Tìm hiểu nhu cầu hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân ung thư (nghiên cứu trường hợp tại bệnh viện k)

Tìm hiểu nhu cầu hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân ung thư (Nghiên cứu trường hợp Bệnh viện K) Nguyễn Thị Thanh Lâm Trường Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn Đại học Quốc gia Hà Nội Luận văn ThS Công tác xã hội: 60 90 01 01 Người hướng dẫn : PGS.TS Nguyễn Thị Thu Hà Năm bảo vệ: 2013 146 tr Abstract Đề tài “Tìm hiểu nhu cầu hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân ung thư (Nghiên cứu trường hợp Bệnh viện K)” tiến hành với mục đích giúp cho Nhân viên Công tác xã hội làm việc lĩnh vực Y tế hiểu rõ nhu cầu người chăm sóc bệnh nhân ung thư Từ phát triển giải pháp thích hợp trợ giúp họ Điều gián tiếp thúc đẩy việc điều trị cho bệnh nhân hiệu Nghiên cứu đa phần người chăm sóc bệnh nhân ung thư có hiểu biết sơ lược bệnh Những kiến thức họ có chủ yếu bác sỹ y tá cung cấp lần trao đổi bệnh nhân Người chăm sóc có vai trị quan trọng việc giúp đỡ bệnh nhân sinh họat hàng ngày, nâng đỡ tinh thần người bệnh trợ giúp bác sỹ theo dõi tình trạng bệnh nhân Những yếu tố tác động đến q trình chăm sóc bệnh nhân người chăm sóc chủ yếu là: thiếu kiến thức bệnh kỹ chăm sóc chuyên nghiệp; áp lực chi phí điều trị chi phí sinh hoạt; căng thẳng tinh thần; chỗ cho người chăm sóc Những yếu tố coi khó khăn người chăm sóc bệnh nhân Từ đó, người chăm sóc có nhu cầu thiết mong muốn đáp ứng sau: Nhu cầu nâng cao kiến thức hiểu biết bệnh ung thư (trên 90%); nhu cầu nâng cao kỹ chăm sóc, hỗ trợ tâm lý, hỗ trợ chi phí điều trị, chi phí sinh hoạt chỗ (trên 80%) Ngịai họ có nhu cầu khác như: cải thiện sở vật chất bệnh viện, tăng cường tương tác tích cực người chăm sóc cán bệnh viện, cung cấp thêm thong tin mạng lưới hỗ trợ bệnh nhân ung thư Những người thường xun hỗ trợ người chăm sóc cơng việc chăm sóc bệnh nhân chủ yếu người thân gia đình, ngịai có hướng dẫn y tá, điều dưỡng bác sỹ Hồn tồn chưa có tham gia Nhân viên Công tác xã hội việc hỗ trợ người chăm sóc, bệnh viện chưa có đội ngũ Cơng việc nhân viên CTXH chủ yếu đảm nhận y tá điều dưỡng Keywords.Công tác xã hội; Bệnh nhân ung thư; Chăm sóc bệnh nhân; Bệnh viện Content Lý chọn đề tài Ung thư bệnh ác tính trở thành mối lo ngại người Tỷ lệ người mắc bệnh ung thư ngày tăng lên tình trạng bệnh phức tạp Chưa có số liệu thống kê xác lượng bệnh nhân nhập viện nhiều tuyến, nhiên Hội thảo phòng chống ung thư diễn cuối năm 2010 Hà Nội, chuyên gia ung thư cho biết, ước tính nước có số ca ung thư mắc khoảng 120.000 trường hợp số tiếp tục tăng năm Theo số thống kê Bệnh viện Ung Bướu Thành phố Hồ Chí Minh cho biết: Năm 2006, số ca mắc phát bệnh viện 5.575, năm 2009 số tăng lên 6.943 ca Đến năm 2010 số người mắc 14.064 trường hợp Năm 2011, gần 3.000 ca phát [18] Không Việt Nam, ung thư bệnh lý hầu hết quốc gia giới cảnh báo thường gặp nguyên nhân gây tử vong hàng đầu Điều trị ung thư trình địi hỏi bệnh nhân gia đình có kiên trì, niềm tin nỗ lực lớn vật chất tinh thần Những bệnh nhân ung thư thân nhân họ gặp khơng khó khăn trình điều trị Một thực tế cho thấy, thường người ta quan tâm đến nhóm bệnh nhân: tình trạng bệnh họ sao, phương pháp điều trị tốt cho bệnh nhân, cần phải chăm sóc họ nào…? Nhưng bênh cạnh đó, nhóm cần nhận quan tâm, hỗ trợ nhóm người chăm sóc cho bệnh nhân Nếu bệnh nhân gặp khó khăn bệnh tật mình, người chăm sóc lại gặp khó khăn liên quan đến yếu tố tâm lý, kinh tế, thời gian, kiến thức kỹ năng… nhiệm vụ chăm sóc người bệnh Họ đối tượng cần đến quan tâm cộng đồng nói chung lĩnh vực chun mơn nói riêng, có Cơng tác Xã hội Người chăm sóc bao gồm đối tượng sau: người thân bệnh nhân hay gọi người chăm sóc gia đình; người chăm sóc chun nghiệp gia đình bệnh nhân th; nhân viên chăm sóc bệnh viện … Xuất phát từ vị trí khác mà vai trò, trách nhiệm, nhu cầu hỗ trợ họ có khơng hồn tồn giống Hiện nay, Y học giới Y học Việt Nam ứng dụng mô hình Chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư nhằm cải thiện chất lượng đời sống người bệnh gia đình họ Với phương pháp này, người bệnh khơng chăm sóc với phương pháp điều trị truyền thống thực thể, mà hỗ trợ vấn đề liên quan đến tâm lý, xã hội tâm linh Tham gia vào mô hình phải kể đến vai trị người chăm sóc nói chung người chăm sóc gia đình nói riêng Là người hỗ trợ bệnh nhân, đồng thời người chăm sóc đối tượng quan tâm mơ hình chăm sóc giảm nhẹ, nhằm giúp họ đương đầu với tình trạng bệnh người thân Cho đến nay, Việt Nam chưa có nghiên cứu vấn đề nhu cầu người chăm sóc bệnh nhân nói chung người chăm sóc bệnh nhân ung thư nói riêng Thiết nghĩ, đối tượng cần đến trợ giúp Cơng tác xã hội Người chăm sóc q trình chăm sóc bệnh nhân gặp phải vấn đề định, họ có nhu cầu cần đươc trợ giúp Vì can thiệp Cơng tác xã hội hịan tịan phù hợp với nhóm đối tượng này, nhằm giúp họ đáp ứng nhu cầu nảy sinh q trình chăm sóc người bệnh; đồng thời tăng cường lực tự ứng phó cho họ trước tình khó khăn xảy Để trợ giúp cho nhóm đối tượng cụ thể, trước hết nhân viên Công tác xã hội cần hiểu rõ nhu cầu họ Vì lý trên, tơi lựa chọn đề tài nghiên cứu: “Tìm hiểu nhu cầu hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân ung thư (Nghiên cứu trường hợp Bệnh viện K)” với mục đích giúp cho Nhân viên xã hội làm việc lĩnh vực Y tế hiểu rõ nhu cầu người chăm sóc bệnh nhân ung thư Từ có giải pháp thích hợp trợ giúp họ, điều gián tiếp thúc đẩy việc điều trị cho bệnh nhân hiệu Tổng quan vấn đề nghiên cứu Trong nhiều năm có khơng nghiên cứu bệnh ung thư nói chung chăm sóc bệnh nhân ung thư nói riêng, bao gồm nghiên cứu liên quan đến người chăm sóc bệnh nhân Đây vấn đề thu hút nhiều quan tâm nhiều nhà nghiên cứu từ lĩnh vực khác Mỗi ngành nghề lại có nghiên cứu với chủ đề, hướng tiếp cận phương pháp khác Song mục tiêu nghiên cứu hướng đến cung cấp cho người bệnh gia đình họ cách thức hỗ trợ, can thiệp hiệu nhất; giảm nhẹ đến mức tối đa khó khăn họ 2.1 Các nghiên cứu nước Trong khn khổ nghiên cứu tìm hiểu đề tài có liên quan đến chăm sóc bệnh nhân ung thư, cụ thể người chăm sóc bệnh nhân ung thư Trong đó, đối tượng đề cập đến nhiều người chăm sóc gia đình Có thể thấy nghiên cứu đề cập tới chủ đề như: vai trò người chăm sóc việc điều trị cho bệnh nhân ung thư; kỹ người chăm sóc; đặc điểm tâm lý – xã hội nhu cầu người chăm sóc bệnh nhân ung thư Với nhóm chủ đề này, điểm qua số nghiên cứu tiêu biểu sở nghiên cứu, điều trị bệnh ung thư trường đại học giới: (1) Các nghiên cứu vai trò người chăm sóc q trình điều trị bệnh ung thư nhìn chung vai trò tác động, ảnh hưởng cụ thể việc thực vai trò lên người bệnh Một số nghiên cứu triển vọng người chăm sóc Gắn liền với nghiên cứu vai trò nghiên cứu đánh giá cụ thể kiến thức (Đại học Emory Hoa Kỳ, 1995) kỹ người chăm sóc (Trung tâm nghiên cứu ung thư Memorial Sloan-Kettering, 2009); đánh giá, so sánh kinh nghiệm người chăm sóc (Đại học Amsterdam, 2000) Nghiên cứu Warner JE (1992) tham gia gia đình kiểm sốt đau bệnh nhân ung thư căng thẳng bệnh nhân người chăm sóc gia đình họ phải trải qua Mục tiêu trợ giúp thành viên gia đình đối phó làm tăng hiệu họ người chăm sóc cải thiện chất lượng sống họ điều quan trọng Nhưng ngược lại, cần trọng cải thiện khả bệnh nhân để đối phó giảm căng thẳng cho thành viên khác gia đình Kiểm soát đau vấn đề liên quan thực cách giáo dục, nâng cao kỹ định, đoán giảng dạy kỹ thuật cụ thể quản lý đau đớn căng thẳng, bao gồm sử dụng thuốc giảm đau thích hợp, thư giãn tiến bộ, hình ảnh, kỹ thuật phân tâm, quản lý thời gian Nghiên cứu tiềm phát triển vai trị người chăm sóc bệnh nhân ung thư Viện Ung thư Quốc gia Hoa Kỳ (2012) đưa mô tả vai trị người chăm sóc q trình điều trị cho bệnh nhân Những người chăm sóc thường trở thành người trợ giúp cho bệnh nhân mắc bệnh ung thư với vai trị như: Tìm kiếm thơng tin, quản lý bảo hiểm, tốn hóa đơn, đổi thuốc theo toa, tập thể dục cho bệnh nhân, báo cáo triệu chứng tác dụng phụ, yêu cầu giảm triệu chứng, kết hợp thay đổi lối sống, khuyến khích tuân thủ điều trị, thúc đẩy hành vi tích cực bệnh nhân Nghiên cứu trải nghiệm cảm xúc mà người chăm sóc phải đối diện Tuy nhiên, nghiên cứu khơng vào phân tích vai trị người chăm sóc gia đình, mà đề cập đến người chăm sóc chuyên nghiệp (người thuê làm việc sở y tế) Vào năm 2006, Trường Cao đẳng Điều dưỡng, Đại học Nam Florida Hoa Kỳ tiến hành thử nghiệm lâm sàng với 354 người chăm sóc, tác động kỹ ứng phó với người chăm sóc gia đình bệnh nhân ung thư giai đoạn người bệnh hấp hối Kết nghiên cứu cho biết kỹ đối phó can thiệp có hiệu việc cải thiện chất lượng sống chăm sóc, giảm gánh nặng liên quan đến triệu chứng bệnh nhân Nếu nghiên cứu Đại học Nam Florida vào tìm hiểu kỹ ứng phó, nghiên cứu Trung tâm nghiên cứu ung thư Memorial Sloan-Kettering, New York (2009) lại sâu tìm hiểu kỹ giao tiếp, truyền thông người chăm sóc chuyên nghiệp, việc tổ chức họp gia đình chăm sóc giảm nhẹ Từ xây dựng mô-đun đào tạo kỹ giao tiếp cho người chăm sóc gia đình, nhằm nâng cao chất lượng chăm sóc cho người bệnh Kết có tới 93% số người tham gia bày tỏ hài lòng họ với khía cạnh khác mơ-đun cách đồng ý đồng ý với báo cáo hình thức đánh giá khóa học Một số nghiên cứu tiến hành so sánh kinh nghiệm chăm sóc bệnh nhân nhóm người chăm sóc với đặc điểm khác (Đại học Amsterdam Hà Lan, 2000) Nghiên cứu mơ tả mơ hình kinh nghiệm đối tác chăm sóc bệnh nhân mắc bệnh ung thư khoảng thời gian tháng Kinh nghiệm chăm sóc đánh giá phương tiện CRA, bao gồm: Lịch trình bị gián đoạn, vấn đề tài chính, thiếu hỗ trợ gia đình, sức mạnh thể chất, lịng tự trọng Phân tích nhóm nhỏ thực theo giới tính, tuổi tác tình trạng kinh tế xã hội (SES) Loại, kích cỡ hướng thay đổi kinh nghiệm chăm sóc phân tích cấp độ nhóm mức độ cá nhân Kết cho thấy kinh nghiệm chăm sóc khác phân nhóm: phụ nữ, người chăm sóc trẻ, người chăm sóc với trình độ kinh tế xã hội cao Những phát cho thấy giá trị nghiên cứu mơ hình liên cá nhân phân nhóm khác nhau, nhấn mạnh kinh nghiệm chăm sóc nên coi khái niệm đa chiều bao gồm kinh nghiệm tiêu cực tích cực việc chăm sóc Bên cạnh nghiên cứu so sánh kinh nghiệm người chăm sóc, nghiên cứu khác lại đưa so sánh thú vị khác kiến thức đau nhận thức kinh nghiệm đau bệnh nhân ung thư ngoại trú người chăm sóc gia đình họ (Đại học Emory, Atlanta, 1999) Kết rằng: Khơng có khác biệt đáng kể điểm số kiến thức phát bệnh nhân người chăm sóc gia đình họ Nhưng nhận thức đau có khác biệt bệnh nhân người chăm sóc: Những người chăm sóc gia đình báo cáo rằng: (a) bệnh nhân có mức độ đau đớn cao so với báo cáo bệnh nhân, (b) bệnh nhân trải qua đau khổ lớn từ nỗi đau họ so với bệnh nhân báo cáo mình, (c) người chăm sóc gia đình trải qua đau khổ lớn đáng kể từ đau đơn bệnh nhân so với bệnh nhân báo cáo cho người chăm sóc họ Bệnh nhân ngoại trú người chăm sóc gia đình họ có kiến thức hạn chế đau đớn quản lý đau cảm nhận kinh nghiệm đau khác Vì họ cần đào tạo tốt việc làm để quản lý đau liên quan đến ung thư Ngoài ra, để giảm vấn nạn cho bệnh nhân người chăm sóc, y tá khoa ung thư cần phải tạo điều kiện thuận lợi cho thông tin liên lạc bệnh nhân người chăm sóc gia đình kinh nghiệm đau (2) Các nghiên cứu tâm lý – xã hội người chăm sóc nói chung triệu chứng căng thẳng, trầm cảm xuất người chăm sóc; thách thức phải đối mặt người bệnh giai đoạn cuối, đối diện với chết (chăm sóc cuối đời) Đây đặc điểm tâm lý thường thấy nhóm đối tượng Nhóm nghiên cứu thuộc chủ đề đề cập đến chất lượng sống người chăm sóc gia đình; Mối quan hệ người bệnh người chăm sóc Năm 2001, Viện Ung thư Welther Hoa Kỳ tiến hành thử nghiệm lâm sàng ngẫu nhiên: Cải thiện triệu chứng trầm cảm số người chăm sóc bệnh nhân ung thư Tuổi trung bình bệnh nhân lựa chọn khảo sát 55 - 73 tuổi, 55% bị ung thư vú, 76% nữ giới Tuổi trung bình người chăm sóc 52- 44 tuổi, 50% nữ giới 125 cặp đồng ý tham gia; 89 cặp hoàn thành nghiên cứu Kết luận nghiên cứu đưa ra: Sự can thiệp có hiệu việc làm chậm tốc độ trở nên xấu triệu chứng trầm cảm lơn việc giảm mức độ trầm cảm số mẫu người chăm sóc Xác định hiệu can thiệp giảm trầm cảm người chăm sóc khó khăn người chăm sóc với mức độ trầm cảm cao có nhiều khả rút khỏi nghiên cứu Có thể coi hạn chế nghiên cứu Tuy nhiên nhiệm vụ: Y tá phải thận trọng việc theo dõi người chăm sóc cho dấu hiệu trầm cảm phải can thiệp để cung cấp hỗ trợ tinh thần cho họ, để thúc đẩy kết tích cực cho bệnh nhân người chăm sóc Trường Điều dưỡng thuộc Đại học Pittsburgh, Hoa Kỳ tiến hành nghiên cứu “Dự đoán căng thẳng người chăm sóc bệnh nhân có khối u não ác tính” (2006) Mục đích nghiên cứu mơ tả cắt ngang để dự đốn đau khổ người chăm sóc gia đình người có khối u não ngun phát ác tính Tình trạng tâm thần kinh người nhận chăm sóc ln ảnh hưởng đến triệu chứng trầm cảm người chăm sóc gánh nặng bị ảnh hưởng từ sống hàng ngày liên quan đến lịch trình chăm sóc sức khỏe Kết giúp xác định người chăm sóc có nguy tiêu cực, đề xuất biện pháp can thiệp để cải thiện sức khỏe tinh thần người chăm sóc Khơng q trình chăm sóc bệnh nhân, người chăm sóc gia đình phải đối mặt với khó khăn, mà người thân qua đời, họ phải trải qua thách thức định Bàn vấn đề này, Đại học Colorado Denver Mỹ thực nghiên cứu: “Tình trạng người thân: Những thách thức phải đối mặt bệnh nhân ung tiến triển, người chăm sóc bác sĩ họ”, (2009) Nghiên cứu cho thấy, vai trò bác sỹ việc hỗ trợ bệnh nhân gia đình họ giai đoạn cuối đời người bệnh, không dừng lại việc làm giảm đau, cung cấp hiểu biết cho người nhà đau Bên cạnh cần phải tác động đến cảm xúc hành vi họ; quan tâm đến nhu cầu riêng họ, bao gồm thừa nhận cảm giác đau buồn mát, thúc đẩy khả ứng phó cho gia đình người thân họ qua đời Nỗi đau mà bệnh tật mang lại khơng người bệnh phải chịu đựng, mà người chăm sóc phải trải nghiệm, đặc biệt với người chăm sóc gia đình Nghiên cứu “Mối quan hệ đau khổ tâm lý bệnh nhân ung thư người chăm sóc họ” (Đại học Mancheste, 1992) bệnh nhân người chăm sóc khơng có kinh nghiệm đáng kể nhiều đau khổ tâm lý so với người Bằng chứng sơ nghiên cứu cho thấy can thiệp sớm với bệnh nhân người chăm sóc họ ngăn chặn phát triển sau đau khổ tâm lý hai thành viên Trong nghiên cứu Ferrell BR (1991) mô tả đau ung thư từ quan điểm người chăm sóc gia đình Đau mãn tính, liên kết với bệnh ác tính, tạo gánh nặng căng thẳng bệnh nhân toàn gia đình Nghiên cứu định tính bao gồm 85 người chăm sóc gia đình bệnh nhân với đau ung thư Dữ liệu thu thập cách sử dụng vấn phân tích Kết xác định bốn chủ đề xung quanh mô tả nỗi đau người chăm sóc gia đình (mơ tả giải phẫu, đau ẩn, gia đình sợ hãi đau khổ, đau / bất nhẫn) ba chủ đề xung quanh kinh nghiệm người chăm sóc gia đình (bất lực, đối phó cách từ chối tình cảm, mong muốn cho chết) Nghiên cứu chứng minh vai trò quan trọng thành viên gia đình điều trị ung thư Nếu số lượng bệnh nhân chăm sóc nhà từ thành viên gia đình tiếp tục phát triển, vai trị trở nên quan trọng Nghiên cứu tập trung vào tác động nỗi đau bệnh ung thư có người chăm sóc gia đình kết luận nỗi đau khơng có tác động to lớn gia đình xem phép ẩn dụ bệnh tiến triển trầm trọng tử vong Chất lượng sống bệnh nhân ung thư người chăm sóc phạm vi mà nhà nghiên cứu quan tâm Tiêu biểu nghiên cứu:“Chất lượng sống người chăm sóc gia đình: khác biệt chữa bệnh thiết lập điều trị ung thư giảm nhẹ” Đại học Nam Florida (1991), hay nghiên cứu: “Chất lượng sống người chăm sóc gia đình bệnh nhân ung thư sống sót qua quỹ đạo bệnh” Kim Young Mee (2009) Từ vấn đề đó, nghiên cứu Đại học New York tiến hành vào năm 2010 đề cập đến “Chăm sóc tâm lý xã hội cho bệnh nhân gia đình họ khơng thể thiếu để chăm sóc hỗ trợ bệnh ung thư” Nghiên cứu đánh giá mối quan tâm tâm lý xã hội nhu cầu bệnh nhân ung thư tất giai đoạn liên tục bệnh, từ chẩn đoán đến chết sống sót Vai trị văn hóa, tâm linh tôn giáo xem xét phần chăm sóc tâm lý xã hội Nghiên cứu kêu gọi cho thay đổi mơ hình chăm sóc thơng qua cách tiếp cận tích hợp để xác định đáp ứng nhu cầu tâm lý xã hội bệnh nhân ung thư người sống sót phần chăm sóc hỗ trợ toàn giới (3) Những nghiên cứu tâm lý xã hội hay vai trò kỹ người chăm sóc, gián tiếp đề cập đến nhu cầu nhóm đối tượng Tuy nhiên, đề cập trực tiếp rõ ràng nhu cầu người chăm sóc bệnh nhân ung thư, kể đến số nghiên cứu từ trường đại học khác Nhóm chủ đề liên quan đến nhu cầu người chăm sóc khơng tách rời với nghiên cứu tâm lý xã hội người chăm sóc Nghiên cứu “Đánh giá chăm sóc can thiệp để giảm thiểu căng thẳng gánh nặng người chăm sóc gia đình” (Đại học Utah, 2008) rằng: đa dạng cường độ vai trị chăm sóc dẫn đến căng thẳng gánh nặng chăm sóc Sử dụng biện pháp can thiệp để giảm căng thẳng gánh nặng cho người chăm sóc bệnh nhân ung thư nhiệm vụ quan trọng Nghiên cứu đánh giá quan trọng tổng hợp chứng công cụ đánh giá biện pháp can thiệp nhằm giảm căng thẳng chăm sóc gánh nặng ung thư Nghiên cứu hạn chế số lượng can thiệp hướng đến đối tượng người chăm sóc bệnh nhân ung thư Một nghiên cứu khác đề cập trực tiếp đến “Đáp ứng nhu cầu hỗ trợ người chăm sóc gia đình chăm sóc giảm nhẹ: thách thức cho chuyên gia y tế” Đại học Melbourne (2004) Cụ thể: Chăm sóc cho người thân hấp hối địi hỏi người chăm sóc gia đình có nhiều nhu cầu cần đáp ứng liên quan với vai trị người chăm sóc họ Nhưng nhu cầu lại chưa đáp ứng mức Thơng thường, người chăm sóc bệnh nhân chết bệnh ung thư thơng báo họ cần hỗ trợ nhiều thông tin từ chuyên gia chăm sóc sức khỏe Hơn nữa, số bác sĩ lâm sàng nhà nghiên cứu chăm sóc giảm nhẹ kêu gọi can thiệp để tăng cường hỗ trợ cung cấp cho người chăm sóc gia đình Tuy nhiên, trước nhà nghiên cứu phát triển thử nghiệm can thiệp chăm sóc giảm nhẹ trực tiếp cho gia đình lại gặp phải rào cản vấn đề Nghiên cứu hướng đến phá bỏ rào cản, giải nhu cầu người chăm sóc, để từ có can thiệp hiệu với q trình điều trị bệnh nhân Đặc biệt nghiên cứu “Ảnh hưởng nhu cầu chăm sóc, tính hỗ trợ chuẩn bị sẵn sàng kết cục chăm sóc gia đình trình điều trị ung thư” Đại học Nebraska (2008) cho kết bất ngờ: Nhu cầu có liên quan mạnh với khó khăn việc chăm sóc căng thẳng bao trùm Sự phụ thuộc lẫn (tính hỗ trợ) có liên quan mạnh với tức giận người chăm sóc Thật bất ngờ, chuẩn bị sẵn sàng có mối liên hệ mạnh mẽ với kết rối loạn tâm lý so với biến việc chăm sóc cụ thể khó khăn căng thẳng Nghiên cứu “Vai trị bật nhu cầu người chăm sóc bệnh nhân ung thư” (Glajchen M, 2004) nhấn mạnh lại lần nữa: Sự tham gia người chăm sóc gia đình điều cần thiết để điều trị tối ưu cho bệnh nhân ung thư việc đảm bảo tuân thủ điều trị, tiếp tục chăm sóc, hỗ trợ xã hội, đặc biệt giai đoạn cuối đời Chăm sóc cho thành viên gia đình mắc bệnh ung thư đặt thách thức đáng kể, với hậu đáng kể, tâm lý thể chất cho người chăm sóc  Nhìn chung nghiên cứu đạt kết góp phần đáng kể cho lĩnh vực nghiên cứu người chăm sóc bệnh nhân ung thư vai trò, nhu cầu của họ việc chăm sóc bệnh nhân ung thư nói chung Thứ nhất, nghiên cứu phần lớn nghiên cứu ứng dụng, nhằm mục đích tìm hiểu để đề xuất can thiệp, hỗ trợ tốt cho trình điều trị bệnh nhân đáp ứng nhu cầu người chăm sóc Thứ hai, nghiên cứu đưa phát so sánh mức độ hiểu biết, khó khăn tâm lý người chăm sóc bệnh nhân; người chăm sóc chuyên nghiệp người chăm sóc gia đình; người chăm sóc gia đình tương quan giới, độ tuổi, trình độ Thứ ba, nghiên cứu đưa đề xuất cho việc đáp ứng nhu cầu người chăm sóc Các mơ hình hỗ trợ như: hỗ trợ tăng cường kỹ giao tiếp, ứng phó… Tuy nhiên, bên cạnh nghiên cứu hạn chế chung định: Thứ nhất, chưa có phân loại cụ thể đối tượng người chăm sóc đánh giá nhu cầu (người chăm sóc gia đình người chăm sóc chuyên nghiệp có nhu cầu khác nhau); Thứ hai, chưa phân loại khó khăn, nhu cầu vai trị người chăm sóc đối tượng bệnh nhân ung thư (mỗi loại bệnh ung thư có nhu cầu chăm sóc khác nhau, khó khăn nhu cầu người chăm sóc chưa hẳn giống hòan tòan) 2.2 Các nghiên cứu nước  Những nghiên cứu chăm sóc bệnh nhân ung thư người chăm sóc Hiện Việt Nam có nghiên cứu bệnh ung thư bệnh nhân ung thư, chủ yếu nghiên cứu Y học Hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân phần chăm sóc giảm nhẹ Tuy nhiên, vấn đề đề cập lẻ tẻ báo, tạp chí viết hội thảo khoa học, chưa có nghiên cứu thức quy mơ Tuy chưa có đề tài nghiên cứu khoa học vấn đề này, mô hình chăm sóc giảm nhẹ người chăm sóc bệnh nhân ung thư nhiều đề cập đến sách: “Hướng dẫn chăm sóc giảm nhẹ người bệnh ung thư AIDS” (TS Nguyễn Thị Xuyến chủ biên), NXB Y học, 2006 Cuốn sách coi cẩm nang hướng dẫn cách thức thực hành chăm sóc người bệnh theo mơ hình chăm sóc giảm nhẹ Nội dung chủ yếu chương chương dẫn y học cách thức kiểm soát đau xử lý triệu chứng cho bệnh nhân Điều đáng là sách dành hẳn Chương để đề cập đến “Chăm sóc tâm lý xã hội cho người bệnh người chăm sóc” Đây hướng dẫn cụ thể cách thức hỗ trợ tâm lý xã hội cho nhóm đối tượng  Những nghiên cứu Công tác xã hội Công tác xã hội bệnh viện Đề tài Nghị định thư số 45/2010/HĐ-NĐT “Đổi Công tác xã hội điều kiện kinh tế thị trường hội nhập quốc tế (Nghiên cứu kinh nghiệm Cơng hịa Xã hội Chủ nghĩa Việt Nam Liên Bang Nga) PGS.TS Nguyễn Thị Thu Hà chủ trì làm rõ vấn đề lý luận đổi Công tác xã hội điều kiện kinh tế thị trường hội nhập quốc tế; đánh giá Công tác xã hội Việt Nam, nghiên cứu Công tác xã hội số quốc gia giới, rõ xu hướng biến đổi Công tác xã hội thời gian tới; từ tác giả đưa đề xuất giải pháp khuyến nghị đổi Công tác xã hội đáp ứng nhu cầu xã hội Đây nghiên cứu có tầm cỡ quy mô lớn Kết nghiên cứu tảng quan trọng cho nghiên cứu Công tác xã hội Việt Nam Bài viết “Cơng tác xã hội bệnh viện theo cách nhìn Công tác xã hội chuyên nghiệp quản lý bệnh viện” – GS.TS Phạm Huy Dũng TS Phạm Huy Tuấn Kiệt (Đăng Kỷ yếu Hội thảo quốc tế: 20 năm Khoa Xã hội học tựu thách thức - 2011) rõ công việc nhân viên công tác xã hội bệnh viện chuyên nghiệp đảm nhận lý cần hay khơng cần nhân viên Công tác xã hội bệnh viện chuyên nghiệp từ góc nhìn người đào tạo Cơng tác xã hội cán quản lý bệnh viện Tác giả nhân viên Công tác xã hội tham gia vào nhiều khâu khám chữa bệnh căm sóc bệnh nhân bệnh viện, từ khâu đón tiếp bệnh nhân nhập viện, khâu chuẩn bị cho bệnh nhân xuất viện Tác giả khơng đề xuất mơ hình tổ chức Cơng tác xã hội bệnh viện cụ thể mà đề nghị triển khai dần số hoạt động Công tác xã hội bệnh viện ThS Đặng Kim Khánh Ly với viết “Định hướng vai trị nhân viên cơng tác xã hội bệnh viện Việt Nam nay” (Đăng Kỷ yếu hội thảo quốc tế: Chia sẻ kinh nghiệm quốc tế Công tác xã hội An sinh xã hội – 2012) cần thiết nhân viên Công tác xã hội hệ thống bệnh viện Việt Nam bối cảnh tại, nêu rõ khó khăn việc cung cấp dịch vụ sở y tế lợi việc xuất nhân viên Cơng tác xã hội bệnh viện Từ tác giả đề xuất vai trị nhân viên Cơng tác xã hội bệnh viện Việt nam, học kinh nghiệm từ hoạt động Công tác xã hội bệnh viện nước giới  Cho đến nay, chưa có nghiên cứu người chăm sóc bệnh nhân ung thư từ góc độ Cơng tác xã hội Việt Nam Chính vậy, nghiên cứu muốn sâu tìm hiểu bối cảnh Việt Nam tại, người chăm sóc bệnh nhân ung thư có nhu cầu hỗ trợ gì? Và họ cần hỗ trợ nào? Các Nhân viên xã hội hỗ trợ cụ thể cho nhóm đối tượng này? Ý nghĩa nghiên cứu 3.1 Ý nghĩa khoa học Nghiên cứu có hội sử dụng số lý thuyết Công tác xã hội, lý giải số vấn đề thực tiễn thơng qua việc tìm hiểu phân tích nhu cầu người chăm sóc bệnh nhân ung thư, bao gồm: Lý thuyết Vai trò; lý thuyết Nhu cầu (Maslow) Đồng thời vận dụng phương pháp kỹ can thiệp Công tác xã hội ứng dụng trình nghiên cứu, củng cố sâu sắc hiểu biết lý thuyết phương pháp, kỹ Công tác xã hội học thực hành 3.2 Ý nghĩa thực tiễn Kết nghiên cứu tìm hiểu, làm rõ nhu cầu người chăm sóc bệnh nhân ung thư nhu cầu đáp ứng Từ đưa giải pháp nhằm nâng cao hiệu hoạt động hỗ trợ người chăm sóc Nghiên cứu nhằm rằng: khơng bệnh nhân ung thư, mà người chăm sóc bệnh nhân có nhu cầu cần can thiệp hỗ trợ từ phía Nhân viên xã hội Kết góp phần vào việc hịan thiện phát triển mơ hình chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư Bởi hỗ trợ tâm lý xã hội cho bệnh nhân người chăm sóc phần chăm sóc giảm nhẹ Đối tượng khách thể nghiên cứu 4.1 Đối tượng nghiên cứu Nhu cầu hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân ung thư 4.2 Khách thể nghiên cứu - Người chăm sóc bệnh nhân: khuôn khổ đề tài tác giả tập trung tìm hiểu khách thể người chăm sóc gia đình - Bệnh nhân ung thư - Các bác sỹ, điều dưỡng bệnh viện tham gia điều trị cho bệnh nhân - Nhân viên y tế đảm nhận công việc giống nhân viên xã hội bệnh viện Phạm vi nghiên cứu - Phạm vi thời gian: Từ tháng 1/2013 – 10/2013 - Phạm vi không gian: Bệnh viện K (cơ sở Tam Hiệp) - Phạm vi nội dung: Người chăm sóc bệnh nhân ung thư bao gồm nhiều thành phần khác như: người chăm sóc gia đình, đội ngũ nhân viên y tế, nhân viên chăm sóc thuê… Tuy nhiên, nội dung nghiên cứu tập trung tìm hiểu nhu cầu cần hỗ trợ nhóm người chăm sóc gia đình (người thân) bệnh nhân ung thư Từ hướng đến giải pháp hỗ trợ phù hợp Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu 6.1 Mục đích nghiên cứu Nghiên cứu tìm hiểu phân tích nhu cầu cần trợ giúp người chăm sóc gia đình bệnh nhân ung thư, nhằm giúp cho Nhân viên công tác xã hội làm việc lĩnh vực Y tế hiểu rõ nhu cầu người chăm sóc Từ có giải pháp thích hợp trợ giúp họ, điều gián tiếp thúc đẩy việc điều trị cho bệnh nhân hiệu 6.2 Nhiệm vụ nghiên cứu - Nhận diện đặc điểm người chăm sóc gia đình, làm rõ vai trị thuận lợi khó khăn họ q trình chăm sóc bệnh nhân ung thư - Nhận diện nhu cầu cần hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân ung thư khía cạnh: kiến thức, kỹ chăm sóc, tâm lý – xã hội, thơng tin, tài yếu tố khác nảy sinh q trình chăm sóc người bệnh - Tìm hiểu hoạt động Cơng tác xã hội việc trợ giúp người chăm sóc bệnh nhân bệnh nhân bệnh viện Đề xuất số giải pháp nâng cao hoạt động Công tác xã hội việc đáp ứng nhu cầu người chăm sóc gia đình Câu hỏi nghiên cứu (1) Người chăm sóc bệnh nhân có đặc điểm, vai trị gì? (2) Người chăm sóc bệnh nhân có thuận lợi khó khăn q trình chăm sóc bệnh nhân? (2) Người chăm sóc bệnh nhân ung thư có nhu cầu hỗ trợ gì? (4) Nhân viên xã hội có vai trị việc đáp ứng nhu cầu người chăm sóc? Giả thuyết nghiên cứu - Người chăm sóc gia đình bệnh nhân ung thư có vai trị quan trọng q trình điều trị bệnh nhân ung thư: hỗ trợ bệnh nhân sinh hoạt hàng ngày, nâng đỡ tinh thần cho bệnh nhân, hỗ trợ bác sỹ theo dõi tiến trình điều trị người bệnh - Những người chăm sóc bệnh nhân ung thư có nhu cầu cung cấp kiến thức bệnh ung thư, kỹ chăm sóc người bệnh, hỗ trợ tâm lý xã hội, hỗ trợ tài sở vật chất - Nhân viên xã hội có vai trị quan trọng việc kết nối với nguồn lực trợ giúp để đáp ứng tốt nhu cầu người chăm sóc gia đình; đồng thời nhân viên xã hội người hỗ trợ mặt tâm lý cho họ thông qua tham vấn tình cờ Phương pháp nghiên cứu 9.1 Phương pháp luận Nghiên cứu sử dụng phương pháp luận Chủ nghĩa vật lịch sử Chủ nghĩa vật biện chứng, xem xét nhu cầu người chăm sóc bệnh nhân ung thư mối quan hệ tổng hòa với vấn đề khác họ (như đặc trung nhân xã hội, điều kiện sống, điều kiện chăm sóc người bệnh phát triển kinh tế xã hội Nói chung, phương pháp luận sử dụng nghiên cứu để lý giải rõ thực trạng nhu cầu, nhân tố tác động đến nhu cầu 9.2 Phương pháp thu thập thơng tin 9.2.1 Phương pháp quan sát Người nghiên cứu tiến hành quan sát với nội dung sau: - Quan sát hoạt động chăm sóc bệnh nhân thái độ người chăm sóc: Trong tác giả tập trung quan sát kỹ chăm sóc người bệnh biểu thay đổi thái độ, tinh thần sức khỏe người chăm sóc - Quan sát tương tác bệnh nhân người chăm sóc để thấy phản hồi bệnh nhân hoạt động chăm sóc mà bệnh nhân nhận từ người chăm sóc - Quan sát tương tác người chăm sóc cách thức họ trao đổi kiến thức, kinh nghiệm chăm sóc chia sẻ khó khăn nhu cầu sống, thông tin mà họ nhận - Quan sát tương tác người chăm sóc cán bệnh viện Ngồi ra, người nghiên cứu cịn tiến hành quan sát yếu tố xung quanh tác động đến hoạt động người chăm sóc như: sở vật chất phục vụ điều trị sinh hoạt, nguồn hỗ trợ, dịch vụ cung ứng… 9.2.2 Phương pháp vấn bảng hỏi Trong nghiên cứu này, tiến hành khảo sát bảng hỏi với 90 người chăm sóc gia đình khoa đặc thù: Khoa Chống đau (điều trị cho bệnh nhân tương đối nặng, họ thường xuyên bị đau hành hạ cần đến liệu pháp chăm sóc giảm nhẹ) Khoa Ung bướu Trẻ em (điều trị cho bệnh nhân trẻ em 19 tuổi) thuộc sở Bệnh viện K Nội dung khảo sát đề cập đến: vai trị người chăm sóc trình điều trị người bệnh, hoạt động chăm sóc bệnh nhân thường nhật Những yếu tố tác động đến cơng việc người chăm sóc Nhu cầu người chăm sóc hỗ trợ họ nhận từ phía bệnh viện Các bảng hỏi sau thu thập xử lý qua chương trình xử lý thống kê SPSS 16.0 Ngịai trình vấn bảng hỏi với người chăm sóc tro chuyện với bệnh nhân, chúng tơi tiến hành thu thập thêm ý kiến, nhận định để làm phong phú thêm liệu 9.2.3 Phương pháp vấn sâu Chúng tiến hành 12 vấn sâu với 06 đối tượng theo cấu sau: - 01 vấn sâu lãnh đạo bệnh viện nội dung: nhận định vai trò người chăm sóc nhóm hỗ trợ điều trị cho bệnh nhân; định hướng giải pháp hỗ trợ người chăm sóc - 06 người chăm sóc (03 nam; 03 nữ) nội dung : cơng việc chăm sóc; thuận lợi khó khăn chăm sóc người bệnh; kiến thức hiểu biết bệnh phác đồ điều trị bệnh nhân; nguồn lực có; nhu cầu cần hỗ trợ; cách thức mong muốn đáp ứng nhu cầu; kiến nghị trợ giúp nhân viên xã hội bệnh viện - 01 bác sỹ điều trị 01 điều dưỡng Nội dung vấn về: Đánh giá vai trị người chăm sóc bệnh nhân; Nhận định nhu cầu người chăm sóc; Đề xuất giải pháp hỗ trợ người chăm sóc - 02 bệnh nhân nội dung: Nhu cầu cần chăm sóc nào; Phản hồi chăm sóc người chăm sóc gia đình 01 nhân viên y tế (đang đảm nhận công việc nhân viên công tác xã hội) nội dung: Nhận định nhu cầu người chăm sóc; Những hỗ trợ thực người chăm sóc; Đánh giá hiệu hỗ trợ này; Giải pháp cho mơ hình hỗ trợ phù hợp hiệu TÀI LIỆU THAM KHẢO Tài liệu tiếng Việt Bộ Y tế (2006), “Hướng dẫn chăm sóc giảm nhẹ người bệnh ung thư AIDS”, NXB Y học Bộ Y tế (2011), Quyết định việc phê duyệt Đề án Phát triển nghề Công tác xã hội ngành Y tế giai đoạn 2011 – 2020, Bộ trưởng Bộ Y tế ký ngày 15 tháng năm 2011 Bộ Y tế (2012), Đề án Giảm tải bệnh viện giai đoạn 2012-2020 Phạm Huy Dũng, Phạm Huy Tuấn Kiệt (2011), Công tác xã hội bệnh viện theo cách nhìn Cơng tác xã hội chuyên nghiệp quản lý bệnh viện Kỷ yếu Hội thảo Quốc tế: 20 năm Khoa Xã hội học thành tựu thách thức NXB Đại học Quốc gia Hà Nội Vũ Dũng (2008), “Từ điển Tâm lý học”, NXB Từ điển Bách khoa Nguyễn Thanh Đạm (2010), “Ung thư bệnh kỷ”, NXB Y học 7 Nguyễn Bá Đức (2003), “Chăm sóc điều trị triệu chứng cho bệnh nhân ung thư”, NXB Hà Nội G.Endruweit G.Tromsdoff (2002), “Từ điển Xã hội học” NXB Thế giới Nguyễn Thị Thu Hà (2013), “Đổi Công tác xã hội điều kiện kinh tế thị trường hội nhập quốc tế Lý luận thực tiễn” NXB Chính trị Quốc gia 10 Nguyễn Thị Thu Hà (2011), “Sự phát triển Công tác xã hội Liên Bang Nga Đề án Phát triển nghề Công tác xã hội chuyên nghiệp Việt Nam”, Tạp chí Lý luận trị truyền thống, số 5-2011, ISSN 1859-1485 11 Nguyễn Thị Thu Hà (2011), “Nhu cầu hoạt động Công tác xã hội số lĩnh vực Việt Nam nay”, Tạp chí Xã hội học, ISSN 0866-7659 12 Nguyễn Thị Thu Hà (2011), “Chuyên nghiệp hóa Cơng tác xã hội Việt Nam, nhu cầu thiết”, Bản tin Nghề nghiệp sống 13 Nguyễn Thị Thu Hà, Nguyễn Văn Thục (2011), “Các lĩnh vực hoạt động hiệu bước đầu Cơng tác xã hội Việt Nãm”, Tạp chí Giáo dục lý luận, số 9-2011, ISSN 0868-3492 14 Nguyễn Thị Thu Hà (2012), “Một số giải pháp đổi Công tác xã hội điều kiện kinh tế thị trường hội nhập quốc tế”, Tạp chí Xã hội học, ISSN 0866-7659, số (115) 15 Nguyễn Chấn Hùng (2010), “Sương mù tan biến”, NXB Tri thức 16 Hồng Khánh (2008) “Địa giới Hà Nội thức mở rộng từ tháng 8” Báo điện tử VnExpress 17 Mai Trọng Khoa (2009), “Tình hình mắc bệnh Ung thư giới Việt Nam” Trung tâm Y học hạt nhân Ung bướu Bệnh viện Bạch Mai http://ungthubachmai.com.vn/tin-tc-a-s-kin/item/826-t%C3%ACnhh%C3%ACnh-m%E1%BA%AFc-b%E1%BB%87nh-ung-th%C6%B0tr%C3%AAn-th%E1%BA%BF-gi%E1%BB%9Bi-v%C3%A0-%E1%BB%9Fvi%E1%BB%87t-nam.html 18 Kỷ yếu Hội thảo Phòng chống ung thư 1/12/2011, Thành phố Hồ Chí Minh 19 Đặng Kim Khánh Ly (2012), “Định hướng vai trị nhân viên Cơng tác xã hội bệnh viện Việt Nam nay” Kỷ yếu Hội thảo quốc tế: Chia sẻ kinh nghiệm quốc tế Công tác xã hội An sinh xã hội NXB ĐHQG Hà Nội 20 Bùi Thị Xuân Mai (2012), “Giáo trình Nhập mơn Cơng tác xã hội”, NXB Lao động - Xã hội 21 Lê Văn Phú (2004), “Cẩm nang điều trị chăm sóc bệnh nhân ung thư”, NXB Y học 22 Roger Cole (Biên dịch: Hạnh Nguyên),(2008), “Sứ mệnh yêu thương” NXB Tổng hợp TP Hồ Chí Minh 23 Thơng cáo báo chí (2009) “Dân số Hà Nội đứng thứ nước” báo Hà Nội ngày 11 tháng 12 năm 2009 24 Nguyễn Khắc Viện (2007), “Từ điển Tâm lý học”, NXB Thế giới 25 Websites: Bệnh viện K http://benhvienk.com/ 26 Websites: Tổng tục Thống kê 27 http://www.gso.gov.vn/default.aspx?tabid=217 28 Websites: Bộ Y tế http://www.moh.gov.vn Tài liệu tiếng nước ngoài: 29 Beth Israel Medical Center (2013), “Net of Care – The family caregiver program” New York 30 Cameron JI, Franche RL, Cheung AM, et al.: Lifestyle interference and emotional distress in family caregivers of advanced cancer patients Cancer 94 (2): 521-7, 2002 31 Casarett D, Pickard A, Bailey FA, et al.: Do palliative consultations improve patient outcomes? J Am Geriatr Soc 56 (4): 593-9, 2008 32 Christopher D Green (2000), “Classics in the History of Psychology”, York University, Toronto, Ontario ISSN 1492-3713 http://psychclassics.yorku.ca/Maslow/motivation.htm 33 Emblem Health, NAC (2010), “Care for the family caregiver: A place to start” 34 Ferrell BR, Rhiner M, Cohen MZ, et al.: Pain as a metaphor for illness Part I: Impact of cancer pain on family caregivers Oncol Nurs Forum 18 (8): 1303-9, 1991 Nov-Dec 35 Glajchen M: The emerging role and needs of family caregivers in cancer care J Support Oncol (2): 145-55, 2004 Mar-Apr 36 Gueguen JA, Bylund CL, Brown RF, et al.: Conducting family meetings in palliative care: themes, techniques, and preliminary evaluation of a communication skills module Palliat Support Care (2): 171-9, 2009 37 Honea NJ, Brintnall R, Given B, et al: Putting Evidence into Practice: nursing assessment and interventions to reduce family caregiver strain and burden Clin J Oncol Nurs 12 (3): 507-16, 2008 38 Hudson PL, Aranda S, Kristjanson LJ: Meeting the supportive needs of family caregivers in palliative care: challenges for health professionals J Palliat Med (1): 19-25, 2004 39 Hudson PL, Aranda S, Kristjanson LJ: Meeting the supportive needs of family caregivers in palliative care: challenges for health professionals J Palliat Med (1): 19-25, 2004 40 IARC, 2012 75% increase in cancer incidence predicted by 2030 http://www.news-medical.net/news/20120601/7525-increase-in-cancerincidence-predicted-by-2030.aspx?page=2 41 Kim Y, Carver CS: Frequency and difficulty in caregiving among spouses of individuals with cancer: effects of adult attachment and gender Psychooncology 16 (8): 714-23, 2007 42 Kim Y, Given BA: Quality of life of family caregivers of cancer survivors: across the trajectory of the illness Cancer 112 (11 Suppl): 2556-68, 2008 43 Kutner JS, Kilbourn KM: Bereavement: addressing challenges faced by advanced cancer patients, their caregivers, and their physicians Prim Care 36 (4): 825-44, 2009 44 Malcolm Payne (1997), “Modern Social work theory”, Palgrave Macmillan 45 Nijboer C, Triemstra M, Tempelaar R, et al.: Patterns of caregiver experiences among partners of cancer patients Gerontologist 40 (6): 738-46, 2000 46 Sarah Gehlert (2012), “Handbook of health Social work”, Canada: John Wiley & Sons, Inc 47 Schumacher KL, Stewart BJ, Archbold PG, et al: Effects of caregiving demand, mutuality, and preparedness on family caregiver outcomes during cancer treatment Oncol Nurs Forum 35 (1): 49-56, 2008 48 Sherwood PR, Given BA, Given CW, et al.: Predictors of distress in caregivers of persons with a primary malignant brain tumor Res Nurs Health 29 (2): 10520, 2006 49 Susan wehberg (2011), “Family caregiver support program consultant policy interation unit” 50 Surbone A, Baider L, Weitzman TS, et al.: Psychosocial care for patients and their families is integral to supportive care in cancer: MASCC position statement Support Care Cancer 18 (2): 255-63, 2010 51 Yeager KA, Miaskowski C, Dibble SL, et al.: Differences in pain knowledge and perception of the pain experience between outpatients with cancer and their family caregivers Oncol Nurs Forum 22 (8): 1235-41, 1995 52 Weitzner MA, McMillan SC, Jacobsen PB: Family caregiver quality of life: differences between curative and palliative cancer treatment settings J Pain Symptom Manage 17 (6): 418-28, 1999 Warner JE: Involvement of families in pain control of terminally ill patients Hosp J (1-2): 155-70, 1992