• Nhận thức của các bậc phụ huynh về công tác CTS
CTS cho trẻ CPTTT là chiếc cầu nối trẻ CPTTT với cộng ñồng. Tuy nhiên, ñể chiếc cầu này nối trẻ thực sự tới cộng ñồng và ñược cộng ñồng giang tay ñón nhận trẻ thì trước hết chính nhận thức của cha mẹ trẻ về công tác CTS là yếu tốñầu tiên giúp trẻ có thểñến ñược với CTS hay không.
Nhận thức của cha mẹ về công tác CTS cũng như tầm quan trọng của công tác này ñối với trẻ là một ñiều hết sức quan trọng, có hiểu biết cụ thể về CTS thì chắc chắn các bậc phụ huynh sẽñưa trẻ tham gia vào chương trình ñể trẻ có cơ hội ñược sống và phát triển.
Tuy nhiên, khảo sát cho thấy rằng, có 85 % phụ huynh không nghe gì tới khái niệm CTS, chưa từng nghe ai nhắc ñến khái niệm này cũng như việc có các dịch vụ này tồn tại trong cộng ñồng. Tỉ lệ 15 % phản ánh những phụ huynh có nghe nhắc ñến khái niệm này nhưng họ không hiểu gì về bản chất của nó cũng như không biết nó sẽ mang lại cho con họ những lợi ích gì.
• Nội dung CTS tại gia ñình
Bảng 7: Nội dung CTS cho trẻ tại gia ñình.
Nội dung Tỉ lệ %
- Nói chuyện nhiều với trẻ 45,94 - Cho trẻ nghe ñài, báo, xem TV,… 32,4 Phát triển ngôn ngữ
- Nói với trẻ về các ñồ vật, sự vật xung quanh.
21,62
- Để trẻ phát triển tự nhiên 32 Phát triển trí tuệ - Chăm sóc, dạy trẻ theo cách riêng. 68 Tổng cộng 100 - Làm mẫu ñể trẻ bắt chước. 63 - Để trẻ tự làm. 33,3 Hình thành thói quen tự phục vụ - Chưa hướng dẫn. 3,7 Tổng cộng 100 - Mua ñồ chơi. 55,6 - Bày trò chơi với trẻ. 33,3 Giúp trẻ vui chơi - Không ñể ý. 11,1 Tổng cộng 100 - Tạo ñiều kiện cho trẻ vui chơi. 32,1 - Quan tâm chăm sóc tích cực. 60,8 Giúp trẻổn ñịnh tâm lí - Chưa xác ñịnh. 7,1 Tổng cộng 100 - Dỗ dành. 56,8 - Nhắc nhở. 29,7 Giúp trẻ khắc phục hành vi bất thường - Đánh ñòn. 13,5 Tổng cộng 100
Theo bảng tổng kết số liệu ta thấy rằng ñể chăm sóc giáo dục trẻ tại gia ñình phụ huynh ñã sử dụng những nội dung là:
+ Phát triển ngôn ngữ và giao tiếp: 45,94 % các bậc phụ huynh dùng cách nói chuyện nhiều với trẻ; số phụ huynh khác chọn 32,4 % cho trẻ xem ñài, báo, TV và có 21,62 % các bậc phụ huynh lựa chọn việc nói với trẻ về các ñồ vật xung quanh ví dụ như những ñồ vật trong gia ñình/ những ñồ vật có mặt xung quanh trẻ.
+ Phát triển trí tuệ: Bên cạnh con số 32 % các phụ huynh ñể trẻ phát triển tự nhiên nghĩa là không chăm sóc trẻ theo một cách thức ñặc biệt nào thì có tới 68 % phụ huynh cho rằng trẻ nên ñược chăm sóc ñặc biệt nên các phụ huynh lựa chọn chăm sóc và dạy trẻ theo cách riêng.
+ Hình thành các thói quen tự phục vụ bản thân: Ý thức ñược tầm quan trọng của việc hình thành những thói quen tự phục vụ bản thân, các phụ huynh ña phần ñã sử dụng cách làm mẫu ñể trẻ bắt chước chiếm tỉ lệ rất cao 63 %; tuy nhiên 33,3 % các phụ huynh vẫn chưa hướng dẫn trẻ bởi một số lí do như trẻ quá nhỏ không dạy ñược, trẻ không thể tiếp thu ñược vì tật quá nặng; 3,7 % các phụ huynh ñể trẻ tự làm những việc như cầm muỗng xúc ăn, tự nâng ly uống nước, ...
+ Giúp trẻổn ñịnh tâm lí: 32,1 % phụ huynh luôn tạo ñiều kiện cho con mình vui chơi và cùng chơi với trẻ; trong ñó có tới 60,8 % các phụ huynh quan tâm chăm sóc tích cực bởi các phụ huynh cho rằng trẻ cần phải ñược bình phục và chỉ có thể có cách chăm sóc tích cực thì mới có thể giúp trẻ khắc phục những hành vi bất thường; tuy nhiên con số 7,1 % các phụ huynh cũng chưa thể nào xác ñịnh ñược giáo dục trẻ như thế nào ñể giúp trẻổn ñịnh tâm lí.
+ Giúp trẻ vui chơi: 55,6 % các phụ huynh mua ñồ chơi và ñể trẻ tự chơi hoặc hướng dẫn trẻ chơi với những ñồ chơi ñó, các phụ huynh cũng chia sẻ rằng khi chơi cùng ñồ chơi trẻ cũng thường có những hành vi như bẻ chân, tay của búp bê, quăng ném siêu nhân khi chán không muốn chơi, ... ; 33,3 % các phụ huynh bày trò chơi với trẻ vì theo họ nếu có mẹ hoặc ba cùng chơi thì trẻ sẽ chơi với các ñồ chơi dễ dàng hơn mà không có những hành vi bất thường khi chơi với ñồ chơi và trẻ không thể chơi (11,1 %).
Tuy nhiên, trong những nội dung trên cũng ñều có sựñánh giá khác nhau như: Có những nội dung trẻ chưa thể làm ñược, có những nội dung trẻ lại làm rất tốt những ñiều cốt lõi chúng ta nhận ñược qua những cách ñánh giá này là các phụ huynh không phải bỏ mặc trẻ,buồn chán mà không muốn tìm cách giáo dục trẻ mà ngược lại các phụ huynh ñã có những cách CTS cho trẻ nagy tại gia ñình. Với những gì thu thập ñược, chúng tôi tin rằng ñây sẽ là những nguồn thông tin bổ ích cho việc CTS cho trẻ CPTTT.
• Phương tiện CTS cho trẻ tại gia ñình
Hầu hết phụ huynh sử dụng những ñồ dùng trong gia ñình (51,3 %) ñể CTS cho trẻ tại gia ñình. Phụ huynh chia sẻ rằng, không phải họ không muốn sử dụng những dụng cụñắt tiền CTS cho con họ, họ cũng biết rằng những dụng cụñó mang
lại nhiều hiệu quả, giúp trẻ phục hồi chức năng tốt hơn cũng như giúp trẻ tiến bộ nhanh hơn, nhưng hầu hết vì kinh tế gia ñình quá khó khăn nên việc mua một dụng cụñã khó chứ chưa nói gì tới việc sắm nhiều dụng cụñể chăm sóc trẻ. Theo thống kê trong 25 hộ gia ñình ñược khảo sát có tới 23 gia ñình thuộc diện nghèo – hoàn cảnh gia ñình là yếu tố quan trọng quyết ñịnh rằng trẻ ñược chăm sóc - giáo dục theo cách nào, quyết ñịnh trẻ có ñược tham gia vào dịch vụ CTS hay không. Một số gia ñình khá giả hơn thì họ có mua ñồ chơi, tranh ảnh, sách báo, … phục vụ cho việc chăm sóc trẻ tại gia ñình nhưng tỉ lệ này chỉ chiếm 23 %.
Các dụng cụ khác trong quá trình CTS cho trẻ tại gia ñình là thiết bị máy móc (15,4 %), ngoài ra còn có các dụng cụ như mô hình trực quan (7,7 )% và chỉ có 2,6 % có tất cả các phương tiện trên nhưng không phải vì kinh tế họ khá giả mà phần lớn họñược các tổ chức nước ngoài tài trợ những dụng cụñắt tiền và giúp cho việc phục hồi chức năng của trẻ.
• Khó khăn của phụ huynh trong quá trình CTS cho trẻ tại gia ñình
Khi ñược hỏi về những khó khăn phụ huynh gặp phải trong quá trình chăm sóc giáo dục trẻ tại gia ñình, nhiều phụ huynh ñã cho biết: họ tốn kém kinh phí ñể chữa trị chăm sóc trẻ (26,56 %); ñây là một khó khăn dễ thấy nhất ở những gia ñình có trẻ khuyết tật nói chung và trẻ CPTTT nói riêng. Việc chữa trị cho trẻ là ñiều cần thiết và cấp bách mà bất kì một gia ñình nào cũng ñều mong muốn ñể trẻ khoẻ mạnh và phát triển. Tuy nhiên, chữa trị cho một ñứa trẻ bị tật cần phải có một nguồn kinh phí rất lớn chi trả cho những dịch vụ chăm sóc – giáo dục trẻ. Mặc dù ngày nay, nhiều tổ chức xã hội, nhiều cá nhân có lòng hảo tâm giúp ñỡ nhưng ñó cũng chỉ là sự trợ giúp tạm thời chứ không phải hoàn toàn; việc chữa trị cho trẻ là trách nhiệm của gia ñình. Cũng vì ñiều này mà các gia ñình luôn gặp những khó khăn khi nói ñến vấn ñề kinh phí ñể chữa trị cho trẻ.
Khó khăn nữa mà các phụ huynh nhận thấy ñó là trẻ ñã làm mất nhiều thời gian chăm sóc - giáo dục (27,8 %). Đây cũng là một lẽñương nhiên bởi khi gia ñình bạn có một ñứa trẻ CPTTT, việc cần thiết và không thể thiếu ñó là bạn phải tốn ít nhất một nhân lực cho việc chăm sóc – giáo dục trẻ, nhất là ñối với những trẻ bị Down, bại não, ñộng kinh vì những trẻ này không thể tự phục vụñược mà phải luôn
cần sự có mặt thường xuyên của người thân ñể giúp trẻ tránh những hành vi bất thường. Điều này là mang ñến cho chúng ta một thông ñiệp ñó là: việc hình thành kĩ năng tự phục vụ phải là một trong những mục tiêu ñược ñặt lên hàng ñầu của công tác CTS cho trẻ CPTTT. Làm ñược ñiều này là ta ñã cấp cho trẻ giấy thông hành ñể trẻ tự tin bước vào cuộc sống cộng ñồng mà không hoặc ít lo sợ rằng mình sẽ không thể tồn tại ñược.
Một khó khăn thứ ba mà những bậc phụ huynh muốn chia sẻ với chúng ta ñó là khi gia ñình họ có một ñứa trẻ CPTTT họ ñã phải nghỉ việc nhiều lần ñể ñưa trẻ ñi chữa trị hoặc ở nhà chăm sóc trẻ (24,1 %). Trẻ bị tật cần thiết ñược kiểm tra thường xuyên ñể biết ñược tình hình bệnh tật, biết ñược những thay ñổi và có cách can thiệp kịp thời. Nhiều phụ huynh cảm thấy buồn chán với việc hễ ở ñâu có các dịch vụ chăm sóc – giáo dục trẻ thì họ lại ñưa trẻ tới khám, … ñể rồi họ cũng chẳng nhận ñược một kết quả khả quan nào về tình trạng của trẻ, họ còn mất cả một ngày/ nhiều ngày làm việc chỉ ñể ñưa trẻ ñi rồi ñưa trẻ về. Số ít các phụ huynh khác lại cảm thấy việc ñưa trẻñi chữa trị là một ñiều cần thiết và là nên làm ñể giúp trẻñược can thiệp và giáo dục kịp thời. Tuy nhiên, việc họ phải nghỉ việc nhiều lần ñể ñưa trẻñi khám là một ñiều không thể tránh khỏi. Họ nói rằng, con mình thì chính mình mới là người hiểu rõ nhất, vả lại con mình mình không chăm chữa thì chăm con ai. Nghỉ việc ñể ñưa trẻ ñi khám, ñi chữa trị cũng là một nguyên nhân làm cho kinh tế gia ñình bị thâm hụt vì thỉnh thoảng lại có một thành viên trong gia ñình - một lao ñộng phải nghỉ một ngày công ñể mang trẻñi khám và chữa trị.
Ngoài những khó khăn trên là chủñạo, các bậc phụ huynh còn gặp những khó khăn khác như: căng thẳng, lo lắng, mất ngủ vì tình trạng của trẻ là – con số này chiếm tỉ lệ 10 %; 9 % phản ánh các phụ huynh không biết cách chăm sóc – giáo dục trẻ thế nào. Và chỉ có 2,54 % phụ huynh không gặp khó khăn gì - con số này phản ánh trẻ có khả năng bộc lộ cảm xúc, ngôn ngữ và hiểu người khác, trẻ vẫn nói ñược, có thể trò chuyện và còn hát ñược một số bài hát những người thân trong gia ñình dạy, phụ huynh của trẻ này chưa từng nghe gì và cũng chưa từng cho trẻ tới một cơ sở chăm sóc – giáo dục trẻ nào trên toàn Tp.
Ta thấy rằng những khó khăn mà phụ huynh chia sẻ như trên cũng là những khó khăn chung của một gia ñình có trẻ CPTTT. Gia ñình trẻ có thể khắc phục ñược những khó khăn này hay không ñiều ñó cũng tuỳ thuộc một phần vào sự giúp ñỡ và chia sẻ bằng vật chất lẫn tinh thần của cộng ñồng xã hội.
• Kết quả CTS tại gia ñình
Các phụ huynh chia sẻ rằng, trẻ có tiến bộ rất ít vì ñôi khi các phụ huynh cũng không thể ñáp ứng nổi những nhu cầu của trẻ vì trẻ không thể phát âm ñược cũng như vận ñộng khó khăn. Các bậc phụ huynh rất bất lực khi thấy trẻ như vậy nhưng không biết làm thế nào. Chỉ có 35 % các phụ huynh thấy trẻ có tiến bộ như: gọi tên
ba, mẹ nhưng chưa tròn chữ, trẻ biết chỉ cái này, cái khác khi muốn lấy chúng nhưng lại dễ nổi nóng khi chưa ñược ñáp ứng ngay; trẻ biết cầm muỗng, biết chỉ ñúng vị trí của một số bộ phận như tai, tóc, tay, chân, quần, áo, … nhưng nếu không ñược củng cố thường xuyên trẻ dễ dàng quên ngay. Tuy nhiên, 65 % phụ huynh vẫn còn buồn bã cho ñến lúc này vì dù ñược các giáo viên của trẻ hướng dẫn cách giáo dục khi ở nhà trẻ mãi nhưng không thấy có kết quả gì.
• Kinh nghiệm của các bậc phụ huynh trong quá trình CTS
Các phụ huynh ñều nói rằng, việc trong nhà có thêm một ñứa trẻ bị tật mặc dù làm họ rất buốn nhưng ñó cũng không hoàn toàn làm cho họ mất hết niềm tin vào sự phát triển của trẻ. Các phụ huynh vẫn luôn chăm sóc trẻ theo kinh nghiệm của chính mình lấy từ các kinh nghiệm chăm sóc những ñứa trẻ khác trong gia ñình. Và con số các phụ huynh chăm sóc trẻ theo kinh nghiệm của bản thân chiếm tỉ lệ cao hơn cả (29,6 %). Các phụ huynh cứ tin tưởng rằng giáo dục trẻ theo cách mình vẫn làm với trẻ khác cũng sẽñạt ñược những kết quả như mong ñợi.
Bên cạnh ñó, việc chia sẻ và mách bảo các cách chăm sóc – giáo dục trẻ từ bạn bè, người thân là nguồn kinh nghiệm ñáng quý ñối với phụ huynh (21,3 %).
Ngoài ra, ñược các bác sĩ và các chuyên gia tư vấn mang một tầm quan trọng với các bậc phụ huynh. Họ nói rằng, các bác sĩ, các chuyên gia mới là những người ñáng tin cậy; các phụ huynh tìm ñến các chuyên gia, các bác sĩ ñể chia sẻ, tâm sự những cảm xúc suy nghĩ của mình và nhờ giúp ñỡ là (26,2 %).
Phụ huynh cho biết vì phải ñi làm suốt ngày nên việc dành thời gian cho nghe ñài, xem truyền hình bị hạn chế (13,1 %); việc nắm bắt thông tin qua sách, báo, mạng cũng không khả quan lắm chỉ chiếm tỉ lệ 8,2 % và 1,6 % các bậc phụ huynh thu thập những thông tin qua các lớp tập huấn dành cho trẻ.
• Kì vọng của các bậc phụ huynh trong quá trình CTS cho trẻ tại gia ñình
Nỗi lòng những người cha người mẹ luôn mong muốn con mình ñạt ñược những ñiều tốt ñẹp khi chăm con, các bậc phụ huynh mong trẻ tự phục vụ bản thân chiếm tỉ lệ tới 56 %, ngoài ra các bậc phụ huynh còn có những kì vọng khác như trẻ phát triển bình thường như những trẻ khác là 24 % và có 20 % mong muốn trẻ có thể tự lập trong cuộc sống sau này.
• Mong muốn ñược hỗ trợ của các bậc phụ huynh trong quá trình CTS cho trẻ tại gia ñình
40 % phụ huynh mong muốn có một chương trình truyền hình dành riêng cho trẻ CPTTT. Theo họ, nếu có một chương trình truyền hình riêng dành cho trẻ CPTTT thì cả gia ñình lẫn trẻ có thể ñược học tập từ các chương trình ñó. Các phụ