Một trong những hoạt động không kém phần quan trọng để duy trì cuộc sống độc lập của ngƣời khuyết tật tại cộng đồng là cung cấp ngƣời hỗ trợ cá nhân tại chỗ ở và chỗ làm việc của ngƣời khuyết tật. Tại một Trung tâm Sống độc lập thì đây là hoạt động của ngƣời không khuyết tật hỗ trợ cho ngƣời khuyết tật. Khác với tình nguyện viên, những ngƣời hỗ trợ cá nhân là những ngƣời đƣợc trả lƣơng và đƣợc tập huấn đầy đủ những kỹ năng hỗ trợ và giao tiếp, xây dựng quan hệ tốt với ngƣời khuyết tật. Việc xây dựng và duy trì tốt mối quan hệ giữa ngƣời khuyết tật, là ngƣời sử dụng dịch vụ, và ngƣời hỗ trợ cá
59
nhân cũng là một cách thức tốt nhằm lập lại mối quan hệ con ngƣời mà ngƣời khuyết tật nặng có một thời gian dài sống cô lập tại các trung tâm bảo trợ hoặc trong gia đình đã quên đi, hoặc chƣa bao giờ biết tới. Đồng thời đây cũng chính là một môt trƣờng hòa nhập, ngƣời khuyết tật cùng làm việc với ngƣời không khuyết tật vì một mục đích chung.
Người hỗ trợ cá nhân (PA) cho người khuyết tật nặng là ai?
“Ngƣời hỗ trợ cá nhân”, (“personal assistant” trong tiếng Anh), đƣợc hiểu là ngƣời hỗ trợ ai đó trong những công việc hàng ngày hoặc trong những sinh hoạt cá nhân. Họ có thể làm việc trong nhiều lĩnh vực khác nhau, trong các tổ chức, doanh nghiệp, công ty hoặc làm việc cho cá nhân tùy theo yêu cầu [1, tr 8].
“Ngƣời hỗ trợ cá nhân dành cho ngƣời khuyết tật” là một khái niệm mang tính đặc thù hơn, để chỉ những ngƣời đƣợc tuyển dụng, đƣợc trả lƣơng để trợ giúp cho ngƣời khuyết tật (NKT) nặng trong những sinh hoạt hàng ngày diễn ra trong nhà, ngoài trời hay cả hai. Trên thực tế, những ngƣời hỗ trợ cá nhân thƣờng đƣợc xác định là những ngƣời làm công việc chăm sóc nhƣng đƣợc trả lƣơng, trái ngƣợc với thành viên trong gia đình hay bạn bè, tình nguyện viên cùng làm công việc chăm sóc con cái, ngƣời thân, bạn bè của họ [12].
Nghề hỗ trợ cá nhân là một phần của dịch vụ xã hội trong thị trƣờng lao động hiện nay. Theo Bảng phân loại tiêu chuẩn nghề nghiệp quốc tế (The International Standard Classification of Occupations - ISCO) của tổ chức lao động quốc tế (ILO), nghề hỗ trợ cá nhân thuộc nhóm nghề số 5: Các ngành nghề dịch vụ và bán hàng. Theo đó, nghề này đòi hỏi sự khéo léo về mặt tay chân và kỹ năng giao tiếp tốt [12].
Dịch vụ người hỗ trợ cá nhân của Trung tâm Sống độc lập
Trong những nội dung của Sống độc lập, dịch vụ hỗ trợ cá nhân (PA) là một phần không thể thiếu, đóng vai trò hỗ trợ cho cuộc sống của NKT nặng
60
sống trong cộng đồng, khi họ đã xác định rõ các mục tiêu trong cuộc sống của mình thông qua chƣơng trình Sống độc lập ILP và tham vấn đồng cảnh. Dịch vụ PA là cần thiết để duy trì cuộc sống độc lập của NKT. Vì vậy, nó là một trụ cột của Sống độc lập.
Nguyên tắc nền tảng của dịch vụ PA là:
Dịch vụ cần đảm bảo rằng, tất cả mọi NKT ở bất cứ mức độ khuyết tật nào cũng đều đƣợc hƣởng thụ chất lƣợng cuộc sống giống nhƣ những ngƣời không khuyết tật ở độ tuổi của họ.Với nguyên tắc này, công việc chủ yếu của một ngƣời hỗ trợ cá nhân cho NKT sống độc lập có thể đƣợc mô tả nhƣ sau:
Giúp NKT trong những sinh hoạt cá nhân nhƣ ăn uống, tắm rửa, vệ sinh, di chuyển, nấu nƣớng…
Giúp NKT đi ra ngoài, học tập ở nhà trƣờng, đi làm việc, đi giao lƣu, tham gia các hoạt động ngoại khóa…bằng những phƣơng tiện có thể.
Tuy nhiên, công việc của PA không đơn thuần chỉ là những công việc “chân tay”, do một trong những mục đích hỗ trợ là “đồng hành cùng với những NKT trẻ tuổi trải qua những kinh nghiệm trong cuộc sống xã hội, và trƣởng thành cũng với những thất bại và thành công”. Ngƣời hỗ trợ cá nhân giúp NKT có đƣợc những hiểu biết mới, và khuyến khích sự tự tin quản lý lấy cuộc đời của họ. Vì vậy, công việc của một PA vô cùng ý nghĩa. Bên cạnh đó, ngƣời hỗ trợ cá nhân cũng đóng vai trò nhƣ là nhịp cầu giao tiếp cho những NKT có khó khăn về ngôn ngữ (ví dụ: ngƣời mắc chứng bại não). Đây là lí do mà ngƣời hỗ trợ đƣợc tập huấn đầy đủ những kỹ năng hỗ trợ và giao tiếp, cũng nhƣ kỹ năng xây dựng và duy trì mối quan hệ tốt với NKT.
61
Dịch vụ hỗ trợ cá nhân của TT Sống độc lập và dịch vụ chăm sóc thông thường. Bảng 3: So sánh dịch vụ hỗ trợ cá nhân với dịch chăm sóc thông thường
Tiêu chí Dịch vụ chăm sóc thông thƣờng Dịch vụ hỗ trợ cá nhân của TT Sống độc lập Đối tƣợng thụ hƣởng dịch vụ Bệnh nhân, ngƣời
già… Ngƣời khuyết tật
Trọng tâm của các hoạt động
trong dịch vụ
Ngƣời chăm sóc Ngƣời khuyết tật
Kinh nghiệm sống của ngƣời thụ hƣởng dịch vụ Nhiều Ít Nơi các hoạt động của dịch vụ diễn ra Trong nhà
Trong nhà và ra ngoài, tham gia các hoạt động xã hội nhƣ những ngƣời cùng độ tuổi (đi học, đi làm, gặp gỡ bạn bè, hẹn
hò, đám cƣới, nuôi dạy con cái…)
Yêu cầu đối với ngƣời hỗ trợ Cần ngƣời hỗ trợ làm hộ cho một việc gì đó từ đầu đến cuối. Cần ngƣời hỗ trợ để tự làm một việc gì đó theo ý mình.
Thời gian quan sát hoặc đồng hành với ngƣời
sử dụng
Ít hơn Nhiều hơn
62 môi trƣờng xã
hội
Bao gồm: độ tiếp cận của các công trình và hệ thống giao thông; công cụ hỗ trợ;
nguồn nhân lực hỗ trợ…
Loại hình dịch vụ Đơn giản
Đa dạng.
Bao gồm phiên dịch ngôn ngữ ký hiệu, ngƣời dẫn đƣờng…
Nguồn tiền cho dịch vụ
Tiền bảo hiểm xã
hội NKT chi trả
( Nguồn: Trung tâm Sống độc lập)
Nhƣ vậy, so với dịch vụ chăm sóc thông thƣờng NKT thụ động và bị chi phối bởi nhiều yếu tố. Với mô hình này NKT ít đƣợc ra bên ngoài vì không gian chủ yếu của NKT là trong nhà. Thêm vào đó ngƣời hỗ trợ không có nhiều thời gian để trợ giúp NKT, công việc chủ yếu ngƣời hỗ trợ trong mô hình này là chăm sóc NKT nhƣ một ngƣời bệnh nhân. Nếu cứ duy trì hình thức chăm sóc này thì việc NKT tham gia hòa nhập cộng đồng là không có hoặc nếu có thì cũng rất hạn chế. Với mô hình dịch vụ ngƣời hỗ trợ cá nhân của Trung tâm Sống độc lập, NKT có quyền tự quyết định tất cả mọi việc có liên quan đến mình. NKT có thể đi chợ, đi du lịch, tham gia các chƣơng trình, hội thảo, giao lƣu kết bạn … mà vẫn đảm bảo đƣợc các nhu cầu cơ bản của NKT. Dịch vụ ngƣời hỗ trợ cá nhân còn giúp cho NKT có điều kiện để trải nghiệm cuộc sống nhƣ những ngƣời bình thƣờng khác.
Người hỗ trợ cá nhân và Tình nguyện viên.
Bảng 4: So sánh người hỗ trợ cá nhân với tình nguyện viên
Thời gian làm việc Địa điểm
làm việc Kỹ năng phục vụ
Tiền thù lao Ngƣời hỗ Theo nhu cầu của NKT Tại nơi ở và Chuyên nghiệp và Trả
63 trợ cá nhân nơi làm việc của NKT
theo yêu cầu đặc thù của từng NKT. lƣơng theo giờ Tình nguyện viên
Chủ yếu vào thời gian diễn ra các sự kiện, hoặc
lúc tình nguyện viên có thời gian rỗi
Tại địa điểm diễn ra sự kiện
Không chuyên, đơn giản và chung
cho mọi NKT.
Không có
(Nguồn: Trung tâm Sống độc lập)
Nhƣ vậy nghề hỗ trợ là một nghề có tính đặc thù. Ở các nƣớc phát triển, đây đƣợc xem nhƣ là một nghề chuyên nghiệp trong xã hội, đƣợc đào tạo trong các trƣờng đại học. Tại Việt Nam, nghề hỗ trợ cá nhân đang đƣợc các Trung tâm Sống độc lập nỗ lực vận động để đƣợc Chính phủ công nhận là một bộ phận của nghề Công tác xã hội. Ngƣời hỗ trợ cá nhân khác các tình nguyện viên đó là họ đƣợc trả lƣơng, đƣợc đào tạo bài bản về các kiến thức, kĩ năng … khi trợ giúp NKT đơn giản nhất nhƣ là cách đẩy xe lăn ở mọi địa hình. Theo kết quả điều tra qua phiếu hỏi thì hầu hết các PA đều đƣợc qua tập huấn khi bắt đầu công việc.
2.4.1 Quy định về Người hỗ trợ cá nhân của Trung tâm Sống độc lập
Ai có thể trở thành PA tại Trung tâm Sống độc lập?
Là ngƣời trung thực, không khuyết tật, sức khỏe tốt, từ 18 đến 35 tuổi ƣu tiên ngƣời có chiều cao). Có lòng nhiệt tình, thái độ, đối xử tốt với ngƣời khuyết tật. Có thái độ nghiêm túc đối với công việc PA.
Quyền lợi của PA
Tham gia các đợt tập huấn của Trung tâm Sống độc lập.
Thời gian làm việc linh hoạt nhƣng phải tuân theo luật Lao động( không quá 52h/tuần)
64
Hƣởng mức lƣơng: 14.000 đồng/ giờ cho 100 giờ thử việc và 17.000 đồng/giờ đến 19.000 đồng/ giờ khi làm việc chính thức.
Trƣờng hợp PA làm thêm giờ không do trung tâm bố trí thì PA có quyền yêu cầu ngƣời khuyết tật trả công cho số giờ làm thêm đố, hoặc bố trí để PA đƣợc nghỉ bù vào ngày khác.
Nghĩa vụ của một PA
Tuân theo sự điều phối của Trung tâm về thời gian và địa điểm làm việc (có thể phục vụ nhiều ngƣời khuyết tật khác nhau).
Hiểu và tôn trọng quyền tự quyết của ngƣời khuyết tật, không áp đặt suy nghĩ của mình cho ngƣời khuyết tật. Làm theo ý muốn của ngƣời khuyết tật với mục đích tạo cho họ cơ hội để đƣợc trải nghiệm. Luôn tìm tiếng nói chung với ngƣời khuyết tật, không để tình cảm cá nhân chi phối công việc
Không có bất cứ quan hệ nào liên quan đến tiền bạc với ngƣời khuyết tật hay gia đình họ
Giữ kín các thông tin liên quan đến ngƣời khuyết tật và gia đình ngƣời khuyết tật
Không tuyên truyền quan điểm chính trị hay tôn giáo cho ngƣời khuyết tật, không gợi ý cho ngƣời khuyết tật mua bán, hợp tác kinh doanh hoặc ký tên tham gia, phản đối..
Đi làm đúng giờ, trang phục gọn gàng, không đi giày cao gót, không để móng tay, không đeo trang sức sắc cạnh.
Báo cho trung tâm khi muốn đi cùng ngƣời khuyết tật ra tỉnh ngoài khi nghỉ việc đột xuất để trung tâm cử ngƣời thay thế tạm thời.
Công việc của một PA
Giúp ngƣời khuyết tật trong việc đi lại di chuyển bằng xe lăn, chuẩn bị bữa ăn, vệ sinh cá nhân, giặt quần áo, dọn dẹp nơi ở, giao tiếp chia sẻ thông tin kiến thức, biết những kiến thức về tiếp cận đối với ngƣời khuyết tật
65
Giúp ngƣời khuyết tật đi giao lƣu, đi học, đi thăm bạn bè … bằng những phƣơng tiện có thể.
Thông báo ngay cho Trung tâm khi có vấn đề nảy sinh trong quá trình làm việc, không tự ý tranh cãi với ngƣời khuyết tật và gia đình ngƣời khuyết tật.
Giấy tờ cần thiết khi đăng ký trở thành PA của Trung tâm Sống độc lập
Sơ yếu lí lịch có đóng dấu của chính quyền địa phƣơng. Trƣờng hợp là sinh viên thì có thể dùng Giấy giới thiệu của nhà trƣờng và thẻ sinh viên để thay thế.
Đơn xin việc viết tay nêu rõ các kinh nghiệm của bản thân nếu có 01 bản phô tô chứng minh thƣ nhân dân và 02 ảnh 4x6
Giấy khám sức khỏe có xác nhận của cấp huyện trở lên.
2.4.2 Quy định về người khuyết tật và gia đình khi sử dụng dịch vụ người hỗ trợ cá nhân
Ngƣời khuyết tật nặng có thể đƣợc cung cấp ngƣời hỗ trợ cá nhân miễn phí nếu thỏa mãn những điều kiện sau:
Dạng tật: những ngƣời bị tổn thƣơng cột sống, bị bại não gây ảnh hƣởng đến khả năng nói và di chuyển, những ngƣời bại liệt ngồi xe lăn.
Độ tuổi: từ 18 tuổi trở lên.
Đang sinh sống tại các quận nội thành Hà Nội cũ.
Tự nguyện đăng ký làm thành viên của Trung tâm Sống độc lập.
Tham gia các khóa tập huấn về kĩ năng sống độc lập do trung tâm tổ chức để có kiến thức sống độc lập, biết cách cùng ngƣời hỗ trợ lên kế hoạch và hƣớng dẫn họ làm theo quyết định của mình
Trung tâm tìm đƣợc pA thích hợp về giới tính, độ tuổi, sức khỏe, nơi ở, thời gian làm việc.
Người khuyết tật có trách nhiệm:
66
Trung tâm Sống độc lập sẽ chấm dứt cung cấp dịch vụ nếu phát hiện sai phạm PA chỉ trợ giúp những công việc thuộc về cá nhân ngƣời khuyết tật, vì vậy không yêu cầu PA làm những công việc phục vụ các thành viên khác trong gia đình
Thanh toán tiền công hoặc cho PA nghỉ bù khi yêu cầu PA làm ngoài giờ qui định của Trung tâm.
Không đƣa PA ra tỉnh ngoài nếu chƣa đƣợc sự đồng ý của trung tâm, chịu mọi chi phí khi đi ra ngoài cùng với PA.
Không yêu cầu PA làm những công việc nguy hiểm và vi phạm pháp luật Thông báo ngay cho Trung tâm khi có vấn đề nảy sinh với PA.
2.4.3 Kết quả của các khóa tập huấn hoạt động trợ giúp cá nhân
Để các PA hiểu rõ về công việc của mình hơn, nâng cao hiệu quả chất lƣợng trong công việc trợ giúp NKTVĐ trung tâm đã tổ chức các khóa tập huấn dành cho các PA.
Trong các ngày từ 12 đến 13/6/2010 các bạn PA đang làm việc đã tiếp tục tham dự khóa tậphuấn nâng cao tại Trung tâm Sống độc lập Hà Nội. Khóa tập huấn nhằm mục đích củng cốvà bổ sung thêm những chuyên môn, kỹ năng cần thiết trong công việc của một ngƣời hỗ trợ cá nhân. Các học viên tham gia tập huấn đã thể hiện những hiểu biết của mình về Sống độc lập và Trung tâm Sống độc lập. Những thông tin thu nhận đƣợc từ khóa tập huấn sơ cấp đã đƣợc các bạn cảm nhận sâu sắc hơn trong quá trình làm việc thực tế với ngƣời khuyết tật. Hiểu rõ bản chất của Sống độc lập chính là cơ sở quan trọng để ngƣời hỗtrợ cá nhân làm tốt công việc của mình. Những nội qui, những hƣớng dẫn mà các PA chuyên nghiệp cần có trong công việc của mình, dù là những chi tiết rất nhỏ, nhƣ không đi giày cao gót, không để móng tay dài, quần áo gọn gàng khi làm việc, hay nên có túi có quai đeo khi đi chơi ... một lần nữa ghi nhớ và chú ý hơn.
67
Một trong những kỹ năng cơ bản của một PA chuyên nghiệp là việc lên kế hoạch tài chính và đi chợ. Vì vậy, sau khi đƣợc học về các nguyên tắc nấu nƣớng, các bạn PA đã cùng nhau trao đổi việc chọn thực đơn, đi chợ mua sắm thực phẩm và hào hứng chuẩn bị bữa trƣa. Từng nhóm nhỏ đƣợc phân công phụ trách các món ăn khác nhau. Ngay cả các bạn nam - vốn không thạo việc bếp núc nhƣ các bạn nữ nhƣng cũng rất chủ động và nhanh nhẹn, khéo léo tay dao tay thớt hoàn thành món ăn.
Buổi chiều là thời gian dành cho việc ôn tập lại những kỹ năng khác đã đƣợc học. Dƣới sự hƣớng dẫn của các điều phối viên, các học viên lần lƣợt thực hành cách giúp NKT mặc quần áo, thực hiện các cách bế NKT từ giƣờng ra xe lăn hay từ xe lăn vào giƣờng… Một điểm quan trọng đƣợc rút ra từ việc thực hành này là dù phải đảm bảo những nguyên tắc cơ bản nhất, nhƣng đối với mỗi một NKT lại có cách thức trợ giúp khác nhau. Vì thế, sự linh hoạt của các PA trong khi làm việc là rất cần thiết. Trải qua một thời gian làm việc thực tế, thao tác của các bạn PA đã phần nào thành thạo và chuẩn xác hơn. Các bạn thay phiên nhau thực hành các thao tác sử dụng xe lăn: đẩy xe đi trên nhiều dạng địa hình, bênh xe khi đi qua chỗ gồ ghề hay khi cần lên bậc, quay ngƣợc xe và đi giật lùi khi xuống dốc… Hỗ trợ NKT đi xe lăn không chỉ cần sức khỏe mà còn đòi hỏi ở ngƣời hỗtrợ cá nhân kỹ năng và sự khéo léo nhất định. Cuối ngày tập huấn, các PA đƣợc nhận giấy chứng nhận hoàn thành khoá học của trung tâm.
Tiếp đó, vào các năm 2011 và 2013 trung tâm lại tổ chức một khóa tập huấn sơ cấp cho các PA mới vào làm công việc ngƣời trợ giúp cá nhân. Tổng