~ Elbert Hubbard
Là con trai thứ hai trong một gia đình trung lưu, tơi khiến cha mẹ gặp nhiều khó khăn hơn so với người anh cả hơn tôi hai tuổi. Tôi mắc chứng rối loạn đơng máu, do đó cha mẹ luôn phải để mắt đến mỗi cử động của tôi từ lúc cịn bé tí. Ai cũng sợ hễ tôi té ngã là sẽ bị chảy máu trầm trọng. Hồi đó, thậm chí một bác sĩ còn tỏ ra e ngại rằng tơi sẽ khó qua được thời thơ ấu.
Sinh ra giữa thập kỷ 70 nghĩa là hồi mới biết đi chập chững tôi thường vui chơi với cái quần màu đỏ dành cho trẻ con theo trào lưu thời bấy giờ. Và quan trọng hơn nữa là tôi được ưu đãi đặc biệt trong việc điều trị bệnh máu khó đơng của mình. Nếu bị bầm, u hay chảy máu mũi, tôi sẽ được tiêm huyết tương đậm đặc giúp cầm máu. Và thường là chỉ sau vài tiếng nghỉ ngơi, tơi đã có thể quay lại chơi với các bạn.
Cứ thế, tôi lớn lên với một cuộc sống tương đối bình thường so với một người mắc chứng máu khó đơng. Tơi
yêu thích những tháng ngày ấu thơ đó tại một thị trấn nhỏ của nước Mỹ, từ những trị đóng giả các bộ phim ưa thích với bạn bè cho đến các buổi bóng chày trên nơng trại và những lúc nô đùa với anh trai. Dần dà, những lần đến bệnh viện của tôi cũng bớt căng thẳng và nhẹ nhàng hơn. Và thay vì căm ghét những lần chảy máu ngoài ý muốn đã khiến tôi không thể chơi đùa với bạn bè đó, tơi tận hưởng những cơ hội được vui chơi với các bạn “người lớn” của mình, đó chính là những cô chú y tá, bác sĩ đã chăm sóc cho tôi. Trong bệnh viện, tôi được thấy những con người đang mắc bệnh thật sự. Mẹ tôi đã dạy cho tôi về thế giới tâm linh, rằng tuy chẳng ai biết được chuyện gì sẽ xảy ra khi chúng ta qua đời nhưng bà vẫn cảm nhận được sự tồn tại của linh hồn. Tình yêu thương của gia đình lẫn sự quan tâm, chăm sóc của những người bạn lớn trong bệnh viện đã khiến tôi không thể không tin vào điều đó.
Niềm tin đó càng hiển hiện hơn khi ngay trước lúc bước vào tuổi dậy thì, một cơn bạo bệnh khác đã ập đến với gia đình tơi. Tơi bị nhiễm HIV ở cái tuổi mười một, từ một dụng cụ dùng để điều trị căn bệnh máu khó đơng.
Khác với chứng máu khó đơng, hồi đó y học chưa có bất kỳ phương pháp điều trị HIV nào. Tệ hơn nữa là HIV trong mắt mọi người khác hẳn với chứng máu khó đơng. Nhiều phụ huynh của các bạn thân của tôi cấm hẳn con cái họ ở lại đêm với gia đình tơi. Tơi bị đuổi khỏi lớp sáu hai tháng trước khi kết thúc năm học. Thời đó ai cũng lo sợ và thiếu hiểu biết về hội chứng này.
Khi cơn sốc ban đầu qua đi, tơi bắt đầu sống bình thường bằng cách kết bạn mới, hẹn hò và lo lắng về ngoại
hình của mình. Nói một cách khác, tôi trở thành một thiếu niên “bình thường”. Phải thừa nhận là đôi lúc tôi đã lợi dụng việc bị HIV để ở nhà ngủ hay chơi game thay vì đến trường. (Con xin lỗi cha mẹ! Phần lớn những lần đó con chẳng hề bệnh hoạn gì cả!)
Mặc dù thích thú tận hưởng hồn cảnh đặc biệt đó, tơi lại khơng hề thích việc phải đến bệnh viện để gặp bác sĩ mới của mình, một chuyên gia về HIV. Dù một năm chỉ phải gặp họ có bốn lần nhưng tôi chống đối đến mức nhiều lần mẹ phải giả vờ chở tôi đi học rồi chạy thẳng đến thành phố lớn cách đó một giờ lái xe. Mỗi lần như vậy, tôi rời bệnh viện với lời nhắc nhở tàn nhẫn rằng mình bị HIV dương tính và có thể sẽ phải từ giã cõi đời này – Nghe mới tàn nhẫn làm sao!
Tuy vậy, mỗi năm qua đi tôi lại càng thêm tự tin rằng mình sẽ sống sót. Ở trường mới, tuy khơng nói ra nhưng hầu hết các bạn học đều nghe phong thanh về bệnh tật của tôi. Dù vậy, trong lễ hội cuối cấp, họ vẫn bình chọn cho tơi danh hiệu Hồng đế lễ hội(2). Và rồi giây phút đó cuối cùng cũng đến. Thật chẳng khác gì trong mơ đối với gia đình tơi, khơng ai nghĩ tơi cịn sống đến ngày tốt nghiệp trung học, một cột mốc quan trọng với bất kỳ ai trên đời.
Đa phần những lúc nghe kể về chuyện của tôi, mọi người tỏ ra cảm thương khi biết lý do tôi bị nhiễm HIV hoặc khi biết tôi chẳng may mắc phải nó từ lúc nhỏ. Nhưng thật ra tơi thấy mình khá may mắn. Chứng bệnh máu khó
(2) Tức Homecoming King. Tại lễ hội tốt nghiệp ở các trường Trung học Mỹ thường có một phần bầu chọn cho một bạn nam và một bạn nữ nổi bật nhất và họ được phong danh hiệu Homecoming King và Queen của năm đó.
đơng đã dạy tôi biết tận hưởng từng ngày trong cuộc sống và bạn bè vừa là bạn cũng vừa là những người thầy của tơi. Cịn HIV lại dạy tôi bài học về sự phân biệt đối xử, rằng mọi người ai cũng sợ hãi căn bệnh này nhưng nhận thức về nó lại khác nhau. Khi nhận ra ai ai cũng có những thách thức trong đời và thử thách của tơi chính là những căn bệnh này, tôi bỗng cảm thấy mình thật may mắn vì ít ra căn bệnh của mình cũng cịn rất dễ nhận biết.
Đến năm hai mươi tuổi, tơi đã có nửa quãng đời sống chung với HIV và cuối cùng, giờ đây tơi đã có thể cảm thấy thoải mái khơng chỉ nói về tình trạng của mình mà cịn có thể làm một điều gì đó để giúp mọi người đối diện với vi rút này lẫn tự bảo vệ mình khi đã nhiễm bệnh. Và cái từ mà tôi nghĩ ra cho những người đang sống chung với HIV là “positoid(3)” đã dần trở nên quen thuộc với cộng đồng HIV/AIDS. Tơi hồn hoàn thoải mái với vai trò của căn bệnh HIV đối với đời mình và nhận ra rằng nếu những người khác không nghĩ được như thế thì đó là việc của họ chứ không phải của tôi.
Một trong những câu hỏi mà tôi không ngừng lặp đi lặp lại với chính mình là “Nếu có cơ hội, liệu mình có đánh đổi cuộc đời với một người không mắc bệnh HIV không?”. Và câu trả lời của tôi là không. Tại sao tôi phải đánh đổi ngần ấy năm học những bài học mà nghịch cảnh đã dạy tôi? Hơn nữa, nếu khơng có chứng máu khó đơng và căn bệnh HIV, tôi đã không gặp Gwenn,
(3) “Positoid” là từ để chỉ những người nhiễm HIV/AIDS nhưng không đầu hàng số phận. Họ vẫn sống với thái độ tích cực, hiểu rõ giá trị của bản thân trong quá trình sống chung với căn bệnh hiểm nghèo này.
một giáo viên đã chọn tôi, một người nhiễm HIV để tiến hành một dự án giáo dục.
Đã mười năm qua, kể từ khi chúng tơi gắn bó với nhau. Tơi tin chắc những giai đoạn khốn khó nhất trong đời đã cho chúng tôi những cơ hội tốt nhất để trưởng thành, và chính nhờ những căn bệnh đó mà tơi đã nhận được tình yêu, sự hỗ trợ và niềm cảm thông lớn lao của mọi người. Điều đó hơn hẳn số phận tiêu cực mà tôi đã gặp. Giờ đây, ở lứa tuổi hơn ba mươi và đã lập gia đình, tơi rất coi trọng sức khỏe của mình vì tơi biết có nhiều người bất hạnh hơn mình. Đó là những người khơng kịp sống để nhìn thấy thuốc điều trị HIV hoặc khơng có đủ điều kiện để được chữa trị.
Nếu tôi sống mà không biết trân quý sâu sắc điều đó thì chẳng khác nào tôi đang xúc phạm đến họ, và cả những người đã giúp đỡ cho tôi có được hạnh phúc này. Tôi yêu cuộc sống của một positoid như mình!
~ Shawn Decker
Chỉ một lần nữa thôi