CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ THUYẾT VÀ TỔNG QUAN NGHIÊN CỨU
1.4. Tổng quan các công trình nghiên cứu ở Việt Nam
Nghiên cứu về trẻ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder - ASD) ở Việt Nam đã thu hút sự quan tâm và nỗ lực nghiên cứu của nhiều tác giả. Tình trạng RLPTK (RLPTK) đã được khảo sát và đánh giá ở nhiều địa phương trong nước.
Tác giả Nguyễn Thị Hương Giang đã tiến hành nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng của trẻ có RLPTK từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi tại Bệnh viện Nhi Trung Ương.
Nghiên cứu này đã ghi nhận tỷ lệ mắc RLPTK khác biệt giữa nam và nữ với tỷ lệ 6,4:1.
Một nghiên cứu khác tại tỉnh Thái Bình cũng sử dụng công cụ sàng lọc tự kỷ M- CHAT-23 để phát hiện sớm tự kỷ ở trẻ từ 18-24 tháng tuổi. Kết quả cho thấy tỉ lệ mắc RLPTK đạt 5,9% với độ nhạy của công cụ M-CHAT-23 là 99,9% (Nguyễn, 2010).
Các nghiên cứu tại các địa phương khác cũng đã đưa ra những kết quả đáng chú ý. Tại tỉnh Thái Bình, một nghiên cứu trên mẫu gồm 6.583 trẻ từ 18-24 tháng tuổi đã ghi nhận tỉ lệ mắc RLPTK là 4,6‰ (Nguyễn, 2012). Trong khi đó, tại thành phố Thái Nguyên, tỉ lệ mắc RLPTK ở trẻ từ 18-60 tháng tuổi là 5,1‰. Nghiên cứu diện rộng khác tại Thái Nguyên với hơn 7.316 trẻ cùng độ tuổi ghi nhận tỉ lệ mắc RLPTK là 4,5‰ (Nguyễn, 2012). Các tác giả cũng đã nghiên cứu về triệu chứng lâm sàng điển hình của trẻ mắc RLPTK. Những triệu chứng như sự chậm trễ hoặc không có ngôn ngữ, hạn chế/suy kém chức năng giao tiếp, thiếu vắng nhu cầu thiết lập mối quan hệ xã hội và suy kém năng lực chú ý kèm theo tính hiếu động được ghi nhận nhiều nhất.
Nghiên cứu tỉ lệ mắc phải RLPTK cũng đã được thực hiện trên quy mô lớn tại nhiều tỉnh, thành phố. Một nghiên cứu trên mẫu gồm 40.243 trẻ từ 18-60 tháng tuổi ở 6 tỉnh, thành phố khác nhau đã ghi nhận tỉ lệ mắc RLPTK là 7,52‰ (phần nghìn). Một nghiên cứu tương tự khác trên mẫu gồm 6 tỉnh thành (Hà Nội, Thái Bình, Hòa Bình, Quảng Nam, Đồng Tháp, Đồng Nai, Đắk Lắk) cũng đã xác định tỉ lệ mắc RLPTK là 7,58‰ (Nguyễn, 2017)
Tổng quan các nghiên cứu về tỉ lệ mắc phải RLPTK ở Việt Nam cho thấy tình trạng này đang tồn tại và ngày càng được quan tâm. Việc nghiên cứu cung cấp thông tin về tỷ lệ mắc RLPTK là quan trọng để phát hiện sớm, chẩn đoán và can thiệp hiệu quả, từ đó mang lại lợi ích cho trẻ và gia đình.
1.4.2. Nghiên cứu về cảm xúc và CLƢP của cha mẹ trẻ tự kỷ
Nghiên cứu về căng thẳng và các CLƯP của bậc cha mẹ có con tự kỷ đã thu hút sự quan tâm đặc biệt tại Việt Nam trong những năm gần đây.
Năm 2014, tác giả Phạm Thị Hoà đã tiến hành nghiên cứu trên 40 cha mẹ có con tự kỷ tại Hà Nội và nghiên cứu sâu 2 trường hợp để tìm hiểu về thái độ và cách thức ứng phó của cha mẹ trẻ tự kỷ. Kết quả cho thấy, một số cha mẹ không thể tìm kiếm thông tin đầy đủ về bản chất của RLPTK (RLPTK) do thiếu sự chủ động và tích cực trong việc tìm kiếm thông tin từ sách, báo, internet và các chuyên gia. Trong nghiên cứu này, tác giả ghi nhận đặc điểm tâm lý của cha, mẹ trẻ tự kỷ trong giai đoạn ban đầu nhìn chung là phản ứng sốc, chối bỏ (không tin, phủ nhận sự thật), tiếp theo là sự tự trách hoặc vợ/chồng họ; nỗ lực tìm kiếm kết quả thông tin chẩn đoán đến từ các chuyên gia hoặc bác sĩ chuyên khoa nhằm khẳng định rằng con họ không mắc phải RLPTK;
sau đó là quá trình chấp nhận vấn đề cùng với sự bối rối, lo lắng, bất hạnh và không may mắn (5%) thậm chí là tức giận với các nguồn lực hỗ trợ từ xung quanh. Tuy nhiên kết quả nghiên cứu cho thấy 87,5% tình cảm cha mẹ dành cho con cái với chiều hướng tích cực, điều này đồng nghĩa với việc cha mẹ thích ứng tình cảm tốt với con mắc RLPTK của mình. Quá trình chấp nhận rằng con mình mắc RLPTK đối với cha mẹ chúng thường rất dài với nhiều cung bậc cảm xúc. Có thể nhận thấy cơ chế ứng phó thiếu tích cực ở phụ huynh là nhóm khách thể được mô tả trong nghiên cứu này, tác giả cho thấy phần lớn phụ huynh cho rằng nguyên nhân chính dẫn đến RLPTK mà con họ đang mắc phải là do môi trường sống bị nhiễm độc (do tiêm vaccine -1,34 và do thực phẩm nhiễm độc -1,34); sự mơ hồ bởi nhận thức kém về mức độ RLPTK mà trẻ mắc phải đã dự phần làm cho khả năng ứng phó của phụ huynh trở nên khó khăn hơn. Một yếu tố khả quan và đóng vai trò quan trọng trong cơ chế ứng phó của phụ huynh có trẻ mắc tự kỷ, đó là tìm kiếm phương pháp điều trị, kết quả nghiên cứu cho thấy (95%) phụ huynh xác định việc giao tiếp tích cực với con và dùng đông-tây y kết hợp
(72.5%). Một điều quan trọng thứ hai trong CLƯP tích cực mà cha mẹ có con tự kỷ được tác giả đề cập đó là nhu cầu chia sẻ, giúp đỡ từ cộng đồng (87,5%) như một phương thức giải tỏa cảm xúc và 7,5% còn lại đã có sự chối bỏ và né tránh (không dám đối mặt và chỉ chia sẻ thông tin với một số người quen biết; giấu và ngại tiếp xúc).
Ngoài ra, 75% cha mẹ học cách thức giao tiếp của con mắc RLPTK nhằm mục đích hiểu và giao tiếp được với trẻ. Sự chủ động và có những hành vi tích cực trong việc ứng xử với các rối loạn mà con họ là trẻ RLPTK chiếm 95%. Cảm xúc là một trong những yếu tố quan trọng trong việc hình thành và khả năng ứng phó ở cha mẹ có con mắc tự kỷ.
Năm 2015, tác giả Vũ Thị Thu Hiền đã thực hiện một nghiên cứu để khảo sát cảm xúc của cha mẹ khi biết con mình mắc RLPTK. Kết quả cho thấy, một số cha mẹ ban đầu có cảm xúc lo lắng, nhưng sau đó họ dần bình tĩnh và tìm cách điều trị cho con. Tuy nhiên, trong quá trình ứng phó, họ cũng trải qua những cảm xúc buồn chán, thất vọng, hoảng sợ và trầm uất.
Nghiên cứu của Nguyễn Thị Ngọc Anh (2019) tìm thấy kết quả cho thấy các bà mẹ ở nhiều độ tuổi khác nhau đều có căng thẳng khác nhau. Mỗi độ tuổi và các mức độ căng thẳng khác nhau cũng sẽ cho thấy các cách ứng phó khác nhau, từ đó giúp chúng ta dự báo về những chiến lược được chọn để ứng phó với căng thẳng của người mẹ (Nguyễn, 2019).
Năm 2019, tác giả Nguyễn Thị Thanh Liên đã thực hiện một nghiên cứu trên 130 người là cha, mẹ của trẻ tự kỷ tại Hà Nội để khám phá thái độ và cách thức ứng phó của cha mẹ đối với con tự kỷ. Kết quả cho thấy, cách thức ứng phó của cha mẹ có con mắc RLPTK như sau: Đầu tiên là sự chủ động trong việc tìm kiếm, tiếp nhận thông tin và chấp nhận vấn đề của con khi 68.7% phụ huynh đã chủ động tham dự các buổi tọa đàm cùng 30.9% trong số họ đã nghe bác sĩ mô tả về hội chứng này. Sự chấp nhận
và giải quyết vấn đề là một yếu tố quan trọng trong cơ chế ứng phó mà phụ huynh của trẻ mắc RLPTK đã được đề cập trong nghiên cứu khi mà 77.4% cha mẹ cảm thấy thiệt thòi (đúng hoàn toàn và thấy đúng) vì có con mắc tự kỷ đã phản ánh những tác động mà họ đang trải qua về những suy nghĩ, tình cảm của chính mình – họ chưa thể chấp nhận được thực tế là bản thân đang có con mắc RLPTK với sự mặc cảm, tuyệt vọng (3.28%), chán nản (8.91%), thiệt thòi (8.99%) hơn là chấp nhận thực tại, khi đề cập đến tương lai của con có 73.4% đắm chìm trong tâm trạng buồn chán và thất vọng khi cho rằng tương lai sẽ ảm đạm. Việc hạn chế cho trẻ tham gia các hoạt động giao lưu có tính cộng đồng xã hội (như liên hoan) chiếm rất cao, khi mà 46.4% cha mẹ không bao giờ cho con là trẻ tự kỷ đi cùng và 37.5% thì ít hoặc rất ít cho con là trẻ tự kỷ dự cùng.
Tại Việt Nam, các nhà nghiên cứu những năm gần đây cũng đã đẩy mạnh việc tìm hiểu về các trải nghiệm chăm sóc và nuôi con tự kỷ của các cha mẹ. Tổng quan các nghiên cứu này cho thấy rằng bậc cha mẹ có con tự kỷ tại Việt Nam, thường phải đối mặt với mức độ căng thẳng cao, những cảm xúc khó khăn của phụ huynh đi qua nhiều cung bậc từ khi tiếp nhận chẩn đoán đến tiến trình chăm sóc và nuôi dưỡng con. Các CLƯP của cha mẹ được nhìn nhận hầu hết là thiếu tích cực (như chối bỏ, phủ nhận về tình trạng của con), dù vậy các CLƯP tích cực cũng được ghi nhận trong sự thay đổi theo hướng dẫn tích cực hơn như cách điều tiết về cảm xúc, gia tăng sự tìm kiếm hỗ trợ từ xã hội (các thông tin, chương trình điều trị, tham dự tọa đàm,...). Đa số nghiên cứu được tiến hành trên các cha mẹ có con tự kỷ ở địa bàn Hà Nội. Tuy nhiên, những nghiên cứu về cách thức ứng phó của mẹ có con tự kỷ, đặc biệt là ở khu vực Tp HCM vẫn còn ít.
1.5. Giả thuyết nghiên cứu
Giả thuyết 1: Có sự khác biệt trong việc sử dụng các CLƯP giữa các bà mẹ có căng thẳng ở mức cao và các bà mẹ có căng thẳng ở mức thấp.
Giả thuyết 2: Có sự khác biệt trong việc sử dụng các CLƯP giữa các bà mẹ có lo âu ở mức cao và các bà mẹ có lo âu ở mức thấp.
Giả thuyết 3: Các chiến lược dấn thân, xao nhãng, rút lui và đặt lại vấn đề là các biến dự báo có ý nghĩa đáng kể cho mức độ lo âu và căng thẳng của các bà mẹ có con được chẩn đoán RLPTK.
Giả thuyết 4: Sau khi đã kiểm soát các biến nhân khẩu, mối tương quan giữa bốn nhóm CLƯP và tình trạng lo âu và căng thẳng các bà mẹ có con được chẩn đoán RLPTK vẫn có ý nghĩa thống kê.