Mục đích của Trung tâm Sống độc lập
Hỗ trợ từng cá nhân khuyết tật để họ phát huy đƣợc tiềm năng của mình ở mức cao nhất ngay tại gia đình và cộng đồng.
Trung tâm Sống độc lập là một bằng chứng chứng tỏ khả năng của ngƣời khuyết tật họ có thể sống độc lập nếu nhƣ có sự trợ giúp từ các tổ chức, cá nhân, gia đình và cộng đồng. Ngoài ra, trung tâm đứng ra tổ chức các cuộc vận động để đảm bảo ngƣời khuyết tật tiếp cận nhà ở, việc làm, giao thông, giao tiếp, các phƣơng tiện giải trí và các dịch vụ y tế, dịch vụ xã hội một cách bình đằng nhƣ mọi ngƣời trong xã hội.
Mục tiêu của Trung tâm Sống độc lập
Giúp ngƣời khuyết tật lấy lại sự tự tin trong cuộc sống. Giúp ngƣời khuyết tật lấy lại những kinh nghiệm đã mất. Giúp ngƣời khuyết tật xây dựng lại các mối quan hệ con ngƣời để họ có thể kết nối với các nguồn lực ở bên ngoài.
1.4.3. Đối tượng phục vụ của Trung tâm Sống độc lập
Trong ba năm đầu của dự án trung tâm sẽ cung cấp dịch vụ cho nhóm đối tƣợng đầu tiên là những ngƣời khuyết tật nặng dạng bại não, tổn thƣơng cột sống và bại liệt cần sử dụng xe lăn và một trƣờng hợp thí điểm là ngƣời khuyết tật mắc bệnh xƣơng thủy tinh, những ngƣời khuyết tật này thuộc bảy quận nội thành trên địa bàn Hà Nội, trong những năm tiếp theo các dịch vụ của trung tâm sẽ hƣớng đến ngƣời khuyết tật thuộc tất cả các dạng tật không chỉ trong địa phận thành phố Hà Nội mà còn vƣơn tới các địa phƣơng khác
30
trong cả nƣớc. Hiện nay các dạng khuyết tật đƣợc sự hỗ trợ của Trung tâm sống độc lập bao gồm:
Bại não: Khuyết tật chỉ gây ảnh hƣởng đến khả năng nói và vận động
không ảnh hƣởng đến khả năng tƣ duy. Nguyên nhân dẫn đến dạng khuyết tật này là do bẩm sinh, biến chứng sau khi bị sốt. Biểu hiện của dạng tật này là các cơ co cứng, hay giật mình kèm theo nói khó, khi ngƣời khuyết tật có tuổi thì những cơn co giật này thƣờng tạo ra các tổn thƣơng thứ cấp. Có ngƣời muốn kéo mạnh để dãn các cơ ra.
Ngƣời bị tổn thƣơng cột sống: Nguyên nhân dẫn đến dạng tật này thƣờng do bị tai nạn hoặc do bẩm sinh…. biểu hiện nửa thân dƣới không có cảm giác, đôi khi không có cảm giác từ ngực trở xuống. Tổn thƣơng có thể gây ảnh hƣởng sức khỏe toàn thân.
Bại liệt: Do bẩm sinh, sốt bại liệt, hoặc do di truyền. Bại liệt hai chân,
yếu toàn thân, teo cơ bộ phận hoặc toàn thân, yếu cơ lƣng, cơ hông, cơ cổ. cơ thể to ta do ngồi nhiều. Có thể bị ngã ra ngoài xe lăn hoặc gật cổ ra đằng sau nếu ngƣời đẩy xe không chú ý khi đi lên, xuống đƣờng dốc, hay đi ngang qua đƣờng rãnh, khi ngƣời khuyết tật vƣơn tay với vật ở trên cao hay dƣới đất. Đôi khi ngƣời khuyết tật cần cố định tƣ thế ngồi.
Teo cơ: Nguyên nhân chƣa rõ, có thể do di truyền. Biểu hiện các cơ teo
dần, bị mất lực, khớp rất yếu, dễ bị trật khớp. Chú ý giữ đầu khi di chuyển, nâng đỡ nhẹ nhàng, không buông tay đột ngột. Thƣờng bị khó thở, khi đó cần đƣợc hút đờm hoặc mở khí quản.
Đây là nhóm đối tƣợng thuộc dạng khuyết tật nặng họ muốn di chuyển thì phải có xe lăn và ngƣời hỗ trợ, họ cần đƣợc sự cảm thông và giúp đỡ của toàn thể cộng đồng, họ có nhu cầu hòa nhập với cộng đồng, muốn tự quyết các vấn đề của mình, họ mong đƣợc học hỏi, đƣợc giao lƣu, đƣợc làm việc và đƣợc cống hiến cho xã hội. Họ mong muốn đƣợc bình đẳng với mọi ngƣời
31
trong việc tiếp cận các cơ hội về việc làm, nhà ở, giao thông, giáo dục và các dịch vụ xã hội khác.
1.4.4. Tổ chức nhân sự và ngân sách hoạt động
Tổ chức nhân sự: Trung tâm Sống độc lập gồm 5 ngƣời, trong đó bao
gồm cả giám đốc và cán bộ điều phối. Trong đó mỗi ngƣời có một chức trách và đảm nhận những công việc khác nhau. Giám đốc dự án bà Nguyễn Hồng Hà là ngƣời lãnh đạo các hoạt động nhƣ xây dựng chiến lƣợc, kế hoạch hoạt động và đôi khi thay đổi chúng để làm cho chúng phù hợp hơn với tình hình thực tế. Bà cũng có một số cuộc thảo luận với giám đốc điều hành về việc thiết lập chiến lƣợc và kế hoạch hoạt động. Ngoài ra, giám đốc dự án có trách nhiệm phân công nhiệm vụ và trách nhiệm cho các nhân viên của Trung tâm Sống độc lập.
Giám đốc quản lý của Trung tâm Sống độc lập là bà Nguyễn Bích Thủy- một ngƣời khuyết tật chịu trách nhiệm thực hiện các kế hoạch và chiến lƣợc đƣợc giao bởi giám đốc dự án.
Trung tâm có hai điều phối viên trong đó anh Cƣơng là ngƣời phụ trách về mảng ngƣời hỗ trợ cá nhân là nam, chị Hạnh là ngƣời phụ trách điều phối ngƣời hỗ trợ cá nhân là nữ. Hai ngƣời này có trách nhiệm phân công địa bàn làm việc, thời gian làm việc, tổng hợp kết quả thời gian làm việc của các bạn là ngƣời hỗ trợ cá nhân ( personal assistant- viết tắt là PA) để tính lƣơng cho PA. Tham gia hỗ trợ các chƣơng trình hội thảo, tham quan, du lịch của các hội viên ngƣời khuyết tật trong trung tâm.
Thƣ ký kiêm kế toán là chị Thu Cúc phụ trách về các vấn đề liên quan đến tài chính của trung tâm nhƣ cấp phát lƣơng cho nhân viên, cho PA, thu hội phí, thanh toán phiếu tiền taxi…
32
Sơ đồ 1 : Cơ cấu tổ chức của Trung tâm Sống độc lập
Ngân sách hoạt động
Trung tâm Sống độc lập thuộc dự án do Nippon Foundation tài trợ qua tổ chức của ngƣời khuyết tật khu vực Châu Á Thái Bình Dƣơng (DIP/AP). Tổ chức này chịu trách nhiệm giám sát và hỗ trợ việc thực hiện dự án.
Nhƣ vậy, mô hình trợ giúp NKTVĐ đang hoạt động và đem lại những chuyển biến tích cực trong đời sống của NKTVĐ cũng nhƣ trong xã hội. NKT có thể sống độc lập đó không chỉ là nhu cầu mà còn là mong muốn mơ ƣớc của họ. Có thể nói đây là một mô hình trợ giúp NKTVĐ có hiệu quả, giúp NKTVĐ có cơ hội mở rộng sự giao lƣu, kết nối với thế giới bên ngoài, phát huy những điểm mạnh, tăng cƣờng sự tƣ tin trong cuộc sống.
Giám đốc dự án Nguyễn Hồng Hà
Giám đốc điều hành Nguyễn Bích Thủy
Điều phối viên Nam:Nguyễn Thế Cương
Điều phối viên nữ Lê Phương Hạnh Thư kí, kế toán:
33
Tiểu kết chƣơng 1
Thông qua nghiên cứu lý luận về ngƣời khuyết tật, ngƣời khuyết tật vận động, sống độc lập, phong trào sống độc lập, Trung tâm Sống độc lập cho chúng ta một cái nhìn tổng quan về mô hình Trung tâm Sống độc lập đang đƣợc triển khai dành cho ngƣời khuyết tật. Mô hình Trung tâm Sống độc lập đƣợc triển khai cung cấp cho ngƣời khuyết tật vận động những kiến thức, kĩ năng để có thể sống độc lập và tham gia hòa nhập cộng đồng một cách tốt nhất. Bên cạnh đó, cho chúng ta thấy sự hình thành, cơ cấu tổ chức, nguyên tắc hoạt động của một Trung tâm Sống độc lập.
34
CHƢƠNG 2
THỰC TRẠNG MÔ HÌNH TRỢ GIÖP NGƢỜI KHUYẾT TẬT VẬN ĐỘNG TẠI TRUNG TÂM SỐNG ĐỘC LẬP
Năm 2008 Tổ chức ngƣời khuyết tật khu vực Châu Á - Thái Bình Dƣơng (DPI A/P) giao cho lãnh đạo nhóm Vì tƣơng lai tƣơi sáng của ngƣời khuyết tật (BF) thực hiện một dự án lớn: thành lập và đƣa vào hoạt động Trung tâm Sống độc lập đầu tiên ở Việt Nam, với sự tài trợ của Nippon Foundation. Giai đoạn đầu tiên, trung tâm hỗ trợ những ngƣời khuyết tật nặng thuộc dạng khuyết tật về vận động: tổn thƣơng cột sống, bại não ảnh hƣởng đến nói và vận động và ngƣời phải sử dụng xe lăn.
Trung tâm Sống độc lập Hà Nội là một mô hình thí điểm loại hình hoạt động ngƣời khuyết tật điều hành và cung cấp dịch vụ hỗ trợ cho ngƣời khuyết tật. Từ khi thành lập cho đến nay trung tâm đã có những đóng góp rất tích cực trong việc hỗ trợ ngƣời khuyết tật vận động trên địa bàn Hà Nội. Thông qua các chƣơng trình hoạt động của các hội viên trung tâm đã tìm thấy cho mình một cuộc sống mới, năng động và tự tin hơn trong cuộc sống.
Các hoạt động mà trung tâm đang triển khai trợ giúp ngƣời khuyết tật vận động đã đáp ứng đƣợc một phần không nhỏ nhu cầu của họ. Các hoạt động đó bao gồm: Tham vấn đồng cảnh, chƣơng trình Sống độc lập, dịch vụ ngƣời hỗ trợ cá nhân. Có thể nói ngƣời khuyết tật vận động đã có đƣợc rất nhiều những trải nghiệm bổ ích khi tham gia mô hình này.
2.1. Nhu cầu của ngƣời khuyết tật vận động
Theo thang nhu cầu của Maslow thì ngƣời khuyết tật vận động cũng có những nhu cầu giống nhƣ những ngƣời bình thƣờng khác đó là đƣợc tồn tại, an toàn, giao tiếp, tôn trọng và tự khẳng định. Song việc đáp ứng những nhu cầu đó đối với ngƣời bình thƣờng khác với ngƣời khuyết tật vận động. Ví dụ
35
nhƣ trong giao tiếp ngƣời bình thƣờng có thể thực hiện một cách dễ dàng có thể tự do di chuyển, làm những công việc mình thích, gặp gỡ bạn bè, chia sẻ nói chuyện nhƣng ngƣời khuyết tật vận động do khó khăn trong việc di chuyển thậm chí có ngƣời còn gặp cả khó khăn trong ngôn ngữ. Vì vậy nên họ rất ngại và không tự tin khi tiếp xúc với môi trƣờng bên ngoài. Thêm vào đó là nhu cầu đƣợc hòa nhập vào cuộc sống, đƣợc tham gia vào các hoạt động văn hóa, xã hội. Nhƣng thực tế ở Việt Nam những rào cản vẫn còn là một thách thức không nhỏ đối với ngƣời khuyết tật vận động. Khi họ tham gia các hoạt động bên ngoài ngƣời khuyết tật vận động vẫn bắt gặp những ánh mặt kì thị, những lời nhận xét không thiện cảm về vẻ bề ngoài của họ. Chia sẻ về vấn đề này bạn Nguyễn Thùy C có bày tỏ bức xúc của mình nhƣ sau: “ Cứ kêu gọi hòa nhập cộng đồng chứ, thực ra khi NKTVĐ đi ra ngoài đường nhiều người còn tưởng là ăn xin rồi lại cho tiền, đi đến quán ăn thì họ nghĩ là ăn xin rồi đuổi đi không cho vào, rồi khi gọi taxi thấy NKTVĐ thì họ bỏ đi không chở. Đây là hành động của những người thiếu ý thức, họ cứ nghĩ rằng họ có một cơ thể bình thường thì cho mình các đặc quyền kinh miệt, dè bỉu người khuyết
tật như mình sao”( Trích phỏng vấn sâu). Nhƣ vậy, sự miệt thị của xã hội với
khiếm khuyết của họ đôi khi còn là những tác nhân làm cho ngƣời khuyết tật trở lên bi quan, chán nản… Bởi chính những khiếm khuyết trên cơ thể đã là một tác nhân khiến họ mất đi niềm tin trong cuộc sống, nhƣng nếu nhƣ mọi ngƣời trong xã hội có cái nhìn thiện cảm, tích cực hơn sẽ là yếu tố kích thích khát vọng sống và vƣơn lên trong bản thân họ. Do đó nhu cầu đƣợc chia sẻ, đƣợc cảm thông là một nhu cầu cần thiết. Không có gì hay bằng là ngƣời khuyết tật lại đƣợc nghe chính những ngƣời đồng cảnh ngộ của mình cùng cất lên tiếng nói.
Ngƣời khuyết tật vận động cũng có nhu cầu có một cuộc sống hạnh phúc có gia đình, và con cái. Họ mong muốn xã hội có cái nhìn thiện cảm hơn
36
với họ chứ không phải nhìn họ với con mắt của sự thƣơng hại, ban ơn hay bố thí. Thực tế đã có những mối tình đẹp, những cuộc hôn nhân đẹp giữa những ngƣời bình thƣờng với những ngƣời khuyết tật, hay giữa những ngƣời khuyết tật với nhau. Tuy nhiên con số đó vẫn chƣa nhiều, vấn đề hôn nhân và quan hệ tình dục của ngƣời khuyết tật vận động nói riêng và ngƣời khuyết tật nói chung vẫn là vấn đề bỏ ngỏ, còn nhiều tranh cãi… Khi chia sẻ về vấn đề này anh Nguyễn Văn H cho biết: “ đôi lúc mình cũng có nghĩ đến việc tìm kiếm một người bạn gái, nhưng sau đó suy đi tính lại thì mình lại không đủ tự tin, mình sợ người đó khổ vì mình, rồi cả còn vấn đề về quan hệ nữa chứ, mình như thế này thì làm sao làm được gì nữa và liệu người ta có chấp nhận sống
với mình cả đời không? Thôi đành để số phận an bài vậy” (Trích phỏng vấn
sâu ). Bên cạnh những cặp vợ chồng vƣợt qua đƣợc cơn bão của cuộc đời để đến với nhau nhƣng sau đó thì không phải kết thúc nào cũng có hậu.
Họ mong muốn xã hội quan tâm đến họ nhiều hơn nữa để họ có thể dễ dàng hoà nhập với xã hội. Thay vì sự kì thị, phân biệt đó là sự quan tâm giúp đỡ và tạo điều kiện để họ có thể học tập và làm việc một cách tốt nhất và hiệu quả nhất. Đây có thể nói là động lực để thổi bùng lên ngọn lửa của ý chí và nghị lực của ngƣời khuyết tật vận động.
Bên cạnh đó, nhu cầu đƣợc khám chữa bệnh, đƣợc tiếp cận các dịch vụ xã hội một cách thuận lợi nhất. Nhƣng hiện nay các dịch vụ xã hội dành cho ngƣời khuyết tật vận động ở Việt Nam vẫn còn rất hạn chế. Do đó hƣớng xây dựng nhà cửa, công trình công cộng theo hƣớng tiếp cận cũng là một trong những nhu cầu cấp thiết của ngƣời khuyết tật vận động. Điều kiện tiếp cận tốt là một cơ hội lớn để ngƣời khuyết tật có thể tự tin hòa nhập vào cộng đồng, tự tin khẳng định năng lực cũng nhƣ những nỗ lực của bản thân họ.
37
2.2. Tham vấn đồng cảnh
Một trong những hoạt động quan trọng của Trung tâm Sống độc lập là tham vấn đồng cảnh do những NKTVĐ trong trung tâm thực hiện. Chúng ta gọi việc một ngƣời khuyết tật trở thành nhà tham vấn và đồng thời cũng đƣợc một ngƣời khuyết tật khác tham vấn là “tham vấn đồng cảnh”. Các hoạt động tham vấn đồng cảnh bao gồm chia sẻ kinh nghiệm về sống độc lập, thông tin về nhà ở, kỹ năng sử dụng dịch vụ hỗ trợ cá nhân và làm việc với ngƣời hỗ trợ cá nhân, hiểu biết về phƣơng pháp sử dụng các nguồn lực xã hội, tham khảo các việc làm phù hợp và hàng loạt phƣơng pháp tự vận động tuyên truyền cho bản thân. Mục đích của tham vấn đồng cảnh là phục hồi sự tự tin của ngƣời khuyết tật; xây dựng lại mối quan hệ con ngƣời và làm cho xã hội trở nên tốt đẹp hơn. Hoạt động tham vấn đồng cảnh hỗ trợ tích cực cho việc nhận biết về sống độc lập trong cộng đồng thông qua việc lắng nghe lẫn nhau ở vị trí ngang hàng.
2.2.1 Tìm hiểu chung về tham vấn đồng cảnh
Khái niệm và sơ lược lịch sử hình thành và phát triển của “Tham vấn đồng cảnh”
“Peer” có nghĩa là bạn hữu, là những ngƣời bạn có cùng hoàn cảnh. Sự giúp đỡ lẫn nhau giữa những ngƣời khuyết tật thông qua việc lắng nghe lẫn nhau đƣợc gọi là“tham vấn đồng cảnh”.
Trong phong trào sống độc lập tại Mỹ vào những năm 1970, tính hiệu quả của việc trợ giúp lẫn nhau giữa những ngƣời khuyết tật đã đƣợc thừa nhận. Mỗi Trung tâm Sống độc lập ở Mỹ đều có cách thức tiến hành tham vấn đồng cảnh riêng.
Tham vấn đồng cảnh ở Nhật dựa trên phƣơng pháp tham vấn đánh giá lại, có đặc trƣng lớn nhất là tham vấn viên và khách hàng cùng chia đều thời gian và cùng trao đổi vai trò cho nhau.
38
Mặt khác, tham vấn đồng cảnh không có nghĩa chỉ là tham vấn, mà nó còn là một cụm từ gọi chung cho những hoạt động hỗ trợ đồng cảnh ở phƣơng diện rộng để thực hiện sống độc lập. Ý nghĩa này bao gồm toàn bộ các hoạt động của các tham vấn viên đồng cảnh nhằm truyền bá các kinh nghiệm và thông tin của họ với tƣ cách là những ngƣời khuyết tật, từ những tham vấn riêng tƣ, cho đến các hoạt động học tập để hƣớng đến sống độc lập, cách sử dụng các nguồn lực xã hội, tìm nhà ở hay bảo vệ quyền lợi …