KHẢO sát CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG của GIA ĐÌNH và bố mẹ TRẺ KHE hở môi vòm MIỆNG TRƯỚC và SAU PHẪU THUẬT

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG I HC Y H NI NGUYN XUN BèNH KHảO SáT CHấT LƯợNG CUộC SốNG CủA GIA ĐìNH Và Bố Mẹ TRẻ KHE Hở MÔI VòM MIệNG TRƯớC Và SAU PHẫU THUËT ĐỀ CƯƠNG LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC HÀ NỘI - 2019 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI NGUYỄN XUÂN BèNH KHảO SáT CHấT LƯợNG CUộC SốNG CủA GIA ĐìNH Và Bố Mẹ TRẻ KHE Hở MÔI VòM MIệNG TRƯớC Vµ SAU PHÉU THUËT Chuyên ngành : Răng Hàm Mặt Mã số : 60720601 ĐỀ CƯƠNG LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS Lê Ngọc Tuyến HÀ NỘI - 2019 TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI VIỆN ĐÀO TẠO RĂNG HÀM MẶT BẢN CAM KẾT Tên tơi là: Nguyễn Xn Bình Học viên lớp: Cao học Răng Hàm Mặt Tơi xin cam đoan tồn nội dung đề cương luận văn nội dung luận văn tơi, khơng có chép người khác Hà Nội, ngày tháng năm 2019 Người viết cam đoan Nguyễn Xuân Bình CÁC CHỮ VIẾT TẮT BN : Bệnh nhân KHM-VM : Khe hở mơi vòm miệng PT : phẫu thuật MỤC LỤC Lời cam đoan Danh mục chữ viết tắt Danh mục bảng Danh mục hình Danh mục sơ đồ, biểu đồ PHỤ LỤC DANH MỤC HÌNH ĐẶT VẤN ĐỀ KHM-VM dị tật bẩm sinh chiếm đa phần dị tật vùng hàm mặt mà có tỷ lệ mắc cao Việt Nam giới Theo tài liệu thống kê cho thấy giới, tỷ lệ bệnh chiếm khoảng 1/750 – 1/1000 trẻ sinh Ở Việt Nam, tỷ lệ khoảng 1/1000 – 1/2000 trẻ sinh có dị tật [1] KHM-VM dị tật sọ mặt bẩm sinh phổ biến gây gánh nặng lớn chất lượng tâm lý - kinh tế - xã hội cá nhân bị ảnh hưởng gia đình họ Trẻ sơ sinh có KHM-VM có khn mặt bị kỳ thị, điều khiến cha mẹ phải đối mặt với thử thách mà họ cần phải vượt qua Đó thử thách việc chăm sóc trẻ hàng ngày, thử thách vấn đề kinh tế việc điều trị KHM-VM trình điều trị phức tạp, kéo dài từ trẻ sinh đến trưởng thành; chịu đựng ánh mắt phán xét, dò hỏi người xung quanh Hơn nữa, gia đình trẻ mà đặc biệt người mẹ có mặc cảm, tội lỗi sinh đứa trẻ không lành lặn đứa trẻ khác Toàn giai đoạn sau sinh với giai đoạn hậu phẫu không ảnh hưởng đến chất lượng sống bệnh nhân chủ yếu ảnh hưởng đến cha mẹ họ Tuy nhiên nay, Việt Nam giới, số lượng nghiên cứu đánh giá tác động trẻ bị KHM-VM chất lượng sống gia đình tương đối Chính lý đó, chúng tơi tiến hành nghiên cứu đề tài khoa học “Khảo sát chất lượng sống gia đình bố mẹ trẻ KHM-VM trước sau phẫu thuật” nhằm mục tiêu: Đánh giá, mô tả hình thái phân loại KHM-VM So sánh chất lượng sống gia đình trẻ KHM-VM trước sau phẫu thuật Nghiên cứu thực thông qua việc trả lời câu hỏi hai lần nhóm gia đình (trước phẫu thuật tái tạo vài tháng sau phẫu thuật tạo hình vòm miệng) Chương 10 TỔNG QUAN 1.1 Khe hở môi vòm miệng 1.1.1 Khe hở mơi vòm miệng gì? KHM-VM một dị tật bẩm sinh vùng hàm mặt Hở môi trạng thái mà khe hở bộ phận mơi q trình phát triển bào thai khơng kết dính lại với (hay khơng đi) trẻ được sinh [2] Hở vòm miệng trạng thái trẻ được sinh điểm lời vòm miệng khơng kết dính lại với [2] Do đó, đứa trẻ có khả năng bị dị tật khe hở mơi vòm miệng 1.1.2 Cơ chế bệnh sinh khe hở mơi vòm miệng Sự hình thành khe hở mơi vòm miệng bẩm sinh giải thích “thuyết nụ mặt” Rathke (1832), Dursy (1869) His (1888) [3] - Vào tuần lễ thứ bào thai, bào thai có kích thước khoảng 10mm, cung mang thứ có chỗ lõm vào gọi miệng nguyên thuỷ Xung quanh miệng nguyên thuỷ xuất nụ, bao gồm: nụ trán bờ trên, nụ hàm nụ hàm hai bên bờ miệng nguyên thủy - Từ mặt nụ trán, lại phát sinh nụ mũi phải trái cách rãnh Mỗi nụ mũi lại hình thành nên nụ mũi nụ mũi ngồi, có rãnh khứu ngăn cách chúng với - Các nụ hàm hàm phát triển phía đường Ở bờ miệng nguyên thủy, nụ hàm ráp dính với nụ mũi nụ mũi ngồi để tạo nên lỗ mũi vòm miệng tiên phát bao gờm mơi trên, vòm miệng trước lỗ cửa Nhờ q trình trung bì hố, ranh giới nụ bị Giai đoạn hoàn tất vào tuần thứ bào thai 14 Nhóm 2: Khe hở sau cung răng: liên quan đến vòm miệng mềm, vòm miệng cứng khe hở thể màng Nhóm 3: Khe hở cung răng: khe hở bên, hai bên Sau đó, vào năm 1931, Veau chia KHM-VM gờm loại: Loại A: Khe hở vòm miệng mềm Loại B: Khe hở vòm miệng cứng mềm nhưng chưa vượt lỗ cửa, liên quan đến vòm miệng thứ phát Loại C: Khe hở toàn bên: kéo dài từ lưỡi gà đến lỗ cửa, tiếp tục kéo dài sang bên qua cung vị trí cửa bên Loại D: Khe hở tồn bên: kéo dài từ lưỡi gà đến lỗ cửa, tiếp tục kéo dài sang bên qua cung răng, tạo nên mấu tiền hàm treo vào vách ngăn mũi Năm 1958, Kernahan Stark đề xuất phân loại được nhiều tác giả chấp nhận phù hợp khía cạnh phơi thai học, lấy lỗ cửa làm ranh giới vòm miệng tiên phát thứ phát Bao gồm loại sau: Khe hở tiên phát: khe hở môi khe hở cung (trước lỗ cửa) Khe hở thứ phát: khe hở vòm miệng sau lỗ cửa, gờm khe hở vòm miệng mềm vòm miệng cứng Khe hở phới hợp mơi - vòm miệng tiên phát thứ phát: Loại 1: khe hở môi không tồn khe hở vòm miệng khơng tồn bộ; Loại 2: khe hở mơi khe hở vòm miệng tồn cuối khe hở mơi khe hở vòm miệng hai bên Trong đó, khe hở cung phân loại: + Thể nhẹ: Khuyết phần trước cung hàm 15 + Thể vừa: Khuyết đến xương ổ + Thể nặng: Cung hàm tách đôi từ trước sau đến lỗ cửa Khe hở cung thường đôi với thể nặng khe hở mơi (khe hở mơi tồn bộ) Ngồi ảnh hưởng khe hở mơi, khe hở gây cho cửa lệch, xoay trục khớp cắn bị ảnh hưởng Hình 1.2 Phân loại khe hở cung a: Thể nhẹ, b: Thể vừa, c: Thể nặng Đến năm 1971, Kernahan biến đổi phân loại năm 1958, lấy lỗ cửa làm điểm mốc đưa sơ đờ hình chữ Y tiện lợi điều tra dịch tễ khe hở mơi vòm miệng Tuy nhiên, có số khuyết điểm khơng thể mơ tả mức độ khe hở môi, mức độ nhô tiền hàm, độ hẹp cung hàm, mức độ đóng khơng hồn tồn vòm hầu 1,4: Khe hở mơi 2,5: Khe hở cung 3,6: Khe hở vòm miệng cứng trước lỗ cửa 7,8: Khe hở vòm miệng cứng 9: Khe hở vòm miệng mềm Hình 1.3 Sơ đồ chữ Y 16 Tiếp theo đó, năm 1973, Elsahy [5] biến đổi sơ đồ chữ Y Kernahan mô tả mức độ khe hở môi, độ hẹp cung hàm, di chuyển phân đoạn vòm miệng, trạng thái khép kín vòm hầu mức độ nhơ vùng tiền hàm Năm 1991, Friedman người mô tả mức độ nghiêm trọng biến dạng mặt giải phẫu chức cách biến đổi sơ đờ chữ Y Millard Ơng cho điểm số từ đến để thể mức độ nghiêm trọng khe hở [6] 1.2 Tác động KHM-VM trẻ em tới chất lượng sống gia đình trước sau phẫu thuật Chất lượng sống thuật ngữ sử dụng để đánh giá chung mức độ tốt đẹp sống cá nhân phạm vi toàn xã hội đánh giá mức độ sảng khối, hài lòng hồn tồn thể chất, tâm thần xã hội Chất lượng sống thước đo phúc lợi vật chất giá trị tinh thần Q trình chăm sóc điều trị trẻ có KHM-VM trẻ đời cần phối hợp nhiều chuyên khoa bao gồm: nhi khoa, dinh dưỡng, tai mũi họng, hàm mặt, chuyên gia ngôn ngữ, chuyên gia tâm lý quan trọng kiên nhẫn cha mẹ người thân Trước phẫu thuật, vấn đề khó khăn gia đình vấn đề dinh dưỡng cho trẻ Hầu hết trẻ KHM-VM không bú mẹ khơng bú bình sữa thơng thường Do đó, trẻ cần bình sữa chun dụng Sữa ăn sữa mẹ vắt sữa cơng thức Số lần mẹ cho trẻ bú cần nhiều hơn, thời gian cho lần không dài để tránh làm trẻ kiệt sức Việc chăm sóc cho trẻ KHM-VM đòi hỏi vấn đề kinh tế gia đình trẻ phải tham gia phẫu thuật để bịt kín khe hở cải thiện 17 thẩm mỹ sau này, điều gây tốn chi phí mà làm ảnh hưởng đến cơng việc bố mẹ trẻ Sự căng thẳng khía cạnh ảnh hưởng lớn đến chất lượng sống cha mẹ Căng thẳng thể cảm giác không người khác thấu hiểu, lo lắng cho tương lai đứa trẻ, cảm thấy bất ổn sống đứa trẻ bị bệnh Chương ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tượng nghiên cứu Gia đình (bố mẹ) bệnh nhân KHM-VM đến khám điều trị bệnh viện Răng Hàm Mặt Trung Ương Hà Nội từ tháng 09/2019 đến tháng 05/2020 18 2.1.1 Tiêu chuẩn lựa chọn Bố mẹ trẻ KHM-VM đến khám điều trị bệnh viện Răng Hàm Mặt Trung ương Hà Nội thời gian nghiên cứu, từ lúc chưa tiến hành phẫu thuật đến phẫu thuật đóng kín khe hở 2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ - Bố mẹ trẻ khơng hiểu khơng nói tiếng Việt - Gia đình, người giám hộ khơng đờng ý tham gia nghiên cứu 2.2 Phương pháp nghiên cứu Nghiên cứu mô tả cắt ngang sử dụng câu hỏi… 2.2.1 Địa điểm thời gian nghiên cứu - Địa điểm: Bệnh viện Răng Hàm Mặt Trung ương Hà Nội - Thời gian: từ tháng 09/2019 đến tháng 05/2020 2.2.2 Cỡ mẫu nghiên cứu Được tính theo cơng thức: n = Z21-α/2 p (1-p) d2 2.2.3 Kỹ thuật thu thập thông tin - Lấy thông tin theo câu hỏi… (phụ lục 1) - Mỗi bệnh nhân tham gia nghiên cứu trả lời phiếu câu hỏi lần: lần trước phẫu thuật lần sau phẫu thuật tháng 2.2.4 Công cụ thu thập thông tin Phiếu nghiên cứu (phụ lục 2) 2.2.5 Dụng cụ vật liệu nghiên cứu Bộ câu hỏi 2.3 Các bước tiến hành 2.3.1 Bước 1: trả lời câu hỏi lần thứ (trước phẫu thuật) 2.3.2 Bước 2: trả lời câu hỏi lần thứ (sau phẫu thuật tháng) 2.4 Biến số nghiên cứu phương pháp đánh giá kết 19 2.4.1 Các biến số nghiên cứu 2.4.1.1 Mục tiêu  Phân loại KHM-VM theo giới tính: Giới Nam Nữ Tổn Tỷ lệ % g Khe hở mơi Khe hở vòm miệng Khe hở mơi kết hợp khe hở vòm miệng  Phân loại vị trí KHM: Vị trí KHM KHM bên trái KHM bên phải Tổng Số lượng Tỷ lệ % 100  Phân loại vị trí KHVM: Vị trí KHVM KHVM bên trái KHVM bên phải Tổng Số lượng Tỷ lệ % 100 2.4.1.2 Mục tiêu 2:  So sánh chất lượng sống gia đình có trẻ KHM trước sau phẫu thuật Trước PT KHM Tác động tài Tác động xã hội Tác động cá nhân Tác động đến kiểm soát Tác động đến anh chị em Tổng Sau PT KHM Tỷ lệ % 20  So sánh chất lượng sống gia đình có trẻ KHVM trước sau phẫu thuật Trước PT KHVM Sau PT KHVM Tỷ lệ % Tác động tài Tác động xã hội Tác động cá nhân Tác động đến kiểm soát Tác động đến anh chị em Tổng  So sánh chất lượng sống gia đình có trẻ KHM-VM kết hợp trước sau phẫu thuật Trước PT Sau PT KHM-VM KHM-VM Tỷ lệ % Tác động tài Tác động xã hội Tác động cá nhân Tác động đến kiểm soát Tác động đến anh chị em Tổng 2.5 Xử lý số liệu Số liệu nhập, mã hóa, phân tích phần mềm thống kê y sinh học SPSS 16.0 2.6 Đạo đức nghiên cứu - Chúng tiến hành nghiên cứu đề tài đề cương chi tiết hội đồng chấm đề cương Viện Đào tạo Răng Hàm Mặt thông qua ngày … - Các thông tin bệnh nhân giữ bí mật tuyệt đối 21 - Nghiên cứu mục đích cống hiến cho khoa học mà khơng nhằm mục đích khác 22 Chương DỰ KIẾN KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 23 Chương DỰ KIẾN BÀN LUẬN 24 DỰ KIẾN KẾT LUẬN DỰ KIẾN KIẾN NGHỊ TÀI LIỆU THAM KHẢO P D Châu, “Đánh giá kết ghép xương ổ bệnh nhân sau tạo hình khe hở mơi vòm miệng” Tạp chí Y học thực hành, 2012 Trương Mạnh Dũng, Nguyễn Thái Hồ (2007) “Nghiên cứu hình thái lâm sàng dị tậ khe hở mơi vòm miệng trẻ sơ sinh TP Cần Thơ năm 2001-2005”, tr86-88, Tạp chí Y học thực hành Bộ Mơn Răng hàm mặt (1979), “Những dị tật khe hở vùng hàm mặt”, Răng Hàm Mặt II, chương XI, tr186, nhà xuất Y học Syed Nasir Shah, Mariya Khalid, Muhammad Sartaj Khan (2012) A review of classification systems for cleftlip and palate patients Embryological classifications JKCD, 2(2), 86-91 Elsahy N.I (1973) The modified striped Y-a systematic classification for cleft lip and palate Cleft Palate J, 10, 247–250 Friedman H.I., Sayetta R.B., Coston G.N (1991) Symbolic representation of cleft lip and palate Cleft Palate Craniofacial J, 28, 252-259 PHỤ LỤC BỘ CÂU HỎI THANG ĐO TÁC ĐỘNG ĐỐI VỚI GIA ĐÌNH Tác động tài chính/hỗ trợ tài Tác động xã hội/Cản trở mối quan hệ xã hội Tác động cá nhân/các 15 Cần có thu nhập bổ sung để trang trải chi phí y tế Tơi phải giảm thời gian làm việc để chăm sóc cho tơi Bệnh tật trẻ gây gánh nặng tài cho gia đình Việc điều trị bệnh dẫn đến giảm thời gian Do tình trạng bệnh mà chúng tơi gặp gia đình bạn bè Các hoạt động gia đình đặc biệt thường bị ảnh hưởng tình trạng bệnh Đôi phải thay đổi kế hoạch ngồi vào phút cuối tình trạng bệnh Do tình trạng bệnh mà chúng tơi khơng thể đâu xa Do tình trạng bệnh mà không thấy vui ngồi Việc chăm sóc bị bệnh tốn nhiều thời gian khiến tơi khơng có đủ thời gian cho thành viên khác gia đình Bệnh tình làm tơi thường mệt mỏi kiệt sức Hàng xóm đối xử với chúng tơi theo cách khác bệnh tình chúng tơi Tơi sống biết ngày khơng có kế hoạch cho tương lai Đôi sống giống tàu lượn: Tôi cảm thấy gục ngã bệnh tình tơi tệ thấy hạnh phúc tình trạng tơi tiến triển tốt Việc phải đến bệnh viện gánh nặng cho tơi Tơi phải nghỉ làm bệnh tình Họ hàng thông cảm thường giúp đỡ tơi Chăm sóc bệnh tật tơi giúp tơi chăm sóc thân Do tình trạng bệnh tật mà tơi khơng thể nghĩ có thêm tác động tiêu cực nói chung Tác động đến ứng phó/kiểm sốt Tác động đến anh chị em Không hiểu áp lực kinh khủng mà phải đương đầu Họ hàng nghĩ họ biết tơi tốt cho tơi can thiệp vào việc chăm sóc Tôi lo lắng tương lai (khi lớn lên tơi qua đời) Đơi tơi tự hỏi liệu tơi có nên đối xử với tơi theo cách khác với trẻ bình thường Bạn đời tơi phân tích vấn đề với Do trải nghiệm đặc biệt trở thành gia đình mạnh mẽ Chúng tơi cố gắng đối xử với đứa trẻ bình thường Hàng xóm đối xử với chúng tơi theo cách khác bệnh tình chúng tơi Những đứa khác dường hay bị ốm so với trẻ tuổi Những đứa khác dường sợ bệnh tình đứa bị bệnh Do bệnh tình tơi mà thường hay có cãi vã với đứa khác Do bệnh tình tơi mà quan tâm đến đời sống đứa khác Rất khó quan tâm đầy đủ đến đứa khác đứa trẻ bị bệnh chiếm nhiều thời gian lượng PHỤ LỤC PHIẾU NGHIÊN CỨU ...BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG I HC Y H NI NGUYN XUN BèNH KHảO SáT CHấT LƯợNG CUộC SốNG CủA GIA ĐìNH Và Bố Mẹ TRẻ KHE Hở MÔI VòM MIệNG TRƯớC Và SAU PHẫU THUËT Chuyên ngành... loại sau: Khe hở tiên phát: khe hở môi khe hở cung (trước lỗ cửa) Khe hở thứ phát: khe hở vòm miệng sau lỗ cửa, gồm khe hở vòm miệng mềm vòm miệng cứng Khe hở phới hợp mơi - vòm miệng. .. chất lượng sống gia đình trẻ KHM-VM trước sau phẫu thuật Nghiên cứu thực thông qua việc trả lời câu hỏi hai lần nhóm gia đình (trước phẫu thuật tái tạo vài tháng sau phẫu thuật tạo hình vòm miệng)