng Hôn nhân
Tổng số
Kết hôn Ly hơn Ly thân Góa
50 43 3 2 2
Nguồn: thu thập thông tin điều tra của bản thân năm 2018
Theo lý thuyết hệ thống “Gia đình là cái nơi là mơi trường hình thành nhân
cách của mỗi con người. Được sống trong mơi trường gia đình tốt thì cá nhân sẽ có cơ hội phát triên tốt nhất. Gia đình là một hệ thống thu nhỏ. Văn hóa gia đình rất quan trọng để định hình một cá nhân, chúng ta khơng thể hiểu hết văn hố gia đình đã ảnh hưởng đến chúng ta như thế nào. Văn hóa tác động đến hành vi, suy nghĩ, lối sống của mỗi người chúng ta”
Giáo dục gia đình có tác động hình thành nhân cách cho trẻ. Đó là kinh nghiệm sống của cha mẹ truyền dạy cho con cháu qua hành vi ứng xử trong gia đình. Cha mẹ truyền dạy cho con cái qua hành vi ứng xử trong gia đình. Yếu tố gia đình chịu trách nhiệm đối với q trình xã hội hóa ban đầu của cá nhân, ảnh hưởng đến việc hình thành phẩm chất, nhân cách gốc của trẻ.
Đối với trẻ em nói chung trẻ tự kỷ nói riêng khi trẻ được sinh ra lớn lên và ni dưỡng trong mơi trường gia đình hạnh phúc thì ít nhiều trẻ sẽ có cơ hội được học tập được giáo dục những điều tốt đẹp. Ví dụ nếu trẻ được lớn lên trong gia đình đầy đủ bố, mẹ được hưởng đầy đủ tình yêu thương sự giáo dục của bố mẹ thì sẽ có tâm lý được an toàn, được yêu thương và học cách thể hiện tình yêu thương tốt hơn. Hay đơn giản hơn khi trẻ có cả bố lẫn mẹ thì trẻ sẽ có nhiều nguồn lực hơn để được giáo dục đầy đủ. Thực tế nếu trẻ sống trong gia đình bố mẹ ly hơn, con ngồi giá thú, một trong hai người chết dẫn đến việc trẻ dễ bị bỏ rơi, thiếu sự dạy dỗ và tình thương của cha mẹ. Khi đó trẻ sẽ khơng được dạy dỗ và chăm sóc chu đáo trẻ dẫn đến tâm lý lệch lạc, kém tương tác xã hội... do thiếu tình cảm yêu thương của bố mẹ.
Trong kết quả nghiên cứu này, đại đa số trẻ tự kỷ (86%) được sống trong gia đình đầy đủ bố mẹ, chỉ có tỷ lệ rất ít (14%) trẻ sống trong gia đình bố mẹ ly hơn, ly
thân, trẻ mồ côi bố hoặc mẹ. Đây là điều kiện thuận lợi cho việc xây dựng Đề án thành lập CLB hỗ trợ trẻ tự kỷ hòa nhập cộng đồng.
2. 3. Những nhu cầu của TTK và gia đình trẻ
Chứng tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển ảnh hưởng đến các kỹ năng giao tiếp và xã hội. Tự kỷ thường kèm với mất khả năng về học tập, ngơn ngữ, tương tác xã hội. Vì vậy, hầu hết các trẻ đều bị hạn chế khả năng tự chăm sóc và sinh hoạt trong cuộc sống hàng ngày. Điều này đồng nghĩa với việc những gia đình có trẻ tự kỷ sẽ phải đối mặt với nhiều khó khăn: Kinh phí can thiệp, thăm khám, chẩn đốn; mâu thuẫn gia đình; sự thiếu chia sẻ từ phía cộng đồng thậm chí cả người thân trong gia đình; áp lực tinh thần đặc biệt với người mẹ và vô số những hạn chế, khó khăn khác phát sinh trong cuộc sống hàng ngày. Do đó họ có nhu cầu cần được trợ giúp để họ có thể vượt qua những khó khăn, trở ngại nêu trên.
2.3.1. Nhu cầu được tham vấn tâm lý giúp vượt qua giai đoạn “sốc” tinh thần khi con có chẩn đốn tự kỷ. con có chẩn đốn tự kỷ.
Gia đình nào khi sinh con cũng đều mong muốn con cái mình thơng minh, khỏe mạnh. Với mỗi bậc cha mẹ, khi con đau ốm hay có vấn đề gì đó với sức khỏe cũng là một sự lo lắng. Việc con mình mắc hội chứng tự kỷ là một điều khó có thể chấp nhận với họ. Đặc biệt khi họ biết thế nào là tự kỷ.
“Khi đưa V đi khám, biết V mắc tự kỷ chị hồn tồn suy sụp. Sau đó, chị phải mất 6 tháng rơi vào trạng thái trầm cảm, chị khơng biết phải trách ai bây giờ
(khóc)” (trường hợp PV sâu số 2)
“Nhà bà có mỗi bố M là con trai, khi sinh M ra cả họ nhà bà vui mừng, lúc bé cháu nhanh nhảu, kháu khỉnh lắm nhưng cứ chậm dần, gia đình bà phát hiện cho cháu đi khám thì được biết là cháu mắc tự kỷ, cả nhà không thể tin nổi vào việc đó”
(trường hợp PV sâu số 5)
“Mười tháng H rất nhanh nhảu, cháu đã biết bắt chước các hành động của mọi người, biết vỗ tay nhưng mãi vẫn khơng thấy nói. Ai cũng bảo chậm nói giống bố ngày xưa. Sau khi đưa cháu đi khám về chị tưởng như mọi thứ sụp đổ” (trường
hợp PV sâu số 14)
“T là con đầu lòng của chị. Khi sinh T vì khơng nhờ được ai trơng cháu nên chị quyết định nghỉ việc để ở nhà chăm con đến nay 3 năm rồi. 3 tuổi T khơng nói
được nên chị đưa T đi khám và biết cháu mắc chứng tự kỷ. Chắc là tại chị khơng chịu nói chuyện gì với con mà chỉ cho con xem ti vi thôi phải khơng em (khóc)”
(trường hợp PV sâu số 9)
Theo quan sát và qua quá tình làm việc tại các gia đình, NVXH nhận thấy rất nhiều gia đình khi biết con mắc chứng tự kỷ người đau khổ và tuyệt vọng nhất là người mẹ. Bởi lẽ họ biết những gì mà tiếp sau đó họ phải đối mặt là khơng hề dễ dàng. Phần lớn các trường hợp khi được hỏi về cảm giác của mình khi biết con có hội chứng tự kỷ đều có chung trạng thái tinh thần đó là đau khổ, tuyệt vọng, mất phương hướng. Điều mà họ cần nhất chính là sự an ủi, sẻ chia và thơng cảm từ các thành viên khác, các hệ thống khác xung quanh.
2.3.2. Được tham vấn, cung cấp thông tin trong việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ
Kết quả từ phỏng vấn sâu 22 trường hợp gia đình có trẻ tự kỷ cho thấy số đơng các gia đình bị thiếu hụt thơng tin, lúng túng khơng biết nên làm điều gì cho trẻ và phải bắt đầu như thế nào.
“Chị đọc rất nhiều sách và mua rất nhiều thứ để về dạy con nhưng chị không dạy được cháu, khơng có chuyên môn chị cũng chẳng biết phải bắt đầu như thế nào” (Trường hợp PV sâu số 16)
Thậm chí, nhiều gia đình mất rất nhiều thời gian của để tìm địa điểm can thiệp.
“Nhà bà phát hiện ra tình trạng của M từ khi cháu 18 tháng. Sau đó bà cho đi can thiệp ngay nhưng can thiệp hơn 1 năm mà khơng có tiến triển, nhà bà lại tìm nơi khác cho M can thiệp, bà cịn cho cháu đi Hải Phịng thở ơxy cao áp, làm lễ và cầu xin khắp nơi rồi” (Trường hợp PV sâu số 5)
“Nhà chị lương công nhân nhưng bác sĩ kê đơn thuốc 2 loại mà mua hơn 2 triệu chị cũng cố gắng mua về cho con uống, khơng biết có khá hơn khơng”
(Trường hợp PV sâu số 2)
Thiếu thông tin dẫn đến chậm can thiệp cho trẻ hoặc can thiệp không hiệu quả tại các cơ sở có đủ năng lực dẫn đến việc kéo dài bệnh của trẻ và rút ngắn thời gian chuyển biến tích cực ở trẻ. Việc các gia đình cần trong giai đoạn hiện nay là
được cung cấp thông tin đầy đủ về căn bệnh ở trẻ, các cơ sở có đủ năng lực để can thiệp cho trẻ.
2.3.3. Được chia sẽ trong cộng đồng để tránh kỳ thị đối với trẻ
Đôi khi, chỉ một động thái thiếu thông cảm và kỳ thị của hàng xóm láng giềng, của các hệ thống hỗ trợ khác lại khiến cho gia đình thêm mặc cảm và bế tắc.
“Chị thấy Đ thích chơi với 2 bé hàng xóm, chị có sang nói chuyện và kể thật về tình hình của Đ với mong muốn chị ấy tạo điều kiện cho hai bé sang chơi với Đ nhiều hơn để cháu cải thiện giao tiếp nhưng từ sau hơm đó 2 bé hàng xóm cũng bị cấm cửa sang nhà chị luôn” (trường hợp PV sâu số 18)
“Hàng xóm cứ bảo thằng bé bị thần kinh và không cho con cháu chơi cùng vì sợ lây. Ơng thấy tội thằng bé lắm mà chẳng biết làm thế nào” (trường hợp PV sâu số 10)
“Nhà trường nói khơng thể nhận T vì sợ ảnh hưởng đến các bạn khác, các cô cũng không thể trơng nổi vì trong lớp cháu cứ chạy lung tung” (Trường hợp PV sâu
số 10)
Sự khổ tâm sẽ là vô tận khi trẻ trở về nhà cùng với những vết thương trên cơ thể:
“Hơm đó về bà tắm cho cháu thấy cả hình bàn tay in trên lưng cháu mà khi bà đến đón cháu khơng thấy các cơ có ý kiến gì. Gia đình đến trường mầm non hỏi thì cơ phụ trách lớp cháu chỉ xin lỗi và cho biết cơ phạt cháu vì buổi trưa cháu khơng chịu ngủ. Trước đây thấy cháu có nhiều vết thâm ở chân và tay bà cũng nghi ngờ nhưng chưa dám hỏi các cô” (trường hợp PV sâu số 30)
“Nó có biết gì đâu, nó chẳng nói được nên về chỉ thấy khóc và hơm sau sợ khơng muốn đi lớp, lấy ba lơ là khóc. Đến lớp mới có bạn kể lại là hơm qua cháu bị cơ phạt vì khơng chịu ngủ trưa” (trường hợp PV sâu số 17)
2.3.4. Được chia sẻ về kinh tế trong can thiệp, thăm khám, chẩn đoán TTK.
Như đã biết, tự kỷ không được xếp vào một dạng bệnh, cũng chưa được coi là một dạng khuyết tật nên chưa có văn bản chính thức nào quy định việc trợ cấp cho trẻ tự kỷ. Vì vậy, các gia đình có trẻ tự kỷ vẫn phải tự xoay xở trong tất cả mọi nguồn từ kinh phí can thiệp đến hướng can thiệp cho con em mình. Hơn thế, việc can thiệp chuyên biệt cho trẻ tự kỷ trên địa bàn mới chỉ tập trung ở các trung tâm
chuyên biệt của tư nhân và với mức phí can thiệp rất cao, khơng phải gia đình nào cũng có khả năng đáp ứng được, đặc biệt với những gia đình kinh tế khó khăn.
“Có lẽ tháng sau chị phải cho con nghỉ học một thời gian vì thực sự lương cơng nhân của chị khơng đủ để vừa đóng học phí ở trường mầm non cho con vừa đi học chuyên biệt. Chị thương con lắm nhưng không biết làm thế nào” (trường hợp PV sâu số 22)
“Nói thật với em là năm nay chồng chị làm ăn thua lỗ, chị thì cứ ốm đau đi viện suốt, anh của V đi học tốn kém nữa nên mặc dù muốn chị cũng chưa thể có điều kiện cho V đi học chuyên biệt được” (trường hợp PV sâu số 2)
Khơng ít gia đình có mong muốn nhận được sự hỗ trợ nào đó từ cơ quan nhà nước nên đã thử làm hồ sơ xin trợ cấp hàng tháng cho tình trạng của con nhưng câu trả lời nhận được vẫn là chưa có văn bản chính thức nào quy định trẻ tự kỷ được hưởng trợ cấp hàng tháng nên việc trợ cấp cho trẻ tự kỷ vẫn còn khá xa vời với các gia đình khó khăn.
“Chị đã đưa con đến UBND phường để đề nghị hưởng trợ cấp, sau khi phường kiểm tra, giới thiệu đi giám định y khoa nhưng kết quả cháu bị xác định mức độ nhẹ nên không được hưởng trợ cấp, chị hỏi mấy trường hợp ở đây đều như vậy”(trường hợp PV sâu số 2)
Như vậy, những khó khăn của những gia đình có trẻ tự kỷ xuất hiện ở nhiều mặt đời sống chứ không chỉ riêng một lĩnh vực nào. Thiết nghĩ, việc có một nơi để họ trao niềm tin và cùng gia đình nỗ lực vì sự tiến bộ của trẻ là điều hết sức cần thiết và có ý nghĩa. Tạo nên điều ý nghĩa này là một trong những chức năng và sứ mệnh cao cả của ngành Công tác xã hội.
2.4. Đánh giá của phụ huynh về các mơ hình hỗ trợ trẻ tự kỷ đã tham gia
Trong những năm gần đây số trẻ tự kỷ trên địa bàn được phát hiện nhiều, nhiều gia đình có con bị tự kỷ có nhu cầu cho con can thiệp trị liệu. Nhưng như trên đã nói, số lượng cơ sở có chức năng can thiệp hỗ trợ đối với TTK trên địa bàn còn rất hạn chế, chưa đáp ứng được nhu cầu nguyện vọng của các gia đình. Cả thành phố chỉ có 01 trung tâm can thiệp chuyên biệt Minh Tâm nhưng trên địa bàn phường Cẩm Trung, quy mô nhỏ nên việc tiếp nhận TTK ngoài địa bàn phường rất hạn chế. Trên địa bàn phường có 2 trường Tiểu học, 2 trường THCS, 06 cơ sở MNTT được đào tạo cơ bản
về chăm sóc, giáo dục đối với TTK, tuy nhiên cơ sở vật chất phục vụ cho TTK còn chưa được trang bị, đội ngũ giáo viên còn thiếu về số lượng và yếu về trình độ chuyên mơn. Đây là khó khăn cho cha mẹ trẻ trong việc tìm trường để cho con học, do đó dẫn đến hiệu quả sử dụng các mơ hình chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ hiện các gia đình đang sử dụng là không cao.
Bảng 2.8. Đánh giá của các bậc phụ huynh về hiệu quả các mơ hình đang can thiệp Đơn vị (người) Các mơ hình can thiệp đang sử dụng
Đánh giá của phụ huynh
Rất hiệu quả (người) Tỷ lệ (%) Hiệu quả (người) Tỷ lệ (%) Hiệu quả thấp (người) Tỷ lệ (%) Không hiệu quả (người) Tỷ lệ (%) BV Nhi Trung ương 2 4 3 6 2 4 1 2 Trung tâm CTXH tỉnh 2 4 0 - 1 2 0 - Trung tâm chuyên biệt Minh Tâm 1 2 2 4 1 2 3 6 Cơ sở giáo dục hòa nhập