gia ñình • Nhận thức của phụ huynh về tật CPTTT Bảng 4: Nhận thức của phụ huynh về tật CPTTT STT Mức ñộ nhận thức Tỉ lệ (%) 1 Không biết 15,3 2 Chỉ biết tên 38,46 3 Biết sơ sơ 19,25 4 Biết rõ 26,9 5 Tổng cộng 100
Gia ñình ñược hiểu là những người gắn bó với nhau bằng quan hệ hôn nhân và cùng dòng máu. Đối với trẻ nhỏ, gia ñình ñóng một vai trò hết sức quan trọng, ñó là nơi trẻ ñược sinh ra, lớn lên, trưởng thành. Gia ñình chính là cái nôi ñầu tiên, ởñó trẻ có những người thân, cha mẹ, những người cùng dòng máu và dành cho trẻ một tình yêu thương bao la, dạy cho trẻ nhiều ñiều hay trong cuộc sống. Vì vậy, gia ñình
có sức ảnh hưởng rất lớn cho tới khi trẻ trưởng thành.
Cha mẹ, những người thân trong gia ñình là những người gần gũi trẻ nhất, chính cha mẹ chứ không ai khác là người hiểu rõ nhất những thay ñổi nhiều mặt của trẻ trong gia ñình. Do ñó, việc các bậc phụ huynh có nhận thức cao về khuyết tật của trẻ là rất cần thiết không những cần thiết cho sự chăm sóc – giáo dục trẻ mà con rất cần thiết cho việc phối hợp với các cơ sở chăm sóc – giáo dục trẻ tại gia ñình và tại các trường học. Các nhà giáo dục luôn ñánh giá cao vai trò cũng như nhận thức của các bậc phụ huynh trong quá trình chăm sóc – giáo dục trẻ nhỏ. Cũng chính vì lẽñó mà nhận thức của phụ huynh sẽ là một trong những nhân tốảnh hưởng tới chất lượng giáo dục và CTS cho trẻ tại trường và cả tại gia ñình trẻ.
Kết qủa khảo sát cho biết rằng, có 26,9 % các bậc phụ huynh biết rõ về tật CPTTT. Đây là số phụ huynh có thể nêu lên ñược sự hiểu biết của họ về khái niệm, các biểu hiện của trẻ về ngôn ngữ, giao tiếp, chú ý. Điều này dễ dàng dẫn ñến một hệ quả rằng, nếu các bậc phụ huynh có những hiểu biết nhất ñịnh về tật của con mình thì có lẽ các phụ huynh sẽ tìm cách chạy chữa cho trẻ nghĩa là việc tham gia vào các dịch vụ chăm sóc giáo dục và CTS cho trẻ sẽ phổ biến hơn.
Con số các bậc phụ huynh chỉ biết sơ sơ về tật của trẻ là 19,25 %, ña phần các phụ huynh này sống ở vùng nông thôn, hoàn cảnh kinh tế gia ñình khó khăn, họ phải ñi làm vất vả cả ngày nên cũng không còn nhiều thời gian quan tâm ñến ñài, báo, Tivi, … và mỗi lần ñi làm về họ lại phải chăm sóc một ñứa trẻ bị tật qủa là gây nên nhiều áp lực cho họ. Họ biết về tật của trẻ là nhờ hỏi han bạn bè, người thân, …. Họ nói rằng họ cũng rất muốn có những th ông tin về dạng tật của trẻ, về cách chăm sóc giáo dục trẻ nhưng không biết tìm ởñâu. Và dù họ nghe ở Tp Đà Nẵng hiện có những có sở chăm sóc – giáo dục trẻ nhưng họ không có ñủ ñiều kiện và thời gian ñưa trẻñi chữa trị.
Trong số ñó có tới 38,46 % các bậc phụ huynh chỉ biết tên về tật của trẻ và 15,39 % không biết. Đây cũng là một con số ñáng buồn vì nó chiếm tỉ lệ cao hơn những tỉ lệ nhận thức khác của phụ huynh về tật của trẻ. Các phụ huynh cho biết, họ có nghe nhiều về tật CPTTT, về tật Down, bại não, … nhưng thực sự họ không biết phải nhận biết những dạng tật này như thế nào và con họ thuộc vào dạng tật nào,
con họ cần phải ñược chăm sóc và dạy dỗ như thế nào vì trẻ khác biệt lớn ñối với các trẻ khác. Các bậc phụ huynh chia sẻ rằng, thực sự họ rất buồn bởi ngay cả khi biết ñược tên tật của con mình nhưng họ cũng không có th êm nhiều th ông tin về dạng tật này, họ không biết trên Tivi có chương trình nào nói về dạng tật này hay không, cũng chưa từng nghe ñến một nơi nào ñó có thể cho họ những thông tin ñầy ñủ về dạng tật này của con họ.
Việc các phụ huynh có những nhận thức chưa ñầy ñủ về tật của con mình cũng không phải là một ñiều ñáng trách. Chỉ có một ñiều ta buộc phải chấp nhận ñó là, ñối với những trẻ ởñộ tuổi 5 – 6 tuổi, ñây là ñộ tuổi không còn quá sớm ñể có thể CTS. Do ñó, trẻ sẽ mất ñi nhiều quyền ñược tham gia vào các dịch vụ CTS cũng như các dịch vụ chăm sóc – giáo dục khác dành cho trẻ CPTTT khác trong ñộ tuổi CTS. Tuy nhiên, thà muộn vẫn hơn không, nếu các bậc phụ huynh sớm ý thức ñược tầm quan trọng của CTS ñối với họ thì cho dù là trẻ ởñộ tuổi 5 – 6 chúng ta vẫn có những dịch vụ phù hợp với trẻ và trẻ vẫn có thể có nhiều cơ hội ñược phục hồi chức năng của trẻ.
• Nhận thức về nguyên nhân gây ra tật CPTTT
Bảng 5: Nhận thức về guyên nhân con mình bị CPTTT.
STT Nguyên nhân Tỉ lệ (%)
1 Di truyền, bẩm sinh 7,7
2 Những vấn ñề sứ khỏe thể chất như bệnh tật của thai phụ/ thai phụ dùng thuốc trợ sinh, …
3,84
3 Thai phụ lo lắng, căng thẳng 0
4 Tai nạn 3,84
5 Tác ñộng bất lợi từ môi trường bên ngoài như nhiễm hoá chất ñộc hại, …
15,39
6 Do can thiệp của y tế 15,39
7 Do vỡối, ñẻ non, … 3,84
8 Bệnh tật sau khi sinh, biến chứng từ các bệnh khác 26,9
9 Không rõ vì sao 23,1
Điều tra nhận thức về nguyên nhân gây khuyết tật của trẻ, chúng tôi ñã ñưa câu hỏi: “Theo Ông (bà) những nguyên nhân nào có thể dẫn ñến tật CPTTT? Ông (bà) hãy chọn ra 3 nguyên nhân mà Ông (bà) cho là phổ biến nhất”, kết quả khảo sát: các phụ huynh cho rằng 13,7 % nguyên nhân di truyền, 20,5 % do những vấn ñề sức khoẻ thể chất/bệnh tật/ dùng thuốc trợ sinh…khi bà mẹ mang thai, 8,2 % thai phụ lo lắng căng thẳng khi sinh, 19,17 % tác ñộng bất lợi từ môi trường ngoài, 11 % do can thiệp của y tế, 19,2 % do bệnh tật sau khi sinh, 5,48 % tai nạn và 2,7 % không có ý kiến.
Khảo sát các phụ huynh cho biết nguyên nhân dẫn ñến tật của con mình chiếm tỉ lệ 7,7 % nguyên nhân di truyền, 3,84 % nguyên nhân những vấn ñề sức khoẻ thể chất (bệnh tật của thai phụ/thai phụ dùng thuốc trợ sinh trong khi mang thai), 3,84 % do tai nạn, 3,84 % do vỡối, ñẻ non; 15,39 % nhiễm hoá chất ñộc hại; 15,39 % do can thiệp của y tế; 26,9 % bệnh tật sau khi sinh, biến chứng từ các bệnh khác.
Tuy nhiên, con số phụ huynh không rõ nguyên nhân gây ra tật của trẻ chiếm tỉ lệ khá cao 23,1 %. Chúng tôi ñã trò chuyện và các bậc phụ huynh cho biết rằng, trong gia ñình họ không có ai bị như thế này cả nên không thể nghĩ là do di truyền ñược. Họ nói rằng, khi sinh trẻ ra họ cũng ñã cố nghĩ xem có những tác ñộng nào từ môi trường hay những sựảnh hưởng nào khác làm trẻ như thế này hay không nhưng kết quả là họ không tìm ra một sự giải thích nào cả. Có những phụ huynh thì cho rằng ñôi khi họ nghĩ ñó là nguyên nhân này nguyên nhân nọ, nhưng cuối cùng họ cũng không dám ñổ lỗi cho một nguyên nhân nào cả vì chính họ cũng không thể nhận thức hết ñược bản chất của những nguyên nhân ñó nên họ nghĩ rằng trẻ kém may mắn nên mới bị như vậy.
Việc hiểu rõ nguyên nhân tật của trẻ sẽ giúp các phụ huynh dễ dàng tìm ra những dịch vụ phù hợp với trẻ và có những biện pháp phòng tránh tật hữu hiệu cho các trường hợp sau. Việc các phụ huynh không biết rõ nguyên nhân gây tật của con mình không phải là một ñiều ñáng trách bởi họ ñã hết sức chăm sóc trẻ, yêu thương trẻ và họ ñã rất ñau buồn khi biết con mình như vậy mà không rõ nguyên nhân. Chúng ta không nên trách móc họ mà nên an ủi họ ñể họ cố gắng chăm sóc trẻ, ñộng viên họñưa trẻ tham gia tích cực vào các dịch vụ chăm sóc – giáo dục và CTS
ñã, ñang có và sẽ có trong tương lai. Đây mới là mục tiêu quan trọng nhất của công tác CTS. • Nhận thức về tình trạng hiện nay của trẻ Bảng 6: Nhận thức về tình trạng hiện nay của trẻ. STT Tình trạng của các mặt
Đánh giá ñược Không ñánh giá ñược Tỉ lệ (%) 1 Sức khoẻ 2 Hành vi 3 Cảm xúc 4 Năng khiếu 5 Trí nhớ 6 Diễn ñạt 7 Chú ý/ tập trung 8 Sở thích 9 Điều trẻ lo sợ nhất 88 12 100 10 Tổng cộng 100
Cha mẹ là người luôn bên trẻ, là người nhận thức rõ nhất về sự thay ñổi của trẻ nhờ sự quan tâm chăm sóc và tình thương. Chúng tôi ñã ñiều tra và trò chuyện cùng phụ huynh ñể tìm hiểu xem liệu có bao nhiêu phụ huynh hiểu rõ nhất và nhận ra tình trạng hiện nay của trẻ về các mặt: sức khoẻ, hành vi, cảm xúc, năng khiếu, trí nhớ, diễn dạt, chú ý/tập trung, sở thích, ñiều trẻ lo sợ nhất. Và tỉ lệ 88 % phụ huynh dễ dàng ñánh giá ñược tình trạng của trẻ thì cũng còn 12 % phụ huynh thấy thất vọng khi chính mình cũng không thể nào ñánh giá ñược các mặt khác của trẻ như: năng khiếu, trí nhớ, tập trung/chú ý và họ cho rằng không thấy trẻ có những biểu hiện gì hoặc có một số khác thì cho rằng vì trẻ bị tật nên trẻ làm gì có năng khiếu, trí nhớ và ñồng thời họ cũng không biết làm thế nào ñể phát hiện ra những mặt ñó của trẻ mà chỉ thấy trẻ bị tật như vậy thì họ phó mặc hoặc nếu có cũng không phải là năng khiếu.
Việc phụ huynh dễ dàng ñánh giá ñược tình trạng của trẻ cho thấy rằng trẻ rất ñược quan tâm và chăm sóc tại gia ñình. Chia sẻ với chúng tôi, các phụ huynh còn cho biết trẻ rất sợ những tiếng ñộng mạnh như tiếng sấm chớp, tiếng người nói to, tiếng của các con vật to hay là tiếng của một vật nào ñó nổ mạnh như bong bóng nổ, …trẻ còn rất thích ăn các ñồ ăn mềm, thích chơi các mô hình trò chơi như siêu nhân, xe ñạp nhựa, …Chúng tôi nghĩ rằng những sự chia sẻ này sẽ là những thông tin rất cần thiết cho các dịch vụ chăm sóc – giáo dục và CTS cho trẻ trong tương lai và cần thiết trong việc ñưa ra những nội dung, những phương pháp, … chăm sóc – giáo dục trẻ ngay tại các cơ sở CTS.
• Nhận thức về khó khăn của trẻ
Khi ñược hỏi: “Ông (bà) hãy cho biết những khó khăn mà trẻ thường gặp phải. Hãy chọn ra 3 khó khăn mà Ông (bà) thấy trẻ thường gặp nhât? ” chúng tôi
nhận ñược các kết quả sau:
Trẻ không tự phục vụñược là 27,2 %. Khó khăn trong tự phục vụ bản thân là một trong những khó khăn phổ biến nhất của trẻ CPTTT. Và ñây cũng chính là một trong những tiêu chí dùng ñể nhận biết trẻ CPTTT. Hầu như trẻ không tự mình phục vụ mình mà luôn cần ñến sự hỗ trợ của người thân như cha mẹ, ông bà, … mất ñi sự hỗ trợ này trẻ sẽ không thể tồn tại ñược. Biết ñược ñiều này, các cơ sở luôn ñặt mục tiêu giúp trẻ tự phục vụ bản thân làm mục tiêu hàng ñầu và ñược chú trọng nhất trong quá trình chăm sóc – giáo dục và CTS cho trẻ.
22,1 % là con số cho biết trẻ khó khăn khi phát âm, bày tỏ ý muốn. Não là trung tâm ñiều khiển tất cả các hoạt ñộng của con người nên sự tổn thương não dễ dàng dẫn ñến nhiều tổn thương khác và khó khăc trong phát âm, bày tỏ ý muốn cũng chính là một khó khăn thường gặp ở trẻ CPTTT.
Ngoài ra trẻ còn gặp những khó khăc khác như: 15,6 % trẻ không hiểu mọi người nói gì, muốn gì; 6,5 % trẻ không biết thể hiện cảm xúc phù hợp; 5,2 % trẻ không biết tạo mối quan hệ với mọi người xung quanh; 2,6 % trẻ sống thu mình không thích thứ gì; 10,4 % trẻ quá hiếu ñộng làm hỏng mọi thứ và 10,4 % trẻ không thể nhớ những gì ñã ñược dạy, những con số và những mặt chữ.
Những số liệu trên cho thấy rằng, trẻ CPTTT gặp khó khăn nhiều nhất là khó khăn trong tự phục vụ bản thân, phát âm, bày tỏ ý muốn; trẻ không hiểu mọi người nói gì, muốn gì. Nắm ñược những khó khăn này, chúng tôi mong rằng những cơ sở CTS cho trẻ sẽ có sựñiều chỉnh nội dung và ñưa ra những phương pháp hỗ trợ trẻ cho phù hợp và chú tâm vào việc giúp trẻ có kĩ năng tự phục vụ bản thân, dạy trẻ phát âm ñể trẻ hiểu người khác cũng như biết bày tỏ những ý muốn của mình cho người khác hiểu.