Mục đích, nhiệm vụ và đối tƣợng nghiên cứu
Nghiên cứu này nhằm tìm hiểu vai trò của các CLƯB hỗ trợ phụ huynh có con tự kỷ trong việc dự báo mức độ lo âu và căng thẳng của họ, sau khi đã kiểm soát các yếu tố như tuổi tác và thu nhập tài chính Mục tiêu chính là xác định liệu sự tham gia vào các CLƯB này có thể giúp cải thiện tình trạng tâm lý của phụ huynh trong quá trình nuôi dạy con Thông qua việc phân tích dữ liệu, nghiên cứu sẽ làm rõ mối liên hệ giữa các CLƯB và cảm giác lo âu, căng thẳng của phụ huynh.
Mục tiêu 1 : Tìm hiểu thực trạng mức độ lo âu và căng thẳng ở các bà mẹ đang nuôi con là trẻ tự kỷ
Mục tiêu 2: So sánh việc sử dụng các CLƯP giữa các bà mẹ với các triệu chứng căng thẳng và lo âu khác nhau
Mục tiêu 3: Khám phá khả năng dự báo lo âu và căng thẳng của các CLƯP ở các bà mẹ đang nuôi con là trẻ tự kỷ
Nhiệm vụ nghiên cứu 1: Khảo sát thực trạng lo âu và căng thẳng ở các bà mẹ qua thang đo DASS-21
Nhiệm vụ nghiên cứu 2: Xác định các CLƯP ở các bà mẹ qua thang đo Brief-
Nhiệm vụ nghiên cứu 3: Phân tích mức độ lo âu và căng thẳng ở các bà mẹ với các biến số về nhân khẩu
Nhiệm vụ nghiên cứu 4: Phân tích các CLƯP ở các bà mẹ với các biến số về nhân khẩu
Nhiệm vụ nghiên cứu 5: Phân tích các CLƯP ở các bà mẹ với mức độ lo âu thấp
- cao, mức độ căng thẳng thấp - cao
Nhiệm vụ nghiên cứu 6: Phân tích khả năng dự báo lo âu và căng thẳng của các
CLƯP ở các bà mẹ Đối tượng nghiên cứu
Tìm hiểu khả năng dự báo lo âu và căng thẳng của các CLƯP của các bà mẹ có con tự kỷ tại Tp HCM.
Khách thể nghiên cứu
Những người mẹ đang chăm sóc và nuôi con được chẩn đoán là có RLPTK và hiện đang sinh sống tại Tp HCM.
Ý nghĩa, đóng góp của đề tài
Mặc dù nhiều nghiên cứu trên thế giới đã xem xét mối quan hệ giữa các CLƯB và sức khỏe tinh thần của các bà mẹ có con mắc RLPTK, như nghiên cứu của Hastings (2005) và Benson (2010), hầu hết chỉ tập trung vào các gia đình da trắng thuộc tầng lớp thượng lưu ở Hoa Kỳ Do đó, kết quả có thể không phản ánh đúng thực tế ở các tầng lớp xã hội khác hoặc quốc gia khác Tại Việt Nam, vẫn còn thiếu các nghiên cứu về CLƯB, tình trạng trầm cảm, lo âu và căng thẳng, cũng như mối tương quan giữa các yếu tố này, điều này gây khó khăn cho các chuyên gia như nhà trị liệu tâm lý và bác sĩ tâm thần kinh trong việc can thiệp và hỗ trợ kịp thời.
Nghiên cứu "Tìm hiểu khả năng dự báo lo âu và căng thẳng của các CLB của các bà mẹ có con tự kỷ tại Tp HCM" nhằm giúp các nhà trị liệu tâm lý lâm sàng hiểu rõ hơn về nguy cơ lo âu và căng thẳng trong nhóm này Nghiên cứu cũng xem xét cách các bà mẹ ứng phó với việc nuôi dạy con, từ đó đề xuất những tiếp cận phù hợp và hiệu quả hơn Kết quả của nghiên cứu có thể cải thiện chức năng nhận thức và nâng cao chất lượng cuộc sống cho các bà mẹ có con tự kỷ.
CƠ SỞ LÝ THUYẾT VÀ TỔNG QUAN NGHIÊN CỨU
Các khái niệm công cụ
1.1.1 Định nghĩa trẻ tự kỷ (autism)
Trong ICD-10, RLPTK (F84.0) được định nghĩa là tình trạng có những bất thường trong tương tác xã hội và giao tiếp, kèm theo sự hạn chế và lặp lại trong sở thích và hoạt động Những bất thường này ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của cá nhân, thể hiện rõ ràng trong mọi hoàn cảnh, dù ở nhiều mức độ khác nhau.
Theo DSM-5, tự kỷ là một rối loạn phát triển xuất hiện từ giai đoạn sơ sinh hoặc thời niên thiếu Rối loạn này có ba đặc điểm chính: khả năng tương tác xã hội kém, giao tiếp hạn chế và sự xuất hiện của hành vi lặp đi lặp lại hoặc tập trung đặc biệt.
Nghiên cứu này tập trung vào các bà mẹ có con mắc chứng tự kỷ, đặc biệt là những trẻ trong độ tuổi đi học đã được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) Trẻ tự kỷ thường gặp khó khăn trong giao tiếp và tương tác xã hội, thể hiện qua việc hạn chế trong việc trò chuyện, chia sẻ và bày tỏ cảm xúc Họ cũng gặp khó khăn trong việc xây dựng và duy trì mối quan hệ xã hội Ngoài ra, trẻ tự kỷ có xu hướng hành vi lặp đi lặp lại, thể hiện sự hứng thú đặc biệt với một số đồ vật, chơi theo cách lặp lại và phản ứng mạnh mẽ trước sự thay đổi trong môi trường Một số trẻ có thể quá nhạy cảm hoặc không có phản ứng đối với các kích thích như âm thanh, mùi vị, hoặc tình huống nguy hiểm.
1.1.2 Đặc điểm tâm lý của cha mẹ trẻ tự kỷ (Parenting of children with autism)
Theo nghiên cứu của Brown và Smith (2018), làm cha mẹ của trẻ tự kỷ bao gồm việc cung cấp hướng dẫn, chăm sóc và hỗ trợ để phát triển kỹ năng xã hội, ngôn ngữ và tự chăm sóc Vai trò này yêu cầu xây dựng môi trường an toàn, tạo cơ hội cho trẻ tham gia hoạt động xã hội và giúp trẻ hiểu thế giới xung quanh Ngoài ra, cha mẹ cần có kiến thức về phương pháp giáo dục, kỹ năng quản lý hành vi, cùng sự linh hoạt và thông cảm để đáp ứng nhu cầu riêng biệt của trẻ tự kỷ.
Nghiên cứu cho thấy, hành vi của trẻ ảnh hưởng đến sức khỏe tâm lý của người mẹ, đặc biệt là trong trường hợp trẻ tự kỷ Các hành vi thách thức như tự gây thương tích và hành vi lặp đi lặp lại là chỉ báo quan trọng cho lo âu ở phụ huynh Sự gia tăng căng thẳng từ hành vi của trẻ có thể tạo ra môi trường lo âu và trầm cảm cho mẹ Baker và cộng sự (2003) chỉ ra rằng có mối liên hệ qua lại giữa căng thẳng của mẹ và vấn đề hành vi của trẻ, cho thấy hành vi của trẻ có thể dẫn đến căng thẳng trong nuôi dạy con cái, và ngược lại, mức độ căng thẳng cao cũng gia tăng vấn đề hành vi ở trẻ.
Trẻ tự kỷ có những đặc điểm và nhu cầu đặc biệt, gặp khó khăn trong giao tiếp xã hội và hành vi Cha mẹ của trẻ tự kỷ cần kiến thức và nhạy bén để đáp ứng nhu cầu riêng của trẻ Vai trò của họ bao gồm việc tạo ra môi trường an toàn, hỗ trợ phát triển kỹ năng xã hội và ngôn ngữ, cung cấp giáo dục và y tế, cũng như xây dựng môi trường thuận lợi cho sự phát triển toàn diện của trẻ.
Theo Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ (APA), lo âu được định nghĩa là trạng thái đau khổ hoặc sợ hãi không bình thường mà con người trải qua Tình trạng này thường đi kèm với căng thẳng, rối loạn cảm xúc và mối lo lắng không thực tế về các sự kiện trong tương lai.
Theo DSM-5, lo âu được định nghĩa là trạng thái cảm xúc không thoải mái, thường kèm theo lo lắng hoặc sợ hãi Đây là phản ứng tự nhiên trong các tình huống căng thẳng, nhưng khi lo âu trở nên quá mức và kéo dài, nó có thể gây ra khó khăn và ảnh hưởng tiêu cực đến cuộc sống hàng ngày.
Theo định nghĩa của Spielberger (1972), lo âu được mô tả là một trạng thái cảm xúc khó chịu, đặc trưng bởi cảm giác căng thẳng, lo sợ và lo lắng, do sự kích hoạt hệ thần kinh tự chủ.
Căng thẳng, theo Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ, là phản ứng cảm xúc và sinh lý tự nhiên trước những tình huống hoặc sự kiện gây đe dọa hoặc áp lực Nó thường đi kèm với cảm giác lo âu, lo lắng hoặc không an toàn, và có thể dẫn đến thiếu tập trung, căng cơ và nhịp tim tăng cao.
Theo Hans Selye (1970), căng thẳng là sự tương tác giữa tác nhân gây hại và phản ứng của cơ thể nhằm phục hồi trạng thái cân bằng nội môi Những phản ứng này giúp cơ thể thích nghi với các tình huống thay đổi liên tục trong cuộc sống Tuy nhiên, nếu không có khả năng thích nghi, căng thẳng có thể chuyển thành bệnh lý.
Trong nghiên cứu này, tác giả sử dụng định nghĩa của Lazarus & Folkman (1984) về căng thẳng, cho rằng căng thẳng là phản ứng sinh lý của cá nhân khi các cơ chế phòng vệ được kích hoạt để đối phó với những tình huống nguy hiểm hoặc đe dọa đến nguồn lực cá nhân, từ đó ảnh hưởng đến sức khỏe của họ.
Các yếu tố gây căng thẳng (stressor)
Từ năm 1967, Holmes và Rahe đã phát triển thang đo "Social Readjustment Rating Scale" để nghiên cứu mối liên hệ giữa căng thẳng và bệnh tật, dựa trên 41 sự kiện trong cuộc sống được coi là yếu tố gây căng thẳng Các sự kiện này được xếp hạng từ mức độ căng thẳng cao nhất đến thấp hơn, trong đó bao gồm cái chết của người bạn đời và ly dị.
Divorce can lead to significant emotional and financial challenges, while marital separation often serves as a precursor to this process In times of hardship, such as serving a jail term or coping with the death of a close family member, individuals may experience heightened stress Personal injury or illness can further complicate these situations, impacting one's ability to navigate relationships Marriage can bring joy, but it can also result in job loss when one is fired at work Marital reconciliation is a hopeful option for couples facing difficulties, while retirement marks a new chapter in life Changes in the health of a family member can create additional strain, and the journey of pregnancy introduces both excitement and challenges for expecting parents.
Pregnancy brings significant changes, including the addition of a new family member and potential difficulties in sexual intimacy It often necessitates a readjustment in business operations and can lead to shifts in financial circumstances The loss of a close friend can also impact emotional well-being, while a change in career may be pursued for various reasons Additionally, couples may experience a fluctuation in the frequency of arguments, and the burden of a large mortgage or loan can further complicate these transitions.
Tổng quan các công trình nghiên cứu trên thế giới
1.3.1 Các nghiên cứu về biểu hiện căng thẳng, lo âu của phụ huynh có con tự kỷ
Tình trạng căng thẳng và lo âu ở phụ huynh có con tự kỷ
Căng thẳng có thể đóng vai trò tích cực trong việc thúc đẩy nỗ lực, nhưng khi kéo dài và vượt quá khả năng tự điều chỉnh, nó sẽ ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống và sức khỏe tâm thần.
Việc nuôi dạy trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) mang lại nhiều căng thẳng và thử thách cho phụ huynh (Falk, Norris & Quinn, 2014; Shattnawi & et al, 2021) Nghiên cứu cho thấy rằng RLPTK yêu cầu một mức độ nuôi dạy con cái chuyên sâu hơn (Blacher & McIntyre, 2006; DePape & Lindsay, 2015), đặc biệt là đối với trẻ tự kỷ, cần nhiều thời gian, nguồn lực và sự giám sát hơn so với trẻ em khác (Beighton & Wills).
Năm 2017, các yếu tố đời sống như đau khổ trong hôn nhân, việc nuôi dạy con kém hiệu quả, và rối loạn giấc ngủ ở trẻ đã được chỉ ra (Johnson & Malow, 2008; Malow & et al, 2012) Nhiều phụ huynh đã từ bỏ can thiệp cho trẻ do gánh nặng về sức khỏe, quan hệ và tài chính, cũng như yêu cầu về can thiệp và giáo dục kéo dài (Malow & et al, 2012) Đặc biệt, những bà mẹ có con mắc rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) thường trải qua mức độ căng thẳng cao hơn trong việc nuôi dạy con cái (Estes & et al, 2009).
Một nghiên cứu của Hasting (2003) trên 18 cặp vợ chồng có trẻ tự kỷ đã chỉ ra rằng không có sự khác biệt về mức độ căng thẳng và trầm cảm giữa cha và mẹ Tuy nhiên, các bà mẹ thường báo cáo trải nghiệm lo lắng cao hơn so với các ông bố Phân tích cho thấy rằng các vấn đề hành vi của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) và sức khỏe tâm thần của người cha có liên quan đến căng thẳng của người mẹ, trong khi các vấn đề hành vi của trẻ hoặc sức khỏe tâm thần của người mẹ không ảnh hưởng đến căng thẳng của người cha.
Nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng có mối liên hệ chặt chẽ giữa việc nuôi dưỡng trẻ tự kỷ và sức khỏe tinh thần của phụ huynh Các phụ huynh có con tự kỷ thường trải qua những khó khăn về sức khỏe tâm lý, bao gồm căng thẳng, lo âu và trầm cảm Nguyên nhân của những cảm xúc này thường liên quan đến việc chăm sóc y tế cho trẻ, áp lực tài chính, mâu thuẫn trong hôn nhân, cũng như các vấn đề về hành vi, ngôn ngữ và tương tác của trẻ.
Nhu cầu của trẻ tự kỷ và thách thức khi làm cha mẹ
Nghiên cứu của Bebko và cộng sự (1987) đã khảo sát 20 cha mẹ và 20 nhà trị liệu làm việc với trẻ tự kỷ để đánh giá mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng và căng thẳng liên quan Kết quả cho thấy, cả cha mẹ và nhà trị liệu đều đánh giá sự suy giảm nhận thức và ngôn ngữ ở trẻ tự kỷ là nghiêm trọng nhất và gây căng thẳng lớn Các chuyên gia nhận định rằng các gia đình thường trải qua nhiều căng thẳng hơn do các triệu chứng của trẻ tự kỷ so với chính bản thân họ.
Nhiều nghiên cứu đã chỉ ra rằng các yếu tố như giới tính, tuổi của cha mẹ, tuổi của trẻ, tình trạng hôn nhân, thu nhập hàng tháng và trình độ học vấn có liên quan đến sự căng thẳng trong việc nuôi dạy con cái của cha mẹ có trẻ mắc chứng RLPTK Nghiên cứu của Koegel (1992) cho thấy rằng mẹ dưới 30 tuổi trải qua mức độ căng thẳng cao hơn so với mẹ trên 30 tuổi, và căng thẳng cũng cao hơn ở những mẹ có con dưới 6 tuổi so với những mẹ có con trên 6 tuổi Kết quả này phù hợp với nghiên cứu về yếu tố tuổi và mức độ căng thẳng của mẹ có con tự kỷ, trong đó 100% mẹ tự đánh giá là có căng thẳng khi nhận được chẩn đoán cho con.
Nghiên cứu của Bonis (2016) chỉ ra rằng cha mẹ của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) trải qua mức độ căng thẳng cao hơn so với cha mẹ của trẻ khác Những thách thức hàng ngày trong việc chăm sóc trẻ có RLPTK không chỉ ảnh hưởng đến quá trình nuôi dưỡng mà còn tác động tiêu cực đến sức khỏe tinh thần của phụ huynh Nghiên cứu cũng xác định các yếu tố ảnh hưởng đến sự căng thẳng và quyết định của cha mẹ trong việc sử dụng các dịch vụ hỗ trợ cho con.
Năm 2018, Gobrial đã tiến hành một nghiên cứu định tính với 14 bà mẹ có con mắc rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) tại Ai Cập, với độ tuổi trẻ từ 5 đến 14 Kết quả cho thấy rằng chẩn đoán RLPTK ảnh hưởng tiêu cực đến đời sống xã hội, sức khỏe cảm xúc và sự hy sinh của các bà mẹ Trẻ tự kỷ cần cha mẹ dành nhiều thời gian, sự quan tâm và nguồn lực tài chính hơn so với trẻ bình thường Các phụ huynh gặp nhiều khó khăn trong việc chăm sóc trẻ có RLPTK, bao gồm thiếu hụt trong giáo dục, chăm sóc sức khỏe và phải đối mặt với sự kỳ thị đối với cả mẹ và con (Gobrial, 2018).
Nghiên cứu của Zuckerman và cộng sự (2018) trên 236 phụ huynh trẻ tự kỷ cho thấy rằng căng thẳng của cha mẹ ảnh hưởng trực tiếp đến sự hài lòng của họ, đồng thời có mối quan hệ với chất lượng cuộc sống gia đình Kết quả này nhấn mạnh tầm quan trọng của sự hỗ trợ giữa gia đình và giáo viên trong việc cải thiện tình hình cho các gia đình có trẻ tự kỷ.
Một nghiên cứu định tính của Papadopoulos (2021) đã thực hiện phỏng vấn bán cấu trúc với 9 bà mẹ có con mắc rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) Kết quả phân tích cho thấy ba chủ đề chính liên kết chặt chẽ với nhau, bao gồm: gánh nặng tình cảm, gánh nặng gia đình và gánh nặng xã hội.
Trải nghiệm khó khăn với các bà mẹ nhiều là cảm giác về gánh nặng (sense of burden), đau khổ và dễ bị tổn thương (Papadopoulos, 2021)
Một nghiên cứu định tính của Abdullah và cộng sự (2022) đã khảo sát 3 bà mẹ để hiểu rõ hơn về quan điểm và kinh nghiệm của họ trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ Kết quả cho thấy họ đối mặt với nhiều thách thức, bao gồm việc chấp nhận chẩn đoán của con, bị dán nhãn và phân biệt đối xử từ xã hội, cũng như sự hy sinh vô tận về thể chất, cảm xúc và tinh thần Họ gặp khó khăn trong việc tìm kiếm sức mạnh và kiên nhẫn để đối phó với tình huống, bên cạnh những trở ngại trong học tập và các cơ chế ứng phó cá nhân (Abdullah & et al, 2022).
Nghiên cứu của Levin và Carr (2001) chỉ ra rằng áp lực từ mối quan hệ giữa trẻ tự kỷ và anh chị em trong gia đình cùng với gánh nặng tài chính là vấn đề đáng lưu ý Anh chị em thường cảm thấy ngại ngùng và xấu hổ về hành vi của trẻ tự kỷ, đặc biệt là khi ở nơi công cộng, như hành vi tự làm đau bản thân hoặc hành vi tiêu cực với người xung quanh Những hành vi này làm gia tăng áp lực cho phụ huynh có con tự kỷ Bên cạnh đó, phụ huynh của trẻ tự kỷ thường gặp khó khăn về tài chính hơn so với những gia đình có trẻ mắc các vấn đề sức khỏe khác hoặc không có vấn đề gì về sức khỏe.
Việc chi trả cho các liệu pháp không được bảo hiểm y tế hoặc không được trường học cung cấp đã làm gia tăng căng thẳng tài chính cho phụ huynh (Bonis, 2016; Levin & Carr, 2001; Thullen & Bonsall, 2017).
Các vấn đề hành vi ở trẻ được cho là nguyên nhân chính gây ra triệu chứng trầm cảm ở mẹ, không phải mức độ nghiêm trọng của rối loạn Thiếu các hành vi xã hội phù hợp như giúp đỡ và chia sẻ cũng làm tăng căng thẳng cho mẹ (Beck, Daley, Hastings & Stevenson, 2004) Nghiên cứu cho thấy rằng những vấn đề này ở trẻ mắc rối loạn phát triển cũng có thể dự đoán mức độ lo âu, căng thẳng, cũng như rối loạn khí sắc và trầm cảm ở mẹ (Hastings, 2003; Sanders & Morgan, 1997; Benson, 2006).
Tổng quan các công trình nghiên cứu ở Việt Nam
1.4.1 Nghiên cứu về trẻ tự kỷ
Nghiên cứu về trẻ tự kỷ (ASD) tại Việt Nam đã thu hút sự quan tâm của nhiều tác giả, với nỗ lực khảo sát và đánh giá tình trạng rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) ở nhiều địa phương trong cả nước.
Nghiên cứu của tác giả Nguyễn Thị Hương Giang tại Bệnh viện Nhi Trung Ương đã chỉ ra đặc điểm lâm sàng của trẻ em từ 18 đến 36 tháng tuổi mắc rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK), với tỷ lệ mắc khác biệt giữa nam và nữ là 6,4:1 Một nghiên cứu khác tại tỉnh Thái Bình sử dụng công cụ sàng lọc tự kỷ M-CHAT-23 để phát hiện sớm tự kỷ ở trẻ từ 18-24 tháng tuổi, cho thấy tỷ lệ mắc RLPTK đạt 5,9% và độ nhạy của công cụ M-CHAT-23 lên đến 99,9% (Nguyễn, 2010).
Nghiên cứu tại các địa phương khác đã chỉ ra những kết quả quan trọng về rối loạn phát triển tâm lý (RLPTK) ở trẻ em Cụ thể, tại tỉnh Thái Bình, một khảo sát trên 6.583 trẻ từ 18-24 tháng tuổi ghi nhận tỉ lệ mắc RLPTK là 4,6‰ Tương tự, ở thành phố Thái Nguyên, tỉ lệ mắc RLPTK ở trẻ từ 18-60 tháng tuổi là 5,1‰, trong khi một nghiên cứu khác với hơn 7.316 trẻ cùng độ tuổi tại Thái Nguyên cho thấy tỉ lệ này là 4,5‰ Ngoài ra, các triệu chứng lâm sàng điển hình ở trẻ mắc RLPTK bao gồm chậm trễ hoặc thiếu ngôn ngữ, hạn chế trong giao tiếp, thiếu nhu cầu thiết lập mối quan hệ xã hội, và suy giảm khả năng chú ý kèm theo tính hiếu động.
Nghiên cứu về tỷ lệ mắc rối loạn phát triển tâm lý (RLPTK) đã được thực hiện trên quy mô lớn tại nhiều tỉnh, thành phố Một nghiên cứu với mẫu 40.243 trẻ từ 18-60 tháng tuổi ở 6 tỉnh, thành phố khác nhau ghi nhận tỷ lệ mắc RLPTK là 7,52‰ Tương tự, một nghiên cứu khác tại 6 tỉnh thành (Hà Nội, Thái Bình, Hòa Bình, Quảng Nam, Đồng Tháp, Đồng Nai, Đắk Lắk) xác định tỷ lệ mắc RLPTK là 7,58‰ (Nguyễn, 2017).
Tình trạng rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) ở Việt Nam đang ngày càng được quan tâm, với nhiều nghiên cứu chỉ ra tỷ lệ mắc bệnh này Việc nắm bắt thông tin về tỷ lệ mắc RLPTK là cần thiết để phát hiện sớm, chẩn đoán và can thiệp hiệu quả, từ đó mang lại lợi ích cho trẻ em và gia đình.
1.4.2 Nghiên cứu về cảm xúc và CLƢP của cha mẹ trẻ tự kỷ
Nghiên cứu về căng thẳng và các câu lạc bộ dành cho cha mẹ có con tự kỷ đã trở thành một chủ đề thu hút sự chú ý đáng kể tại Việt Nam trong những năm gần đây.
Năm 2014, Phạm Thị Hoà đã nghiên cứu 40 cha mẹ có con tự kỷ tại Hà Nội, phát hiện rằng nhiều cha mẹ thiếu thông tin về rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) do thiếu chủ động trong việc tìm kiếm kiến thức Kết quả cho thấy, giai đoạn đầu, cha mẹ thường phản ứng bằng sốc và chối bỏ, sau đó là tự trách hoặc tìm kiếm thông tin từ chuyên gia để xác nhận rằng con họ không mắc RLPTK Dù vậy, 87,5% cha mẹ thể hiện tình cảm tích cực với con cái, cho thấy họ thích ứng tốt với tình huống này Quá trình chấp nhận con mắc RLPTK thường kéo dài và đầy cảm xúc Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng nhiều phụ huynh cho rằng nguyên nhân gây ra RLPTK là do môi trường sống ô nhiễm, và sự thiếu hiểu biết về mức độ rối loạn đã làm khó khăn thêm cho khả năng ứng phó của họ Tuy nhiên, 95% phụ huynh tìm kiếm phương pháp điều trị và nhấn mạnh tầm quan trọng của giao tiếp tích cực với con, cũng như việc áp dụng phương pháp điều trị đông-tây y kết hợp.
Trong CLƯP tích cực, 72.5% cha mẹ có con tự kỷ nhận thấy tầm quan trọng của việc chia sẻ và nhận hỗ trợ từ cộng đồng (87.5%) như một cách để giải tỏa cảm xúc, trong khi 7.5% còn lại có xu hướng chối bỏ và né tránh, chỉ chia sẻ thông tin với một số người quen và ngại tiếp xúc Hơn nữa, 75% cha mẹ học cách giao tiếp với con mắc rối loạn phổ tự kỷ nhằm nâng cao khả năng hiểu và tương tác với trẻ Sự chủ động và hành vi tích cực trong việc ứng xử với các rối loạn của trẻ chiếm 95% Cảm xúc đóng vai trò quan trọng trong việc hình thành và khả năng ứng phó của cha mẹ có con mắc tự kỷ.
Năm 2015, Vũ Thị Thu Hiền đã nghiên cứu cảm xúc của cha mẹ khi biết con mắc RLPTK, cho thấy ban đầu nhiều cha mẹ lo lắng nhưng sau đó bình tĩnh hơn và tìm cách điều trị Tuy nhiên, trong quá trình này, họ cũng trải qua cảm xúc buồn chán, thất vọng, hoảng sợ và trầm uất.
Nghiên cứu của Nguyễn Thị Ngọc Anh (2019) chỉ ra rằng các bà mẹ ở các độ tuổi khác nhau trải qua mức độ căng thẳng khác nhau Sự khác biệt này không chỉ ảnh hưởng đến mức độ căng thẳng mà còn dẫn đến các phương pháp ứng phó khác nhau, từ đó giúp dự đoán những chiến lược mà các bà mẹ lựa chọn để quản lý căng thẳng.
Năm 2019, tác giả Nguyễn Thị Thanh Liên đã thực hiện một nghiên cứu trên
Một nghiên cứu với 130 cha mẹ có trẻ tự kỷ tại Hà Nội đã chỉ ra rằng họ có thái độ chủ động trong việc tìm kiếm thông tin và chấp nhận tình trạng của con, với 68.7% tham gia tọa đàm và 30.9% lắng nghe bác sĩ mô tả về hội chứng tự kỷ Tuy nhiên, 77.4% cha mẹ cảm thấy thiệt thòi vì có con mắc tự kỷ, phản ánh những cảm xúc tiêu cực như mặc cảm (3.28%), tuyệt vọng (3.28%), và chán nản (8.91%) Đặc biệt, 73.4% cha mẹ lo lắng về tương lai của con và cảm thấy buồn chán Hơn nữa, 46.4% cha mẹ không bao giờ cho trẻ tự kỷ tham gia các hoạt động xã hội, trong khi 37.5% ít khi cho con tham gia.
Trong những năm gần đây, nghiên cứu về trải nghiệm chăm sóc và nuôi con tự kỷ của cha mẹ tại Việt Nam đã được đẩy mạnh Các nghiên cứu cho thấy cha mẹ có con tự kỷ thường phải đối mặt với mức độ căng thẳng cao và những cảm xúc khó khăn, từ khi nhận chẩn đoán đến quá trình chăm sóc Mặc dù nhiều cha mẹ thể hiện các cách ứng phó tiêu cực như chối bỏ và phủ nhận tình trạng của con, nhưng cũng có những thay đổi tích cực trong việc điều tiết cảm xúc và tìm kiếm hỗ trợ xã hội Đa số nghiên cứu tập trung vào cha mẹ có con tự kỷ tại Hà Nội, trong khi các nghiên cứu về cách ứng phó của mẹ có con tự kỷ ở TP.HCM vẫn còn hạn chế.
Có sự khác biệt rõ rệt trong việc sử dụng các CLƯP giữa các bà mẹ có mức độ căng thẳng cao và những bà mẹ có mức độ căng thẳng thấp.
Giả thuyết 2 đề xuất rằng có sự khác biệt đáng kể trong cách sử dụng các CLƯP giữa các bà mẹ có mức độ lo âu cao và những bà mẹ có mức độ lo âu thấp Những bà mẹ lo âu cao có thể gặp khó khăn trong việc áp dụng các CLƯP một cách hiệu quả, trong khi những bà mẹ lo âu thấp có khả năng sử dụng các công cụ này một cách linh hoạt và tích cực hơn Sự khác biệt này có thể ảnh hưởng đến cách mà các bà mẹ tương tác với con cái và quản lý cảm xúc của bản thân.
Giả thuyết 3 chỉ ra rằng các chiến lược như dấn thân, xao nhãng, rút lui và đặt lại vấn đề có tác động đáng kể đến mức độ lo âu và căng thẳng của các bà mẹ có con được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK).
PHƯƠNG PHÁP VÀ TỔ CHỨC NGHIÊN CỨU
Thiết kế nghiên cứu
Nghiên cứu cắt ngang này áp dụng phương pháp định lượng để khám phá các biểu hiện của lo âu và căng thẳng, cũng như mối quan hệ giữa chúng với các CLUB ở các bà mẹ có con tự kỷ tại Tp HCM.
Khách thể nghiên cứu
Mẫu nghiên cứu bao gồm các bà mẹ đang chăm sóc trẻ tự kỷ, được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) và sinh sống tại TP.HCM Những bà mẹ này đã tiếp cận thông tin về nghiên cứu thông qua các hội nhóm Facebook dành cho phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ.
Cỡ mẫu tối thiểu để trả lời câu hỏi nghiên cứu được xác định qua phân tích độ mạnh thống kê bằng phần mềm G*Power 3.1.9.77, với kết quả cho thấy cần ít nhất 129 người tham gia để đạt 80% độ mạnh thống kê và phát hiện hiệu quả trung bình (Cohen f² khoảng 15) tại ngưỡng p ∝ = 05 Tuy nhiên, nghiên cứu này có thể tiến hành với tối thiểu 85 người tham gia.
Trong nghiên cứu, tổng số 144 bà mẹ đã hoàn thành bảng khảo sát, vượt qua cỡ mẫu tối thiểu dự kiến trước khi thu thập dữ liệu Tuổi trung bình của các bà mẹ trong mẫu nghiên cứu là 35,12 với độ lệch chuẩn là 6,20.
Tiêu chí chọn mẫu và loại trừ: Để tham gia nghiên cứu, cá nhân người tham gia nghiên cứu phải đạt đủ các tiêu chuẩn sau:
● Là mẹ ruột của trẻ
● Là người Việt Nam, sinh sống tại Tp HCM
● Có con là trẻ đã được chẩn đoán mắc RLPTK bởi bác sĩ tâm thần kinh
● Hiện đang không mắc các vấn đề y khoa cấp tính khác, tình trạng nội khoa ổn định
● Có khả năng truy cập Internet và sử dụng thư điện tử
Công cụ nghiên cứu
CLƢP được đo lường thông qua phiên bản rút gọn tiếng Việt của thang đo Coping Orientation to Problems Experienced (Brief-COPE, Carver & et al, 1989) Thang đo Brief-COPE bao gồm 28 câu hỏi tự đánh giá về tần suất sử dụng các chiến lược đối phó khác nhau Người tham gia sẽ chọn một lựa chọn trên thang Likert bốn điểm, từ 1 là "Tôi chưa bao giờ làm việc này chút nào" đến 4 là "Tôi đã làm việc này rất nhiều lần" (Carver, 2007).
COPE có độ tin cậy ở mức vừa đủ đến cao trong các nghiên cứu trước đây (Benson, 2010; Hastings & et al, 2005)
Thang đo Brief-COPE bao gồm 14 tiểu thang, mỗi tiểu thang có hai câu hỏi, nhằm đo lường các chiến lược đối phó như tự phân tán bản thân, chủ động thích nghi, chối bỏ, sử dụng chất kích thích, tìm kiếm hỗ trợ cảm xúc, và nhiều phương pháp khác Độ tin cậy của Brief-COPE đã được ghi nhận từ thấp đến cao trong các nghiên cứu trước đây, với hệ số α dao động từ 58 đến 81 cho các tiểu thang khác nhau (Obeid & Daoud).
Năm 2015, thang đo này đã được các nhà nghiên cứu chuẩn hóa tại Việt Nam trên 344 đối tượng nhiễm HIV, với chỉ số Cronbach Alpha đạt 0.85 (Matsumoto & et al, 2020).
Trong nghiên cứu này, các đề mục của Brief-COPE được phân loại thành bốn nhóm ứng phó: dấn thân, xao nhãng, rút lui và đặt lại vấn đề Độ tin cậy tổng thể của thang đo đạt mức cao (α = 866), với nhóm dấn thân có độ tin cậy cao (α = 830), trong khi các nhóm xao nhãng (α = 738), rút lui (α = 755) và đặt lại vấn đề (α = 647) có độ tin cậy ở mức chấp nhận được.
Tác giả nghiên cứu lựa chọn sử dụng thang đo Brief-COPE theo nghiên cứu của Benson (2010) vì các lý do sau:
(1) Nghiên cứu Benson đã phân loại nhóm CLƯP một cách đủ đầy theo 4 nhóm để không đơn giản hóa phản ứng của phụ huynh có con tự kỷ
Nghiên cứu của Benson phân loại thang đo thành 4 nhóm CLƯP dựa trên mẫu phụ huynh có con tự kỷ Thang đo này được trình bày dưới dạng tình huống, giúp khám phá các cách ứng phó đặc biệt phù hợp với nhu cầu của trẻ tự kỷ.
(3) Thang đo có độ tin cậy cao hơn (từ 0.5 đến 0.95) so với một số thang đo về CLƯP khác
(4) Thang đo này được thiết kế phiên bản ngắn gọn hơn (28 items) nên sẽ quản lý nhanh hơn các thang đo khác
Lo âu và căng thẳng được đánh giá bằng thang đo Depression, Anxiety, and Stress 21 (DASS-21; Lovibond & Lovibond, 1995), một công cụ hữu ích để đo lường tần suất hành vi và cường độ cảm xúc nhằm sàng lọc trầm cảm (DASS-D), lo âu (DASS-A) và căng thẳng (DASS-S) DASS-21 đã được áp dụng cho nhiều nhóm dân số và độ tuổi khác nhau Trong nghiên cứu này, chỉ hai tiểu thang DASS-S và DASS-A sẽ được sử dụng.
Mỗi tiểu thang trong bài kiểm tra bao gồm 7 câu hỏi và được đánh giá bằng thang điểm Likert bốn mức, từ 0 (“Không áp dụng cho tôi chút nào”) đến 3 (“Áp dụng cho tôi rất nhiều”) Điểm số cho lo âu và căng thẳng được tính bằng cách cộng điểm của các mục thành phần và nhân với hệ số 2 Độ tin cậy và hiệu lực của DASS đã được khẳng định qua nhiều nghiên cứu trên các mẫu dân số chung và lâm sàng (Henry & Crawford).
Nghiên cứu của Lai, Goh, Oei & Sung (2015) đã chỉ ra tính nhất quán nội bộ cao trong tổng điểm thang đo DASS, với α = 94 cho DASS, 88 cho DASS-S và 83 cho DASS-A Cả hai tiểu thang DASS-A và DASS-S trong nghiên cứu này đều đạt độ tin cậy cao, với α lần lượt là 813 và 826 Ngoài ra, điểm trung bình và độ lệch chuẩn (SD) của các tiểu thang cũng sẽ được tính toán.
Việc nghiên cứu này lựa chọn sử dụng thang DASS-21 thay vì các thang đo khác vì các yếu tố sau:
Thang đo này cho phép đánh giá đồng thời các biểu hiện căng thẳng và lo âu trong cùng một tháng, mà không cần sử dụng các thang đo riêng biệt.
(2) Thời gian sử dụng để hoàn thành thang đo DASS-21 ngắn hơn;
(3) Bộ câu hỏi mà thang đo cung cấp dễ hình dung và dễ thực hiện.
Quy trình nghiên cứu
Bước đầu tiên trong việc xây dựng hệ thống cơ sở lý luận về lo âu, căng thẳng và các CLƯP của các bà mẹ nuôi con tự kỷ tại TP HCM là nghiên cứu tài liệu Tác giả đã tập hợp các nghiên cứu liên quan đến phụ huynh có con tự kỷ, những trải nghiệm về căng thẳng và lo âu, cùng với các CLƯP dành cho phụ huynh trên toàn thế giới và tại Việt Nam Qua đó, tác giả phân tích và khái quát thành các đơn vị kiến thức riêng biệt, phù hợp cho đề tài nghiên cứu.
Bảng khảo sát về trẻ tự kỷ được triển khai từ ngày 22/08/2022 đến 22/02/2023, được chia sẻ trên các diễn đàn Facebook dành cho phụ huynh Người tham gia có thể dễ dàng thực hiện khảo sát qua biểu mẫu Google trên cả máy tính và điện thoại.
Đến hết tháng 12/2022, số phiếu khảo sát thu về chỉ khoảng 90 phiếu, không đủ số mẫu tối thiểu Do đó, tôi đã tiếp tục triển khai phát phiếu trực tiếp tại một số trung tâm can thiệp trẻ đặc biệt sau khi nhận được sự cho phép từ Ban giám đốc để thực hiện khảo sát.
Trung tâm Tư vấn giáo dục và đào tạo trẻ em ATC- số 1 đường 1A khu dân cư Trung Sơn, Bình Hưng, Bình Chánh
Trung tâm giáo dục Tường Minh - Số 449/41, đường Trường Chinh, phường 14, quận Tân Bình, Tp HCM
Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Thiên Thần - 65 đường Dương Quảng Hàm, phường 5, quận Gò Vấp, Tp HCM
Người tham gia sẽ được thông báo về nghiên cứu, bao gồm mục tiêu, đối tượng, quy trình, quyền lợi và rủi ro liên quan Sau khi hiểu rõ thông tin, người tham gia sẽ xác nhận đồng ý tham gia Bảng khảo sát đầu tiên sẽ thu thập thông tin nhân khẩu như tuổi, tình trạng kinh tế xã hội, nghề nghiệp, tình trạng hôn nhân và học vấn, tiếp theo là bảng hỏi về lo âu căng thẳng và cuối cùng là bảng hỏi về các CLUB Thời gian thu thập dữ liệu ước tính khoảng 20 phút, và thông tin nhạy cảm của người tham gia sẽ được bảo mật.
Về quyền lợi khi tham gia nghiên cứu này, ngẫu nhiên 20 người tham gia sẽ được nhận một thẻ cào điện thoại trị giá 50.000 đồng.
Đạo đức nghiên cứu
Thông tin định danh như địa chỉ email và tên người tham gia sẽ được tách ra khỏi bộ dữ liệu cuối cùng và lưu trữ an toàn trong một tệp Word được mã hóa bằng mật khẩu, chỉ người nghiên cứu chính mới có quyền truy cập Vấn đề bảo mật và quyền riêng tư được nêu rõ trong mô tả nghiên cứu và bảng đồng thuận tham gia, giúp ứng viên nắm rõ ngay từ đầu dự án.
Nghiên cứu về trải nghiệm cảm xúc và nhận định của người tham gia cho thấy mức độ xâm hại đến sức khỏe thể chất và tâm lý là tối thiểu Tuy nhiên, người tham gia có thể cảm thấy khó chịu khi trả lời các bảng hỏi Các nguy cơ này đã được đề cập trong mô tả nghiên cứu và bảng đồng thuận, giúp ứng viên hiểu rõ trước khi đồng ý tham gia dự án.
Kế hoạch phân tích dữ liệu
Quá trình phân tích dữ liệu, tôi được sự hỗ trợ và cố vấn của chuyên gia về xử lý số liệu SPSS
Phương pháp thống kê toán học được áp dụng để xử lý và phân tích dữ liệu từ bảng hỏi bằng chương trình SPSS phiên bản 25 Đầu tiên, phân tích mô tả sẽ được tiến hành đối với các biến số nhân khẩu học và các biến nghiên cứu chính, thông qua các chỉ số quan trọng như tần suất, phần trăm, điểm trung bình và độ lệch chuẩn Ngoài ra, các sai số trong dữ liệu, bao gồm độ lệch trong phân phối chuẩn và giá trị cực đoan, sẽ được kiểm tra và kiểm soát.
Trước khi thực hiện hồi quy tuyến tính đa bậc, cần kiểm tra các giả định như phân phối chuẩn của các biến liên tục, tương quan tuyến tính giữa các biến và nguy cơ đa cộng tuyến Hai mô hình hồi quy tuyến tính đa bậc sẽ được áp dụng để phân tích tác động của căng thẳng và lo âu trên ba biến kiểm soát và bốn nhóm CLƯP khác nhau Mỗi mô hình bao gồm hai bước: bước đầu tiên, các biến kiểm soát như tuổi, thu nhập và học vấn được nhập vào; bước hai, điểm giá trị của bốn CLƯP được thêm vào Kết quả phân tích mô tả, các giả định và kết quả hồi quy đa bậc cho từng biến kết quả sẽ được báo cáo chi tiết.
Trong nghiên cứu này, các giả định để thực hiện kiểm định hồi quy bao gồm việc các biến có phân phối chuẩn, có tương quan tuyến tính với nhau và không có vấn đề đa cộng tuyến, được kiểm định qua các cặp biến nghiên cứu không có tương quan lớn hơn 0.8 (Leech và cộng sự, 2015) Phân tích hồi đa bậc được sử dụng để chạy hai mô hình hồi quy nhằm kiểm tra khả năng dự báo có ý nghĩa của bốn nhóm CLƯP – xao nhãng, dấn thân, rút lui, và đặt lại vấn đề – đối với mức độ lo âu và căng thẳng ở các bà mẹ có con tự kỷ Trong mỗi mô hình, tuổi và thu nhập tài chính gia đình được đưa vào như hai biến kiểm soát Phương pháp Enter được áp dụng do giả thuyết nghiên cứu được thiết lập dựa trên lý thuyết và các bằng chứng nghiên cứu trước đó về mối tương quan giữa việc sử dụng các CLƯP và các triệu chứng tâm lý ở phụ huynh có con được chẩn đoán với RLPTK (Benson, 2010).
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
Kết quả dự báo căng thẳng, lo âu của các chiến lƣợc ứng phó ở các bà mẹ có con tự kỷ
4.1 Mối liên hệ giữa tình trạng lo âu, căng thẳng ở các bà mẹ qua các biến nhân khẩu
Trong nghiên cứu này, sau khi xử lý dữ liệu về đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu, kết quả cho thấy tuổi trung bình của người mẹ là
35 Đa số có trình độ học vấn ở mức đại học (51.1%) Phần lớn họ có thu nhập thuộc nhóm thu nhập trung bình, trong khoảng 5-15 triệu/tháng Đại đa số các bà mẹ (N 144) đã kết hôn và đang ở trong một mối quan hệ hôn nhân Đặc biệt là các bà mẹ đều tự đánh giá có căng thẳng khi nhận được chẩn đoán của con (M>=7) mặc dù tất cả các bà mẹ đều căng thẳng, tuy nhiên mức độ đồng hành của người mẹ luôn chiếm tỉ lệ ở mức cao (M>=7)
Trong nghiên cứu về mối liên hệ giữa trình độ học vấn, thu nhập và tình trạng căng thẳng, có đến 51% các bà mẹ có trình độ Cao đẳng – Đại học và thu nhập từ 5-10 triệu đồng/tháng, tương đương với mức thu nhập trung bình tại TP HCM (Tổng cục thống kê, 2022) Kết quả cho thấy chỉ có thu nhập có ảnh hưởng đáng kể đến mức độ căng thẳng (B = -1.820, SE = 0.707, p = 0.029), tức là khi thu nhập tăng, mức độ căng thẳng giảm, trong khi trình độ học vấn không có tác động đáng kể đến tình trạng căng thẳng.
Nghiên cứu cho thấy mối quan hệ giữa trình độ học vấn, mức độ căng thẳng và lo âu ở các bà mẹ có con mắc tự kỷ là âm tính Cụ thể, trình độ học vấn cao hơn dẫn đến mức độ lo âu thấp hơn, trong khi thu nhập thấp hơn lại làm tăng mức độ lo âu Điều này có thể được giải thích bởi việc trình độ học vấn và thu nhập cao giúp các bà mẹ có nhiều kiến thức và tài nguyên hơn để đối phó với các vấn đề và tình huống khó khăn trong cuộc sống, từ đó giảm bớt lo âu Rõ ràng, khi trình độ học vấn và thu nhập tài chính hàng tháng tăng lên, các bà mẹ sẽ có khả năng quản lý tốt hơn tình trạng của con mình.