Chuyển ngữ bảng câu hỏi chuyên biệt khảo sát chất lượng cuộc sống trên bệnh nhân Addison AddiQoL-30

Suy thượng thận nguyên phát và thứ phát gây suy giảm tình trạng sức khỏe chủ quan của người bệnh. Sự ra đời của bảng câu hỏi AddiQoL-30 giúp đánh giá các thay đổi về chất lượng cuộc sống trên các đối tượng bệnh nhân Addison.

Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 21 * Số * 2017 Nghiên cứu Y học CHUYỂN NGỮ BẢNG CÂU HỎI CHUYÊN BIỆT KHẢO SÁT CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG TRÊN BỆNH NHÂN ADDISON AddiQoL-30 Trần Thị Ngọc Anh*, Trần Quang Khánh** TÓM TẮT Mở đầu: Suy thượng thận nguyên phát thứ phát gây suy giảm tình trạng sức khỏe chủ quan người bệnh Sự đời bảng câu hỏi AddiQoL-30 giúp đánh giá thay đổi chât lượng sống đối tượng bệnh nhân Addison Mục tiêu: Chuyển ngữ để thích ứng văn hóa bảng câu hỏi chun biệt khảo sát chất lượng sống bệnh nhân Addison AddiQoL-30 Đối tượng phương pháp nghiên cứu: Bảng câu hỏi AddiQoL-30 gốc chuyển ngữ theo hướng dẫn Guillemin Beaton Giai đoạn dịch xuôi bảng câu hỏi từ Tiếng Anh sang Tiếng Việt Giai đoạn tổng hợp dịch để thống dịch xuôi sử dụng cho giai đoạn dịch ngược trở lại ngôn ngữ ban đầu Giai đoạn 4, hội đồng tổng hợp, so sánh gốc dịch để thống dịch thử nghiệm (Bản Prefinal) Bản prefinal thử nghiệm giai đoạn 20 bệnh nhân suy thượng thận thuốc để hoàn thiện dịch Kết quả: Gia đoạn dịch xuôi đạt đồng thuận cao ngôn từ hai dịch Giai đoạn tổng hợp giúp thống khác biệt hai dịch Dịch ngược góp phần khuếch đại từ ngữ chưa rõ ràng Hội đồng đánh giá làm nhiệm vụ hiệu chỉnh thống dịch để tạo thành Prefinal Phiên Prefinal thử nghiệm 20 bệnh nhân suy thượng thận mạn thuốc 70% bệnh nhân trả lời bảng câu hỏi dễ hiểu không cần chỉnh sửa Tỷ lệ bệnh nhân trả lời đầy đủ 30 câu hỏi 60% (12 người) Câu hỏi bị bỏ trống nhiều câu 10 (35%) Kết luận: Quá trình chuyển ngữ bảng câu hỏi AddiQoL-30 thực theo quy trình khuyến cáo Giai đoạn thử nghiệm cho kết tốt, bảng câu hỏi Việt hóa đánh giá dễ hiểu, dễ thực 70% đối tượng tham gia Từ khóa: AddiQoL, suy thượng thận, chất lượng sống, chuyển ngữ thích ứng văn hóa ABSTRACT CROSS – CULTURAL ADAPTATION OF THE DISEASE – SPECIFIC QUESTIONNAIRE AddQoL-30 Tran Thi Ngoc Anh, Tran Quang Khanh * Y Hoc TP Ho Chi Minh * Supplement of Vol 21 - No - 2017: 65 - 72 Background: Primary and secondary adrenal insufficiency decrease subjective well-being of the patients The AddiQoL-30 questionnaire plays a role in estimating changes in quality of life of Addison patients Objective: To cross – culturally adapt the AddiQoL-30 questionnaire Method: Five stage cross – cultural adaptation according to Guillemin and Beaton’s guidance In the first stage, the questionnaire will be translated from English to Vietnamese by two different * Bệnh viện Nguyễn Tri Phương, **Bộ môn Nội Tiết, Đại Học Y Dược TP.HCM Tác giả liên lạc: BS Trần Thị Ngọc Anh ĐT: 0919498844 Email: ngocanhtran16788@yahoo.com Nội Tiết 65 Nghiên cứu Y học Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 21 * Số * 2017 bilingual translators whose mother tongue is the target language In the second stage, the forward translated questionnaire is synthesized to be back – translated in stage In the forth stage, an expert committee will review all the translations and develop the prefinal version of the questionnaire for field testing This prefinal version will be tested in 20 drug-induced adrenal insufficient patients in order to improve the translation Results: In the forward translation, we had a high agreement in wording choices The stage of synthesis of translations minimized the difference between two forward-translated questionnaires The backward translation helped magnify unclear, misleading words The expert committee’s role was to consolidate all the versions of the questionnaire and develop what would be considered the prefinal version of the questionnaire for field testing The prefinal version was tested in 20 drug-induced adrenal insufficiency patients 70% of these patients answered this version easily 60% patients answered all of 30 questions in the questionnaire In 30 questions, question 10 was left unanswered in the highest rate (35%) Conclusion: The cross – cultural adaptation of AddiQoL-30VN was conducted according to Guillemin and Beaton protocol The pretest in 20 drug-induced adrenal insufficiency patients showed good results Vietnamese version was considered plain and easily understandable Keywords: AddiQoL, Adrenal insufficiency, quality of life, cross – cultural adaptation da, dị ứng,…số lượng bệnh nhân đến ĐẶT VẤN ĐỀ khám nhập viện khoa Nội Tiết vấn đề Glucocorticoid (GC) bắt đầu sử STT mạn tính thuốc gia tăng đáng kể dụng rộng rãi từ năm 1940 để điều Gần đây, người ta chứng minh trị bệnh lí viêm nhiễm, bệnh tự miễn có suy giảm đáng kể tình trạng sức bệnh ác tính Tần suất sử dụng GC khỏe chủ quan bệnh nhân STT đường uống dân số chung thay đổi nguyên phát thứ phát bất chấp tuổi, giới, theo tuổi, giới theo quốc gia(1) Tỷ lệ bệnh kèm nguyên nhân gây hành sử dụng GC nước Châu Âu STT(11,16).Đặc biệt, tỷ lệ tử vong đối Mỹ dao động khoảng 0,5% đến 1,2% tượng tăng đáng kể(8) (6,9,15,17) Nghiên cứu Đài Loan năm 2010 (5) Ngồi ra, người ta ghi nhận báo cáo tỷ lệ suy thượng thận (STT) phác đồ bổ sung Corticoid thất nguyên nhân dân số lớn tuổi cao bại việc trì tình trạng sức khỏe gấp lần dân số chung Trong đó, nguyên chủ quan bình thường cho đối tượng nhân STT thứ phát chủ yếu ngưng đột bệnh nhân STT mạn(7,11) Lovas cộng ngột việc điều trị GC, đặc biệt nhóm sự(12) nhiều báo cáo khác cho thấy đối tượng bệnh nhân lớn tuổi sử dụng kéo có tình trạng giảm sinh khí nhận thức dài GC điều trị bệnh phổi tắc nghẽn bệnh nhân mắc bệnh Addison (bệnh lý mạn tính (COPD) STT nguyên phát) bệnh nhân STT thứ Tại Việt Nam, chưa có số phát điều trị hormone thay Trong liệu thống kê xác việc sử dụng GC tình trạng mệt mỏi dấu hiệu đặc điều trị tỷ lệ STT thuốc trưng STT, dấu hiệu tồn Tuy nhiên, với tình trạng sử dụng bừa bãi kéo dài cho dù bù hormone thay thuốc khơng rõ nguồn gốc bệnh Vì vậy, việc đời bảng câu hỏi chuyên nhân lạm dụng thái thuốc có biệt cho bệnh nhân Addison (AddiQoLchứa Corticoid bác sĩ điều trị 30) vào năm 2010(13) xem bệnh viêm đường hô hấp, bệnh lý 66 Chuyên Đề Nội Khoa Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 21 * Số * 2017 công cụ hữu ích giúp đánh giá thay đổi chất lượng sống (CLCS) người thử nghiệm lâm sàng tương lai trình theo dõi thường quy cho bệnh nhân Addison Áp dụng vào thực tế Việt Nam, tiến hành nghiên cứu chuyển ngữ bảng câu hỏi chuyên biệt khảo sát CLCS bệnh nhân Addison AddiQoL-30 nhằm mục đích cung cấp cơng cụ để từ đánh giá CLCS đối tượng STT mạn thuốc Việt Nam; qua cung cấp nhìn tổng qt tình trạng CLCS nhóm đối tượng bệnh nhân dựa phần đánh giá hiệu phác đồ bù hormone thay Mục tiêu nghiên cứu Nghiên cứu tiến hành với mục tiêu chuyển ngữ để thích ứng văn hóa Nghiên cứu Y học bảng câu hỏi AddiQoL-30 từ tiếng Anh sang tiếng Việt PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU Việc chuyển ngữ để thích ứng văn hóa bảng câu hỏi AddiQoL-30 từ Tiếng Anh sang Tiếng Việt thực theo hướng dẫn Guillemin(10), Beaton (2,3) Tổ chức Y Tế giới(14) Quy trình chuyển ngữ tiến hành theo Hình Giai đoạn 1: Dịch xuôi bảng câu hỏi AddiQoL30 từ Tiếng Anh sang Tiếng Việt Bản AddiQoL-30 gốc dịch xuôi thành hai T1 T2 hai người biết song ngữ với ngôn ngữ mẹ đẻ Tiếng Việt thông thạo Tiếng Anh, bao gồm giảng viên môn Nội Tiết cử nhân Tiếng Anh Hai người dịch (T1 T2) Một người giới thiệu BCH người khơng Dịch sang ngơn ngữ đích Tổng hợp T1 T2 thành T-12 Giải từ ngữ khơang qn Hai người nói tiếng Anh, Không biết BCH Dịch ngược từ T-12 thành dịch riêng biệt BT1 BT2 Gồm: nhà phương pháp học, chuyên gia ngôn ngữ, người dịch, chuyên gia lĩnh vực sức khỏe Đồng thuận, tạo dịch thử nghiệm (Pre-final) n = 30 – 40 trả lời BCH; thăm dò ý kiến BCH Hình Quy trình chuyển ngữ thích ứng văn hóa(2) Nội Tiết 67 Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 21 * Số * 2017 Nghiên cứu Y học Giai đoạn 2: Tổng hợp dịch Hai người dịch với thư ký ngồi tổng kết hai dịch xuôi thành mộtbản dịch thống (T-12) Giai đoạn 3: Dịch ngược từ Tiếng Việt sang Tiếng Anh Bản dịch xuôi T-12 sau sử dụng để dịch ngược trở lại ngơn ngữ ban đầu thành hai dịch BT1 BT2 hai người Úc gốc Việt Giai đoạn 4: Hội đồng đánh giá Các dịch xuôi – ngược gốc đánh giá, so sánh đối chiếu với người nghiên cứu người hướng dẫn Các tiêu chí dùng để so sánh bao gồm: (1) Tương đương ngữ nghĩa; (2) Tương đương thành ngữ; (3) Tương đương kinh nghiệm; (4) Tương đương khái niệm Dựa đóhội đồng đề xuất cách hiệu chỉnh từ cụm từ khó dịch để thống cho dịch trước thử nghiệm, gọi dịch Việt ngữ thử nghiệm hay phiên Prefinal câu hỏi, tự trả lời Sau chúng tơi tiến hành vấn trực tiếp bệnh nhân để thăm dò bệnh nhân cảm thấy bảng câu hỏi, cấu trúc bảng câu hỏi hiểu, dễ trả lời hay khơng? Các câu hỏi hay cụm từ bệnh nhân thấy khó hiểu hay khó trả lời bệnh nhân thấy khơng phù hợp? Bệnh nhân có đề xuất thay đổi để bảng câu hỏi dễ hiểu hay khơng? Sau giai đoạn này, dịch Prefinal điều chỉnh lại (nếu cần) để dễ hiểu, dễ chấp nhận Cuối cùng, thu dịch Việt ngữ, dịch AddiQoL30 tiếng Việt, viết tắt AddiQoL-30VN KẾT QUẢ Giai đoạn 1: Dịch xuôi bảng câu hỏi AddiQoL-30 từ Tiếng Anh sang Tiếng Việt Cả hai người dịch công nhận bảng câu hỏi tương đối đơn giản dễ dịch Khi so sánh hai dịch, đạt đồng thuận cao đa số ngôn từ chuyển ngữ, số cụm từ có khác biệt ý Giai đoạn 5: Kiểm tra phiên Prefinal Giai đoạn 2: Tổng hợp dịch Bản dịch Prefinal thử nghiệm 20 đối tượng bệnh nhân chẩn Qua thảo luận người dịch, đoán chẩn đoán, điều trị với người nghiên cứu người hướng dẫn, suy thượng thận mạn thuốc để thăm dò ý dịch Việt ngữ T-12 thống kiến dịch từ hồn thiện bảng dịch.Các bệnh nhân giới thiệu bảng Bảng Các thống sau giai đoạn tổng hợp dịch xuôi T1 T2 Câu hỏi 68 Cụm từ tiếng Anh “feel good about my health” “keep going during the day” Bản dịch T1 “thấy khỏe” “đi lại suốt ngày” Bản dịch T2 “cảm thấy người khỏe” “hoạt động suốt ngày” Thống “cảm thấy sức khỏe tốt” “làm việc ngày” “những thói quen sinh “các hoạt động bình hoạt ngày khiến tơi thường ngày mệt mỏi” làm mệt” “cố gắng nhiều để hoàn “gắng sức làm “cố gắng làm “struggle to finish jobs” thành công việc” xong công việc” xong công việc” “lose track of what I “hay quên điều muốn “hay quên “hay qn lửng want to say” nói” định nói” điều nói” “I feel rested when I “Tôi cảm thấy thoải mái “Tôi cảm thấy thoải mái “Tôi cảm thấy khỏe thức wake up in the thức dậy vào buổi thức dậy vào dậy vào buổi sáng” morning” sáng” buổi sáng” “normal daily activities make me tired” “tôi thấy mệt làm công việc ngày” Chuyên Đề Nội Khoa Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 21 * Số * 2017 Câu hỏi 12 13 14 15 27 30 Cụm từ tiếng Anh Nghiên cứu Y học Bản dịch T1 Bản dịch T2 Thống “Tôi thấy người không “I feel unwell first thing “Tôi cảm thấy không khỏe “Buổi sáng thức dậy khỏe bắt đầu buổi in the morning” vào buổi sáng” thấy không khỏe” sáng” “cảm thấy buồn bã hay chán “cảm thấy mệt mỏi “feel low or depressed” “thấy chán nản” nản” buồn chán” “irritable” “dễ cáu gắt” “dễ kích động” “dễ kích động” “I find it difficult to “tơi khó mà suy nghĩ thấu “tơi khó nghĩ thơng “tơi khó nghĩ thấu đáo think clearly” đáo” suốt điều gì” chuyện” “feel lightheaded” “cảm thấy ngầy ngật” “thấy người lâng lâng” “cảm thấy lâng lâng” “cảm thấy thân thể “cảm thấy thể trạng “feel physical fit” “thấy thể khỏe” khỏe” khỏe mạnh” “I cope well with “Tơi ứng phó tốt với “Tơi kiểm sốt “Tơi thích ứng tốt với emotional situations” biến cố cảm xúc” cảm xúc mình” biến động tâm lí” Giai đoạn 3: Dịch ngược từ Tiếng Việt sang Tiếng Anh Các vấn đề trình dịch ngược thể bảng Bảng Các vấn đề trình dịch ngược Câu hỏi Câu tiếng Anh Bản dịch T-12 gốc “I feel rested “Tôi cảm thấy thoải when I wake up in mái thức dậy vào the morning” buổi sáng” “I feel unwell first “Buổi sáng thức dậy thing in the thấy không khỏe” morning” 13 “I am irritable” 15 “I feel lightheaded” 27 30 “Tơi dễ kích động” Bản dịch BT1 Bản dịch BT2 Vấn đề “I wake up feeling “I wake up feeling Từ “thoải mái” chưa good every good every morning” sát với từ “rested” morning” “I wake up in the “I wake up in the Chưa thể ý morning feeling morning feeling not “unwell first thing” sick” well” “I get emotional Từ “dễ kích động” dễ “I get angry easily” easily.” gây khó hiểu “I feel high (during Từ “lâng lâng” gây “I feel dizzy” drug use)” hiểu lầm “Tôi cảm thấy lâng lâng” “Tôi cảm thấy thể “I feel physically “I feel my health is “I feel my wellbeing Từ “thể trạng” gây trạng khỏe fit” good” is healthy” hiểu lầm, chưa rõ ràng mạnh” “I cope well in “Tơi thích ứng tốt với “I adapt easily with “I can control my Từ “biến động tâm lí” emotional biến động tâm changing of life emotion in difficult chưa sát với gốc situations.” lí” condition” situations” Giai đoạn 4: Hội đồng đánh giá Sau so sánh dịch Anh-Việt Việt-Anh với bảng câu hỏi gốc, hội đồng nhận thấy số vấn đề chuyển ngữ đề xuất cách hiệu chỉnh cho câu hỏi (Bảng 3) với mục đích khơng làm thay đổi nghĩa so với gốc thích ứng với văn hóa Việt Nam Bảng Các thống sau giai đoạn hội đồng đánh giá Câu hỏi 13 15 27 Vấn đề Cụm từ “thoải mái” không tương đương ngữ nghĩa với gốc Từ “first thing” câu chưa thể dịch Từ “dễ kích động” mang ý nghĩa tiêu cực, nặng nề, chưa tương đương kinh nghiệm với gốc “Lightheaded” mang ý nghĩa cảm giác váng đầu, không vững.Từ “lâng lâng” gây hiểu lầm Từ “thể trạng” tương đương ngữ nghĩa với “physically fit” chưa tương đương kinh nghiệm 30 Nội Tiết Từ “biến động tâm lí” chưa tương đương ngữ nghĩa Cách giải Thay “thư thái” Sửa lại câu: “Điều mà cảm thấy thức dậy không khỏe” Thay “dễ cáu gắt” Thay “xây xẩm” Thay “cơ thể” Thay “các tình dễ gây xúc động” 69 Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 21 * Số * 2017 Nghiên cứu Y học Giai đoạn 5: Kiểm tra phiên Prefinal: Đặc điểm chung 20 đối tượng nghiên cứu thử nghiệm thể bảng Bảng Đặc điểm đối tượng giai đoạn thử nghiệm Đặc điểm TB ± ĐLC* Tần số (%) Tuổi 70,4 ± 6,5 Nam (30) Giới tính Nữ 14 (70) Khơng biết chữ (15) Cấp 13 (65) Học vấn Cấp (15) Cấp (5) Đại học/sau đại học (0) Tự điền 10 (50) Hình Tự điền có hỗ trợ 10(50) thức Thời gian trả lời trả lời 15,1 ± 5,7 (phút) *Trung bình + Độ lệch chuẩn Khi hỏi mức độ khó hiểu bảng câu hỏi, 70% bệnh nhân trả lời bảng câu hỏi dễ hiểu khơng cần chỉnh sửa Có đối tượng nhận xét bảng câu hỏi khó hiểu khơng biết cách trả lời vào bảng câu hỏi Tuy nhiên, sau giải thích thêm bảng câu hỏi hướng dẫn trả lời, đối tượng trả lời kết luận từ ngữ sử dụng bảng câu hỏi dễ hiểu Bảng Tỷ lệ trả lời thiếu câu hỏi bảng câu hỏi Câu hỏi thiếu 3,4,5 10 Tần số Tỷ lệ (%) 15 35 Tỷ lệ bệnh nhân trả lời đầy đủ 30 câu bảng câu hỏi 60% (12 người) Trong số 30 câu hỏi, câu hỏi bị bỏ trống nhiều câu 10 với tỷ lệ 35% Câu hỏi số bị trả lời thiếu nhiều thứ 2, chiếm tỷ lệ 15% Các câu hỏi 3,4,5 bị trả lời thiếu 5% trường hợp 70 BÀN LUẬN Theo báo cáo tổng hợp Catherine Acquadro cộng sự(4), có đến 17 hướng dẫn khác việc thực quy trình thích ứng câu hỏi chất lượng sống từ ngơn ngữ gốc sang ngơn ngữ đích Trong đó, nhóm tác giả nhấn mạnh đến hướng dẫn bật, bao gồm hướng dẫn Guillemin Beaton mà chúng tơi chọn lựa Q trình dịch xi thực hai người dịch hoàn toàn riêng biệt, cho hai dịch T1 T2 Trong trình này, theo hướng dẫn WHO(18), nhấn mạnh với hai người dịch việc trọng ngữ nghĩa nhiều từ ngữ, việc sử dụng ngôn ngữ phổ thông, chấp nhận đại đa số quần chúng Quá trình kéo dài tuần với nhận xét nhận từ hai người dịch tương đối đơn giản Đa số câu bảng câu hỏi dễ hiểu, dễ dịch.Tuy nhiên, họ gặp số cụm từ khó diễn giải sát với nội dung câu hỏi (Bảng 1) Trong nghiên cứu thẩm định tính giá trị bảng câu hỏi AddiQoL (2012)(14), tác giả gặp phải vấn đề tương tự đánh giá câu hỏi “I feel lightheaded” khó dịch Q trình dịch ngược tiến hành dịch T-12, thực hai người dịch riêng biệt Tác giả Beaton(2) nhấn mạnh tiến trình kiểm tra tính giá trị để đảm bảo dịch phản ánh nội dung gốc Quá trình từ ngữ tối nghĩa, gây hiểu lầm dịch xuôi Từ “cảm thấy thoải mái” câu không tương đương ngữ nghĩa với từ “feel rested” gốc; khiến hai người dịch ngược dịch mức độ “feeling good” Trong câu 15, từ “lightheaded” mang ý nghĩa váng đầu, cảm giác không vững, dịch từ “lâng lâng” lại Chuyên Đề Nội Khoa Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 21 * Số * 2017 Nghiên cứu Y học gây hiểu lầm sang cảm giác phê thuốc “feel high (during drug use)” học cấp khơng có đối tượng mức đại học sau đại học Thực tế, câu dịch ngược khơng hồn tồn sát với gốc Tuy nhiên, theo Beaton(2), thống gốc dịch ngược không đảm bảo dịch xi hồn tồn đáp ứng u cầu thích ứng văn hóa sai Do đó, nghiên cứu chúng tơi, hai dịch BT1 BT2 không giống hẳn mặt từ ngữ so với gốc, không khác biệt nhiều nội dung khái niệm so với gốc Việc câu không theo cấu trúc văn phạm chuẩn hai người dịch trả lời cách dân địa sử dụng văn nói thường ngày Thời gian trả lời tồn bảng câu hỏi trung bình 15,1 ± 5,7 phút Khi vấn đối tượng mức độ khó hiểu bảng câu hỏi, 70% người cho bảng câu hỏi dễ hiểu, dễ trả lời Điều cho thấy bảng câu hỏi AddiQoL-30 việt hóa (AddiQoL-30VN) có chất lượng tốt Tuy nhiên, bệnh nhân cho bảng câu hỏi khó hiểu bệnh nhân đánh giá bảng câu hỏi khó hiểu họ khơng biết làm để trả lời vào bảng câu hỏi Một hạn chế nghiên cứu chúng tơi chúng tơi không nhận bảng câu hỏi gốc từ tác giả Marianne Oksnes(14), chúng tơi phải sử dụng bảng câu hỏi AddiQoL-30 đầy đủ với ngôn ngữ tiếng Đức Theo Beaton(2), phần khác bảng câu hỏi phần hướng dẫn, chọn lựa câu hỏi cần phải thực theo quy trình đầy đủ Tuy nhiên, khả chúng tôi, thực đầy đủ quy trình chuyển ngữ bảng câu hỏi AddiQoL-30 tiếng Đức mà gửi cho du học sinh người Việt Đức để tiến hành dịch xi tồn bảng câu hỏi từ tiếng Đức sang tiếng Việt Sau đó, chúng tơi sử dụng phần hướng dẫn cấu trúc chọn lựa trả lời dịch Đức – Việt cho dịch Prefinal Nghiên cứu thử nghiệm tiến hành 20 đối tượng bệnh nhân chẩn đoán chẩn đốn STT thuốc Tuổi trung bình nhóm đối tượng 70,4 ± 6,5; nữ chiếm đến 70% Đa số đối tượng (80%) có trình độ học vấn mức cấp khơng biết chữ, có khoảng 5% Nội Tiết Tỷ lệ bệnh nhân trả lời đầy đủ 30 câu bảng câu hỏi đạt 60% (12 người) Trong số 30 câu hỏi, câu hỏi bị bỏ trống nhiều câu 10 với tỷ lệ 35% (Bảng 5) Tương tự nghiên cứu tác giả Marianne bệnh nhân Addison (14), câu hỏi thuộc vấn đề đời sống tình dục bệnh nhân bị bỏ sót với tỷ lệ cao (7%) Đối với nghiên cứu chúng tôi, tỷ lệ cao nhiều có lẽ tuổi trung bình nhóm đối tượng 70 tuổi, nhiều đối tượng vợ chồng, đa số bệnh nhân khơng quan tâm đến vấn đề Câu hỏi số bị trả lời thiếu nhiều thứ 2, chiếm tỷ lệ 15% Các câu hỏi 3,4,5 bị trả lời thiếu 5% trường hợp Khi hỏi lí khơng trả lời câu hỏi trên, bệnh nhân trả lời lớn tuổi nên nhà bệnh nhân thường khơng làm gì, trả lời câu hỏi khả gắng sức bảng câu hỏi Tuy nhiên, giải thích kĩ ý câu hỏi này, đối tượng dựa theo hoạt động ngày thân để đánh giá trả lời câu hỏi Sau giai đoạn nghiên cứu thử nghiệm, nhận thấy cần bổ sung thêm vào bảng câu hỏi phần hướng dẫn cách trả lời cách cụ thể việc nêu ví dụ 71 Nghiên cứu Y học Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 21 * Số * 2017 để giúp bệnh nhân dễ dàng sử dụng Ngồi chúng tơi nhấn mạnh thêm hướng dẫn việc cần hoàn thành đầy đủ tất câu hỏi bảng câu hỏi KẾT LUẬN Quá trình chuyển ngữ thích ứng văn hóa bảng câu hỏi AddiQoL-30 thực theo quy trình khuyến cáo Guillemin Beaton Bảng câu hỏi thử nghiệm 20 đối tượng suy thượng thận thuốc cho kết tốt, đánh giá dễ hiểu, dễ thực đa số đối tượng tham gia (70% bệnh nhân) Các đối tượng đánh giá bảng câu hỏi khó hiểu, với việc trả lời sót số câu hỏi bảng câu hỏi giúp chúng tơi sửa đổi thêm để hồn chỉnh bảng câu hỏi AddiQoL-30VN 10 11 12 13 TÀI LIỆU THAM KHẢO 72 Baek JH, et al (2016), "Recovery of Adrenal Function in Patients with Glucocorticoids Induced Secondary Adrenal Insufficiency" Endocrinol Metab, 31(1), 153160 Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB (2000), "Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures" Spine (Phila Pa 1976), 25, 3186 - 3191 Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB (1998) Recommendation for the Cross-Cultural Adaptation of Health Status Measures American Academy of Orthopaedic Surgeons Institute for Work and Health Catherine A, Katrin C, Asha H, Neil A (2008), "Literature Review of Methods to translate HealthRelated Quality of Life Questionaires for Use in Multinational Clinical Trials" Value in health, 11(3), 509 - 521 Chen YC, Chou LF, Chen TJ, Hwang SJ (2010), "Adrenal Insufficiency in the Elderly: A Nationwide Study of Hospitalizations in Taiwan" The Tohoku Journal of Experimental Medicine, 221(4), 281-285 Fardet L, Petersen I, Nazareth I (2011), "Description of Oral Glucocorticoid prescriptión in general population" Rev Med Interne, 32, - 594 Forss M, Batcheller G, Skrtic S, Johannsson G (2012), "Current practice of glucocorticoid replacement therapy and patient-perceived health outcomes in 14 15 16 17 18 adrenal insufficiency - a worldwide patient survey" BMC Endocrine Disorders, 12, 1-8 Grossman Ashley, Johannsson Gudmundur, Quinkler Marcus, Zelissen Pierre (2013), "THERAPY OF ENDOCRINE DISEASE: Perspectives on the management of adrenal insufficiency: clinical insights from across Europe" European Journal of Endocrinology, 169(6), R165-R175 Gudbjornsson B, et al (2002), "Prevalence of long term steroid treatment and the frequency of decision making to prevent steroid induced osteoporosí practice" Ann Rheum Dis, 61, - 32 Guillemin F, Bombardier C, Beaton D (1993), "Crosscultural adaptation of health-related quality of life measures: Literature review and proposed guidelines" Journal of Clinical Epidemiology, 46(12), 1417-1432 Hahner S, et al (2007), "Impaired subjective health status in 256 patients with adrenal insufficiency on standard therapy based on cross-sectional analysis" Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism, 92, 3912 - 3922 Lovas K, Loge JH, Husebye SE (2002), "Subjective Health Status in Norwegian patients with Addison's disease" Clinical Endocrinology, 56, 581 - 588 Lovas K, CurranS, Øksnes M, HusebyeES, HuppertFA, Krishna V, Chatterjee K (2010), "Development of a Disease-Specific Quality of Life Questionnaire in Addison’s Disease" The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, 95(2), 545-551 Oksnes M, BensingS, HultingAL, Kampe O(2012), "Quality of Life in European Patients with Addison's Disease: Validity of the Disease-Specific Questionaire AddiQoL" J Clin Endocrinol Metab, 97(2), 568 - 576 Overman RA, et al (2013), "Prevalence of Oral Glucocorticoid usage in the United States: a general population perspective." Arthritis Care Res, 65, - 294 Thomsen AF, et al (2006), "The risk of affective disorders in patients with adrenocortical insufficiency" Psychoneuroendocrinology, 31, 614 - 622 Walsh LJ, Wong CA, Pringle M (1996), "Use of Oral Corticosteroids in the community and the prevention of secondary osteoporois: a cross sectional study" BMJ, 313(6 - 344) World Health Organization Process of Translation and Adaptation of instrument http://www.who.int/substance_abuse/research_tools/tr anslation/en/ Ngày nhận báo: 18/11/2016 Ngày phản biện nhận xét báo: 16/01/2017 Ngày báo đăng: 01/03/2017 Chuyên Đề Nội Khoa ... trình theo dõi thường quy cho bệnh nhân Addison Áp dụng vào thực tế Việt Nam, tiến hành nghiên cứu chuyển ngữ bảng câu hỏi chuyên biệt khảo sát CLCS bệnh nhân Addison AddiQoL-30 nhằm mục đích cung... chuẩn Khi hỏi mức độ khó hiểu bảng câu hỏi, 70% bệnh nhân trả lời bảng câu hỏi dễ hiểu không cần chỉnh sửa Có đối tượng nhận xét bảng câu hỏi khó hiểu khơng biết cách trả lời vào bảng câu hỏi Tuy... nhiên, sau giải thích thêm bảng câu hỏi hướng dẫn trả lời, đối tượng trả lời kết luận từ ngữ sử dụng bảng câu hỏi dễ hiểu Bảng Tỷ lệ trả lời thiếu câu hỏi bảng câu hỏi Câu hỏi thiếu 3,4,5 10 Tần