Chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người ở Việt Nam hiện nay.

Chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người ở Việt Nam hiện nay.Chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người ở Việt Nam hiện nay.Chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người ở Việt Nam hiện nay.Chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người ở Việt Nam hiện nay.Chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người ở Việt Nam hiện nay.Chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người ở Việt Nam hiện nay.Chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người ở Việt Nam hiện nay.Chính sách về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người ở Việt Nam hiện nay.

VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI NGUYỄN HỒNG PHÚC CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY LUẬN ÁN TIẾN SĨ CHÍNH SÁCH CÔNG HÀ NỘI - 2022 VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI NGUYỄN HỒNG PHÚC CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY Ngành: Chính sách cơng Mã số: 934.04.02 LUẬN ÁN TIẾN SĨ CHÍNH SÁCH CƠNG NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: GS.TS VÕ KHÁNH VINH LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu riêng tơi Các số liệu, liệu nêu Luận án trung thực Những kết luận khoa học Luận án chưa cơng bố cơng trình nghiên cứu TÁC GIẢ LUẬN ÁN Nguyễn Hoàng Phúc DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT TRONG LUẬN ÁN Bảo hiểm xã hội : BHXH Bảo hiểm y tế : BHYT Bộ phận thể người : BPCTN Mặt trận tổ quốc Việt Nam : MTTQVN Tổ chức thu gom tạng Hoa Kỳ : OPO Mạng lưới nhận ghép tạng Hoa Kỳ : OPTN Phỏng vấn sâu : Pvs Trung tâm Điều phối ghép tạng Quốc gia : TTĐPGTQG Cơ quan điều phối ghép tạng Hoa Kỳ : UNOS Ủy ban nhân dân : UBND MỤC LỤC MỞ ĐẦU Chương TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU LIÊN QUAN ĐẾN ĐỀ TÀI LUẬN ÁN 10 1.1 Tổng quan cơng trình nghiên cứu liên quan đến đề tài .10 1.2 Đánh giá cơng trình nghiên cứu liên quan đến đề tài 26 1.3 Những vấn đề đặt cần tiếp tục nghiên cứu 28 Chương CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ CƠ SỞ THỰC TIỄN CỦA CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI .30 2.1 Các khái niệm liên quan 30 2.2 Vấn đề sách, nội dung sách hiến, lấy, ghép mô, phận thể người 38 2.3 Thực sách hiến, lấy ghép mô, phận thể người 52 2.4 Các yếu tố tác động đến sách hiến, lấy, ghép mơ, phận thể người 61 2.5 Chính sách hiến, lấy, ghép mơ, phận thể người Hoa Kỳ kinh nghiệm tham khảo cho Việt Nam 66 Chương THỰC TRẠNG CHÍNH SÁCH HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY .77 3.1 Khái qt hình thành sách hiến, lấy, ghép mô, phận thể người Việt Nam 77 3.2 Thực trạng nội dung sách hiến, lấy, ghép mơ, phận thể người Việt Nam 80 3.3 Thực trạng thực sách hiến, lấy, ghép mô, phận thể người Việt Nam 95 3.4 Nguyên nhân hạn chế 118 Chương CÁC QUAN ĐIỂM VÀ GIẢI PHÁP HỒN THIỆN CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY 125 4.1 Các quan điểm hoàn thiện sách hiến, lấy, ghép mơ, phận thể người Việt Nam 125 4.2 Một số giải pháp hồn thiện sách hiến, lấy, ghép mô, phận thể người Việt Nam 127 KẾT LUẬN 151 TÀI LIỆU THAM KHẢO 153 PHỤ LỤC 166 DANH MỤC CÁC SƠ ĐỒ, BIỂU ĐỒ TRONG LUẬN ÁN Tên sơ đồ, bảng TT Sơ đồ 2.1 Nội dung sách hiến, lấy, ghép mơ, phận 120 phận thể người sau chết Sơ đồ 4.1 Hệ thống quan thực thi sách hiến, lấy, 120 mơ, phận thể người Biểu đồ 3.3 Thái độ người dân việc sẵn sàng hiến mô, 104 người Biểu đồ 3.2 Thái độ người dân người thân đăng ký hiến 72 hoạt động điều phối mô, BPCTN Hoa Kỳ Biểu đồ 3.1 Nguồn thông tin hiến, lấy, ghép mô, phận thể 42 thể người Sơ đồ 2.2 Sự phối hợp chủ thể thực sách Trang ghép mô, phận thể người 137 MỞ ĐẦU Tính cấp thiết đề tài Trong thực tế Việt Nam, việc nghiên cứu sách hiến, lấy, ghép mơ, phận thể người (BPCTN) cấp thiết, xuất phát từ lý sau đây: Thứ nhất, xuất phát từ thành tựu lĩnh vực ghép mô, BPCTN giới Việt Nam Ghép mô, tạng phương pháp điều trị cuối hiệu cho người bệnh bị hỏng mô, BPCTN không hồi phục Cho đến nay, kỹ thuật ngày phát triển không ngừng ghi nhận thành tựu quan trọng y học giới, mười phát minh khoa học kỹ thuật làm thay đổi sống nhân loại kỷ 20 Hàng năm giới có hàng triệu người ghép mô, tạng Ở Việt Nam, kỹ thuật ghép mô, BPCTN đội ngũ y, bác sỹ đạt trình độ ngang tầm với nước khu vực giới Lượng bệnh nhân ghép mô, BPCTN ngày gia tăng theo năm Chính vậy, việc nghiên cứu, xây dựng hệ thống sách đầy đủ, đồng lĩnh vực ghép mô, BPCTN vô quan trọng Thứ hai, xuất phát từ nhu cầu ghép mô, BPCTN ngày lớn Số lượng bệnh nhân có nhu cầu ghép mô, tạng ngày tăng cao, vượt khả đáp ứng ngành y học thiếu nguồn mô, BPCTN hiến tặng hầu hết quốc gia giới Khoảng cách số lượng bệnh nhân có nhu cầu ghép mơ, BPCTN so với nguồn cung cấp mô, BPCTN ngày gia tăng Đặc biệt với tiến kỹ thuật y khoa kỹ thuật lọc máu, thời gian sống bệnh nhân bị suy thận giai đoạn cuối kéo dài Thêm vào xu hướng già hóa dân số với bệnh cao huyết áp, tiểu đường,… khiến cho số bệnh nhân bị suy giảm chức số tạng ngày nhiều, góp phần vào việc kéo dài danh sách người có nhu cầu ghép mơ, BPCTN Có thể nói, thiếu hụt nguồn mơ, BPCTN để ghép rào cản việc hạn chế phát triển chuyên ngành ghép tạng giới hạn số lượng bệnh nhân hưởnglợi từ phương thức điều trị Do vậy, việc nghiên cứu, xây dựng hệ thống sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN để giải nhu cầu ghép mô, BPCTN cấp thiết Thứ ba, xuất phát từ thực tiễn vấn đề hiến mơ, BPCTN nước ta cịn q so với nhu cầu cần mơ, BPCTN để ghép Cũng nhiều quốc gia giới, nhu cầu ghép mô, BPCTN VN cao (hàng nghìn người bệnh năm), nước phát triển, nguồn mô, BPCTN hiến tặng chủ yếu lấy từ bệnh nhân chết não, Việt Nam, nguồn hiến mô, BPCTN chủ yếu từ người cho sống huyết thống Trong mơ, BPCTN hàng chục ngàn bệnh nhân chết não, chết tai nạn giao thông lại không sử dụng để cứu chữa cho bệnh nhân suy mô, BPCTN Vấn đề nhiều nguyên nhân, có nguyên nhân quan trọng từ việc người dân thiếu hiểu biết hoạt động hiến mô, BPCTN Dù hiến mô, BPCTN để cứu người không dễ dàng rào cản từ gia đình, định kiến xã hội suy diễn tâm linh Quan niệm phương Đông “chết tồn thây” góc độ gây lãng phí lớn sống chưa với tinh thần nhân văn Vì vậy, việc nghiên cứu, xây dựng, hồn thiện sách hiến, ghép mơ, BPCTN, quan trọng nội dung, phương pháp truyền thông nhằm nâng cao hiểu biết, thay đổi thái độ, thu hút quan tâm, ủng hộ cán quản lý, lãnh đạo cấp, ngành, tầng lớp dân cư cộng đồng cần thiết Thứ tư, xuất phát từ thực trạng thực sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Việt Nam thời gian vừa qua bước có thay đổi tích cực, đạt thành tựu định nhiên nhiều bất cập Tuy Nhà nước Việt Nam ban hành hệ thống văn phong phú sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN cịn thiếu nhiều nội dung quan trọng đảm bảo cho sách thực thực tế Trong thực sách cịn xảy tình trạng mà báo chí phương tiện truyền thơng phản ảnh như: mua bán nội tạng, mua bán thận núp bóng hiến tạng nhân đạo, người hiến phải trả 17 triệu tiền xét nghiệm… Hơn nữa, điều kiện kinh tế thị trường, mở cửa hội nhập quốc tế nay, sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN sách đặc biệt quan trọng lĩnh vực y tế Những yếu tố thị trường văn quy phạm pháp luật nội dung sách chưa thể đề cập hết được, vậy, việc nghiên cứu, hồn thiện hình thức, nội dung sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN cần thiết, cấp bách có ý nghĩa Thứ năm, thân tác giả luận án người làm việc Trung tâm Điều phối ghép tạng quốc gia thuộc Bộ Y tế, đợn vị tham gia xây dựng, tổ chức thực sách, pháp luật hiến, lấy, ghép mô, BPCTN, có số kiến thức, kinh nghiệm chuyên môn để thực công việc hàng ngày, để hồn thành tốt cơng việc cần có đầu tư nghiên cứu sâu hơn, đầy đủ mặt lý luận thực tiễn sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Đây lý tác giả luận án lựa chọn đề tài nghiên cứu Như vậy, nghiên cứu sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam vấn đề thiết, quan trọng mặt lý luận thực tiễn Tuy nhiên, năm qua, cơng trình nghiên cứu vấn đề cách tổng thể, đầy đủ, cụ thể cịn thiếu vắng Chính vậy, việc lựa chọn, nghiên cứu đề tài “Chính sách hiến, lấy, ghép mơ, phận thể người Việt Nam nay” cần thiết có ý nghĩa Mục đích nhiệm vụ nghiên cứu đề tài 2.1 Mục đích nghiên cứu Trên sở khung lý thuyết sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN, Luận án tập trung làm rõ thực trạng đề xuất giải pháp hồn thiện sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam thời gian tới 2.2 Nhiệm vụ nghiên cứu Từ mục đích nghiên cứu đây, đề tài đề nhiệm vụ nghiên cứu sau: Tổng quan cơng trình nghiên cứu có liên quan xác định vấn đề luận án cần tập trung giải Nghiên cứu làm sáng tỏ vấn đề lý luận sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN, bao gồm: khái niệm, vấn đề, nội dung sách, quy trình thực sách yếu tố tác động đến sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Phân tích thực trạng sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Việt Nam nay, đánh giá chung kết chủ yếu đạt được, nêu rõ hạn chế, bất cập nguyên nhân hạn chế, bất cập Đề xuất số giải pháp hồn thiện sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN nước ta thời gian tới Đối tượng phạm vi nghiên cứu 3.1 Đối tượng nghiên cứu Đối tượng nghiên cứu đề tài sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam 3.2 Phạm vi nghiên cứu - Phạm vi nội dung: đề tài tập trung nghiên cứu nội dung sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN việc thực nội dung sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN - Phạm vi khơng gian: Luận án nghiên cứu sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam - Phạm vi thời gian: Khi đánh giá hệ thống văn sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN, luận án chủ yếu tập trung nghiên cứu quy định văn Hiến pháp, Luật, Nghị định khoảng thời gian từ năm 2006 trở lại (từ có Luật hiến ghép mơ, BPCTN hiến lấy xác) Khi đánh giá thực tiễn thực sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam, luận án nghiên cứu giới hạn thời gian từ năm 2006 trở lại Câu hỏi nghiên cứu giả thuyết nghiên cứu 4.1 Câu hỏi nghiên cứu - Chính sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Việt Nam bao gồm nội dung gì? - Việc thực sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Việt Nam nào? - Các yếu tố tác động đến sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam nay? - Cần thực giải pháp để hoàn thiện sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Việt Nam nay? 4.2 Giả thuyết nghiên cứu Chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam bao gồm nhóm nội dung bản: truyền thơng vận động; đăng ký hiến; chế độ sách cho người hiến; sở vật chất, nhân lực ghép; điều phối; hỗ trợ tài cho người ghép 10 97 Võ Khánh Vinh (2016), Các phương tiện sách pháp luật, Tạp chí Nhân lực khoa học xã hội, số 4/2016, Hà Nội, tr3-16 98 Võ Khánh Vinh (2016), Chính sách xây dựng pháp luật - loại sách pháp luật hình thức thực sách pháp luật, Tạp chí Nhân lực khoa học xã hội, số 7/2016, Hà Nội, tr 3-11 99 Võ Khánh Vinh (2016), Học thuyết pháp luật - Hình thức thực sách pháp luật, Tạp chí Nhân lực khoa học xã hội, số 6/2016, Hà Nội, tr9-15 100 Võ Khánh Vinh (2016), Mơ hình nghiên cứu sách cơng Việt Nam, Tạp chí Nhân lực khoa học xã hội, số 8/2016, Hà Nội, tr3-17 101 Võ Khánh Vinh (2016), Quy trình sách cơng: số vấn đề lý luận, Tạp chí Nhân lực khoa học xã hội, số 9/2016, Hà Nội, tr3-12 102 Võ Khánh Vinh (2016), Khoa học sách cơng: số vấn đề bản, Tạp chí Nhân lực khoa học xã hội, số 10/2016, Hà Nội, tr3-13 103 Võ Khánh Vinh (2016), Các phương tiện sách pháp luật, Tạp chí Nhân lực khoa học xã hội, số 4/2016, Hà Nội 104 Học viện Quân Y (1995), Nghiên cứu số khía cạnh ghép thận để phục vụ việc ghép thận người, Đề tài nghiên cứu khoa học cấp Nhà nước, Chủ nhiệm: Phạm Mạnh Hùng, Hà Nội 105 Nguyễn Thị Kim Yến, Lê Minh Hiển, Dư Thị Ngọc Thu (2016), Hiến ghép tạng Việt Nam: Hiện tương lai, Kỷ yếu cơng trình ghép thận Bệnh viện Chợ Rẫy (2011-2016), tr 147-151 TÀI LIỆU TIẾNG NƯỚC NGOÀI 106 Annick Mouly Bandini (2015), Organisation des transplantations d’organes en Frame, Hội nghị quốc tế tổ chức ghép tạng, Hà Nội ngày 12/01/2015 107 Annick Mouly Bandini (2015), Organisation de bauque de donnes et liste d’atteute en France, Hội nghị quốc tế tổ chức ghép tạng, Hà Nội ngày 12/01/2015 108 B Guy Peters, Levine Charles Hand, Frank J Thompson (1990), Public administration: Challenges, choices, consequences Glenview, L: Scott, Foresmanl Little, Brown Higher Education, page 102 109 Campbell Fraser (2014), Bù đắp tài cho người hiến tạng sống- độc lập quốc gia cần thiết, Hội nghị khoa học chuyên đề ghép thận bệnh lý tuyến tiền liệt, Hà Nội ngày 12.9.2014 110 Ian Dittmer (Newzealand) (2013), Tissue typing essentials and allocation of deceased donor kidneys, Hội nghị khoa học ghép tạng Việt Nam lần thứ nhất, TP Hồ Chí Minh ngày 27-28/10/2013, Abstract book, tr 28-32 111 James Anderson (1984), Public Policy-Making Orlando, Florida: Holt, Rinehart and Winston, page 211 112 Michael E Kraft, Scott R Furlong (2013), Public policy: politics, analysis, and alternatives, Sage CQ Press 113 Richard Allen (Au) (2013), Clinical transplant essentials in VN setting, Hội nghị khoa học ghép tạng Việt Nam lần thứ nhất, TP Hồ Chí Minh ngày 27- 28/10/2013, Abstract book, tr 26-27 114 Stephen Munn (2014), Các cách bù đắp chấp nhận để khuyến khích hiến tạng, Hội nghị khoa học chuyên đề ghép thận bệnh lý tuyến tiền liệt, Hà Nội ngày 12.9.2014 115 Thomas A Birkland (2011), An introduction to the policy process: theories, concepts and models of public making, M.E Sharpe Armonk, New York, London, England, p8 116 Thomas R Dye (1972), Understanding Public Policy Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall, page 185 117 William N Duron, Public policy analysis, Prentice Hall, Newjesey 1992, page 51 118 William Jenkin (1978), Policy analysis: A political and organisational perspective (Phân tích sách cơng: Triển vọng tổ chức trị) London, Martin Robertson, page 145 TÀI LIỆU TỪ INTERNET 119 Phạm Huy Anh, “Lo âu nạn buôn bán nội tạng người”, [http://cstc.cand.com.vn/Ho-so-interpol-cstc/Lo-au-nan-buon-ban-noi-tang- nguoi398316/, đăng ngày 1/7/2 016, truy cập ngày 28/1/2018 120 Nguyễn Anh, “8 điều chưa biết ghép tạng”, http://suckhoedoisong.vn/8-dieuchua-biet-ve-ghep-tang-n89283.html truy cập ngày 28/1/2018 121 Ngọc Dung, Nguyễn Thạnh, “Nhiêu khê ghép tạng”, [http://nld.com.vn/suckhoe/nhieu-khe-ghep-tang-20140927221446065.htm, đăng ngày 27/9/2014, truy cập ngày 28/1/2017 122 Bùi Đức Hiển, “Quy định điều kiện hiến xác, phận thể người sau chết”, https://thongtinphapluatdansu.edu.vn/2009/07/14/3304/ đăng ngày 14/07/2009, truy cập ngày 28/1/2017 123 Minh Huệ, Những điều biết hiến mơ, BPCTN, https://baomoi.com/nhung- dieuit-biet-ve-hien-mo-tang/c/21864806.epi, ngày đăng 27/3/2017, truy cập 6/6/2018 124 Mạnh Lạc, “Mặt trái ghép tạng, điều bạn chưa biết”, [https://www.dkn.tv/suc-khoe/ghep-tang-nhung-dieu-ban-nen-biet.html, đăng ngày 2/11/2015, truy cập ngày 28/1/2017 125 Thiết Long, “Mua bán thận cần nhấp chuột”, http://nld.com.vn/thoi-su- trongnuoc/mua-ban-than-chi-can-nhap-chuot-223775.htm, ngày đăng 6/5/2008, truy cập 28/1/2018 126 Nam Phương, Lê Phương, “BHYT chi trả cho bệnh nhân chạy thận, ghép thận nào”, https://vietnammoi.vn/bao-hiem-y-te-chi-tra-cho-benh-nhan-chay- thanghep-than-nhu-the-nao-100204.html, đăng ngày 7/5/2018, truy cập ngày 6/21/2018 127 Các tôn giáo quan niệm 'chết toàn thây' nào, https://www.nguoiduatin.vn/hien-tangbai-4-cac-ton-giao-quan-niem-ve-chet-toan- thaythe-nao-a201835.html, ngày đăng 18/8/2015, truy cập 6/6/2018 128 Vân Sơn, Nhiều tôn giáo ủng hộ việc hiến mô tạng, http://dantri.com.vn/suc- khoe/bai-2-nhieu-ton-giao-deu-ung-ho-viec-hien-mo-tang-1435909267.htm, ngày đăng 25/6/2015, truy cập 6/6/2018 129 Đinh Dũng Sỹ, “Chính sách mối quan hệ sách pháp luật hoạt động lập pháp”, https://thongtinphapluatdansu.edu.vn/2008/09/16/1673/ đăng ngày 16/9/2008, ngày truy cập 28/1/2017 130 Nguyễn Bá Thịnh, “Chính sách cơng Việt Nam: lý luận thực tiễn”, http://www1.napa.vn/blog/chinh-sach-cong-o-viet-nam-ly-luan-va-thuc- tien.htm, đăng 24/4/2015, truy cập ngày 1/2/2018 131 Vũ anh Tuấn, Một số vấn đề sách công Việt Nam http://tcnn.vn/Plus.aspx/vi/News/125/0/1010067/0/6739/Mot_so_van_de_ve_chi nh_sach_cong_o_Viet_Nam_hien_nay truy cập ngày 25/1/2018 132 Lê Miên Tường, “Buôn bán nội tạng kiểu kinh doạnh khủng khiếp Trung Quốc, [https://baomoi.com/buon-ban-noi-tang-mot-kieu-kinh-doanh-khung- khiep-o-trungquoc/c/19403906.epi, đăng ngày 18/5/2016, truy cập ngày 28/1/2017 133 Minh Trí, Hiến tặng giác mạc – q vơ giá cho http://suckhoedoisong.vn/hien-tang-giac-mac-mon-qua-vo-gia-cho-cuoc-doin123419.html, đăng ngày 7/10/2016, truy cập ngày 6/6/2018 134 http://legal-dictionary.thefreedictionary.com/Organ+Donation+Law 135 http://optn.transplant.hrsa.gov/governance/policies/ 136 http://www.organtransplants.org/understanding/unos/ 137 https://www.unos.org/data/ 138 https://www.unos.org/transplantation/matching-organs/ 139 https://optn.transplant.hrsa.gov/data/ 140 https://optn.transplant.hrsa.gov/members/ 141 http://optn.transplant.hrsa.gov/converge/members/ đời PHỤ LỤC PHỤ LỤC PHIẾU KHẢO SÁT Ý KIẾN VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY (PHỎNG VẤN DÀNH CHO NGƯỜI DÂN) Thưa Ông (Bà)! Để có thơng tin phục vụ cho việc nghiên cứu đề tài: “Chính sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Việt Nam nay”, xin Ơng/Bà vui lịng trả lời câu hỏi Khơng có câu trả lời sai thông tin ông bà cung cấp dùng cho mục đích nghiên cứu Trân trọng cảm ơn hợp tác Ông/Bà! Phần A : THÔNG TIN VỀ NGƯỜI TRẢ LỜI Họ tên: Giới tính: Trình độ học vấn: Nam Nữ Tuổi: Trung cấp Cao đẳng Đại học Trên đại học Khác (ghi rõ) Nghề nghiệp - Công chức/viên chức Nhà nước Cơ quan công tác: …………… - Sinh viên - Kỹ sư - Bác sĩ - Khác (Ghi rõ) ………………… .………………… ………… Tôn giáo - Phật giáo - Thiên chúa giáo - Không theo tôn giáo - Khác (ghi rõ) ……………………… ………… … …………… …… Thời gian trả lời vấn: Phần B: NHẬN THỨC VỀ HIẾN, GHÉP MÔ, BPCTN B1 Ông/bà nghe nói/biết việc hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN để chữa bệnh hay giảng dạy, nghiên cứu khoa học chưa? Đã nghe/biết Chưa nghe B2 Ông/bà nghe/biết đến thông tin hiến, lấy, ghép mô, BPCTN từ nguồn nào? (có thể chọn nhiều phương án trả lời) Truyền hình Phát Sách, báo, tạp chí Internet Người thân, họ hàng Bạn bè, hàng xóm Nhân viên y tế Cán địa phương Khác (ghi rõ) …………………… ……………………………………… B3 Theo ông/bà, việc hiến tặng mơ, BPCTN có ý nghĩa gì? (có thể chọn nhiều phương án) Cứu, giúp người bệnh Đóng góp cho khoa học Để phúc cho cháu Bố thí Ba la mật (Làm phước) Hiến tặng sống Các phận thể tiếp tục sống Khác (Ghi rõ) ……… .………………… Không có ý nghĩa Khơng biết B4 Việc hiến tặng mơ, BPCTN; theo ơng/bà, có phù hợp với quan niệm, chuẩn mực đạo đức người Việt Nam và/hoặc có phù hợp với giáo lý tơn giáo mà ông/bà theo không? Phù hợp với chuẩn mực Phù hợp với giáo lý đạo đức người VN tơn giáo Có Khơng Khơng biết Khơng trả lời/ Khơng áp dụng B5 Ơng/ bà có ý kiến người thân gia đình đăng ký tình nguyện hiến tặng mơ, BPCTN? Đồng ý Do dự Khơng đồng ý Khó trả lời B6 Nếu phát thẻ đăng ký hiến tặng mơ, BPCTN sau chết, ơng/bà có sẵn sàng làm việc hay khơng? Sẵn sàng Do dự , hiến tùy trường hợp Không Khó trả lời B7 Theo ơng/bà, người đăng ký hiến mơ, BPCTN cần phải có điều kiện sau đây? Từ 16 tuổi trở lên Từ 18 tuổi trở lên Tình trạng sức khỏe tốt Có lực hành vi dân đầy đủ Có đơn tự nguyện hiến mơ, BPCTN Phải gia đình người thân đồng ý Khác (ghi rõ) …………………… ……… Khơng cần điều kiện Khơng biết B8 Ơng/bà có biết thủ tục đăng ký hiến tặng mô, BPCTN sau chết đâu khơng? Có Khơng B9 Nếu “có”, xin biết: Địa đăng ký đâu? B10 Theo ông/bà, thủ tục đăng ký hiến tặng mô, BPCTN phù hợp chưa? Phù hợp Chưa phù hợp B11 Nếu chưa phù hợp điểm nào? Nên thay đổi nào? B12 Theo ông/bà, người sống hiến mô, BPCTN cần hưởng quyền lợi gì? Được chăm sóc sức khoẻ để thực việc hiến mơ, BPCTN Được khám, chữa bệnh miễn phí sau hiến, tặng Được cấp thẻ bảo hiểm y tế miễn phí cho thân Được cấp thẻ bảo hiểm y tế miễn phí cho bố/mẹ, vợ/chồng, Được ưu tiên ghép mô, BPCTN theo định bác sỹ (nếu phải ghép) Được tuyên dương, tơn vinh Được tặng thưởng Kỷ niệm chương sức khỏe nhân nhân Được thưởng tiền Khác (Ghi rõ) ………………………………………………………………… 10 Không biết B13 Theo ông/bà, người hiến mơ, BPCTN sau chết gia đình họ cần hưởng quyền lợi gì? Bố/mẹ vợ/chồng, cấp thẻ bảo hiểm y tế miễn phí Bố/mẹ vợ/chồng, miễn giảm viện phí nằm viện Người gia đình ưu tiên ghép mơ, BPCTN có định bác sĩ Người hiến mô, BPCTN tổ chức tang lễ trang trọng Gia đình người hiến mơ, BPCTN tặng thưởng Kỷ niệm chương sức khoẻ nhân dân Tuyên dương, tôn vinh tinh thần cho gia đình người hiến Tặng thưởng tiền cho gia đình Khác (Ghi rõ) ……………………………………………… Khơng biết Xin chân thành cảm ơn hợp tác ông/bà! PHỤ LỤC 02 ĐỀ CƯƠNG PHỎNG VẤN SÂU VỀ CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY (PHỎNG VẤN CHUYÊN GIA, NHÀ QUẢN LÝ) Thưa Ơng (Bà)! Để có thơng tin phục vụ cho việc nghiên cứu đề tài: “Chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam nay”, xin Ơng/Bà vui lịng trả lời câu hỏi Thông tin ông bà cung cấp dùng cho mục đích nghiên cứu Trân trọng cảm ơn hợp tác Ông/Bà! I THÔNG TIN CHUNG Thời gian vấn: Địa điểm vấn: Thông tin người vấn: Tên, tuổi, công việc tại, quan công tác, số điện thoại: II NỘI DUNG PHỎNG VẤN - Bênh viện nơi Ơng/Bà cơng tác có tổ chức đăng ký hiến hiến tặng mô, BPCTN cho người hiến không? Cụ thể ntn? - Bênh viện nơi Ơng/Bà cơng tác có triển khai chế độ cho người hiến BPCTN sống sau chết não không? Cụ thể chế độ gì? Khó khăn thực chế độ cho người hiến BPCTN? - Bệnh viện nơi Ơng/Bà cơng tác có thành lập phận hay cá nhân phụ trách hoạt động điều phối ko? Khó khăn thực hoạt động điều phối - Bệnh viện nơi Ơng/Bà cơng tác có chiến lược, kế hoạch thành lập sở y tế đủ điều kiện lấy, ghép mô, BPCTN ko? Cụ thể: đầu tư sở vật chất nào? Nhà nước đầu tư hay bệnh viện tự đầu tư? Có liên kết với tổ chức, cá nhân nước ko? - Hiện bệnh viện nơi Ơng/Bà cơng tác áp dụng theo cách thức toán cho người ghép mơ, BPCTN có thẻ BHYT chưa có bảng giá Bộ tài đưa ra? tốn %, đưa số cụ thể? - Bênh viện có khó khăn thực triển khai hình thức hỗ trợ tài cho người ghép? - Ơng/Bà đánh giá tình hình ghép mô, BPCTN Việt Nam nào? - Ông/Bà đánh giá số lượng người đăng ký hiến mô, BPCTN Việt Nam nào? Nguyên nhân? - Ông/Bà đánh công tác truyền thông đăng ký hiến thực ? - Theo Ơng/Bà cần làm để phát triển ngành ghép mô, BPCTN Việt Nam nay? - Ơng/Bà có gợi ý đề xuất cho Bộ Y tế, Chính phủ, Quốc hội việc sửa đổi, bổ sung ban hành sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN hay không? Xin chân thành cảm ơn hợp tác Ông/Bà! PHỤ LỤC 03 ĐỀ CƯƠNG PHỎNG VẤN SÂU VỀ CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY (PHỎNG VẤN NGƯỜI ĐÃ HIẾN BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI KHI CÒN SỐNG, ĐẠI DIỆN GIA ĐÌNH NGƯỜI HIẾN BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI CHẾT NÃO) Thưa Ơng (Bà)! Để có thơng tin phục vụ cho việc nghiên cứu đề tài: “Chính sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN Việt Nam nay”, xin Ông/Bà vui lòng trả lời câu hỏi Thông tin ông bà cung cấp dùng cho mục đích nghiên cứu Trân trọng cảm ơn hợp tác Ông/Bà! I THÔNG TIN CHUNG Thời gian vấn: Địa điểm vấn: Thông tin người vấn: Tên, tuổi, nghề nghiệp, nơi công tác, số điện thoại: II NỘI DUNG PHỎNG VẤN - Ông/Bà đánh giá hoạt động chăm sóc y tế sau lấy mơ, BPCTN người hiến sống? - Ơng/Bà có tặng kỷ niệm chương “Vì sức khỏe nhân dân” cấp thẻ BHYT miễn phí ko? Sau bao lâu? Đơn giản hay phức tạp? - Ơng/Bà sau hiến BPCTN có khám sức khỏe định kỳ ko? Cụ thể nào? - Đối với người hiến chết, chết não, gia đình có sở y tế phối hợp để tổ chức lễ truy điệu, lễ an táng ko? Cụ thể phối hợp ntn? - Có khơi phục mặt thẩm mỹ thi thể sau lấy phận thể người ko? - Ơng/Bà có gợi ý đề xuất cho Bộ Y tế, Chính phủ, Quốc hội việc sửa đổi, bổ sung ban hành sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN hay không? Xin chân thành cảm ơn hợp tác Ông/Bà! PHỤ LỤC 04 ĐỀ CƯƠNG PHỎNG VẤN SÂU VỀ CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MƠ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY (PHỎNG VẤN NGƯỜI ĐÃ ĐĂNG KÝ HIẾN MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI) Thưa Ơng (Bà)! Để có thơng tin phục vụ cho việc nghiên cứu đề tài: “Chính sách hiến, lấy, ghép mơ, BPCTN Việt Nam nay”, xin Ơng/Bà vui lịng trả lời câu hỏi Thơng tin ơng bà cung cấp dùng cho mục đích nghiên cứu Trân trọng cảm ơn hợp tác Ông/Bà! I THÔNG TIN CHUNG Thời gian vấn: Địa điểm vấn: Thông tin người vấn: Tên, tuổi, nghề nghiệp, nơi công tác, số điện thoại: II NỘI DUNG PHỎNG VẤN - Từ nguồn thông tin mà ông bà biết đến Trung tâm điều phối ghép tạng quốc gia nơi đăng ký hiến mô, BPCTN sau chết - Lý mà Ơng/Bà định đăng ký hiến mơ, BPCTN sau chết? - Ơng/Bà cần cán y tế tư vấn thông tin việc đăng ký hiến mơ, BPCTN? - Ơng/Bà đánh hình thức đăng ký hiến mô, BPCTN nay? - Thủ tục đăng ký hiến mơ, BPCTN có thuận tiện cho ơng bà khơng? - Ơng bà có đề xuất để ngày nhiều người dân đến đăng ký hiến mô, BPCTN khơng? - Ơng/Bà có gợi ý đề xuất cho Bộ Y tế, Chính phủ, Quốc hội việc sửa đổi, bổ sung ban hành sách hiến, lấy, ghép mô, BPCTN hay không? Xin chân thành cảm ơn hợp tác Ông/Bà! PHỤ LỤC 05 DANH SÁCH PHỎNG VẤN SÂU STT Họ tên Giới Tuổi Cơng việc tính A Nơi cơng Thời gian tác/nơi vấn Hà Nội 6/2018 Hà Nội 4/2018 Hà Nội 6/2018 TP Hồ Chí 6/2018 CHUYÊN GIA, NHÀ QUẢN LÝ PGs TS Hà Phan Nữ 54 Hải An Trưởng Khoa Thận lọc máu, Bênh viện Việt Đức PGS.TS Nguyễn Nam 47 Đình Hưng Giám đốc Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn GS TS Trịnh Hồng Nam 56 Sơn Phó Giám đốc Bệnh viện Việt Đức, Giám đốc Trung tâm điều phối ghép mô, BPCTN Gs.Ts Nguyễn Nam 54 Trường Sơn PGS.TS Trần Ngọc Giám đốc Bệnh viện Chợ Rẫy Nam 49 Sơn Phó giám đốc Bệnh Minh Hà Nội 4/2018 Đơn vị Điều phối TP Hồ Chí 4/2018 ghép tạng, bệnh viện Minh viện Đa khoa Xanh Pôn TS Dư Thị Ngọc Nữ 57 Thu Chợ Rẫy Gs.Ts Đỗ Quyết Nam 56 Giám đốc Học viện Hà Nội 6/2018 Phú Thọ 6/2018 Quân y, Bộ Quốc phòng Ts.Bs Nguyễn Huy Ngọc Nam 48 Giám đốc bệnh viện Đa khoa Phú Thọ Ths Bs Trần Liên Nữ 48 Hương Trưởng phòng Kế hoạch-Tổng Hà Nội 6/2018 hợp, Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn B NGƯỜI ĐÃ HIẾN BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI TẠNG KHI CÒN SỐNG, ĐẠI DIỆN GIA ĐÌNH NGƯỜI HIẾN BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI CHẾT Thầy NÃO Thích Đạo Nam 55 Tu sỹ Hà Nội 6/2018 Cảnh Chị Lê Thị Thảo Nữ 59 Nông dân Bắc Ninh 6/2018 Chị Bùi Thị Hoà Nữ 32 Nông dân Bắc Ninh 6/2018 Chị Vũ Thị Mừng Nữ 61 Viên chức hưu trí Lâm Đồng 6/2018 Chị Cấn Thị Ngần Nữ 58 Nông dân Hà Nội 6/2018 Chị Nguyễn Thị Thu Nữ 26 Công nhân Thái Bình 6/2018 Hằng C NGƯỜI ĐÃ ĐĂNG KÝ HIẾN MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI SAU KHI CHẾT, CHẾT NÃO NB Nguyễn Thị Nữ 39 Hoài Nam Nhà báo, Biên tập Hà Nội 6/2018 viên Báo điện tử Infonet.vn, Bộ Thông tin truyền thông Chị Nguyễn Thị Nữ 52 Tuyết Chinh viên Khách Nha Trang 6/2018 sạn NB Nguyễn Thanh Nữ 54 Hằng Nhân Báo Công an Nhân Hà Nội 6/2018 Hà Nội 6/2018 Hà Nội 6/2018 dân, Bộ Công an NB Nguyễn Thùy Nữ 39 Báo Đời sống pháp luật, Hội Luật gia Linh Việt Nam Ts.Bs Ngô Mạnh Nam 42 Viện Huyết học truyền máu Trung Quân ương, Bộ Y tế NB Hồng Nguyễn Thị Nữ 35 Báo Sức khỏe Đời sống, Bộ Y tế 6/2018 Anh Lê Thanh Văn Nam 44 Câu lạc Sẻ chia Hà Nội 6/2018 sống Hà Nội Bs Phan Thị Kim Nữ 57 Thủy Ts Giang Nguyên Chuyên viên Hà Nội 7/2018 Bộ Y tế Đặng Hoàng Nam 53 Trung tâm Nghiên cứu Phát triển Hỗ trợ Cộng đồng Hà Nội 6/2018 ... GIẢI PHÁP HỒN THIỆN CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY 125 4.1 Các quan điểm hồn thiện sách hiến, lấy, ghép mô, phận thể người Việt Nam ... cho Việt Nam 66 Chương THỰC TRẠNG CHÍNH SÁCH HIẾN, LẤY, GHÉP MƠ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY .77 3.1 Khái quát hình thành sách hiến, lấy, ghép mơ, phận thể người Việt Nam. .. HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI NGUYỄN HỒNG PHÚC CHÍNH SÁCH VỀ HIẾN, LẤY, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI Ở VIỆT NAM HIỆN NAY Ngành: Chính sách cơng Mã số: 934.04.02 LUẬN ÁN TIẾN SĨ CHÍNH SÁCH