Đây là chƣơng trình mang đến cho ngƣời khuyết tật (NKT) những kiến thức và các kỹ năng cần thiết cho cuộc sống độc lập, mà khi sống cùng gia đình hoặc tại các cơ sở chăm sóc họ không đƣợc trải nghiệm. Đó là những kỹ năng nhƣ quản lý tiền bạc, quản lý thời gian, xây dựng các mối quan hệ con ngƣời, nấu ăn, tìm đƣờng đi thuận tiện nhất,...
2.3.1 Tìm hiểu chung về Chương trình Sống độc lập( viết tắt là ILP)
ILP là cơ hội để NKT khôi phục bản thân thông qua trải nghiệm. Kinh nghiệm thu đƣợc trong ILP hỗ trợ NKT giải quyết các vấn đề mà mình lo lắng, khuyến khích họ tự tin và thực hiện cuộc sống độc lập; đồng thời làm phong phú cuộc sống của họ.
ILP là việc NKT đi trƣớc truyền đạt kinh nghiệm sống độc lập cho NKT đi sau . Đó là cách tìm nhà ở, cách tìm ngƣời trợ giúp, cách thuyết phục gia đình….Quan hệ của NKT đi trƣớc và NKT đi sau không phải là quan hệ một chiều, mà là nhờ truyền lại kinh nghiệm cho NKT đi sau, cuộc sống của NKT đi trƣớc cũng trở nên phong phú hơn và sẽ đƣợc thấy phong trào sống độc lập trở nên lớn mạnh.
53
Về nguyên tắc ILP đƣợc thực hiện giữa những ngƣời khuyết tật với nhau. Việc thực hiện giữa những ngƣời khuyết tật với nhau giúp cho NKTVĐ có thể giải phóng khỏi sự ức chế. NKTVĐ khó có thể giải phóng đƣợc hết những ức chế trong bản thân khi có ngƣời không khuyết tật tham gia. Do đó, trong ILP thƣờng chỉ có NKT tham gia.
Giải phóng khỏi sự phụ thuộc: có NKT lầm tƣởng rằng họ không thể làm đƣợc điều gì nếu không có ngƣời không khuyết tật ở bên, do vậy họ không tự tin vào bản thân. ILP là nơi để NKT thấy rằng họ có thể tham gia dù không có ngƣời không khuyết tật ở bên.
Sự tƣơng trợ lẫn nhau giữa những NKT làm tăng thêm sự tự tin đối với NKT.
Tuy nhiên, trong những chƣơng trình nhƣ dã ngoại hay nấu ăn hay phiên dịch ... phải cần đến sự trợ giúp thì ngƣời không khuyết tật có thể tham gia cùng.
Chủ đề của ILP và cách thực hiện ILP
Các chủ đề của ILP có thể là: sử dụng PA, nấu ăn, đi ra ngoài, quản lý tiền bạc, quản lý sức khỏe, xử lý trong trƣờng hợp khẩn cấp, xây dựng mối quan hệ con ngƣời, v.v..., tùy theo nhu cầu của những ngƣời tham gia.
Khi đã có chủ đề, hoạt động ILP có thể đƣợc thực hiện theo từng cá nhân hoặc theo nhóm những ngƣời cùng chung một chủ đề hay cùng một mối quan tâm.
Bắt đầu từ tháng 5/2010 Trung tâm Sống độc lập Hà Nội tổ chức các đợt ILP theo nhóm khoảng 8-10 ngƣời theo định kỳ mỗi tháng một lần. Chủ đề của đợt đầu tiên là về cách sử dụng dịch vụ ngƣời hỗ trợ cá nhân. Trong lúc những hội viên thảo luận thì các PA cũng trao đổi nhằm hoàn thiện các kỹ năng trợ giúp. Phƣơng pháp đóng kịch đƣợc áp dụng chủ yếu trong ILP để mọi ngƣời cùng giúp nhau giải quyết tình huống và tạo bầu không khí vui vẻ.
54
ILP là cơ hội để ngƣời khuyết tật khôi phục và làm mới bản thân, nâng cao năng lực thông qua trải nghiệm. Kinh nghiệm thu đƣợc trong ILP hỗ trợ ngƣời khuyết tật giải quyết các vấn đề đang lo lắng, khuyến khích họ tự tin sống độc lập, làm phong phú thêm cuộc sống của họ và tạo điều kiện cho họ có cuộc sống hòa nhập, thể hiện đƣợc khả năng của mình, có thể có việc làm và đóng góp vào sự phát triển của xã hội.
2.3.2 Kết quả
Ngày 11 và 12 tháng 5 năm 2010, Trung tâm Sống độc lập Hà Nội đã tổ chức khóa tập huấn dành cho 5 NKT nặng có nguyện vọng trở thành hội viên của trung tâm. Trƣớc khi đến với khoá tập huấn tại Trung tâm Sống độc lập Hà Nội, có học viên đã biết đến Trung tâm khá lâu nhƣng chƣa thực sự hiểu về khái niệm Sống độc lập. Những anh chị này vẫn nghĩ rằng sống độc lập có nghĩa là sống đơn lẻ, cô độc và tách biệt. Cũng có những cách hiểu chƣa chính xác khi đề cập đến vấn đề về ngƣời trợ giúp cá nhân (PA). Có ngƣời tuy không coi ngƣời trợ giúp là ngƣời giúp việc nhà, nhƣng lại cho rằng PA chỉ là những tình nguyện viên… Nhƣng tất cả những cách hiểu chƣa đúng đó đều đƣợc giải thích rõ ràng sau hai ngày tập huấn. Các học viên ban đầu còn khá e ngại nhƣng tới buổi tiếp theo mọi ngƣời cởi mở hơn, thân thiện hơn, cùng trao đổi, trò chuyện tự nhiên hơn. Qua khoá tập huấn cơ bản này các học viên hiểu sâu hơn về sống độc lập, về ngƣời trợ giúp, về cách giao tiếp với PA và với những ngƣời xung quanh. Các anh chị em cũng làm quen với cách lên kế hoạch đi chợ, tham gia giao thông, đến công trình công cộng, khu vui chơi giải trí, trung tâm mua sắm… Kết thúc khóa tập huấn, nhóm 5 NKT nặng có thêm nhiều niềm tin, niềm vui cho cuộc sống tƣơng lai của mình, họ thầm nhủ với bản thân rằng cứ sống với những khả năng vốn có, học tập và làm những điều hữu ích cho bản thân, cho gia đình, cho xã hội... Các học viên đều mong muốn cuộc sống của mình sẽ thay đổi một cách có ý
55
nghĩa. Thông qua những dịch vụ hỗ trợ kịp thời và cần thiết về kỹ năng sống, về ngƣời trợ giúp và về tâm lý. Đến nay, ngày càng có thêm nhiều ngƣời biết đến Trung tâm Sống độc lập nhƣ một nơi mở ra một tƣơng lai tốt đẹp hơn của những NKT đặc biệt nặng.
Kể từ thời điểm đó đến nay Trung tâm Sống độc lập tổ chức các đợt ILP theo nhóm khoảng 8-10 ngƣời theo định kỳ mỗi tháng một lần.
2.3.3 Vận dụng chương trình Sống độc lập trong việc nâng cao nhận thức của người khuyết tật vận động.
Ngày 26/08/2014, tại Trung tâm Sống độc lập, đã tổ chức buổi thảo luận chƣơng trình sống độc lập, với chủ đề: hôn nhân hạnh phúc của các nam
khuyết tật vận động. Tham gia có 10 hội viên của trung tâm trong đó có ba hội
viên nam và bảy hội viên nữ . Trong buổi thảo luận, các hội viên đã cùng nhau nêu ra những rào cản về những góc khuất của các mối quan hệ trong gia đình hai bên nội ngoại cũng nhƣ những vấn đề sâu kín trong quan hệ giữa hai vợ chồng mà chồng là ngƣời khuyết tật. Trong việc xây dựng mối quan giữa NKT với cộng đồng bao gồm quan hệ với ngƣời thân trong gia đình, quan hệ với hai bên nội ngoại, quan hệ với bạn bè, đồng nghiệp và các mối quan hệ giao tiếp khác trong xã hội. Đồng thời, tìm ra những giải pháp để vƣợt qua những rào cản và nêu ra một số biện pháp đã có kết quả kiểm chứng trong thực tế cuộc sống.
Chƣơng trình sống độc lập đặc biệt ở chỗ luôn có phần các hội viên đóng kịch với nhau, để thông qua vở kịch mọi ngƣời có thể nói lên hoàn cảnh của mình và thông qua diễn biến của câu chuyện các hội viên thảo luận cùng nhau và cùng đƣa ra giải pháp cho câu chuyện xảy ra trong vở kịch.
Buổi sáng có thêm sự tham gia thảo luận cũng nhƣ đƣa ra các vị dụ cụ thể có thật 100% trong cuộc sống của điều phối viên nữ chị Phƣơng Hạnh. Những câu chuyện đời thƣờng rất sâu sắc và sống động của chị đã làm nên
56
một buổi thảo luận rất hiệu quả và rất bổ ích. Hạnh phúc đời sống vợ chồng của NKT vô cùng gian nan và phức tạp, những mảng tối trong những góc khuất tâm sinh lý đƣợc đƣa ra phân tích và chia sẽ. Có thể nói một cách chính xác rằng, ngƣời nam KT tìm hạnh phúc gia đình dễ hơn ngƣời nữ KT vận động hơn nhiều. Chị Phƣơng Hạnh nêu ra một số ví dụ:
Ví dụ về nguồn để tìm đối tác gồm có: Gặp gỡ tìm hiểu rồi nên duyên; thông qua sự mai mối có thể là giữa hai gia đình hoặc là qua ngƣời thân quen. Và đối tác của ngƣời nam KT cũng đƣợc chia làm hai nhóm nhƣ ngƣời con gái có khuyết tật nhẹ hoặc ngƣời con gái không có khuyết tật hoàn toàn khỏe mạnh về thể chất lẫn tinh thần.
Trong trƣờng hợp ngƣời con gái hoàn toàn khỏe mạnh, có trình độ có công ăn việc làm ổn định. Những cặp đôi này thƣờng có khởi nguồn cũng nhƣ xuất phát từ tình thƣơng tình yêu, sự cảm thông chia sẽ cho nhau và đến với nhau bằng tình yêu rồi xây dựng gia đình dù có bị gia đình một bên là nhà gái hoặc cả hai bên phản đối. Những cặp đôi này khi họ đã vƣợt qua đƣợc rào cản cũng nhƣ những bất đồng của hai bên gia đình thì họ sống với nhau khá hạnh phúc. Có ngƣời còn rất giàu có về kinh tế và thành đạt về công việc.
Ở trƣờng hợp, thông qua sự mai mối tìm hiểu hoàn cảnh đôi bên và đi đến hôn nhân. Những cặp đôi này thƣờng không có tình yêu mà có chăng thì đó chỉ là tình thƣơng và sự cảm thông từ sự “trắc ẩn” của phía bên ngƣời không có khuyết tật. Từ đây, chúng tôi tiếp tục chia sẽ và phân tích tiếp đến các hoàn cảnh đã lấy nhau, đã có con, có kết quả tốt hay thất bại trong hôn nhân. Có một số hoàn cảnh thực tế rất đau lòng là các cặp đôi thông qua mai mối giới thiệu thì rất ít đôi có đƣợc hạnh phúc nhƣ mọng đợi. Bởi những đôi này thƣờng là do bố mẹ tìm hạnh phúc cho con, đặt nhiều gánh nặng vào vai của ngƣời vợ không khuyết tật nhƣng vì một lý do nào đó dù không có tình yêu vẫn đồng ý về làm vợ làm dâu nhà ngƣời nam khuyết tật. Ngƣời phụ nữ
57
nhƣ thế thƣờng vừa làm vợ vừa là ngƣời phục vụ chăm sóc chồng con của họ. Gia đình nào tìm vợ cho con trai theo kiểu này thì cũng nhằm mục đích là tìm ngƣời chăm sóc cho con trai mình sau này khi bố mẹ về già. Chính vì vậy mà gánh nặng gia đình đối với những ngƣời phụ nữ này là rất lớn, và hay bị bố mẹ hay anh em nhà chồng kiểm soát. Có khi họ về làm vợ, làm ngƣời trợ giúp cho chồng và vô hình chung chăm sóc luôn cả ngƣời bên nhà chồng. Nên rất dễ xảy ra mâu thuẫn trong đời sống hàng ngày.
Ngƣợc lại, cũng có ngƣời gặp đƣợc những gia đình chồng rất tốt, giàu lòng bao dung, bản thân họ cũng là ngƣời tốt, giàu lòng vị tha nhân ái biết hy sinh, nên cuộc sống của họ rất hạnh phúc dù ban đầu không xuất phát từ tình yêu với chồng, nhƣng đáng tiếc số này còn khá ít.
Trƣờng hợp còn lại đƣợc khởi nguồn từ tình yêu đôi lứa tình thƣờng yêu có từ hai phía dù ngƣời con gái có khuyết tật nhẹ, trƣờng hợp này thƣờng nhà trai hay phản đối bởi một lý do“con trai mình đã khuyết tật thì nên lấy người khỏe mạnh để về con chăm sóc cho chồng chứ cả hai vợ chồng đều
khuyết tật thì ai chăm ai?”. Nhƣng bởi có khởi nguồn từ tình yêu, tình thƣơng
nên nhƣng cặp đôi này nếu vƣợt qua đƣợc rào cản thì vẫn đến đƣợc với nhau sống hạnh phúc và thƣờng về sau thì đƣợc bố mẹ hai bên thƣơng yêu và chia sẽ cảm thông rất nhiều.
Trong buổi thảo luận của chƣơng trình sống độc lập có một vấn đề rất nổi cộm những lại rất tế nhị khó đƣa ra để thảo luận hay tham khảo đƣợc, đấy là vấn đề sinh hoạt tình dục của ngƣời nam khuyết tật nặng với một ngƣời vợ khỏe mạnh. Có hai điểm rất nhiều ngƣời thắc mắc đó là:
Thứ nhất, liệu ngƣời chồng bị khuyết tật vận động nhƣ thế thì có “ làm ăn đƣợc gì không” Tức là đời sống tình dục có đáp ứng đƣợc nhu cầu của ngƣời vợ không?
58
Thứ hai, là một ngƣời vợ khỏe nhƣ vậy mà lấy một ngƣời chồng sức khỏe kém thì liệu trong sinh lý họ có đƣợc toại nguyện không?
Đây là 2 câu hỏi đang bị bỏ ngỏ, mặc dù rất nhiều hội viên mong muốn có câu trả lời cho 2 câu hỏi này. Chính vì vậy nên chúng ta thấy có một vấn đề nổi bật lên là : những cặp đôi có hoàn cảnh khuyết tật nặng như nhau
thường rất ít lấy nhau. Hiện nay, chƣa có thống kê đầy đủ về những vấn đề
này những theo nhƣ quan sát thực tế thì gần nhƣ là rất thấp.
Khi một ngƣời phụ nữ khỏe mạnh chấp nhận làm vợ nam khuyết tật vẫn động vì những thỏa thuận của đôi bên thì ngƣời phụ nữ đó có đƣợc bảo vệ không? Khi trong cuốc sống có thể sẽ xảy ra các vấn đề không còn đúng nhƣ thỏa thuận ban đầu. Rất tiếc là chúng ta cũng chƣa có thống kế hay báo cáo đầy đủ về vấn đề hôn nhân của ngƣời khuyết tật vận động. Nên tất cả cũng chỉ mới dùng lại ở sự chia sẽ thảo luận trong chƣơng trình Sống độc lập của trung tâm sống độc lập Hà Nội.
Phần đóng kịch của các hội viên khuyết tật cũng chỉ đƣa ra đƣợc một số giải pháp cơ bản, còn phần bản chất sâu xa của sự việc thì vẫn phải bỏ ngỏ. Hy vọng sẽ có một nghiên cứu thật đầy đủ, thật cụ thể về vấn đề này trong tƣơng lai gần.
2.4 Ngƣời hỗ trợ cá nhân
Một trong những hoạt động không kém phần quan trọng để duy trì cuộc sống độc lập của ngƣời khuyết tật tại cộng đồng là cung cấp ngƣời hỗ trợ cá nhân tại chỗ ở và chỗ làm việc của ngƣời khuyết tật. Tại một Trung tâm Sống độc lập thì đây là hoạt động của ngƣời không khuyết tật hỗ trợ cho ngƣời khuyết tật. Khác với tình nguyện viên, những ngƣời hỗ trợ cá nhân là những ngƣời đƣợc trả lƣơng và đƣợc tập huấn đầy đủ những kỹ năng hỗ trợ và giao tiếp, xây dựng quan hệ tốt với ngƣời khuyết tật. Việc xây dựng và duy trì tốt mối quan hệ giữa ngƣời khuyết tật, là ngƣời sử dụng dịch vụ, và ngƣời hỗ trợ cá
59
nhân cũng là một cách thức tốt nhằm lập lại mối quan hệ con ngƣời mà ngƣời khuyết tật nặng có một thời gian dài sống cô lập tại các trung tâm bảo trợ hoặc trong gia đình đã quên đi, hoặc chƣa bao giờ biết tới. Đồng thời đây cũng chính là một môt trƣờng hòa nhập, ngƣời khuyết tật cùng làm việc với ngƣời không khuyết tật vì một mục đích chung.
Người hỗ trợ cá nhân (PA) cho người khuyết tật nặng là ai?
“Ngƣời hỗ trợ cá nhân”, (“personal assistant” trong tiếng Anh), đƣợc hiểu là ngƣời hỗ trợ ai đó trong những công việc hàng ngày hoặc trong những sinh hoạt cá nhân. Họ có thể làm việc trong nhiều lĩnh vực khác nhau, trong các tổ chức, doanh nghiệp, công ty hoặc làm việc cho cá nhân tùy theo yêu cầu [1, tr 8].
“Ngƣời hỗ trợ cá nhân dành cho ngƣời khuyết tật” là một khái niệm mang tính đặc thù hơn, để chỉ những ngƣời đƣợc tuyển dụng, đƣợc trả lƣơng để trợ giúp cho ngƣời khuyết tật (NKT) nặng trong những sinh hoạt hàng ngày diễn ra trong nhà, ngoài trời hay cả hai. Trên thực tế, những ngƣời hỗ trợ cá nhân thƣờng đƣợc xác định là những ngƣời làm công việc chăm sóc nhƣng đƣợc trả lƣơng, trái ngƣợc với thành viên trong gia đình hay bạn bè, tình nguyện viên cùng làm công việc chăm sóc con cái, ngƣời thân, bạn bè của họ [12].
Nghề hỗ trợ cá nhân là một phần của dịch vụ xã hội trong thị trƣờng lao động hiện nay. Theo Bảng phân loại tiêu chuẩn nghề nghiệp quốc tế (The International Standard Classification of Occupations - ISCO) của tổ chức lao động quốc tế (ILO), nghề hỗ trợ cá nhân thuộc nhóm nghề số 5: Các ngành nghề dịch vụ và bán hàng. Theo đó, nghề này đòi hỏi sự khéo léo về mặt tay chân và kỹ năng giao tiếp tốt [12].
Dịch vụ người hỗ trợ cá nhân của Trung tâm Sống độc lập
Trong những nội dung của Sống độc lập, dịch vụ hỗ trợ cá nhân (PA) là một phần không thể thiếu, đóng vai trò hỗ trợ cho cuộc sống của NKT nặng