Mô hình tàn tật và nhu cầu phục hồi của bệnh nhân phong bị tàn tật đang quản lý tại tp. HCM năm 2016-2017

Mục tiêu: Xác định mô hình tàn tật và nhu cầu phục hồi của bệnh nhân phong bị tàn tật. Đối tượng và phương pháp: Báo cáo hàng loạt ca. Tổng cộng 105 bệnh nhân phong bị tàn tật được chọn vào nghiên cứu từ tháng 9/2016 đến tháng 3/2017. Các số liệu được thu thập dựa trên khám lâm sàng, tham khảo hồ sơ bệnh án, phỏng vấn trực tiếp bằng bảng thu thập các thông tin cá nhân, bảng trắc nghiệm SALSA, bảng trắc nghiệm P-Scale và bảng đánh giá nhu cầu phục hồi.

Nghiên cứu Y học Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số * 2018 MƠ HÌNH TÀN TẬT VÀ NHU CẦU PHỤC HỒI CỦA BỆNH NHÂN PHONG BỊ TÀN TẬT ĐANG QUẢN LÝ TẠI TP HCM NĂM 2016 – 2017 Nguyễn Nhựt Trường*, Tchiu Bích Xn**, Châu Văn Trở** TĨM TẮT Mục tiêu: Xác định mơ hình tàn tật nhu cầu phục hồi bệnh nhân phong bị tàn tật Đối tượng phương pháp: Báo cáo hàng loạt ca Tổng cộng 105 bệnh nhân phong bị tàn tật chọn vào nghiên cứu từ tháng 9/2016 đến tháng 3/2017 Các số liệu thu thập dựa khám lâm sàng, tham khảo hồ sơ bệnh án, vấn trực tiếp bảng thu thập thông tin cá nhân, bảng trắc nghiệm SALSA, bảng trắc nghiệm P-Scale bảng đánh giá nhu cầu phục hồi Kết quả: Tỉ lệ tàn tật chung độ 67,6% độ 32,4% Tỉ lệ mức độ giới hạn hoạt động từ giới hạn ít, trung bình, nhiều, nhiều 33,3%; 5,7%; 2,9% 5,7% Tỉ lệ mức độ hạn chế tham gia từ hạn chế ít, trung bình, nhiều 10,5%; 9,5% 6,7% Tỉ lệ bệnh nhân có nhu cầu hướng dẫn cách theo dõi kiểm tra tự chăm sóc, bảo hiểm y tế, tham gia hoạt động cộng đồng chiếm 90% Trung vị điểm SALSA điểm P-Scale nhóm bệnh nhân tàn tật độ cao bệnh nhân tàn tật độ (p < 0,001) Bệnh nhân tàn tật độ có nhu cầu điều trị tàn tật (p = 0,003, OR = 0,6, KTC 95%: 0,5-0,7) nhận dụng cụ trợ giúp (p = 0,008, OR = 0,5, KTC 95%: 0,2-1,5) so với bệnh nhân tàn tật độ Bệnh nhân tàn tật độ có nhu cầu hỗ trợ việc làm nhiều so với bệnh nhân tàn tật độ (p = 0,016, OR = 2,2, KTC 95%: 1,3-3,7) Kết luận: Tàn tật độ chiếm khoảng 1/3 Đa số bệnh nhân có nhu cầu hướng dẫn cách theo dõi kiểm tra tự chăm sóc, bảo hiểm y tế, tham gia hoạt động cộng đồng Bệnh nhân tàn tật độ bị giới hạn hoạt động hạn chế tham gia nhiều so với bệnh nhân tàn tật độ Bệnh nhân tàn tật độ có nhu cầu hỗ trợ việc làm, điều trị tàn tật nhận dụng cụ trợ giúp nhiều so với bệnh nhân tàn tật độ Từ khóa: Phong, mơ hình tàn tật, nhu cầu phục hồi ABSTRACT CLINICAL PATTERN OF DISABILITIES AND REHABILITATION NEEDS OF PEOPLE AFFECTED BY LEPROSY IN HO CHI MINH CITY BETWEEN 2016 AND 2017 Nguyen Nhut Truong, Tchiu Bich Xuan, Chau Van Tro * Y Hoc TP Ho Chi Minh * Supplement Vol 22 - No 3- 2018: 26- 34 Objectives: To determine the clinical pattern of disabilities and rehabilitation needs of people affected by leprosy Methods: Case series A total of 105 leprosy patients with disabilities were enrolled into the study between September 2016 and March 2017 The data was collected by examination, collating with medical records Participants were interviewed using questionnaires included demographics, screening of activity limitation and safety awareness (SALSA), participation scale (P-scale) and rehabilitation needs Results: 67.6% of participants had grade deformity and 32.4% had grade deformities The results for activity, 33.3% of participants reported a mild limitation, while 5.7% moderate limitation, 2.9% severe limitation and 5.7% extremely severe limitation Regarding restriction to participation, 10.5% of participants showed mild * Phòng đạo tuyến Bệnh viện Da Liễu TP.HCM ** Bộ môn Da liễu – Trường Đại học Y khoa Phạm Ngọc Thạch Tác giả liên lạc: TS.BS Châu Văn Trở ĐT: 0919042654 26 Email: troderma@yahoo.com Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số * 2018 Nghiên cứu Y học restriction, 9.5% moderate restriction and 6.7% severe restriction Over 90% of cases needed self-care skills training courses, health insurance cards, and to take part in community activities The median SALSA score and P-Scale score were higher in patients with grade deformity than grade (p < 0.001) Patients with grade deformity had less need for medical care (p = 0.003, OR = 0.6, 95%CI: 0.5-0.7) and assistive devices (p = 0.008, OR = 0.5, 95%CI: 0.2-1.5) than grade Patients with grade deformity had greater need for job support than grade (p = 0.016, OR = 2.2, 95%CI: 1.3-3.7) Conclusion: One-third of participants had grade deformities The majority of cases needed self-care skills training courses, health insurance cards, and to take part in community activities Patients with grade deformity were greater limitation in activities and restriction to participation than grade Patients with grade deformity had greater need for job support, medical care, and assistive devices than grade Keywords: Leprosy, disabilities, rehabilitation needs ĐẶT VẤN ĐỀ Phong bệnh lây mãn tính vi khuẩn Mycobacterium leprae gây ra, bệnh biểu da thần kinh ngoại biên Bệnh phong không phát sớm, điều trị kịp thời thích hợp, người bệnh bị suy giảm chức thần kinh dẫn đến tàn tật nặng nề, làm hạn chế khả lao động sinh hoạt bình thường, gây ảnh hưởng xấu đến tâm tư tình cảm, quan hệ xã hội nguồn gốc nhiều thành kiến sai lầm Vì lẽ đó, số người mắc bệnh phong cộng đồng không cao, tác hại mặt kinh tế, văn hóa, xã hội, tâm lý, tình cảm lại khơng nhỏ Việt Nam khơng đơn giản coi bệnh lây lan, mà "bệnh xã hội", nghĩa bệnh phát sinh, phát triển điều kiện xã hội định, gây tác hại trực tiếp đến đời sống xã hội toàn xã hội phải có trách nhiệm phòng chống bệnh phong Việt Nam đạt mục tiêu loại trừ bệnh phong khơng vấn đề y tế cộng đồng Tổ chức Y tế Thế giới (TCYTTG) khuyến cáo cấp quốc gia vào năm 1995 Đến năm 2015 có 63/63 tỉnh, thành phố nước đạt tiêu chí loại trừ bệnh phong theo thơng tư 17/2013/TT-BYT ngày 06/6/2013 Bộ Y tế Chương trình phòng chống bệnh phong sau tiến hành loại trừ vào năm 2015 khơng chương trình mục tiêu quốc gia mà chuyển vào phần chương trình mục tiêu Dân số Y tế, nguồn lực ngày giảm, số bệnh nhân phong phát ngày đi, người bệnh phong quản lý thay đổi, chủ yếu người bị tàn tật bệnh phong hay gọi người khuyết tật phong Khuyết tật bệnh phong khuyết tật khác, nguyên mặc cảm, rụt rè sống, bệnh nhân có nhu cầu tham gia vào vấn đề xã hội Nhìn thấy vấn đề bệnh nhân phong tàn tật, chương trình phòng chống bệnh phong theo xu hướng đầu tư nhiều cho phục hồi chức phục hồi kinh tế xã hội, giúp người khuyết tật phong hạn chế tàn phế giúp họ tự tin hòa nhập cộng đồng Hiện nay, Việt Nam có nhiều nghiên cứu người khuyết tật bệnh phong chưa có cơng trình nghiên cứu nhu cầu phục hồi người khuyết tật phong chức phục hồi kinh tế xã hội Nhằm có lộ trình can thiệp nhu cầu phục hồi chức phục hồi kinh tế xã hội người tàn tật bệnh phong gây nên tiến hành nghiên cứu đề tài “Mơ hình tàn tật nhu cầu phục hồi bệnh nhân phong bị tàn tật quản lý TP.HCM năm 2016-2017” với mục tiêu: Xác định mơ hình tàn tật bệnh nhân phong Xác định giới hạn hoạt động nhận thức an toàn, hạn chế tham gia bệnh nhân phong bị tàn tật Xác định nhu cầu phục hồi bệnh nhân phong bị tàn tật Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 27 Nghiên cứu Y học Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số * 2018 Tìm mối liên lạc độ tàn tật với giới hạn hoạt động, hạn chế tham gia nhu cầu phục hồi bệnh nhân phong bị tàn tật ĐỐITƯỢNG-PHƯƠNGPHÁPNGHIÊNCỨU Đây nghiên cứu báo cáo hàng loạt ca Tổng cộng 105 bệnh nhân phong bị tàn tật đăng ký quản lý TP.HCM chọn vào nghiên cứu từ tháng 9/2016 đến tháng 3/2017 Nghiên cứu tiến hành sở y tế địa phương quản lý bệnh phong địa bàn TP.HCM Nhóm nghiên cứu gặp trực tiếp bệnh nhân phong bị tàn tật quận, huyện quản lý, khám thực thể, ghi rõ độ tàn tật theo phân loại WHO, vị trí tàn tật, xem hồ sơ bệnh án sổ sách liên quan để đối chiếu Sau đó, bệnh nhân vấn ghi nhận: thông tin cá nhân, bảng trắc nghiệm đánh giá giới hạn hoạt động nhận thức an toàn SALSA (Screening of Activity Limitation and Safety Awareness scale), bảng trắc nghiệm đo độ tham gia P-Scale (Participation scale) bảng đáng giá nhu cầu phục hồi Xử lý phân tích số liệu phần mềm SPSS 20.0 Phân tích số liệu phép kiểm Chi bình phương hay phép kiểm Fisher’s xác để so sánh tỉ lệ Sử dụng phép kiểm Independent-Samples T để so sánh hai số trung bình Nếu biến định lượng khơng tn theo phân phối chuẩn sử dụng phép kiểm phi tham số Các kiểm định có p < 0,05 xem có ý nghĩa thống kê KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU Một số đặc điểm dịch tễ mẫu nghiên cứu Tuổi trung bình bệnh nhân 51,1 ± 14,0 tuổi, nhỏ 19 tuổi, lớn 83 tuổi, bao gồm nhóm tuổi: 15-29 tuổi, 30-44 tuổi, 45-59 tuổi, từ 60 tuổi trở lên với tỉ lệ là: 7,6%; 21,0%; 49,5%; 21,9% Tỉ lệ bệnh nhân nam chiếm 78,1% Trình độ học vấn bao gồm nhóm: bậc tiểu học, bậc trung học sở, bậc phổ thông trung học, bậc cao đẳng - đại học với tỉ lệ là: 31,4%; 50,5%; 17,1%, 1,0% Về nghề nghiệp, tỉ 28 lệ bệnh nhân thất nghiệp chiếm 26,7%, nhóm lao động tay chân chiếm 44,8%, nhóm lao động trí óc chiếm 10,5%, nhóm nghề nghiệp khác như: hưu, nội trợ chiếm 18,0% Đối với tình trạng nhân, nhóm có gia đình chiếm tỉ lệ cao 54,3%, nhóm chưa kết chiếm 31,4%, nhóm ly hơn/ly thân chiếm 11,4%, nhóm góa chiếm 2,9% Mơ hình tàn tật bệnh nhân phong TP.HCM Theo phân loại WHO, thể bệnh chia thành hai nhóm: nhóm nhiều khuẩn (MB) chiếm tỉ lệ 73,3% nhóm khuẩn (PB) chiếm 26,7% Về giai đoạn quản lý, đa số bệnh nhân giai đoạn hồn thành giám sát chăm sóc tàn tật chiếm 90,5%, nhóm giai đoạn giám sát sau điều trị chiếm 7,6%, lại nhóm giai đoạn đa hóa trị liệu chiếm 1,9% Nhận xét: Tỉ lệ tàn tật chung độ chiếm 67,6% độ chiếm 32,4% Giới hạn hoạt động nhận thức an toàn, hạn chế tham gia bệnh nhân phong bị tàn tật Tỉ lệ bệnh nhân tàn tật không bị giới hạn hoạt động 52,4% Tỉ lệ mức độ giới hạn hoạt động từ giới hạn ít, trung bình, nhiều, nhiều 33,3%, 5,7%, 2,9% 5,7% Bảng 1: Mối liên lạc độ tàn tật giới hạn hoạt động Điểm SALSA Trung vị điểm (Bpv thứ 25 thứ 75) Độ tàn tật p Độ Độ 21 33 < 0,001 (20 - 26) (23 - 45) Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số * 2018 Nhận xét: Trung vị điểm SALSA nhóm bệnh nhân tàn tật độ cao bệnh nhân tàn tật độ 1, khác biệt có ý nghĩa thống kê (p < 0,001) Nghiên cứu Y học Bảng 2: Mối liên lạc độ tàn tật hạn chế tham gia Điểm P-Scale Tỉ lệ bệnh nhân không bị hạn chế tham gia cộng đồng 73,3% Tỉ lệ mức độ hạn chế tham gia cộng đồng từ hạn chế ít, trung bình, nhiều 10,5%, 9,5% 6,7% Trung vị điểm (Bpv thứ 25 thứ 75) Độ tàn tật Độ Độ 12,5 (0 – 9) (6 – 27) p 0,05 0,003 0,6 (0,5-0,7) 0,008 0,5 (0,2-1,5) 0,016 2,2 (1,3-3,7) Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 29 Nghiên cứu Y học Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số * 2018 Nhu cầu Tham gia chương trình xóa đói giảm nghèo Trợ cấp xã hội Sửa chữa nhà Bảo hiểm y tế Hỗ trợ cho việc học văn hóa em 10 Tham gia vào hoạt động xã hội giải trí 11 Đến nơi cơng cộng 12 Tham dự vào lễ hội, lễ nghi quan trọng Cần thiết Không Cần thiết Không Cần thiết Không Cần thiết Không Không Cần thiết Không Cần thiết Không Cần thiết Không Cần thiết Không Nhận xét: Bệnh nhân tàn tật độ có nhu cầu điều trị tàn tật khoảng 60% bệnh nhân tàn tật độ (p = 0,003, OR = 0,6, KTC 95%: 0,5 0,7) Bệnh nhân tàn tật độ khả có nhu cầu nhận dụng cụ trợ giúp so với bệnh nhân tàn tật độ (p = 0,008, OR = 0,5, KTC 95%: 0,2-1,5) Bệnh nhân tàn tật độ khả có nhu cầu hỗ trợ việc làm nhiều gấp 2,2 lần bệnh nhân tàn tật độ (p = 0,016, OR = 2,2, KTC 95%: 1,3-3,7) Khơng có mối liên lạc có ý nghĩa thống kê độ tàn tật nhu cầu phục hồi lại BÀN LUẬN Mơ hình tàn tật bệnh nhân phong TP.HCM Tỉ lệ tàn tật mắt chiếm 6,7%, tàn tật độ 1,9% độ 4,8% Nghiên cứu Lê Thị Thanh Trúc có tỉ lệ tàn tật mắt 4,5%(4) Nghiên cứu Nguyễn Thanh Tân có tỉ lệ tàn tật mắt độ 5,88%(7) Nghiên cứu Khapre MP ghi nhận tỉ lệ tàn tật mắt độ 6/100 ca(3) Nghiên cứu Hoàng Nguyên Duy có tỉ lệ tàn tật độ mắt phải 7,8% mắt trái 5,4%(2) Nghiên cứu Ngơ Thanh Tân có tỉ lệ tàn tật độ mắt phải trái 0,4%, tàn tật độ mắt phải 8,2% mắt trái 7,3%(6) Nhìn chung, tỉ lệ tàn tật mắt bệnh nhân phong thấp Mắt 30 Độ tàn tật Độ 1(n=71) Độ 2(n=34) 12 11 59 23 17 12 54 22 69 33 67 34 23 48 28 64 33 69 32 2 69 33 P ORKTC 95% P > 0,05 P > 0,05 P > 0,05 tổn thương biến chứng thần kinh, viêm dây thần kinh mặt hay dây thần kinh V; xâm lấn phần trước nhãn cầu Mycobacterium leprae hay phản ứng phong Mất cảm giác giác mạc thường gặp tổn thương mắt bệnh nhân phong Do bệnh nhân phong dù chưa có biểu tổn thương thực thể mắt cần phải khám mắt thường qui để phát sớm tổn thương, điều trị phòng ngừa hậu nặng nề sau Người thầy thuốc giúp cho bệnh nhân hiểu biết cách tự chăm sóc đơi mắt họ, có phòng tránh hậu nặng nề sau Như vậy, bệnh nhân tránh chịu cảnh mù lòa Tỉ lệ tàn tật bàn tay chiếm 59,0%, tàn tật độ 39,0% độ 20,0% Một số nghiên cứu ghi nhận tỉ lệ tàn tật bàn tay thấp so với Nghiên cứu Lê Thị Thanh Trúc bệnh nhân phong bị tàn tật có tỉ lệ tàn tật bàn tay chiếm 9,1%(4) Nghiên cứu Nguyễn Thanh Tân ghi nhận tỉ lệ tàn tật bàn tay 47,06%(7) Nghiên cứu Ngô Thanh Tân có tỉ lệ tàn tật độ tay phải 3,0% tay trái 2,2%, tàn tật độ tay phải 50,4% tay trái 53,0%(6) Nghiên cứu Hồng Ngun Duy có tỉ lệ tàn tật độ tay phải 2% tay trái 1,5%, tàn tật độ tay phải 58,3% tay trái 55,8%(2) Khi bàn tay cảm giác thời gian Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số * 2018 dài, bệnh nhân khơng biết tự chăm sóc, bàn tay dễ bị thương tích: vết loét, vết thương, phỏng…Bệnh nhân cần hướng dẫn cách tự chăm sóc, xử trí vết thương để tránh hậu nặng nề sau Ngoài ra, kỹ thuật vật lý trị liệu cần hỗ trợ phổ biến đến cho bệnh nhân Tỉ lệ tàn tật bàn chân chiếm 69,5%, tàn tật độ 50,5% độ 19,5% Nghiên cứu Lê Thị Thanh Trúc có tỉ lệ tàn tật bàn chân 54,5%(4) Nghiên cứu Nguyễn Thanh Tân ghi nhận tỉ lệ tàn tật bàn chân 64,7%(7) Nghiên cứu Ngơ Thanh Tân có tỉ lệ tàn tật độ chân phải 6,9% chân trái 6,5%, tàn tật độ chân phải 56,9% chân trái 53,9%(6) Nghiên cứu Hồng Ngun Duycó tỉ lệ tàn tật độ chân phải 3% chân trái 3,5%, tàn tật độ chân phải 48,5% chân trái 52,9%(2) Cũng bàn tay, bàn chân cảm giác thời gian dài, bệnh nhân tự chăm sóc dễ bị thương tích: vết lt, vết thương, phỏng, viêm nhiễm đặc biệt lỗ đáo Bệnh nhân cần hướng dẫn cách tự chăm sóc, xử trí thương tích để tránh hậu nặng nề sau Các kỹ thuật vật lý trị liệu cần hỗ trợ phổ biến đến cho bệnh nhân Về phân độ tàn tật chung, tỉ lệ tàn tật độ chiếm 32,4% Một số nghiên cứu khảo sát bệnh nhân phong bị tàn tật ghi nhận tỉ lệ cao nghiên cứu Nghiên cứu Lê Thị Thanh Trúc tỉnh phía nam có tỉ lệ tàn tật độ 65,9%(4) Nghiên cứu Nguyễn Thanh Tân Tây nguyên ghi nhận tỉ lệ 31/34 ca(7) Giảm tỉ lệ tàn tật độ tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong Bộ Y Tế, với mục tiêu tỉ lệ người bệnh phong bị tàn tật độ 15% Theo báo cáo tổng kết Bệnh viện Da Liễu TP.HCM năm 2016, tỉ lệ tàn tật nặng bệnh nhân phong TP.HCM ghi nhận 9% Mục tiêu chương trình hành động phòng chống bệnh phong khơng trọng đến gánh nặng bệnh mà hiệu kinh tế giảm tình trạng tàn tật Do đó, bệnh cần chẩn Nghiên cứu Y học đoán sớm để phát tàn tật độ phòng tránh tật độ sau, tình trạng khó điều trị hồi phục Theo chương trình hành động phòng chống bệnh phong, phòng ngừa tàn tật phục hồi bao gồm: chẩn đoán điều trị sớm, chức thần kinh phải đánh giá, khuyến cáo dùng steroids để điều trị phản ứng phong tổn hại chức thần kinh, giáo dục hỗ trợ bệnh nhân tự chăm sóc, hướng dẫn sử dụng giày dép thích hợp Giới hạn hoạt động nhận thức an toàn, hạn chế tham gia bệnh nhân phong bị tàn tật Nghiên cứu ghi nhận nửa (52,4%) số bệnh nhân không bị giới hạn hoạt động Tỉ lệ mức độ giới hạn hoạt động từ giới hạn ít, trung bình, nhiều, nhiều 33,3%, 5,7%, 2,9% 5,7% Nghiên cứu Lê Thị Thanh Trúc ghi nhận 40,9% số bệnh nhân không bị giới hạn hoạt động; tỉ lệ mức độ giới hạn hoạt động từ giới hạn ít, trung bình, nhiều 54,5%, 2,3% 2,3%(4) Nghiên cứu tác giả Lê Thị Thanh Trúc khảo sát bệnh nhân phong bị tàn tật thấy tỉ lệ bệnh nhân không bị giới hạn hoạt động cao dù có giới hạn hoạt động mức độ nhẹ Do đó, khơng phải bệnh nhân bị tàn tật bị giới hạn hoạt động ngày Những bệnh nhân thích nghi với thay đổi biến dạng thể mình, cảm thấy trở ngại tham gia hoạt động ngày Tuy nhiên, nghiên cứu Rodrigues NC vùng đơng nam Brazil có 91,2% bị tàn tật ghi nhận có 25,0% số bệnh nhân khơng bị giới hạn hoạt động; tỉ lệ mức độ giới hạn hoạt động từ giới hạn ít, trung bình, nhiều, nhiều 29,4%, 23,5%, 17,6% 4,4%(8) Nghiên cứu V.T.C de Souza bang Sergipe thuộc Brazil có 72,0% bệnh nhân bị tàn tật ghi nhận 33,3% số bệnh nhân không bị giới hạn hoạt động; tỉ lệ mức độ giới hạn hoạt động từ giới hạn ít, trung bình, nhiều, nhiều Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 31 Nghiên cứu Y học Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số * 2018 33,3%, 14,0%, 11,1% 8,3%(1) Nghiên cứu S M T Nardi Sao Paulo,Brazil có 32,0% bệnh nhân bị tàn tật ghi nhận 42,2% số bệnh nhân không bị giới hạn hoạt động; tỉ lệ mức độ giới hạn hoạt động từ giới hạn ít, trung bình, nhiều, nhiều 39,0%, 9,9%, 6,3% 2,7%(5) Các nghiên cứu Brazil có tỉ lệ bệnh nhân bị giới hạn hoạt động nhiều nghiên cứu bị giới hạn mức độ trung bình-nhiều cao Nguyên nhân nhận thức, cách suy nghĩ đời sống sinh hoạt khác quốc gia Trung vị điểm SALSA nhóm bệnh nhân tàn tật độ cao bệnh nhân tàn tật độ 1(p < 0,001) Một số nghiên cứu ghi nhận kết tương tự Nghiên cứu Lê Thị Thanh Trúc ghi nhận bệnh nhân tàn tật độ có trung bình điểm SALSA cao có ý nghĩa so với nhóm bệnh nhân tàn tật độ (p = 0,032)(4) Nghiên cứu V.T.C de Souza gồm 72,0% bệnh nhân phong bị tàn tật ghi nhận nhóm bệnh nhân bị độ tàn tật nặng có điểm SALSA cao (p < 0,01)(1) Nghiên cứu S M T Nardi ghi nhận bệnh nhân phong bị tàn tật nặng bị giới hạn hoạt động (p < 0,001)(5) Bệnh nhân tàn tật độ bị ảnh hưởng đến chức cảm giác, thương tích hay biến dạng nhìn thấy được, thị lực giảm không bị tổn hại nặng nên hoạt động ngày bệnh nhân bị ảnh hưởng Bảng trắc nghiệm SALSA công cụ giúp đánh giá giới hạn hoạt động đơn giản, nhanh chóng, dễ hiểu người sau vấn viên giải thích cẩn thận Mặc dù khơng phải công cụ cung cấp hiểu biết thêm ảnh hưởng bệnh phong giúp ích nhiều trongcác chiến lược y tế cơng cộng, từ cải thiện chất lượng sống bệnh nhân phong(5) Nghiên cứu ghi nhận gần 3/4 (73,3%) bệnh nhân không bị hạn chế tham gia cộng đồng; tỉ lệ mức độ hạn chế tham gia từ hạn 32 chế ít, trung bình, nhiều 10,5%, 9,5% 6,7% Nghiên cứu Lê Thị Thanh Trúc ghi nhận 34,1% bệnh nhân không bị hạn chế tham gia cộng đồng; tỉ lệ mức độ hạn chế tham gia từ hạn chế ít, trung bình, nhiều, nhiều 27,3%; 16,3%; 20,5%; 4,5%(4) Nghiên cứu tác giả Lê Thị Thanh Trúc có tỉ lệ bệnh nhân bị hạn chế tham gia cộng đồng nhiều so với nghiên cứu chúng tơi Ngun nhân nghiên cứu tác giả Lê Thị Thanh Trúc có tỉ lệ tàn tật độ cao gấp hai lần nghiên cứu chúng tơi, mức độ tàn tật nặng ảnh hưởng đến việc tham gia cộng đồng Nghiên cứu minh chứng điều này.Một số nghiên cứu giới ghi nhận tỉ lệ bệnh nhân không bị hạn chế tham gia cộng đồng dao động từ 38,7% đến 58,0%(1,8,9,10) Trung vị điểm P-Scale nhóm bệnh nhân tàn tật độ cao bệnh nhân tàn tật độ ((p < 0,001) Nghiên cứu S Singh ghi nhận có khác biệt có ý nghĩa thống kê tình trạng tàn tật hạn chế tham gia cộng đồng (p < 0,001)(9) Qua vấn, ghi nhận số nguyên nhân dẫn đến việc hạn chế tham gia cộng đồng bệnh nhân phong: kỳ thị xã hội bệnh phong khiến bệnh nhân không muốn nhiều người biết tình trạng bệnh mình, bệnh nhân có tâm lý muốn che giấu bệnh, tình trạng tàn tật khiến bệnh nhân khơng có khả làm nhiều việc tốc độ làm việc chậm, bệnh nhân cảm thấy lo lắng người khác sợ hãi xa lánh thấy bị tàn tật, cảm thấy không thoải mái gặp người Nhu cầu phục hồi sức khỏe, kinh tế xã hội bệnh nhân phong bị tàn tật Qua khảo sát, ghi nhận 98,1% số bệnh nhân nhân viên y tế hướng dẫn cách theo dõi kiểm tra tự chăm sóc, bệnh nhân thấy cần thiết Tại bệnh viện Da liễu TP.HCM, năm tổ chức lớp tập huấn cán phụ trách chương trình Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số * 2018 phong tuyến quận huyện tuyến phường xã (một lớp tuyến quận, huyện năm lớp tuyến phường, xã) nhằm nâng cao kỹ quản lý, phát sớm bệnh nhân, phòng chống tàn tật hướng dẫn bệnh nhân phong cách tự chăm sóc Sau đó, tất bệnh nhân phong bị tàn tật nhân viên y tế địa phương hướng dẫn lại cho cá nhân cách tự chăm sóc lần tái khám Ngồi ra, 84,8% số bệnh nhân điều trị tàn tật; 82,9% số bệnh nhân nhận dụng cụ trợ giúp bệnh nhân thấy cần thiết Các dịch vụ phục hồi chức có vai trò quan trọng thiết yếu bệnh nhân phong bị tàn tật Tại bệnh viện Da liễu TP.HCM, hoạt động phẫu thuật cho bệnh nhân phong mang lại kết cao, điều trị lành sẹo lỗ đáo viêm xương tương đối tốt, thực chăm sóc lỗ đáo tích cực cho bệnh nhân, hướng dẫn cho bệnh nhân cách tự chăm sóc Hoạt động phẫu thuật, vật lý trị liệu giúp cho bệnh nhân cải thiện chức lao động, tái hoà nhập xã hội, giảm thành kiến cộng đồng Khơng có bệnh nhân nghiên cứu hỗ trợ việc làm có 12,4% số bệnh nhân cần hỗ trợ việc làm Các bệnh nhân thất nghiệp, tình trạng tàn tật rào cản khiến họ khơng thể lao động nặng hay xin việc làm Đối với người khuyết tật, nghề nghiệp việc làm không vấn đề kinh tế mà có tác động tích cực đến tự chủ, tự tin, khẳng định giá trị thân hòa nhập cộng đồng Do cần có sách hoạt động hỗ trợ cụ thể cho đối tượng Có 13,3% số bệnh nhân thuộc diện xóa đói giảm nghèo địa phương 21,9% số bệnh nhân cảm thấy cần thiết tham gia vào chương trình xóa đói giảm nghèo Bệnh nhân tàn tật phong chủ yếu độ tuổi lao động, lao động gia đình, tình trạng tàn tật làm hạn chế kinh tế gia đình họ Nghiên cứu Y học Có 8,6% số bệnh nhân nhận trợ cấp xã hội 27,6% số bệnh nhân cảm thấy cần thiết nhận trợ cấp xã hội Những bệnh nhân bị tàn tật cần hướng dẫn để họ biết quy phạm pháp luật sách chăm lo cho người khuyết tật, có chế độ hưởng trợ cấp xã hội Bên cạnh đó, cộng tác viên địa phương nên hỗ trợ, hướng dẫn bệnh nhân làm thủ tục cần thiết để hưởng trợ cấp Chỉ 1,9% số bệnh nhân có nhà khơng đủ tiêu chuẩn từ cấp 2,9% số bệnh nhân cảm thấy cần thiết sửa chữa Nghiên cứu chúng tơi ghi nhận 60% số bệnh nhân có bảo hiểm y tế 96,2% bệnh nhân cần bảo hiểm y tế Bảo hiểm y tế có bệnh nhân mua tự nguyện, quan hay chủ sở mua cho, mua nhà trường, cấp cho cán hưu trí hay hộ nghèo Một số bệnh nhân không đủ điều kiện kinh tế mua bảo hiểm tự nguyện theo hộ gia đình nên họ khơng có bảo hiểm y tế dù cảm thấy cần thiết Đối với em bệnh nhân, 27,6% số bệnh nhân có em học văn hóa, tất em họ học hành bệnh nhân thấy cần hỗ trợ cho việc học văn hóa em Nên cần có tham gia phối hợp cấp, ngành liên quan công tác hỗ trợ cho việc học văn hóa em người tàn tật Về phương diện tham gia cộng đồng, có 44,8% số bệnh nhân hay không tham gia vào hoạt động xã hội giải trí, 25,7% hay khơng đến nơi cơng cộng, 17,1% hay khơng tham dự vào lễ hội lễ nghi quan trọng, đa số họ thấy việc tham gia cộng đồng cần thiết Tình trạng tàn tật rào cản khiến bệnh nhân không đủ sức khỏe để tham gia số hoạt động cộng đồng.Mặt khác, số người mang tư tưởng bị kỳ thị tự kỳ thị nên họ trở nên thụ động quan hệ giao tiếp với xã hội bên ngoài, họ có nhu cầu tham gia cộng đồng Vậy nên, Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 33 Nghiên cứu Y học Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số * 2018 bệnh viện Da liễu TP.HCM kết hợp với Trung tâm Da Liễu Tiền Giang mở lớp nâng cao lực cho người khuyết tật phong tỉnh: TP.HCM, Vĩnh Long, Tiền Giang, Bến Tre với chủ đề “Tự tin hòa nhập cộng đồng” chuyên gia tâm lý thuộc trường Khoa học Xã hội Nhân Văn hướng dẫn Khóa học giúp cho nhiều người khuyết tật có nghị lực hơn, tự tìm kiếm việc làm hòa nhập xã hội Qua khảo sát mối liên lạc độ tàn tật nhu cầu phục hồi bệnh nhân phong, ghi nhận bệnh nhân tàn tật độ khả có nhu cầu điều trị tàn tật (p = 0,003) nhận dụng cụ trợ giúp (p = 0,008) so với bệnh nhân tàn tật độ Điều dễ hiểu theo phân loại mức độ tàn tật WHO tàn tật độ khơng có tàn tật nhìn thấy được, chủ yếu cảm giác lòng bàn tay, bàn chân, mắt có tổn thương thị lực ảnh hưởng không nghiêm trọng, bệnh nhân khả có nhu cầu điều trị tàn tật nhận dụng cụ trợ giúp Tuy nhiên bệnh nhân tàn tật độ bệnh nhân phong chưa bị tàn tật cần trì khám kiểm tra định kỳ, giáo dục sức khỏe, hướng dẫn cách theo dõi kiểm tra tự chăm sóc để tránh chuyển sang độ tàn tật nặng Ngồi ra, chúng tơi ghi nhận bệnh nhân tàn tật độ khả có nhu cầu hỗ trợ việc làm nhiều so với bệnh nhân tàn tật độ (p = 0,016, OR = 2,2, KTC 95%: 1,3-3,7) Bệnh nhân tàn tật độ có tổn thương tàn tật nhìn thấy tay, chân, mắt, thị lực bị ảnh hưởng nghiêm trọng Tay, chân, mắt phận thực động tác hành động Việc tổn thương phận gây khó khăn cho người tàn tật lao động Họ không đủ khả lao động, làm việc người bình thường Mặt khác, kỳ thị người tự kỳ thị thân bệnh phong khiến họ khó xin việc làm hay khơng dám xin việc Thiết nghĩ, ban ngành cần có sách hoạt động hỗ trợ việc làm cụ thể cho đối tượng này, để họ sống hòa nhập với xã hội 34 KẾT LUẬN Tàn tật độ chiếm khoảng 1/3 Đa số bệnh nhân có nhu cầu hướng dẫn cách theo dõi kiểm tra tự chăm sóc, bảo hiểm y tế, tham gia hoạt động cộng đồng Bệnh nhân tàn tật độ bị giới hạn hoạt động hạn chế tham gia nhiều so với bệnh nhân tàn tật độ Bệnh nhân tàn tật độ có nhu cầu hỗ trợ việc làm, điều trị tàn tật nhận dụng cụ trợ giúp nhiều so với bệnh nhân tàn tật độ TÀI LIỆU THAM KHẢO 10 De Souza VTC et al (2016), “Is the WHO disability grading system for leprosy related to the level of functional activity and social participation”, Leprosy Review, 87 (2): 191-200 Hoàng Nguyên Duy (2014), “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, tình hình tàn tật số yếu tố ảnh hưởng bệnh nhân phong quản lý tỉnh Đăk Lăk năm 2013-2014”, Luận án chuyên khoa 2, Đại học Y Dược Thành phố Hồ Chí Minh Khapre MP et al (2013), “Determinants and Associated Disability of Leprosy Patients Attending GMLF, Sevagram”, Online Journal of Health and Allied Sciences, 13 (2): 1-4 Lê Thị Thanh Trúc (2012), “Hiệu giáo dục sức khỏe giới hạn hoạt động hạn chế tham gia cộng đồng bệnh nhân phong tàn tật”, Luận án tiến sĩ Y học, Đại học Y Hà Nội Nardi SM, Paschoal VD and Zanetta DM (2012), “Limitations in activities of people affected by leprosy after completing multidrug therapy: application of the SALSA scale”, Leprosy Review, 83 (2): 172-183 Ngô Thanh Tân (2016), “Thực trạng tàn tật đánh giá hiệu mơ hình phục hồi lồng ghép người khuyết tật phong tỉnh Cà Mau”, Luận án chuyên khoa 2, Đại học Y Dược Thành phố Hồ Chí Minh Nguyễn Thanh Tân (2007), “Nghiên cứu tình hình mắc bệnh yếu tố liên quan đến tàn tật bệnh nhân Phong tỉnh Tây Nguyên năm 2006-2007”, Y học thực hành, 920: CT NCKH Kỷ niệm 85 năm thành lập Bệnh viện Phong – Da Liễu Trung ương Quy Hòa Rodrigues NC et al (2017), “Physical disability and its social and functional repercussions in patients with leprosy after discharge from multidrug therapy”, Leprosy Review, 88: 85-94 Singh S, Sinha AK, Banerjee BG and Jaswal N (2009), “Participation level of the leprosy patients in society”, Indian Journal of Leprosy, 81 (4): 181-187 van Brakel WH et al (2012), “Disability in people affected by leprosy: the role of impairment, activity, social participation, stigma and discrimination”, Global Health Action, Ngày nhận báo: 12/12/2017 Ngày phản biện nhận xét báo: 26/01/2018 Ngày báo đăng: 20/04/2018 Hội Nghị Khoa Học Kỹ Thuật Trường Đại Học Y Khoa Phạm Ngọc Thạch năm 2018 ... phục hồi bệnh nhân phong bị tàn tật quản lý TP .HCM năm 2016-2017 với mục tiêu: Xác định mơ hình tàn tật bệnh nhân phong Xác định giới hạn hoạt động nhận thức an toàn, hạn chế tham gia bệnh nhân. .. nhóm bệnh nhân tàn tật độ cao bệnh nhân tàn tật độ 1, khác biệt có ý nghĩa thống kê (p < 0,001) Nhu cầu phục hồi sức khỏe, kinh tế xã hội bệnh nhân phong bị tàn tật Bảng 3: Nhu cầu phục hồi sức... thống kê độ tàn tật nhu cầu phục hồi lại BÀN LUẬN Mơ hình tàn tật bệnh nhân phong TP .HCM Tỉ lệ tàn tật mắt chiếm 6,7%, tàn tật độ 1,9% độ 4,8% Nghiên cứu Lê Thị Thanh Trúc có tỉ lệ tàn tật mắt 4,5%(4)